Dodaj do ulubionych

mastokids.org

04.04.07, 14:42
Witajcie! Czy ktoś z Was poznał mastokids.org? Jest to stowarzyszenie
wspierające dzieci z mastocytozą. Co myslicie o utworzeniu jej polskiego
odpowiednika?
Obserwuj wątek
    • jol34 Re: mastokids.org 04.04.07, 17:32
      Hej! Ja tam kilka razy zaglądałam. Na pewno taka strona byłaby bardzo pomocna, bo tworzona przez rodziców i dzieci z tą chorobą dla innych zmagajacych się z nią, a takich stron w zasadzie w Polsce nie ma. Od lekarzy też niewiele sie mozna dowiedzieć, większość z nich wie niewiele więcej niż my. Ja uważam, ze to dobry pomysł, ale od strony organizacyjnej nie bardzo wiem, jak się za takie coś zabierać. Na pewno musiałoby się zaangażować trochę więcej osób. Pozdrawiam.
      • mgren Re: mastokids.org 05.04.07, 11:27
        Mastokids.org jest organizacją charytatywną, stworzoną w 2002 r. przez rodziców
        dzieci ze zdiagnozowaną mastocytozą. Głównym celem tego stowarzyszenia jest
        wspieranie dzieci z mastocytozą i ich rodziny poprzez podnoszenie świadomości,
        edukacji oraz zachęcanie do badań nad tą chorobą.
        Sam pomysł na stworzenia w Polsce podobnej organizacji to za mało by go
        zrealizować. Musi być po pierwsze wola grupy rodziców. Po drugie wydaje mi sie
        niezbędna współpraca z lekarzami-specjalistami z tej dziedziny.
        Od strony organizacyjno-prawnej sprawa jest dość prosta. Forma prawna -
        stowarzyszenie (min. 15 osób) lub fundacja (musi być jakiś majątek!). Także
        zapewne lepiej zacząć od założenia stowarzyszenia. Potrzeby jest informatyk do
        założenia strony www.
        Co o tym sądzicie?
        • mgren mastokids.org 05.04.07, 12:58
          Co m. in. znajdziemy na stronie Mastokids.org:
          1. Założenia cele, organizacji przeznaczonej dla dzeci z mastocytozą
          2. Informacje medyczne o dziecku, jego kondycji fizycznej, bagaż podręczny
          jakie dziecko powinno mieć przy sobie w nagłych wypadkach (mastocytoza to
          rzadka choroba i nie każdy lekarz wie albo rzadko, który zna ta chorobę)
          3. Lista rzeczy czego powinno się unikać
          4. Historie dzieci
          5. Zdjęcia dzieci
          6. Pomysły na podnoszenie świadomości w społeczeństwie (obawiam się, że polskie
          nie jest zbyt tolerancyjne)
          7. Coś dla specjalnie dla dzieci – kolorowani, puzzle, etc.
          8. Informacje o chorobie w postaci odpowiedzi na ogólne pytania, również te
          trudne…
          9. I’m a litte mast cell – objaśnienie mastocytozy na poziomie dziecka
          10. Definicje pojęć
          11. Źródła
          12. Forum dyskucyjne
    • lemiwawa Re: mastokids.org 05.04.07, 14:35
      musiałoby być więcej osób, na pewno jakieś spotkania i rozmowy na ten temat.Być
      może inne osoby z forum będą też zainteresowani. Jeśli chodzi o jakiegoś
      specjalistę, to ich chyba jest niewielu w Polsce. Jednak najpierw musi być grupa
      osób dokładnie wiedzących czego chcą.
    • mgren Re: mastokids.org 31.08.07, 23:25
      Pomysł na stworzenie polskiego mastokids wciąż za mną "chodzi".
      Zwróciłam sie z prośbą do zaprzyjaźnionej "anglistki" o
      profesjonalne przetłumaczenie wybranych wątków ze stony mastokidsów.
      Zrobiła to całkiem bezinteresownie podczas wakacji przy konsultacji
      ze studentką medycyny. Teraz chciałabym przedstawić ten materiał P.
      Lange, a nastepnię założyc stronę www. Stowarzyszenie czy fundacja
      może zrodzi sie w kolejnym etapie, jeśli bedzie taka potzeba czy
      wola rodziców.
      Mam do Was prośbę - zastanawiamy sie z mężem nad nazwą tej strony,
      macie pomysł na polski odpowiednik mastokids? mastodzieciaki brzmi
      dziwnie, biedronka kojarzy sie ze sklepem...
    • lemiwawa Re: mastokids.org 01.09.07, 17:38
      Biedronka to zdecydowanie nie, nazwa musi być związana ze słowem mastocytoza,
      mastodzieciaki wydaje mi się ok. Fajnie, że przedstawisz przetłumaczony materiał
      pani Lange.
          • kapsl Re: mastokids.org - polski odpowiednik 07.09.07, 21:14
            uwazam ze to bardzo dobry pomysl.bardzo trudno jest dotrzec do informacji na
            temat tej choroby a artykuly w internecie sa napisane trudnym lekarskim jezykiem
            i trudno znalezc odpowiedzi na podstawowe pytania.co do nazwy to bardzo ladna
            jest mastodzieciaki pozdrawiam
            • sybil-grazka Re: mastokids.org - polski odpowiednik 13.10.07, 22:43
              Do mgren czy coś się dzieje w sprawie strony mastodzieciaki?? Ponownie weszłam
              na tę str.choć mój angielski jest słaby ale stwierdziłam że powinnam posiedzieć
              ze słownikiem gdyż jest tam wiele ciekawiących mnie tekstów, które chętnie bym
              zrozumiała dokładnie o ile nie używają typowo lekarskich zwrotów. Takich mam
              chyba jest więcej, które chętnie dowiedzą się czegoś więcej. Pozdrowionka Grażka
              W tym wątku przeczytałam że część została przetłumaczona więc mam prośbę o
              udostępnienie jeśli to nie kłopot. Z góry dziękuje
              • lemiwawa Re: mastokids.org - polski odpowiednik 14.10.07, 11:40
                Fajnie byłoby, gdyby te materiały zostały udostępnione. Mój angielski jest
                słaby, kiedyś próbowałam to tłumaczyć elektronicznym "tłumaczem", ale
                powychodziły straszne głupoty, i dałam sobie spokój.Zdania te były nie do
                składu.Pozdrawiam
                    • sybil-grazka Re: mastokids.org - polski odpowiednik 17.10.07, 16:25
                      Tajne nie tajne ale dla nas interesujące. Wczoraj byłam na tej stronie czy
                      czytałaś historie dzieci osobiście interesuje mnie historia najstarsza o
                      kobiecie urodzonej w 1973 nie mogłam się doczytać czy jej to znikło i w jakim
                      stopniu bo mój angielski jest słabiutki . I czy u dzieci zaatkowana zostaje cała
                      twarz bo mój ma wszędzie tylko na środkowej części twarzy niema zmian Czytając
                      te historie wiem że nie tylko u nas diagnoza przychodzi po wizycie u kilku
                      lekarzy czasami nawet kilku specjalistów.DZIęKI WIELKIE Grażka
                      • mgren Re: mastokids.org - polski odpowiednik 18.10.07, 14:42
                        to tekst przetłumaczony przez kochaną Panią anglistkę. Bardzo jej dziękuje,
                        zrobiła to całkiem bezinteresownie.

                        "www.mastokids.org/index.php?x=articles/pedmasto.php

                        Prawidłowo komórki tuczne (mastocyty) znajdują się we wszystkich lub w prawie
                        wszystkich tkankach ciała, z największym zagęszczeniem w obrębie przewodu
                        pokarmowego, skóry i nabłonka wyściełającego układu oddechowego. To są miejsca,
                        w których organizm potrzebuje dobrej obrony przeciw „obcym najeźdźcom” z
                        zewnątrz organizmu i właśnie ta obrona należy do jednej z funkcji komórek tucznych.


                        Nie znamy jeszcze wszystkich funkcji, jakie komórki tuczne spełniają w ludzkim
                        organizmie, ale biorą one udział w ochronie przed zakażeniami, w prawidłowym
                        wzroście oraz w naprawie tkanek, w kontroli przepływu krwi do miejsc, gdzie jest
                        ona potrzebna, oraz w komunikacji z innymi komórkami układu odpornościowego. Aby
                        móc w porządku wykonywać te poszczególne czynności, komórki tuczne zawierają w
                        sobie drobne pakiety lub ziarenka z biologicznie czynnymi substancjami.
                        Substancje te mogą uwalniać od razu, kiedy jest to tylko potrzebne i mówi się
                        wtedy o degranulacji komórki. Komórki tuczne zawierają również krople tłuszczu,
                        zawierające kwas arachidonowy, który może być przekształcany w inne substancje,
                        jeśli to konieczne. Komórki tuczne są zdolne do produkcji i uwalniania cytokin,
                        czyli „substancji mediatorowych”, do tkanek i do krwi, aby pobudzić układ
                        odpornościowy do działania.

                        Mediatory komórek tucznych obejmują: histaminę, heparynę, tryptazę,
                        prostaglandynę D2, leukotrieny C4 i B4 oraz wiele cytokin takich jak TNF-alfa,
                        interleukiny: IL-5, IL-6, IL-8 i inne.

                        Mastocytoza to nieprawidłowa kumulacja komórek tucznych. Taka sytuacja może
                        występować w obrębie skóry oraz prawie we wszystkich pozostałych tkankach
                        wewnątrz organizmu. Gdy nadmiar komórek tucznych jest ograniczony tylko do
                        skóry, wyróżnia się wtedy mastocytozę skórną. Natomiast, gdy nadmiar komórek
                        tycznych lokalizuje się w jednej lub więcej niż jednej tkance wewnętrznej, to
                        mówi się o mastocytozie układowej. Mastocytoza układowa może obejmować skórę,
                        ale może i przebiegać bez jej zajęcia.

                        Dzieci mogą chorować na oba typy mastocytozy, chociaż przeważająca większość
                        dotkniętych tą chorobą dzieci ma tylko mastocytozę skórną. U około połowy dzieci
                        ze skórną mastocytozą, choroba ustępuje samoistnie przed osiągnięciem wieku
                        dojrzałego. Choroba ta zazwyczaj nie występuje rodzinnie, chociaż kilka takich
                        przypadków zostało zaobserwowanych.

                        Najbardziej powszechną formą mastocytozy u dzieci jest mastocytoma z pojedynczym
                        guzkiem lub postać rozsiana. Nagromadzenie komórek tucznych pojawia się jako
                        płaskie lub wyniosłe, czerwono-brązowe pole o średnicy kilku centymetrów. Na
                        powierzchni zmiany mogą występować pęcherzyki. Zmiana skórna w wyniku
                        podrażnienia lub otarcia może przybierać postać bąbla lub pęcherza
                        pokrzywkowego. Mastocytoma zazwyczaj rozwija się w ciągu 3 pierwszych miesięcy
                        życia i dzieci rzadko rozwijają nowe zmiany skórne powyżej 2 miesiący od
                        powstania pierwszych zmian. Te zmiany skórne prawie zawsze ustępują samoistnie
                        przed wiekiem dojrzewania, chociaż istnieje kilka doniesień o przetrwałej
                        mastocytomie poza okres dojrzewania.

                        „Pokrzywka barwnikowa” jest kolejnym, bardzo często obserwowanym typem
                        mastocytozy skórnej u pediatrycznych pacjentów. Zmiany są małe, mają typowo,
                        dobrze zaznaczoną krawędź o zabarwieniu czerwono-brązowym lub żółtym, są płaskie
                        lub lekko uwypuklone i mogą występować w każdym miejscu na skórze i na błonach
                        śluzowych. Tułów jest najczęściej i najbardziej zmieniony chorobowo. Zmian
                        skórnych może przybywać przez kilka lat. Pęcherze mogą występować w połączeniu z
                        pokrzywką barwnikową, lecz są rzadziej obserwowane poza 2 rokiem życia.
                        Pojawianie się pęcherzy może zacząć się przed lub po wystąpieniu pokrzywki
                        barwnikowej. Typowo, te pęcherze goją się bez bliznowacenia, ale skóra w tym
                        miejscu może mieć ciemniejsze zabarwienie po wygojeniu.

                        Pediatryczni pacjenci rzadziej chorują na rozsianą mastocytozę skórną, która
                        cechuje się naciekaniem całej skóry przez komórki tuczne. Taka skóra może mieć
                        wygląd normalnej skóry lub czerwono-brązowej, zgrubiałej, obrzękniętej z
                        pomarańczowo-złuszczającą się fakturą. Te objawy zazwyczaj rozwijają się przed 3
                        rokiem życia. W tej odmianie mastocytozy bardzo powszechne jest tworzenie się
                        pęcherzy.

                        Najczęstszym, zwiastującym objawem mastocytozy w dzieciństwie jest świąd.
                        Zaczerwienienie występuje u 65 % dzieci z mastocytozą i jest prowokowane przez
                        podrażnienie zmian skórnych, zmiany temperatury ciała, ćwiczenie, zakażenie i
                        czynniki wyzwalające degranulację komórek tucznych, takie jak niektóre leki czy
                        jedzenie. Zaczerwienienie często współwystępuje z obniżeniem ciśnienia krwi.
                        Inne objawy obejmują ból brzucha, biegunkę, wymioty, ból kości, ból głowy,
                        nudności, trudności z oddychaniem i nadpobudliwość.

                        Poważnym powikłaniem mastocytozy u dzieci jest przedłużające się krwawienie z
                        przewodu pokarmowego lub ze skóry. Noworodki z rozsianą mastocytozą skórną są
                        szczególnie narażone na to powikłanie. Krwotok z przewodu pokarmowego wydaje
                        się, że występuje w połączeniu z wrzodem trawiennym i z wysokim poziomem
                        histaminy krążącej we krwi. Prawie wszystkie objawy mastocytozy są powodowane
                        przez wzrost biologicznie czynnych substancji lub mediatorów z komórek tucznych
                        w organiźmie.

                        U dzieci z mastocytozą nie jest ani bardziej ani mniej prawdopodobne wystąpienie
                        alergii niż u dzieci z ogólnej populacji.

                        Niewielka liczba dzieci ma mastocytozę układową. Ten typ mastocytozy u dzieci
                        będzie utrzymywać się do wieku dojrzewania i będzie przebiegać albo dość łagodny
                        albo z bardziej poważnymi objawami. Nie ma żadnego sposobu, aby przewidzieć,
                        które dziecko rozwinie chorobę układową, ale ogólnie ten typ występuje u dzieci
                        z bardziej poważnymi objawami.

                        U dzieci z mastocytozą układową może dochodzić do powiększenia wątroby i/lub
                        śledziony z powodu nagromadzenia komórek tucznych w tych narządach. Zmiany w
                        kościach, które można uwidocznić na prześwietleniu roentgenowskim, mogą
                        występować także przez nagromadzenie komórek tucznych. Większość poważnych
                        chorób krwi, które czasem obserwowane są u dorosłych z mastocytozą układową,
                        szczęśliwie są bardzo rzadkie u dzieci, Jednakże niedokrwistość lub obniżenie
                        liczby białych krwinek może wystąpić u dzieci.

                        Przyczyna wzrostu liczby komórek tucznych jest w znacznym stopniu nieznana.
                        Badania genetyczne komórek tucznych od ludzi z mastocytozą wykonano starannie,
                        aby więcej zrozumieć o przyczynach tej choroby. Mutacje genu, który zawiera
                        informacje o budowie białka zwanego kit lub c-kit, są często połączone z
                        mastocytozą. Jednak nie jest to jeszcze całkowicie jasne jak i czy te mutacje
                        powodują namnażanie komórek tucznych, ale u dorosłych z mastocytozą i u dzieci z
                        mastocytozą układową, ta mutacja genetyczna powoduje odporność komórek tucznych
                        na procesy apoptozy, czyli śmierć komórki.

                        Rozpoznanie pediatrycznej mastocytozy na początku opiera się na
                        charakterystycznym wyglądzie zmian skórnych i typowym wywiadzie ze świądem i
                        zaczerwienieniem. W większości przypadków łatwo zobaczyć dermografizm z
                        pokrzywką. Rozpoznanie powinno być potwierdzone przez biopsję skóry pokazującą
                        znaczny wzrost lub charakterystyczny wzór podziału komórek tucznych. W
                        przypadkach, w których pęcherzowe zmiany występują bez pokrzywki barwnikowej,
                        biopsja jest szczególnie ważna do rozpoznania, aby wykluczyć inne, niemowlęce
                        choroby, które obejmują zmiany skórne o typie pęcherzykowym i dla których
                        leczenie i wygląd może być bardzo różny od mastocytozy. W próbkach biposji nie
                        znajduje się żadnej korelacji między liczbą komórek tucznych, a przebiegiem
                        choroby.

                        Pomiar poziomu tryptazy w badaniu krwi jest czułym wskaźnikiem
                        prawdopodobień
                          • mgren Re: mastokids.org - polski odpowiednik 18.10.07, 14:46
                            czesc II
                            Pomiar poziomu tryptazy w badaniu krwi jest czułym wskaźnikiem
                            prawdopodobieństwa wystąpienia mastocytozy układowej. Potwierdzenie rozpoznania
                            układowej choroby może wymagać biopsji szpiku kostnego, ale ten zabieg nie jest
                            wykonywany rutynowo u dzieci, ponieważ biopsja i aspiracja szpiku kostnego
                            pokazują wzrost liczby komórek tucznych u co trzeciego dziecka z tylko skórną
                            mastocytozą. To odkrycie nie koreluje z poźniejszym przebiegiem choroby. U
                            dzieci z tylko skórną mastocytozą nie są obserwowane zmiany komórek tucznych
                            szpiku kostnego, które są typowe dla mastocytozy dorosłych.

                            Pełne badania krwi z obwodowym rozmazem i badaniem biochemicznym powinny być
                            przeprowadzane rutynowo, aby wykluczyć współistniejące choroby hematologiczne
                            oraz szczególnie u dzieci z rozsianą, skórną mastocytozą powinny być one
                            wykonywane regularnie. Niedokrwistość, podwyższony poziom białych krwinek lub
                            obniżenie poziomu płytek krwi może wskazywać na zajęcie szpiku kostnego.
                            Pozostałe badania diagnostyczne są ograniczone do dzieci z określonymi objawami,
                            które sugerują mastocytozę układową. Na przykład ból brzucha może wymagać USG
                            jamy brzusznej, zobrazowania wątroby, śledziony lub badania endoskopowego.
                            Ponieważ nie znaleziono korelacji między odchyleniami w układzie kostnym a
                            zajęciem tego układu, nie jest zalecane robienie przeglądowego zdjęcia szkieletu
                            (promieniami Roentgena).

                            Podwyższenie poziomu histaminy w surowicy jest obserwowane u większości dzieci z
                            mastocytozą, a szczególnie u pacjentów z rozsianą mastocytozą skórną, jednak
                            poziom ten nie zawsze koreluje z przebiegiem choroby. Pomiar metabolitów
                            histaminy w moczu jest bardziej czuły i lepiej koreluje z zajęciem szpiku kostnego.

                            Po pierwsze pacjenci i ich rodzice powinni być ostrożni, aby unikać określonych
                            czynników wyzwalających mediatory z komórek tucznych. Po drugie ta informacja
                            powinna być przekazana także krewnym, nauczycielom i lekarzowi rodzinnemu
                            pacjenta. Pacjent i jego rodzice powinni być uważni na objawy i znaki, które
                            mogą wskazywać na reakcję typu anafilaktycznego. To jest ważne, aby wiedzieć, że
                            dzieci nawet tylko z mastocytomą są narażone na ryzyko anafilaksji. Do
                            potencjalnych wyzwalaczy uwalniających mediatory należą ukąszenia owadów i ich
                            jady (pszczół i os, meduzy, węży), leki (kodeina, narkotyki, polimyksyna B,
                            morfina, dekstran), upał, chłód, alkohol, mechaniczne podrażnienie (masaże),
                            toksyny bakteryjne, zakażenia i możliwe, że także określone jedzenie jak na
                            przykład ryby, które mogą zawierać bakteryjne toksyny. Układowe uwolnienie
                            mediatorów może spowodować zaczerwienienie, anafilaksję, ból brzucha, biegunkę,
                            wymioty i rozległą wysypkę z pęcherzami. Nagłe pojawianie się pęcherzy można
                            obserwować na przykład po przyjęciu hamującego kaszel dekstrometorfanu lub
                            syntetycznego narkotyku Demoral (meperydyna lub petydyna). Z powodu ryzyka
                            anafilaksji wszyscy pacjenci z mastocytozą i ich rodzice powinni zawsze nosić ze
                            sobą komplet doraźnych leków (przeciwhistaminowe i epinefryna). U pacjentów z
                            wywiadem anafilaksji po użądleniu przez osę lub pszczołę, można rozważyć
                            zastrzyki alergiczne.

                            Aktualne leczenie dziecięcej mastocytozy, poza unikaniem wyzwalaczy
                            uwalniających mediatory, ograniczone jest do łagodzenia objawów. Najbardziej
                            pomocnym leczeniem z wyboru są często niesedatywne leki przeciwhistaminowe H1,
                            które mogą łagodzić świąd, zaczerwienienie, bóle brzucha i hamować tworzenie
                            pęcherzy. W nasilonym świądzie, biegunce lub w pęcherzach może być uzasadnione
                            zastosowanie klasycznych leków przeciwhistaminowych H1, takich jak hydroksyzyna
                            lub doksepina. Leki przeciwhistaminowe H2 powinny być dodane u pacjentów
                            cierpiących na wyraźne objawy żołądkowo-jelitowe, szczególnie związane z wrzodem
                            trawiennym. Pacjenci z wywiadem powtarzających się epizodów anafilaksji powinni
                            być rutynowo leczeni lekami przeciwhistaminowymi H1 lub H2. Cromolyn sodium może
                            łagodzić objawy żołądkowo-jelitowe, świąd i tworzenie pęcherzy.

                            Aspiryna i inne niesteroiodowe leki przeciwzapalne mogą powodować poważną
                            degranulację komórek tucznych, jednak mogą być stosowane, ale ostrożnie do
                            złagodzenia zaczerwienienia powodowanego przez prostaglandyny. Leki te mogą
                            nasilać podrażnienie żołądka. Jeśli są stosowane, należy zaczynać od niezmiernie
                            małych dawek dochodząc do najmniejszej, tolerowanej. W tym czasie dziecko musi
                            być pod ścisłą opieką medyczną z możliwością leczenia na wypadek nagłego stanu.

                            Plamy w pokrzywce barwnikowej mogą zblednąć po podrażnieniu promieniami UV, ale
                            nie jest to zalecane ogólnie u dzieci. Ustąpienie objawu trwa tylko parę tygodni
                            i w późniejszym czasie możliwy jest niepożądany efekt takiego leczenia, jak
                            wzrastające ryzyko raka skóry. Terapia promieniami UV może być pomocna w
                            leczeniu pojedynczej zmiany – mastocytomy. Mastocytomy mogą też się zmniejszać
                            lub znikać po zastosowaniu kremu z kortykosteroidem, ale wielokrotna aplikacja
                            takiego kremu może zwiotczać skórę i hamować nadnercza, szczególnie u małych
                            niemowląt. Jeśli mastocytoma powoduje poważne, układowe objawy lub zmiany te są
                            przykre kosmetycznie, można rozważyć chirurgiczne usuniecie.

                            W pielęgnacji pęcherzy należy pamiętać o ich ochronie i utrzymaniu w czystości,
                            aby uniknąć zakażenia.


                            Ze względu na możliwość rozwoju anafilaksji podczas zabiegów chirurgicznych,
                            operacji i inwazyjnych badań, należy, jeśli to możliwe, planować je z rozwagą u
                            dzieci z mastocytozą.

                            Rokowanie jest pomyślne dla większości dzieci z mastocytozą. U około połowy
                            pediatrycznych pacjentów objawy rozwiążą się z wiekiem dojrzewania. U dzieci z
                            mastocytomą progresja do choroby układowej nie była notowana.

                            Dzieci ze zmianami w mastocytomie, innymi niż mastocytoma, które utrzymują się
                            do wieku dorosłego, w 15 % do 30 % rozwiną w przyszłości chorobę układową.
                            www.mastokids.org/index.php/x=treatment.php
                            Magic Masto Lotion

                            Aktualnie nie ma lekarstwa na mastocytozę. Jednak są możliwości leczenia objawów
                            tej choroby. Objawy różnią się między pacjentami i mogą obejmować świąd,
                            zaczerwienienie, pęcherze, bóle brzucha, kości i głowy. Możliwości leczenia
                            objawów mastocytozy obejmują:

                            1. Identyfikacja i unikanie wyzwalaczy
                            2. Przyjmowanie leków przeciwhistaminowych H1
                            3. Przyjmowanie leków przeciwhistaminowych H2
                            4. Przyjmowanie stabilizatorów komórek tucznych
                            5. Przyjmowanie epinefryny
                            6. Przyjmowanie kortykosteroidów
                            7. Inne leczenie

                            Nie wszyscy pacjenci będą wymagać każdego z tych typów leczenia. Proszę
                            zauważyć, że te terapie są opcjami do rozważenia. Opracowano je na podstawie
                            różnych artykułów i doświadczeń ludzi, którzy brali udział w schematach leczenia
                            swoich dzieci. Nie przedstawiają one medycznych zaleceń Mastokids. Org.
                            Organizacja ta poleca, aby Państwo omawiali warianty terapii ze swoim lekarzem.

                            Identyfikacja i unikanie wyzwalaczy

                            Bardzo ważne jest śledzenie reakcji pacjentów i identyfikacja potencjalnych
                            wyzwalaczy, ponieważ choroba ta jest tak bardzo zindywidualizowana (że coś, co
                            może wyzwalać reakcję komórek tucznych u jednej osoby, dla drugiej może być
                            zupełnie nieszkodliwe). Za pomocne w takim śledzeniu wiele osób uważa
                            prowadzenie codziennego dziennika, przytaczanie możliwych wyzwalaczy dla dnia z
                            reakcjami związanymi z mastocytozą. Wyzwalacze mogą obejmować jedzenie i
                            określone składniki, czynniki środowiskowe, podrażnienie i stres emocjonalny.
                            Kiedy osoba jest świadoma tych określonych wyzwalaczy, które niej powodują
                            degranulację komórek tucznych, wtedy unikanie tych wyzwalaczy staje się częścią
                            planu leczenia. Aby zobaczyć listę powszechnych wyzwalaczy, sprawdź tu....

                            Leki przeciwhistaminowe H1

                            Leki przeciwhistamionwe H1 są powszechnie stosowane do leczenia objawów świądu,
                            pęcherzy i zaczerwienienia. Mogą one również przynosić ulgę w objawach
                            dyspeptycznych (związanych z żołądkiem). Przykładowe leki przeciwhistamin
                            • mgren Re: mastokids.org - polski odpowiednik 18.10.07, 14:48
                              czesc III

                              Leki przeciwhistaminowe H1

                              Leki przeciwhistamionwe H1 są powszechnie stosowane do leczenia objawów świądu,
                              pęcherzy i zaczerwienienia. Mogą one również przynosić ulgę w objawach
                              dyspeptycznych (związanych z żołądkiem). Przykładowe leki przeciwhistaminowe H1
                              obejmują:
                              Atarax (hydroksyzyna HCl)*
                              Zyrtec® (cetyryzyna HCl)
                              Claritin® (loratydyna)
                              Benadryl (difenhydramina HCl)*
                              Allegra® (feksofenadyna HCl)
                              Chlor-Trimeton (maleinian chlorofeniraminy)

                              Zauważ, że Atarax i Zyrtec® są w zasadzie takimi samymi lekami. Atarax może
                              powodować senność, podczas gdy Zyrtec@ zazwyczaj nie powoduje. Dobrze jest
                              używać obu leków razem, szczególnie gdy rano stosuje się nie usypiający Zyrtec®,
                              a wieczorem Atarax, tylko Państwo i lekarz muszą śledzić całkowite dawkowanie.

                              Leki przeciwhistaminowe H2

                              Leki przeciwhistamionowe H2 przynoszą ulgę w objawach dyspeptycznych
                              towarzyszących mastocytozie. Są to leki przeciwwrzodowe i przeciwrefluksowe.
                              Przykładowe leki przeciwhistaminowe H2 obejmują:
                              Zantac® (ranitydyna HCl)*
                              Pepcid® (famotydyna)

                              * Preparaty syropu tych leków mogą zawierać alkohol, czyli potencjalny wyzwalacz
                              dla pacjentów z mastocytozą.

                              Stabilizatory komórek tucznych

                              Podczas gdy leki przeciwhistaminowe H1 i H2 blokują czynność histaminy, to
                              stabilizatory komórek tucznych faktycznie samoistnie stabilizują komórkę tuczną
                              lub uniemożliwiają jej degranulację. Przyjmowane doustnie stabilizatory komórek
                              tucznych używano do leczenia bólów żołądka, bólów kostnych, bólu głowy, jak
                              również zaczerwienienia. A stosowane miejscowo służyły leczeniu świądu i
                              pęcherzy. W inhalacjach używano ich do leczenia objawów związanych z drogami
                              oddechowymi, takimi jak nadmierny kaszel.

                              Kromoglikan disodowy
                              Ketotifen (nie dostępny w USA, ketotifen jest również silnym lekiem
                              przeciwhistaminowym H1)


                              Kromoglikan disodowy jest stabilizatorem komórek tucznych, który występuje pod
                              wieloma postaciami:

                              Gastrocrom® (ampułki): Mogą być zmieszane w płyn i nakładane miejscowo, aby
                              złagodzić świąd. Ten „Magic Masto Lotion” został uznany przez wielu pacjentów z
                              mastocytozą za bardzo kojący.
                              Nalcrom (puder): Dostępny w wielu krajach.
                              Intal (inhalator): Pomaga w objawach z dróg oddechowych, takich jak nadmierny
                              kaszel. Może być używany także jako nebulizator.
                              Nasalcrom (aerozol do nosa): Pomaga w przekrwieniu nosa.
                              Alocril (krople do oczu): Łagodzą ból oczu, świąd i podrażnienie.

                              Epinefryna

                              Według Hematology/Onocolgy Clinics of North America zapisano w schorzeniach
                              komórek tucznych (autorzy: Dean Metcalfe, MD, NIH i Nicholas Soter, MD), że
                              wszyscy pacjenci z mastocytozą powinni nosić ze sobą leki doraźne, włącznie z
                              EpiPen®. EpiPen jest stosowany w nagłych przypadkach do leczenia pacjentów, u
                              których rozwija się wstrząs anafilaktyczny. Aby uzyskać więcej informacji,
                              sprawdź naszą stronę ....

                              Kortykosteroidy

                              Kortykosteroidy są stosowane, aby poradzić sobie z zespołem złego wchłaniania,
                              wodobrzuszem i poważnymi objawami skórnymi. Prednisone jest przykładem leku
                              kortykosteroidowego.

                              Inne leczenie

                              Inne leczenie obejmuje chirurgiczne usunięcie pojedynczych mastocytom, oraz PUVA
                              (psoralen plus ultrafiolet A). PUVA jest stosowany w zmianach barwnikowych, aby
                              zmienić ich wygląd na bledszy.

                              Referencje

                              Alto W.A. and L. Clarcq. „Skórna i układowa manifestacja mastocytozy” American
                              Family Physician, 1999.

                              • mgren Re: mastokids.org - polski odpowiednik 24.10.07, 15:04
                                hej uporzadkowalam materialy od anglistki - mam cos jeszcze!
                                zalaczam
                                cdn

                                1. Jak wytłumaczyć mastocytozę na poziomie dziecka?


                                To jest moja historia – małego mastocyta. Moi bracia i siostry żyją wraz ze mną
                                w ciele każdego człowieka. My żyjemy w twojej skórze i w waszych ciałach także.
                                Pomagamy twojemu organizmowi kiedy jesteś chory. Rozmawiamy z innymi komórkami
                                twojego ciała wtedy możemy razem pracować i sprawiać, że poczujesz się lepiej.
                                Z jakiegoś powodu w ciele ____________________ jest po prostu zbyt dużo mnie,
                                moich sióstr i braci. Nikt nie wie dlaczego tutaj jest nas tak dużo. Czasami,
                                ponieważ nas jest dużo za dużo możemy sprawiać, że __________________ jest
                                chory/a mimo tego, że bardzo się staramy aby czuł/a się lepiej. To sprawia, że
                                jesteśmy smutni i chcielibyśmy, żeby taka sytuacja nigdy nie zaistniała.
                                Ponieważ jest nas – mastocytów zbyt wiele taką sytuację nazywa się mastocytozą.
                                Możesz zauważyć plamki na skórze _____________, które go/ją swędzą, albo może
                                boleć go/ją brzuszek. Może się zdarzyć, że musi przyjmować lekarstwa żeby poczuć
                                się lepiej. Ale ty nie musisz się martwić. Mastocytoza nie jest zakaźna więc nie
                                możesz się nią zarazić. Jeśli chcesz się o niej dowiedzieć czegoś więcej po
                                prostu zapytaj _________________.
                                Organizm każdego człowieka jest inny, ale to właśnie czyni nas wyjątkowymi!



                                2. Jak wytłumaczyć mastocytozę innemu rodzicowi?

                                Drogi Rodzicu,
                                Mój/moja ___________________ uczęszcza do ______________ z Twoim dzieckiem. Być
                                może zauważyłeś zmiany skórne na skórze ______________ . One nie są zakaźne.
                                Proszę zapoznaj się z informacją poniżej jeśli chcesz dowiedzieć się czegoś więcej.

                                _________________ ma rzadką chorobę zwaną mastocytozą. Mastocytozę powoduje zbyt
                                duża ilość mastocytów w organizmie. Mastocyty znajdują się we wszystkich lub w
                                prawie wszystkich tkankach ciała, (na przykład: w przewodzie pokarmowym, skórze
                                i nabłonku wyściełającym układ oddechowy...) Mastocyty odgrywają dużą rolę w
                                obronie naszego organizmu przed infekcjami. Mastocytoza może występować w każdym
                                wieku i nie jest wiadome dlaczego w organizmach niektórych ludzi występuje zbyt
                                wiele mastocytów. Nieznane jest także lekarstwo na tę chorobę.

                                Chociaż niewiele wiadomo o mastocytozie to wiadomo, że u każdego dziecka
                                występuje w innej formie. Na przykład ______________________________________


                                Mimo tego, że nie ma na nią lekarstwa przestrzegamy pewnych zasad i stosujemy
                                pewne ograniczenia, a także lekarstwa, aby leczyć jej objawy. Podejmujemy także
                                kroki, aby wyedukować innych i zwiększyć świadomość czym jest ta choroba.
                                Państwo i Państwa dziecko również możecie odegrać ważną rolę chociażby traktując
                                _____________________ jak każde inne dziecko.
                                Jeśli mają Państwo jakieś pytania lub chcieliby uzyskać więcej informacji o
                                mastocytozie, proszę pytać. Jestem zawsze gotowa/y pomóc innym lepiej zrozumieć
                                tę chorobę.
                                Z poważaniem
                                • jol34 Re: mastokids.org - polski odpowiednik 25.10.07, 11:27
                                  Hej! Zrobiłaś kawał dobrej roboty :-) Dziękuję. Na pewno wszystkim
                                  nam bardzo przydzadzą się te informacje. Może mogłabyś je umieścić
                                  w oddzielnym poście, a ja go wtedy przykleję na górze, wtedy będzie
                                  łatwiejszy dostęp do tych informacji.
                                  Czy coś nowego dzieje się w sprawie strony polskiej o mastocytozie?
                                  W miarę możliwości i wolnego czasu chętnie włączę się w jej
                                  ewentualne tworzenie. Jestem biologiem. Aktualnie nie mam w domu
                                  internetu, więc mam trochę utrudniony dostęp do forum, ale często
                                  tu zaglądam i śledzę, co się dzieje :-) Pozdrawiam.
                                  • mgren Re: mastokids.org - polski odpowiednik 25.10.07, 11:42
                                    To świetny pomysł, ale najpierw chciałabym całość tłumaczenia dać dr Lange do
                                    "zatwierdzenia". Jedziemy do Gdańska w najbliższy wtorek.
                                    Wcześniej zamieszczony tekst lekko przeredagowałam w pytanie - odpowiedz - jest
                                    dużo czytelniejszy, ale nie wiem jak to zmieścić w jedej"wysyłce" ? Może umówimy
                                    sie, że prześlę do Ciebie całość na skrzynkę, a Ty wkleisz na górze?
                                    magda

Popularne wątki

Nie pamiętasz hasła

lub ?

 

Nie masz jeszcze konta? Zarejestruj się

Nakarm Pajacyka