Po wizycie w Gdańsku.

[martulkado]

Hej, byliśmy u dr Lange w środe, ogolnie troche sie zawiodłam.
Dotychczasowe wizyty były o wiele lepsze... Po pierwsze omal byśmy
nie pojechali, bo bylismy umowieni na czwartek, a w poniedzialek
pani doktor zmienila zdanie, ze jednak sroda-byl klopot z urlopem ,
ale jakos sie udalo. Umowieni bylismy na 10, niestety musielismy
mimo to dosc sporo czekac, bylo to potwornie meczace, gdyz na dworze
mzylo, a Mateusz ciagnal z placzem do drzwi i mowil "dziemy". Takze
zanim doszlo do wizyty byl juz mocno zdenerwowany. Dr Lange miala
chyba zły dzien, albo co, bo była moze nie niemila, ale dosyc
chlodna i zniecierpliwiona. Przerywala mi w trakcie zadawania pytan,
odpowiadala dosc niekonktretnie, w zwiazku z czym nie zapytalam
nawet o polowe problemow ktore mnie nurtowaly.Nasz maly skonczyl 2
latka, nie mowi zbyt dobrze, raczej po swojemu. Pani doktor zapytala
czy on sie skarzy ze go bolą kości:):):):):):):) nie wiem czy
jakiekolwiek dwuletnie dziecko, wie co to kosc i gdzie to ma w
sobie...
Mateusz ma atopowe zapalenie skory i wlasciwie juz nie wiemy, co go
uczula, ostatnio bardzo sie pogorszylo, pediatra zalecila zrobienie
testow alergicznych z krwi. W slupsku nie ma takiej mozliwosci,
wiedzialam , ze na akademii to sie robi i ze to jest platne.
Zapytalam doktor czy moznaby jakos zagadac, zeby przy pobieraniu
krwi na tryptaze od razu pobrac na te badanie. Powiedziala, ze nie
mozna go wykonywac, gdy jest sie na lekach antyhistaminowych
(Zyrtec), co jest totalna bzdura!!! Pobranie krwi pierwszy raz nie
odbylo sie na oddziale dzieciecym, tylko na dermatologii,
pielegniarki nie mialy doswiadczenia w pobieraniu krwi dziecku-bylo
tragicznie!!! Ogolnie, Mateusz wpadl w taka histerie, ze tewraz boi
sie wchodzic do nieznanych mu budynkow, tamtego dnia nic nie chcial
jesc ani pic. Straszna trauma. Dobrze ze juz po wszystkim. Aha, co
do pani doktor, to nie sprawdzala Dariera, nie chciala nawet zebym
mu rozebrala nóżki, mimo ze mowilam ,ze tak sie pojawiaja nowe
plamki. Moze miala zly dzien albo co, ale jestesmy z tej wizyty
niezadowoleni. Teraz czekamy na wyniki: tryptaza zeszloroczna
wynosila 3. Pozdrowienia!!!

Współczuję

[lemiwawa]

O kurcze! Bardzo Wam współczuję takiej wizyty. Przecież człowiek jedzie tam, bo
tylko tam specjalizują się w tej chorobie, i liczy, że uzyska odpowiedzi na
zadane pytania. My byliśmy w kwietniu jak dziecko miało 14 m-cy, też pytała czy
nie skarży się na bóle, może nie jest pediatrą i nie pamięta w jakim wieku
dzieci mówią. Też byłam tym zdziwiona. A Kamil wtedy nie mówił, teraz zresztą
też mówi tylko kila słów. Zdziwiona jestem, że nie sprawdzała odczynu Dariera i
nie sprawdzała plamek na ciele. A kiedy macie następną wizytę. Ja zamierzam
zrobić listę pytań, ale nie odpuszczę, bo jadę tam, m.in. po to, aby zapytać też
o wiele rzeczy.My mamy pojawić się tam miedzy 9-12 godziną. Pozdrawiam.

[sybil-grazka]

Zupełnie nie wiem co o tym liście sądzić(było po prostu żle!! )jeśli jedziesz to
najlepiej jak postaracie się być tam przed 9 to nie będzie jeszcze innych
pacjentów. Kiedy ja byłam to przed 10 była pełna poczekalnia ludzi . Załapaliśmy
się jako drudzy przyjechaliśmy ok. 9. Krew pobierano Adasiowi w ogólnym
laboratorium (bud. nr 8) mimo problemów jakie miałam ( w tym dniu pobierano krew
pracownikom na jakieś badania bez kolejki ha ha a ja stałam )to samo pobranie
nie wyglądało najgorzej powiedziałam pielęgniarce że może być problem to
natychmiast podeszła druga i po prostu pomogła by poszło sprawnie. Mały bardzo
nielubi pobierania. Kiedy byłam jeszcze nie było roku akademickiego więc teraz
może studenci dali popalić dr Lange. Pozdrowionka Grażka

[martulkado]

A nie umawiacie sie dr Lange na konkretna godzina? my zawsze tak
robimy i nawet mimo to czekamy, ale juz nikt nie wchodzi przed nami
jak sie pojawiamy w poczekalni. pozdrowienia

[sybil-grazka]

Byliśmy umówieni że przyjedziemy między 9-11.30 a tutaj wyczytałam że najlepsza
godzina to 9 .Z tego co widziałam po prostu rano jest lepszym wyjściem niż
później,a jeśli nie ma studentów to naj naj.Doktor kiedy nas wołała to nas nie
było bo byliśmy na siusiu( zawołał) a łazienka jest na alergologii na dole tak
więc byliśmy drudzy. W przychodni jest kartka z informacją że kolejność ustala
lekarz. Pozdrowionka Grażka

[lemiwawa]

Nie umawiamy się na konkretną godzinę. Sądzę, że zależy to od odległości. My
jedziemy prawie przez pół Polski. Przy tak długim odcinku trudno byłoby się
umówić na konkretną godzinę. Jeśli chodzi o pobieranie krwi, to dwie
pielęgniarki trzymały synka włącznie ze mną.

[lemiwawa]

A co do godziny, to kiedy pierwszy raz udaliśmy się tam, byliśmy chyba przed
10.00. Było mnóstwo osób, były to w większości starsze babcie (swoją drogą,
ciekawe co im dolega?), również już nikogo przed nami nie wzywali, ale
czekaliśmy jakieś 20 -30 minut.

[sybil-grazka]

Mieszkamy w Warszawie wyjechaliśmy o 3.30 trochę pojeździliśmy po mieście bo
lekko się zgubiliśmy i musieliśmy wracać przez całe centrum (roboty drogowe)
zupełnie tak jak w Wa-aie. POzdrowionka Grażka
Ps. czekaliśmy może 10 minut

[lemiwawa]

My też wyjechaliśmy o 3.30 z W-wy. Do obrzeży Gdańska dojechaliśmy w 4 godziny.
Zatrzymaliśmy się, aby zatankować, nakarmić syna i trochę się rozprostować. W
Gdańsku trochę błądziliśmy, straciliśmy przez to sporo czasu.

[mgren]

Dziś byliśmy w Gdańsku. maraton zaleliśmy wyjazdem o 4.30 i o 8.30
wpadliśmy do poczekalni. Przyjęto nas jako pierwszych, choć w
poczekalni było już kilka osób. Wcześniej nie umawialiśmy się na
konkretną godzinę, tylko między 9 a 12.
Wizyta była kótka, konkretna. Dr i studenci oglądali córkę,
zostawiliśmy też szablon postaci ludzkiej z naniesionymi kropkami -
teraz ok. 30.
na pytania mielismy krótkie, szybkie odpowiedzi. Czyli wszystko szło
sprawnie. Dio momentu gdy przedstawiliśmy przetłumaczony teskt z
mastokidsów. Chyba dr bardzo to zaskoczyło i trochę zdenerwowało.
Ale po wachaniu przyjeła materiały do przejrzenia.
Potem poszliśmy na pobranie krwi. I... było wspaniale! Kolejka byla
okrytna, ale jedna z pielegniarek powiedziała, byśmy z małych
dzieckiem weszli bez kolejki, tam zrobiliśmy. Córeczka pszeszła samą
siebie - ze stoiskim spokojem oddała 4 fiolki krwi!!!! Poprzednio
był wielki płacz, bardzo martwiłam sie jak to będzie dzisiaj. A oto
niespodzianka.
Krew bedzie poddana ogólnemu badaniu, na poziom trypatazy + badania
genetyczne.
Wyniki za miesiąc, a kolejna wizyta ok. czerwca.
Ogólnie jestesmy z wizyty zadowoleni. Po spacerze po sopockim molo
wróciliśmy do domku.
Pozdrowionka.

[sybil-grazka]

Cześć
Co dokładnie się działo kiedy przedstawiłaś tekst mastokidsów ??? Bardzo mnie to
ciekawi Czy nie znała tej str., a może ( ego pani dr zostało niemile połechtane
HA HA) Masz jakieś przypuszczenia??
Ps Wiem ciekawość to pierwszy stopień do piekła.
Pozdrowionka Grażka

[mgren]

hej! Pytasz o reakcję dr na tekst... Hmm, chyba przede wszytkim była
zaskoczona tym pomysłem. Czas pokaże jakie będzie miała zdanie na
ten temat. To dzięki niej jest strona gdańska (i chyba jedyna polska
strona) z obszerną informacją o masto. Może potraktowała to w
pierwszym odruchu jako krytykę jej działań. Ale mnie chodzi o stronę
z informacją skierowaną szczególnie dla dzieci i ich rodziców, jak
sobie radzić z tym w codziennym życiu, i np. jak informować
otoczenie o tej chorobie.
P.S. Zdziwiłabym się gdyby nie znała strony mastokidsów. Choć nie
wykluczam, że jest konkurencja w badaniach pomiędzy naszym i
amerykańskim kontynentem...

[sybil-grazka]

Cześć
Myślałam że to brak zrozumienia co do tematyki strony,że będzie ona skierowane
do rodzin "związanych" z mastocytozą, a nie lekarzy na temat mastocytozy. Jaka
konkurencja ???? Mastocytoza to choroba nieznana nie tylko u nas ,ale i w USA
niewiele wiedzą na jej temat( z mojego doświadczenia tyle co u nas ). Powinna
być raczej współpraca w badaniach. Jak znajdzie się przyczyna i przede wszystkim
lekarstwo to wtedy zacznie się walka o pacjentów, bo jest nas mało ale teraz??
Ps Ostatni wpis dotyczący zrozumienia choroby dla dorosłych jak i dzieci JEST
SUPER ( sorki że krzyczę a pochwała należna w 100%)
Pozdrowionka Grażka
Ps2 Napisałaś że pobrano małej 4 próbówki krwi poco 4??Adaś miał 3 badania i
pobrano 3 próbówki.

[mgren]

Hej! Dzięki za podziękowania, choć muszę oddać je mastokids.org - to
oni wpadli na pomysł, ja tylko to dałam do przetłumaczenia.
A teraz o ilości próbek - 2 próbki zostały w pukcie pobrań, a 2
odnieśliśmy dr. A jak było u Was?!
Do usłyszenia. Magda

[sybil-grazka]

Pobrano 3 próbówki badania biochemia+ morfologia ,tryptaza i jedną (ok 3 ml
krwi)przyniosłam do dr Lange na badania genetyczne. Mamy jechać za rok tj w
wakacje ,ale najprawdopodobniej pojadę wcześniej bo Adaś ma tryptaze 8 i wydaje
mi się że powinnam badać częściej niż raz na rok. Było to pierwsze badanie
tryptazy. Pozdrowionka Grażka

Ps Mastokidsy to rozbudowana "struktura" i duża organizacja.

[martulkado]

Zazdroszcze udanej wizyty... Dlaczego my nigdy nie mieliśmy
pobieranej kri w laboratorium, tylko zawsze gdzies nas na szpital
wysyla?? nie rozumiem tego zupelnie. Jakie to badania genetyczne? na
czym polegaja? NAszemu Mateuszowi nie zleciła tego typu badań...
Ciesze sie, ze udał sie Wam wyjazd. Pozdrowienia!!!

[mgren]

Może to zależeć np. od tego, który oddział STRAJKUJE. Wczoraj na
kilku budynkach wisiały plakaty informujące o strajku.
Ciekawa jestem ile fiolek krwi od Was pobierają? U nas 2 do badań
ogólnych i 2 dla dr - jeden na tryptazę, drugi na bad. genety.
Nie ma pojęcia na czym polegaja badania genetyczne, ale oczytyje to
w ten sposób, że próbują wyjaśnić przyczynę choroby.
Może zaczęli te badania niedawno? Oby wpadli na jakis trop i
znależli złoty środek!

[lemiwawa]

Cieszę się, że jesteście zadowoleni z wizyty. Mam nadzieję, że u nas będzie
podobnie, zarówno podróż jak i wizyta. Pozdrawiam.

[mgren]

Pewnie, że będzie w porządku. Droga do Gdańska na mniej więcej
wysokości Elbląga w lutym remontowana jest skończona i można pięknie
po niej mknąć. Liwcia dziś mnie rozczuliła, gdy powiedziała, że owad
jaką wczoraj "ukuł" (czyt. zastrzyk), ale już w samochodzie się
wygoiło.
Pozdrowionka