Jedziemy na badania genetyczne...

[emilka74]

Po raz trzeci już, w poniedziałek moja córeczka będzie męczona całą serią
badań.Emilka w czerwcu skończy 3 latka,waży ok 7.800,mierzy 78 cm.Trzymajcie
kciuki dziewczyny żeby dzielnie to zniosła
pozdrawiam mama Emilki i Gabrielka:)

[sssheee]

Witaj Lipcóweczko :)))
Trzymam kciuki, żeby badania wypadły dobrze!!! Daj znać co i jak, jak będziecie
już po badaniach. Pozdrawiam.

[garbola]

Trzymam kciuki! Tylko jestem ciekawa dlaczego już po raz trzeci? My jedziemy w
czerwcu z moją Jagódką, które 23 kończy rok i waży 7 kg. Jak to było u Was?
Cały czas tak mało przybierała, mało jadła, czy nagle się to zatrzymało, jakie
badania juz robiłaś? Przepraszam, że zawracam Ci głowę ale poczekam na
odpowiedź aż wrócisz. Pozdrawiam serdecznie. Mała na pewno będzie dzielna! Ola,
Jagoda (23.04.2006), Mikołaj (16.01.2000)

[dlaagi]

Nas tez to czeka. Może opisac na czym polegają te badania? Skąd sie pobiera
próbki?

[sewerynki]

mysle o was, daj znac kiedy beda wyniki i jakie badania dokladnie robionio

[emilka74]

Kciuki chyba pomogły.Moja córeczka została wstępnie zakwalifikowana do podania
jej hormonu wzrostu."Wstępnie" ponieważ jest to bardzo drogie leczenie i
selekcja olbrzymia(nas mogą odrzucić z powodu mojego niskiego wzrostu-1.59cm)U
mojej córeczki stwierdzono juz jakiś czas temu tzw. JUGR(była zbyt mała w
stosunku do tygodnia ciąży) i to właśnie dzieci z ta przypadłością objęte będą
programem leczenia hormonem.Moja mała miała 2 razy badanie hormonu wzrosu i
wyszło ok.Wczesniej mówiono nam że w takiej sytuacji nie można podać hormonu
wzrostu, a tu nagle okazało się że prawda jest inna (jak zwykle kiedy nie
wiadomo o co chodzi, to chodzi o fundusze:(Wczoraj żadnych badań jej nie
wykonano.21 lipca jedziemy do szpitala i najprawdopodobniej zaczniemy
kurację.Warunek jest taki, że przez 2 lata mała będzie musiała być poddawana
badaniom.To tyle .Jak znajdę chwilkę odpowiem na pytanie;jakie badania miała
wykonywane wczesniej.A może wiecie coś na temat takiej kuracji hormonem
wzrostu ,bo kompletnie nic o tym
niewiem???
Pozdrawiam mama Emilki i Gabrielka:)

[garbola]

Super! Bardzo się cieszę i mam nadzieję, ze kuracja pomoże i przede wszystkim
dojdzie do skutku. Moja Jagódka też przybrała, waży dziś 7300!!! Wczoraj
skończyła roczek. Pozdrawiam. Ola, Jagoda (23.04.2006), Mikołaj (16.01.2000)

[emilka74]

Odpowiadając na Wasze pytania;wykonane badania /hormonalne-GH,IGF-1/ TSH,wiek
kostny, chlorki w pocie,kariotyp,hormon wzrostu i krzywa cukrowa.Prócz chlorków
w pocie(próbka potu dziecka) i wieku kostnego(rentgen nadgarstka) badania
wykonano z próbek krwi.Jeśli chodzi o jedzenie to zwykle marnie z tym było(z
wyjątkiem krókich okresów kiedy apetyt dopisywał)Miała ponad rok kiedy zaczęła
jeść cokolwiek innego niż moje mleko.Urodziła się jako wcześniak w 33 tyg z
wagą 1.140
pozdrawiam mama Emilki i Gabrielka:)

Do mamy Emilki :)

[lizbetka]

Mamo Emilki , napisz proszę co lekarze mówią o wadze Emilki ?
Temat mi bliski m.in. dlatego że Aska gdy miała 3 latka ważyła 10 3000 , czyli
odejmujący 2500 ( tyle była cięższa od Twojej Emilki na starcie )wychodzi
identyczny przyrost wagi .
Ja juz naprawdę nie wiem co robić i gdzie się zwrócić .
W dodatku od 10 miesięcy Asia nic kompletnie na wadze nie przybrała ...
Pozdrawiam. Agata

[emilka74]

Właściwie to kazano nam odpuścić sobie tą jej wagę,a skupić się na niskim
wzroście małej.Zalecenie endokrynologa było aby mierzyc ją co 3 miesiące(co
jest dość ekstremalnym wyczynem,bo ona strasznie zywiołowa:)i tak na stojąco
zawsze wychodzi nam mniej niż na leżąco,kiedy śpi.W każdym razie przez rok
urosła ok 7 cm, niewiem czy to małao czy dużo w jej wieku??Jeśli chodzi o Twoją
Asię to całkiem sporo ważyła ,kiedy sie urodziła.A jak u WAs z hormonem wzrostu?
miała badany??Czy Wam nigdy nikt nie zasugrował kuracji horonem? Napisz jeszcze
jeśli pamiętasz ile Asia mierzyła mając 3 latka? No i w ogóle czy robicie coś
dalej,czy już odpuściliście lekarzy? A jeśli można wiedzieć skąd jesteście,bo
my z Gdańska.
pozdrawiam Magda

[lizbetka]

Dzięki za odpowiedź .
O ile dobrze pamiętam to ze wzrostem u Asi było tak :
rok: 76
2lata:84cm (25 centyl !)
3lata: 90cm 3centyl
4 lata: 94 cm (poza siatką )
5 lat: 99cm ( poza siatką)

Asia nie miała badanego hormonu wzrostu.
Endokrynolog do którego trafiłyśmy potraktował nas zupełnie lekceważąco i po
dwóch wizytach dałam sobie spokój.
Powiem Ci szczerze że jeszcze niedawno miałam odpuścić sobie lekarzy ale cały
czas martwi mnie ze mała tak powoli rośnie .
W czerwcu zamierzam odwiedzic jednego z lepszych pediatrów z miasta
sąsiadującego z moim ( to ordynator oddziału dziecięcego ) a jeśli i on nic
rozsądnego nie poradzi to może dr Albrecht ?

Aska urodziła się spora i normalnego wzrostu .
Przez pierwsze dwa lata tez rosła prawidłowo .Dopiero później ta krzywa wzrostu
zaczęła się systematycznie obniżać .

Myslę ze 7 cm Twojej Emilki to jeszcze nie jest tak źle :)
Ale patrząc na jej wzrost w stosunku do wieku to już dobrze nie jest .

Jestem z małego miasteczka w woj. warm-mazurskim. Do Ciebie mam 100 km :)
Może w lecie spotkamy się nad morzem :)?
pozdrawiam serdecznie

Mamo Emilki podeślij mi kilka fotek Emilki na pocztę - ciekawa jestem jak wygląda :)
Pozdrawiam raz jeszcze .Agata

[emilka74]

Całkiem spora ta Twoja kruszyna kiedyś była:)A jakie w ogóle badania Asia miała
robione?Jak chcesz dam Ci nr.do genetyka pod opieką którego jest Emilka,może
tak jak i nas, przyjeła by Was na jeden dzień na oddział i porobiła wszystkie
badania.Jeśli chodzi o spotkanie to serdecznie zapraszmy do nas-może w majowy
weekend??Fotki oczywiście wyślę i my chętnie też poznamy Asię:)
pozdrawiam cieplutko Magda:)

[lizbetka]

magdo , dziękuję za odpowiedź .
Podaj namiary na tą panią doktor , spróbuję z nią porozmawiać .
Wiesz , mi chodzi generalnie o to by ktoś wreszcie jasno okreslił czy Asia
potrzebuje dalszj diagnostyki czy nie .
Co do badań , asia miała wykonane nastepujące :
w kierunku muko i celiakii , TSH , FT3, FT4 , kilkakrotnie USG brzucha , kał na
stopień strawienia , wiek kostny ( opóźniony najpierw o 11 miesięcy , za pół
roku opóźniony już o 14 miesięcy ).
Na bieżąco badam jej krew i mocz ( co 3 miesiące , jesli jest choro to
częsciej ).

Mała ma teraz ciężki okres , nie je prawie wcale od dwóch tygodni , schudła
ponad pół kilo .W przedszkolu nie pije i nie je , potem jest bardzo aktywna az
do wieczora - biega , chodzimy na długie spacery , jeździ na rowerze .W
międzyczasie nadrabia picie ale jeść nie chce .
Ja jestem w pracy aż do 17 , zanim wrócę jest 17.30 a ona nie chce jeść z tatą
i babcią tylko ja mogę jej cos wcisnąc .

dzięki za zaproszenie ale teraz nie damy rady się wybrać . Ja pracuję i nie
dostanę urlopu na dni nieświateczne :).
Może uda mi się dostac parę dni w lipcu wtedy chętnie się do Ciebie usmiechnę o
spotkanie :).
Pozdrawiam serdecznie - zdjęcia Asi wyslę na Twoją pocztę . Pozdrawiam. agata

[emilka74]

Witaj! Genetyk do którego my jeżdzimy to dr. Wierzba(kobieta) nr tel.[phone]
lub końcówka 71 (daj znać jak uda się cos
załatwić)
Rzeczywiście coś strasznego z tym niejedzeniem Asi,i domyslam się że pewnie
bardzo energiczna w dodatku:)(bo to jakoś dziwnie często idzie w parze)
Czekam na fotki i do zobaczenia latem:)Magda

[emilka74]

Emilka przez ostatni rok urosła aż 10 cm:)))przytyła 2 kg.

[dziewiona9]

Chciałam zapytać czy ma Pani namiary na jakiegoś dobrego gastroenerologa z
wrocławia? Pozdrawiam

[emilka74]

Niestety nie.Jesteśmy z Gdańska
pozdrawiam mama Emilki i Gabrielka:)