Dodaj do ulubionych

Jedziemy na badania genetyczne...

19.04.07, 16:28
Po raz trzeci już, w poniedziałek moja córeczka będzie męczona całą serią
badań.Emilka w czerwcu skończy 3 latka,waży ok 7.800,mierzy 78 cm.Trzymajcie
kciuki dziewczyny żeby dzielnie to zniosła
pozdrawiam mama Emilki i Gabrielka:)
Obserwuj wątek
    • garbola Re: Jedziemy na badania genetyczne... 20.04.07, 09:21
      Trzymam kciuki! Tylko jestem ciekawa dlaczego już po raz trzeci? My jedziemy w
      czerwcu z moją Jagódką, które 23 kończy rok i waży 7 kg. Jak to było u Was?
      Cały czas tak mało przybierała, mało jadła, czy nagle się to zatrzymało, jakie
      badania juz robiłaś? Przepraszam, że zawracam Ci głowę ale poczekam na
      odpowiedź aż wrócisz. Pozdrawiam serdecznie. Mała na pewno będzie dzielna! Ola,
      Jagoda (23.04.2006), Mikołaj (16.01.2000)
          • emilka74 Re: Jedziemy na badania genetyczne... 24.04.07, 11:03
            Kciuki chyba pomogły.Moja córeczka została wstępnie zakwalifikowana do podania
            jej hormonu wzrostu."Wstępnie" ponieważ jest to bardzo drogie leczenie i
            selekcja olbrzymia(nas mogą odrzucić z powodu mojego niskiego wzrostu-1.59cm)U
            mojej córeczki stwierdzono juz jakiś czas temu tzw. JUGR(była zbyt mała w
            stosunku do tygodnia ciąży) i to właśnie dzieci z ta przypadłością objęte będą
            programem leczenia hormonem.Moja mała miała 2 razy badanie hormonu wzrosu i
            wyszło ok.Wczesniej mówiono nam że w takiej sytuacji nie można podać hormonu
            wzrostu, a tu nagle okazało się że prawda jest inna (jak zwykle kiedy nie
            wiadomo o co chodzi, to chodzi o fundusze:(Wczoraj żadnych badań jej nie
            wykonano.21 lipca jedziemy do szpitala i najprawdopodobniej zaczniemy
            kurację.Warunek jest taki, że przez 2 lata mała będzie musiała być poddawana
            badaniom.To tyle .Jak znajdę chwilkę odpowiem na pytanie;jakie badania miała
            wykonywane wczesniej.A może wiecie coś na temat takiej kuracji hormonem
            wzrostu ,bo kompletnie nic o tym
            niewiem???
            Pozdrawiam mama Emilki i Gabrielka:)
            • garbola Re: Jedziemy na badania genetyczne... 24.04.07, 12:02
              Super! Bardzo się cieszę i mam nadzieję, ze kuracja pomoże i przede wszystkim
              dojdzie do skutku. Moja Jagódka też przybrała, waży dziś 7300!!! Wczoraj
              skończyła roczek. Pozdrawiam. Ola, Jagoda (23.04.2006), Mikołaj (16.01.2000)
              • emilka74 Re: Jedziemy na badania genetyczne... 24.04.07, 21:43
                Odpowiadając na Wasze pytania;wykonane badania /hormonalne-GH,IGF-1/ TSH,wiek
                kostny, chlorki w pocie,kariotyp,hormon wzrostu i krzywa cukrowa.Prócz chlorków
                w pocie(próbka potu dziecka) i wieku kostnego(rentgen nadgarstka) badania
                wykonano z próbek krwi.Jeśli chodzi o jedzenie to zwykle marnie z tym było(z
                wyjątkiem krókich okresów kiedy apetyt dopisywał)Miała ponad rok kiedy zaczęła
                jeść cokolwiek innego niż moje mleko.Urodziła się jako wcześniak w 33 tyg z
                wagą 1.140
                pozdrawiam mama Emilki i Gabrielka:)
                • lizbetka Do mamy Emilki :) 25.04.07, 14:52
                  Mamo Emilki , napisz proszę co lekarze mówią o wadze Emilki ?
                  Temat mi bliski m.in. dlatego że Aska gdy miała 3 latka ważyła 10 3000 , czyli
                  odejmujący 2500 ( tyle była cięższa od Twojej Emilki na starcie )wychodzi
                  identyczny przyrost wagi .
                  Ja juz naprawdę nie wiem co robić i gdzie się zwrócić .
                  W dodatku od 10 miesięcy Asia nic kompletnie na wadze nie przybrała ...
                  Pozdrawiam. Agata
                  • emilka74 Re: Do mamy Emilki :) 25.04.07, 20:38
                    Właściwie to kazano nam odpuścić sobie tą jej wagę,a skupić się na niskim
                    wzroście małej.Zalecenie endokrynologa było aby mierzyc ją co 3 miesiące(co
                    jest dość ekstremalnym wyczynem,bo ona strasznie zywiołowa:)i tak na stojąco
                    zawsze wychodzi nam mniej niż na leżąco,kiedy śpi.W każdym razie przez rok
                    urosła ok 7 cm, niewiem czy to małao czy dużo w jej wieku??Jeśli chodzi o Twoją
                    Asię to całkiem sporo ważyła ,kiedy sie urodziła.A jak u WAs z hormonem wzrostu?
                    miała badany??Czy Wam nigdy nikt nie zasugrował kuracji horonem? Napisz jeszcze
                    jeśli pamiętasz ile Asia mierzyła mając 3 latka? No i w ogóle czy robicie coś
                    dalej,czy już odpuściliście lekarzy? A jeśli można wiedzieć skąd jesteście,bo
                    my z Gdańska.
                    pozdrawiam Magda
                    • lizbetka Re: Do mamy Emilki :) 25.04.07, 21:58
                      Dzięki za odpowiedź .
                      O ile dobrze pamiętam to ze wzrostem u Asi było tak :
                      rok: 76
                      2lata:84cm (25 centyl !)
                      3lata: 90cm 3centyl
                      4 lata: 94 cm (poza siatką )
                      5 lat: 99cm ( poza siatką)

                      Asia nie miała badanego hormonu wzrostu.
                      Endokrynolog do którego trafiłyśmy potraktował nas zupełnie lekceważąco i po
                      dwóch wizytach dałam sobie spokój.
                      Powiem Ci szczerze że jeszcze niedawno miałam odpuścić sobie lekarzy ale cały
                      czas martwi mnie ze mała tak powoli rośnie .
                      W czerwcu zamierzam odwiedzic jednego z lepszych pediatrów z miasta
                      sąsiadującego z moim ( to ordynator oddziału dziecięcego ) a jeśli i on nic
                      rozsądnego nie poradzi to może dr Albrecht ?

                      Aska urodziła się spora i normalnego wzrostu .
                      Przez pierwsze dwa lata tez rosła prawidłowo .Dopiero później ta krzywa wzrostu
                      zaczęła się systematycznie obniżać .

                      Myslę ze 7 cm Twojej Emilki to jeszcze nie jest tak źle :)
                      Ale patrząc na jej wzrost w stosunku do wieku to już dobrze nie jest .

                      Jestem z małego miasteczka w woj. warm-mazurskim. Do Ciebie mam 100 km :)
                      Może w lecie spotkamy się nad morzem :)?
                      pozdrawiam serdecznie

                      Mamo Emilki podeślij mi kilka fotek Emilki na pocztę - ciekawa jestem jak wygląda :)
                      Pozdrawiam raz jeszcze .Agata
                      • emilka74 Re: Do mamy Emilki :) 26.04.07, 09:21
                        Całkiem spora ta Twoja kruszyna kiedyś była:)A jakie w ogóle badania Asia miała
                        robione?Jak chcesz dam Ci nr.do genetyka pod opieką którego jest Emilka,może
                        tak jak i nas, przyjeła by Was na jeden dzień na oddział i porobiła wszystkie
                        badania.Jeśli chodzi o spotkanie to serdecznie zapraszmy do nas-może w majowy
                        weekend??Fotki oczywiście wyślę i my chętnie też poznamy Asię:)
                        pozdrawiam cieplutko Magda:)
                        • lizbetka Re: Do mamy Emilki :) 26.04.07, 10:53
                          magdo , dziękuję za odpowiedź .
                          Podaj namiary na tą panią doktor , spróbuję z nią porozmawiać .
                          Wiesz , mi chodzi generalnie o to by ktoś wreszcie jasno okreslił czy Asia
                          potrzebuje dalszj diagnostyki czy nie .
                          Co do badań , asia miała wykonane nastepujące :
                          w kierunku muko i celiakii , TSH , FT3, FT4 , kilkakrotnie USG brzucha , kał na
                          stopień strawienia , wiek kostny ( opóźniony najpierw o 11 miesięcy , za pół
                          roku opóźniony już o 14 miesięcy ).
                          Na bieżąco badam jej krew i mocz ( co 3 miesiące , jesli jest choro to
                          częsciej ).

                          Mała ma teraz ciężki okres , nie je prawie wcale od dwóch tygodni , schudła
                          ponad pół kilo .W przedszkolu nie pije i nie je , potem jest bardzo aktywna az
                          do wieczora - biega , chodzimy na długie spacery , jeździ na rowerze .W
                          międzyczasie nadrabia picie ale jeść nie chce .
                          Ja jestem w pracy aż do 17 , zanim wrócę jest 17.30 a ona nie chce jeść z tatą
                          i babcią tylko ja mogę jej cos wcisnąc .

                          dzięki za zaproszenie ale teraz nie damy rady się wybrać . Ja pracuję i nie
                          dostanę urlopu na dni nieświateczne :).
                          Może uda mi się dostac parę dni w lipcu wtedy chętnie się do Ciebie usmiechnę o
                          spotkanie :).
                          Pozdrawiam serdecznie - zdjęcia Asi wyslę na Twoją pocztę . Pozdrawiam. agata
                          • emilka74 Re: Do mamy Emilki :) 26.04.07, 21:16
                            Witaj! Genetyk do którego my jeżdzimy to dr. Wierzba(kobieta) nr tel.0583492875
                            lub końcówka 71 (daj znać jak uda się cos
                            załatwić)
                            Rzeczywiście coś strasznego z tym niejedzeniem Asi,i domyslam się że pewnie
                            bardzo energiczna w dodatku:)(bo to jakoś dziwnie często idzie w parze)
                            Czekam na fotki i do zobaczenia latem:)Magda
Inne wątki na temat:

Nie pamiętasz hasła

lub ?

 

Nie masz jeszcze konta? Zarejestruj się

Nakarm Pajacyka