plamki w kolorze kawy z mlekiem

[maretina]

kajtek ma kilka, ostatnio pojawila sie nowa. wczesniej pediatra kazala tylko
obserwowac, uspokajala nas. teraz mam pietra i chyba pojde do neurologa.
czy czyjes dziecko mialo podobnie i okazalo sie, ze jest ok?

[oda100]

gdzie te plamki?

[maretina]

oda100 napisała:

> gdzie te plamki?
najwieksza w okolicach pepka, jedna w okolicach pachy, ale nie pod pacha, 3 lub
cztery ( juz nie pamietam) na udzie ( na jednej zrobil sie pieprzyk) i jedna na
zewnetrzej stronie dloni. tylko jedna jest wyrazna( ta przy pepku, jest tez
najwieksza), reszta jest bledsza.

[oda100]

moj mial na nosie i na czole przez 2 -3 tygodnie, jak mial 3 m-ce i samo
zniknelo, wiec nie wiem co to moze u was byc

[maretina]

ja sie niestety domyslam, ale mam nadzieje, ze to nie to
dzieki, ze odpisalas.

[mart44]

O rany, Ignaś ma jedną, nie wiem, czy to to samo - takie jakby przebarwienie od
słońca czy cóś, tylko, że oczywiście przyczyna nieznana. Bardzo jasne, choć
jednak zauważalne coś jak źle dobrany fluid.
Ale powiedz mi, proszę, co podejrzewasz, bo się przestraszyłam. Chyba nic z
wątrobą?

[olik128]

Moja córeczka ma plamki tego typu. Jeśli chcesz wiedzieć więcej to porozmawiamy
na priv lub zajrzyj tu forum.gazeta.pl/forum/72,2.html?f=16556&w=31710431

[olik128]

jedna plamka nieświadczy o żadnej chorobie, trzeba mieć ich więcej niż 6
wielkości 0,5 cm...Sama mam jedną i to nie jest rzadna choroba. Moja córeczka
ma ich 9.

Takie jedno, króciutkie pytanie do olik128...

[mart44]

Czy w wieku 30lat można nie wiedzieć, że się jest chorym na tę chorobę?
Poczytałam o objawach i niektóre wydają mi się znajome... Mam nadzieję, że to
tylko lekka histeria.

[olik128]

oczywiście że tak. Dowiedzialam się z tego forum o przypadku mężczyzny u
którego zdiagnozowano chorobę w wieku 32 lat. Moja córeczka, która ma 6
miesięcy czeka na wynik badania i wtedy bedziemy sie martwić. Nie wylewaj za
wczesnie łez tylko idź na badania.

[mart44]

Dzięki za odpowiedź. Muszę to spokojnie przemyśleć...
Pozdrawiam!

olik128

[niusiasz]

Pozwoliła sobie napisać na prv - czekam na odp.

[magdulka26]

Hej Kacperek też ma taką plamkę poniżej pępka .Wygląda to tak jak by miała
troszkę odbarwioną skórę.Jak do tej pory jest tylko ta jedna plamka.
Napisz co mogą oznaczać owe plamki.

ps mamy już ząbka

[olik128]

ja nie jestem lekarzem i jeśli plamek jest kilka to nie należy histeryzować.

[maretina]

jedna nic nie znaczy, nie masz czym sie martwic.

olik dziekuje, odezwe sie na pewno, ale jutro/nt

[maretina]

[niusiasz]

Dokładnie to samo ma moja coreczka!!!! 6 plam i robią się nowe. Są bardzo jasne
ale widoczne. Wiem że kontaktowałaś się z chorymi ludzmi na NF1. Gdzie i do
kogo się wybrać z małą. Jak wykluczyć tę chorobę!

[maretina]

a moze jest ktos kogo dziecko ma te plamy i wszystko okazalo sie ok?

[niusiasz]

właśnie może ktoś jest??? W końcu nie bez powodu lekarze to bagatelizują???

[izasia]

Witajcie dziewczyny!
Tak jak mówiła Ola , to że ktos ma jakies plamki to jeszcze nie oznacza choroby
NF1.Jak wpiszecie w googlach nazwisko prof. Jóźwiak to w jakiejś jego pracy sa
zdjęcia dziecka z tymi plamkami więc możecie sobie zobaczyc dokładnie i
porównać.Zapraszam na forum "chore dziecko, Strata dziecka" gdzie założyłam
wątek o tej chorobie i z kapitalnymi osobami ten watek nieźle sie rozwija.Ja
mam męża chorego na NF1 i córkę Zochę(2,8),nasz syn ma plamki 4 ale chyba nie
ma tej choroby.Ja mysle że przede wszystkim nie ma co panikować, bo mojej
sasiadki córcia tez ma podobne plamki ale to nie to. choć z wygladu sa troszke
podobne.
Co do tego czy mozna nie wiedziec ze sie jest chorym to mozna , mój mąz nie
wiedział przez własnie 32 latka, bo....jakos chyba jego rodzice nie do konca
moze chcieli mu powiedzieć...nie wiem...tweirdza że nie wiedzieli....a w
dokumentach jest czarno na białym. Nie ważne.W kazdym razie zapraszam...tam
dowiecie sie do jakich lekarzy pójśc by rozwiac Wasze watpliwości.
Buziaczki i trzymajcie sie cieplutko!
Iza

[maretina]

profesorow jozwiakow jak psow
nie znalazlam wlasciwego

[maretina]

znalazlam. ma zmowi, ze to zdjecia najciezszych przypadkow, w dodatku trzeba
bylo sie niezle zaniedbac, zeby taki stan wywolac.
moj syn nawet 1/1000 tego nie ma.

[olik128]

Czy możesz podać mi na priv stronę, nigdy tego nie widziałam.

[izasia]

Tu zaniedbanie nie ma nic do rzeczy.Tej choroby sie nie leczy...nie na kazdego
działaja pewne lekarstwa które czasem stosują lekarze.Niektóre przypadki sa
cieższe inne lżejsze i nie ma tu znaczenia czy ktoś był pod dobra opieka czy
nie.Są ludzie na forum co maja setki guzów...niektóre usuwają, potem np. im
odrastają( czasem więcej niz usunęli), czasem nie można jakiegos guza
usunąć...Mój mąż ma ok 20 guzów....jeden mu troszkę przeszkadza...na
udzie...boli go...ale on jest na nerwie i ...nie wiadomo co by było gdyby go
usunąć....mógłby wystąpić paraliż...lepiej nie ryzykować....czasem ta choroba
niszczy bardzo wzrok i...nie mozna nic zrobić!To jest nieuleczalna choroba, tak
naprawdę to nie ma na nią lekarstwa, więc nie mozna mówić że ktoś
zaniedbał...Tak naprawdę to zostaje tylko obserwacja i lekarz interweniuje
dopiero wtedy gdy jest jakieś zagrożenie...wtedy trzeba zaryzykować....Ja mam
żal do teściów że...zaniedbali jedynie to że Piotrek( mój mąż) nie wiedział że
jest chory, że psycholog wątpił w jego zdolności...zreszta rodzina też...że nad
takimi dziecmi trzeba troszke więcej czasem popracować...by nie było kłopotów z
nauką....ze skoliozą ...natomiast nic innego nie da sie zrobić, bo w tym naszym
kraju nie ma nawet testów w kierunku tej choroby!!!!
I to chyba tyle...
Buziaczki
Iza

[izasia]

Sorki maretina że musiałaś się naszukac, ja sama juz nie pamietałam gdzie to
jest.A te zdjęcia sa w googlach , wystarczy wpisać nerwiakowłókniowatość i
drugi od góry link" Artykuły -nerwiakowłókniowatość"
Oluś , juz Ci wysłałam ten artykuł i inne też mam nadzieje że doszły( wiesz że
jestem laik z tych komuterów).
Maretina , wysłałam Ci na priv maila do tego prof. Sergiusza Jóźwiaka
Buziaczki Iza

[maretina]

dziewczyny, sprobuje odpisac na wasze meile jak tylko synek pzwoli! na razie
jak na zlosc nie spi, chociaZ zawsze o tej porze juz drzemal. bardzo dziekuje
za ibformacje i odzew. sciskam moooocno. odezwe sie na pewno.

[maretina]

zgoda, ale chodowanie guza wielkosci kapusty to czesto efekt odwlekania wizyty
u specjalistyt. olik... nie ogladaj tego ... to straszne.

[koikor]

zajrzałam z ciekawości, wspomniały dziewczyny na forum dzieci z chorobą NF...
Maretina, moje dziecko ma takie guzy, wewnątzr ciała, może nie jest to jeszcze
wielkość kapusty, ale proporcjonalnie duże...u lekarzy jestem od wielu
lat...zwiedziłam wzdłuż i wszerz Polskę i gdzie indziej tez byłam, znam chore
osoby, dałyby wszystko, żeby się tego pozbyć, to niestety nie jest takie
proste, więc nie sugeruj, że to zaniedbanie! Usunąć to coś, co wyrasta z
otoczki nerwowej, to zdecydować czasami, czy i w jakim stopniu uszkodzi układ
nerwowy i jakiej wielkości będzie niedowład albo paraliż, myślisz, że to proste?
(Są osoby dorosłe i nie wiedzące, że chorują, los im zesłał chorobę w postaci
najłagodniejszej z możliwych, niezauważalną...)

[maretina]

przepraszam!

[aciki]

O kurczę, mój synek ma 3 takie plamki, w ogóle sie nimi nie przejmowałam, do
teraz...

[izasia]

Nie przejmuj się!
Dojdzie dzis chyba do tego że każdy z nas znajdzie u siebie jakieś plamki
i...co to ma znaczyc ze wszyscy jestesmy chorzy na NF1?Mój Filip ma ich 4 i
wiem że raczej nie jest chory, choć pewnie...pewności nie mam.Ostatnio mój mąz
stwierdził ze ja mam takie same drobne plamki jak on więc pewnie tez mam NF
1 )))).
Spokojnie, bez paniki!
Dorotko!Dzieki że się odezwałaś....Ja tez weszłam tu z ciekawości....
Maretina, spokojnie, nikt nie ma do Ciebie pretensji...ja myślę że z biegiem
czasu zobaczysz jak jest z tą chorobą, ja tez sie uczę wielu rzeczy...Kiedyś
miałam większy żal do rodziców męża ze mu nie powiedzieli że jest chory...że
czemu nikt mnie nie uprzedził że moje dziecko moze byc chore....itd.Teraz ten
zal jest mniejszy...bo czy moje zycie potoczyłoby się inaczej...nie
wiem...chyba nie...Ale wcześniej wydawało mi się że to przez nich mój mąż ma az
tyle guzków(teraz wiem że ma "tylko " tyle), że nikt go nie leczył(teraz wiem
że nie ma na to leku) itd.Każdy z nas sie uczy .Jedyne o co mam żal to ze mógł
uniknąc wielu przykrych rzeczy związanych np. z nauką gdyby rodzice bardziej
zainteresowali sie tą chorobą, gdyby mu wtedy pomogli.Tylko że może wtedy były
troszke inne czasy....może inaczej sie na to wszystko patrzyło....nie
wiem...Było minęło....
Dlatego warto czasem cos więcej się dowiedzieć na temat danej choroby...
Buziaczki dla wszystkich
Iza

[maretina]

na poczatek chcialbym, zeby ktos sie przyjzal kajtkowi w ogole! pediatra
popatrzyla, usmiechnela sie i powiedziala, ze synek taka ma urode... pewnie,
boska uroda, co jakis czas nowa plamka, w tym ok 5 o srednicy 5 mm i jedna 1.5
cm dlugosci i centymetr szerokosci.
napisze meila do tego profesora, o ktorym pisalas, wysle mu zdjecia tych
plamek. moze on cos wiarygodnego powie?
chce sie mylic, mam nadzieje, ze wyolbrzymiam, ale bylaby ze mnie dziwna matka,
gdybym taka latwo odpuscila i cos zaniedbala. to moje dziecko. wole dla
jakiegos doktora byc histeryczka, ktora szuka dziury w calym niz zaniedbac
kajtka.

[izasia]

U mnie Pani ordynator w szpitalu też stwierdziła że to taka uroda po tatusiu,
dopiero inna lekarka powiedziała że może to choroba recklinghausena.Rany!
Myślałam ze język sobie połamie na tej nazwie.Pani doktor zapytała się czy ktos
w rodzinie choruje na tę chorobę...i jak powiedziałam tę nazwę teściowej to
okazało się że ....w Piotrka (męża) dokumentach gdzieś ona juz widziała te
nazwę.No i tak sie zaczęła nasza droga od lekarza do lekarza.
Powodzenia!
Myślę że prof. rozwieje Twoje wątpliwości.Dosc długo się czeka na jego
odpowiedź ale warto.
Buziaczki
Iza

[olik128]

Hej kobiety, ja muszę to zobaczyć! No i o adres do profesora też poproszę.

olik128

[sasza71]

Olik,zajrzyj na "strate.."

[izasia]

Oluś !
A przeczytałaś pocztę ....bo Ci wysłałam ale nie na gazetową, no...chyba że tak
wysłałam że nie doszło.Napisze Ci tego mailika do profespra ale juz jutro, bo
ide juz w kimonko.
Buziaczki
iza

[niusiasz]

Tak sobie myslę maretina - a może te plamy u naszych dzieci są od pigułek
antykoncepcyjnych które przyjmowałam. Jak jest z Tobą brałaś Cerazette?

[maretina]

niusiasz napisała:

> Tak sobie myslę maretina - a może te plamy u naszych dzieci są od pigułek
> antykoncepcyjnych które przyjmowałam. Jak jest z Tobą brałaś Cerazette?

ie. ostatnia pigulke wzielam w lipcu 2003 roku. bralam minulet.
ps. zapisalam syna do poradny fakomatozy na 22 maja, musze jeszcze na tel
dorwac te pania dr i wyslac meila ze zdjeciami do profesora.
pani w poradni powiedziala, ze duzo dzieci majacych plamki nie choruje w
ogole)))))))))))))

[niusiasz]

No to super - pocieszyłaś mnie bo od wczoraj bo ostatnio nic nie robię tylko
się martwie. Jest taka poradnia w Twoim mieście???

[maretina]

niusiasz napisała:

> No to super - pocieszyłaś mnie bo od wczoraj bo ostatnio nic nie robię tylko
> się martwie. Jest taka poradnia w Twoim mieście???
nie. jest tylko jedna w polsce- w bydgoszczy.

[izasia]

Witajcie Dziewczyny!
Moje dzieci sa pod opieka CZD w Międzylesiu i ja jestem bardzo z tego
zadowolona.Mam blisko i są tam osoby które znają się na tej chorobie.Jak cos to
dam namiary.
Buziaki
Iza

[niusiasz]

Iza
Do kogo najlepiej się zgłosić w CZD? I jeśli stwierdzą że faktycznie coś jest
nie tak jak dalej wygląda procedura. Zostaje się z dzieckiem w szpitalu i robią
badania?

[maretina]

niusiasz napisała:

> Iza
> Do kogo najlepiej się zgłosić w CZD? I jeśli stwierdzą że faktycznie coś jest
> nie tak jak dalej wygląda procedura. Zostaje się z dzieckiem w szpitalu i
robią
>
> badania?
nie wiem jak CZD, ale w bydgoszczy umawia sie na konkretny dzien na CT i RM.

ps

[maretina]

oczywiscie jak uznaja,ze jest sens robienia tak powaznych badan.

[izasia]

do niusiasz!
Kochana,zobacz pocztę.
Buźka\Iza