AFP

[magdalena_76]

Witajcie
mam sobie zrobic badanie krwi AFP - może wykazać niektóre wady wrodzone
dzieciątka np. przepuklinę. Czy któraś z Was miała robione to badanie albo
wie coś więcej na ten temat? Bo już się zaczynam bać...
Pozdrawiam ciepło
M.

[amania]

Niestey nie miałam tego badania. Na pewno poziom AFP jest podwyższony w
przypadku niektórych wad (wytrzewienie, przepuklina). Wtedy wiadomo na co
zwracać uwage przy badaniu USG. Takie badanie niczemu nie zaszkodzi, a jeśli
poziom będzie dobry, to zyskasz spokój (wprawdzie tylko w przypadku tych wad,
ale zawsze, to już coś). A tak z ciekawości, z jakiej przyczyny skierowano Cie
na to badanie?

[magdalena_76]

Aniu, dzięki
No właśnie to badanie nie jest powszechne (choć na karcie ciąży jest
wyszczególnione).
Moja lekarka miała niedawno pacjentkę, która urodziła dziecko z przepukliną
właśnie i dlatego chyba woli teraz dmuchać na zimne i kierować na takie
badanie.

[agata_edziecko]

Posłuchaj, zastanów się, co ma ci dac to badanie. Jest to jedno z badań
prenatalnych, które moim zdaniem powinno sie traktować jak ciąg badań, który
ew. wykonasz, gdyby okazało się, że dziecko jest chore. AFP jeśli jest
obniżone, może wskazywać na zespół downa, jeśli podwyższone, na rozmaite wady
cewy nerwowej, począwszy od rozszczepienia kręgosłupa a na bezmózgowiu kończąc.
Cechą tego badania jest to, że ono nie daje odpowiedzi na pytanie, czy dziecko
jest zdrowe, czy nie. Daje tylko pewne przybliżone prawdopodobieństwo. I co
potem zrobisz z wiedzą, że masz podwyżsozne ryzyko wystąpienia jakiejś istotnej
wady? Powinna nastapić jakaś decyzja - na przykład amniopunkcja - inwazyjne
badanie prenatalne. A jeśli ona potwierdzi wynik?
To sa pytania, na które należy sobie odpowiedzieć wcześniej, aby potem uniknąć
dezorientacji - jak to, przeciez miałam tylko potwierdzić, że moje dziecko jest
zdrowe, a tu nagle ni stąd ni zowąd podwyższony wynik? Co ma z tym teraz
zrobić? Oczywiście sprawe nieco rozjaśnia USG ale tylko trochę, gdyz
uszkodzenia cewy nerwowej (czy tez centralnego układu nerwowego) są często w
skali mikro i ich na USG nie widać.
Piszę to wszystko, bo właśnie dokładnie tę drogę przeszłam, mój skądinąd
wspaniały lekarz przepisał mi to badanie właściwie nie wyjaśniając mi jego
charakteru. Zostałam z bardzo złym wynikiem w totalnym dole, żadne ginekolog
nie był w stanie mi powiedzieć, co ten wynik tak naprawdę znaczy. Po prostu on
tylko wskazywał mi drogę do dalszych badań, a ja ich nie chciałam. Gdybym
wiedziała wczesniej, nie decydowałabym sie na taką "wiedzę", bo po co.
USG wykazało, że mam dziecko zdrowe, na tyle, na ile USG mogło mi to
wyjaśnić. "Jechałam" do końca ciąży tylko na nadziei danej mi przez doktor
genetyk z CZD, że to właśnie jest tylko prawdopodobieństwo, że jest 50% wskazań
fałszywie dodatnich. I że jednak USG wykluczyło najpoważniejsze, widoczne wady.
Tak więc najpierw zalecam zanstanowić sie, co poczniesz wtedy, gdy wynik nie
będzie tylko potwierdzeniem, że dziecko jest zdrowe.
Pozdrawiam
agata

[agata_edziecko]

A jeszcze co do wypowiedzi madgaleny_76: co to znaczy "dmuchać na zimne".
Przecież badanie nie spowoduje, że dziecko urodzi sie zdrowe? Co mam mysleć na
temat tego dziecka z przepukliną, które sie urodziło? Miało się nie urodzić?
Oczywiście, wiem, można wcześniej pomóc, ale jaka to była przepuklina? Mojej
koleżanki córka żyje z przepukliną w pępku i jest ok, trochę śmiesznie wygląda,
to wszystko. Są różne postacie, czy możesz przybliżyć, o jaką chorobe chodziło?
Przepraszm, jeśli moja wypowiedź wyda się Wam nieuprzejma, ale ten temat
wywołuje u mnie bardzo żywe emocje. Łatwo jest zrobic sobie badanie, aby się
upewnić, że dziecko jest zdrowe. Ale gorzej jak okaże sie inaczej. Na pytanie,
co wtedy, trzeba sobie odpowiedzieć wcześniej. Aha, dodam jeszcze, że ja miałam
AFP robione w 22 tygodniu, więc jedna z decyzji i tak nie była brana pod uwagę
Pozdrawiam
agata

[jaga2003]

Zgadzam się z Agatą - żeby sobie robić badania prenatalne, trzeba być
przygotowanym na wynik. Ja nie jestem. Przeczytałam kiedyś w Wysokich Obcasach,
że b. wazne jest wykrycie u płodu wady serca, bo to noworodkowi ratuje życie.
Dlatego wczoraj zrobiłam sobie po znajomości echo serca płodu. Nie bardzo
chcieli mnie badać(brak wskazań), ale jakoś się udało. To, co doktor mógł
zobaczyć jest w porządku a ja mam poczucie, że wykorzystuję okazje, jakie daje
mi los, żeby było dobrze. Wiedziałam, że gdyby wynik był zły, to mam wpływ na
rozwój sytuacji - idę na zwolnienie, załatwiam specjalistę, zbieram pieniądze i
wiedzę, załatwiam operację itp. Niestety, mam już doświadczenie w walce o swoje
zdrowie, więc to mnie nie przeraża. A że do końca ciązy czułabym lęk - trudno,
i tak większość z nas się pewnie boi. Nie jestem przeciwniczką badań
prenalatnych - wręcz przeciwnie - ale uważam, że zawsze trzeba sobie zdawać
sprawę z najgorszego. Uff, ale smutne wyszło - sorry ))
jaga

[krzysia4]

ja mialam dzisiaj robione badanie na AFP.
Zostalam poinformowana ze AFP jak i ten test potrojny (nie wiem czy to tak sie
nazywa) to badania rutynowe. Dopiero badania inwazyjne sa robione na zyczenie
albo jesli jest jakies zagrozenie lub kobieta ma wiecej niz 35 lat.

troche sie wystraszylam Waszych wypowiedzi - ale zakladam ze takie badanie moze
wykryc nie tylko takie schorzenia ktorych nie da sie wyleczyc ale rowniez takie
ktorych wczesne wykrycie daje mozliwosci leczenia.

jesli lekarz jest odpowiedzialny to wie jak zinterpretowac takie badania i co
powiedziec mamie (czy jestem naiwna?!)

[agata_edziecko]

To badanie niczego nie wykrywa! Ono podaje tylko jak wysokie jest
prawdopodobieństwo, że JAKAŚ wada może wystąpić. Nie wiadomo jaka i nie
wiadomo, czy rzeczywiście występuje. Ja miałam wynik wyższy w 22 tygodniu
ciąży, niż powinien byc nawet w 40 (to się zmienia, podobnie jak np Beta HCG).
A jednak dziecko mam zdrowe. Tak więc powtarzam, że to badanie jest tylko
początkiem w przypadku, jeśli wynik wyjdzie niedobry.
Pozdrawiam
agata

[magdalena_76]

Po przeczytaniu tego wszystkiego złapałam za telefon i zadzwoniłam do mojej
gin. żeby się dopytać.
Ona właściwie sugerowała mi tylko możliwość tych badań - a ja jako obowiązkowa
pacjentka odczytałam to jako zalecenie na mus. Nie wiedziałam dokładnie wtedy
o co w tym chodzi ani się nie dopytywałam, teraz stwierdziłam, że nie ma sensu
ich robić i się potem martwić, zwłaszcza że jak piszecie to tylko
prawdopodobieństwo i nie do konca wiarygodne.
Mama tego dzidzisia z przepukliną (nie wiem dokładnie jaką) miała podobno duży
żal, że nie wiedziała o tym wcześniej, bo mogłaby się jakoś przygotować czy
też wybrać miejsce porodu bardziej pod kątem ew. operacji maluszka. Stan ciąży
ani jej wiek nie dawał wskazań na takie badanie, więc nie wiedziała o takiej
możliwości. A moja gin. nie sugerowała wcześniej nikomu tych badań (chyba, że
było wskazane) więc teraz woli mówić, że takie coś jest po prostu możliwe.
Wielkie dzięki, pozdrawiam mocno
Magda + 20 tyg. Małe

[michalkowa]

Hej!
Z calego serca odradzam Ci wykonywanie tego badania. Jest niedokladne, nie mozna
na nim polegac. Mi moj wynik zepsul polowe ciazy. Jadac na cesarke nie
wiedzialam, czy zobacze dziecko z Zespolem Downa, czy moze jednak nie? Ryzyko
okreslono AZ na 1:50! Na szczescie mam zdrowe dzieci (byla to ciaza blizniacza)
i nigdy bym tego badania juz nie wykonala. Powodzenia!

[jaga2003]

hej, wyciągam ten wątek na górę, bo ostatnio dużo dyskusji o dodatkowych
badaniach i może warto poczytać i te uwagi.
jaga

[gochagocha]

To moze ja cos dorzuce.
Mialam robiony test potrojny (obejmuje m.in. AFP) w 18tym tygodniu ciazy.
Wyszedl dobrze. Niczego nie bylo za malo ani za duzo.
W 23 tygodniu ciazy okazalo sie, ze moje dziecko ma dwunaczyniowa pepowine
(zamiast prawidlowej trzynaczyniowej). Taka pepowina MOZE wspolistniec z
wadami plodu badz z wadami chromosomalnymi (zespol Downa i dwie inne trisomie,
bardzo rzadkie). Wady plodu u mnie wykluczono, natomiast wiadomo, ze Downa na
100 % moze wykluczyc tylko amniopunkcja.
I powiem tak: fakt, ze zrobilam ten test potrojny (oraz pomiar przeziernosci
karkowej w 13 tygodniu ciazy) i ze wyszedl on dobrze wzglednie mnie uspokoil
oraz odzegnal od decyzji robienia w 25 tygodniu (!) amniopunkcji.
Z drugiej strony tez czytalam, ze z tymi testami tak wlasnie jest - nie dosc,
ze okreslaja tylko prawdopodobienstwo to jeszcze bardzo czesto sa wlasnie
falszywie dodatnie (tzn. "sugeruja", ze dziecko jest chore a ono wcale chore
nie jest).

[aga_76]

Czesc dziewczyny!
Może trochę późno, ale dopiero teraz zobaczyłam ten wątek. Zgadzam się z
większością wypowiedzi na temat testów tego typu. Myślę, że po prostu większośc
kobiet w ciązy nie jest poinformowana dokładnie o takich badaniach ich
przydatności etc. stąd tak wiele tutaj wypowiedzi. Jednak musze wam powiedzieć,
że chociaż żadnej z tych wad nie leczy się w ciązy!!!, bo poprostu są
nieuleczalne to wynik dodatni oprócz zasianego niepokoju, może dac mozliwośc
1.zebrania największej ilości informacji o danej chorobie, a co za tym idzie,
szybkie rozpoczęście leczenia po urodzeniu (czytaj poprawy stanu zdrowia, ruchu
etc. waszego dziecka), 2.akceptacji, przygotowaniu się na najgorsze (lepsza
jest radość, jesli okaże się że jest wszystko dobrze, niż złość...że jednak
dziecko urodziło się chore), 3.wybór szpitala w którym będzie się rodziało, co
za tym idzie też drogi porodu, w przypadku przepukliny stosuje się cesarkę
(chociaż piszą, że do 3cm średnicy, można rodzić siłami natury, ale żaden
normalny lekarz nie podjąłby się ryzyka większych uszkodzeń rdzenia
etc.)..mogłabym tu wymieniać jeszcze więcej plusów moim zdaniem, ale myślę, że
to przekona wszystkich którzy wachają się. Jednak nawet jeśli testy wyjdą żle,
to jeszcze robi się dodatkowe badania, USG genetyczne, specjalizuje się w nim
Łódz, czy tez właśnie aminiopunkcja, poza tym wierzcie mi przy złych wynikach
lekarze zwracają baczniejszą uwagę podczas zwykłego USG. Aha i komentarz do
etego co było już gdzieś, na USG widać rozszczep kręgosłupa, jeśli jest
OTWARTY. Jednak warunek: dobry sprzęt i kompetentny lekarz!
Ale się rozpisałam, mam nadzieję, że nie macie przeświadczenia, że się
wymądrzam, po prostu intresuje się tym tematem, bo już mam chorego dzidziusia,
właśnie przpuklina... i teraz oczekuję na następnego. I jestem pewna na pewno
zrobię to badanie, ale nie samodzielne, połącze je z testem PAPP-a, czyli
zrobie je jako test zintegrowany.
Pozdrawiem was wszystkie serdecznie, jeśli ktoś to jeszcze przeczyta w ogóle.
Aga.