Dodaj do ulubionych

przegrałam:((((((

24.07.10, 14:12
Pół roku po zakończeniu leczenia wirus znowu jest obecny. Nie
wykryto go po 3 miesiacach, po roku, dopiero teraz. Świat mi się
załamał. Nie wiem co dalej....czekac na nowe leki, powtorzyc
terapie.Jestem załamana
Obserwuj wątek
    • foxy90 Re: przegrałam:(((((( 24.07.10, 14:52
      Bardzo mi przykro :( Sama kończę niedługo terapię i też boję się, czy się uda..
      Niestety, nie każdemu się udaje, co jest jednak dobijające. Trzeba czekać na
      nowe leki i mieć nadzieję, że telaprevir będzie refundowany, bo patrząc na
      niektóre pomysły minister zdrowia, to mam niestety co do tego wątpliwości.
      • 51pdeta Re: przegrałam:(((((( 24.07.10, 16:41
        Głowa do góry ! Ja też po pierwszej terapii miałam do miesiąca plusa ,po 2
        latach zaczęłam drugą i udało się !Jestem już 3 lata z minusem,W sierpniu idę na
        kontrolne badanie , ale staram się nie myślec o tym.Medycyna idzie ciągle do
        przodu-trzeba mieć nadzieję !Trzymaj się !!
    • clean1 Re: przegrałam:(((((( 24.07.10, 18:59
      No to witaj w klubie.
      Na początku jest podobnie jak w dniu w którym dowiadujesz się, że
      masz wzwc a potem jest coraz lepiej. Daj sobie troszeczke czasu.
      Skoro dałaś rade samej terapii to i dasz radę żyć dalej. Sama
      terapia zapewne co najmniej spowolniła postęp w włuknieniu a
      medycyna nie spi. Zobaczysz, że będzie dobrze. Troszeczke odpoczynku
      i znowu do boju.
      Ja mam zamiar odczekać ze 2 lata i zaczynam jeszcze raz.
      Wczesniej czy później musi sie udać a jak nie to i tak zamierzam żyć
      bardzo długo i bardzo szczęśliwie.
      Głowa do góry, nikt nie mówił, że będzie letko. Trzeba twardym być,
      a nie miętkim!
      ;-)
      • ags-1 Re: przegrałam:(((((( 24.07.10, 21:19
        Dziekuje.Dowiedzialam sie dzisiaj wiec jestem w fatalnym nastroju.
        Bylam niemal pewna, ze sie pozbylam tego cholerstwa.Mialam niska
        wiremie, 30 lat. Na szczescie dzieciatko jest zdrowe.
        Czy prowadzicie jakis szczegolny tryb zycia? Zero alkoholu? ...?
        Pracujecie intesywnie?
        • 51pdeta Re: przegrałam:(((((( 25.07.10, 08:53
          Pracuję b. ciężko fizycznie 2 razy w roku po 4 tyg -przez 8 godz. dziennie myję
          okna na Zachodzie ,prace w ogrodzie ,zero diety (chociaż teraz się odchudzam)
          alkohol od czasu do czasu(tylko wino),Jem na co mam ochotę -organizm sam wie co
          "zniesie " .
        • clean1 Re: przegrałam:(((((( 25.07.10, 12:45
          1. Pozytywne nastawienie. Od wzwc się od tak nie umiera (mój punkt
          widzenia), oczywiście zachowując umiar i zdrowy rozsądek.
          2. Generalnie unikam ciężkiej pracy w dłuższym okresie czasu (ale
          nie wiem czy to czam nie jest bardziej moje lenistwo niż
          konieczność). Praca nie fizyczna - bardzo intensywnie
          pracuje "umysłowo" (nawet 14-16 godzin na dobę).
          3. Dieta - raczej brak. Generalnie zdrowe jedzenie. Jednak od czasu
          do czasu nie odmawiam sobie czegoś bardzo, bardzo niezdrowego
          (smażone, tłuste, itd...).
          4. Alkohol bardzo sporadycznie (piwo lub wódka) w małych ilosciach.
          Ponośc jeżeli juz to wino a najgorsza jest wóda i piwo (w podanej
          kolejności).
          5. Kiedy to mozliwe - duzo odpoczynku.
          6. "Ziółka" wspomagające prace wątroby: esseliv forte, hepatil,
          chrom, selen, karczochy, ostropest itp... (mistrzem świata w tym
          zakresie jest dla mnie jan_w).

          GENERALNIE ZDROWO-ROZSĄDKOWE PODEJŚCIE. WSZYSTKO Z UMIAREM.

          ŻYĆ! Dla żony, dla dzieci i wreszcie dla samego siebie. Pamietaj,
          życie jest piękne!
          Tak sobie myślę, że większość osób po takich i innych ciężkich
          przejściach, bardziej ceni życie. Dostrzega co ważne a co mniej
          ważne.

          Czekamy na nowe leki (jestem pewien, że pojawią się niebawem),
          będzie gites!

          :-))))))))))))))))
          • ags-1 clean1 25.07.10, 15:37
            Dziekuje Ci bardzo. Fajny jestes:)nie uciekaj tylko z tego forum;)
            • clean1 Re: clean1 25.07.10, 16:20
              A gdzie ja mogę uciec? :-)))

              Ludziska na tym forum to chyba naj zajefajne człowieki na tej
              szerokości geograficznej. Gdyby nie oni wszyscy, to pewnie juz dawno
              bym wykorkował z przerażenia, zgryzoty, negatywnego nakręcania się i
              rozpaczy.

              Tu na forum często można dowiedzieć się duzo więcej niż od
              niejednego lekarza.

              Pozdrawiam
            • grapis Re: clean1 25.07.10, 17:51
              Życie z HCV i terapiami uczy nas jednego. Nie warto się podawać i trzeba walczyć do końca. Oraz żyć jak się da nawet z tym dalej. Ja przegrałem juz 2 razy i walczę dalej. Ze mną się lecza nawet osoby które przegrały 4 razy i robią to samo też. Więc głowa do góry i powoli wszystko się powiedzie z czasem
              • clean1 Re: clean1 25.07.10, 18:01
                A nawet jak sie nie powiedzi i gadzina pozostanie to ja i tak
                zamierzam żyć długo, długo i bardzo, bardzo szczęśliwie. No bo
                przecież co mi pozostało.
                :-)))
          • kiepski476 Re: przegrałam:(((((( 25.07.10, 21:46
            > 4. Alkohol bardzo sporadycznie (piwo lub wódka) w małych
            ilosciach.
            > Ponośc jeżeli juz to wino a najgorsza jest wóda i piwo (w podanej
            > kolejności).

            - Skądże znowu. Dla wątroby nie ma żadnego znaczenia, czy pijemy
            wódkę, wino, czy piwo. Liczy się wyłącznie ilość alkoholu i
            częstotliwość picia. Dla żołądka, nerek jest różnica, a dla wątroby
            nie. Niestety, ta prawda mało do kogo dociera. Mam umierających
            chorych, którzy nigdy nie tknęli wódki. Pili np. wino.

            To jest cytat z wywiadu z dr. Andrzejem Gietką – ordynatorem
            oddziału hepatologicznego na ul. Wołoskiej w Warszawie
            wyborcza.pl/1,76842,7830366,Smiertelne_przypadki_watroby.html

            • clean1 Re: przegrałam:(((((( 25.07.10, 22:46
              Sprzeczać sie nie będę bo i żaden ze mnie specjalista. Powtarzam co
              słyszałem.
              Zapewne masz absolutną 100% rację. Generalnie ilość i częstotliwość.

              Pisząc to co napisałem to mniej więcej czy jeść kotlet schabowy
              smażony z panierką czy bez panierki. Jedna i 2-ga wersja jest
              szkodliwa dla wątroby ale jednak, z pewnego punktu widzenia, wersja
              z panierka jest bardziej szkodliwa.

              :-)))
    • kryst-ynak Re: przegrałam:(((((( 26.07.10, 08:22
      Naprawdę bardzo, bardzo mi przykro. Jestem 2 m-ce po terapi i zaraz
      po niej w badaniu jakościowym wirusa nie wykryto, czekam na
      kontrolne badanie w grudniu i nie wiem czy czasem we mnie to "zło
      się nie odradza". W takiej sytuacji jest wiele osób ale to tylko
      bitwa przegrana ale wojna trwa i zwyciężysz napewno. Pozdrawiam cię
      serdecznie.
    • kapitandragan Re: przegrałam:(((((( 26.07.10, 12:44
      nie załamuj się. Jestem dokładnie w takiej samej sytuacji, co wprawdzie zbytnio
      Cię nie pocieszy, ale wiedz, że nie jesteś sama. Spokojnie, to dopiero początek
      walki, mamy jeszcze dużo czasu. Trzeba teraz "przegrupować siły" i zaatakować
      ponownie. Do skutku. Jeśli mogę Ci coś poradzić, to raczej nie nastawiaj się na
      ponowną terapię rybawiryną i interferonem. W naszym przypadku to nie ma sensu
      (zakładam,ze Twoja wątroba jest jeszcze w niezłym stanie). Jeśli był minus po
      zakończeniu terapii, to znaczy, że organizm zareagował na leki, tylko były one
      za słabe. Ja brałem już maksymalne dawki, przekraczając zalecenia dotyczące np
      masy ciała, a i tak nie pomogło. Trzeba czegoś mocniejszego. Mam na myśli nowe
      leki wspomagające działanie interferonu i rybawiryny. Taka kuracja w naszym
      przypadku ma ogromne szanse powodzenia, więc głowa do góry. Rok czy dwa musisz
      się oszczędzać, potem 6 miesięcy leczenia i miejmy nadzieję, ze wirus HCV
      dołączy do grona pokonanych wrogów. A teraz po prostu ciesz się życiem. Poza
      abstynencją (alkoholową oczywiście....) na prawdę nie trzeba rezygnować z
      niczego, uwierz mi. Życzę Ci wiary w sukces i czerpania radości ze wszystkiego
      co Cię otacza.
      Pozdrawiam
      Kapitan Dragan
      • ags-1 Re: przegrałam:(((((( 26.07.10, 13:11
        Właśnie zastanawiam się nad powtórną terapią. Nie rozmawiałam
        jeszcze z lekarzem ale zapewne i tak decyzja należy do mnie .Nie
        wiem czy czekać na nowe leki czy zdecydować się na tą samą terapię.
        Wątrobę mam w niezłym stanie. Lecząc się inter. i ryb. nie przerwłam
        terapi. Wybrałam wszystkie leki terminowo...więc nie wiem czy jest
        sens powtarzać to samo.ZAmierzam brac essenciale lub coś podobnego i
        czekać. TYle tylko, że nie wiadomo kiedy pijawią się nowe leki...i
        tak od nowa polska ludowa:)
        • ags-1 Re: przegrałam:(((((( 26.07.10, 13:14
          A i jeszcze zastanawiam się nad powtorzenie badań na obecność
          hcv...moze to jakas pomylka..
        • foxy90 Re: przegrałam:(((((( 26.07.10, 13:16
          Wiadomo, kiedy się pojawią. Pod koniec tego, albo na początku 2011 ma się
          pojawić telaprevir, w 2011 również ma wejść bocaprevir.
          W ciągu kolejnych 2-4 lat ma wejść jeszcze parę leków na rynek. Aktualnie jest
          sporo leków testowanych i przechodzących już II lub III fazę badań.
          • ags-1 Re: przegrałam:(((((( 26.07.10, 13:52
            Dzieki za info. Czy leki te beda powszechnie dostepne juz w 2011 r?
            • foxy90 Re: przegrałam:(((((( 26.07.10, 16:08
              Nie wiadomo, czy będą powszechnie dostępne i co gorsza - nie wiadomo, czy będą
              refundowane. W każdym razie prognozuje się, że wejdą na rynek w tym i przyszlym
              roku, jak będzie faktycznie, zobaczymy.
              Trzeba czekać i zobaczyć, jak się rozwinie sytuacja.
            • grapis Re: przegrałam:(((((( 27.07.10, 16:49
              jest jeszcze jedna sprawa te nowe leki są tylko dodatkiem do obecnych. Więc sprawa terapi jest podobna czyli skutki uboczne mogę być nawet większe. Jeden plus to terapie jeśli będą skuteczne w tych niby 80 % bedą krótsze. Na przykład 24 tyg dla genotypu 1,4.
    • 3-mamuska Re: przegrałam:(((((( 27.07.10, 23:05
      Witaj, przykro mi ze Ci sie narazie nie udalo. Ale pamietaj dasz rade
      dojda nowe leki i wytepisz gadzine , masz dla kogo zyc. Trzymaj sie!

Nie masz jeszcze konta? Zarejestruj się


Nakarm Pajacyka