Kilka pytań do doświadczonych :)

[mala.mi74]

Witajcie, lekarz zaproponował mi(po kilku latach od wykrycia HCV) leczenie i z zwiazku z tym mam kilka pytań:
Jak wyglada początek leczenia? Czy kładą do szpitala przy pierwszym zastrzyku? Jakie badania robi się przed samym leczeniem (chodzi sie do jakichś specjalistów?). Dotyczas miałam tylko ogólne badania krwi, biopsje(kilka lat temu F0) , genotyp(1b) i usg z elastografią. Czy warto zrobić sobie fibroscan?...Lepiej zacząć leczenie na jesień czy wiosnę? (wiosną chyba organizm jest silniejszy?) Jak juz tyle czekałam to chciałabym wybrać dobrze... Dzięki.

[nigella356]

Wszytko zależy od lekarza. Jeśli miałaś biopsję kilka lat temu to być może lekarz zechce powtórzyć to badanie. Ja przed kuracją miałam biopsję, potem na 3 dni szłam do szpitala na badania typu krew itd, usg, ekg a po 2 tygodniach (oczywiście termin leczenia był uzgodniony wcześniej) szłam na 3 dni na pierwszy zastrzyk i badanie krwi po nim a potem do domu i leczenie. Ja akurat trudno znosiłam kurację-osłabienie, plus problemy skórne, ogólne zniechęcenie. Ogólnie upały w lato mi nie służyły, robiło mi się duszno, musiałam zrezygnować z długich spacerów i męczących zakupów, unikałam forsownych działań. Jeśli miałam lepszy dzień to cos tam porobiłam ,ale mi akurat lekko nie było.

[clean1]

Witaj...

To wszystko zależy.
Jaka terapia: standardowa (dwu czy trójlekowa - chodzi o czas terapii 12, 24, 48, 72 tygodnie) czy może eksperymentalna (co konkretnie i jaki czas leczenia)?
Czas leczenia może mieć ewentualny wpływ na Twoją decyzję kiedy zacząć.

Jakie badania i czy położą Cię na kilka dni na oddział to wszystko zależy od szpitala i lekarza. To do niego musisz się zgłosić z tymi pytaniami. Jakie badania , ile dni - to pytania wyłącznie do niego.
Nasze doświadczenia są naprawdę bardzo różne. Jedni robili mnóstwo badań dodatkowych (np. przy terapiach eksperymentalnych) a u innych wystarczyły te wyniki które mieli już zrobione. Wszystko zależy od lekarza.

Moim skromnym zdaniem im szybciej tym lepiej. Nie czekać bo gadzina cały czas niszczy Ci wątrobę.

Czy na wiosnę czy na jesień... To chyba też nie ma większego znaczenia przy terapii rocznej czy dłuższej (48 lub 72 tygodnie) bo to i tak cały rok przejdzie. Ma to ewentualny sens przy terapii 12 lub 24 tygodniowej ale... Myślę sobie, że ważniejsze jest dobranie terminu tak byś poustawiała sobie prywatne sprawy (szkoła, rodzina, dzieci itp...)...
Hmm.... ale tak się zastanawiam czy faktycznie lekarze dają Ci możliwość wyboru terminu w takiej rozpiętości czasowej (czy wiosna czy jesień)??? Porozmawiaj z lekarzem bo coś mi się zdaje, że jak złożył Ci propozycję leczenia to znaczy, że to już, że jest "miejsce" a jak nie to "wskoczy" ktoś następny...

Bierz byka za rogi, nie czekaj, nie zastanawiaj się zbyt wiele, "poddaj" się lekarzowi i do przodu. Ważny jest CEL i jego jak najszybsza realizacja.

Pozdrowionka...

[mala.mi74]

Hej, dzięki
Terapia niestety 2- lekowa, chyba się nie kwalifikuję na 3 -lekową:((
U nas w miescie teraz na terapie 2 lekową czeka się tylko 3 miesiące, kolejek za bardzo nie ma stąd propozycja...

[kiepski476]

W którym mieście?

[mala.mi74]

kiepski476 napisał:

> W którym mieście?
Szczecin. To nie przypadkiem tez Twoje miasto?:)

[kiepski476]

Nie. Ja jestem z miasta-rekordzisty. Średni czas oczekiwania na leczenie 2,5 roku.

[agneskas]

W Szczecinie czekałam na terapię 8 miesięcy, skończyłam 30 kwietnia.
Jeżeli jest miejsce, nie odkładaj tematu, tylko zaczynaj, im wcześniej, tym lepiej, bo potem możesz czekać nie wiadomo ile.
Pozdrawiam :)

[mala.mi74]

agneskas napisała:

> W Szczecinie czekałam na terapię 8 miesięcy, skończyłam 30 kwietnia.
> Jeżeli jest miejsce, nie odkładaj tematu, tylko zaczynaj, im wcześniej, tym lep
> iej, bo potem możesz czekać nie wiadomo ile.
> Pozdrawiam :)

Masz rację, w sumie trudno powiedzieć czy np. za rok nie bedzie gorszych warunków leczenia i czy w ogóle będa mnie leczyć?Z tym naszym NFZ- tem to nieciekawie...
Podobno teraz w Szczecinie czeka sie tylko 3 m-ce na leczenie, chyba wszyscy mieli nadzieję ,ze 3 lekowa refundacja bedzie dla wszystkich no i kolejka się naturalnie zmniejszyła...
A kto Cię leczył?

[agneskas]

Pani doktor Anita Wnuk.

[Gość: xhcvx]

....a ja pewnie się tu narażę niejednej/emu, ale bym zaczekał.
Z kontrolowanym zwłóknieniem 0/1 możesz poczekać te kilka lat na niemal 100% skuteczną terapię z mniejszymi skutkami ubocznymi.
To oczywiście moje prywatne, subiektywne i całkowicie niefachowe zdanie :)
Pozdrawiam i zyczę powodzenia oraz aby wybór którego dokonasz był najlepszym z mozliwych dla Ciebie.

[foxy90]

1. Kładą do szpitala /przynajmniej u mnie/. Ja leżałam prawie tydzień, bo po pierwszym zastrzyku bardzo źle się czułam i nie chcieli mnie puścić do domu.
2. Badań nie robiłam żadnych, wszystko leży w gestii szpitala.
3. Pewnie będą chcieli powtórzyć biopsję (zależy ILE to jest kilka lat).
4. Myślę, że to bez znaczenia czy zaczynasz na wiosnę, czy na jesień, i tak leczenie trwa prawie rok. Ja zaczynałam jesienią: plus - nie ma upałów, minus - zaraz zima i dopadła mnie deprecha. Plus wiosny - ładna pogoda - łatwiej się trzymać psychicznie, ale zaraz upały / ktore mi bardzo dokuczały/. Wszystko ma swoje plusy i minusy.

Zgadzam się, że z takim zwłóknieniem warto czekać, bo są na horyzoncie nowe leki.
Zwłaszcza, ze nie bylas na żadnym leczeniu, więc łatwiej byloby Ci się dostać na badania kliniczne, bo ja jestem relapserem, po nieudanym leczeniu i dla nas tak wiele programów nie ma.
Ja leczenie zaczynałam w 2009 roku i wtedy nie było za bardzo słychać o nowych lekach.

[mala.mi74]

Wira mam prawdopodobnie od dziecinstwa ok. 30 lat, wiec choróbska rozwijało mi sie do tej pory powoli. Stad też jak sie dowiedziałam kilka lat temu o chorobie i okazało sie,ze mam Fo/1 nie szalałam i nie prosiłam o leczenei (mzoz by sie lekarz zgodził gdybym sie źle czuła psychicznie z tym).A i psychicznie i fizycznie czułam sie do tej pory ok.
Dopiero od kilku miesiecy jestem ciagle zmeczona, bolą mnie mięsnie (wczesniej tez lekko pobolewały ,ale teraz sie to nasiliło) i nie wiem czy dałabym radę czekac kilka lat... Znosic kilka lat takie osłabienie to wpływa na moje funkcjonowanie w zyciu:(( Z drugiej strony jaką mam szanse wyleczenia w tej chwili? Hmmm... no i dylemat.
ps. foxy, mam jeszcze małe pytanko, pozwól ,że je zadam na skrzynkę pocztową:)