[OT] Petycja do Ministra Zdrowia

[kiepski476]

Cóż dziecko jest winne, że potrzebuje jednego z najdroższych leków na świecie (ok. 2 mln zł rocznie). Lek, oczywiście, jest od dawna zatwierdzony przez Europejską Agencję Leków do leczenia bardzo rzadkiej choroby Ani (aHUS). Czy ten lek jest na pewno za drogi dla polskich podatników, skoro potrzebujących w całej Polsce można na palcach jednej ręki policzyć?
Podpiszcie, proszę, www.petycje.pl/10449
(nie zapomnijcie o potwierdzeniu podpisu; po otrzymaniu e-mailem linka do potwierdzania, trzeba go kliknąć i dodatkowo kliknąć opcję potwierdzenia – jedna szósta podpisujących zapomina o tym drugim kliknięciu).
Więcej info o Ani:
www.facebook.com/photo.php?fbid=679099315469986&set=a.220005101379412.49481.100001097726865&type=1&theater

[nicole369]

Już wczoraj kliknęłam na fb. Również zachęcam, niewiele czasu trzeba poświęcić, a można wymiernie pomóc.

[kiepski476]

Na Facebooku to za mało. Namawiam do podpisania się pod petycją do Ministra Zdrowia.

[Gość: Jolanta]

Może i mało ale warto próbować różnymi drogami. Ja także umieściłam wpis na FB. A petycje podpisałam. To mój obowiązek.

[kiepski476]

Napisałem, że mało – w tym sensie, że na petycję Minister musi odpowiedzieć, na wpisy na Facebooku, choćby były ich miliony, nie ma obowiązku.

[Gość: gadus]

Do tej petycji powinno sie dolaczyc zdjecie tej dziewczynki (powiekszone osobiscie skierowane do MZ) - te smutne oczy mowia wszystko:( Dygresja: a moze my bedziemy tworcami petycji o powszechnym dostepie do leczenia i zadajacej srodkow na leczenie WZW? Nie moze tak byc, ze ludzie tacy jak my zmagajacy sie z tak ciezkim leczeniem kombinujemy i jezdzimy po calej Polsce zeby wyzebrac leczenie:(:(!!. Na forum sa bardzo madrzy ludzie - moze tez leczacy sie adwokat, lekarze, informatyk itd, wiec moga wspomoc nas swoja wiedza przy ulozeniu i formie petycji. Moze to wlasnie bedzie cos pozytywnego z tego leczenia (nie zadaje sobie pytania: dlaczego ja? ale chce z tego wyciagnac jakis pozytyw) - co myslicie o "naszej" petycji?

[bk1970]

jestem za :)

[Gość: malgorzata]

Kolejny przykład bezduszności i przeliczania ludzkiego życia na pieniądze, które są marnotrawione i źle gospodarowane.

Co do naszej petycji to już wcześniej pisałam, że nie możemy siedzieć cicho, wzajemnie sobie pomagając, tylko trzeba pisać i działać. HCV to problem społeczny, mówi się że trzeba zwiększyć wykrywalność ( TRZEBA) , ale co z tymi którzy wiedzą , co z dostępem do nowych terapii , dlaczego tak długo trwa ich wprowadzanie i dlaczego ludzie są segregowani np pod względem genotypu ( wiem kasa, tylko możne powinna być mądrzej wydawana). Moim zdaniem trzeba pisać i nie odpuszczać. terapie 3 miesięczna sofosbuwirem jest już dostępna w krajach Unii, my będziemy czekać o tabletkowej terapii nawet nie śmiem marzyć. Może waro zadac Ministrowi pytanie dlaczego lepiej znosić limity na leczenie chorych na nowotwory niż przestać "produkowac"chorych onkologicznych. Zresztą to nieludzkie nawet mówić o limitach dla chorych na nowotwór ( polski cyrk). Kiedy będziemy faktycznie w Europie, kiedy w końcu zaczniemy zadawać te pytania, jako społeczeństwo i jasno mówić NIE polityce.
Petycja o lepszą dostępność, dla większej liczby chorych, tak żeby nie powtarzać ciężkich i nieskutecznych a również drogich terapii ( wywalanie pieniędzy), szybsza rejestracja nowych leków i zwiększenie decyzyjności lekarzom ,w przypadkach innych niż uwzględnione w programach lekowych, powinna zostać skierowana do Ministra właśnie teraz, kiedy "idą"nowe leki może ktoś się zastanowi zanim stworzy kolejny program lekowy i posegreguje chorych.
Nowsze , szybsze terapia pomimo swoich dużych kosztów są tańsze dla skarbu państwa, nie mówiąc już o względach humanitarnych.

[nicole369]

Ale ja podpisałam petycję, panie Kiepski, tylko, że dowiedziałam się o tym z fb. Tam też trzeba udostępniać, bo więcej ludzi tam "siedzi".

[Gość: gadus]

Bravo Malgorzato:):) Wlasnie chodzi o "tu i teraz"!! Dostep do nowych lekow (co za tym idzie - przyspieszenie wszelkich procedur zwiazanych z zatwierdzeniem) a nie meczenie nas niehumanitarnymi lekami!! Mamy b wazki argument: wiekszosc z nas dostala prezent wirusowy od sluzby zdrowia, choroba nie jest z naszej winy tym bardziej niech sluzba zdrowia ukorzy sie i niech pochyli sie nad nasza ciezka dola. Wiadomo, ze oplaca sie zawsze profilaktyka a nie leczenie skutkow bezmyslnosci ludzi odpowiedzialnych za roznoszenie wirusow (i to nie tylko watrobowych). Trzeba uswiadamiac spoleczenstwo, ze kazdego dnia kazdemu z nas moze sie przytrafic to co nas spotkalo i nawet minister tez bedzie potrzebowal pomocy jakiej kazdemu powinna sie nalezec.

[kiepski476]

Zofia Lisiecka
8 maja o 23:34
Moi drodzy Teraz zaczynamy zabawę Odwołanie wysłane (wrzucę za chwilę skan na stronę bloga). I do Was prośba ogromna: czy możecie wysłać codziennie po minimum 1 mail i 1 SMS na poniższe dane? To przemiły Pan Rzecznik Prasowy Ministerstwa Zdrowia

Krzysztof Bąk
tel. kom. 784 005 898,
e-mail: [e-mail]

Treść: "Zwracam się z oficjalnym pytaniem o wyjaśnienie przyczyny, dla której Minister Zdrowia odmówił refundacji leczenia Solirisem Annie Lisieckiej"
Powinna być neutralna, bo nie chcemy nikogo obrazić czy z antagonizować.

Petycja:
www.petycje.pl/10449

[Gość: kama]

Jasne :)

[Gość: gadus]

Skopiowalam, wyslalam, podpisalam:) a co nie wstydze sie swojego pieknego nazwiska - Delikatnie napomknelam wogole o niezrozumialej i dramatycznej sytuacji chorych i dostepu do leczenia w wojewodztwie pomorskim. Poczekamy czy i jaka bedzie reakcja tego decydenta:) Trzymam mocno kciuki za dzieciaczki i pozdrawiam rodzicow:):)

[Gość: gadus]

"Szanowna Pani jestem rzecznikiem prasowym resortu zdrowia więc osobą
upoważnioną do udzielania odpowiedzi wyłącznie dziennikarzom. Sądzę,
że nie reprezentuje Pani żadnej redakcji, proszę więc o kontakt z
odpowiednim departamentem resortu zdrowia. Szczegóły znajdzie Pami na
stronie internetowej resortu.
Pozdrawiam
Krzysztof Bąk "
Szybciutko otrzymalam odpowiedz!!!! Co Panstwo na to? I co dalej?

[Gość: gadus]

A moze sprobowac zrobic taki myk: skontaktowac sie z redakcja lokalnej prasy, naglosnic sprawe poprzez artykul i niech ten Pan jako wlasciwa osoba na wlasciwym miejscu odpowie Redakcji:)?

[Gość: gadus]

www.fakt.pl/przez-arlukowicza-moga-umrzec-dzieci,artykuly,460840,1.html
no i prosze myk juz jest:) ciekawe jaki bedzie odzew
Powodzenia rodzice i dzieci:)

[kiepski476]

– Minister nie może od razu wydać zgody na refundację leku. Objęcie solirisu refundacją jest możliwe, ale pod warunkiem złożenia wniosku przez producenta leku i spełnienia odpowiednich kryteriów ustawy refundacyjnej. Dotychczas jednak taki wniosek nie wpłynął – tłumaczy Krzysztof Bąk, rzecznik resortu.

I na tym polega skandal!!! Tzw. nowa ustawa refundacyjna wykreśliła wszystkie inne możliwe procedury uzyskania zgody na refundowanie leku. Jeśli producentowi nie zależy na wnioskowaniu o refundację (np. producent z góry zakłada, że nie ma szans na uzyskanie zgody na refundowanie drogiego leku, więc po co się trudzić gromadzeniem danych i formułowaniem wniosku, a do tego tracić pieniądze na słone opłaty za rozpatrzenie wniosku), to nie ma innego sposobu.
Nawet jeśli Konsultant Krajowy zgłosi Ministrowi Zdrowia taką potrzebę, to Minister zwraca się z prośbą do producenta, by ten łaskawie raczył złożyć stosowny wniosek. Jeśli producent tego nie zrobi, to dupa zimna.

[Gość: gadus]

"Jeśli producentowi nie zależy na wnioskowaniu o refundację (np. producent z góry zakłada, że nie ma szans na uzyskanie zgody na refundowanie drogiego leku, więc po co się trudzić gromadzeniem danych i formułowaniem wniosku, a do tego tracić pieniądze na słone opłaty za rozpatrzenie wniosku)".
Mnie wrecz przeraza mozliwa analogia co do wprowadzenia "naszych" lekow np. sovalidu:(:(
No i "zanikajace" badania kliniczne:( Nadzieja, fajnie ja miec ale musza byc mocne podstawy finansowe i inne uwarunkowania zeby dalej zyc nadzieja.
Bulwersujace jest to, ze rodzice tych chorych dzieci zeby im dac szanse na leczenie musza raczej powaznie brac pod uwage przeniesienie sie do innego kraju - w ktorym ten lek bedzie refundowany - i jak zwykle: nasze chore, upadle panstwo:(:(:(

[Gość: gadus]

Poprawka: Sofosbuvir (SOVALDI)