Dodaj do ulubionych

HCV- milczę

18.06.07, 16:06
11 lat temu chciałam zostac honorowym dawcą krwi.Wtedy właśnie dowiedziałam się że nie mogę.HCV nic mi wtedy nie mówiło.NIkt mi nie wytłumaczył co to jest.Wiem tylko że jeden raz byłam w poradni zakaźne.Lekarz badał mój brzuch i pytał czy boli mnie wątroba???Przykazano mi abym kazała domownikom zrobic sobie badania.Jako że nikt w rodzinie również nie wiedział co to jest wszystko poszło w zapomnienie.W ogóle się tym nie przejmowałam...
Po latach zaszłam w ciążę, zaczęłam wspominać owe badanie krwi i dopiero wtedy zaczęły się moje obawy.Dowiedziłam się co to jest HCV.Badanie Hbs wyszło ujemne.Zapytałam pielęgniarkę czy to badanie wyklucza również HCV i wiecie co?Potwierdziła a ja spokojnie urodziłam dziecko, karmiłam je piersią.Synek ma w tej chwili 6 lat a ja mam chwilę załamania, ponieważ HCV mnie przesladuje.Mam ucisk wątroby już od lat z przerwami.Strasznie się boję śmierci i tego że zaraziłam synka i męża...Proszę Was ludzie o pomoc.Co ja mam teraz zrobić???Dodam, że mieszkam w Holandii od kilku miesięcy.Borykam się z tym w samotności, ponieważ nie mówię nic o moich obawach mężowi.Rozkładam ręce a przecież nie mogę się załamywać.Muszę być dla mojego synka.
Jeżeli jest tu ktoś kto może mnie pocieszyć, niech się odezwie!!! ;( ;( ;(

Przepraszam że napisałam to wszystko tak chaotycznie ale czuję jedną wielką rozpacz i nie potrafię już nic sobie poukładać w głowie
Obserwuj wątek
    • obladioblada Re: HCV- milczę 18.06.07, 17:21
      Witam!!!!!!!!
      Przede wszystkim - gratulację za odwagę,że wogóle napisałaś na Forum.
      Zobaczysz,ilu wspaniałych ludzi jest tutaj :)
      Koniecznie musisz iść do lekarza (czy to w Holandii czy w Polsce) i opowiedzieć
      mu o swoich problemach-oddaj się w ręce fachowców !! Prawdopodobnie zleci ci
      lekarz badania krwi lub zrób je sama na swój koszt.Nie zamarwiaj się i nie
      zaganiaj probemu w kąt- staw mu czoło! Postanów zrobić coś dla siebie,ale też i
      dla rodziny...Prawopodobnie ani mąż ani dziecko nie mają HCV,ale i oni muszą
      mieć zrobione badania...
      Bądż konsekwenta i zrób wszystkie badania,jakie zaleci ci lekarz.
      Ja jestem po leczeniu już 2 miesiące i jak na dzień dzisiejszy to mam ujemny
      wynik- jak widzisz można pokonać bestię,ale trzeba wierzyć w to,że dasz sobie
      radę ;)
      Spróbuj porozmawiać z meżem o swoich obawach-będzie ci lepiej,ale jeżeli nie
      zanjdziesz w nim zrozumienia to poszukaj grup wsparcia- z pewnością takie
      znajdziesz- i jak sobie z innymi podyskutujesz o swoich obawach
      (niejednokrotnie wyolbrzymionych i zupełnie irracjonalnych !) to zobaczysz,że
      nie jesteś sama i dasz radę! Nie myśl cały czas o wirusie- on jest i widocznie
      tak być musi - zorganizuj sobie jakieś zainteresowanie,swojego konika.Jak
      oderwiesz się od domu,pracy,dziecka i męża chociażby na pół godziny czy godzinę
      tygodniowo- i ten czas będzie tylko "twój i dla ciebie",to też zmieni się twoje
      podejście do życia! Nie zamykaj się w sobie-wyjdż do ludzi!
      Zacznij od jutra-jutro będzie piękny dzień,a ty zaczniesz działać - zgłoś się
      do lekarza i dalej to już samo popłynie...
      Życzę więcej wiary w siebie,wszystko można pokonać,tylko trzeba do tego
      wyciagnąć rękę..
      Zobacz i dokładnie poczytaj sobie stronę www.prometeusze.pl - znajdziesz wiele
      odpowiedzi na nurtujące cię pytania.
      Czy dzisiaj w Holandii jest piękny dzień? W zachodniej Polsce trochę popaduje
      deszczyk,ale jest cieplusio ;)
      Pozdrawiam
      • aphrodesia Re: HCV- milczę 18.06.07, 18:28
        Dziękuję :)
        W Holandii dzisiaj paskudny dzien(co chwila pada).
        Nie mogę na razie iść do lekarza bo nie mam ubezpieczenia.Badania zrobię kiedy będę w Polsce.Wiesz...ja już kiedyś odważyłam się i poszłam do lekarza jakieś trzy lata temu i opowiedziałam o swoim problemie,że są drobne objawy choroby, a lekarka skierowała mnie na badanie w kierunku wirusa typu B i bilirubiny, AST i coś tam jeszcze.Oczywiście wyniki super...a ja sobie wmówiłam że nie mam żadnej choroby.Chodzi o to że to nie były te badania które należałoby zrobić.Widać, niektórzy w służbie zdrowia nie są douczeni.
        Jeżeli chodzi o męża i dziecko to tak czy siak mam wielkie obawy, niestety nie bardzo byłam ostrożna, tzn niby byłam ale zdarzały się sytuacje, które z pewnością nie były bezpieczne...
        Zastanawiam się czy sińce pod oczami są objawem tej choroby, ja mam ogromne sińce i synek też(ale o tym nie przeczytałam nigdzie)...
        Tak czy owak dodałaś mi otuchy za co wielkie dzięki.
        Z natury jestem optymistką, ale w tej chwili czuję się jak wrak
        Może jeszcze ktoś cos napisze???

        Szczerze powiedziawszy, mam mnóstwo pytań w związku z HCV, ale nadal nie mogę pozbierać myśli, jest we mnie jeden wielki chaos

    • obladioblada Re: HCV- milczę 18.06.07, 19:58
      Witam ponownie!!
      Jak będziesz w Polsce to zrób sobie usg jamy brzusznej,próby
      wątrobowe,morfologię oraz badanie w kierunku HBS i HCV. Z tymi wynikami idż do
      lekarza rodzinnego po skierowanie do specjalisty chorób zakażnych lub prywatnie
      do lekarza specjalisty.Miej zrobione już te badania-będzie to szybsza droga,bo
      i tak będziesz je musiała zrobić...
      Przeczytaj sobie list nr 577 i nr 597- z jakiego rejonu Polski jesteś? Może
      masz blisko do Poznania,to w 597 opisałam co dalej:)
      Dasz radę-sińce pod oczami to mam cały czas-tera to są dobre kosmetyki kryjące
      i nie rób z tego problemu-po prostu możesz być przemęczona.Przede wszystkim
      odstaw alkohol- nawet piwo czy wino,o drinkach nie wspominając...Absolutnie nic
      z alkoholu -alkohol,narkotyki i hormony (antykoncepcaja hormonalna) są
      najbardziej szkodliwe dla wątroby...
      Jutro w Holandii będzie słońce ;)
      Pozdrawiam
      • aphrodesia Re: HCV- milczę 19.06.07, 10:16
        Witaj,
        Dzis faktycznie słoneczko świeci ;)
        Zapiszę sobie te badania.Tylko zastanawiam się czy nie lepiej sobie od razu zrobiś RNA HCV?Bo i tak jeżeli, anty HCV wyjdzie dodatnie to będę musiała zrobić jeszcze RNA, tak?
        Do Poznania mam daleko.Mieszkam w północno-wschodniej Polsce.Poza tym rozmawiałam wczoraj z mężem i myślę że, tutaj w Holandii zacznę sie leczyc, jeżeli będzie taka możliwość.
        A dlaczego Hbs mam zrobić??

        Alkohol pijam od święta, no ale skoro piszesz że w ogóle,to w ogóle,
        hormonów też nie przyjmuję...

        Napisz mi proszę, jaki jest koszt leczenia HCV?
        • obladioblada Re: HCV- milczę 19.06.07, 17:00
          Witam w słonecznej Holandii!
          Koszt badania HCV RNA ilościowy (czyli ile masz kopii wirusa) i jakościowy
          (czyli określający genotyp wirusa) to wydatek w prywatnym laboratorium około
          1,200 zł-zaznaczam,że według moich danych...
          Koszt leczenia wirusa HCV zależy od długości leczenia-przy genotypie wirusa
          innym niż 1 leczenie trwa 48 tygodni,przy pozostałych genotypach- 24
          tygodnie.Jeden zastrzyk interferonu (przy podawaniu 1 raz w tygodniu) kosztuje
          około 800-900 zł.Trzeba teraz po,mnożyć przez długość tygodnii terapii i masz
          koszt samego interferonu.Do tego dochodzi rybowiryna - w tabletkach.Nie wiem
          jaki jest jej koszt.Ja codziennie brałam 5 tabletek.Co tydzień - przed p
          [odaniem zastrzyku interferonu- musiałam sobie robić w laboratorium badanie
          krwi- w sumie 4 parametry:leukocyty,neutrofile,płytki krwi i hemoglobinę.Koszt -
          10 zł na tydzień,bo robiłam je prywatnie.Do tego trzeba doliczyć koszty analiz
          laboratoryjnych przed leczeniem,a musisz być sprawdzona pod każdym względem
          (czy jesteś zdrowa do leczenia)...Jak widzisz - trudno jednoznacznie określić
          koszty-jeszcze ja mam około 100 km do Poznania,więc co miesiąc dojazdy do
          Przychodni po leki...
          Posumowując - koszt terapii 24 tygodniowej to rząd około 30 tys. zł,a 48 tyg.
          to wydatek okołó 70 tys zł.Jeżeli się mylę - to proszę mnie poprawić,żeby nie
          wprowadzać zamieszania...
          Leczenie w krajach UE jest tak samo kosztowne jak u nas. Nie wiem czy leczy się
          w Polsce prywatnie HCV- nie mogę na ten temat nic powiedzieć.Dlatego musisz
          zacząć działać,bo oczekujących na lek jest bardzo dużo-ja czekałam 4 lata,ale
          jak widzisz- warto było:)
          Nie denerwuj się na zapas,po prostu jak będziesz w kraju to porób sobie te
          badania.
          Na stronie internetowej Prometeuszy znajdziesz wszystkie niezbędne
          inforamcje,jakie badania i co po koleji masz sobie zrobić.
          Życzę zdrowia i rozerzyj się wokoło- jak pięknie pachną skoszone trawniki po
          deszczu :)
          Pozdrawiam
          • aphrodesia Re: HCV- milczę 19.06.07, 17:45
            no to teraz oblał mnie zimny pot.Szok!!! Absolutnie nie stać mnie na takie leczenie.
            Wyczytałam gdzieś że Holandia, Anglia i jeszcze dwa państwa europejskie nie mają problemów z ilością leków i z leczeniem ludzi z HCV...

            tak czy owak nie ma szans bym mogła zacząć się leczyć :(
        • obladioblada Re: HCV- milczę 19.06.07, 17:02
          Jeszcze jedno-HBS dlatego,żeby wykluczyć,że nie masz i tego drugiego wirusa-
          jest to standartowe badanie.Lepiej dmuchać na zimne..
          • aphrodesia Re: HCV- milczę 19.06.07, 18:41
            a może chodziło Ci o to że ogólnie taki jest koszt leczenia???Może NFZ coś refunduje?
            Przecież ludzie którzy zarabiają 800 zł miesięcznie też muszą mieć jaką szansę na leczenie.Mam nadzieję że zrozumiałam Ciebie opatrznie...
            Wedle rad przestudiuję jesze stronę prometeusze, choć nie jest mi już obca, nie przeczytałam wszystkiego...
            • obladioblada Re: HCV- milczę 20.06.07, 16:02
              Witam!!!!!!!!!
              Proszę - przeczytaj list nr 544 - koszt leczenia - i odpowiedż Prezesa
              Prometeuszy.
              Zarobki ludzi pracujących mają się nijak do kosztów leczenia...Dlatego tylu
              ludzi jest oczekujących na leczenie z NFZ,bo ich nie stać na leczenie
              prywatne...
              Pozdrawiam
              • aphrodesia Re: HCV- milczę 20.06.07, 16:23
                Dziękuję Ci za wszystkie wypowiedzi w moim poscie.Przeczytałam już prawie wszystkie wiadomości na tym forum.Dużo już wiem a zarazem bardzo mało...
                Teraz tylko pragnę być zdrowa a co najwazniejsze żeby mój syn i mąz nie byli zarażeni...Jeszcze raz bardzo dziękuję.Cieszę się że znalazłam oparcie u obcych ludzi.Wiem jedno, trzeby być bardzo silnym psychicznie i w żadnym wypadku nie popadać w skrajne umartwiania.Mam silny organizm, zawsze miałam, więc i temu się nie poddam...
                Pozdrawiam

Nie masz jeszcze konta? Zarejestruj się


Nakarm Pajacyka