moja dla Was kochani przestroga

[elsy]

mój najdroższy Tatuś chorował na tego wirusa około 30 lat(jeśli można to w
ogóle ocenić,bo dowiedział się przez przypadek,podczas operacji wycięcia
woreczka żółciowego,kiedy to lekarzowi nie spodobał się wygląd Jego wątroby i
pobrano wycinek;a miejsce i czas zakażenia jest tylko
przypuszczany),przechodził dwa razy kurację skojarzoną
interferon+ribawiryna,bez rezultatu;namęczył się tylko niepotrzebnie,bo bardzo
żle to znosił,cały czas był pod kontrolą lekarza hepatologa na Śniadeckich w
Krakowie,ale niestety w końcu wirus spowodował pierwotnego raka wątroby( rak
wątrobowokomórkowy),który był już w momencie wykrycia taki duży (10x9x10cm) i
z licznymi satelitami,że nie operowalny,
i tu stawialiśmy sobie pytania: dlaczego taki duży od razu,czy coś nie zostało
wcześniej przeoczone,może trzeba było robić częściej Usg itp.itd,ale niestety
czasu cofnąć się nie dało.....lekarze dali Mu kilka miesięcy życia,ale Tatuś
cudem od Pana Boga przeżył prawie 2 lata,zmarł 23 grudnia tego roku,na dzień
przed Wigilią,miał tylko 66 lat,o naszym żalu,smutku,rozpaczy nie miejsce tu
pisać,ale chciałam tylko Wam wszystkim chorym na WZW typu C przekazać to,co
wypłynęło z mojego, z naszego doświadczenia: nie dajcie się zwieść nikomu i
niczemu,bądźcie czujni i róbcie badania,a szczególnie kontrolujcie wątrobę
przez USG,co najmniej raz na pół roku,dbajcie o dietę a nade
wszystko.....cieszcie się życiem,każdą jego chwilą
pozdrawiam Ela

[beatkaa32]

sorry, ale chyba mnie dobiłaś; myślę, że przegięłaś. Bez obrazy.

[inna1_3]

Baaardzo smutne,to co napisalas,wiem,ze masz dobre checi,mi terapia nie pomogla
i wlasciwie swierdzilam ze nie chce znac wynikow badan,po co sie badac jak i tak
nie ma nic,co by mi pomoglo.Tylko zeby sie dowiedziec,ze jest gorzej? Chcialam
zapomniec i zyc jakby nigdy nic(z wyjatkiem alkoholu).Dzieki za rade,wlasnie mi
uswiadomilas,ze tak nie moge robic- na bardzo przykrym przykladzie.Moje wyrazy
wspolczucia,Inna

[elsy]

jesteś chyba jedyna,która pojęła moje dobre intencje
dziękuję Ci za to
jeśli się już na coś zachoruje, to nie da się niestety żyć jak gdyby nigdy
nic,trzeba stawiać temu czoła mimo przeciwnościom losu,trzymać rękę na
pulsie,jeśli na jeszcze na tym życiu zależy
trzymaj się ciepło i nie poddawaj się

[elsy]

chyba źle mnie zrozumiałaś kochana niestety....przykro mi bardzo,że moje
intencje przyjęłaś w ten sposób,ale jeśli mi wiadomo i Tobie z resztą powinno
być też,to nowotwór wątrobowokomórkowy może się wytworzyć w chorej na wirusa B i
C wątrobie po 30-50 lat chorowania,każdy chory powinien być tego świadomy,wię
nie wiem skąd to dobicie???
dobita to jestem raczej ja w tym wypadku:((((

[jan-w]

Nowotworu może się dorobić każdy. Nie trzeba do tego mieć żółtaczki. Żółtaczka
tez go nie gwarantuje. Równie dobrze można pisać do użytkowników cukru że grozi
im rak jelita. Jak wszystkim nieprawidłowo się odżywiającym. Czyli jedzącym
biały chleb, biały ryż, cukier itp.

re:jan-w

[elsy]

chyba jesteś nie doinformowany,tu nie chodzi o każdy nowotwór,rak
wątrobowokomórkowy czyli pierwotny rak wątroby tworzy się w marskiej watrobie
,której to marskości przyczyną może być między innymi i najczęściej właśnie WZW
B i C, i jak pisałam powyżej nie musi się utworzyć,ale może....
czujności i wiedzy nigdy nie za wiele,ale widać nie każdemu

[bananarama-live]

Jestes dobita? Czy tez jesteś chora WZW? Kazdemu ktos bliski zmarł, ale to nie
powód, zeby wszystkich straszyć. Nie przemyslałas tego watku.

[izzi83]

mysle, ze nie na miejscu jest naskakiwanie na dziewczyne.zmarl jej Ojciec-ludzie
troche wspolczucia!
jesli chodzi o raka, chyba kazdy z nas wie, ze MOZE sie on rozwinac z marskosci
watroby a ta MOZE sie rozwinac z powodu WZW...MOZE!!NIE MUSI!pijak ktory nie ma
WZW moze tez umrzec z powodu marskosci i ewentualnie raka watroby!
poza tym np jesli w rodzinie kobiety ktoras pani zmarla na raka piersi to co
powinna ona zrobic?badac sie regularnie-USG,wizyty u ginekologa, etc...ale nie
wpadac w panike!!!ani paranoje!!rak nie rozwija sie w ulamku sekund,dni..sa to
miesiace!wydaje mi sie, ze my, chorzy na HCV jestesmy juz przyzwyczajeni do
regularnych badan-czy to krwi, czy usg, czy co tam jeszcze lekarze nam wymysla:)
post troszke naszpikowany przesada, lecz rozumiem intencje oraz samopoczucie i
chec przekazania innym wiadomosci jakie masz.
wspolczuje Straty...

[bananarama-live]

Dobrze napisałas. Tu wszyscy wiemy, ze mamy kontrolowac to co trzeba. Watek
pasuje bardziej,do działu alkoholizm. Przez takie watki,ludziom ryje sie beret.

przestrog powinna byc skierowana do ludzi zdrowych

[bananarama-live]

[mwawrzyn07]

Witam!

Dziękuję za słowa prawdy dla mnie jedną z przyczyn było zbyt późne
wykrycie wirusa :((( Dwie konkluzje biedne około 700 tys chorych w
Polsce z których cześć dowie się za późno oo HCV terapie mało
skuteczne marskość HCC:((( I druga w pewien sposób optymistyczna że
my wiemy o wirusie i mamy szansę na kontrolę rozwoju choroby :))
Pewien sposób powinniśmy się cieszyć że u większości HCV to będzie
tylko epizod namawiajmy wszystkich na badania anty-HCV to może uratować komuś życie.

pozdrowienia

Michał

[elsy]

żałuję, że cokolwiek dobrego chciałam dla Was zrobić,że się w ogóle odezwałam,na
prawdę nie warto

bananarama!!!!!!!racz baczyć uważnie na słowa,mój kochany Tatuś nigdy w życiu
nie nadużywał alkoholu,od wielkiego święta lampka dobrego wina,a od momentu gdy
się dowiedział, że ma wirusa nie miał alkoholu w ustach!!!!!!!!!!!!;wiem że
chciałeś(aś) byś niemiły i zemścić się srodze na mnie za mój Bogu Ducha winny
post,ale nie dam się,a Ty nie byłbyś godzien nawet stanąć koło mojego Ojca,to
był wspaniały człowiek i nie zasługuje na to,ale widać,że na tym świecie są
ludzie i ludziska

[jan-w]

Źle zrozumiałaś post Bananaramy. Nie pisał on że na raka wątroby umierają tylko alkoholicy, co sugerowałoby że podobnie było z twoim ojcem. Próbował ci tylko wyjaśnić, że my wszyscy - wiedzący o tym że mamy HCV jesteśmy poddawani stałej kontroli lekarskiej. Mamy regularnie wykonywane USG, jak też oznaczany wskaźnik AFP. Właśnie m.in. pod kątem bardzo wczesnego wykrycia ew. zmian ogniskowych. W tej sytuacji kierowanie do nasz ostrzeżeń w formie: badajcie się jeszcze bardziej, nikomu nie wierzcie i tak w końcu umrzecie na raka, jest źle skierowane i tylko niepotrzebnie wzbudza negatywne emocje. My wiemy że musimy się kontrolować. Alkoholicy tego nie wiedzą i nie robią. Tego dotyczył post Bananaramy. Nie powinnaś go osądzać, bez zrozumienia tego co napisał. Ponieważ wbrew twoim sugestiom mam jednak trochę wiedzy na temat HCV, wiem w przeciwieństwie do ciebie, że jednym z objawów HCV może być depresja wywołana obawami co do rozwoju choroby. Jak sądzisz. jak na takiego człowieka działa taki wątek jak założony przez ciebie? Pozytywnie - poprawiając jego stan zdrowia, czy negatywnie? Słusznie że żałujesz tego co zrobiłaś, niestety za późno.

[bananarama-live]

Ooo, dzięki Ci Wielki, bo mi juz wszystko opadło.

[bananarama-live]

Nie mieszajmy sw pamieci tatusia ,do sprawy. Pisze wyraznie, ze post jest nie
przemyslany. Na takich forach nie piszemy o takich sprawach. Jak zachorujesz,
przekonasz sie, ze nie chciałabys czytac takich tekstów. I tak mamy nawalone w
głowach, setki niepotrzebnych informacji.

[kopciuszek125]

Co to da badania jeżeli mój syn ma 29 lat i po urodzeniu transfuzje krwi więc
wirusa ma od urodzenia , wykryty przypadkowo 12 lat temu podawany miał
interferon ale z powodu niskich płytek przerwano, obecnie kończy terapię
interferonem naturalnym i z góry wiadomo że nie pozbędzie się wirusa tylko
zmniejszy się jego ilość. Co nam dadzą badania jak nie ma dla niego skutecznego
leku żeby się pozbyć wirusa.
Temat HCV śledzę od dłuższego czasu i jestem przerażona co będzie dalej. Biopsji
nie może mieć zrobionej z powodu niskich płytek krwi. Idziemy na badania
FibroScanem i boję się strasznie co mu wyjdzie z tych badań, bo lekarz
powiedział że za około 3 lata mogą być inne leki które ewentualnie będzie można
podać synowi.

[bananarama-live]

Nie mnie leczyc, ale czy syn miał płytki ponizej 50 tys? Jesli nie to ,powinien
byc leczony, chyba ze były jeszcze inne powody do przerwania terapii.
Zapomniałem nazwy , ale jest preparat ,który podnosi ilosc płytek - nie jest
refundowany.

[martus7]

Kopciuszku także jestem matką zakażonego syna .Zakażony został
podczas transfuzji. konflikt w gr. głównych transfuzja zbędna nie
ratująca życia ale zakażenie na całe życie.W jakim stanie jest
wątroba po 29 latach ?

Nie ma mocnych.

[mordeczek]

Gdy przyjdzie czas, kazdy bedzie musial sie spakowac i sobie pojsc w kraine
wiecznych lowow.
Na jednych czas przychodzi wczesniej, na innych pozniej.
Hawk!

Dla NAS przestroga

[moby_krk]

Ela nieświadomie wywołałaś burzę na forum swoim postem, wierzę że chciałaś
dobrze, ale rzeczywiście w moim przekonaniu post powinien być skierowany do
takich ludzi jak Twój tato nieświadomych przez lata że mają HCV, jest raczej
apelem do społeczeństwa o badania profilaktyczne, NAS nie trzeba uświadamiać
żebyśmy byli: czujni, robili badania, kontrolowali wątrobę przez USG, dbali o
dietę. Chyba nie warto już rozwijać tego wątku dłużej...
P.S.Moje wyrazy współczucia dla Twojego taty

[beatkaa32]

Amen!

[lipon1]

Nie czepiajcie sie dziewczyny, przeciez nie chciala nikomu zaszkodzic,jest w
szoku po smierci ojca.Gdyby sama przeszla przez hcv napewno by tak nie napisala

[anka-kurdybanka]

Ja dopiero zaczęłam swoją pierwszą terapię Interferonem i rybowiryną, jestem po
4 zastrzyku. W sylwestra będę miała pierwsze badanie i wyniki po rozpoczęciu
leczenia. I cały czas jestem pełna wiary i nadziei , że będzie GICIO!!! Nie
ważne czy skończy się na 24 tygodniowym, czy trzeba będzie powtarzać to leczenie
jeszcze raz. Ważne, że mam szansę na leczenie i poprawę swojego zdrowia, a co za
tym idzie na przedłużenie życia. Oczywiste jest, że nie myślę w obecnej sytuacji
o czymś taki ,jak RAK. Bo wg mnie byłoby to teraz głupotą leczyć się i cały czas
myśleć,że kiedyś mnie też może dopaść to cholerstwo. Więc list pt. "moja dla Was
kochani przestroga" nie jest dla mnie ani przestrogą , ani tym bardziej jakąś
poradą. Skoro się leczę to na pewno zrobiłam wszystkie badania, i będę je
powtarzać cały czas. Rozumiem ,że Elsy chciała dać nam coś do zrozumienia, ale
czy konieczne było roztaczanie takiej wizji?: ktoś się leczy , nawet dwukrotnie,
nic to nie daje i jeszcze na końcu dopada go rak... Przygnębiające. Życzę
wszystkim SIŁ i SUKCESÓW!!

[zakielek]

Dzieki za słowa pocieszenia :) :)

[hakdil]

Dobrze,że to ja sledzę forum,a nie mój mąż-choraczek...
Kochani,święta u nas były baaardzo ciężkie,mąż czuł się
fatalnie,wigilii prawie nie pamieta,dopadła go
trzęsawka,gorączka,bóle mięśni...Dobrze,że mała nie rozumie
wszystkiego,oczekiwała taty szalejącego przy choince,a był ledwo
zipiący na kanapie...
Ale nie o tym...
Moi teście,lekarze opowiadali przypadek ich znajomego,który teraz
przechodzi.....3 raz leczenie interkiem....też lekarz tak na
marginesie..Mąż męczy się 2 raz i mając w perspektywie wizję raka
wątroby-chyba by załamał się zupełnie.
Trzymam kciuki za Was.