tak sobie mysle

[maja.1973]

tak sobie mysle ze moze nie warto meczyc sie przez 48 tyg... narazac
zdrowie.... i leczyc sie interferonem... skoro z wirusem mozna zyc... to
przychodzi mi mysl zeby zostawic tak jak jest.... moze to strach podpowiada mi
tak.... sama juz nie wiem.....

[riki_tiki_ltd]

jeśli wątroba jest si, to chyba nic nie stoi na przeszkodzie, żeby czekać

[mala.mi2]

zawsze warto!!!! ja akurat robię to dla moich dzieci..mam dwie malutkie
córeczki...one są zdrowe i chciałabym jeszcze wnuczki poniańczyć...póki co
jestem w połowie drogi czyli po 24 tyg. leczenia.....na razie terapie mi
przerwano ze wzgl na wyniki badań ale zaczynałam z b. wysoką wiremią a teraz
wirus jest ledwo wykrywalny...więc suma sumarum warto próbować....nie każdemu
jest to dane...

[izzi83]

nie zawsze warto!takie jest moje stanowisko.10 lat wiele nie zmieni.przynajmniej
w Twojej watrobie.a w zyciu moze wydazyc sie mnostwo!:)

[greenrachela]

A ja nie powiem czy warto czy nie.
Bo nie wiem. Z własnego doświadczenia mówię WARTO. U mnie: próby w normie, samopoczucie też. Po (co najmniej 8 latach zakażenia)wiremia maluśka - kilkanaście tyś. Biopsja? nie mam czego się czepiać. Nie wyszła super, ale przyzwoicie. Jestem po leczeniu. Skutki uboczne? Dużo 'nijakich' - tzn. nic konkretnego i poważnego. Minęło 1,5 m-ca od zakończenia terapii, a ja się czuje o niebo lepiej niż przed leczeniem - nawet nie byłam świadoma, że mam aż tyle energii. Po prostu przyzwyczaiłam się do samopoczucia i nie wiedziałam że może być aż tak dobre. A jest. Już zaczynam uprawiać sport. I zupełnie inaczej się meczę niż przed leczeniem. Cóż za frajda.
Ale za to jak czytam posty, mówiące że: wyniki dobre, samopoczucie też. Rozpoczęcie leczenia i ... tarczyca, potliwość, łysienie plackowate, i jeszcze gorsze poważniejsze choroby. A wirus jak był tak jest i dalej. To myślę sobie: NIE WARTO.
Łatwo jest ocenić ale po fakcie. Istnieje ryzyko. I musisz sama podjąć decyzje, bo ew. konsekwencje też będziesz ponosić sama. A scenariusz może się okazać różny.

[greenrachela]

Ale nie zgodzę się że 10 lat nic nie zmieni. Prawdopodobnie nic nie zmieni. Bo
jeśli za lat 8 dostaniesz raka wątroby, nie będziesz miała pewności czy HCV nie
miało na to wpływu. Ryzyko minimalne, wręcz prawie go nie ma. Prawie. Decyzja o
nierozpoczęciu leczenia też ma swoje konsekwencje - niekoniecznie pozytywne. Po
drugie nie ma pewności czy wirus nie wpływa na inne narządy, na psychikę,
samopoczucie - oczywiście w niedużym stopniu, ale mimo wszystko.

[riki_tiki_ltd]

a czy da się w jakiś sposób zbadać, czy dana osoba ma predyspozycje do poważnych
powikłań leczenia interferonem?
chodzi mi przede wszystkim o choroby autoimmunologiczne, bo chyba one są
najbardziej upierdliwe w leczeniu, prawda?

a czy rak wątroby rozwija się niepostrzeżenie? nie daje żadnych objawów?
nie można robić regularnie np. biopsji?
to nie jest tak, że najpierw marskość a potem nowotwór?

czy jeśli HCV przebiega u mnie bezobjawowo, mimo dużej wiremii - to nie znaczy
że układ odpornościowy daje radę opanować sytuację? i stała się dla organizmu
taką jakby patofizjologią?

[dimitri23]

greenrachla ja jestem 2m-ce po i cytuje Twoj poprzedni wpis: "Minęło 1,5 m-ca od zakończenia terapii, a ja się czuje o niebo lepiej niż przed leczeniem - nawet nie byłam świadoma, że mam aż tyle energii". Czuje sie swietnie, energia do sprzedania, wiec z mojego punktu widzenia WARTO! Wszystke wyniki wròcily do normy, byl minus na koncu terapi, a poza tym 10 lat to kupa czasu.

[deletee]

Owszem można żyć z wirusem,z każdą chorobą da sie żyć
TYLKO JAK DŁUGO???
chyba jednak strach Ci podpowiada tak a nie inaczej ,tez się bałem terapi bo sie
za duzo naczytałem o tych skutkach ubocznych jestem w trakcie terapi i moge
powiedzieć że jest dobrze czesto zapominam o tym ze jestem w trakcie terapi

[izzi83]

ale nikt z nas nie bierze pod uwage tych powiklan, ktore po leczeniu
pozostaja!!!kazdy z nas czytajac ulotke mysli "to mnie na pewno nie spotka".ja
tez tak myslalam i wyladowalam ze zniszczona tarczyca!
jeszcze rok temu nikt nie mowil np o terapii, podczas ktorej interferon jest
podawany raz w miesiacu, a tu widze, ze juz sie odzywaja osoby, ktorym takie
leczenie zaproponowano.skad wiecie,ze za 10 lat nie wymysla leku, ktory nie
wywoluje tyle spustoszenia co dzisiejszy interferon?nikt z nas nie zna
odpoweidzi na to pytanie.tak samo jak nie wie czy go samochod nie potraci na
pierwszym lepszym rogu...podjecie terapii nalezy przemyslec przynajmniej 50 razy
i nie kierowac sie tym, ze w ciagu 10 lat nagle dopadnie nas rak!!nikt z nas nie
jest pewien na 100% jak dlugo nosi wirusa w sobie i jak dlugo ma stan zapalny
watroby.jesli ktos pisze, ze jest chory od 20 lat to sa jego przypuszczenia.moze
byc HCV+ od urodzenia.wiec wydaje mi sie ze przyjecie postawy wyczekujacej moze
czasem przyniesc wiecej korzysci niz pochopne rozpoczecie terapii...

[greenrachela]

Oczywiście, że może. Ale nie musi. Nie możesz zupełnie wykluczyć, że stanie się odwrotnie. Myślę, że nie ma twardych argumentów za i przeciw. Jest wiele do zyskania, ale wiele do stracenia.
Nie można kierować się tym, że HCV przez 10 lat może się przyczynić do innej choroby? To czemu kierować się tym, że INF spowoduje tarczyce? Dlaczego przy jednym czarnym scenariuszu być napompowanym optymizmem, a przy drugim struchleć i się nim kierować?
Może wymyślą a może nie. Jak na razie ulepszają to co i tak jest. A to czy INF jest podany raz w m-cu czy 4 to jak ma spowodować inne choroby to i tak spowoduje, bo INF działa przez całą terapie.

Po za tym, rak to tylko przykład. Morał, jest taki że nie podjęcie leczenia to też postawa której trzeba ponosić konsekwencje, i nikt nie zagwarantuje że wszystko latami będzie ok.

Bierzemy pod uwagę czarne scenariusze przy skutkach ubocznych INF?
To bierzmy również te które wiążą się z długoletnim zakażeniem HCV.

Izzi83 życzę szczególnie Tobie aby wynaleźli lek który nie będzie niósł takiego ryzyka i będzie skuteczny. pozdrawiam :)

[izzi83]

ja to mam nadzieje, ze zadziala juz ten shit ktory sobie do tej pory wstrzykuje :P

[riki_tiki_ltd]

"Agnieszka - koszty mojego zwycięstwa"
www.hcv-fundacja.pl/index1.php?art=c2

[kapitandragan]

z nowotworem tez mozna życ. Krótko. Nie miałem objawów hcv, ale
podjęcie leczenia było dla mnie oczywistością. Bo widzisz, róznica
jest taka, że interferon i rybawiryna MOGĄ powodować objawy uboczne,
niektóre faktycznie bardzo poważne. Ale nie leczone wzw c NA PEWNO
zniszczy Ci organizm. Na razie nie boli, nieczego nie odczuwasz, ok
ale za kilka lat może byc inaczej. Pamietaj, że im krótszy czas od
zarażenia do podjęcia terapi tym wieksze szanse wyleczenia. Nie
panikuj, jest tutaj na forum grupa osób, które głeboko wierzą w
rzekome pokojowe współistnienie z wirusem hcv, ale niestety nie mają
w racji. Wolno, bo wolno ale robi on w organiźmie swoje. Zawsze
piszę, że w naszej sytuacji wychodzi prawdziwa natura człowieka.
Jedni maja skłonnośc do ryzyka i podejmują leczenie (wiedząc, że nie
musi być skuteczne a wręcz może zaszkodzić), inni czekają na cud
wyleczenia lub na to, że akurat u nich wirus wiele nie zdziała, bo
bedą przestrzegać kilku zasad - niestety zrobi on swoje, tylko
wolniej. Jeżeli w ciągu np 2 lat zostanie wynaleziony lek na wzw c,
który nie ma skutków ubocznych, to ta druga grupa ma rację, ale
osobiście namawiam Cię na leczenie.

[spider2812]

Po pierwsze "nieleczone WZW napewno zniszczy Ci organizm" powialo
groza a w medycynie jak w kinie wszystko zdarzyc sie moze wiec slowo
napewno w twoim zdaniu jest troszke na wyrost. "Int + ryba moga
powodowac skutki uboczne"- jak jest na tym forum odoba ktora
takowych nie odczula przez caly okres terapii i po niech sie
odezwie. Czy za 2 lata wymysla lek bez skutkow ubocznych? raczej nie
bo wirusa trzeba po prostu wytruc ale juz jest coraz wiecej osob u
ktorych testuje sie jakies sd-101, debio, abuferon, terepavir itd
itp. Ja nie neguje potrzeby terapii ale u osob ktore nie maja
wyjscia tzn- zly stan watroby, choroby towarzyszace czy po prostu
psychika ktora nie pozwala zyc z mysla o wirusie. ale osoba mloda
ktora trzyma sie dobrze wg mnie ma czas- moze nie 20 lat ale 5-10.
no bo co powiesz izzi? Bardzo mi przykro ze na ciebie trafilo - ze
bedziesz do konca zycia miala niedoczynnosc i bedziesz lykac
tabletki- NAPEWNO!!!!.dziewczyna chciala leczyc jak najszybciej moze
gdzies zaslyszala ze jak czlowiek mlody to lepiej, jak dobry stan
watroby to wieksza szansa i pewnie jej zly humor przejdzie jak za 6
mcy zobaczy minusa po terapii czego dziewczynie serdecznie zycze .
aha i porownywanie hcv do nowotworu... to forum czytaja rozni ludzie
zeby ktorys czasami petli na galaz nie zarzucil jak to przeczyta.

[kapitandragan]

do spider2812
Nadal uważam, że nie leczone WZW C na pewno zniszczy organizm.
Pytanie tylko po jakim okresie. Być może zdarzają sie przypadki
osob, które żyja z wirusem kilkadziesiąt lat bez uszkodzenia
watroby, ale to tylko wyjątki potwierdzające regułę. Jeżeli chodzi o
skutki uboczne terapii, to badźmy poważni - nie mam na myśli tego,
że kogoś boli głowa albo ma temperaturę lub jest osłabiony - to
standard i należy sie z tym pogodzić. Pisałem o poważnych skutkach
ubocznych, często nieodwracalnych - a te wcale nie sa takie częste,
aczkolwiek jak wszyscy wiemy moga sie zdarzyć. Młoda osoba, która
trzyma sie dobze ma czas - nawet więcej niż 5 lat, ale tylko pod
warunkiem, że zostana opracowane leki o dramatycznie mniejszych
skutkach uboczych niż dotychczasowe. W przeciwnym razie nie oplaca
sie czekać - skuteczność terapii niestety spada wraz z wydłuzeniem
okresu od zakażenia. Masz pewność, że taie lekarstwa będą dostepne?
Ja nie mam. Poza tym wydaje mi się, że więszość chorych nie ma 20
lat i nie zaraziła sie tydzień temu - co im powiesz? jak długo moga
Twoim zdaniem czekać? A jeżeli chodzi o izzi? Powiedziałbym jej, że
wprawdzie nie zapłaciła za zwycięstwo mało, ale jednak wygrała i
było warto (zakładam,że terapia się powiedzie, czego z całych sił
jej życzę).

[spider2812]

A dlaczego maja miec dramatycznie mniejsze skutki? miec nie beda ale
juz wieksza skutecznosc w uzyskiwaniu SVR tak. Jakbym juz mial jakis
skutek uboczny do konca zycia to chyba lepiej ze swiadomoscia ze lek
zadziala w 80% a nie w 50%? Kto powinien sie wg mnie leczyc
napisalem. osoby starsze to juz maja rodziny i prace i wlasciwie
smialo powiem ze moga tylko myslec o eliminacji hcv. co innego
mlodzi ktorzy sa w okresie podejmowania kluczowych decyzji a hcv ich
w tydzien nie zabije.

[greenrachela]

Posty należy czytać ze zrozumieniem. A nie nakręcać się jak bączek. W żadnym
poście nie jest porównane HCV do nowotwora.

W medycynie wszystko się może zdarzyć - to nie jest argument. Bo jeśli może to
również w negatywnym znaczeniu.

Że jest ryzyko i jakie to wszyscy wiemy. Lekarz, ulotka, internet i dużo innych
źródeł - z większości korzystają pacjenci zanim podejmą decyzje. I nie traktuj
tak płytko ludzi, jak możesz pisać że izzi może gdzieś zasłyszała i poleciała na
terapie?
A to że młodemu, zdrowemu organizmowi lepiej walczyć z infekcją HCV i skutkami
ubocznymi jest racjonalne. Czy ta sama osoba 10 lat później lepiej przejdzie
terapie? Jak będzie konieczna? Nie sądzę.

[spider2812]

Przeczytaj pierwsze zdanie posta kapitandragan i wyobraz sobie ze
wlasnie masz w reku wynik hcv+ i czytasz z nowotworem tez mozna zyc-
krotko. a porownanie to jest ewidentne. oczywiscie moze sie tez
zdarzyc ze w rok po zakazeniu hcv rozwiniesz marskosc kurcze nie
zawsze sie ma to szczescie. Nie traktuje izzi plytko bo skonczyla 5
letnie ciezke studia jak i ja i dziewczyna ma pojecie o czym mowi.
mimo ze jej nie znam to zywie do niej sympatie moze z racji tego ze
jedziemy na jednym wozku. Sama pisze zeby jeszcze poczekala. Nigdzie
nie powiedzialem ze mlodemu nie jest latwiej- maja wieksza szanse na
SVR- droga do minusa stoi otworem. Nie chce byc wrozka ale "10 lat
pozniej" to o pegylowanym interferonie beda w ksiazkach czytac.

[greenrachela]

Obyś miał racje z tym interferonem.
Post Kapitana nawiązywał do mojego wcześniejszego postu. Myślę, że nie ładnie
wyciągać z kontekstu jeden motyw. Bo zmienia się jego znaczenie. Przecież to był
przykład konsekwencji biernej postawy. Z zaznaczeniem że taka sytuacja występuje
sporadycznie.
A swoją drogą jak ktoś miał poważne skutki uboczne to reguły będzie żałował tej
decyzji, a jeśli się "wyleczy" to będzie uważał ją za najtrafniejszą decyzję w
życiu.
Wszyscy wiemy, że punkt widzenia zależy od punku siedzenia. Jesteśmy praktykami
i często opieramy się na własnych doświadczeniach.

[spider2812]

No tak taka dyskusja leczyc - nie leczyc jest bezcelowa bo kazda
myszka swoj ogonek chwali:) ci co sie lecza beda namawiac- a ci co
nie beda mowic zeby czekac. wazne zeby kazdy stosownie do swojego
stanu podjal decyzje. jak siegam pamiecia to ludzi na przelomie 2000
roku leczyli tylko interferonem (mala skutecznosc, duzo skutkow
ubocznych) pozniej dolaczyli rybawiryne (wieksza skutecznosc) teraz
mamy pegylowany (mniej skutkow) i to wszystko idzie w ta strone.
rynek hcv jest duzy a klient nasz pan i niestety dla nas klient
ktory jekby nie patrzec przyparty jest do muru.

[mala.mi74]

maja.1973 napisała:

> tak sobie mysle ze moze nie warto meczyc sie przez 48 tyg...
narazac
> zdrowie.... i leczyc sie interferonem... skoro z wirusem mozna
zyc... to
> przychodzi mi mysl zeby zostawic tak jak jest.... moze to strach
podpowiada mi
> tak.... sama juz nie wiem.....


Hm...nie chce sie pchac na afisz, bo jestem tu nowa i guzik wiem,
ale wydaje mi sie,ze lepiej zaczac sie leczyc kiedy człowiek jest
jeszcze w miare młody, silny, bez dodatkowych wiekszych chorób (co
bedzie jak przyjdzie nastepna?), w miare dobrym stanem ogólnym.
Nowe leki moga sie ukazac ale i nie musza, wydaje się, ze trzeba
patrzec na chwile obecna, a nie w przyszłosc ,która jest niewiadoma.
Tez boje sie leczenia i nastepstw,ale trudno-trzeba sie ratowac na
ile sa w tej chwili srodki i mozliwosci. Ja sie nie bede wahac i od
razu sie zaczne leczyc jak mi tylko dadza szanse.
Majka, strach jest złym doradca, zawsze i wszedzie ,we wszystkich
sprawach.

[riki_tiki_ltd]

a ja myślę, że i masz rację - i jej nie masz
bo strach jest zazwyczaj dobrym doradcą, często ratuje życie
często też nie jest dobrym doradcą, ponieważ blokuje w działaniu
leczyć szybko? i tak, i nie - tak: szansa na pozbycie się gnoja szybko, nie:
możliwość nie przerodzenia się zapalenia w stan zagrażający życiu latami
a biorąc pod uwagę to, że zazwyczaj - tak jest przynajmniej w moim przypadku -
od nas bardzo niewiele zależy "czy leczyć szybko, czy czekać" bo te decyzje
podejmują lekarze - więc to nie ma znaczenia czy chcesz szybko, czy chcesz potem
trzeba się regularnie badać, monitorować stan wątroby - żeby wychwycić moment,
kiedy będzie źle
to jedno jest pewne :) dla mnie

btw

[riki_tiki_ltd]

co do chorób, które mogą się ujawnić w czasie czekania na leczenie - to równie
dobrze może je aktywować i przyspieszyć ich rozwój interferon
bo "co ma być to będzie" a "co się odwlecze, to nie uciecze"
a interferon to sucz nieziemska, i tak jak potrafi pomóc - tak też potrafi
zaszkodzić

[izzi83]

alez dyskusja rozgorzala!:)
i jak to dziwnie czytac o sobie w osobie trzeciej:P
ja nie chce nikogo odwlekac od leczenia.nikogo nie chce zniechecac!chce tylko
zachecic do doglebnego przemyslenia wszystkich "za"i "przeciw".po sobie wiem,jak
wygladalo podjecie decyzji o leczeniu.Pani doktor powiedziala-"prosze Pani, z
racji zawodu(dentysta) zaczynamy leczenie jak najszybciej.chyba chce Pani podjac
specjalizacje chirurgiczna-ta ktora sobie Pani wymarzyla?bo z wirusem to marnie
widze ta specjalizacje..."powiedziala kilka slow o skutkach ubocznych-glownie o
chudnieciu,bolach miesni,kosci,goraczce,oslabieniu.dala ulotke-"Pani sobie
poczyta..."i wsio-zastrzyk.dla mnie-im szybciej tym lepiej-bylo jedyna opcja,
ktora bralam pod uwage wlasnie ze wzgledu na zawod, a co za tym idzie przyszlosc.
dzis juz wiem, ze badania nad interferonem ida bardzo szybko na przod, poniewaz
co raz wiecej jednostek jest nim wlasnie leczonych.widac jak w ciagu ostatnich
7-10 lat terapia sie zmienila,wiec wierze, ze w ciagu kolejnych badania pojda
jeszcze bardziej na przod w pozytywnym sensie.
mam kontakt z dziewczynami po 30tce(czyli starszymi ode mnie o te 5-7
lat)-terapie znosimy bardzo
roznorodnie.jedna-fatalnie,druga-neutralnie,trzecia-calkiem dobrze...takze nie
mozna mowic, ze mlody zniesie leczenie lagodniej.to jest niestety indywidualne.

[bananarama-live]

Różnie przechodzimy, ale jeśli ktoś histeryzuje z powodu kataru, skutki uboczne
przy terapii,to koniec swiata. Nie zastanawiałem się ani przez chwilę. Po
pierwszym zastrzyku pomyślałem - no to ku----wskie robaczki , mam was.

[dimitri23]

Kazdy w inny sposob podejmuje decyzje, jedni nie zastanawiaja sie ani sekundy, inni potrzebuja czasu, wiec nie ma co sie spieszyc. Lepiej dobrze sie zastanowic. Ja podjelam natychmiastowa decyzje, ze trzeba cos z tym fantem zrobic, a przynajmniej spròbowac. Alat po latach normy podskoczyl do 70 i lekarz zaproponowal leczenie. Jezeli ma sie okazje to nie ma na co czekac zwlaszcza, ze lata leca, w moim przypadku 37. Nikt nie zagwarantuje braku powiklan skutkow ubocznych etc. ani minusa, ale mozna poprawic stan watroby.

[spider2812]

no i to jest wlasciwe podejscie. wcale ci sie nie dziwie ze podjelas
sie terapii po takiej argumentacji lekarki jakby mi ktos po tylu
latach zapie... powiedzial "no panie kiepsko widze ta
specjalizacje z wirusem" to bralbym ten interferon chocby mi mial
ogon urosnac:) ps uzasadnila chociaz dlaczego tak uwaza?

[maja.1973]

nie chcialam wywolac wojny.....

[greenrachela]

Nie wywołałaś.
Forum żyje. To chyba dobrze :D

[izzi83]

uzasadnila to rozmijaniem sie prawa jakie istnieje w Polsce z
rzeczywistoscia.nikt nie chce miec w swojej druzynie lekarza-chirurga, ktory ma
HCV.proste...