pacjenci

Witam Serdecznie.Właśnie otrzymałam pismo z Kliniki Neurologii w Warszawie z informacją o tworzeniu narodowej bazy danych pacjentów z chorobami nerwowo-mięśniowymi.Należy wyrazić zgodę i wypełnić załączoną ankietę.Jest to oczywiście dobrowolne.Czy ktoś otrzymał też takie informację?

Jestem daleka od histeryzowania ale sprawa wygląda poważnie. Szymek ma być, ba powinien byc już objęty wentylacją w warunkach domowych. Zdecydowaliśmy sie na metodę nieinwazyjną (oddychanie przez maskę). Udało mi się znaleźć fundację, która poprowadzi tak moje dziecko (tzn dostarczy sprzęt i fundusze na domowa respiratoterapię). Sęk w tym że fundacja jest w Bydgoszczy a my w Warszawie. Trzeba zatem zmontować zespół namiejscu - anestezjolog + pielęgniarka (najlepiej anestezjologicz...