dlaczego?

[eni40]

czemu my migrennicy zawsze musimy znosic jakis ironiczne uwagi co do naszego
bolu glowy? czemu musimy czuc sie gorsi?dlaczego musimy tłumaczyc sie ze
swojej choroby? dlaczego wszystkie choroby swiata sa przez innych rozumiane a
ta jedna nie??/ co w niej jest takiego ze skłania ludzi do kpin i
uszczypliwośći?? przeciez wijemy sie z bólu..cierpimy ..
tak mi sie wydaje ze byloby wiecej zrozumienia gdybysmy padali jak muchy..a
my tylko mamy bol glowy..
my potrafimy zrozumiec innych chorych..dlaczego nas nikt?? no moze tylko
najblizsza rodzina...
ludzie sa naprawde wredni...

[tk80]

Witaj,nie wszystkie choroby,zapewniam cię mojej nikt nie rozumie,nawet bliscy,w dodatku wszyscy Cię uważają za świra,którym nie jestem,choć to choroba neurologiczna, a oprócz tego cierpię tak jak wy na migrenę,niezłe połaczenie gdy musisz leżeć,bo łeb pęka,najlepiej by sie leżało nieruchomo a tu głowę wykrzywia skurcz, nad którym nie panuję,oczywiście zero tryptanów,bo mam tez nerwicę,a zwiazku z tym lek,który koliduje z tryptanami,pozostała jedynie migea i migpriv,ktore działa,że.... ehhh szkoda słów a już nie wspomnę,że zastrzyki z botoksu to mój chleb może nie powszedni,ale co 3 miesięczny,plus niezbyt przyjemne badanie,dzieki Bogu nie muszę za toksynę płacić, ok ale dość narzekań,poprostu,nie rozumiem tych co nie potrafią zrozumieć,że przecież nikt z nas nie chce cierpieć,choć ja nie uważam migreny za poważną chorobę,ale może się mylę,pozdrawiam i oby jak najmniej dokuczała migrena.

do tk80

[eni40]

nie wiem co powoduje u ciebie te skurcze..ale wiem co to nerwica bo kiedys
mialam to swinstwo..uderzyla do tego stopnia ze przetalam chodzic bo nogi mi
sie rozjezdzaly i nie moglam sie na nich utrzymac..szczerze ci wspolczuje..
sama sie dzwignelam z tego dolka..rozmawialam sama ze sobą, nakazywalam sobie
ze musze..i jakos sie udalo..ty tez sobie tlumacz..staraj sie ze wszystkich
sil... pewnie ze jest wiele powazniejszych chorob niz migrena..ja zawsze mowie
ze nie takie swiat zna dramaty jak moj bol glowy..no ale jesli dokucza prawie
codziennie i do tego nikt ci w to nie wierzy poza męzem , corka i mama to tez
nie jest przyjemne..i nawet boli.. zawsze uwazam ze zdrowy czlowiek, ktorego
nic nie boli nie szuka lekarzy, prochow , zrozumienia i wspolczucia... a
ludzie..no coz.. szkoda ze tacy są.. pozdrawiam cie serecznie, zycze sil do
walki z nerrwica no i dni bez bolu glowy..
acha.. mnie tez nie pomaga ani mig priv ani migea.. ostatnio kupilam
paracetamol 500mg..pomoglo..2 tab naraz.. moze sprobuj jesli mozesz
a jak dziaja na ciebie zastrzyki z botoxu?..ja tez sie do nich powoli
przymierzam bo moje migreny dochodza do 20 w miesiacu..a ponoc najlepsze
rezultaty sa wlasnie wtedy gdy jest ich duzo..wiec latwo okreslic na ile sie
zmniejszyly..tylko ty chyba je bierzesz na te mimowolne skurcze tak? no ale
moze i na migrene zadzialaly w jakims stopniu?

[venus22]

"""niezłe połaczenie gdy musisz leżeć,bo
łeb pęka,najlepiej by sie leżało nieruchomo a tu głowę wykrzywia skurcz, nad
którym nie panuję,oczywiście zero tryptanów,bo
mam tez nerwicę,a zwiazku z tym lek,który koliduje z tryptanami,pozostała
jedynie migea i migpriv"""


a mozna wiedziec co to jest bo znam jedna osobe u ktorej migrena powoduje rozne
skurcze i paralize, nie tylko twarzy ale w ogole no rak, nog... i jest to
migrena, nic wiecej.

A czy tego leku co sie "kloci" z tryptanem nie mozna zmienic na cos innego?

Venus

[tk80]

Witaj,nie pisze nazwy tej choroby,bo nazwa nic nie da,nie ma nic wspólnego z migreną, choć bym chciała,żeby tak było,bo przez nią nie mogę normalnie funkcjonować,wyjście z domu,to dla mnie upokorzenie,bo ludzie spogladają na mnie,poczytaj to troszkę będziesz wiedzieć o czym mówię,podaje,więc linki,nie wiem,który się otworzy: www.spasmodictorticollis.org, neurochirurg.pl/neuroskop/2005nr7/20.pdf,www.poradnikmedyczny.pl/mod/archiwum/556_dystonia.html.Nie wiem czy mogłabym brać coś innego na nerwicę,zresztą mam dość zaczynania coś nowego,biorę już serię leków,więc mam juz pomału dość,pozdrawiam

tk80

[eni40]

dystonia.. poczytalam..no nie wiem co powiedziec..ale z zasady jestem
empatyczna wiec strasznie ci wspolczuje.. i rozumiem dlaczego nerwica i migrena
to dla ciebie pikuś.. bardzo sie dziwie ze rodzina cie nie rozumie i nie
wspiera..wynika to chyba z kimpletnej ignorancji w temacie twojej choroby i
szalenie mnie dziwi ze nie staraja sie o niej dowiedziec wszystkiego i pomagac
ci z nia jakos zyc..... ja w sumie przeczytalam kilka zdan a juz jestem
przerazona tym co ty musisz czuc i jak trodno ci sie "poruszac" w swiecie bez
zrozumienia i tolerancji.. no straszne.. w kazdym razie jesli ci to cos pomoze
wiedz ze tu u nas zawsze znajdziesz wsparcie i zrozumienie..

do eni40

[tk80]

eni40 napisała:

> dystonia.. poczytalam..no nie wiem co powiedziec..ale z zasady jestem
> empatyczna wiec strasznie ci wspolczuje.. i rozumiem dlaczego nerwica i migrena
>
> to dla ciebie pikuś.. bardzo sie dziwie ze rodzina cie nie rozumie i nie
> wspiera..wynika to chyba z kimpletnej ignorancji w temacie twojej choroby i
> szalenie mnie dziwi ze nie staraja sie o niej dowiedziec wszystkiego i pomagac
> ci z nia jakos zyc..... ja w sumie przeczytalam kilka zdan a juz jestem
> przerazona tym co ty musisz czuc i jak trodno ci sie "poruszac" w swiecie bez
> zrozumienia i tolerancji.. no straszne.. w kazdym razie jesli ci to cos pomoze
> wiedz ze tu u nas zawsze znajdziesz wsparcie i zrozumienie..


Dziękuję,Ci bardzo,nie będę was oczywiście zamęczać swoimi problemami, przepraszam,że weszłam w Twój wątek o niezrozumieniu migreny,ale wiesz jak jak widzę gorzej chorych to moje problemy wydają się takie maleńkie,choć ostatnio jakoś problemy innych,przez tą chorobę stały się takie nikłe,bo są rozwiązywalne,pewnie dlatego,pozdrawiam .

[tk80]

Witaj,dziękuję,że mnie rozumiesz, choć wiesz nerwica w prównaniu,do tej mojej choroby,to pikuś, pisałam do venus22,tam podałam linki o tej chorobie,bo nazwa z pewnością nic ci nie powie,jak byś chciala poczytać,już poprostu nie chce się powtarzać,tylko nie wiem czy dobrze wpisałam te linki.Tak botox dostaję na te skurcze,wiesz początkowo, myślałam,że pomaga i na migrenę,ale niestety nie,ale to dlatego,że dostaję tylko w niektóre mięśnie,co przy migrenie,mi pomaga jeszcze nurofen forte,tym się jeszcze ratuję,pozdrawiam jak masz jakieś pytania chętnie odpowiem.

nie wiem dlaczego..

[mcbeal28]

Nie mam pojęcia dlaczego choroba neurologiczna zwana migrena wpisana na liste
chorób WHO dopiero w latach 70-tych zeszłego wieku!!! jest lekcewazona przez
większość społeczeństwa...
ja mogę się wypowiadać tylko na temat Polski...
i tutaj właściwie nie trzeba się wypowiadać...bo każdy wie jak jest...
kazdy z nas kiedys od tak wspomniał...pęka mi głowa...
teksty, które najprawdopodobniej usłyszał znalazły się w poscie "najdurniejsze
teksty..."
Nie wiem dlaczego...co się stało...i kiedy...,że mamy taką a nie inna
sytauację...
Cierpimy podwójnie: migrena + całe otoczenia....to już więcej niż statystyczna
choroba wpisana w latach 70-tych na liste chorób WHO.


eni40 napisała:

> czemu my migrennicy zawsze musimy znosic jakis ironiczne uwagi co do naszego
> bolu glowy? czemu musimy czuc sie gorsi?dlaczego musimy tłumaczyc sie ze
> swojej choroby? dlaczego wszystkie choroby swiata sa przez innych rozumiane a
> ta jedna nie??/ co w niej jest takiego ze skłania ludzi do kpin i
> uszczypliwośći?? przeciez wijemy sie z bólu..cierpimy ..
> tak mi sie wydaje ze byloby wiecej zrozumienia gdybysmy padali jak muchy..a
> my tylko mamy bol glowy..
> my potrafimy zrozumiec innych chorych..dlaczego nas nikt?? no moze tylko
> najblizsza rodzina...
> ludzie sa naprawde wredni...

[venus22]

moze dlatego ze prawie kazdy w swoim zyciu mial lub bedzie mial choc raz bol
glowy, a migrena niefortunnie od poczatku jest utozsamiana wlasnie z pospolitym
bolem glowy. wiec "kazdemu" tak od dawna zdoktrynowanemu sie wydaje ze madry w
temacie.

do tego dodajmy kompletnie niewystarczajca edukacje spoleczna na temat tej
neurologicznej choroby- no i mamy te irytujace, wq.. jace uwagi.

Venus