lablafox 21.09.03, 23:06 na mukopolisacharydozę . Roczny koszt leczenia dziecka wynosi 3000 000 zł. lek z USA , skuteczny . Należy wysłac sms pod7126 z hasłem POMAGAM. Przyłączmy sie do tej akcji Pozdrawiam lablafox Odpowiedz Link Obserwuj wątek Podgląd Opublikuj
wywrot53 Re: Pomóżcie chorym dzieciom 23.09.03, 00:45 W Polsce jest tylko czworo takich dzieci i okazuje się że jest ich aż tyle. Oczywiście, że wysłałam tylko wkurza mnie, że ministerstwo zdrowia czeka aż ludzie się zorganizują a oni do tej pory pomimo obietnic nie dołożyli nawet tej sms-owej złotówki Odpowiedz Link
felinecaline Re: Pomóżcie chorym dzieciom 23.09.03, 21:16 Nie tak: w Polsce dzieci chorych na mukopolisacharydoze jest okolo 5000 (!!!!!!!!!!!!!) a nie czworo, tylko, ze naglosniono w mediach wlasnie te 4 przypadki. Widocznie rodzice byli lepiej zorganizowani, mieli "wieksza sile przebicia", wiec zaczeto o tym mowic. Sprawa leku dla tych czworga i pozostalych 4996 zakrawa na skandal w skali krajowej. Poniewaz latwo jest krytykowac "siedzac sobie wygodnie" gdzies daleko nie powiem juz nic na ten temat i wysle tego SMS'a. Odpowiedz Link
marialudwika Re: Pomóżcie chorym dzieciom 23.09.03, 21:23 Hejki Feline!!!Pozdrowka i do przeczytania ml Odpowiedz Link
wedrowiec2 Re: Pomóżcie chorym dzieciom 23.09.03, 21:42 Sądzę, że czwórka dzieci opisana w TV choruje na tzw. chorobę Hurlera, czyli mukopolisacharydoze typu I. Tylko na ten typ, wśród kilkunastu chorób związanych z synteza i magazynowaniem enzymów lizosomalnych, jest lekarstwo. Inne typy mukopolisacharydoz leczy się objawowo lub badania nad lekiem są we wstępnej fazie. Pozdrawiam Odpowiedz Link
dona.15 Re: Pomóżcie chorym dzieciom 09.05.13, 13:35 Pomóżcie małej Emilce. Kupując książkę dajecie temu dziecku szansę i nadzieję na walkę z ciężką chorobą serca! swiatprzygodywgvo.pl/zadania/ Odpowiedz Link
fedorczyk4 Re: Pomóżcie chorym dzieciom 10.05.13, 08:59 Matko, wlos mi sie zjezyl na glowie Przeczytalam watek i zatkalo mnie na widok wpisu M.L. Dopiero o chwili zrozumialam, ze to jest watek sprzed lat. Dona mozna bylo otworzyc nowy zamiast fundowac nam takie szoki Odpowiedz Link
verbena1 Re: Pomóżcie chorym dzieciom 10.05.13, 13:05 No wlasnie ,skad ludzie wynajduja watki sprzed 10 lat? Bylam zszokowana. Odpowiedz Link