kasienka-5 19.07.11, 22:53 Dziewczyny, dziś lekarz zaproponował nam wstrzykiwanie botuliny. Narazie mamy sie zastanawiać nad tym. w sumie troszke poczytałam na ten temat i chyba sie zdecydujemy. Jakie macie doświadczenie w tym temacie ?? Dzieki Odpowiedz Link czytaj wygodnie posty
eda321 Re: botulina 20.07.11, 09:38 Mój Błażo miał podawaną botulinę w nogi. Na razie nie ma efektów, ale mają one się pojawić po jakimś czasie, a my dostaliśmy ją niespełna tydzień temu. Błażo ma MPD - porażenie kończyn dolnych. Botulinę mamy mieć podawaną ok. 4-5 razy co 3-4 m-ce. Podobno po kolejnym podaniu jej działanie jest coraz słabsze, bo organizm się przyzwyczaja. My mieliśmy podawaną w Zagórzu pod W-wą. Teraz musi non stop (z wyjątkiem spania) mieć łuski na nogach (jeśli nie łuski to zakładają gipsy na 10-14 dni) no i intensywna rehabilitacja ok 2-3 tyg. po podaniu. Jak potrzebujesz jakiś jeszcze informacji to chętnie podpowiem. Odpowiedz Link
goskagb Re: botulina 20.07.11, 10:30 Wero ma MPD - miała podawaną botuline w łydki , 3 razy, zaczęliśmy jak miała 2 lata, po pierwszym nastrzykiwaniu miała założone gipsy przez tydzień chyba, następne dwa razy były już bez gipsów, botuilne powtarzaliśmy co parę miesięcy, efektów spektakularnych w nabywaniu nowych umiejętności nie osiągnęła, efekt raczej krótkotrwały polegający bardziej na rozluźnieniu nóg i lepszej pracy na ćwiczeniach . Niestety tez każde podanie odchorowała, spadała jej odporność dość mocno, i łapała zapalenia oskrzeli itp., z wysoką gorączka wiec zamiast intensywnie ćwiczyć leżała chora. w związku z powyższym odpuściliśmy dalsze ostrzykiwanie. Z perspektywy czasu widzę że za wcześnie jej "zafundowaliśmy " botuline, na tym etapie rozwoju ruchowego co była wtedy botulina nic nie pomogła/nie siadała, nie raczkowała, tylko pełzała/. Teraz Wero ma 5 lat, dalej nie chodzi , jest pionizowana, po konsultacjach z reh może pomyślimy o botulinie znów jak się dobrze spionizuje dopiero Odpowiedz Link
ola_mi Re: botulina 20.07.11, 21:15 Lidka miała podawaną botuline w łydki dwa razy.Pierwszy raz w Gdański, drugi we Wrocławiu. Krótko po pierwszym podaniu zaczęła samodzielnie chodzić. Zanim podano botulinę wstawała sama i próbowała chodzić przy meblach. Obecnie czeka na dostarczenie łusek na nózki. Odpowiedz Link
lusjana30 Re: botulina 21.07.11, 00:35 Hej! Mój syn ma MPD postac narazie nie okresloną jedni spece twierdza ze to niedowład czterokonczynowy inni ze diplegia. Ma WNM w nózkach i w raczkach ale bdb kontrole głowy. Ma w tej chwili prawie 2 lata ur (-3 m-ce). Nie mamy doswiadczenia w botulinie, wszyscy nasi prowadzacy zdecydowanie odradzaja. Stosujemy gipsy hamujace. Sa efekty! Chodzi o to aby napiecie wykorzystac, przepchnac z nózek w linie srodkowa - botulina tylko zwiotcza. Mój syn pierwszy raz zagipsowany był jak miał 12 m-cy ur pół roku później kolejny raz - od grudnia chodzi a wrecz biega trzymany pod paszki, stoi na 10 m-cy choc nie siedzi i nie raczkuje. Rece bardzo poszły do przodu, wczesniej ich zupełnie nie uzywał, nie chwyta (z przeczulicy) ale bezbłednie trafia aby zburzyc np wierze z klocków, gasi i zapala swiatło itp. Napisz skad jestes, jaka postac MPD. Jesli chcesz podam Ci namiary na naszych dr reh na slasku. Pozdr. luska Odpowiedz Link
kasienka-5 Re: botulina 21.07.11, 15:02 my jesteśmy z Puław. Dziewczynki mają stwierdzone czterokończynowe porażenie. Antosia jest silniejsza, ale za to bardziej spastyczna. Zosia bardziej wiotka. Ogólnie wpisane mają, że to postac mieszana. Jeszcze musimy gdzies zasiegnąć opinii u innych lekarzy Odpowiedz Link
marter74 Re: botulina 28.07.11, 08:37 My mamy spastyczność kończyn dolnych,botulina była podawana trzy razy,efekty są znakomite po podaniu,ale botulina działa u nas około 4 miesiące i trzeba podawać dalej.Dziecko chciało chodzić więc trzeba było podawać,ale walczymy,aby w przyszłości nie trzeba było.Jak będzie czas pokaże. Odpowiedz Link