Centrum Zdrowia Dziecka :(

[natalka8510]

Witajcie czy ktos z was mialo tam dzieciaczka?My prawdopodobnie sie przymierzamy do tamtego szpitala bo niestety w poznaniu nan juz nie pomoga tam sa specjalisci.Troche sie boje jak to bedzie.Po pierwsze bedziemy tam z mala same Po drugie inne polozne inni lekarze eh....I strach czy napewno jej tam pomoga!!!kurcze juz mam dosycU nas chodzi o oddech ktorego w sumie nie ma przez skrzywiony kregoslupik i caly czas to na Infancie to na CPAP-ie....

[aaalicja2]

Wg mnie trzeba jechać i pomóc dzieciaczkowi. Będziesz sama to fakt, będzie cholernie ciężko, smutno i beznadziejnie, ale jedziesz żeby ratować swoje dzieciątko. Zniesieszz bardzo dużo, uwierz mi.
Nie mam żadnych doświadczeń z CZD, ale jeśli tak sugerują lekarze z Poznania to trzeba jechać i już, nic nie stracisz, a możesz zyskać zdrowie maluszka.
Na forum na pewno są mamy z Warszawy, więc niedługo ci coś odpiszą.
Alicja mama Laury (1200gram, 45cm, 30tc, 5,5,6)

[polaa27]

My leżeliśmy tam na OIOMIE, chirurgii i gastrologii. O ile gastrologia beznadziejna, to OIOM dla noworodków i chirurgia wspominam bardzo dobrze. Powodzenia!

[natalka8510]

polaa27 a wy dlaczego lezeliscie na chirurgii??my mamy problem skrzywienia kregoslupa ale niby na operacje za wczesnie.ale dla mnie chyba jest to najlepszy sposob na porzadny oddech.mam nadzieje ze cos innego wymysla....ale po cichu modle sie zeby tutaj sama zaczela ladnie oddychac

[annafelczerek]

Hej

Ja od 3 lat mieszkam w Warszawie. W CZD korzystamy tylko z poradni specjalistycznych. W szpitalu będziemy leżeć koło listopada. O poradniach ma taką sobie opinię.
Mieszkam teraz stosunkowo blisko CZD. Jeśli mogłabym ci jakoś pomóc, mail do mnie [e-mail]

Pozdrawiam
Ania

[natalka8510]

Dziekuje bardzo jak bedzie wiadomo na sto procent napewno sie odezwa.Narazie mam mega dola i modle sie zeby mi jej tam nie brali i zeby jej tu pomogli.Nie mam sil juz na to wszystko....Dzis zaczyna sie juz 4 miesiac......

[izu222]

My leżeliśmy dwukrotnie na niemowlęcym (obserwacja) - nie było źle, chociaż zawsze to szpital i wracaliśmy strasznie umęczeni. Ale nie o to tu chodzi.
Lekarzy wspominam dobrze - konkretni, nam zawsze udzielali informacji. Pielęgniarki pomocne. Sam szpital nastawiony na przypadki trudne, pomaga dzieciom, którym w innych placówkach nie potrafią pomóc.

Pozdrawiam i powodzenia.

Przychodnie przyszpitalne - dla mnie masakra (za wyjątkiem patologii noworodka). O ile okulistę przeżyliśmy i narzekaliśmy tylko (aż) na straszne kolejki, to z poradni neurologopedycznej uciekłam po pierwszej wizycie (niekompetentne babsko oświadczyło, iż Staś jest strasznie zaniedbany po zaledwie 10 minutach obserwacji).

[annafelczerek]

> z poradni neurologopedycznej uciekłam po pierwszej wizycie (niekompetentne babs
> ko oświadczyło, iż Staś jest strasznie zaniedbany po zaledwie 10 minutach obser
> wacji).

Chyba na ta samą osobę trafiliśmy. Mi kobitka nawypisywała głupot na temat mowy Eryka - "Zaburzona we wszystkich płaszczyznach, atrofia dolnej szczęki, porozumiewa się pojedynczymi słowami i prostymi zdaniami, etc..". Później dodała, że w porównaniu z funkcjonowaniem intelektualnym mowa i tak wygląda nieźle. A na końcu walnęła mówkę na temat wychowania Eryka (że ponieważ jest wcześniakiem i za bardzo mu pobłażam).

Tak dla orientacji - Eryk mówi długimi zdaniami, ma bardzo bogaty zasób słów, mówi niewyraźnie ale tragedii nie ma. IQ zdiagnozowano mu na 116, a zaburzenia zachowania są uwarunkowane problemami neurologicznymi.
Więcej do niej nie pójdę, bo szkoda mojego czasu.
Az to pani doktor z poradni nefrologicznej trafiła nam się super

Ania

[natalka8510]

TAK MI ŹLE!!!!!!!!!!ZA CO TO WSZYSTKO!!!!!!

[mamawiktorka2008]

Natalka8510 glowa do gory, bedzie dobrze!
Moj Wiktorek lezal w CZD 3 lata temu przez 3 miesiace (OITN i Patologia Noworodka) oraz 2 lata temu przez 3 tygodnie (Kardiologia i Kardiochirurgia). Ogolnie "najmilej" wspominam Patologie Noworodka. Na Oddziale jest pokoj socjalny dla rodzicow, gdzie mamy spia na swoich materacach, jest lazienka z prysznicem, lodowka, zlewozmywak i nawet wielki taras (mozna bylo pranie szuszyc bo byly suszarki ). Lekarze kompetentni, pielegniarki rozne... Pomogli mojemu dziecku, za co jestem im dozgonnie wdzieczna.

[joann.a1974]

Kurcze, trzymaj się dzielnie... dasz radę, trochę zamieszania z podróżą, zakwaterowaniem, logistyka nowego miejsca, etc. Ale skoro oddają Malutką w ręce lepszych specjalistów, to jest nadzieja. Nadzieja musi być, dasz radę. Szczerze, mocno - aż do bólu dłoni - trzymam te kciuki, Hance też pokazałam jak to się robi (choć nie wiem, czy kuma o co chodzi
Serdeczności, pisz tutaj co i jak, najczęściej jak możesz, czekamy na wieści, z cąłego serca - oby tylko już dobre były ....

[polaa27]

Mój synek był dwa razy operowany (żołądek), raz jako noworodek i leżał potem na OIOMie, potem jako 9-miesieczne dziecko i leżeliśmy na chirurgii. Zarówno jeden oddział, jak i drugi bardzo sobie chwalę, pracowali tam świetni specjaliści.

W CZD jest różnie, są beznadziejne oddziały i poradnie (tak, jak. np. gastrologia, okulistyka, etc.), ale są też i świetnie miejsca. Wiadomo wszystko zależy od ludzi. Obyście trafili na świetnego specjalistę. A najlepiej, żeby żadna operacja nie była potrzebna.

A rehabilitacją, jakimś gorsetem, szynami nic się nie da zrobić?

[natalka8510]

Tu w Poznaniu na Polnej profesr mowil ze jest za wczesnie na operacje.w okolicach 3-4 lat dopiero nie wiem od czego to zalezy.moze za miekkie kosci moze zeby nie przestala rosnac przypadkiem nie wiem... Ja i tak nastawilam sie na operacje wiec jak moglaby byc to niech juz bedzie i malenka sie nie meczy!U nas jest inna sprawa bo ma kifoskolioze i to jest najgorsze do leczenia gorsetami.I narazie zalecil wlasnie tylko rehabilitacja.Sa juz duuuze efekty ale jeszcze widac za male.Oddech dopija jeszcze mala ruchomosc jej poniewaz ma obnizone napiecie miesniowe w nozkach raczkach itp.Eh...Wczoraj mialam kolejny kryzys mialam ochote krzyczec wyzwac lekarzy dlaczego jej nie moga pomoc Ale wiem ze robia co moga...

[ponis1990]

Hej, nie łam się. Pawłowi też będą robic cos ,,ewentualnie'' (przy czym ewentualnie jest dla mnie nie do pomyślenia, bo sprawa jest znaczna) koło 5 r. .ż, jak to lekarz tłumaczył, ze względu na małą wagę, a najważniejsza rehabilitacja (u nas dużo dała a było kiepsko). A gorset to męczarnia dla dziecka i ponoc niewiele pomaga. Też mnie to nie przekonuje ale coż... Ponoc ta skolioza ładnie się operuje.

[natalka8510]

tyle ze Anius ma kifoskolioze.I boje sie jak to bedzie jak by juz zaczela oddychac te pare lat do operacji.jak by bylo z chodzeniem czy by ja bolalo.Czyli u ciebie operacja bedzie pozniej bo maly jest drobny tak?a w czym to przeszkadza?ja sie wlasnie zastanawiam czy moze ten gorset u nas teraz by cos nie pomogl zeby wskoczyla w oddech.bo potrzebuje doslownie 2-3 % wiecej!!!No fakt nie jestesmy lekarzami.ale czasami matczyne przeczucie jest wazniejsze

[ponis1990]

No u nas też kifoskolioza. Tyle że uwydatniła się tak na dobre dopiero gdy mały zaczął siadac. Trochę mu przeszkadza w chodzeniu... Ale ponoc go nic nie boli, bo tam wszsytko miekkie w środku.

[natalka8510]

o kurcze a co masz na mysli ze przeszkadza w chodzeniu?przechyla sie na jakas strone?u nas kifoza byla widoczna od razu po urodzeniu kurcze ze jakiegolwiek zabiegu dopiero tak pozno moga robic holera by to wziela!!wrr....coraz bardziej sie przekonuje zeby jechala tam bo moze juz teraz by zrobili jakis zabieg na ten kregoslup....

[ponis1990]

No tak, bo chodzi tak ostrożniej niż inne dzieci, i czasem jak się ,,zapomni'' to go przeważa na jedną stronę;/ , z tym że chodzi dopiero od dwóch miesięcy i upadki się akurat wtedy jeszcze często zdarzają Ale tak ogólnie to nie jest źle, bo wszyscy myśleli że wcale nie wstanie bo ONM i duża asymetria była ( co też przyczyniło się do pogłebienia). Teraz asymetrii nie ma, wada została... a Paweł zdaje się tym nie przejmowac Tak więc nie martw się na zapas, ja też mam nadzieję że lekarze wiedzą co mówią.

[natalka8510]

przepraszam ze cie tak wypytuje ale powiedz mi jeszcze jak dlugo wam zeszlo zeby sam zaczal oddychac.bo mial problemy?to jest najgorsze bo nie mozemy wyjsc z intensywnej.W warszawie odmowili operacji ( tak sie spodziewalam ) w zakopanem tez. teraz rozmawiaja jeszcze z Rabka i Karpaczem a jak nie to pojdzie na Szpitalna w Poznaniu.Polozna mi mowila ze jeszcze jest mozliwosc z maszyna do domu ale to jest strach

[ponis1990]

Nie ma sprawy, ja też się tu wypytuję o wszystko U nas akurat był tylko dwa dni CPAP, potem przez dwa miesiące tlenoterapia ( ale to ze względu na bezdechy i spadki saturacji) . Niestety mały często zapada na zapalenie płuc, które ciężko się leczą możliwe że przez ową deformację klatki ( znowu ostatnio potrzebował tlenu przy infekcji . ,,Pomiędzy'' choróbskami oddechowo nie mamy tego problemu ( tylko że wydolnośc płuc jako tako dalej jest mała).

[natalka8510]

Aha to wy macie pieknie!!!my 5 tyg na respi i od 31 maja na infancie oczywiscie z przerwami na tlen wpuszczany.narazie ma takie wasy.i narazie miala "tylko" 2 zapalenia pluc wiec wydaje mi sie ze my mamy gorsze te plecki

[natalka8510]

Boze i chyba stalo sie najgorsze!!Prawdopodobnie wypuszcza mala do domu ale z calym osprzetem!!!tlenem noskami itp!!!Matko nie chce!!Boje sie!!Dlaczego nikt nie chce jej zooperowac buuu!!!!!!!Nigdzie w zadnym szpitalu nie chcieli jej przyjac bo nic by nie poradzili najwieksza nadzieja byla w karpaczu ale....zlikwidowali ten oddzial!!!!!co za ludzie!!!!masakra jakas!!!holera jasna!!

[annafelczerek]

natalka8510 napisała:

> Boze i chyba stalo sie najgorsze!!Prawdopodobnie wypuszcza mala do domu ale z c
> alym osprzetem!!!tlenem noskami itp!!!Matko nie chce!!Boje sie!!Dlaczego nikt n
> ie chce jej zooperowac buuu!!!!!!!Nigdzie w zadnym szpitalu nie chcieli jej prz
> yjac bo nic by nie poradzili najwieksza nadzieja byla w karpaczu ale....zlik
> widowali ten oddzial!!!!!co za ludzie!!!!masakra jakas!!!holera jasna!!

Wiesz co? Jak byłam w szpitalu też się tego cholernie bałam. Umierałam ze strachu jak wypuścili nas w końcu do domu bez pulsoksymetru i bez tlenu (twierdzili, że nie był już potrzebny). Ile ja wtedy bym dała, żeby mieć chociaż pulsoksymetr.
Chyba każda z nas przez to przechodziła. Trudno pozbyć się lęku, nawet jeśli wszystko się unormuje.
Dziewczyny dały sobie radę, wierzę że Ty też dasz.
Zaraz po tym jak przyjedziecie do domu, zamów wizytę domową lekarza z poradni. Niech obejrzy małą, niech się jej trochę "nauczy". Wtedy będzie już ktoś, kogo oprócz pogotowia będziesz mogła wezwać na pomoc. Nie wiem co jeszcze mogę ci poradzić. Ja wyjechałam w końcu bez sprzętu medycznego. Na pewno ktoś się jeszcze znajdzie i będzie mógł doradzić. Załóż może jeszcze osobny wątek na ten temat.

Mocno przytulam.
Ania

[misiekjasiek]

Rozumiem przerażenie (sama to przechodziłam), ale pomyśl o tym z innej perspektywy, nareszcie będziesz mieć dziecko w domu, przy sobie. Córka jest i tak wymęczona, powrót do domu będzie dla niej lepszy niż przenosiny do innego szpitala. Pomyśl o tym w taki sposób, może będziesz mniej przerażona.
Tlen i cały sprzęt towarzyszący nie jest taki straszny, jak go malują. Da się opanować - można nad nim przejść do porządku dziennego.
Na forum dużo dziewczyn zmagało się z tlenoterapią domową, jeśli będziesz potrzebowała pomocy, na pewno w miarę możliwości pomożemy.
Powodzenia.
-----
Justyna & stonki: Jaś (1740 g) i Michaś (1540 g)
31 tc, ur. 17.10.2009 r.

[natalka8510]

Wierze wlasnie tak sobie tlumacze i chlopakowi tez.bedzie nareszcie z nami bedziemy mogli ja tulic i dawac bezpieczenstwo ( mam nadzieje ).eh.....nigdy bym nie pomyslala ze w taki sposob bede wychowywac dziecko bedziemy musieli sie nauczyc zakladac sonde bo jeszcze nie umie pic z butelki Boze daj nam sily!!!

[tolka11]

Tylko wiesz, bardzo czesto, nie zawsze ale jednak berdzo czesto, jest tak, ze gdy wymeczone szpitalem dziecko wroci do domu, nauczy sie was, waszej bliskosci to błyskawicznie schodzi z tlenu i sondy. W domu maluch nabiera sił, zaczyna czuc sie bezpiecznie, jest cicho i spokojnie. I mam nadzieje, ze tak bedzie w w waszym przypadku.
My bralismy do domu malucha z wodogłowiem i wieloma innymi schorzeniami, w stanie wegetatywnym, natychmiast po wypisie rozpoznano tez ROP V. Wiem, co czujesz, wiele mam tutaj wie. I wiem tez, ze jakos sobie poradzicie. Razem.

[kicius_85]

Natalko dacie rade!!! moja jula wyszla ze szpitala z rurka tracheo, na tlenie, karmiona sonda i podlaczona do pulsoksymetra i dalismy rade!!!!w domu jej bedzie o wiele lepiej

ja sie nie znam na tej chorobie ktora ma wasza cora ale wnioskuje ze skoro ma skrzywiony kregoslup to zle jej oddychac ale w ktorym miejscu jest problem???moze lepiej byloby jej oddychac jakby miala rurke tracheotomijna w szyjce?

[natalka8510]

Tak ona ma skrzywiony kregoslup ktory przydusza jej plucka jedno mocniej drugie mniej.Najlepszym wyjsciem bylaby operacja na ten kregoslup jednak jest na to za mloda.Od 3 roku zycia moglaby byc zrobiona. Wiem ze taka operacja byla by dla mnie katorga w sensie wytrzymania psychicznego ale chcialabym zeby ktos mi powiedzial ze jednak sie da teraz!!I tak musiamy przez to przejsc a jej by dalo ulge.Ona potrzebuje doslownie paru % wiecej tleniku.Ma takie male wąsy na nosku.Kiedys jak mocno zasnela na brzuszku ( bo tak jej sie lepiej oddycha ) to zakrecili jej zupelnie tlen i dawala rade!!Oszust maly. Wiem ze da sie zyc z ta rurka w szyjce widac po tobie jaka masz sile ale dla mnie bylby to wyrok.wiem ze ludzie z tym zyja.I gdyby trzeba bylo to i my damy rade ale mysle ze to jest dla dzieci ktore nie moga zejsc z respi?dobrze mysle?caly czas sie łudze i podswiadomie czuje ze jak bedzie sie zblizal dzien do wyjscia to wszystkich zaskoczy i wyjdzie ale bez sprzetu .Taki kawal nam zrobi

Powiedz mi jak dlugo ta rurke bedzie miala wasza mala?To jest juz na stale czy do jakiejs operacji?jestem kompletnie zielona w tym temacie.

[tolka11]

Rurka tracheo nie jest tylko dla dzieci, ktore nie moga zejsc z respi, czasem krtan jest wiotka, a czasem przyczyny sa nieznane i jest tracheo, zeby oddychac, ale samemu bez wspomagania.
Julka corka Kiciusia juz nie ma rurki

[natalka8510]

No to REWELACJA!!!gratulacje!!!A ze tak spytam z jakiego powodu wasza mala miala??

[olaaa-calineczka]

oj przegapiłam posta ja jestem tą drugą mamą w sumie chyba jedyną ,mamą dziecka z rurką tracheo.Tolcia dobrze mówi tracheotomie nie robi się bo dziecko nie może zejść z respi często u wcześniaczków też krtań i inne ,,narządy oddechowe nie są do końca rozwinięte ,rurka jeśli jest już konieczna pozwala dziecku na w dużej mierze normalne życieplus hmm jeśli można mówić o plusach dzieci z rurkami rzadziej choruja Moja Maja ma obecnie 20 mies urodzeniowych jest skrajnym wcześniaczkiem na respi była 3 mies nie była tlenozależna jednak długotrwała intubacja i wczesne urodzenie przyczyniły sie do zweżenia krtani ,dzięki rurce ma w miarę normalne dzieciństwoAle się rozpisałam ...ale wy jeszcze nie wiecie czy bedzie rurka?tak wywnioskowałam więc będzie dobrze przesyłam duuużo ciepłych fluidów trzymamy kciuki za malutką i jakby co dzwon odpowiem na wszystkie pytania mój nr518417455

[olaaa-calineczka]

no bo Jula już nie maaale KAsia też radą posłuży

[natalka8510]

a z jakiego powodu Julka miala??Jejku boje sie jak to bedzie w sensie ile bedzie zalezna od tego holernego tlenu wrr....

[natalka8510]

nie z tego co mowila lekarka o rurce nie ma mowy.tylko rurka wąsy i butla z tlenem.no i penie monitor.dokladnie jeszcze nie rozmawialam co bedzie w domu bo jeszcze dokladnie nie wiadomo czy pojdziemy do domu ale nastawiam sie na to. z jednej strony mega sie ciesze bo bedzie WKONCU z nami!ale tez mega strachjakby cokolwiek sie stalo tfu tfu odpukac bede sobie plula.

[natalka8510]

doczytalam ze kiciusia mala nie ma

[olaaa-calineczka]

wiem ,że to trudne ,ale na razie spokojnie....koncentrator i pulsoksymetr nie są takie złe...dasz rade w szpitalu na pewno przeszkoląa co do sprzętów z tego co wiem hospicja dziecięce pożyczają no i maja opiekę domową my byliśmy w hospicjum prawie rok wypozyczyli nam sprzęty no i przyjezdzali lekarz pielęgniarka rehabilitantka ogólnie fajn a sprawa nam np dużo pomogli no i miałam komfort psychiczny ,że jakby co to moge zadzwonić i przyjadą, w brew pozorom do hospicjów nie przyjmuje się tylko umierających dzieci ale też przewlekle chore np. no i ostatnio bardzo często wlaśnie wczesniaki tak piszę bo zazwyczaj nazwa hospicjum się zle kojarzy

[natalka8510]

wiem mi tez sie zle kojarzy.kazdy mi sie pyta czy nie boje sie jej wziazc.wole ja wziazc do domu niz zeby ja dali do takiego hospicjum i do niej jezdzic.my tez bedziemy miec zalatwione z hospicjum.wiesz maszyn to sie juz nauczyla w szpitalu.jeszcze gdyby mala nie chciala sie nauczyc w szpitalu jesc - ciagnac to jeszcze sondy musze sie nauczyc.tylko ten strach w nocy zebym czegos nie przeoczyla bo ja spie jak zabita

[natalka8510]

i jeszcze takie pytanko.co sie stalo ze sciagneli jej ta rurke??uksztaltowalo sie wszystko czy jakis zabieg??

[olaaa-calineczka]

Juli się chyba ukształtowało...moja Maja będzie miala operacje.Co do snu ja też wcześniej spałam jak zabite od kąd mam Majke śpie na czuju tu chyba działa slawny instynkty

[natalka8510]

No tak mi tez mowia ze tak bedzie eh... ale i tak sie ciesze ze bedzie w domku.a operacja kiesy?3mam kciuki za was

[olaaa-calineczka]

w Polsce jak będziemy ważyć 10kg i nie ma gwarancj na naprawe strun głosowych przy wadze 8 kg może uda nam się w Lozannie jak dojdziemy do porozumienia z nfzetem albo uzbieramy 280 tysięcydzięki za kciuki my za was też trzymamy będzie dobrze jak malutka wróci do domku dacie rade ze wszystkim wierze w was

[natalka8510]

O kurza twarz no to troszke kasy.jestescie w fundacji jakiejs?to tymbardziej 3mam kciuki!!buziaki

[tolka11]

Natalka opieka hospicyjna nie oznacza, ze dziecko jest w hospicjum i trzeba do nie go jezdzic. Zazwyczaj dziecko objete opieka hospicjum jest w domu, do domu przyjezdza lekarz i pielegniarka z hospicjum, wypozyczaja nieodplatnie sprzet, czasem jest rehabilitacja. Na tym polega opieka hospicyjna.

[natalka8510]

Tak wiem wiem.tylko pisze ze wole ja w domu niz zeby ja wzieli tam i bym musiala jezdzic.troche nie skladnie pisze ale redbulla wypilam my napewno rehab musimy miec i na szczescie wszystko szpital zalatwia bo ja bym zwariowala...

[olaaa-calineczka]

red bull dobra sprawaja przez 6 mies szpitalnych mMajki jechałam na red bullach kawach i fajkachaż wstyd się przyznaćz hospicjum tak jak Toleczka mówi na prawde fajnie zalezy jeszcze jakie hospicjum ,ale nam pomogli i ze sprzętem i wogóle u nas był jeszcze psycholog, logopeda ,pielegniarka 2 razy w tyg raz na 2 tyg lekarzw zalezności od potrzeb no i dostawaliśmy rurki środki opatrunkowe ,pieluchy zwracali nam za leki no i jak jest trudna sytuacja finansowa też pomagajaą mi pomogli np. załatwwić mieszkanie oczywiście zależy wszystko jakie zwyczaje panują w danym hospicjummy byliśmy w zaxhodnopomorskim hospicjum dziecięcym z siedzibą w Szczecinie mieli do nas ponad 100km pomogli bardzoza co dziękuję im zawsze bo to grono przesympatycznych ludzico do nas mamy konto w Fundacj Zdążyć z Pomocą no i piszemy do firm i róznych fundacji zobaczymy co wyjdzieWiesz jak Maja była w szpitalu często myślała,że zwarjuje mozesz poczytać sobie mój wątek tytuł chyba ?Majeczka ,ale dziewczyny mnie tu potrzymywałuy na duchu za co dziekować zawsze będeLęków jest wiele jak ma się wcześniaczka ,ale moja Córka nauczy ła mnie,że trzeba wierzyć i walczyć chwilę popłakać i się podnieść bo jak nie my to ktoale się znowu rozpisałamhmm wiesz Moja Maja jak wiele dzieci z tego forum rokowania miała kiepskie 24-25tc 600gram wlewy dokomorowe rop zaplenie płuc dysplazja wzmozone potem obniżone napięcie odma opłucnowa obustronna brak odruchu ssania w kocu tacheotomia prawie 6 mies w szpitalu wg neurologa ,,wiotkie dziecko,,Dziś ma 20mies urodzeniowych dzięki intensywnej rehabilitacjiw pewnym okresie siedzi,raczkuje,bawi się zaczyna chodzić,je z butelki i zaczyna powoli łyżką jej rozwój itelektualny oceniany jest na wiek urodzeniowy
jest pogodną ciekawą życie dziewczynką tyle ,że drobną 7kg i z rurką życzę duużo energii i ucałowania dla Maluszkajakby co to pisz zawsze ktoś coś poradzi albo po prostu pogada

[olaaa-calineczka]

a wy z Poznania?bo my tam bywamy co jakiś czas

[natalka8510]

Tak z P-nia a gdzie bywacie?z zachodniopomorskiego az tu?

[natalka8510]

hehe . logopeda teraz juz bedzie do nas przychodzil bo moze chociaz z sonda nie pojdziemy do domu.pieluchy tez wam dawali?!wow!my tez wlasnie mamy obnizone napiecie miesniowe holender czasami chcialabym sie moc przesunac o jakis rok do przodu i zobaczyc jak to bedzie....

[olaaa-calineczka]

obniżone napięcie do wyrehabilitowania jestmy rehabilitowalyśmy sie Bobathami 2 razy w tyg z reha raz na hospicjum raz prywatnie no i praktycznie cały czase ze mną przy zabawie przewijaniu itp.wiesz duzo też zależy jak ukladasz dziecko w jakiej pozycji karmisz jak przewijach itp ćwiczenia można wpleść w rytm dnia wtedy nie są tak odczuwalne dla maluszkakwestia wprawypo obniżonym napięciu zostało nam ,że Maja potrafi zrobić szpagat bo jest tak giętka..a ile mała jest już na sondzie?bo u nas po 3 mies dopiero probowaliśmy butli tzn pielegniarki nie chcialy bo sonda wygodniej mowili nam ze nie ma odruchu ssania,przynisilam smoczki masowalam smoczkiem buzke wkładalam i wyjmowałam ciężko był ale powoli powoli,potem kupiłam kilka butele o rożnych smoczkach i w końcu Maja zaskoczyła u nas butla dr browna się sprawdziła,na początku Maja jadła po 10ml i sonda potem dłuuugo nawet w domu 40 plus reszte podawałam strzykawką i tak powoli powoli udało się,przyznam Ci się ,że mnie sonda po prostu przerażała myślałam tak skoro mam te wszystkie sprzety i musze je obslugiwać i zmieniać rurke to chociaż sondy niemy w Poznaniu na szpitalnej bywamy w sprawach rurkowych

[zdunia1979]

Ja chciałam tylko mocno Cię przytulić i wesprzeć dobrym słowem Bedzie dobrze dziewczyny, dacie radę

[kicius_85]

co do mojej Juli rurke miała załozona ze wzgledów oddechowych głownie tzn zapadały jej sie oskrzela, krtan i tchawica i dzieki rurce mogla normalnie oddychac, jeszcze jakis czas w domu byla pod tlenem, ale czeste spacery i kontrola pulsoksymetru pozwolily nam sie pozbyc tlenu
rurki pozbylismy sie z styczniu tego roku mala miala 2 lata i 7 miesiecy

jesli wysla was do domu pod tlenem to wcale nie bedzie tak źlew domu potrzebny bedzie ci koncentrator tlenu (wypozycza ci z hospicjum) dlugi drenik zebys mogla z mala po domu chodzic i dla nas suoper byla tez malenka butla z tlenem ktora wrzucalismy pod wozek i spacerowalismy
dacie rade!

[kicius_85]

co do obnizonego napiecia my tez to milismy i to bardzo mocno, na rok moja cora ledwo glowe na brzuchu unosila...lekarze gdy miala rok i 2 mies kazali kupowac wozek dla dzieci niepelnosprawnych bo stwierdzili ze bedzie dzieckiem lezacym...a my ..my sie nie poddalismy cwiczylismy, cwiczylismy, cwiczylismy i obecnie moja jula biega)takzee trzeba wierzyc i sie nie poddawac

[natalka8510]

kicius_85 to mnie podbodowalas z ta mala bulta tlenowa juz myslalam ze mnie te wspaniale spacery omina az mi sie lezka zakrecila z radosci ze sa takie rozwiazania.a pulsometr wtedy jaki?Ja wiem ze obnizone napiecie nie jest az tak straszne tylko ja juz sie doszukuje jakis chorob zespolow taka glupia glowe mam I gratulacje za wiare w malenka ! Nasze wczesniaki to twardziele i nie straszni im lekarze hehe Moja mala ma slabe ramionka podejrzewam ze duzy wplyw ma ten nieszczesny kregoslup wiec z podnoszeniem glowki tez pewnie bedzie duzy problem ale pozyjemy zobaczymy.Wierze ze Pan Bog postawi nam na drodze kogos kto nam pomoze.

[natalka8510]

Zdunia dziekujemy z Ania bardzo za uściski

[natalka8510]

ze jest do wyrehabilitowania to wiem juz widze duze efekty a nie jest to porzadna narazie rehab.na czym polegaja te bobathy?mala na sondzie juz zaczela 4 miesiac.wiec troche pozno i przez to tak opornie idzie:/musze sprobowac ta browna ale narazie dostaje buteleczki ze szpitala.dzisiaj nie zapeszajac ladnie jej szlo.fakt nie cale butle ale dostawala na zadanie i jest lepiej.na raz wypije tak kolo 30ml.nie za duzo ale cos na poczatek.No wlasnie ja tez najbardziej sie tej sondy boje ale jak mi pielegniary wytlumaczyly jak sie to robi itp to juz jestem spokojniejsza.ale mam cicha nadzieje ze do czasu wyjscia zacznie chlupac butle

[kicius_85]

Kochana na nasza mala vojta nie działała a bobathy owszem i tez najwiekszy problem miała ogolnie z cala obrecza barkowa w tym z ramionami ale to do wycwiczenia!!!bobathy to rozne cwiczonka mozna cwiczyc nawet w formie zabawy napewno duzo przyjemniejsze dla dziecka niz vojta, ale ja nie mowie ze vojta jest zla!!1 na jedne dzieci lepiej dziala vojta na inne bobathy
co do pulsoksymetru my kupilismy taki malutki moze troszke wiekszy niz pilot do tv placilismy 1200zl(jakbys potrzebowala to bedziemy sprzedawac mysle ze za polowe ceny) takze zawsze i wszedzie byl z nami
jak juz wczesniej wspomninalam moja na sondzie wisiala do 2 roku zycia ale to dlatego ze byla 5 mies pod respi i zanikl odruch ssania

[natalka8510]

Ooooo kurcze 2 lata!!!podziwiam cie na maxa.i kurcze az sie wierzyc nie chce.Ale daliscie rade I my tez damy!!i juz!hihi

[milkaplp]

natalko trzymam za was kciuki pamiętaj że wcześniaki mają ogromną wolę walki i życia ja się tym cały czas podtrzymuję na duchu.

[natalka8510]

milka wiem i widze to codziennie.Dzisiaj nasza gwiazda byla taka slicznotka i slodziutka ze bym ja schrupala

[milkaplp]

Wiem co masz na myśli ja moją to najchętniej schowałabym do kieszeni i wykradła ze szpitala

[natalka8510]

Dokladnie hehe chyba juz nie dlugo nie bede musiala jej wykradac bo dzis bylismy u jeszcze jednego lekarza odnosnie kregoslupka i ten tez nam powiedzial ze za wczesnie za pol roku mamy sie stawic ale juz z mala.W tym wypadku zostaje nam zabrania malej do domu z tlenem ehh...Ale bedziemy ja miec na wlasnosc

[kicius_85]

no i cudnie!!!wreszcie do domu!!!!mówie ci tlen to zadnen problem dacie rade tylko musicie miec pulsoksymetr zeby malenka oduczacbyc moze to niekoniecznie przez kregoslupik potrzebuje troszke dodatkowego tlenu, malenstwa szybko sie uzalezniaja od tego tlenu dlatego tak ciezko sie go pozbyc
duzo duzo zdrówka

[natalka8510]

No wlasnie Docent u ktorego bylismy dzisiaj mowil ze niekoniecznie przez kregoslupik nie chce zaskoczyc.Mezus dzisiaj kiepsko psychicznie Strasznie boi sie tego tlenu czy damy rade czy nic sie nie stanie ja tez ale wierze w nas Mam pytanie a te monitory oddechu moga byc na spacery?no i oczywiscie butla z tlenem.czy musi byc pulsometr.sa takie bezprzewodowe?Oj zacznie nam sie nowy stresujacy moment zycia...

[olaaa-calineczka]

monitor oddechu na spacerek raczej nie,ale pulsoksymetry sa z tego co wiem na baterie my taki mieliśmy właśnie mały i praktycznytrzymamy kciki

[kicius_85]

monitor oddechu to to lozeczka ale ogolnie polecam pulsoksymetr bo on wam pokaze jakie dzieciatko ma saturacje i bedziecie wiedziec czy potrzebuje wiecej tlenu czy mniej czy wcale..ja robilam na spacerACh tak ze wylaczalam tlen na chwile a jak saturacje szly w dol to wlaczalam i tak wlasnie moje jula oduczyla sie tlenu
juz pisałam mam taki maly pulsoksymetr na baterie moge odsprzedac
jakby co to pisz na maila [e-mail]

[natalka8510]

Tak tak pisalas jak bede wiedziec wszystko to sie odezwe dokladnie tak samo mam ochote robic w szpitalu tymbardziej ze niektore piguly kaza mi skrecac tlen jak widze ze ladniej jej idzie hehe.Ostatnio stwierdzilismy ze my ja w domu wyleczymy Taki slodziaczek dzisiaj byla Rozebralam ja do naga i masowalysmy sie na maxa tak jej dobrze bylo ze dyskutowala ze mna hihi az obsikala lozeczko hehe zeby ciocia sie nie nudzila haha Taki ladny sledzik pozniej byla glodna ( bo jedno jedzonko ominelysmy ups... ) i zla to ciagnela smoka jak szalona i to mi sie podobalo.Musze zagac z lekarka zeby dostawala na zadanie.przeciez juz jest duza baba.Eh...Nie zasne dzisiaj

[natalka8510]

O to super!!coraz bardziej sie ciesze

[natalka8510]

Dzisiaj wymyslilam ze musze poprosic zeby przyszedl pulmonolog.W sumie nie wiem dlaczego go jeszcze nie zawolali.zeby okreslil co jej dolega z plucami-oddechem.Z butli ciagnie coraz bardziejmam nadzieje ze zaskoczy...

[ponis1990]

Cieszę się że jest coraz lepiej Spokojnie, jak będzie w domu pewno pójdzie łatwiej! My mieliśmy z jedzeniem identycznie pewnie już gdzieś ci pisałam. Trzy miesiące był na sondzie, potem powolutku, powolutku po 15 - 20 do 30 ml w godzinę wyciągał, z czasem było coraz więcej, i teraz jest ok Oj to też jestem ciekawa, co powie pulmonolog. Wspominałaś gdzieś że operację tę można robic od 3-go roku życia... Można zapytac kto tak orzekł? Bo jak wiesz mam podobny problem i również szukam specjalisty który mógłby zając się tym jak najprędzej

[natalka8510]

Hej!Nam powiedzila tak prof. ze szpitala ortopedycznego w poznaniu na 28 czerwca.bardzo dobrzy specjalisci podobno tam sa.Bylam jeszcze w REHASPORT tez w P-niu.Tam podobno podejmuja sie wczesniej roznych zabiegow niz inni mowia.Tam nam nie okreslil dokladnie ale mowil ze dziecko musi stanac samo na nogi i mamy sie do niego stawic juz z dzieckiem tak za dobre pol roku.A u ciebie jak bylo jak malenstwo bylo lezace?w sensie bylo przechylone na jeden bok czy lezalo prosto?bo nam sie o to pytal.pewnie wtedy chodzilo o skolioze.Nam wymierzyl ok 35-38 stopni.A kifozy nie bo mala nie miala RTG robionego na kifoze.Ja tez tak mysle ze z dnia na dzien bedzie coraz wiecej wypijac.troszke spadla z wagi pare gr ale wiem ze to przez to jedzenie i sie nie denerwuje.Juz pogadalam z doktorka i bedzie dzwonic do pulmo.