MPDZ - odruchy

[78goska]

Dziewczyny, czy może być tak, że pewne odruchy pojawiły się dopiero teraz w wieku prawie 5 lat.Np takie standardowe stukanie młoteczkiem w kolano - niby każdy neurolog to badał a dopiero w CZD mi lekarka pokazała że noga odskakuje nawet jak uderzy tym młoteczkiem już prawie w udo, a to mocno nieprawidłowe. Do tej pory wszyscy wykluczali mpdz a teraz młoda ma to zdiagnozowane. Widzieli ją wszyscy dziecięcy neurolodzy w moim mieście i każdy wykluczył porażenie. Niektórzy wręcz odradzali rehabilitację, że niepotrzebna.A teraz jak najbardziej zalecana. Kupa czasu stracona na szukanie wiatru w polu. Czy w przypadku lekkiego porażenia stan się może pogarszać i czy mam na to jakiś wpływ. Jak często rehabilitacja w tygodniu - na razie mamy 1x bo młoda ma przedszkole i dużo innych terapii, ale zastanawiam się nad przeorganizowaniem tego. Proszę o wszystkie uwagi jakie tylko Wam wpadną do głowy.

[78goska]

Uzupełniam, bo trochę chaotyczny ten mój wpis.Chodzi mi oczywiście o rehabilitację ruchową, 1x w tyg to wydaje mi się za mało, z kolei rehabilitantka mówi, że i tak ma za dużo zajęć...Dodatkowo ma SI, TUS , psychologa, pedagoga, logopedę, no i zajęcia w przedszkolu.Od października ma diagnozę autyzm dziecięcy, w poniedziałek doszło MPDz, w sumie jedno i drugie jesli mozna tak powiedzieć jest w stopniu umiarkowanym, wiec da się z nią duzo wypracować.Młoda chodzi na palcach i trochę "powłóczy" nogami, nie potrafi podskoczyć, ma duże problemy z równowagą.

[mama-cudownego-misia]

Uwagi to chyba tylko takie, że potrzebny dobry neurolog i dobry rehabilitant i to oni muszą zadecydować, na forum Ci nikt nie powie, co zrobić...

A z tymi odruchami to dziwna sprawa - Gosia nie miała odruchu moro, przynajmniej żadnemu neonatologowi się nie udało go wywołać, a po paru (chyba 2) miesiącach się pojawił, z tym, ze neurolog go wywoływał wyszarpując spod dziecka kocyk.

[78goska]

heh... takie uwagi to ja wiem chodziło mi bardziej o rehabilitację ruchową - ile razy dzieci z mpdz ćwiczą z rehabilitantem, co robią , czy np jak dziś basen to już innych cwiczeń nie itp.,bo pomimo ze i neurolog i rehabilitant mówia że sprawa do wyrehabilitowania to ja mam sporo watpliwości, ze ten raz w tygodniu to kropla w morzu i muszę troche przeorganizować zajęcia.A co do dobrego rehabilitanta to zawsze kwestia jest dyskusyjna - nam np osoba polecana z każdej strony( lekarz reh) , powiedziała, że nie potrzeba fizjoterapii - tylko SI , a potem na diagnozie SI zasugerowano właśnie MPDz i powiedzieli, że przede wszystkim fizjoterapia, SI dodatkowo.I wychodzi ze mieli rację. A jakbym nie pytała na forach i liczyła na to czego się dowiem w gabinetach to być może dalej bym czekała, że kiedyś wyrośnie.Połowa zalecanych terapii, badań itp - sugestia wyszła ode mnie, po wyszukaniu w necie.

Ale Twoja Gosia mam nadzieję zdrowa? Dawno mnie nie było, więc i trochę spraw mi uciekło. Jak ktos mnie jeszcze pamięta to chwale się że mam jeszcze 9 miesięcznego synka, ciąża leżana ale nie wcześniak - za to przenoszony lekko... I powiem Wam że dopiero jak mam drugie dziecko widzę kolosalna różnicę w rozwoju, kontakcie itp.

[mama-cudownego-misia]

No ja pamiętam, ze chowasz zawodnika wagi ciężkiej! Gosia zdrowa, dziękuję .

Wiesz, to często jest tak, że co specjalista to inna opinia. Ale za bardzo bym nie bazowała na forach w tym wypadku, bo sama wiesz, że każde dziecko inne, a każdy rodzicielski portfel ma inną zasobność (i to w wypadku rehabilitacji często jest kluczowe).
Mi też się wydaje, ze rehabilitacja raz w tygodniu to mało przy MPDZ, ale może do tego się dolicza jakiś basen czy cuś?

[kenijka]

cześć Gosia!!!
nie wiem czy mnie kojarzysz, ale mój Staś leżał koło Waszej Paulinki u Kawy na oddziale, weszłam tu od niechcenia a tu takie wieści
gratuluję synka! o jeny, tez bym chciala
znaczy drugiego
u nas tez autyzm inne przeboje na razie nie wracają
z ciekawości zapytam, Wasza Mala jest pod opieką jakiegoś ośrodka terapeutycznego w Lublinie?

[78goska]

Cześć Basia, zmieniłaś nicka? Pewnie ze pamiętam Stasia i Ciebie. Chciałam znaleźć kontakt do Ciebie bo pamiętam jak pisałaś o podejrzeniach ZA u Stasia. Paulinka chodzi do Alpha na Cichej , teraz jeszcze do K2 koło Leclerc na Zana. I tu i tu mam duże wątpliwości niestety,najwięcej postępów mamy dzięki terapii z logopedą , no i przedszkole robi swojeAle w Lublinie wybrzydzać się nie da, pewnie sama wiesz. A tak w ogóle to się znamy pod nowymi nickami na IŚ, ja mam teraz gruba_mamma - tutaj tylko wrzuciłam po staremu, bo z tego nicka mnie kojarzą stare użytkowniczki.Ja bym chciała jeszcze trzecie ale chyba nie wydolę - fizycznie i finansowo, kolejna ciąża leżana przy autyście i niemowlaku to masakra.

[kenijka]

wiesz, my walczyliśmy z autyzmem w Tomaszówku, ale kicha, od lutego jesteśmy w Rzeszowie,
przeprowadziliśmy się, tu jest przedszkole dla małych autystów, kompleksowa opieka, za całe 100zł, marzenie co dwa tygodnie kontrola w poradni autyzmu, w końcu czuję sie spokojna o to że ma taka opieke jak powinien
postępy galopujące w porównaniu z tym co było do tej pory
kurczę, tego maluszka drugiego to Ci zazdroszczę też chcę drugiego, najlepiej juz takiego trzyletniego

[gruba_mamma]

wiesz co - a mi najwiekszą frajdę sprawiał jako noworodek i tak mi szkoda, że z niemowlęctwa już wyrasta... całkiem inne niewcześniacze doświadczenie.Naprawdę fajnie.Żebym tylko dla niego więcej czasu miała.
Ale jak bedzie już miał te trzy lata to mogę Ci podrzucać

[misiekjasiek]

Opis Twojej córki pokrywa się z opisem mojego Michała, z tym, że mały nie ma stwierdzonego MPDz i ma 2,5 roku.
Chodzenie na palcach, przykurcze, lekka deformacja kolan, lekki niedowład lewostronny, problemy z podskokami, duże zaburzenia równowagi, "powłóczenie" nogami z jednoczesnym wykrzywianiem - to stan na dzisiaj. Powikłany pobytem w na OIOMie 4 miesiące temu, część problemów jest nowa a część sprowokowana powikłaniami po urodzeniu. Wszystko połączone z zaburzeniami SI, których nie ruszamy, bo w naszej okolicy terapeuty od SI brak.
Jesteśmy świeżo po MRI i EEG, czekamy na wyniki. Póki co każdy neurolog (prowadzący i szpitalni) + dr rehabilitacji + nasza rehabilitantka potwierdzają, że wystarczy 1xtygodniowo, bo też już naciskałam, czy aby na pewno nie jeździmy za rzadko. Mam go dodatkowo rozciągać w domu i prowokować używanie lewej strony ciała.
Neurolodzy sygnalizują konieczność turnusu rehabilitacyjnego, u Jasia "przydałoby się" u Micha "koniecznie" a immunolog i pulmonolog odradzają, bo kontakt z dużą grupą dzieci i infekcjami może się skończyć różnie i teraz już sama nie wiem, co mam robić.
To wszystko my, bez MPDz - chociaż cały czas się boję, że to wersja bardzo optymistyczna i wszystko może się zmienić, w zasadzie tylko nazwa, bo problem i tak zostaje.

Pytanie, co to znaczy, że dziecko ma za dużo zajęć i co jest w Waszym przypadku ważniejsze - stymulacja fizyczna czy psychiczna.
-----
Justyna & Jaś (1740 g) i Michaś (1540 g) 31 tc, ur. 10.2009 r.

misiek jasiek

[78goska]

wiesz co ja trzymałam córę z daleka od zajęć grupowych do 3 roku życia - zalecenie lekarza właśnie, zakaz żłobków itp.Dałam do 3 latków i się zaczęło - 3 dni w przedszkolu - 3 tygodnie w domu. Te infekcje jakie łapała wcześniej ( a pod kloszem nie trzymałam - zakupy w supermarkecie, place zabaw, przychodnie) to było nic w porównaniu z tym jak ciężko przechodziła te "przedszkolne". Więc myslę że cos w tym jest. Teraz w czterolatkach choruje rzadziej, ale też - tylko że zwykle 2 tygodnie, nawet miesiąc pochodzi , a naprawdę ciężka infekcje miała teraz w okolicach świąt dopiero a tak to raczej lekko przechodzi.

[mamusianatusi]

Wiesz co.Ja to tak nie do końca rozumiem lekarzy.Mówią-dziecko zdrowe.Więc skąd niby to powłóczenie nogami,problemy z równowagą,chodzenie na palcach,dlaczego nie potrafi podskoczyć?Przecież gdyby było zdrowe,to nie miałoby tych problemów...Przez 5 lat pomimo pewnych anomalii nie zdiagnozowali dpm....Nie wiem,ja lekarzem nie jestem,ale jak dla mnie te fakty się sprowadzają do jednego...

[78goska]

heh - jeszcze rok temu neurolog mówił mi że to wczesniak to ma prawo i że damy na to nootropil... Kolejny neurolog zaraz po tym jak rozmawialiśmy o podejrzeniu padaczki i tym, że konieczne jest eeg, zalecił natychmiast podawać nootropil "na rozwój"- którego przy padaczce nie podaje się... i tak dalej.czasem myslę że jestem dupa wołowa,że powinnam jakos wczesniej te diagnozy wyegzekwować,a z drugiej strony skąd mam wiedzieć to co powinien wiedzieć neurolog.Słyszysz, że wyrosnie, ze ma prawo i chcesz w to wierzyć, bo chcesz miec pełnosprawne dziecko.Nie czekałam - cały czas z młodą pracowalismy, cały czas była wspomagana ale może mozna było lepiej.Dużo zwalane było na problemy SI.Ale masz racje, dla mnie też to jest niepojete.

[mamaduo]

wiesz ja tak mialam z corka - niby dogonila rowiesnikow przed drugimi urodzinami. Po 3 urodzinach okazalo sie ze wrecz przeciwnie i tez wierzylam ze jest wszystko OK, bo fajna, sprawna itd. I w sumie gdyby nie to, ze drugie dziecko rehabiltuje caly czas i po prostu poszlam z cora do lekarza syna tak przy okazji, to moze tez dopiero by wyszlo w szkole albo p-kolu..
i tez mam caly czas dylemat - czy jak mam watpliwosci to szukac do skutku, czy wierzyc lekarzom...jakies zaufanie przeciez trzeba miec, a uchodzenie za matke wariatke ktora widzi wszedzie nieprawidlowosci tez nie jest wcale fajne.
Nie jestesmy alfami i omegami, zrob teraz tyle ile trzeba.

[misiekjasiek]

Z tą wiarą w lekarzy ja już też sama nie wiem, czy ufać czy "wiedzieć swoje", szwagier męża (lekarz z Niemiec) ostatnio trochę z nami pojeździł po Gdańsku i dużo rozmawialiśmy o opiece medycznej w Polsce, on nie potrafi zrozumieć jednej rzeczy: dlaczego nie mamy jednego porządnego pediatry, który będzie nas kierował tak jak uważa, tylko ja sama szukam, kombinuję, bawię się w specjalistę, zamiast być matką.
W szpitalu przy przyjęciu dostałam delikatną zjebkę od lekarza, że zamiast mówić "jak matka" co jest nie tak (np. nie potrafi wejść i zejść ze schodów) opisuję, że mały ma zły wzorzec chodu itd. - podczas gdy inny lekarz wymaga ode mnie znajomości takich terminów i tylko nimi w rozmowie operuje. Jedni mówią, że Mich jest zdrowy, że to SI, drudzy całkiem odwrotnie - komu wierzyć i co robić?
To już temat rzeka, każda z nas tak ma.
Ja nie potrafię zrozumieć jednego, neurologia jest jedna, objawy są jedne a co lekarz to inna diagnoza, jak to jest możliwe.

Co do Waszej sytuacji wydaje mi się, że przy MPDz rehabilitacja 1x w tygodniu to za mało, pytanie czy jeździcie na NFZ czy prywatnie to też jest różnica. Niestety.
-----
Justyna & Jaś (1740 g) i Michaś (1540 g) 31 tc, ur. 10.2009 r.

[78goska]

reh. prywatnie w domu, na inne zajecia jeździmy - mamy w pn -logopeda(1godz), wt- TUS i SI(2godz), śr - psycholog i terapia taka usprawniająca manualnie - rózne rzeczy tam robia(2godz); czw - rehabilitacja w domu 1 godz; pt co 2 tyg pedagog w PPP, sobota zostaje na basen, ale z basenem mamy problem, chociaz moze w tym roku sie uda, bo chodzic powinna.Do tego ma przedszkole i orzeczenie o kształceniu specjalnym, więc tam tez ma zajęcia.Teraz musze wybierac co wazniejsze, czy usprawnianie fizyczne, czy "wyciąganie" z autyzmu, ale mam dziecko dośc wysokofunkcjonujace, więc chyba postawię bardziej na fizjoterapię.

[mamaduo]

a myslalas o hipoterapii?? Bo to i ruchowo dobrze i dla autystkow tez. Wiec moze mialabys dwa w jednym. A dziecko tez sie moze buntowac jak mu dolozysz godziny reh. takiej typowej.
My tez mamy problem z basen, nad czym bardzo ubolewam, bo mlody co rusz przeziebiony, cora miala dreny, teraz niby juz jej wypadly, ale znowu ma wysiekowe zapalenie ucha. Za basen zaplacilam, a bylismy dwa razy

[78goska]

moje dziecko jak widzi wodę to "głupieje" - dosłownie, uwielbia, ale nie da sobie nic pokazać - nauka pływania, ćwiczenia w basenie cokolwiek odpada, poza tym wycieranie ręcznikiem ( chociaz tylko delikatnie osuszam - dotykam, nie wycieram) to wrzask jakby ktoś ją ze skóry obdzierał... ciężki temat;hipoterapii nie mam bardzo gdzie wcisnąć, ale myslałam, nawet o turnusie z hipoterapią, tylko pewnie na jesieni, bo teraz kasy brak, jedziemy na jeden turnus w lipcu.Inna sprawa, że młoda sie konia na bank będzie bała( ostatnio mielismy konfrontację z osiołkiem - dzieci jeździły nawet na nim, Pauli sie podobał, ale nie usiadła za żadne skarby), więc na turnusie byłoby łatwiej ja oswoić ( bo często) a potem mogłaby chodzić gdzieś u nas stacjonarnie.
A z infekcjami to też druga rzecz, chociaz idzie lato, będzie lepiej
naprawdę nie bardzo wiem jak te zajęcia poustawiać, wychodzi na to że powinnam zrezygnować ze srodowego psychologa, bo to takie czary- mary - cos robią, ale to samo robie w domu plus terapia behawioralna co do której mam mocne watpliwości.
Wiem, że nikt mi nie odpowie jak to poustawiac, zeby było najlepiej, ale jak czytam jak jest u innych dzieci to jednak cos mi tam pomaga to poskładać do kupy. Marzy mi się jedna osoba , która potraktuje dziecko całościowo i pociągnie temat co robimy, jak, gdzie ,kiedy i ile.Niestety takiej osoby nie ma i nie zanosi sie żeby się pojawiła.

[estera7977]

U nas jest tak: Martyna ma 4,5 roku ma zdiagnozowane mpd w stopniu lekkim niedowład lewostronny mamy 2x w tygodniu rehabilitacje: ndt,si,masaż,terapia ręki,logopeda,kyno,raz w tygodniu hipoterapie co jakiś czas tonolize teraz po długim czasie widzę efekty i to bardzo duże mała o wiele lepiej chodzi nie przewraca się a w niektóre dni prawie nie widać że coś jest nie tak.Nam neurolog i lek od rehabilitacji kazała ćwiczyć cały czas.Pozdrawiam

[marlena11111]

Mam podobny przypadek. Szymek ma wszystko po troszeczku jak ja to mowie Chodzi ładnie nóżki prosto ładne ale wchodzi po schodach schodzi tylko przy barierce i jak wysoki stopien to boi sie wejsc na niego bez trzymania. I ma lekkie porazenie i nie ma co sie uszukiwac jak dziecko w tym wieku nie wchodzi po schodach to jest juz tu widoczny problem. Co do grafiku zajec jego mam taki sam probem poniewaz chodzi do przedszkola i brakuje nam dni abysmy mogli to wszystko zrealizowac. Czasami jak ma tyle zajec to jest juz tak zmeczony i nie ma czasu na zabawe. Teraz jestesmy na etapie nowego grafiku tzn. Poniedziałek rehabilitacja w kombinezonie i terapia reki. wtorek logopeda środa pedagog czwartek logoped piatek teraz zaczelismy terapie Masgutowej. i tak naprawde tego jest za mao. Rehabilitacja aby przyniosla efekt musi byc codziennie lub minium 3 razy w tygodniu jesli chcemy cuda zdziałac. Buziaki