Maleńkie bliźniaczki - 1213g i 440g/29 tc

dziewczynki rosną pięknie

[ankasza]

Witam Was serdecznie
Nie pisałam wcześniej , bo nie ma u dziewczynek jakiś wielkich zmian, a kolorem
i zapachem kupek nie chciałam Wam zawracać głowy )
dziweuszki bardzo ładnie rosną - Dominika waży już 1780 g, a Amelka o cały
kilogram mniej czyli 780 g.Są naprawdę śliczne i z tygodnia na tydzień coraz
bardziej jednakowe.kiedy Amelka dogoni Dominikę z wagą , to już nie rozpoznam
na zdjęciach.

Stan zdrowia obydwu to ciągła huśtawka, o czym z pewnością doskonale
wiecie.Jest jeden dzień hurraoptymizmu, a drugi w odwrotnym kierunku.Ale do
rzeczy:
Dominiki płucka bez poprawy, a nawet z małym pogorszeniem były.Potrzebny był
chwilowo respirator.serduszko już prawie zupełnie zepchnięte na prawą stronę.I
bardzo prawdopodobne, że z operacją nie będą czekać na osiągnięcie odpowiedniej
wagi.No i najlepsza chyba wiadomość- Dominisia poza inkubatorem, leży już w
łóżeczku.Była już pierwsza próba karmienia butelką.z początku radziła sibie
całkiem ok, ale póżniej zapominała o oddfychaniu.I w łóżeczku też tak ma , że
trzeba jej co jakiś czas pomachać nad noskie z rurką z tlenem.

Amelka ma chwilowo odstawionme mleko ze względu na ten duży brzuszek i kupki,
które nie podobają się lekarzom (wczoraj już były lepsze).Mleko dziś lub jutro
od nowa zaczną dawać , narazie po 1 ml.
Miała pobraną krew również na mukowiscydozę.Ale mam nadzieję , że jednak będzie
wykluczona, bo z tego , co już sprawdziłam, to straszna choroba i w dodatku tak
mało rozpoznana jak do tej pory.
Dzisiaj ma mieć przetaczaną krew znowu, bo jest mało energiczna.
Wciąż pod respiratorem, bo ze względu na ten brzuszek nie chcą jej odłączyć,
chociaż malutka sama już sobie wyjęłą rurkę kilka razy


I tak ogólnie to chyba jest super.tak jak któraś w was napisała, że na dwa
kroki do przodu przypada jeden w tył.i myślę, że teraz , to już nic strasznego
nie powinno się wydarzyć.
A i jedna rzecz mnie dziwi - Amelce nie zrasta się rana po cięciu Botalowym, a
pępuszek miała wcześniej wygojony niż Dominika, która wciąż ma smarowany tym
fioletowym.
Ale chyba z każdym dniem jest lepiej. I oby tak zostało.Oby wyniki na muko były
ok i z płuckami Dominiki też, i żeby już nic nowego nie wynikło, to
już ...Chyba odpukam, żeby nie zapeszyć.
Pozdrawiam
Anka

[venla]

Aniu, wirtualnie zapoznałaś nas ze swoimi dziewczynkami i teraz jesteśmy
ciekawi jak sobie radzą, dobrze, że napisałaś. Cieszę się, że jest lepiej, że
mimo wszystko są te kroczki do przodu, w miarę stabilizacja. Oby u Dominiki
problem z płuckami ustąpił a serduszka nie trzeba operować, no i oby u Amelki
wykluczono mukowiscydozę, bo to naprawdę poważna choroba ukłądu oddechowego.
Twoje córeczki są bardzo dzielne, wiesz przyszło mi na myśl, że one tak jakby
uczestniczą w jakiejś drodze do mety. Czasem nie mają siły, już nie biegną ale
idą coraz wolniej, po chwili ktoś podaje im wodę, piją i mają więcej energii w
sobie do tego by przyspieszyć, przełamać barierę zmęczenia i dalej zmierzać do
celu. Kiedy się potkną, pomyślą o swojej mamusi, która czeka na nie na końcu
drogi, wstają i biegną jeszcze szybciej...
Życzę Twoim dzieciom dużo energii dla każej cząstki ich malutkich ciałek, żeby
jak najszybciej wyzdrowiały, i szybko wróciły do domku, gdzie czeka na nie już
tylko radość, balony przyczepione do łóżeczka i podusie w misie.

[kawaro]

Dobrze Ciociu Aniu, że napisałaś, bo już się niepokoiłam. A tu dobre wieści.
Tak wszyscy z niecierpliwością czekają na nowinki, bo już zżyliśmy się z
dziewczynkami i tak samo jak najbliżasza rodzina przeżywamy ich walkę z
przeciwnościami, postępy.
Tak więc, jeśli będziesz miała chwikę wolną, napisz co jakiś czas co u
kruszynek )))

Pozdrawiamy
Kasia i Lubek

[venla]

Przepraszam, ale zapomniałam, że jesteś ciocią a nie mamą. Pa

niezmiennie trzymamy kciuki za malutkie:)))

[ania.silenter]

A poza tym chciałabym zwrócić uwagę, że kolor i zapach kupek jest sprawą
niezwykle ważną przy tak maleńkich dzieciach. Nie dalej niż wczoraj
struchlałam widząc "coś" w pieluszce mojej 2,5 letniej Oleńki co wyglądało jak
bardzo rzadkie odchody. Po bliższej analizie to "coś" okazało się być piachem
zmieszanym z sikami (ulubioną zabawą moich córek jest grzebanie się w piasku
przed domem)).
pozdrawiam serdecznie
P.S. Jestem fanką Amelki i Dominiki - to takie dzielne dziewczynki.

[ankasza]

Zdaję sobie sprawę jak duże znaczenie ma kolor i zapach kupek u dzieci , a u
takich drobinek szczególnie.
Chyba to miała być przenośnia, jednak niezbyt trafiona
Za jakiś czas znowu zdam relację z informacji zebranych o dziewczynkach, bo
myślę że nic się nie wydarzy (odpukać) i kruszynki będą sobie spokojnie rosły.A
Dominiki płucka wytrzymają jeszcze trochę czasu, aż ona osiągnie odpowiednią
wagę.Bo jednak operacja będzie konieczna i prawdopodobnie trzeba będzie wyciąć
całe płucko.Miałam nadzieję, że chociaż jeden płat uda się uratować, ale
lekarze mówią, że te torbiele są rozsiane po całym płucu i nie nadają się do
leczenia farmakologicznego tylko operacyjnego
Ale skoro ludzie oddają nerkę i żyją z jedną, to myślę, że z jednym płucem też
można.Pewnie będzie to w jakimś sensie ograniczające, ale z pewnością lepsze
niż to, co jest teraz.
Pozdrawiam

Mocno trzymamy kciuki za kruszynki

[mlagodna]

i z niecierpliwością czekamy na dalsze dobre wieści )
Same dobre...
Pozdrowionka -
Cierpliwości i duużo szczęścia

Puk, puk, puk ...:-)

[kawaro]

Ciociu Aniu, to znowu my...
Proszę napisz co u dziewczynek. Wszyscy czekamy na wieści (najchętniej te
najlepsze).
Kasia i Lubuś

Ja też przyłączam się do prośby o...

[ania.silenter]

nowe wiadomości o dziewczynkach...Często myślę o Amelce i Dominice.
pozdrawiam

Proszę o informacje o kolorze kupek:))

[gandzia4]

Wiadomośći są fantastyczne !!!

[ankasza]

Witam po długim milczeniu.Jakiś rodzaj telepatii tu istnieje.Bo dostałam
wczoraj najświeższe i rewelacyjne wiadomości o dziewczynkach i chciałam się z
Wami podzielić, ale jako że sezon ogórkowy w pełni, wczoraj nie zdążyłam.A dziś
upominacie mnie za milczenie.

Dziewczynki rosną jak na drożdżach.Dominika waży już 2100 g, a Amelka bardzo
chce ją dogonić - 1080 g (co dla mnie jest niewiarygodne, bo przez niewiele
ponad miesiąc podwoiła wagę urodzeniową).
I wiadomość najważniejsza - poprawia się z płuckami Dominiki !
Lekarka, która wcześniej prowadziła dziewczynki, wczoraj badała Dominikę i
powiedziała, że takiego cudu jeszcze nie widziała.Zmiany zaczynają się cofać.A
wcześniej nie było o tym mowy, jedyną alternatywą miała być operacja.
Dominika na dniach miała być przewieziona do Instytutu Pediatrii i tam
poddawana badaniom i ewentualnbie miała tam czekać na operację.Po wczorajszym
badaniu zostaje jeszcze na Polnej dopóki nie zrobią jej bardziej szczegółowych
badań.I kto wie, może operacja okaże się zbędna.
Dominisia leży już na opiece ciągłej i umie już pić z butelki.

Amelka niestety wciąż jeszcze pod respiratorem, ale dziś ma być próba
odłączenie (wczoraj był na 16 oddechów).
Najważniejsze, że są już znane wyniki na mukowiscydozę i jej nie ma.dzięki Bogu.
W tej chwili kończy antybiotykoterapię na jakiąs infekcję bakteryjną
spowodowaną jakimiś pałeczkami gram ujemnymi.
Wszelkie badania, jakie robią na ten brzuszek, wykluczają po kolei
choroby.Brzuszek już mały.

dziewczynki bardzo chyba już chcą do domu i tak po cichu sobie myślę, że może
to nastąpić już pod koniec wakacji.A mają się urodzić 25 sierpnia.
Szwagierka martwi się , co zrobi, kiedy Dominikę wypuszczą do domu, a Amelka
jeszcze zostanie w szpitalu.Bo rzeczywiście nie za wesoło będzie.Z małą raczej
nie zostanie na stancji w Poznaniu, a wracając do domu w pewnym sensie "opuści"
Amelkę.A może obie wyjdą w tym samym terminie?

Dzięki dziewczyny za Wasze pozytywne myśli, modlitwy i trzymanie kciuków.Dzięki
nim stają się te cudy.
Dziękuję za zainteresowanie dziewczynkami.
Pozdrawiam
Anka

[tabaluga0]

wiadomosci hiperfantastyczne!!!!Tak dalej.
pogadajcie z lekrzami , z ordynatorem zeby małe wyszly w tym samym czasie.

[ankasza]

Co prawda o wyjściu do domu nie było jeszcze nawet mowy.Szwagierka już chyba na
zapas zaczyna się martwić.
A ja z nią

[traganek]

A ja (mówię z własnego doświadczenia) brałabym Dominikę do domu, jak tylko na
to pozwolą. Bez sensu jest czekać na siostrzyczkę- przecież to może jeszcze
potrwać, a Dominika z tego co piszesz wygląda na bliską wypisu. Każdy dzień w
szpitalu jest tysiąc razy gorszy niż dzień z rodzicami w domu. My tak
zrobiliśmy zabraliśmy Antka a też nam mówiono, że może lepiej by było gdybyśmy
zabrali go z Zosią. Całe szczęście, że to zrobiliśmy. Antoś jest w domu od
miesiąca a pobyt Zosi w szpitalu stale się wydłuża.

[tabaluga0]

no tak, wszystko zalezy od stanu zdrowia, my czekalismy tylko zeby maly
osiagnal wagę i sio do domu bo w szpitalu wiecej infekcji niz w domu. Co innego
jak dziecko potrzebuje tlenu czy samo nie je. No ale do konca wakacji jeszcze
długo i mozliwe ze waga bedzie ok i tlenu tez juz nie bedzie trzeba.

[mamaalana1]

Strasznie się cieszę z postępów dziewczynek)
Dziewczynki tak trzymać! Pozdrawiam.
Asia

[mbkow]

wspaniale!!!!!!!!!!!!!
trzymam kciuki! te dziewczyny sa niesamowite!

Wieści ekstra, aż mi się humor poprawił:)))

[gandzia4]

[niux3]

Super, bardzo się cieszę że dziewczynki pięknie zdrowieją. Oby tak dalej.
U nas też dzieci wyszły do domku osobno. Kuba opuścił szpital 25.05 (ładny
prezent na dzień mamy) a Ola 11.07.
Tylko, że ja mialam tą wygodę, że miałam Olę "pod ręką". To znaczy od szpitala
na Kopernika w Krakowie miałam 10 min. samochodem a do Prokocimia 20 min.
No i babcie do pomocy przy Kubusiu także mogłam przebywać z nią w szpitalu ile
chciałam. W przeciwnym wypadku chyba nie zgodziłabym się żeby dzieci wyszły
osobno. Nie zniosłabym mysli że calymi dniami lezy sama i nie mogę jej nawet
zobaczyć.
Jest to trudna decyzja.
Pozdrawiamy gorąco i moc buziaków dla dominisi i amelki.
Monika

Brawo, brawo dla Amelki i Dominiki!!!!

[ania.silenter]

Tak bardzo się cieszę! Dominiczka to już olbrzym - jest większa niz moja Olka
jak wychodziła ze szpitala do domu! A Amelka próbuje dogonić siostrę.
Cudownie)).
pozdrawiam

Hura, hura :-)

[kawaro]

Na takie wieści czekalismy wszyscy i ciągle czekamy na jeszcze lepsze.
Dzielne Calineczki

Lubus i Kasia

[ankasza]

Prawdopodobnie Dominika po niedzieli zostanie wypisana do domu.
Szwagierka chce ją mieć przy sobie na stancji, dodatkowo chce tam ściągnąć mamę
do pomocy i opieka nad Dominiką na czas, kiedy ona będzie jeździć do szpitala
do Amelki.
Kobieta , u której wynajmuje pokoik jest narazie na urlopie i nie wiadomo , czy
się na to zgodzi.
Jak sądzicie, czy to dobry pomysł?
Teściowa wczoraj chciała, żerby ją odwieść od tego, ale ja ją rozumiem.Bo też
nie potrafiłabym podjąć innej decyzji.Też chciałabym być blisko obydwu dzieci.
Problem jest w tych 150 km między szpitalem, a domem.
Lepiej prosić lekarzy , żeby Dominikę przetrzymać i wypisać razem z Amelką?Tym
bardziej, że u Amelki nie jest to tylko czekanie na odpowiednią wagę, bo wciąż
jest pod respiratorem, karmiona sondą i nie umie trzymać jeszzce temperatury.i
ciągle coś się przyplątuje.

Chociaż tak z drugiej strony,w przypadku, gdy ma się dzieci w domu i jedno
trafia do szpitala, to i tak zazwyczaj jedno się "opuszcza" (to zdrowe).

Takie to moje jakieś rozmyślania przy pochmurnej pogodzie )

[mamaigora1]

chyba nie ma na to pytanie jednej dobrej odpowiedzi.
Instynkt macierzyński to najlepszy doradca...

[ankasza]

No właśnie.Dlatego nie byłam w stanie zająć żadnego stanowiska.Ani nic
zasugerować, tak jak chciała tego teściowa.
Rozumiem dziewczynę i wiem, że nie ma w tej sytuacji jednego, najlepszego
rozwiązania.
A matka myśli sercem.

Co prawda ten wypis jeszcze nie stał się faktem i nie wiadomo jak się wszystko
potoczy.Ja już chyba na zapas zaczynam się zastanawiać...

[hankam]

Nie zostawiałabym Amelki kompletnie samej.

[ania2425]

dla dobra Amelki lepiej zeby Mama byla przy niej mozliwie jak najczesciej. to
rozwiazanie z tesciowa na stancji i "dostepem" do obu dziewczynek chyba jest
najlepsze...

[barmagos]

Wydaje mi sie ze to najlepszy pomysł w tak trudnej sytuacji. Chyba nie ma
lepszego- Amelka tez musi mieć regularne i mozliwie najczęstsze kontakty z
kochajacymi ja ludźmi- mama, tata. Wydaje mi sie ze to najbardziej optymalna
opcja- choc na pewno trudna dla wszystkich- ale muszą dac rade. Jacy oni
wszyscy sa dzielni- pozdrów Brata i Szwagierke i oczywiście małe, duże
dziewczyny też.
Amelko zyczę Ci Maleńka jak najszybszego powrotu do zdrowia i jak najszybszego
wyjścia do domku- już razem z Dominiczką.

[ankasza]

Ja też bym się skłaniała do tej "opcji".Żeby mama była blisko i razem z
dziećmi.Ale decyzja należy do nich.

Dziękuję za życzenia.
Kiedy będzie już coś pewnego, dam znać, co "młodzi" (jak ich nazywam)
postanowili.
Pozdrawiam

[ulap4]

Witam!
Macie trudny orzech do zgryzienia, ale to najlepsze wyjście, mama będzie czuła
się lepiej psychicznie jak będzie miała dziewczynki jak najbliżej siebie, w moim
przypadku tak było,że do domu miałam 200km, więc z synkiem siedziała teściowa u
kuzynki pod Warszawą, dojeżdżałam na początku autobusami, (jechałam 2 godziny w
jedną stronę), potem jeździłam samochodem(jechałam pół godziny)i po dwóch
tygodniach ukradli nam samochód, jak się wali to wszystko, ale człowiek jest w
stanie znieść więcej niż się wydaje. Cały dzień spędzałam w CZD z córcią, tam
ściągałam pokarm i zostawiałam jej na całą noc, wieczorem wracałam do domu,
karmiłam synka piersią, do tego musiałam z nim ćwiczyć, w nocy ściągałam pokarm
na cały dzień i babcia karmiła go butelką i tak przez dwa miesiące, potem
byliśmy 4 tygodnie w domu i znów wróciliśmy na miesiąc do CZD i za każdym razem
tak było, a w CZD leżeliśmy 6 razy, spędziliśmy tam ponad pół roku. Głowa do
góry będzie dobrze. Trzymamy kciuki.Pozdrawiam.

[traganek]

Ja tez od miesiąca dzielę swą opiekę na synka i córeczkę. U Zosi w szpitalu
spędzam jakieś 6-7 godzin. W tym czasie Antosiem zajmuje się mąż i dwie babcie-
więc ludzie, którym najbardziej ufam. Ale i tak jest ciężko. Nie mogę się
doczekać kiedy już wszyscy będziemy wreszcie razem...

DOMINIKA JUTRO DO DOMKU !!!!

[ankasza]

Jutro ma być wypisana.Babcia już się pakuje i jutro z rana jedzie do
Poznania.Będą we trzy na stancji.Amelka będzie miała mamę przy sobie.
Podjęli chyba najlepszą decyzję.
Ale się cieszę, bo już chyba bliżej niż dalej.
A Amelka w środę będzie odłączana od respiatora.

[mamaigora1]

Mama dziewczynek to musi być bardzo konkretna osoba.
Gratuluję decyzji i odwagi - oby wszystko poszło juz w dobrym kierunku

[mbkow]

to wspaniale, ze dziewczynki maja taka kochana babcie!
no to kontynuuje trzymanie kciukow
wszystko bedzie dobrze!

[jolantusia1]

fantastyczna wiadomość. Niech Amelka szybko ją goni to za miesiąc będą obie w domku

[nina02]

Wspaniałe nowiny. Teraz trzymamy kciuki żeby dzielna Amelka szybko poszła w
ślady siostrzyczki!

[mamaemmy]

Super!!!trzymamy kciuki oby siostra dołączyła szybko)

Już w domu...

[ankasza]

...Dominika.Od wczoraj.Najbardziej przejęta (wystraszona) chyba
babcia.Zdziwiona nieprzespaną nocą ) chyba już na dobra zapomniała jak to
było )
Kupili wczoraj monitor oddechu, bo taka była sugestia przy wypisie.

Ale niestety u Amelki nie jest dobrze.Ma gronkowca i chudnie.dziś miała być
próba odłączenia od respiratora, ale nie będzie, bo nie chcą jej osłabiać
jeszcze bardziej.
I żeby nie to, to może szybciutko dołączyłaby do siostry.Ale nie co tracić
nadzieji, że to będzie szybko.

[kawaro]

Dzielne Okruszynki, tyle przeszły. Trzymam kciuki za to, aby ten gronkowiec,
który przyplątał się Amelce, był ostatnią złą rzeczą jaka jej się przytrafiła.
I trzymam kciuki za mamę, bo na pewno ciężko jej będzie opiekować się dwoma
Istotkami w różnych miejscach... Ja przez 3 tygodnie (+ 1 tydz. byłam w
szpitalu) jeździłam do synka do szpitala (dojazd do niego 15-20 min
samochodem), jeszcze w szoku, że On już jest, nie do końca sprawna po cc, co
chwila ściąganie pokarmu, szykowanie pokoiku dla malucha, kupowanie ubranek -
maleńkich i normalne domowe życie - jakoś tak sił mi brakowało, ciągle
zmęczona, w biegu. Dlatego będę wspierała Ją myślami, aby wytrzymała i
psychicznie i fizycznie.

Trzymam kciuki za maleńką Amelkę i...

[ania.silenter]

cieszę się, że Dominika jest już w domku.
pozdrawiam

I znowu coś...

[ankasza]

...się przyplątało do Amelki Tym razem wirus cytomegalii.Jak narazie to
wiem , czym to może grozić.Nie wiem skąd się mogło wziąć, a teraz nie bardzo
mam czas poszukać.
Może ktoś z Was się z tym zetkął?Czy mogła go "załapać" w szpitalu , czy
szwagierka zaraziła się w ciąży?Są dwie drogi zarażenia czy więcej?
Dominika ma być przebadana na obecność owego wirusa.

A ja dalej jestem dobrej myśli (niepoprawna optymistka )) , bo Amelka od
wczoraj oddycha samodzielnie i zaczęła z powrotem przybierać na wadze.Bardzo
silne maleństwo ) Dorosły chybaby tak spokojnie nie znosił tego, co te
dzieciątka przechodzą.

A Dominika podbija serca wszystkich.Nawet była już na spacerze.Czy to nie za
wcześnie? Bo ja już trochę wyrosłam z czasów niemowlęcych i nie pamiętam po
jakim czasie wychodzi się na dwór.Ale skoro poszli, to chyba nie było
przeciwwskazań....?

I jeszcze jedna wątpliwość.Gdzieś czytałam, że wcześniakowi po przyjściu do
domu nie powinno dostarczać się zbyt wielu wrażeń.I jak to jest z odwiedzinami?
Mnie się wydaje, że lepiej się wstrzymać przez jakiś czas.
Pytam, bo już miałam zaproszenie, a mam wątpliwośći.
Pozdrawiam
Anka

[traganek]

Cytomegalia? to chyba jeszcze zaraziła się w życiu płodowym. O ile dobrze
pamietam to wirus odzwierzęcy, tak jak toksoplazmoza. Ale może się mylę.
My na pierwszy spacer wyszliśmy po 10 dniach- ale tylk ona pół godziny. A gości
nie przyjmujemy do tej pory, a Antoś jest już w domu 1,5 miesiąca.

Ach, mam nadzieję, że Amelka szybciutko

[ania.silenter]

dojdzie do siebie (mam sentyment do tego imienia) a odnośnie spacerów
Dominiczki - jest ciepło (pamiętam, że z Olunią zaczęłam wychodzić tydzień po
przyjściu do domu a Ola ważyła wtedy 1870g i było dość zimno - ok. 20 marca).
Co do odwiedzin - pewnie, że tabuny gości z zarazkami są niewskazane dla
dziecka o zerowej odporności jakim jest wcześniak, ale kochająca i uważna
ciocia))). Myślę, że jeśli nie jesteś zaziębiona to spokojnie możesz
odwiedzić małą Domi)).
pozdrawiam

[mathiola]

my wyszlismy na spacer dwa albo trzy dni po powrocie do domu - byly upaly

[jolantusia1]

ciesze sie ze Amelka sama oddycha i przybiera na wadze, a jesli chodzi o
cytomegalie to niestety nie wiem. Ze spacerami ok. Ja ze swoim wyszlam juz po 3
dniach a z odwiedzinami to niech Dominiki nie nachodza tlumy, ale pojedyncze
osoby moga. Choc przyznam ze my nikogo nie zapraszalismy a ciocia po raz
pierwszy go zobaczyla jak byl w domu 2 miesiace. A z tymi wrazeniami to
rzeczywiscie tak jest - powiedziala mi to dr. Dzieci robia sie wtedy niespokojne
(sprawdzone na moim niestety)

Ciociu Aniu...

[kawaro]

Ciociu Aniu co u dziewczynek, jak radzi sobie maleńka Amelka i jak się spisuje
domowa Dominisia?

Ciocia Kasia z Lubciem

[gaja78]

z wizytami radziłabym odczekać 2 miesiące ...

[barmagos]

Oj bardzo sie ciesze ze Dominiczke już wypisali!!! i żejest z mamusia i
babcią ! trzymam kciuki za Amelkę zeby dołaczyła do rodzinki jak najszybciej.
Kurcze szkoda tylko ze to dziadostwo sie jeszce do Amelki przypałetało- no ale
na pewno syzbko sie z tym upora.Co do wizyt- ja nie pozwalałam nikomu
przychodzić przez jaki,ś 1 mc- tak było w zaleceniach ze szpitrala- potem tylko
najbliższa rodzina, do supermarketów nie chodziłam w ogóle z dzieckiem pzrez
jakieś 6 mcy, do sklepów tylko na chwilkę- i w 1 roku życia nie chorowała
prawie wcale Ale znam przypadki(2) ze rodzice nie stosowali sie do takich
nakazów i dzieci tez śa zdrowe i nie chorowały...

Najnowsze wiadomości...

[ankasza]

Nie wiem czy zacząć od lepszych czy gorszych wieśći.Chociaż te złe nie są chyba
ąż tragiczne.
Gorsze dotyczą Amelki.Niestety wirus nie "załatwiony"
jeszcze.najprawdopodobniej on już zostanie i mała będzie całe życie nosicielką.
teraz dostaje leki, aby powstrzymać jego rozwój, żeby poczynił jak najmniej
szkód.Niestety najprawdopodobniej od tych leków nie przybiera na wadze, a wręcz
chudnie.Bo teraz waży 1080 g , a było już coś ok.1200.
Mamine mleko ma odstawione, bo jest podejrzenie, że szwagierka też może być
nosicielem cytomegalii.
No i niestety mama już nie mieszka w Poznaniu.Stancję miały tylko do 20 b.m. i
musiały się wyprowadzić.
Natomiast Dominika to już duża panna waży już ok. 2700 g.Od soboty jest we
własnym domu.Bez żadnych problemów (odpukać)I na szczęście wszystko już w
porządku.
A przypadek jej płucek ma zostać gdzieś opublikowany, bo podobno taki cud
zdarza się raz na kilkanaście lat.
I mam nadzieję, że Amelka niedługo do niej dołączy.

[jolantusia1]

tez mam taka nadzieje. Trzymam kciuki za dzielna Amelka. Pozdrowionka dla Domiki

[kawaro]

Super, że Dominisia ładnie sobie radzi w domku i trzymamy kciuki za Amelcię,
aby jak najszybciej wyszła na prostą i radowała rodziców i wszystkich, którzy o
niej myślą.

Kasia i Lubcio

Amelko, kochanie, życzymy Ci zdrowia i...

[ania.silenter]

szybkiego dołączenia do Dominiczki, w domu.
pozdrawiam

Zdrówka dla maleńkiej

[mlagodna]

Ufff niech rośnie prędko i wraca do domq do siostrzyczki... Niestety cytomegalia
to często sprawca wszelkiego zła... Mam nadzieję że u Amelki się nie ujawni i
będzie tylko w postaci nosicielstwa....
Cierpliwości )

[ankasza]

Ja nawet nie dopuszczam do siebie tiej myśli, że mogłaby się ujawnić.Cały czas
wierzę, że maleńka wyjdzie ze wszystkiego bez szwanku.

Coraz mocniej zaciskam kciuki................

[gandzia4]

i jestem pełna wiary, że Amelka i z tym cholerstwem sobie poradzi.

Raport :))

[ankasza]

Dominika to już "kawał" baby.Waży już 3200 i ciągle śpi.I bardzo mało płacze.A
powinna płakać więcej, żeby jej się płuca gimnastykowały, czy jakoś tak.tak
mówił lekarz.Jest już po kontroli płucek i wszystko z nimi w porządku.
Raz napędziła rodzicom strachu w nocy, bo się krztusiła, dławiła, przestawała
oddychać i mocno ulewała.Pojechali na sygnale do szpitala.Niby wszystko było
ok.Teraz się okazuje, że to mogło być od mleka.Już ma zmienione na inne.

Amelka wreszcie zaczyna przybierać.Waży 1160 g i zakażenie zaczyna się
wreszciwe cofać.I skoro już przybiera, to może wreszcie będzie już tylko lepiej
i w końcu będzie w domu z rodzicami i siostrą.
Ale ma retinopatię 2-go stopnia.Podobno to jeszcze nie jest powód do niepokoju,
bo drugi stopień może się cofnąć.Oby!
Miałam taką cichą nadzieję, że do końca wakacji będą obie w domu, ale chyba to
było zbyt optymistyczne myślenie.

A, i 25.08 obie się "urodziły" )
Pozdrawiam
Anka

[jolantusia1]

fantastyczne wiadomosci. Ciesze sie ze Amelka juz ok a Dominika to rzeczywiscie
kawal kobietki. Pisz czesciej

[ewaq]

to bardzo radosny raport! Oby następne były tylko taKie oprócZ tego, że częstsze

[mbkow]

pieknie ))
w okresie brzuszkowym dzieci duzo spia, ale skoro juz 'sie urodzily', to teraz
dziewczyny odkryja swoje karty ))

Ankasza co z dziewczynkami???

[gandzia4]

[ankasza]

Przed chwilą się dowiedziałam - nie za wesoło
Powtórne badanie u Dominiki wykazało cytomegalię.W pierwszym nie było.Jutro
jadą do Poznania.Nie wiem, czy będzie tam miała robione badanie jeszcze raz.Z
pewnością lekarze zdecydują albo o leczeniu szpitalnym, albo ustawią leczenie
do domu.
Okazało się również, że ma refluks żołądkowy i dlatego wciąż ulewa i tak często
zwraca.I w dodatku zrobiła jej się jakaś narośl (tzn.gula) koło oczka.Jeśli nie
ustąpi do czasu następnej kontroli, najprawdopodobniej będzie trzeba jej to
usunąć.
Amelka przybiera na wadze teraz waży 1300g.Nie jest to co prawda takie
tempo, jak było jeszcze miesiąc temu, ale najważniejsze, że przybiera.Problemy
z oddychaniem ciągle są.Ma przepuklinę pępkową.Ale, kiedy dojdzie do wagi
1500g , planują zacząc ją uczyć jedzenia z butelki.Mam nadzieję, że nie będzie
trzeba na to długo czekać.Tak bym chciała, żeby ta maleńka, dzielna istotka,
która tyle znosi, mogła już tylko zdrowieć, rosnąć i być wreszcie ze swoimi
rodzicami i siostrą....
Niby wszystko jest ok, a nie jest....
długa droga przed dziewczynkami jeszcze.....oby nie trwała zbyt długo....

[mamaigora1]

Ankasza,
wieści nie najlepsze, ale może jeszcze sie cos wyjaśni...
dzisiaj dziewczynki kończa 3 m-ce, więc z tej małej okazji zycze im i ich
Rodzicom wytrwałości w walce i oby walka nie trwała zbyt długo, aby wreszcie
zycie znormalniało i dla nich...

[hankam]

Niewiele wiem o cytomegalii, ale mam nadzieję, że wszystko będzie dobrze. A
Amelce życzę, aby szybciutko rosła - czy oddycha już sama? Bo ta informacja mi
umknęła.
Pozdrawiam.

[ankasza]

Amelka ma cpap.I niestety znów schudła, teraz waży 1260g.
Dominika nie może być teraz przyjęta na Polną, bo mają epidemię ospy (
Ale przed sekundą dowiedziałam się, że jakaś inna pani doktor ją przyjmie i
pewnie zostanie w szpitalu- chyba w innym.
Im więcej czytam o tej cytomegalii, tym bardziej jestem przerażona skutkami i
tym, jak łatwo się zarazić.

[hankam]

Amelka to jeszcze maleństwo. Cale szczęście, ze zeszła już z respiratora. Cpap
już nie jest taki straszny. Trzymam kciuki.

Cytomegalia........

[ankasza]

...raczej będzie pewna u Dominiki, bo mama robiła sobie też badania i jest
nosicielem.Wyniki Dominiki będą dopiero za 3 tygodnie (chyba jakieś bardziej
szczegółowe) i wtedy będzie wiadomo, czy zostaje w szpityalu.w tej chwili nie
ma do tego podstaw.Dziś ma mieć robione badanie słuchu (już u siebie, nie w
poznaniu) i na jego podstawie będzie wiadomo czy wirus cyto już się uaktywnił.
Lekarka była bardzo zdziwiona faktem, że szwagierka nie miała w ciązy robionych
badań na cytomegalię.Podobno to jedno z rutynowych badań.Kurcze, na naszej wsi
nie jest rutynowym.Sama mam dwie ciąże za sobą i w żadnej nie miałam robionego
tego badania....
Aaa, i jeszcze ta sama lekarka (od chorób zakażnych) zauważyła u Dominiki
nieprawidłowe napięcie mięśni i , że chowa kciuki do środka.Póżniej byli u
lekarki, która prowadziła dziewczynki na początku i ona nie widzi żadnych
nieprawidłowości.Wizytę u neurologa mają za sobą i on też nic nie widział.
Amelka przybrała troszkę, znów ma 1300g.Oddechowo bez zmian i stan ogólny też
bez zmian.Dobrze, że się nie pogarsza.,Dziwią mnie te wahania wagi.Raz chudnie
parę gram, a na drugi dzień przybiera.
Żeby już tylko przybierała i było lepiej....takie biedne to maleństwo...

[hankam]

Przybrała już i tak strasznie dużo. Myślałam, że z tymi 440 gramami to się
pomyliłaś.

[ankasza]

W te 440g sama nie mogłam uwierzyć.Nie potrafiłam sobie nawet wyobrazić jakie
to maleństwo.Podobno jedno z najmniejszych w Polsce
Ona najlepiej przybierała w pierwszym miesiącu.przez m-c podwoiła swoją masę
urodzeniową.
Ale od czasu, kiedy wykryto u niej tą cytomegalię i zaczęli jej podawać leki na
zahamowanie wirusa, przestała przybierać i dodatkowo chudła Podobno skutek
uboczny tamtych leków.
A teraz taka huśtawka....
Zastanawiam się tak po cichu, jaki wpływ na to miał powrót szwagierki z
Dominiką do domu.To, że Amelka nie ma mamy przy sobie codziennie, jak
wcześniej...
Myślę, że gdyby miała rodziców częściej, mimo ze i tak nie wolno jej brać na
ręce, to chyba szybciej by zdrowiała i przybierała na wadze...
Takie moje rozważania... trzeba czekać i nie tracić nadzieji...

[mamaigora1]

Ankasza,
to Amelka tez ma cytomegalie?
myslalam, ze tylko Dominika ;-(

A Igor tez chował kciuki do srodka, troche podkurczałpaluszki u stop - i wiesz
co pomagało - delikatne myzianie zewnetrznej strony dłoni w momencie zaciskania
(i wielokrotne powtorzenia) az w końcu mózg zaskoczył, ze tak nie wolno robic i
juz

[ankasza]

Amelka ma cytomegalię.U niej najwcześniej wykryto, kiedy lekarze nie wiedzieli
od czego ma duży brzuszek i miała wówczas robione mnóstwo badań i przy okazji
wykryli cytomegalię(
na razie nie można jeszcze nic powiedzieć o jej skutkach u Amelki.Ale mam
nadzieję, że ich nie będzie, bo od razu dostawała leki na wirusa.

> A Igor tez chował kciuki do srodka, troche podkurczałpaluszki u stop - i
wiesz
> co pomagało - delikatne myzianie zewnetrznej strony dłoni w momencie
zaciskania
Przekażę szwagierce o tym myzianiu.

Dominika już po badaniu słuchu.Wszystko ok

[tabaluga0]

Chyba nigdzie nie jest refundowane badanie na cytomegalie i toxoplazmoze w
ciazy, u nas w Gdyni wszedzie platne. i to wcale nie tanio. wiec wiekszosc mam
po prostu nie robi tego badania, a szkoda.

TAM-TA-TA-TAM <fanfary> :)))))))))))))))))))

[ankasza]

Amelka sama oddycha !!!!!!!
Nie ma wirusa !!!!!!
I waży już 1370g
Jezu, jak się cieszę )))))))))))))))))))))
Aż się boję cieszyć za bardzo, żeby nie zapeszyć.
Jeszcze ma mieć robione badanie okulistyczne.Była wcześniej retinopatia 2-go
st.Oby się nie pogłębiła, bo kurcze ten tlen jednak był długo.
Duma mnie rozpiera, że to taka dzielna dziewczynka.jestem pełna podziwu dla tej
kruszynki.W tak maleńkim ciałeczku jest tak wielki duch, taka duża siła walki...

[mamaigora1]

super - tada!!!

[ola75]

))))))))))))))))))) Bardzo się cieszę, trzymam kciuki z całych sił

Ola

[jolantusia1]

tam-ta-tam super wiadomosc. A jak druga dzielna dziewczynka Dominika?

[mamamix]

swietne wiadomosci ))

[roksana.cz]

super, gratulacje dla dzielnej Amelki! A co z Dominiką?? Są już jakieś wyniki??

[ewaq]

hurraaaa!!! no to teraz już z górki! oby!

Hip hip hurrrrra!!!!! dla super Amelki!!!!!

[ania.silenter]

Zuch dziewczyna!!!!

Raport zgodnie.......................... ..........

[ankasza]

[ankasza]

za szybko enter
Raport zgodnie z zapowiedzią
Amelka dzisiaj już waży 1680g - ogromna baba )))))))) i dzisiah=j nawet
oddycha samodzielnie bez zadnych nosków.Z pewnością na top ma wlyw obecność
mamy, która już córeczkę może brać na ręce ))))))))))))))))))))))))))))

Dominika już po badaniach tomograficznych i EEG.jednak wyniki dopiro
będą.Prwdopodobnie jutro.
U Amelki po szczegółowych badaniach stwierdzonoi, że wirus cytomegalii nie
narobił żadnych spustoszeń ani na wątrobie, ani w mózgu ))
Mam nadzieję, że tak będzie też u Dominiki.
Co prawda to już drugi lekarz sprawdza, o co chodzi z tymi drgawkami.Ale może
uda się wykluczyć padaczkę.A nawet jeśli nie, to nie jest najgorzej )))))))))
teraz to się leczy.
A ta gulka nad okiem to wg lekarza nie jest sprawa nagląca, Ale bez
załatwienia tego nie wyjadą z Poznania.Czyki najgorsze podejrzenia się nie
sprawdzają))))))))))))))))))))))))
Jestem pełna nadzieji, że tym małym dziewuszkom się
uda )))))))))))))))))))))))))

[jolantusia1]

no Amelka to juz "ogroooomna" kobietka i bardzo dzielna. Terazz to juz chyba
tylko z gorki i oby za dwa tygodnie do domu. Miejmy nadzieje ze i Dominika
szybciutko wyjdzie i ten okropny wirus nic zlego nie zrobil u niej. Trzymam
kciuki i wierze mocno ze padaczki tez nie bedzie.

[mlagodna]

Baaardzo sie cieszę że dziewczynki tak dobrze się miewają. Dawno mnie na forum
nie było i byłam ciekawa co tu słychac...
Trzymam więc dalej kciuki za zdrówko i niecierpliwie oczekuję informacji, kiedy
Amelka do domq będzie wychodziła )
pozdrawiam

[niux3]

Brawo!!!
Od początku wierzyliśmy, że dziewczynki będę zdrowe.
Buziaczki.

Tak się cieszymy.... .

[mika10]

I tak mocno trzymamy kciuki za Wasze dziewczynki. Wszystko będzie dobrze!
Pozdrawiam!
mika10 mama bliźniaczek Hani i Julci Aniołka.

[hankam]

No i jak tam?

[welwal]

Puk puk...co słychać... zapewne jest świetnie. czy Amelka jest w domu?

[hankam]

No i jak?
Ankasza, nie badz taka, napisz cos o dziewczykach!

[mlagodna]

Ciekawość nas zżera... )
Co słychać u panienek )
I na fotki czekamy i w ogóle )

pozdrowionka

[ankasza]

Witam i przepraszam, że tyle kazałam czekać na nowe wiadomości o
dziewczynkach.Już to nadrabiam.

Dominika rośnie jak na drożdżach.Waży już ponad 5 kg.Dokładnie nie wiem, ile,
ale 5,5 jeszcze chyba nie przekroczyła.Jest prześliczną dziewczynką.
Niedługo jadą z nią znowu do poznania na zabieg usunięcia tej gulki nad
oczkiem.Po wycięciu dopiero będzie wiadomo, co to jest.Wygląda toto jak guz po
uderzeniu się.
Ostatnio miała jakieś problemy z dławieniem się.Lekarz rodzinny, bo do takiego
szwgierka poszła z tym, powiedziała, że to katar skroniowy, i że dzioeci mają to
do ok.7 m-ca życia.Nigdy, o czymś takim nie słyszałam.
A, i jeszcze z tomografii wynika, ze ma wodniaki i zaniki korowe, co może być
następstwem cytomegalii.Ale to tylko taka pozostałość.Nic innego narazie nie
stwierdzonoi i mam nadzieję, że nie stwierdzą.

Amelka też już jest duża - 1950g.I niestety wciąż w szpitalu.Nie wiadomo jak
długo jeszcze (
Ma dysplazję oskrzelowo-płucną i to sporą.Niestety ciągle na cpapie-tlen na 30%.
Lekarze powiedzieli szwagierce, że u małej płuca się nie rozwijają i oni już
więcej nie są w stanie zrobić.Albo zacznie oddychać samodzielnie, albo będzie
niedobrze.... ((
Ja tak sobie myślę, żę może trzeba by było się dowiedzieć o innych szpitalach, w
innych miastach - np. Warszawa, czy Łódź, czy tam byliby w stanie wspomóc rozwój
płucek, czy to jest już przesądzone...
Jedzonko też ciągle przez sondę, bo inaczej nie dałaby rady bidulka maleńka
I retinopatia jej się cofa i wirus nie pozostawił żadnych zmian.Tylko te płucka...
Może gdyby rodzice byli przy niej codziennie, to wówczas może lepiej dałaby
sobie radę...A tak jest tam samiutka jak palec, tyle czasu już...Ale ciągle mam
nadzieję, że uda się i zacznie oddychać.Wszystko jest już dobrze, tylko tego
jednego brakuje....
A pewnie jest tak samo ładna jak Dominika, bo to bliźniaczki jednojajowe.Jej
aktualnych zdjęć jeszcze nie widziałam.
A propos zdjęć, muszę spytać rodziców o zgodę na publikację )

Pozdrawiam, jeszcze raz przepraszam że tak długo się nie odzywałam.
I dziękuję za zainteresowanie losem dziewczynek, i za wszystkie dobre myśli

Anka

[mamaigora1]

Ankasza,
byl taki watek o dysplazji wlasnie i wypowiadały sie rózne mamy, wklejam Ci ten
watek, ja polecalam Rabke, ale sa i inne głosy, a przede wszystkim jest namiar
na konsultanta do ktorego mozna sie zgłosic i poradzić

forum.gazeta.pl/forum/72,2.html?f=15302&w=46207730&wv.x=2&a=46213524

[gandzia4]

Trzymam kciuki za dziewuszki. Ja też słyszałam dużo dobrego o szpitalu w Rabce,
przy kłopotach z układem oddechowym u dzieci. Powodzenia i dużo sił dla
rodziców dziewczynek i samych dziewczynek, zwłaszcza dla Amelki)

[traganek]

Ja chyba to już niedługo doktorat zrobię z dysplazji (a jeszcze parę miesięcy
temu nie miałam o niczym pojęcia). Jak masz jakieś pytania to chętnie odpowiem.
Zosia ma też ciężką dysplazję i masę związanych z nią problemów.
Rabka rzeczywiście bardzo dobra (słyszałam z wielu źródeł) ale dopiero za rok.
Mała musi podrosnąć. Na razie rodzice i ciocia muszą uzbroic się w cierpliwość
bo zanim mała zacznie całkowicie samodzielnie oddychać może minąć jeszcze
bardzo dużo czasu.Trzymam nadal kciuki

Myślę o dziewczynkach i niezmiennie trzymam kciuki

[ania.silenter]

zwłaszcza, żeby Amelka zdrowiutka wyszła do domku.
pozdrawiam

[jolantusia1]

rzeczywiście o Rabce mówią dużo dobrego. Trzymam za Was kciuki i oby Amelka jak
najszybciej zeszła z cpapu

[kawaro]

Dziękujemy za wieści i nadal trzymamy kciuki za szybkie wyjście Amelki ze
szpitala.
Oby jak najszybciej zdrowa i radząca sobie dobrze Amelka dołączyła do rodzinki.

Kasia i Lubek

[kblar]

jestem nowa na forum, przeczytałam cały wątek.....
dużo mogłabym pisać na temat podziwu dal dzieci , rodziny a przede wszystkim
cioci
trzymam kciuki i pozdrawiam
kasia

[ankasza]

Witam po miesięcznej przerwie.Nie pisałam wcześniej, bo miałam nadzieję, że
wątek przejmie mama dziewuszek.Podobno podczytuje forum

Dominika jest rozkoszna.Kilka dni temu miałam okazję ją widzieć po dość długiej
przerwie.Ależ dziecko potrafi się zmienić przez ten czas
Ślicznie się śmieje i super sobie "gada".No, w końcu jest spod bliźniąt.
Operacja usunięcia tej narośli zakończyła się pomyślnie.Są już po wizycie u
onkologa i żadnych zmian w tym nie stwierdzono.Chwała Bogu.
Jest bardzo pogodnym dzieckiem.

Gorzej z Amelką.Płucka jak się nie rozwijały, tak się nie rozwijają.Lek, na
którego podanie szwagierka podpisała zgodę niestety nie pomógł
retinopatia (2-go st.) nie cofa się.I ma przepuklinę pod pępkiem.
Oprócz tego dziecko nabawiło się krzywicy, co mnie bardzo dziwi, jak to jest
możliwe w szpitalu, pod ciągła opieką i obserwacją lekarzy.
Rodzice dziewczynek próbują przenieść ją najprawdopodobniej do Warszawy -
dziękuję za namiary, z tego innego wątku.
I chyba właśnie dziś są w Poznaniu odebrać dokumenty Amelki.Robią im na Polnej
jakieś problemy z wydaniem tych dokumentów.
Podejrzewam, że chodzi o urażoną lekarską ambicję.Że ktoś próbuje kwestionować
ich kompetencje.
Ach, no i Amelka już waży 2,5kg.Olbrzymia ))

[tartulina]

Życzę dużo zdrówka dziewczynkom.Dobrze, że Rodzice szukają pomocy dla Amelki w innym mieście. Nie można przejmować się czyjąś urażoną dumą, a trzeba walczyć o zdrowie swojego dziecka ze wszystkich sił. Bardzo gorąco pozdrawiam dziewczynki, Rodziców i Ciocię.

[jolantusia1]

to dobrze, że Amelka zmieni ośrodek. Może inna głowa będzie umiała jej pomóc.
Trzymam kciuki za nią i Dominikę. Pozdrawiam gorąco i pisz częściej co u
dziewczynek.

[hankam]

Taka duza dziewczynka. Powinna byc juz w domu. Niech jej ktos w koncu pomoze.

[kblar]

uściski dla dziewczynek
jestem całym sercem z rodzicami niech robią co im serce podpowiada, trzeba
walczyć - dobrze robią ....

[100ania]

Czy Amelka jest już w Warszawie?
I gdzie w CZD w Międzylesiu czy w IMiD na Kasprzaka?
Jeżeli mama dziewczynek potrzebowałaby pomocy w Warszawie to daj znać.