27 tyg Maja

[aro6]

Cześć
Jestem mamą 27 tyg Mai. Córeczka urodziła się 4 lutego po cesarskim cięciu.
Przyczyną było odklejenie się łożyska na skutek prawdopodobnie wysokiego
ciśnienia. Moje maleństwo od samego początku jest na respiratorze z wysokim
zapotrzebowaniem na tlen. Jak na razie z jej płuckami jest kiepsko. Miała już
dołączony do tlenu, tlenek azotu i poraz drugi zbieg płukania drzewa
oskrzelowego surfaktantem. Pierwsze płukanie nie dalo rezultatu.
Mam do was pytanie jak długo takie wcześniaczki mogą być na respiratorze. Tak
bardzo się boje że to nigdy nienastąpi. To przecież już 6 tygodni. Jestem
załamana

[tartulina]

Witaj Mamo Majeczki. Mocno trzymam kciuki za Twoją córeczkę. Pozdrawiam. Agnieszka

[aro6]

Cześć Dziewczyny
Maja nadal jest na CPApie, co prawda miała dwie próby przejścia na bierny tlen
(chyba tak się to mówi), ale jeszcze sobie nie radzi. Mamy jednak problem z
oczkami, stwierdzono na razie II stopień retinopatii.Wiem że może się ona
cofnąć, ale też musimy zakładać ewentualną laseroterapię.
Proszę napiszcie czy jest sie czym martwić. Czy takie zabiegi się udają, czy są
jakieś negatywne skutki ?
pozdrawiam

[mamaigora1]

zabieg wykonany w odpoweidnim czasie jest skuteczny, dlatego tez oczka
kontroluje sie takim maluchom z rozpoznanym II stopniem duzo częściej np co
tydzień czy co dwa - aby nie przegapic tego momentu na operacje aby byla ona
skuteczna.

Igor przeszedł zabieg laseroterapii III stopień oba oczka - dzis trzylatek, nie
ma kłopotów ze wzrokiem

[martencja7]

Moja Córeczka miała stwierdzoną retinopatie III stopnia już przy pierwszym
badaniu co podobno rzadko się zdarza.Zabieg był wykonany na drugi dzień.Potem
brałyśmy jeszcze przez prawie 2 miesiące kropelki i dziś oczka są zdrowe.
Ja byłam załamana diagnozą,ale lepiej myśleć tak jak mi tłumaczyła pani
doktor:trzeba się cieszyć,ze takie badania teraz są,że są zabiegi które ratują
wzrok naszym maleństwom))Będzie dobrze!!!!
Tyle przecież ludzi trzyma kciuki za Majeczkę)))

[mamamix]

Witaj,
życze dużo sił córeczce i Wam. Nistety nie odpowiem na pytanie,ale wiem że są tu
mamy które miały dzieci na respiratorze i na pewno udzielą rad.
Trzymam kciuki za Maje.

[mamaigora1]

piekne imię, gdyby Igor urodził sie dziewczynka to tez miałby na imie Maja

A wracając do respiratora to niestety wszystko zależy, ja znałam taka malutka
dziewczynke z 27 tc. Michalinkę, ona walczyła bardzo długo z wysokim
dwutlenkiem wegla, nie umiała poradzic sobie z jego wydalaniem z organizmu
przez co była naprawde bardzo długo na respiratorze. Z tego co pamietam to
równiez leczona była azotem, a nawet jednorazowo podano jej sterydy na rozwój
płuc - i wiesz załapała i w końcu zaczęła oddychac sama, jednak była to długa
walka lekarzy i Rodziców - co najmniej kilunastotygodniowa, jednak na tym
etapie zakończona sukcesem, malutka oddychała samodzielnie.

trzymam za Ciebie kciuki, napisz cos więcej, co mówia lekarze, czy Majka ma
nawracające zapalenia płuc, u nas np. takie nawracające zapalenia płuc
prowadziły do błędnego koła, ponieważ ze względu na nie Igora nie mozna było od
respiratora odłaczyć, a respirator niestety pogłebiał dysplazje oskrzelowo-
płucna, która to znowu prowadziła do tego, że nie potrafił sam oddychać -
kwadratura koła, sytuacja wydawac by sie mogło bez wyjścia, jednak jakos w
końcu sie pozbierał, ale to wszystko wymaga czasu, cierpliwości i jeszcze raz
czasu .

Głowa do góry, wraz ze słoneczkiem przyjdą jasniejsze chwile, zobaczysz - Igor
tez jest z lutego i ja tak własnie pocieszałam sie trzy lata temu

[blaszczyk2autograf.pl]

pozdrawiam. przeczytałam że twój dzeciak miał dysplazję oskrzelowo
płucną czy często ci chorował, w jakim wieku jest. Mój ma 20 mcy
krygow.17 mcy i często chorowal teraz jest lepiej ale wzmacniamy go
rybomunylem od 6mcy. zastanawiam sie nad daniem go do przedszkola
ale niewiem czy to dobry pomysł. Rozwojowo jest dobrze, słuch ok ale
mało mówi mama tata jedynie i to mnie martwi.

[jolantusia1]

hej rok o tej porze mój Alex walczył o życie (też z lutego - 28 tc i jeden
dzień). Gdyby to była dziewczynka też miałaby na imię Maja. A co do twojego
pytania o respirator - z nami na jednej sali leżał chłopczyk na bardzo wysokich
paparametrach respiratora ponad 60 dni. Po 60 dniach przy mnie dr stwierdziła,
że koniec tego dobrego i po prostu go odłączyła. Poradził sobie bez problemu.
Tak więc głowa do góry. Trzymam kciuki za Majkę i Ciebie

[ciesia]

Czesc.
Ja jestem mama Kacperka z 26+5 tyg, ktory przyszedl na swiat 2.03.tego
roku.Moje sloneczko jak narzie dobrze sobie radzi, ale zlapal teraz jakas
infekcje Przed nami codzienna walka z niepewnoscia, ale musimy wierzyc, ze
wszystko bedzie dobrze, ze nasze maluszki sa b. silne, bo sa a dziewczynki
ponoc jeszcze bardziej.
Przed porodem lekarze przygotowywali mnie na przedwczesny porod, mnie
interesowaly liczby, ile dzieci przezywa, w jakim wieku itp. Lekarka
powiedzial, ze to najmniej istotne, bo kazdy dzidzius jest inny, nie mozna tak
na to patrzec, trzeba poprostu wierzyc w swoje dziecko, ze da rade. I teraz tak
do tego podchodze, wierze, ze wszystko bedzie dobrze, Tobie tez tego zycze.
Trzymam kciuki za Majke (ma przebojowe imie i pewnie tez taka jest i bedzie).
Jesli jestes wierzaca pomodl sie, mnie to bardzo duzo daje.
e-wangelizacja.waw.net.pl/modlitwy.html
Z tym oddychaniem to jest roznie,tak jak z chodzeniem, jedno zaczyna szybciej
inne pozniej.Twoje malenstwo po prostu potzrebuje wiecej czasu, musisz w nia
wierzyc!!!
Pozdrawiam

[bbasia7]

Cześć jestem mamą Kubusia z 24 tygodnia. Mój mały podłączony był prawie dwa
miesiące. Teraz radzi sobie świetnie co prawda ma dysplazmie oskrzelową, ale
pulmonolog zastanawia się już nad odstawieniem wziewek (8 miesiący). Trzymam
kciuki By Jak najszybciej Mają odłączyli od sprzętu i mogła sama oddychać.

[ela213]

Cześć jestem mamą Misi(24tydzień).
Za 5 dni kończy 3-miesiąc.
Całe dwa miesiace spędziła na respiratorze.
18lutego w swoje(2)miesieczne urodziny tak walczyła cały dzień saturacja spadała
Rano doktor prowadząca stwierdziła,że dziecko nie chce rury.
Od tego dnia oddycha sama (wracała na respirator po laserach ładnie tez z
niego schodziła).
Walcz o swoją MAJĘ trzeba wiary,wiary,wiary.

[tolka11]

Mój syn był na respiratorze [z wysokim tlenem]40 dni. potem jeszcze 10 dni
tlenoterapia bierna. Niestety było to przyczyną retinopatii V st. niezauważonej
przez lekarzy [!]. Poza tym [retinopatia dotknęła jednego oka] jest zdrowym 3
i półlatkiem. Musisz wierzyć w swoje maleństwo. Musi być dobrze.

[aro6]

Cześć Dziewczynki
Przepraszam że się nie przedstawiłam. Mam na imie Edyta i chciałabym Wam bardzo
goąco podziękować za wszystkie odpowiedzi. Jesteście dla mnie ogromnym
wsparciem, a wasze odpowiedzi działają pocieszająco.Wiem że przed nami dużo
pracy i cierpliwości. Mam nadzieje, że słoneczko się uśmiechnie do naszej
Majeczki.
Jeśli Was to ciekawi to postaram się Was informować co u niej słychać
Wczoraj jak wspominałam miała płukanie surfaktantem (na efekty trzeba
poczekać), niestety cały czas ma wysokie parametry tlenu-100% co mnie
martwi.Ostatnia nadzieja pozostała jeszcze w sterydach. Choć doniesienia
lekarzy na temat suteczności tych leków są różne to ciesze się że jest jeszcze
jakaś alternatywa. Radosną wiadomością jest to,że nie ma infekcji bakteryjnej i
ładnie je i trawi mój pokarm. Jest prawdziwym "mini grubaskiem" z wagą
wczorajszą 1600g (na początku 900g). Pierwsze badanie oczek wypadło pomyślnie
byle tak dalej. Pozostałe układy pracują dobrze. Tylko te płucka stawiają
opór...
Napisze do Was o wszystkich mama nadzieje że tylko dobrych wiadomościach.
Jeszcze raz dziekuje bardzo, bardzo za wszystkie miłe i pocieszające słowa.
Pozdrawiam Was wszystkie Buziaczki papa

[tartulina]

Pisz Edytko, pisz. Czekamy na dużo dobrych wiadomości o Majeczce. Nadal mocno trzymamy kciuki. Pozdrawiamy

[adi1311]

pozdrawiam dzielną maje i jej mame. nie będe orginalna jeżeli napisze że to
naprawde przebojowe imie . znam 2 maje to naprawde silne i dzielne dziewczyny i
twoja też taka jest !!!! jestem z wami i czekam na dobre wiadomości ))

[jolantusia1]

Edyta pisz jak najczęściej. Dzielnie walczy Majka, pięknie je. Zobaczysz jak z
płuckami cię zaskoczy. Pozdr

[aro6]

Cześć
Niestety stan mojej Majeczki się nie zmienia . Ciągle oddycha na wysokich
parametrach tlenu, to płukanie surfaktantem chyba nie odniosło skutku. Zostały
jeszcze sterydy, ale czy będzie miała je podane tego nie wiem. Jej lekarka
prowadząca miała wolne dni, a z innymi lekarzami ciężko się dogadać.Jeśli Wasze
dziciątko było w podobnej sytuacji proszę się odezwać.
pozdrawiam

[traganek]

Dość długo przebywałam z moją Zosią w szpitalu i poznałam tam różne przypadki.
Niektóre dzieci potrzebują trochę więcej czasu, żeby nabrać siły potrzebnej do
oddychania. Czasami trwało to nawet kilka miesięcy. Ale co zauważyłam, dzieci
te później rozwijały się w zawrotnym tempie i bardzo szybko nadrabiały
zaleglości. Musisz myśleć, że Twoja córeczka potrzebuje jeszcze odpoczynku,
zobaczysz, że ona sama zdecyduje kiedy już będzie w stanie samodzielnie
oddychać Trzymam kciuki

[moni_flis]

4 luty tyle, ze 2 laa wczesniej to data przyjścia na świat i moich trzech
wcześniaczkow! Tym mocnej zaciskamy kciuki za MAJĘ!
Znajomej synek ( 27tc, 1 Apgar byl na respiratorze 60 dni) a dzis jest zdrowym
i super rozwijajacym sie chlopcem)Czasem pluckom potrzeba wiecej czasu!

Pozdrawiam

[knockout]

hej,
nasza Mala urodzila sie w 27mym tygodniu, wczesniej miala podawane surfaktanty,
urodzila sie "dzieki" zapodaniu szpitalnego zakażenia. Teraz ma juz ponad 6
tygodni, rozwija sie dobrze, nie ma powiklan, bryka, macha rekami, urywkowo sie
usmiecha. Wierze, ze Maja idzie dobrze. Daj znac. To wazne. Nasza urodzila sie
3ciego lutego. Przeszla wiele, ale powiem Ci, ze wczesniaki to twarde son-of-a-
bi*****. Maja szokujaca chec zycia, walcza, nigdy sie nie poddaja. Lzy mi leca
kiedy to pisze. Powiem Ci jedno, gdybym mial tyle energii ile Mala w
przeliczeniu na kilogram ciala, zmienilbym swiat w lepsze miejsce. Przy tym
przeliczniu Martin Luther King skrzyzowany z Ghandim to male pikusie, kwity na
wegiel. Te dzieci naprawde zasluguja na wyszycie im na portfelach (za Pulp
Fiction) "The biggest Matherfucker". Zajebiscie twarde z nich dzieci.
Trzymajcie sie!!!!!!!

[aga10000]

Nie dałam głosu wcześniej, ale padł mi net. Bywa. Trochę hmmm, jakby to
powiedzieć "ostro?", ale prawdziwie powiedział knockout. Wcześniaki to
twardziele. Będzie dobrze. Myślimy o Was pozytywnie, pogłaskaj od od nas Majkę
po pięcie. Powodzenia AGA

[aro6]

Cześć
Chciałabym coś dobrego napisać o stanie Mai, ale na razie jest bez większych
zmian. Chyba uzależniła się od respiratora . Dzisiaj jej podadzą steryd na
płucka. Tak bardzo chciałabym żeby jej to pomogło...
Dziękuję Wszystkim za dobre słowa, uściskajcie swoje kochane maluszki.papa

[jolantusia1]

Powiedz Majce że tu wszystkie "ciocie" czekają na super wieści i niech się
postara troszeczkę. A tak serio mam nadzieję że sterydy pomogą i już będzie
tylko z górki.

[kasia.tk4]

Droga Mamusiu.
Wiem ze ciezko dawac rady, ale tak niedawno bylam w takiej samej sytuacji. Mój
Synuś był na respiratorze przez 60 dni, próby odłączenia bez powodzenia,
następnie 20 dni podawano mu tlen , proszę uwież też nie miałam już sił ,przez
tyle dni tak bardzo chciałam go pocałować , a on ciągle w inkubatorze.
Konsekwencją tego była dysplazja oskrzelowo - płucna i tutaj Droga Mamo siła
naszych maleństw i nasza wiara wygrały, mój Karolek pokonał dysplazję, ma
dzisiaj 8 m urodzeniowych a 5 m korygowanych , dodam tylko ze w czasie pobytu w
szpitalu przeszedl wszystko co jest mozliwe lasznie z Sepsa, jest po dwóch
zabiegach laseroterapii, i do dnia dzisiejszego nawet nie mial katarku. My same
nie mamy pojęcia ze nasze dzieci sa wyjatkowe, one sa silnie i oby im tej siły
nigdy nie zabrakło.A Ty droga Mamusiu nawet jesli pojawia sie chwile zwatpienia
to nigdy sie nie poddawaj , trzymam kciuki i pozdrawiam.

[aro6]

Cześć Kochane Dziewczyny
U Majeczki bez zmian, wczoraj dostała pierwszą dawkę sterydu (mają być chyba
trzy), efekty powinny pojawić się najwcześniej za trzy dni. Tak więc czekamy z
niecierpliwością. Wczoraj miała także drugie badanie okulistyczne. Narazie są
niewielkie zmiany, ale powiedziano nam, że bez paniki. Za tydzień ponowna
kontrola. Ma także powiększony brzuszek, prawdopodobnie po moim mleczku. W tym
momencie mamusia się nie popisała. Muszę zmienić diete......
Pozdrawiam Buziaki papa

[martencja7]

Cześć Edytko!!!!
Nazywam się Marta i też jestem mamą wcześniaczka z 27 tygodnia ciąży.Moja
córeczka ważyła wówczas 1kg i miła 40 cm długości,urodziła się 22 grudnia 2006r
czyli jest tylko półtora miesiąca starsza od Twojej Mai.Poród także był przez CC
spowodowany odklejeniem łożyska przez ukrytą infekcję.
Obecnie od połowy lutego jesteśmy już w domu.Karolinka urodziła się z oznakami
martwicy,dostała 6 punkcików,przestała oddychać w 10 minucie.Była wówczas
zaintubowana i podłączona do respiratora.Poród odbyła się w szpitalu gdzie nie
mają warunków dla takich wcześniaczków i po dwóch godzinach zostałyśmy
rozdzielone o 100km.Po dwóch dobach Karolinke odłączyli od respiratora i
podłączyli do aparatu inflant flow.Po 5 dniach zmienili na CPAP ponieważ tamto
urządzenie było potrzebne dla innego maluszka.Ogólnie zastała odłączona od
maszyn po 12 dniach,oczywiście na początku po odłączeniu miała cały czas
maseczkę z tlenem.Była to duża próba.Miała przez 2 tygodnie kilka bezdechów...
ale potem sobie radziła i nagle także badanie oczek i diagnoza-zaawansowana
retinopatia prawego oczka lewe troszkę mniej.Zabieg laserowy był zrobiony
następnego dnia i znowu nogi się pode mną ugięły jak zobaczyłam ją podłączoną do
respiratora...Przez narkozę jej organizm był osłabiony i złapała szpitalną
bakterię... Ogólnie dzieciaki wracają do oddychania po takim zabiegu w ciągu 1-2
dni,jej zajęło 6 dni.Na szczęście zabieg się udał,retinopatia się wycofała.
Przeżyłyśmy wiele trudnych chwil w szpitalu dlatego rozumiem co czujesz.Nie
umiem Cię jednak wesprzeć jak to jest z tym,że Twoja Maja jest wciąż pod
respiratorem.Wierzę jednak,że to już niedługo.Będę się za Was modliła.
Wiem co czuje matka patrząca na swoje Maleństwo pod maszynami w inkubatorku...to
boli... najgorsza jest ta niemoc... ale pamiętaj,że te maluszki są bardzo
wytrwałe,że walczą o życie jak nikt inny.Najważniejsze aby przy nich być.Maja
napewno czuje Twoją obecność i lżej jej znosić te wszystkie traumatyczne
przeżycia.Ja dużo mówiłam do swojej Córeczki,chwaliłam ją jaka jest dzielna,że
wszyscy o niej myślą,czytałam jej także bajeczki.
Edytko przepraszam,że tak się rozpisałam... wiem,że w takiej sytuacji nic
mądrego nie przychodzi do głowy,chciałabym jednak byś wiedziała,że nie jesteś
sama.Gdybyś chciała tylko o coś zapytać to śmiało pytaj i pamiętaj,że nie musisz
być cały czas dzielna,że masz prawo na chwile słabości.
Przesyłam uściski dla Mamy i jej silnej Córeczki!!!
Marta i Karolinka

[aro6]

Cześć Marteczko
Dziekuję za to że do mnie napisałaś. Bardzo wzruszają mnie takie listy, tak
bardzo żal mi naszych wszystkich maleństw. Tyle muszą przejść, abyśmy mogli się
nimi cieszyć.
W szpitalu u mojej Majeczki ktoś powieśił bardzo ładne zdanie:" Za nim Pan Bóg
ześle na świat niepełnosprawne dziecko, bardzo długo i starannie wybiera dla
niego rodziców". Chciałabym pocieszyć tym samym wszystke mamy, które obwiniają
się za to że nie donosiły swoich maleństw. Nasze dzieciaczki to prawdziwe
skarby ...
Pozdrawiam Edyta

[martencja7]

Edytko!!!
Jak przebywałam w szpitalu to też patrzyłam na różne Maluchy których było mi
żal... utrzymuję kontakt z dwoma Mami z którymi leżała Karolinka na sali.To
bardzo wspiera.
To ładne zdanie które napisałaś już znałam...i uważam,że nie wątpliwie tak
jest,ale również uważam,że to że nasze dzieciaczki są wcześniakami nie osądza,że
będą niepełnosprawne!
Jak ja byłam w szpitalu to słyszałam wiele różnych zdań nawet takich które nie
ułatwiały mi życia.Na OIOM-ie cały czas nas "straszyli".Pani oddziałowa wciąż
uszczypliwie coś mówiła,że np. z wcześniakami to szkoła życia,że wcześniaki to
złośliwe istotki które robią ciągle na złość (tak nam powiedziała po zabiegu
laserowym na oczka gdy Malutka nie mogła wrócić do oddychania
samodzielnego...)Uważam,że trzeba słuchać swojego wewnętrznego głosu,trzeba
wsłuchać się w serduszko naszych dzieci.
Ja napiszę Ci moje ulubione zdanie ze szpitala,usłyszane też od pani
pielęgniarki,ale z oddziału noworodków:
"Być rodzicem wcześniaka to wyróżnienie,bo żadne inne dziecko nie uczy tyle
cierpliwości i nadziei.To zaszczyt patrzeć jak dziecko mające trudny strat w
życiu mówi swoim rodzicom:dam radę,dajcie mi tylko czas i bądźcie przy mnie a
wszystko się poukłada..."
Trzymam wciąż z moją Córeczką za Was kciuki!!!Jesteśmy z Wami!!!!
Marta i Karolinka

[jola23061978]

Moja Oliwka (26 tydzień, 910 gram) na respiratorze była 77 dni, potem 12 dni
infant flow i teraz już od 9 dni tlen. Jest już coraz lepiej ale jak się złości
spada saturacja albo jak mocno zaśnie potrafi zapomnieć o oddechu.

[adi1311]

witaj jaj sie macie , jak nasza dzielna majeczka

[aro6]

Witam wszystkie ciocie
A co u Majeczki? Rośnie moja pszczółeczka, już waży 1720g leży cały czas w
inkubatorku. Troszkę sie porozgląda swoimi pięknymi oczkami, porozrabia, po
grymasi. Wczoraj miała 40 % tlenu, co nas bardzo ucieszyło choć saturacja jej
ciagle skacze, ale to może już jest jakieś światełko w tunelu. Czekamy może te
sterydy zadziałają i po mału będzie lepiej.
Będę Was ciocie informować Trzymajecie kciuki buziaki papap

[tartulina]

Czyli Maja zaczyna iść do przodu. Bardzo się cieszę i nadal trzymam kciuki, żeby szybciutko odłączyła się od respiratora. Pozdrawiam i wszystkiego dobrego. Agnieszka

[traganek]

Saturacja 40% to super. Już tak mało jej brakuje do 21%
Pamiętam, że jak Zosia miała 40 to znaczyło, że lada dzień będzie rozłączana...

[ania290679]

Witaj ,jestem z Tobą całym serduchem.Nasze maleństwa są bardzo dzielne,bądz silna.Moja kruszynka też przez cesarkę urodziła się 11.02.2007 w 26 tyg i jak na razie zamknął się botal,wyszła z infekcji,i oddycha sama w inkubatorku i rośnie(wczoraj ważyła 1160(a jak się urodziła 820g),Naprawdę jestem z Tobą i myślę o Twojej kruszynce-da sobie radę-wierzę w to.Pomodlę się o Twoją Maję.A o tym jak długo pod respiratorem porozmawiaj z lekarzemprowadzącym.To jego obowiązek wszystko Ci powiedzieć i wytłumaczyć.

PS.musisz być silna dla Twojej małej-ona potrzebuje pewności swojej mamusi.
A jak jest karmiona Maja,odciągasz pokarm?

[aro6]

Cześć Kochane Dziewczyny
Nie odzywałam się dość długo, żeby nie zapeszyć postępów mojego Kwiatuszka.
Majeczka jest już na Cpapie. Radzi sobie jak na razie. Bardzo jestem z niej
dumna. Stała się też bardziej ruchliwa Dziwnie to zabrzmi ale nareszcie
usłyszałam jej płacz Bardzo się ciesze,że pojawiło się słoneczko nad naszą
córeczką. Dziewczyny dzięki za wsparcie i modlitwy, bardzo Was wszystkie
podziwiam. Jesteście dla nas ogromnym wsparciem. Buziaki papap

[mamaigora1]

a widzisz - wiosna, wiosna, a co Majka bedzie w szpitalu leżec jak na dworze
taka pogoda Więc pierwszy krok ku temu juz wykonała.

Pozdrawiamy

[tartulina]

Ale zuch z Majki! Zgadzam się z tym co napisała mama Igora-wiosna po prostu! Super! Pozdrawiam. Agnieszka

[adi1311]

cudowna wiadomość !!!!!!!! bardzi się ciesze pogłaszcz kwiatuszka od nas

[martencja7]

Edytko cieszymy się z Karolinką,że z Majeczką już lepiej.Na pewno szybko wyjdzie
z Cepapu i zacznie sama oddychać.
A co do pierwszego płaczu to rozumiem...ja wsluchiwałam się w malutkiej czkawkę
)),a pierwszy raz usłyszałam jak cudownie mruczy gdy dostałam ją do kangurowania.
Przed Wami jeszcze wiele pięknych chwil!!!
Buziaki dla dzielnych dziewczyn!!!!

[adi1311]

[aro6]

Cześć
U Majeczki stabilizacja Oddycha na CPapie, wyszła już z inkubatorka co nas
bardzo cieszy bo nareszcie możemy ją swobodnie dotykać. Mieliśmy ją na rączkach
i nawet raz zaliczyłam zmianę pieluszkiByle tak dalej a spełni się moje
największe marzenie
pozdrawiam wszystkie ciocie. Buziaki papap

[magda_w24]

Mił się czyta dobre wieści.Powodzenia i zdrówka

[tartulina]

Aż miło czytać, że Majka tak szybko awansuje! Super!Wyskoczyła z inkubatora, zaraz zejdzie z tlenu i szybciutko do domciu - tego Wam życzymy!Pozdrawiam. Agnieszka

[mamaemmy]

ale fajnie

teraz to juz z górki)

pozdrawiamy!

[tartulina]

Co słychać u Majeczki? Pozdrawiam. Agnieszka

[aro6]

Cześć
Przepraszam dawno nie pisałam, to chyba już ze zmęczenia i stresu. Moja
Majeczka nadal jest na Cpapie. Były 4 próby odłączenia i przejścia na własny
oddech, ale niestety kiepsko sobie radzi. Musimy czekać... Dobrą wiadomością
jest to że bardzo ładnie przybiera na wadze (2360g), są już próby karmienia z
buteleczki. Oczka są w stadium II stopnia retinopatii z maleńkim regresem w
stosunku do zeszłego tygodnia. Za tydzień kolejne badanie. Dzisiaj przeszła do
małego boksiku bo niestety na sali intensywnej terapii dużo jest dzieci
zainfekowanych. Chcą ją ochronić przed infekcją. Codziennie jeździmy do niej do
szpitala, tak bardzo chciałabym żeby była z nami a z drugiej strony rosną moje
obawy oto czy będę umiała sobie z nią poradzić...
pozdrawiam edyta

[tartulina]

Edytko, Maja to już duża,dzielna dziewczynka. Waży pięknie, z oczkami też dobrze, zaczyna jeść z butelki. Jeszcze chwila i zacznie sama oddychać-za co trzymam kciuki, bo wtedy szybciutko pójdziecie do domku. Serdecznie pozdrawiam. Agnieszka

[aro6]

Agnieszko dziękuje za wsparcieBardzo Cię pozdrawiam

[tartulina]

Dziękuję za pozdrowienia. W wolnych chwilach pisz co u Majeczki. Cieszę razem z Tobą postępami Majki. Jeszcze raz pozdrawiam. Agnieszka

[jolantusia1]

Edytko jeszcze chwila a Majka będzie sama oddychać. Oby jak najszybciej a wtedy
będziesz miała córkę w domku. Pozdrawiam i trzymam kciuki

[tartulina]

Edytko, jak się miewa Majeczka. Odezwij się jeśli możesz. Pozdrawiam. Agnieszka

[aro6]

Witam Wszystkich
Piszę szybciutko bo zaraz pędze do szpitala. Maja jest w swoim boksiku. Wymaga
już mojej dłuższej obecności Spędzam z nią czas do wieczora, karmie moje
maleństwo z buteleczki, przewijam, rozmawiam sobie. Nadal jest na Cpapie (chyba
się uzależniła od tlenu chociaż z tego co się zorientowałam zmniejszają jej
przepływ tlenu na min co może dać w niedługim czasie pozytywny efekt . Bardzo
się ciesze bo w poniedziałek miała badanie okulistyczne i retinopatia (II
stopień) zaczeła się cofać. Mamy kontrole za 2 tygodnie i wtedy będę mam
nadziej jeszcze bardziej szczęśliwsza. Wczoraj rozmawiałam z fizjoterapeutką,
która przychodzi na oddział i troszkę byłam zdziwiona tym co mi powiedziała.
Okazało się że Majeczka nieźle wygląda ma prawidłową asymetrie, poprawnie się
rusza i może przy dobrej pielęgnacji nie będzie wymagała rehabilitacji. Troszkę
to dziwne dla mnie, bo jak piszecie dziewczyny to jednak wszystkie wasze
maluszki były rehabilitowane. Napiszcie czy to jest możliwe, czy mam na tą
kobietę patrzyć podejrzliwie? Bardzo was pozdrawiam i nie gniewajcie się że tak
rzadko pisze ale po powrocie ze szpitala jestem padnięta.
całuski papap

[ania.silenter]

aro6 napisała:

Troszkę
>
> to dziwne dla mnie, bo jak piszecie dziewczyny to jednak wszystkie wasze
> maluszki były rehabilitowane. >

Moja Ola nie wymagała rehabilitacji)). Skonsultowałam to z trzema
rehabilitantami i każdy powiedział to samo.

[mamaemmy]

Emka też nie wymagała rehabilitacji,ale ja się uparłam,bo wyczytałam,że takie
cwiczenia jej nie zaszkodza a mogą pomóc doscignąc rówiesników.

[tartulina]

Same dobre wiadomości. Spędzasz z Majką więcej czasu, karmisz, przewijasz to się dzielna Majeczka zaczęła starać. Super. Fizykoterapeutka może mieć rację, bo nie wszystkie dzieci wymagają rehabilitacji. Pewnie po wyjściu ze szpitala pójdziesz z Małą do neurologa i wtedy lekarz powie, czy trzeba , czy nie. Na razie ciesz się, że Maja tak idzie do przodu! Serdecznie pozdrawiam. Agnieszka

[aro6]

Zaczął się już czwarty miesiąc naszego pobytu w szpitalu. Gdyby wszystko ładnie
się ułożyło Majeczka od 5 dni byłaby w domeczku. Nasz kochany wcześniaczek musi
troszkę jeszcze poczekać. Jest jednak sukces który nas przybliża do wyjścia.
Nareszcie zeszła z Cpapu. Leży od kilku dni pod budką tlenową. Ładnie sobie
radzi, saturacje ma wysoką, są jeszcze spadki podczas karmienia i braku tlenu,
ale może już niedługo nie będzie on potrzebny. Retinopatia się cofa. To już
naprawdę duża dziewczynka ma prawie 3000g. Każdego dnia modle się, żeby nić jej
się już nie przyplątało. Wszyscy jesteśmy już zmęczeni tą ponurą
rzeczywistością szpitala, już nie mogę się doczekać kiedy opuścimy jego mury i
mam cichą nadzieje, że już tam nigdy nie wrócimy
Pozdrowienia

[tartulina]

Wspaniale, wspaniale i jeszcze raz wspaniale!!! Cieszę się ogromnie, że Majeczka radzi sobie bardzo dobrze i domek szybko zbliża się do Maleńkiej. Teraz chyba Jesteś już troche spokojniejsza? Serdecznie Was pozdrawiam. Agnieszka

[jolantusia1]

no proszę same dobre wieści dzisiaj. Bardzo się cieszę że Maja ładnie sobie
radzi. Zobaczysz kilka dni i nie będzie potrzebować w ogóle tlenu. A potem
szybko was wypiszą. Wierzę że już jesteś zmęczona i życzę Ci żebyście jak
najszybciej wyszli ze szpitala. pozdrawiam

[aro6]

Cześć
Sama nie mogę uwierzyć,że tak długo nie pisałam do WAS. Czas szybko leci, moja
Majeczka ma już 4,5 m. Pójście do domku to jedynie nasze marzenie. Cały czas
walczymy z płuckami a właściwie z uzależnieniem od tlenu. Nie wiem ile to może
jeszcze potrwać, odłączyli ją od CPAPU 21 dni temu. Oddychała przez ten czas w
kopułce tlenowej a ponieważ się już w niej nie mieści od paru dni ma maseczke
tlenową pod nosek. To jest jedynie syzyfowa praca. Ten sprzęt jest
beznadziejny. Maseczkę ma jedynie przystawioną do buzi, w żaden sposób nie
przymocowaną. Wystarczy że mała odkręci główkę i moment spada saturacja. Kiedy
jestem z nią przestawiam msaeczke z jednej strony na drugą, ale jak mnie nie ma
to aż boje się pomyśleć co się dzieje. Personel za bardzo się nią już nie
przejmuje, traktują ją jak starą weteranke praktycznie zdrową. Coraz bardziej
zastanawiam się czy nie zabrać jej do domu z tym tlenem. Hamują mnie jeszcze te
wszystkie badania które ma na miejscu w tym okulista. Za dwa tygodnie ma
ponowną kontrolę. Naszczęście retinopatia cały czas się cofa A tak to już
jest duża dziewczynka, jej wczorajsza waga to 3350g.
pozdrawiam

[tartulina]

Bardzo sie cieszę, że napisałaś. Majeczka to już duża panienka. Lada dzień sama zacznie oddychać i maseczka nie będzie potrzebna. Najważniejsze, ze retinopatia sie cofa i inne badania w normie. Trzymam kciuki, żeby dzielna Majeczka szybciutko poszła do domku. Serdecznie pozdrawiam. Agnieszka

[jolantusia1]

ale duża dziewczynka z Majki. Lada dzień już tlen jej nie będzie potrzebny i
pójdziecie do domku. Cieszę się że z oczkami dobrze. Pozdrawiam

[bbasia7]

KUbuś 24tyg. też miał długo maseczkę przy sobie, ale systematycznie zmniejszano
mu nateżenie tlenu które płynęło. Z czasem nie potrzebował tego. I zaraz potem
nas wypisali. Taka samo z Mają moze być to już tylko kwestia dni Pozdrawiam.
kubuś leżał w szpitalu 4 miesiące. Tydzień bez maseczki.

[traganek]

Ja Cię niestety nie pocieszę. Czasami to bardzo długo trwa zanim dziecko
zacznie samodzielnie oddychać. Piszę to z własnego doświadczenia (u nas trwało
ponad 6 mcy) ale też z tego co widziałam na oddziałach. Moja rada to jesli to
możliwe powinnaś być z dzieckiem na oddziale non stop. Tylko w ten sposób można
kontrolować czy mała ma cały czas tlen pod noskiem. Piszesz, że saturacja spada
kiedy nie ma blisko maseczki. Znaczy, że jeszcze nie opanowała samodzielnego
oddychania i nie chodzi tu o uzależnienie od tlenu- chociaż lekarze tak wolą
często określać ciężką postać dysplazji oskrzelowo- płucnej. Jeśli mała
potzrbuje tlen, jeśli saturacja bez tlenu spada poniżej 80% oznacza to, że
powinna go stale mieć. Wiem jak jest na oddziałach i jak pielęgniarki podchodzą
do maluchów, zwłaszcza tych większych (tak jak Twoja mała). Wielokrotnie byłam
świadkiem, kiedy dziecku, które było tlenozależne "spadała" na jakiś czas
maseczka a przez dłuższą nieuwagę pielęgniarek lądowało później na oiomie z
kwasicą. Dlatego jeśli tylko możesz bądź przy małej stale, przenieś na inny
oddział jeśli na tym, na którym jest nie mogą przebywać z dzieckiem stale
rodzice. A jak nie masz takiej możliwości to bierz małą jak najszybciej do
domu. Szpital to dla niej ryzyko infekcji, a jak dziecko jest tlenozależne,
niestety bardzo szybko łapie infekcje dróg oddechowych.
Ja to wszystko już przerobiłam. Nam też mówiono, że Zosia jest tlenozależna i
lada dzień odstawią jej tlen i mamy się szykować na zabranie jej do domu. U nas
trwało to równe 10 mcy.

[workmama]

Witaj Aro,napisz co u Majeczki,rzeczywiscie dlugo jestescie juz w szpitalu?Ale
waga imponujaca.Pozdrawiam

Co u Majki?

[ciesia]

Ja mam taki sa problem z naszym Kacprem. Chyba uzaleznil sie od tlenu, juz nie
moge sie doczekac iedy w koncu skonczy z tymi rureczkami.
Pozdrawiam

[tartulina]

Podnoszę. Co słychać u Majeczki? Pozdrawiam. Agnieszka

[aro6]

Cześć Wszystkim
Bardzo długo nie pisałam, a to dla tego że nie miałam dostępu do
internetu i dlatego że pochłoneła mnie bez reszty opieka nad nasza
Majeczką. Tak po krótce nareszcie wyszliśmy ze szpitala
nastąpło to bagatela 20 czerwca a więc bardzo dawno temu
Oczywiście załatwiłam do domu pulsooksymetr i koncentrator tlenowy
tak dla własnego spokoju. Dobrze zrobiłam ponieważ przez miesiąc
czasu Maja jednak potrzebowała tlenu (miała niską saturacje
szczególnie gdy zapadała w głęboki sen. Opieka szła sprawnie wkońcu
prawie pół roczny pobyt w szpitalu nietylko Mai się przydał. Po
powrocie tak jak każdy rodzic rozpoczeliśmy długą wędrówkę do
poszczególnych specjalistów. Dla nas najważniejszy był pulmonolog.
Naszczęście trafiliśmy do super specjalistki z tego zakresu Maja
dostaje inhalacje 2 razy dziennie z pulmikortu i okresowo Berodualu.
Dostała także I dawke Synagisu. Narazie jest dobrze, bez infekcji.
Wszyscy lekarze do których trafiamy nie mogą się nadziwić że tak
ładnie wygląda biorąc pod uwagę jej przeszłość. Mam nadzieje że tak
będzie dalej. Obecnie rehabilitujemy ją metodą Bobath i czekamy na
jej pierwsze raczkowanie.
W wolnej chwili napisze dokładnie przebieg jej pobytu w domku
pozdrawiam edyta

[ciesia]

To super!Nasz maly urodzil sie 2.03 i byl do 8 lipca w szpitalu, bo
mial dlugo tlen, nam pomogly diuretyki. teraz juzxsa odstawione i
zero inhalacji(tutaj nie stosuja).Raczkowanie?a juz siedzi?nie za
wczesnie?

[jolantusia1]

ale się cieszę że u Majki ok, napisz więcej jak tylko będziesz mogła, w końcu na
tak długo o nas zapomniałaś to musisz teraz nadrobic zaległości. Pozdrawiam
ciepło i duuuuużo zdrówka życzę

[tartulina]

Same dobre wiadomości. Bardzo się cieszę, że już tak długo Jesteście w domu i Maja tak świetnie sobie radzi. Dzielna super dziewczynka. W wolnych chwilach pisz co u Was słychać. Serdecznie pozdrawiam. Agnieszka

[aro6]

Witam wszystkich
Mam nadzieje, że mnie nie zapomniałyście
Miesiąc temu Maja skończyła 1 kalendarzowy roczek życia. Był
oczywiście tort ze świeczką i mnustwo całusów. Nie chce wracać do
tamtych chwil, chcę cieszyć sie tym co jest teraz, a jest cudownie.
Maja rośnie jak na drożdżach, rozwija się znakomicie. Z
ekstremalnego wcześniactwa została jej jedynie poważna dysplazja
oskrzelowo-płucna, która napewno za jakiś czas przejdzie do
historii. Jesteśmy pod opieką znakomitego pulmonologa dziecięcego.
Dzięki programowi w ICZMP Maja dostała aż 5 dawek szczepionki
Synagis, nie miała jak dotąd żadnej infekcji nie omineła ją jednak
zwykła wirusowa jelitówka. Zaliczyliśmy tak jak większość rodziców
wiele wizyt u różnych specjalistów. Maja jak pamiętacie miała
retinopatię II/III która cofneła się samoistnie, nie ma obecnie
żadnych śladów jej pozostałości. Kardiologa mamy z głowy pozostała
jedynie mała blizna po ligacji przewodu Botala na pleckach pod
łopatką. Neurolog też nie ma zastrzeżeń. Naszczęście Maja nie miała
wylewów jedynie niewielkie napięcie mięśniowe w rączkach z którym
szybko się uporaliśmy. Przez dłuższy czas rehabilitowaliśmy ją
metodą Bobath ale nie potrafię powiedzieć czy zajęcia te wpłyneły na
jej lepszy rozwój. Obecnie Maja dobrze siedzi i ma zakusy na
raczkowanie. Nie wiem czy to późno czy też nie. Wiem że prędzej czy
później będzie raczkować i chodzić.Dużo przeszliśmy podobnie jak
każdy. Prawie 5 miesięczny pobyt w szpitalu i długa zależność Mai od
tlenu (nawet po powrocie do domu)dała nam się we znaki, ale jej
obecny uśmiech wszystkie te straszne dni nam rekompensuje.
Chciałabym pocieszyć wszystkie mamy, które w tej chwili przeżywają
to wszystko co ja rok temu. Trzymajcie się kochane, nadejdzie taki
dzień,że i Wy będziecie mogły się cieszyć ze swoich pociech tak jak
ja i wiele innych mam.
Pozdrawiam gorąco i życzę dużo cierpliwości i miłości
EDYTA

[dlania]

Duzo zdrowia dla Majeczki!!!!! Bardzo się ciesze, że wszystko idzie dobrze.
Pozdrowienia od Ali, tez z 27 tc.