operacja oczu u niemowlaka

[iwo.w]

Witam, mam 8 miesięcznego, niewidomego synka. Ma coś w rodzaju
retinopatii,prof.Prost zaproponował operację, podobno nie ma ryzyka
powikłań ale ja w to nie wierzę. Może ktoś ma jakieś doświadczenia?
Muszę podjąć najtrudniejszą w życiu decyzję. Synek sięświetnie
rozwija i boję się, że ta operacja może go skrzywdzić.

[kicia031]

Pewnie, lepiej niech bedzie niewidomy, to zaden problem w zyciu.
napewno ci podziekuje jak dorosnie, ze mial szanse widziec, ale mu
jej nie dalas.

[tolka11]

kicia031 co ty piszesz??????????????? Wiesz jak wygląda witrektomia?
Wiesz jakie może nieść powikłania, do zaniku gałki ocznej włącznie,
wiesz, że to operacja na wyraźne zyczenie rodziców, więc jak się coś
nie uda to nie mozna dochodzić swoich praw?
Żaden nie jest lepszy ani Prost ani Clemens, operują z niewielkimi
róznicami w podobny sposób. Ale powikłania zawsze mogą być. Tyle, że
Clemens jest komercyjny, a Prost na NFZ.
Po witrektomii nie ma raczej mowy o widzeniu, mozna mówić o lepszej
lub gorszej orientacji w przestrzeni. Wiem, że to dużo. wiem
również, ze witrektomia narusza oko. I np może wygląć [mimo udanej
operacji] jak oko mojego Miłosza.Co jeszcze chciałabyś wiedzieć?

[mama-cudownego-misia]

Tolka, wszyscy okuliści, do których jeździła moja kuzynka, twierdzili, że zanik
gałki powoduje postępująca choroba, bo nieużywany organ ulega atrofii. Ona miała
w sumie dwie witrektomie, i faktycznie jedno oko nie wygląda po tym za ładnie,
ale przecież tu naprawdę chodzi o ogromny skok jakościowy, jeśli chodzi o
funkcjonowanie. Kobita studia skończyła i sędzią została, min. dzięki tym
operacjom...

[bijou82]

moje zdanie jest takie-nic za wszelka cene-ale jesli lekarz sugeruje
operacje to robi to dlatego ze widzi szanse a nie dla wlasnego widzi
mi sie. dlatego ja zdecydowalam sie na crclage i witrektomie u
madzi.bo clemens dal mi nadzieje-powiedzial ze jest szansa dla
oczka,ze moze byc lepiej,ze moga byc powiklania-ale powiklania mozna
miec nawet po grypie!!!!!wiec nie popadajmy w paranoje
i jesli czas mialby sie cofnac to nigdy bym nie zmienila decyzji
i madzia miala by oparowane oczka
a z tym widzeniem po rop v - tez nie ma reguly
wiadomo ze wzrok nigdy w tym oku nie bedzie bardzo dobry ani nawet
dobry.!!! madzi oko po cyrclage i witrektomi - ma blizny (jak to po
operacji) jest odrobine mniejsze-ale clemens mowil ze nie ma mowy o
zaniku! - jesli siatkowka po operacji sie przylozy i bedzie
odbierala bodzce (swiatlo) - jest to rownoznaczne z "odzywianiem"
oka a tym samym z jego wzrostem (a nie zanikaniem). gdyby nie
operacja u madzi-to wtedy odklejona siatkowka,postepujaca
retinopatia-moze przyczynlaby sie do zaniku oczka..ale operacja
miala wlasnie temu takze przeciwdzialac!
madzia nosi teraz w tym lewym oczku soczewke kontaktowa - odkad ja
ma zauwazylam ze zrenica sie ladniej rozszerza.z zaslonietym prawym
okiem-madzia tym lewym po rop v - patrzy na plansze z czarno bialymi
paskami i w szachownice,na siwatlo i na twarz - lapie raczkami
bezblednie tez za ciemne wlosy.
dla mnie to bardzo duzo
wiec gdyby miala widziec tylko jednym okiem,a teraz wiem ze widzi
takze tym chorym - to o czym my w ogole rozmawiamy?
nie wiem o jakich powiklaniach mowisz jeszcze - moze chodzi ci o
narkoze
bo narkoza to faktycznie ryzyko - ale niestety kazdy zabieg jest
ryzykowny
i nie namawiam do opercji
mowie tylko ze operacja to szansa
ale tez zagrozenie
dlatego decyzja jest taka trudna
musisz siebie samej zapytac czego oczekujesz i na co jestes
ewentualnie gotowa
i nikt nie da ci gwarancji ze bedzie ok,ze nie bedzie powiklan
zaden lekarz na swiecie!
trzymam kciuki abys podjela sluszna dla ciebie i twojego skarba
decyzje jestes mamą i wiesz co jest dla twojego dziecka najlepsze!

[iwo.w]

Dziękuję za informację i dobre słowoSzanse zdaniem Prosta to 20%,
czas liczy się tu w miesiącach. Boję się, że w wyniku powikłań po
operacji Tomaszek, nie dość że nie będzie widział, to będzie miał
epilepsję, zaburzenia równowagi, nie będzie mówił albo jeszcze nie
daj Boże jakieś uszkodzenia mózgu... Z drugiej strony, skoro Prost
mówi, że jest jakaś nadzieja to chyba rzeczywiście jest? Dla kasy
nie proponuje nam tej operacji, bo to ma być z NFZ.Tomek w narkozie
był już dwukrotnie i zniósł ją nieźle ale nigdy nie był uśpiony tak
długo...

[tekla33]

Madzia jest śliczną dziewczynką
dużo zdrówka dla oczków

[iwo.w]

Bardzo dziękuję za odpowiedź! Prof. Łazarczyk (Białystok)twierdzi,
że nic się nie da zrobić. Byliśy też u prof.Nawrockiego w Łodzi, on
się takimi maluchami nie zajmuje,nawet nie zbadał Tomaszka dokładnie
ale na podstawie USG stwierdził, że jego zdaniem sprawa jest
beznadziejna i wahałby się bardzo, gdyby ktoś zaproponował operację.
Nikogo w Polsce nie polecił. Londyn i Skandynawia. Prost daje 20%,
czas liczy się, jego zdaniem, w miesiącach. Na drugi dzień po
operacji wysyła do domu! To normalne? Operacja Twojego synka się
udała? Jak wygląda to oczko?

[gosiamama.oskara]

Decyzja należy do ciebie i wierzę że nie jest to łatwe.My do prof.Prosta
jeżdzimy od grudnia 2007,w lutym tego roku malutki miał operację na dwa
oczka,trwała ponad godzinę,miał opasanie gałek ocznych bo stwierdzono
odwarstwienie siatkówki.Przy normalnych badaniach przed operacją nie wyglądało
to dobrze,ale kiedy prof zajrzał do środka podczas operacji okazało się że nie
jest żle i teraz po drugiej kontroli już ponad 4 miesiące od operacji okazało
się ze wszystko się udało i siatkówka przylega.Malutki coraz lepiej widzi.Gdybym
miała drugi raz decydować to też bym tak zrobiła.Jestem najszczęśliwsza gdy
widzę jak malutki wpatrzy się w moją buzię i świadomie uśmiechnie,złapie za
nos,pociągnie za włosy....A wybór lekarza też zależy od ciebie,w sumie to o
każdym lekarzu zawsze są pozytywne opinie od tych którym pomógł i negatywne od
tych zawiedzionych tak to już jest.A na koniec napiszę tak ponieważ jestem
bardzo wierząca "Lekarz opatrzy a Pan Bóg wyleczy".

[iwo.w]

Szczególnie dziękuję Ci za ostatnie zdanie
Pozdrawiam serdecznie

[jola23061978]

Nasza Oliwia miała już po 2 witrektomie na każde oko. Operujemy u
prof. Clemensa. Oczy wyglądają bardzo ładnie, rosną razem z Oliwią,
nikt kto ją widzi nawet nie podejrzewa że jest niewidoma i po tylu
operacjach.

fotoforum.gazeta.pl/5,2,jola23061978.html
Ma zachowane poczucie światła, reaguje na kontrasty czarno-białe. Co
będzie dalej - czas pokaże. ważne jest aby stymulować, rehabilitować.
O możliwości powikłań w Greifswald mówią szczerze a decyzję
podejmuje indywidualnie każdy z nas.
Oliwia ma padaczkę, porażenie mózgowe, dysplazję oskrzelowo-płucną
ale nie widzę żadnego związku z pogorszeniem się jej stanu po
operacji. Ostatnio nawet ją rehabilitanci chwalą że lepiej ćwiczy,
bardziej się wyciszyła.
Pobyt w szpitalu trwa 3 dni:konsultacja, nocleg, operacja, nocleg,
konsultacja i do domku.
Właśnie jestem na etapie zbierania środkó finansowych na operację
oka prawego (lipiec 2008)

pozdrawiam

Jola

[iwo.w]

Poczucie światła u Tomaszka i reakcja na kontrasty to szczyt moich
marzeń. Ile kosztuje ta operacja? Długo się czeka w kolejce?
Powodzenia, pozdrawiam serdecznie. Iwona

[agasonesta]

ja się nie zdecydowałam ,jesli chcesz znac mije zdanie daj znac na
pocztę

[agasonesta]

forum.gazeta.pl/forum/71,1.html?f=24643 na tym forum
poczytasz o ropie,jesli jeszcze oczywiscie tam nie trafiłas

[iwo.w]

wielkie dzięki za ten link, nie dotarłam tam jeszcze

[tatairmy]

Witam iwo

Nie wiem czy mój e-mali dostałaś, więc napiszę na forum. Nasza mała
istotka miała juz 5 witrektomii. Jeżli jesteś z Wrocławia to
zapraszam na kawę i możesz sobie jej oczki zobaczyć. Od półtora roku
jeżdżę do Greifswaldu na operacje i konsultację do prof. Clemensa.
Spotykam tam za każdym razem kogoś z Polski co oznacza rozmowy
głównie o oczach naszych dzieciaczków.
Każdy przypadek jest inny iwo.
Decyzja o operacji nie jest łatwa i wszyscy na tym formu to wiedzą.
Musisz dokładnie zdawać sobie sprawę, że tak jak już ktoś wspomniał
z forumowiczów, my walczymy o małe kroczki w poprawie widzenia a nie
o cud. Cudu po prostu nie będzie. Podjęcie takiej decyzji to walka o
to, co dla Twojego dzidziusia jest najważniejsze. Nie pisałaś czy
macie "tylko" ROP czy też inne sprawy związane z wcześniactwem. Bo
też jest ważne. Jest tu wpis joli..., która walczyła o zdrowie
swojej Oliwki zostawiając oczki na później. Musisz to wszystko
rozważyć i sama podjąć decyzję o operacjach. Oprócz tego dochodzą
kwestie finasowe, o których należy pamiętać. Jest to spore
obciążenie bo na NFZ możesz liczyć sporadycznie (z 5 opercji tylko
jedną sfinasowało mi NFZ). Kolejna sprawa to konsekwencja w
działaniu i duża odpornośc psychiczna.
Ja podobnie jak bijou82 nie żałuję swoich decyzji podjętych w
sprawie oczek mojego maleństwa. Są rezultaty (oczywiście w naszej
skali odniesienia ).
W poniedziałek byliśmy na kolejnej kontroli w Grefswaldzie i mamy
jeszcze kilka zrostów, ale ze wzgledu na dobry stan oczek i brak
jakichkolwiek powikłań, możemy spróbować pojśc jeszcze jeden krok do
przodu - widzenie konturów etc. To jest sugestia prof. Clemensa,
który sam powiedział, że jeżeli by nie widział sensu i szansy na
powodzeni to by nam tego nie proponował. Iwo taką decyzję podjeliśmi
i 18 sierpnia mamy kolejną witrektomię na lewe oczka a sądzę, że na
przełomie września i października na prawe.
Podkreślam jeszcze raz - każdy przypadek jest inny.
Iwo życzę dużo siły i wytrwałości. Jeżeli mój e-mail doszedł do
Ciebie a masz jakieś pytania to napisz.

[iwo.w]

Maila dostałam, dziękuję.Racja, że każda sytuacja jest inna.
Tomaszek nie jest wcześniakiem, tylko jego oczka są "wcześniacze",
no i jest problem z napięciem mięśniowym. Nikt nie potrafi nam
wyjaśnić dlaczego. Urodził się o czasie i był całkiem spory. Długo
czeka się na wizytę u prof.Clemensa? Byliście kiedyś u Prosta?

[agasonesta]

Ty trafiłs do lekarzy którzy są przeciwnikami witrektomi u
wczesniaków w zwiazku z małą skutecznoscią tej operacji,dlatego
warto skonsultowac sie z kims kto to robi oprócz Prosta bo on
podejmuje się prawie kazdego przypadku,zapytaj tylko co zyskasz i co
bedzie jesli nie zrobisz tej operacji?chodzi mi o poczucie swiatła
wydaje mi sie ze warto by było skontaktowac sie z rodzicami troche
starszych dzieci po udanych witrektomiach,

[tolka11]

Pisałam już wczesniej. Mój 5 letni Miłosz to troszkę starsze dziecko
po udanych witrektomiach u prosta. siatkówka przylega na dzień
dzisiejszy w ok. 60%, ma poczucie światła, widzi zarysy [piszę o oku
z ROP V. oko wygląda brzydko, źrenica zarosła. Za tydzień lecimy do
Bostonu i przy okazji skonsultujemy się w klinice, która jest
prekursorem tych operacji. pozdrawiam.

[agasonesta]

mój mały ma poczucie swiatła i profesor mówił ze tak powinno juz
pozostac,

[iwo.w]

Powodzenia w Bostonie! Możesz dać mi namiary na tę klinikę?
Pozdrawiam serdecznie.

[mamatataona]

iwo.o jeśli jeszcze tu zaglądasz to odezwij się do mnie proszę bo mam taka samą sytuacje jak ty moje dzieciątko też jest urodzone o czasie a ma oczy wcześniaka.Nawet jeśli ty tu już nie zaglądasz a ktoś kto cie zna i tu zagląda to dobrzy ludzie proszę Was o kontakt z iwo.w . Jeśli ktoś ma kontakt z iwo.w proszę jej powiedzieć , że bardzo chce się z nią skontaktować