Padaczka????? Proszę o radę!!!!

[ciociakubusia]

Właśnie wróciłam od mojego siostrzeńca - Kubuś 27 tydzień, teraz 9 m-
cy, 6 korygowane. Zauważyłam u niego coś co mnie bardzo
zaniepokoiło. Uciekają mu oczka, zaciska rączki i robi taką
wystraszoną minkę. Trwa to około 0,5 - 1 minuty. Czy to może być to
o czym myślę!? Aż sie boję myśleć. Prosżę napiszcie, nawet jeśli
miałyby to być złe wiadomości.

[beataklaudia]

Cześć,
..no niestety może to być to...nagrajcie te zachowania kamerą, albo chociaż
telefonem, idźcie do porządnego neurologa, pewnie zleci eeg..i dopiero wtedy
postawi diagnozę albo wykluczy padaczkę..tu z diagnozą lekarze są ostrożni, bo
leki przeciwpadaczkowe nie sa obojętne dla organizmu, ale z drugiej strony jeśli
Twoje obawy są uzasadnione to trzeba leczenie wdrożyć, aby ataki wyciszyć (one
tez nie sa obojętne dla organizmu) i nie dopuścić do ich nasilenia.
Pozdrawiam,
Beata

[mojbartus]

witaj
Ja maiaałam to samo mój wcześniaczek 32tc również zaciskał piąstki wywijał
oczkami i robił dziwne miny poszłąm z nim do porządnego neurologa porobili
badania.i wszystko przeszło okazało się że poprsoyu jego układ nerwowy nie był
wykształcony ale ok 7miesiąca życia wszystko przeszło.I mam nadzieje że i w tym
wypadku jest tak samo i skończy się tylko na martwieniu.Ale oczywiście niech idą
z nim do lekarza.to ważne.nie można bagatelizować takich objawów.Pozdrawiam 3mam
kciuki

[mama-cudownego-misia]

Ciociu Kubusia, dziewczyny dobrze radzą - trzymajcie gdzieś pod ręką kamerę,
nagrajcie to i pokażcie neurologowi. To na szczęście wcale nie musi być
padaczka, równie dobrze może to być po prostu nagły przestrach przestrzenią (i
ja tak miałam jako mała, jak mnie brano na ręce, i Małgosia przez pewien czas,
jak ją przełożyłam z przytulnego koszyczka do dużego łóżeczka), albo
niedojrzałość układu nerwowego.
Trzymam kciuki, żeby to nie było nic strasznego.

[ciociakubusia]

Liczę znowu na wasze doświadczenia. Dzisaaj siostra załamala się
kompletnie- ten atak znowu się powtórzył. zadzwonila do neurologa -
która stwierdziła , ze z pewnością trzeba zadziałać. ale pierwsze
pytanie jakie zadala to czy nie zaczęło się to po wporwadzenieu
stałych pokarmów. Jak zastanawiałyśmy się z siostrą to rzeczywiście -
zaczęło się to od kiedy podaje zupki.
dzis o południu Kubuś znowu miał wyłączenie - łzawiące , nieobecne
oczka, był caly spięty. Lecz po wzięciu na ręce mocno mu się odbilo
i wszytko przeszło. Poza tym w tym stanie włyłączenia portafi wziąć
do rki zabawkę, reaguje na osoby. Gdyby była to padaczka to czy by w
ten sposob reagował?
Od czasu kiedy dostaje zupki nie jest dopilnowywane odbijanie. W
czasie jedzenie piersią dławi się. lecz nigdy nie było ulewaia. W
szpitalu w zwiazku z silnymi bezdechami też było podejrzenie
refluksu.
Prosze napiszcie co myśliecie na ten temat. Czy poobserwować do
poniedziałku i dopilnowywać odbijania a potem ewentualnie neurolog i
EEG.

[lennor]

Ja bym radziła nagrać w miarę możliwości te momenty wyłączenia i
pokazać to jak najszybciej neurologowi.Moja Lenka w czasie napadów
(zespół Westa)nie traciła świadomości,miała z nami kontakt
wzrokowy, też łzawiły jej oczka,ale była przy tym bardzo
wystraszona.Bardzo mnie zdziwiła opinia p.dr na izbie przyjęć w
szpitalu,która po obejrzeniu naszego filmu stwierdziła,że to
wygląda bardzo pozobnie do ataków refluksu.Warto więc skonsultować
małego też w tym kierunku.Pozdrawiamy Anna&Lena.

Do lennor

[ciociakubusia]

Proszę napisz mi czy Twoja Lenka podaczs takiego wyłączenia
potrafila np wziac zabawkę do rączki, czy smoczek do buzi. Kubuś w
tym czasie tak robi. Łzawi mu też przy tym oczko. Na jakiej
podstawie lekarze wydali takią diagnozę - czy tylko tych wyłaczen
czy były jeszcze jakieś inne objawy? Jakie badania miała robione?
jak wygląda leczenie i jak sie teraz czuje Lenka, czy ataki ustąpiły?
Kubuś ma rozbiegane oczka - uciekają mu wtedy gdy próbuje sią go
podciągnąć po pozycji siędziącej lub stojącej, także przy leżeniu na
brzuszku. ma też lekkiego zeza. już sama nie wiem co myśleć i co
radzić siostrze. na razie czekają do poniedziałku a potem zobaczymy.
przepraszam że zadaje tyle pytań ale naprawdę wszyscy umieramy z
niepokoju. o niczym innym nie potrafię teraz myśleć. Pozdrawiam.

[lennor]

witaj.Lena miała typowe dla westa napady skłonów.Przy tym lekko
leciały jej oczka do tyłu i łzawiły.Nie była wtedy skłonna do
zabawy,raczej nie chwytała zabawek.Próbowała ssać kciuka,ale te
szarpniecia były dość silne i wyrywało jej palucha z buzi.Każdy z
lekarzy najpierw oglądał film.Podstawowym badaniem jest EEG podczas
snu fizjologicznego.Robi sie także rezonans magnetyczny(ale nie
wiem czy zawsze) oraz badanie dna oka.Lena nie ma napadów od
trzeciego dnia pobytu w szpitalu(co smieszniejsze nie brała jeszcze
wtedy leków)Dostaje sterydy(encorton).Na szczęście już zmniejszamy
dawkę,leczenie znosi idealnie,lek łyka bez najmniejszego problemu(a
jest obrzydliwie gorzki)Jest b.żywa i wesoła.Jest szansa,że wyjdzie
z tego bez szwanku.Mam nadzieję,że to co dzieje się z Kubusiem jest
przejściowe i zupełnie niegrozne.Pozdrawiamy.Anna&Lena.

[oliwka125only]

Witam mamo Leny,mam pytanie odnośnie Westa moja koleżanka ma córeczkę z tym
rodzajem padaczki,dostaje leki które praktycznie nie pomagają,ma już
najsilniejsze dawki i nic.Teraz lekarz zastanawia się nad hormonami ale to
dopiero po badaniach w CZD.Zaczęło się to gdy miała pół roczku,za miesiąc kończy
roczek.Napisz gdzie się leczycie,i wogóle poradż co można jeszcze zrobić żeby im
pomóc.Iza

[mama-cudownego-misia]

Ciociu Kubusia, oczywiście, że poobserwować i dopilnować odbijania. Nie dzieje
się nic zagrażającego życiu, więc spokojnie można poczekać. Tym bardziej, że
atak padaczki, w czasie którego dziecko się spokojnie bawi zabawką, to takie
trochę mało prawdopodobne...
Może to faktycznie brak odbijania, bo gazy w żołądku są dla takiego maluszka
bardzo nieprzyjemne, często nawet bolesne.
Trzymam kciuki i przesyłam buziaki dla Kubusia

[agasonesta]

to samo było u nas, tez myslałam ze padaczka; zaciskał
piąstki ,spinał sie ,płakał przy spinaniu,po minucie noszenia
odbijał i przechodziło przewaznie po zupce nawet długo po
jedzeniu,tez nagrywałam i pokazywałam lekarzowi.
samo przeszło,ale pokazcie lekarzowi

[agasonesta]

tez była dziwna mina,oczka wytrzeszczał,bolał brzuszek

[cclaudia4]

a jak u was to dlugo trwalo?U mnie jest podobnie i do tego czasem uleje a czasem
chodzimy z nim(przewwznie) godzine i w koncu az sie zmeczy i usypia.Ja nic
innego nie robie przy dziecku tylko go karmie i chodze znim do odbicia potem
doslownie spi moze z pol godziny i znowu karmienie.Moj synek narazie jeszcze nie
je nic innego oprocz mleka.Nie wiem juz co robic

[agasonesta]

tez tak robiłam,ja po karmieniu pól godziny kangurowałam nie kładłam
na plecach,około 8,9 mca zycia uspokoiło się ulewanie potem zaczeło
się pchanie rączek do buzi i znowu cofka,ale z dnia na dzien jest
coraz lepiej

[cclaudia4]

synek prawie caly czas lezy mi na brzuchu a jak nie u mnie to na lozku.Na
plecach to lezy tylko jak go przebieram.
Troche mnie przerazila perspektywa 8,9 miesiaca,ze bedzie sie tak meczyl.

[agasonesta]

tzn u nas ok tego okresu wszelkie ulewania ustały,moze u was będzie
szybciej,wiadomo im pózniej ytm mniej tego było najgorzej na
początku,

[jola23061978]

U nas niestety wszyscy obstawiali refluks bo Oliwia zezowała albo
patrzyła do góry, mlaskała, oczy załzawione, czasem płakała i
rozrzucała ręce nogi na boki.
DZiwne , że podczas napadów jadłą, piła a jak się jej zabierało
butelkę jakby się jej domagała i to było mylące bo myślałam że
padaczka wylącza dziecko w zupełności .
U Oliwii jakby wyłączała ją w polowie.
Ale ostanio czeski neuolog mowi że Oliwia może mieć takie
automatyzmy że je podczas napadu

[ciociakubusia]

Nadal nic nie wiemy. Po wizycie u neurologa i pediatry. Obaj lekarze
nie widzią problemu. Ich zdaiem tak nie wygląda objaw epi. Neurolog
oglądając nagranie na komórce i badając Kubusia stwierdzila, że moze
w ten sposób wyladwywac emocje i wygląda to na wzmożone napięcie
mięsniowe. Siostra wymusila na niej skierowanie na badanie EEG. Ma
być w poniedzialek I tu pajaiwa sie problem. Dziecko ma 20 minut na
zaśniecie na zawołanie i przeprowdzenie badania. Jesli nie uśnie
badania nie wykonają. tzreba na nie jechać ponad 50 km do Łodzi.
Pediatra odradza to badanie - jej zdaniem nie jest to epi, a wynik
badania często jest niemiarodajny, często wychodzi nieprawidłowy
choć nie ma padaczki. Już sami nie wiemy co robić. Mętlik w glowie.
Trochę martwi mnie to ,że mały robi male postępy- ma skończone 6 m-
cy korygowane, obraca się z pleckow na brzuszek, sam nie podciąga
się do siadania, nie lubi leżeć na brzuszku, nie podpiera się na
przedramionach. zaczyna sprężynować. Od tygodnia rehabilitowany,
bardzo mało się uśmiecha - robi to tylko do mamy. Dzisiaj ma robiony
poziom żelaza - może jest obniżony i dlatego taki słaby.
Te objawy wyglądają tak - caly się napina, robi się trochę
czerwony , zaciska rączki, tak jakby się czegoś przestraszył.
Wystąpiło to dzisiaj u niego podczas pobierania krwi - przy wbijaniu
igły w tym monecie nie zapłakał. Pielęgniarka niczego nie
zauważyała. Rownież podczas ćwieczen na rehabilitacji - rehabitantka
również nic złego w tym nie widziała. Czy tak moze objawiac się WNM
i nagromadzone w dziecku emocje. Co robić?

[mama-cudownego-misia]

No to może od początku. Nie jest tak, że nic nie wiecie, wykluczenie (lub prawie
wykluczenie) groźnej choroby przy jednoczesnej niewiedzy to już jest bardzo
cenna wiedza.
EEG - spróbować warto, dajcie małemu viburcol N na pół godz. przed badaniem,
może to pomoże na spanie. Jesli chodzi o resztę:
> Trochę martwi mnie to ,że mały robi male postępy- ma skończone 6 m-
> cy korygowane, obraca się z pleckow na brzuszek,
Czyli prawidłowo dla tego wieku. Na odwrót tez się obraca?
> sam nie podciąga
> się do siadania,
Czyli bardziej niż prawidłowo. Wiele dzieci siada już w tym wieku, bo jest
sadzane przez rodziców, a potem takie dzieci mają skrzywienia kręgosłupa.
Najpierw musi wzmocnić mięśnie grzbietu raczkując, a potem siadac z raczków -
taka jest najzdrowsza ścieżka rozwoju, a to oznacza, że ma przed sobą jeszcze
doooobrre kilka miesięcy, zanim zacznie siadać.
> nie lubi leżeć na brzuszku,
Tez normalka. Zabawiać trzeba, tarzać się z nim po podłodze. Książkę
Zawitkowskiego macie?
> nie podpiera się na
> przedramionach.
jak rozumiem, to właśnie rehabilitujecie? Bo reszta przecież w normie.
> zaczyna sprężynować. Od tygodnia rehabilitowany,
> bardzo mało się uśmiecha - robi to tylko do mamy.
To już kwestia temperamentu, skoro jednak do mamy się uśmiecha. Miś się
uśmiechał tylko do taty bardzo długo, a i teraz uśmiecha się tylko do mnie i do
taty. Ciocie, babcie, kot, sąsiadki - nikt od niej uśmiechu nie dostanie.
Dzisiaj ma robiony
> poziom żelaza - może jest obniżony i dlatego taki słaby.
Daj znać, jaki wynik. I morfologię też zróbcie.

[ciociakubusia]

Dzisiaj było EEG. nie ma jeszcze opisu, ale osoba wykonująca badanie
stwierdziła że są pewne nieprawidlowości. Jutro ma być opis.
Zelazo wyszlo bardzo niskie 31. Limfocyty podwyższone (75 przy
normie 45)Lekarz stwoerdziła ze nie potrzeby podawaia żelaza
ponieważ hematokryt i hemoglobina są dobre.
Mam wątpliwości co do jego opini. Co sądzicie?

[ciociakubusia]

Nie jest dobrze. W eeg wyszły liczne iglice co chyba świadczy o
patologii. Wniosek końcowy - badanie wskazuje na zmiany w częsci
skroniowo-potylicznej.Bardzo się boimy co będzie dalej. szukamy
dobrego neuorologa, ale niestety eraz sezon urlopowy

[beataklaudia]

Cześć, ...iglice...to faktycznie padaczka...Nie wiem skąd jesteście, ale jeśli
z Wawy to polecany jest dr Zwoliński (specjalizuje się w epi), my jesteśmy z
Krakowa i mamy tu neurolog prowadzącą, ale w październiku, przy okazji wizyty w
Wawie u okulisty planujemy też umówić się z dr Zwolińskim na konsultację.
Zobaczymy co powie..
Pozdrawiam, Beata

[ciociakubusia]

Siostra mieszka w okolicach Łodzi. Jak u was wygląda leczenie i jak
się objawia choroba.

[beataklaudia]

u nas na zapisie eeg nie ma wprawdzie iglic, ale są fale ostre, które też
świadczą o zmianach napadowych. U Klaudii epi pojawiała się dopiero po 4 roku
życia (jakiś rok temu), napady są bardzo "delikatne" bez utraty świadomości i
objawiają się zwrotem gałek ocznych w stronę noska - jakby zez zbieżny, przy
czym Klaudia jest świadoma tego i czuje to (mówi że jej oczka uciekają). Mamy
wprowadzony lek Depakinę (ponoć w większości przypadków lekarze zaczynają od
tego leku) - dwa razy dziennie. Po wprowadzeniu leku tych napadów jest
zdecydowanie mniej - powiedzmy raz na dwa tygodnie i trwają dosłownie kilka
sekund..no ale mimo wszystko nie są wyeliminowane..dlatego chcemy się
skonsultować u dr Zwolińskiego. A objawów padaczki jest masa, każda padaczka
jest inna..dlatego tak trudno czasem ją zdiagnozować Pozdrawiam, Beata

[pszczolka232]

ciociu kubusia zapytaj pediatre czy wogule u nas w miescie jest
neurolog dzieciecy bo cos mi sie wydaje,ze niema a w razie co zawsze
mozecie zadzwon do CZMP i umowic Kubusia na wczesniejsza wizyte u
tamtejszego neurologa.
Trzymam kciuki

[ciociakubusia]

Nowe wieści. Aż boję się zapeszać. Po intensywnej rehabilitacj od 10
dni u Kubusia ustąpiły te "straszne" dziwne zachowania. Mały zaczął
się wreszcie więcej uśmiechać, jest bardziej zadowolony z życia,
wkłada nóżki do buzi. Jest cwiczony codziennie.
Neurolog, która była na urlopie z opisu eeg zasugerowała zaburzenia
snu- poleciła się skontaktować kiedy wróci do pracy. Dzisiaj po
rozmowie telefonicznej stwierdziła, że nie sensu udawać sie do niej
jeśli objawy ustąpiły - gdyby to było coś powaznego ćwiczenia
jeszcze bardziej by to nasiliły. Jeżeli rehabilitacja pomogła to
znaczy że mogły być to nagromadzone emocje, energia, z którą Kubus
nie mógł sobie poradzić.
Mam tylko nadzieję, że wszystko sie unomuje, bo wszyscy jesteśmy juz
poważnie zmęczeni tymi ciągłymi stresami. Pozdrawiam

[lennor]

Super!!Cieszę się,że to nie padaczka.Pozdrawiamy Anna&Lena.