Krzyś 540 gram miłości

[mam-ann]

Poczytuję Was trochę, czasem zadam pytanie...
W ciąży byłam na forum "cięzarówek" a teraz czuję jak bardzo od
młodych mam odstaję... jak moje problemy są inne od ich, jak drażna
mnie pytania "a co wasze dziecko już potrafi"

Tu widze mamy z podobnymi problemami do naszych.
cieszę sie ze jest takie miejsce,
czuję ze się tu zadomowię

w skrócie - moja ciąża była cięzka, bardzo mocna gestoza, słabe
przepływy, mocna hipotrofia...
w 28tc po 2 miesiącach leżenia (1 miesiacu na patologii ciąży)
17.07.2008 byłam cięta. Ranne wyniki wskazały u mnie na stan
przedżucawkowy więc trzeba było na gwałt ciąć.

urodził się Krzyś - 540gram, 34cm, 2 punkty w skali Apgar...
miesiąc na oiomie
już 2 na patologii
i końca nie widać
respirator, cepap, zakarzenie, antybiotyki, wylewy, dysplazja,
spodziectwo, przeuklina, retinopatia II, negatywne wyniki badań
uszu,wciaż na sadzie- nie umie jeść smokiem, ciągłe spadki
saturacji, bezdechy, dziury w przegrodzie miedzykomorowej serca

wciąż walczymy...

tak nienawidze marzyć o powrocie do domu... bo po takiej chwili
przychodzi załamanie gdy widze ze mój syn nie radzi sobie z
podstawowymi rzeczami...
tak boli, że wczesniaki zwykle po 2 miesiącach idą do domu.. a my
już ponad 3 i brak nadziei...

kiedyś nadejdzie dzień ze wrócimy (pewnie z zaleceniem karmienia sie
dalej sądą)
i zaczną sie jazdy po specjalistach i rehabilitacjach latami...

chciałabym zamknąc oczy i obudzic się w 9 miesiacu ciąży,
lub po porodzie z normalnym zdrowym trzy kilowym dzieckiem...

a to dopiero początek... początek zmagań przez całe życie

[agusia79-dwa]

witaj
tu będzie ci dobrze i zawsze służymy pomocą i ciepłym słowem.
pozdrawiam Agnieszka

[zurawska.barbara]

Moja Kochana! Wierzę ze masz dość szpitala i wszystko bys dala zeby zmienić bieg
wydarzeń. Dobrze że zdecydowałaś się odezwać, tu się wygadasz i będziesz
zrozumiana.
Dawaj dziecku jak najwięcej czułości, to działa jak lekarstwo!
Ściskam mocno Ciebie i Krzysia
PS. bardzo ładne imię - Krzyś

[tartulina]

Witaj!Trzymam kciuki za szybki powrót Krzysia do domu.Powoli Twój Synuś wszystkiego się nauczy i jeszcze będzie z butli ssał jak smok.Życzę Ci dużo siły,a Krzysiowi duzo zdrówka.Pozdrawiam.
Agnieszka(mama Kamili-22/23tc 580g)

[mamawcze-sniaczka]

Witaj tu sa na prawde fajne kobitki i zawsze chetnie pomoga!Dobrze
ze napisałas

[mama.ady]

nie jesteś sama - jakbym czytała własną historię, tez stan przedrzucawkowy i
cesarka w 28 t.c. no i ada z wagą 600gr i 30cm, za 2 tyg.kończy 2 latka
miesiąc pod respiratorem, 2xsepsa, 2xzapalenie płuc, byłam świadkiem akcji
reanimacyjnej, złożona wada serca i wylewy IIst., centralny refluks, ale
właściwie jest zdrowa (mamy problemy z nadwrażliwością dotykową) i tak będzie z
Krzysiem, zobaczysz daj sobie czas

[niuniadr]

Witaj na forum.Tutaj sa wspaniali ludzie, ktrórzy zawsze zrozumieją,
pocieszą, doradzą.Bardzo dobrze, ze postanowiłaś napisać i na pewno
się tu zadomowiszTrzymamy mocno kciuki za Krzysia i wierzymy, że
juz niedługo będziecie razem w domciu.
Pozdrawiamy i pisz jak tylko będziesz chciała się poradzić czy
wyżalić, zawsze ktos odpowie

[bijou82]

Cieszę się że trafiłas właśnie do nas-bo My cię rozumiemy
wiem że masz juz dość i boisz się
Krzyś jest bardzo silny-napewno sama to wiesz
i jeszcze chwila...jeszcze trochę i wyjdziecie do domu
i będziecie się cieszyć sobą
a Krzyś powolutku dojdzie do sibei i pokaże jaki z niego wspaniały
chłopiec
ściskam...

[blaszka0662]

Mnie też dopadła gestoza i też byłam cięta mając stan przedrzucawkowy Trzymam
kciuki za Krzysia. Wierzę, że uda mu się wyjść ze wszystkiego obronną ręką, a
tobie życzę dużo siły i miłości. Będzie dobrze.

[kicius_85]

Kochana witaj wśród mam wcześniaczków, na tym forum jest naprawde
cudownie..rozumiemy się nawzajem, przechodzimy przez podobne rzeczy i wspieramy
sie a to najwazniejsze...

Nie poddawaj sie!!!
Moja Jula urodzila sie miesiac przed Twoim synkiem, i dalej jest na sondzie,
teraz ma taka rehabilitacje zeby nauczyla sie ssac...
Jak sie teraz czuje Twoj malec?oddycha sam? ile wazy?jak oczka?

Kochana a w jakim miescie lezycie?

Bedzie dobrze zobaczysz!!!
a to co piszesz ze nie chcesz myslec o powrocie do domu bo poźniej sie
załamujesz jak jest gorzej...mam to samo i chyba wiele z nas tak ma..
Najwazniejsze ze nasze dzieci zyja! zobacz ile przeszły, zobacz jakie są dzielne!!

[asiaiwona_1]

Trzymam kciuki za dzielnego Krzysia.

[tolka11]

Witaj. Wiesz ja tez mam takie marzenie: żeby na świecie rodziły się
same zdrowe, donoszone dzieci
Wiem jak ci ciężko, przesyłam moc ciepłych mysli. Jestesmy z tobą.
Nawet straszne historie kończą się często dobrze. i tobie i
maluchowi tego życzę z całego serca.
A skąd jesteś?

mama: Judyty 40Hbd, Miłosza 28Hbd, Sary 33/34Hbd

[tolka11]

Aaaaaaaa i skala Apgar akurat u wcześniaków nie jest najważniejsza,
bo nie determinuje rozwoju. Mój Miłosz dostał 1 punkt, ale tym nikt
nigdy się nie przejmował.

[boffin26]

CZEŚĆ.KRZYŚ TAK SAMO WALCZY O ŻYCIE JAK MÓJ SYNEK MARCELEK.URODZIŁAM DO W 24
TYG.CIĄŻY.JEST JUŻ 3 TYG W SZPITALU.A JA SAMA BEZRADNA,BEZ WSPARCIA.TARGANA
NAJGORZYMI MYŚLAMI.TYLKO WIARA I MODLITWA MI POMAGA.POTRZEBUJE
POROZMAWAIAĆ.TYLKO TY MNIE ZROZUMIESZ.I MOGŁABYŚ DODAĆ MI SIŁY NAPISZ

[mam-ann]

ucieszyłam sie zobaczywszy tyle wpisów
patrząc na Was wreszcie nie czuję się inna z naszymi problemami

Jestem z okolic Warszawy, mój malec lezy w szpitalu na Karowej,
teraz waży juz ponad 2200g i jest niezłym pućką (kiepsko rośnie więc
idzie mu w boczki ale ładnie mu z tym )

mały już dawno nie jest na respiratorze ani cepapie, ale bardzo
długo musiał byc na cafeinie bo ciągle spadał z saturacją lub łpał
bezdechy. od poneidziałku jest bez cafeiny! Na razie sobie radzi...
czasem złapie 75% po zmęczeniu się gimnastyką przy prubach
karminenia, sam spada najwyzej do 82% więc jeszcze norma, choć nie
zadawalająca mnie...

nie napisałam że ma problem z wiotkością.. ale tym zajmienmy się
dopiero po wyjściu...
tak samo jak dalszą diagnostyką słuchu, strasznie się tego boję...

lecę do niego
pozdrawiam
i wielkei dzięki ze jesteście

[darecky-tata-ewy]

brawo dla maluszka

[ann_a30]

To mój Achilles ma rówieśnika! Też 28 tc i urodzony 23.07. I niepewność co
przyszłość przyniesie... Ale chyba trzeba mieć nadzieję, bo inaczej to człowiek
by zwariował.

[gosiamama.oskara]

pamiętam jak my z wyjściem do domku mieliśmy ciągle pod górke ale po 3,5
miesiąca wyszliśmy wreszcie do domu.Musisz być dobrej myśli i mocniutko wierzyć
w małego Krzysia bo on napewno ma jakąś ważną misje do spełnienia na tym
świecie.Pozdrawiam.

[skomroch1]

Mam ann, synek świetnie sobie radzi, mój wazył 1164 gr. a prawie do końca pobytu
w szpitalu , po 3 mies.był tlenozależny, miał spadki sat. do 24.I w ciągu
dosłownie tygodnia nauczył się jeść,i wyszlismy do domu. Wcześniaki tak potrafią
zaskakiwać, siostry na oddziale mówiły mi, że rodzice tak nagle czasem dowiadują
sie, że dziecko wychodzi że nie wiedzą co robić. Ja dowiedziałam sie w
poniedziałek, że Roszek wychodzi w środę. Wizytami w poradniach się nie
przejmuj, to nie jest takie straszne na jakie wygląda. A jeśli chodzi o uszka,
niedawno pojawił sie taki watek i wiele mam pisało, że wady same się wycofały.
Jeśli chodzi o wiotkość tego trzeba pilnować, rehabilitować i być pod opieką
neurologa. Większość dzieci ładnie sie z wiotkości wyprowadza.
Ja też leżałam na patologii na Karowej i tam rodziłam,w 27 t.c.Mają jedne z
lepszych wyników w ratowaniu wcześniaków w Polsce, więc Krzyś jest w najlepszych
rękach. My byliśmy u dr Majewskiej, świetna lekarka.
Pozdrawiam i życzę siły, już niedługo wszyscy będziecie w domu))

[jolantusia1]

twoja historia jak nasza. Też miałam chwile zwątpienia gdy dzieci które później
się rodziły wychodziły do domu, a my cały czas leżeliśmy bo mały nie przybierał.
Fakt po 3 miesiącach wyszliśmy do domu, ale twoje dziecko urodziło sie bardzo
malutkie, dużo przeszło. Wiem brak ci cierpliwości ale daj mu jeszcze trochę
czasu. Nabierze sił, zacznie oddychać samodzielnie, a potem i jeść. Na tym forum
są dzieci które spędziły bardzo długo w szpitalu i teraz radzą sobie zupełnie
dobrze. Głowa do góry Krzyś walczy, nie poddaje się a to najważniejsze. Pisz
często co u was. Pozdrawiam

[lazy_lou]

moj synek tez urodzil si ena karowej i tez dlugo nie umial ssac.
mimo ze urodzil sie duzy <1720gr>i oprocz wylewow nie mial innych
przejsc.
nawet straszono nas ze to dlatego ze mial leukomalacje i ze napewno
mozg jest uszkodzony i ze moze nigdy sie nie nauczy jesc.
a tymczasem nauczyl sie nagle, z dnia na dzien, a tydzien po
powrocie do domu wsuwal smokiem aventu (innych, te malych, nie
tolerowal) nawet 120ml.
daj sobie i jemu czas- nauczy sie

skomroch, kube tez prowadzila dr majewska ale ja nie uwazam ze jest
super lekarka..
znaczy nie mam jej nic do zarzucenia jesli chodzi o fachowosc
natomiast chyba wagarowala na zajeciech z psychologii.
o stanie kuby na wypisie poinformowala mnie tak ze bylam przekonana
ze mam dziecko ktore nie wyjdzie za etap noworodka, w dodatku
usilowala wpedzic mnie w poczucie winy sugerujac ze nie bylo ze mna
kontaktu i ze nie interesowalam sie kuba. a siedzialam u niego po 5
godz dziennie, wiecej nie dawalam rady bo kiepsko sie dlugo czulam
po CC.
jak plakalam po rozmowie z nia (o lekomalacji i jej konsekwencjach)
to mnie pocieszala slowami: takie rzeczy sie zdarzaja, na szczescie
bardzo rzadko
wspaniale pocieszenie.

przepraszam za off top, wspomnienia mnie dopadly.

mamo krzysia, wierze ze twoj synek jeszcze nie raz cie zaskoczy.
ja jestem zawsze pelna szacunku dla wczesniakow- wielu doroslych nie
przezyloby polowy tego co te male kurczaki...
trzymam za was kciuki

trochę zjadł z butli

[mam-ann]

Witajcie,
wczoraj był ten lepszy dzien z wiecznej huśtawki u Krzysia. Co
prawda spadki saturacji był, ale nei wielkie i wracał sam,
ale za to zjadł z butelki - 15ml, potem 10ml i na trzecie karmienie
20ml!!! nigdy tyle nie zjadł!!!
ale boję sie jeszcze cieszyć - bo robi mi od tych 8 tygodni prawie
nauki jedzzenia niespodzianki - tylpu jeden dzień krok do przodu -
drugi dzień dwa kroki do tyłu... standard.
Tak sie boję co będzie dziś
Własnie wróciłam od lekarza (gina) bo przez te 3,5 miesiaca nie
odwiedziłam go mimo naglących wskazań... człowiek nie ma czasu i o
sobie nie myśli..

Krzyś wczoraj po tym karmieniu byl tak pobudzony ... nie spał ani
chwili, ciągle się wiercił napinał aż cały czerwieniał, płakał...
normalne szaleństwo... strasznei to przezywa.
jadł smokiem medeli tylm dla dzieci z rozszczepem - super sobie
poradził, potem chico dla wcześniaków (micro biberon) i też załapał -
pytanie czy trwale czy też przypadek... (po potem miał problem z
otwarciem szeroko buzi, a jak mu opuszczałam szczękę palcem to język
opierał o podniebienie i nie chciał położyć go na dole...

zobaczymy jak dziś..
trzymajcie kciuki!
no ale załatwołam sprawe, potem tlyko odbiór wyników.

[lazy_lou]

gratuluje
miejmy nadzieje ze nie byl to przypadek i " zaskoczy" o co chodzi z
tym smokiem
kuba mial tak samo: tez dlug jadal od przypadku do przypadku, i tez
jak krzys podwijal jezyk zamiast go polozyc.
ale w koncu sie nauczyl. malo tego po tyg zalapal tez o co chodzi z
cycem i przy przystawianiu klapal paszczeka jak wilk z czerwonego
kapturka <pewnie zalapal by nawet wczesniej gdyby nie moje
plaskie brodawki >
i dla was zaswieci slonce, tylko uzbroj sie w cierpliwosc

no i koniec dobrych wieści

[mam-ann]

no i na tym incydencie zakończyło się co dobre
dziś mój synek miał cały czas niską saturację + częste spadki, do
tego odmawiał jedzenia butlą - zjadł 2 razy po 5ml, raz niecałe 10.
Czyli ilości które się "wlewają w niego przypadkiem".

W szpitalu już sobie nei radzą z nim, choć to taki dobry szpital..
ale my jesteśmy za ciężkim kalibrem
przenosimy się do miedzylesia, pewnie w przyszłym tyg jak beda
miejsca....
nie bedę mogła przebywać z synkiem całe dnie, bo tam mam daleko


ogólnei dziś ide się powiesić.... czemu słońce nie moze zaświecić
raz a pożądnie?

[anemon3]

Kochana mamo Krzysia!
Trzymam za Was kciuki-ja wiem,że to nie jest łatwe,ale nie trać
wiary...

CZD

[mam-ann]

u nas bez zmian...
mały coraz bardziej spada z saturacją po odstawieniu cafeiny,
nic nie je

lekarze i rehabilitantki się poddają
i myślą o przepisaniu go do CZD w Międzylesiu.
to byłby 3 szpital Krzysia...

[kicius_85]

rany jak lekarze i pielegniarki moga sie poddac!!!!nie moga!! musza walczyc o
zycie pacjenta!!!!
Kochana moze Krzys ma ostatnio troche gorsze dni zobaczysz wszystko bedzie
dobrze!!!!!

[mam-ann]

te gorsze dni trwają juz 8 tyg....
lekarze poddają się w tym sensie że wyczerpali już możliwości co z
nim robić.
zycie podtrzymują, przeciez z tego nie rezygnują, tylko nie ma już
pomysłów co zrobić by zaczął jeść...
a dalszej do diagnostyki brak sprzętu

[tartulina]

Nadal mocno zaciskam kciuki za Krzysia!Może w CZD przeprowadzą u Krzysia dokładniejszą diagnostykę i znajdą rozwiązanie problemu z jedzeniem?W Międzylesiu mają wszystkich specjalistów na miejscu i doskonały sprzęt i na pewno Wam pomogą!Krzyś jest silnym chłopcem,a Ty dzielną mamusią!Trzymaj się!Pozdrawiam.
Agnieszka

[skomroch1]

Mój syn miał spadki prawie do końca pobytu w szpitalu. Urodził się w 27 t.c. z
wagą 1164 gr.,wszyscy mówili że duży, niby dobrze sobie radził ale :respirator
prawie miesiąc, cpap do 2 msc. życia a potem dłuuuugo tlen, przy jedzeniu spadki
do 50.To powodowało że bał się jeść z butli, dostawał kofeinę i inhalacje ale i
tak lekarze ciągle nam mówili że to trudny przypadek.Poza tym po jedzeniu z
butli dochodzi problem z powietrzem w brzuszku, możliwością kolek, do których
dziecko na sądzie nie jest przyzwyczajone.Roszek od pulsoksymetru został
odłączony na 3 dni przed wyjściem do domu, wszystkie nasze znajome wcześniaki
już wyszły a tylko my zostaliśmy.To było bardzo ciężkie dla mnie, cały czas
zastanawiałam się co jest nie tak, najbardziej obawiałam się uszkodzenia układu
nerwowego, bo płuca na RTG ni wyglądały tak źle.
Krzyś je, niewiele ale jednak.a Miedzylesie to dobry szpital, atmosfera też
bardziej rodzinna iż na Karowej.
pozdrawiamy Kaśka i Roch

[gandzia4]

Zaciskam kciuki z całych sił, by Krzysiowi w CZD pomogli, tam mają dużo i to
najnowszego sprzętu i wszyscy specjaliści są praktycznie na miejscu.

[czarija]

Hej
Tak cieżko to wszystko czytać,bo powracają te chwile.Moja córcia też
jest wcześniakiem-już 3 letnim,ale ja zawsze podczytuję to forum i w
oczach zawsze kręci mi się łza jak myślę ile nasze dzieci muszą
przeżyć ,a my razem z nimi.W sumie do dziś dnia mamy jeszcze drobne
niedociągnięcia,ale są one niczym w porównaniu do przeszłości...Tak
naprawde chciałam powiedzieć Ci tylko tyle ,żebyś nie poddawała się,
ponieważ Twój synek jest bardzo dzielny.Poza tym wierz mi 3 lata
temu jak moja córka leżała w szpitalu na oddział trafiały różne
dzieci.Były też takie co rokowały,aż trudno to pisać,ale w ocenie
lekarzy beznadziejnie.Były również bardzo długo pod respiratorami i
bardzo długo w szpitalu.Ich matki już w szpitalu słyszały ,że
najprawdopodobniej to porażenie mózgowe itp.diagnozy.Po 3
latach...chodza ,biegają są zdrowe ,mówią pamiątka to blizny i
jeszcze czasami wizyty u lekarzy.Powiem Ci ,że informacje moje są
potwierdzone bo z mamusiami utrzymujemy kontakt do dziś dnia.Jedyne
co możesz zrobić to wierzyć,że będzie dobrze nie przerażać się
przyszłością bo ona i tak nadejdzie-trzeba będzie jej stawić czoła i
jeśli wierzysz to modlić się-ja tak robiłam,aby nie zwariować.Z
perspektywy czasu i tak myśle ,że byłam silna i nie wyobrażam sobie
takiej sytuacji ponownie.
Pozdrawiam Cię serdecznie i wszystkie mamy ,które to czytają....

nic z tego, nic dobrego..

[mam-ann]

Niestety w CZD odmówili rpzyjęcia Krzysia...

więc zostajemy... i nie wiemy co robić...
Krzyś nadal nie je sam, ba, wcale nie je, choć ma juz miesiąc wieku
korygowanego...
słyszę tylko "trudny przypadek" i nikt nie wie co z nim począć i
dlaczego tak jest

boję się że będą chcieli go wypisac do domu z zaleceniem karmienia
go przez sade...
boję się że mu tak zostanie... że nawet jeść się nie nauczy....

[tartulina]

Dużo zdrówka dla Krzysia!Mocno trzymam kciuki i mocno wierzę,że z czasem Krzyś da sobie radę ze wszystkim!
Co do przeniesienia do CZD-to moja koleżanka prawie 3 lata temu sama jeździła do Międzylesia i udało się jej uzyskać zgodę na przyjęcie dzieciątka na oddział.A jeśli nie CZD to świetnych specjalistów mają na Litewskiej.
Myślę o Was cieplutko i życzę samych dobrych wiadomości!
Pozdrawiam serdecznie!
Agnieszka

[marzena280476]

Na pewno wszystko się ułoży,czasem takie dzieciaczki załapują coś z
dnia na dzień.Nie załamuj się.Będzie dobrze,ja w wierzę w
malutkiego

[traganek]

Ja już też przerabiałam "trudny przypadek" z własnym dzieckiem.
Radzę Ci skserować dokumentację szpitalną i pojechać osobiście do
CZD. Poproś tam o konsultację. Tego nie powinni Ci odmówić.

[kicius_85]

Kochana Krzysiu walczy to Ty tez nie mozesz sie poddawac!!!!!
Ułoży się to jakoś zobaczysz!!!! A nawet gdyby miał isc z sondą do domu to
zobacz w koncu nauczy sie jest a bedziesz go miala caly czas prze sobie!!!
nie wiem czy to jakies pocieszenie..moja Jula ma juz miesiac korygowany i na
razie jeszcze nie probowala jesc z butli...przed nami tez jeszcze bardzo dluga
droga..

[mam-ann]

mój Krzyś tez ma juz miesiąc wieku korygowanego

dziś lekarze radzą się co zrobić z Krzysiem, jade zaraz do
szpitala ... boję się co uradzili... czy coś im sie udało wymyśleć
ciekawego...

do domu nie chcę go brac z sada, chce by nauczyć się jeść w
szpitalu...

[mama-cudownego-misia]

> do domu nie chcę go brac z sada, chce by nauczyć się jeść w
> szpitalu...
Wiesz co, zastanów się jeszcze nad tym. Ja bym na Twoim miejscu wzięła nawet z
sondą, jeśli tylko zechcą dać - nauka ssania będzie wymagała czasu i być może
rehabilitacji, a jak Ci podłapie w tym czasie jakąś infekcję wewnątrzszpitalną
odporną na antybiotyki? Przecież nasze szpitale to wylęgarnie... Może pójść
sepsa, może spaść saturacja, główka się niedotleni, a Ty sobie będziesz resztę
życia pluła w brodę... To nie jest kwestia chcenia lub nie chcenia, ale wyboru
tego, co dla dziecka bezpieczniejsze.

Karmienie sondą wbrew pozorom nie jest takie trudne i przy zachowaniu minimum
ostrożności (sprawdzenie strzykawką, czy sonda jest w żołądku, a nie w
oskrzelach) jest bezpieczne - wiele tutejszych mam od tego zaczynało.

Spróbuj może zerknąć tu...

[staszkamama]

Hej, podczytuję trochę wasze forum, piszę tutaj pierwszy raz. Nie jestem mamą
wcześniaka, ale Staszka hipotrofika wybronionego przed przedwczesnym porodem w
27 tc Mam-ann zerknij na blog dziewczyny, która ma chorą córeczkę i której po
wielu walkach udało się małą nauczyć jeść bez sondy - po kontakcie z ośrodkiem
specjalistycznym w Austrii (co prawda tam dziecko trochę starsze, problem
zapewne inny, ale myślę że gdybyś zagadała, to mama Majki może będzie w stanie
coś nie coś Ci podpowiedzieć... Techniki postępowania przy schodzeniu z sondy
pewnie podobne...) Nic nie tracisz, a możesz zyskać.
majcik.blog.onet.pl/
www.kinderpsychosomatik.at/
Może warto spróbować...
Pzdr i trzymam kciuki za malutkiego
mama Staszka (2002) i Zosi (mam już 4 tyg!)

[kicius_85]

i co lekarze wymyślili?

wzięłabym Krzysia i...

[mama.ady]

pojechała do dr Aleksandry Łady - neurologopedy - byliśmy wczoraj i nikt nie
potrafił zdiagnozować ady od półtora roku, jej uporczywych wymiotów i całkowitej
odmowy jedzenia doustnego (nawet w CZD postawili złą diagnozę) a ona po godzinie
wykluczyła nadwrażliwość i potwierdziła podejrzenia lekarzy krakowskich - to
jadłowstręt psychiczny połączony z refluksem (a jednak!) ale najważniejsze, że
już wiemy co robić żeby to przezwyciężyć!! wreszcie konkrety i może obejdzie się
bez Grazu polecam z czystym sumieniem i pluję sobie w brodę, że zamiast zacząć
od niej trafiliśmy tam na samym końcu...myślę, że na pewno pomogła by Krzysiowi
- służę telefonami jeśli jesteś zainteresowana

[mam-ann]

mamo.ady,
a kto to jest ta dr Łada? skąd jest? przyjmuje prywatnie/państwowo?

my pozostajemy nadal w szpitalu, więc to szpital decyduje co i jak.
na razie wciąż czekamy na usg krtani by wykluczyć przeszkodę
mechaniczną w tej materii (tak się boje jakiejśc przetoki!!!)

Twója mała jest cały czas na sadzie? bo piszesz ze nie może jeść
doustnie?

[mama.ady]

to neurologopeda śmiało mogę napisać - światowej klasy, przyjmuje i prywatnie i
państwowo na śląsku: w gliwicach i bodajże w siemianowicach śl.
czy Krzyś miał tomografię głowy i eeg? bo może to przyczyna neurologiczna?
zamiast zabiegu antyrefluksowego ada ma założony PEG czyli przezskórną
endoskopową gastrostomię i tą drogą jest odżywiana - też chcieli wypuścić mnie
do domu z sondą w nosie ale napisałam skargę i zrobili zabieg jednak to nie
wyeliminowało uporczywych wymiotów, wszechstronne badania nie wykazały zmian w
budowie anatom.ani zaburzeń neurologicznych. może to właśnie masywny refluks,
który nie zawsze ujawnia się podczas badania jest u nas przyczyną jadłowstrętu
psychicznego, może trzeba było zrobić zabieg i nie byłoby problemu a tak doszła
jeszcze operacja serca, którą planują na przyszły rok...

[mam-ann]

szkoda że z tak daleka, bo my z okolic Warszawy, lezymy w stolicy w
szpitalu...

miał mieć roiony rezonans magnetyczny (zalecenie neurologa) ale do
tej pory go nei zrobiono, bedę "dusić" lekarkę

na razie coś szepneła o laryngologu, tez się przyda.

i po badaniu krtani

[mam-ann]

i po badaniu krtani - usg - wyszło ze wszystko jest ok.
więc nadal nie wiemy dlaczego mój mały nei je ze smoczka...

w mózgu ma jakieś malacje, na w

do domuuuuuuuuuuuuuuuuuuu :(

[mam-ann]

u nas nie ma zminan....
ja chce by on jadł ja chce do domuuuuuuuuuuuuuuuu

widzę jak się "starzeje" rośnie .. i wciaż z dala od domu......

(((((((((((((((((((((((((((((((

ile można? to już 3 miesiące i 3 tygodnie

[agula801]

[mam-ann]

bardzo chętnie. choć umówić się z nią mogłabym dopiero po wyjściu ze
szpitala - a to nie prędko.
napisze Ci zaraz e-malia

[super.wilczyca]

Mamusiu Krzysia, nasz kolega mojej Wikuni - 27 tydzień, 880 gram - za dwa
tygodnie skończy 7 miesięcy i dalej w szpitalu jest. Nie poddawaj się. Twój
synek potrzebuje troszeczkę więcej czasu.

[kicius_85]

dacie rade...
my juz 5 miesiecy i konca nie widac

czy istneije jadłowstręt u takiego maluszka?

[mam-ann]

zastanawiam się czy może istneić jadłowstret u mojego synka... może
jakaś przeczulica przy połykaniu?

obserwuje go i widzę że:
-uwlelbia ssać
-umie połykać
-ma zdrowe gardło (usg) zdrową główkę (usg) problemów trawiennych
brak

i
-ssie butelkę z mlekiem,
-mleko wycieka
-i pojawia się problem - najchętniej niech wypłynie boczkiem, a jak
już je przełknie to jest "nerw" uciekamy od smoczka, krzyczymy,
płaczemy i czerwieniejemy ze złości
-mimo to, nadal szukamy smoczka/butelki bo chcemy ssac, łapiemy ...
i sytuacja sie powtarza..

skoro wszystko u niego jest ok, skoro nie je mimo 10 tyg nauki..

czy moz emieć jakąś przeczulicę spowodowaną obecnością teraz sądy w
gardle, a wczesniej respiratora?

tak sobie głośno myślę...

[agajedi]

U nas sytuacja była identyczna. Marysia ssała mleko, smoczek jak najbardziej był odpowiedni, a z połykaniem był problem. I tak horror trwał. Ona wyła, ja wyłam. Jedzenie trwało godzinę a Marysia przez ten czas wlała w siebie 50 ml. I żeby było śmiesznie w szpitalu tego nie było. Dopiero po laseroterapii w Warszawie tak się stało. Diagnozy były różne- może uszy (u laryngologa wykluczone), może refluks żołądkowy (też nie), może smoczek, może nie to mleko itd. Tych może było bardzo duuuużo. Po dwóch miesiącach prób, zmian mleka, zmian smoczków i butelek kupiłam Nutriton, zagęściłam mleko i nagle wszystkie problemy z jedzeniem jak ręką odjął. Okazało się, że nie radzi sobie z płynami. Teraz nie ma już Nutritonu tylko kaszki. Może spróbujcie zagęścić mleczko. Tak czasem się zdarza. Pozdrawiam

uszy?

[mam-ann]

uszy?
dlaczego uszy miałyby wpływac na jedzenie?
(mojemu 3 razy wychodziły złe badania na słuch)

[agajedi]

Często objawem infekcji ucha jest płacz dziecka przy jedzeniu.

[staszkamama]

Hmm, może to jedynie kwestia braku dobrej koordynacji? Umie ssać i ssie dobrze,
ale nie ma wyrobionego automatycznego odruchu połykania tego co płynie...?! W
końcu musi teraz łączyć razem 3 rzeczy: oddychanie, ssanie i połykanie
Pzdr, mama dwójki

[mam-ann]

tak tez uważano, tylko że "czas" się skończył mamy 46tc, to
już "trochę" późno, zwłaszcza że widzę że mały się rozwija fizycznie
(wodzi wzrokiem za zabawkami, chwyta smoczek w buzi rączką i inne
świadczące że postepuje do przodu).

jade zaraz do małego. ciekawa jestem co dzis się nowego "urodzi".

Mam-ann co u Krzysia?

[liance]

Nie pisałam nigdy, ale czytalam... napisz proszę, co u Was. Myślę cały czas...

do mamyady

[mam-ann]

Powiedz mi jak wyglądały u Was próby karmienia butlą? mój denerwuje
sie gdy musi przełknąć...

[mama.ady]

u nas było tak samo - w końcu zarzuciałam podawanie butelki, bo wypychała
smoczek językiem i podawaliśmy tylko przez pega...teraz po wizycie u pani Łady
podajemy papki doustnie to trzyma w buzi i za nic nie chce przełknąć, a jak coś
jej poleci to momentalnie wymiotuje i tak w koło Macieju. wydaje mi się, że musi
być przyczyna jadłowstrętu psychicznego - inna jest u nastolatek a inna u takich
maluchów, możliwe, że długie przebywanie na respiratorze też ma tu
znaczenie...Ada na początku pięknie jadła - za każdym razem domagała się repety
(jak to piszę aż nie chce mi się wierzyć ale tak było)ale było coraz gorzej
odkąd ujawniła się wada serca, później zatrucie witaminą d3 i na końcu masywny
refluks, który dokończył sprawę. wybrałabym się na śląsk - trudno. my też
jeździmy do CZD z krakowa, pozdr.

O terminie ma 4 miesiace....

[2122joan]

Moj synek ma cztery miesiace od kiedy sie urodzil nie szlo mu
jedzenie ,jadl tylko na spaniu .Na jawie kompletnie jedzenie go nie
interesowalo.Nie uzywalam smoczkow,sprawdzilam wszystkie
butelki ,mleka,kaszki...i nic.Dwa miesiace temu przestal jesc na
spaniu,na jawie troszke tylko zjadal 30ml na raz z wielkim
krzykiem.Ale jeszcze wtedy jadl...Miesiac temu zaczelam go karmic
strzykawka nawet przez chwile jadl...ale od trzech dni coraz
mniej.Krzyczy jak tylko poczuje cos w ustach //nie wazne co bo
100rodzajow zupek,deserkow sprawdzilismy//konsystencje tez
eksperymentowalismy,temperature.Daje mu dalej mleko z kleikiem.Bylam
dzis u lekarza niby wsszystko ok.nie jest chory.Dostalam dzis
recepte na Zantak /na refluks//...robimy badania moczu,krwi,kalu
jeszcze raz.Rece juz opadaja juz dwa miesiace wazy tyle samo ,dobrze
ze przynajmiej nie chudnie...Ur.sie z waga 3300 teraz wazy 5900.W
terminie.

[mama.ady]

dobrze, że robicie badania - brak apetytu to u tak małego dziecka oznaka jakichś
dolegliwości, gdybyśmy zbagatelizowali brak apetytu u ady odjechałaby nam przez
zatrucie wit.d3, a ten refluks to zdiagnozowany czy tak "na oko" lekarz zalecił?

[2122joan]

Tak na oko lekarz zdiagnozowal,szczerze to to jest proba jesli
bedzie lepiej na tych lekach zostanie.Ma je brac przez
miesiac...zobaczymy.Ale strasznie sie martwie,boje sie co bedzie za
pare tygodni.Moj starszak obecnie 28 miesieczny tez byl niejadek ale
nie az taki.Przynajmiej pil cherbatki i jadl zupki,a ten nic nie
chce.Cala ciaze sie modlilam zeby nie byl taki niejadek jak
Christian ,a teraz modle sie zeby choc jadl tak jak
on.Masakra .Wspolczuje Ci naprawde,choc troche rozumiem co
czujesz.Musisz przetrwac ten pierwszy rok niestety pozniej moze
bedzie lepiej.A malenstwo kompletnie nie interesuje sie jedzeniem
jak moje???Ja karmie strzykawka ,ale wczesniej probowalam z Medeli
zestawem dla dzieci np.z zajecza warga.Taki lejek zamiast
smoczka,fajny ale lepiej mi szlo z strzykawka.Ale wiesz kazdemu co
innego sluzy.

[mamacalineczki]

Ja razem z moją Kornelką,jeździłyśmy co miesiąc do CZD w Prokocimiu,i cały dzień nam tam schodziło bo miałyśmy po 3 wizyty na raz.Oprócz tego co tydzień rehabilitacja u nas w specjalistycznej przychodni,mówiono mi że długa rehabilitacja nas czeka,ale Kornela zrobiła nam niespodziankę i trwało to tylko rok bo zaczęła gonić i nie trzeba już było.Dlatego głowa do góry (wiem ze to ciężko)ale pozytywne myślenie i wiara czynią cuda,wiem coś o tym.A i ja miałam załamania że nie dam radę i wpadłam w depresje,lecz musiałam ,bo mnie potrzebowała.
Kochaj i przytulaj Krzysia bardzo mocno i często ,mów do niego cały czas,a zobaczysz jak się zmieni.takie dzieci jak nasze są pod tym względem wyczulone i potrzebują tego bardziej niż inne.
Pozdrawiamy Was bardzo gorąco i serdecznie)

Kornelka 31t 700g 34cm

główka

[mam-ann]

witajcie.
u nas lekarze postawili na problem z głową.
okazało się ze mały ma dużą waskulopatię - chorobę którą tak
naprawdę dopiero odkryto i nie za bardzo znane są konsekwencje... a
polega to na tym ze naczynka krwionośnie nei sa szczelne i pewne
elementy krwi wypływają i niszczą mózg. więc ..... paskudnei czuję
się z tą nowiną....

a Krzyś jakby troche lepiej z jedzeniem - ilościowo wciąż tyle samo -
ok 10ml zjada (na 58 dawki), ale jakby zakumał że trzeba przełykać,
nie pozwalać bu się jakoś samo wlewało czy wylewało z buzi (mam
nadzieję że nie straci tej nowej umiejętności tylko ja rozwinie, bo
niestety nie raz zaskakiwał pozytywnie a potem wszystko wracało do
starej złej normy). jednak bardzo się denerwuje przy jedzeniu, pręży
i wyczyniamy cyrki by coś przełknął...

[mamacalineczki]

Bardzo się cieszę że Krzyś robi postępy w jedzeniu(wieże że to cięzka i mozolna praca)ale zazdroszczę Ci tego ze możesz być przy nim ,ja nie stety nie miałam takiej możliwości(co bardzo mnie to bolało)po cesarce leżałam jeszcze 3 tyg w szpitalu(problemy z ciśnieniem)a póżniej opieka nad starszym synem(nie miałam go z kim zostawić)tylko wizyty co tydzień w soboty,za to mój mąż jak wracał z trasy to był u Niej co dziennie,zazdrościłam mu tego i była wściekła(ale było minęło)
Będę trzymać za Was kciuki,i modlić za szybki powrót do domu
Pozdrawiam)))

Kornelka 31t 700g 34cm(mała calineczka,ale jak kropla rtęci)

[11anetta]

pisz co z glowka?

[mam-ann]

na razie nic... leczyć tego nei leczą, więc ... czekamy co pokarze
czas ;/

niemawidzę tego słowa "czas" wszędzie go słyszę ;/

[mam-ann]

witajcie.
u nas bez zmian. długi weekend, chwila dni roboczych i znowu
weekend - więc wiele się nie działo.

dostaliśmy nowe mleczko - bebbilon pepti bo mały na natalu sie
prężył. teraz juz mniej się pręży, ale problemów z jedzeniem to nei
rozwiązało.

w poniedziałek lekarze znowu będą szturmować CZD, by nas przyjeli...
bo tylko tam moga nas zdjagnozować, a nie chcą przyjąć

trzymajcie kciuki by się udało!!!!!
tak bardzo chcę by szybko postawili diagnozę, by wreszcie można było
coś z tym zrobić!

[niuniadr]

Będziemy trzymać mocno kciuki i wierzymy, że szybko zdiagnozuja
przyczynę i wszytko się unormuje z jedzeniem Krzysia.To bardzo
dzielny chłopczyk.
Pozdrawiamy

[11anetta]

bedziemy trzymac kciuki napewno.Co za cholerny swiat,ze jak trzeba
to nie ma miejsc,pieniedzy,sprzetu itp.A gdyby to bylo dzieciatko
jakiegos posla osla to miejsce z marszu by bylo.troche goryczy sorki
za to.pozdr.

[mamacalineczki]

Ja i Kornelka także trzymamy mocno kciuki,i będziemy prosić Matkę Nieustającej Pomocy o łaski dla Krzysia.
Wierzę że wszystko będzie ok.

Pozdrawiamy*

----

"Wiara czyni cuda"

Kornelka 31t 700g 34cm

[isiunia-1]

a może spróbuj pojechać do jakiegoś lekarza z tego szpitala
prywatnie i tak starać się dostać. Trzeba wykorzystać każdą możliwość
ja tak się dostałam też do szpitala a niby miejsc wolnych nie było
wystarczył jeden telefon

problemy szpitalne i sraczka

[mam-ann]

witam


u nas zmienione zostało mleko z bebilon natal na bebilon pepti
bo po BN miał problemy z wypróżnieniem się, pręzył się a potem
pojawiła się wysypka na buzi
tylko ze po pepti jest jeszcze gorzej...
wysypka się nasiliła, a z pupy od 4 dni nieprzerwanie leci... ma
taką biegunkę że się boję
na razie nic nie chcą z tym zrobić, mały ma juz pupę jak u pawiana,
nie tyje, stoi z wagą albo chudnie, masakra....
wyszło mu dopiero teraz ze jest strasznym uczuleniowcem ;/


do tego nadal nie jemy butlą i już na 100% się nic nie zmieni w tej
kwesti bez diagnostyki i leczneia
a tu w szpitalu juz mu pomóc nei moga i tak leżymy i czekamy na
łaskawość CZD.... a już nam 3 razy tam odmówili przyjęcia i co
mamy z soba zrobić?
Lekarze proponują na Litewską, tj do filii na Działdowskiej... ale
ja się tam boję, słyszałam straszne opinie... tj nie o
gasteroenterologii ale ogólnie...

i w ogóle mineły nam 17.11 4 miesiące......
i jest mi źle........
musze patrzeć jak mały cierpi i nic zrobić nie mogę

boję się że bedzie mu trzeba zakłądać żywieniową stomię

[mama.ady]

gastrostomia to nic złego - pod warunkiem, że nie odpuścisz prób karmienia
doustnego (ada ma PEGa od lipca 2007), trzymam kciuki żeby Was przyjęli do CZD

[kicius_85]

qrcze ja sie na tym nie znam ale skoro ma taka biegunke i uczulenie to lekarze
nie moga czegos zrobic????? nie da sie jeszcze raz zmienic tego mleka?qrde sama
nie wiem
My zaczynamy nauke jedzenia...Julcia zjada tak po 10ml (zjada 80) i na razie
tyle tylko ze czasem szlak mnie trafia bo wszystko zalezy od
pielegniarki...jedne bez problemu daja mi butle, a inne od razu na sonde bo
twierdza ze mala nie ssa smoka to nie bedzie jesc mleka i jak do cholery w taki
sposob ma sie nauczyc jesc?

Trzymam mocno kciuki za Krzysia to dzielny chłopiec i napewno wszystko sie ułozy!!!

[kmes]

Witam wszystkie mamy i dzieciaczki!Też jestem mamą wcześniaczka ;Mam córcie
urodziła się w 32tc ciąży ważyła 700gr 36cm i 8 pkt. z skali Apgar ;Przeszła
dużo chorób miała :posocznice,obustronne zapalenie płuc ,zapalenie opon mózgowo
rdzeniowych,niedokwistość wtórna,problemy z jelitkami za wolno trawiły ,płytki
krwi za niskie ...Lekarze za każdym razem mówili czas pokaże co będzie że jest
dzieckiem wysokiego ryzyka rozwojowego że będzie Nam chorować (odpukać jest
okazem zdrowia ).Obecnie ma już rok i osiem miesięcy jest zdrowa rozwija się
prawidłowo neurologicznie tez jest dobrze .Jest taka radosna zawsze uśmiechnięta
taka Nasza iskiereczkaZaczęła raczkować jak miała 11 miesięcy ,a chodzić jak
miała 14 w tej chwili zaczyna mówićMoja Karolcia też była na bebilonie pepti
do roku czasu.Po każdym innym mleku miała biegunki ,a po tym pepti nie.Wiem co
czujesz patrząc na swoje dziecko tez to przechodziłam,ale musisz wieżyc że
będzie dobrze musi być dobrze ;Życzymy Ci tego z całego serca bądz silna głaskaj
jak najwięcej swoje maleństwo mów do niego żeby wiedział że mamusia z nim
jestSerdecznie pozdrawiamy pa pa

[kmes]

Witam!I jak Krzysiu sobie radzi trzymamy kciuki pozdrawiamy pa

do Mamy Krzysia

[natalinek]

Nie jestem Mamą wcześniaka. Weszłam przypadkiem na to forum, przeczytałam o
Krzysiu i łzy mi się cisną do oczu.

Chciałabym Panią jakoś wesprzeć, pocieszyć, dać nadzieję.

W duszy modlę się o cud - aby zaczął jeść butelką.

Jaki jest Krzyś gdy go Pani trzyma na rękach?

Musi wtedy czuć się dobrze i bezpiecznie.

Proszę go głaskać, mówić i zapewniać o miłości, tulić i znowu głaskać. Aby
chciał żyć, jeść.

Może kropelka mleczka do buzi? niech zobaczy że to dobre.

Innym razem więcej kropelek.

Może za którymś razem zassie?

Może coś innego niż mleczko? Nie wiem co wolno takiemu maleństwu w stylu
herbatka/soczek. Troszkę. Aby tylko załapał ssanie.

Spokojnie, cierpliwie, bez nacisków i presji. Musi czuć się wolny w tym, musi
sam zechcieć.

Może da się przekonać miłością?

Krzysiu, nie znam Cię ale tulę. Tyle już przecierpiałeś, ale - daj się przekonać
- życie jest ciekawe i tyle zabawek/ksiązek/kolegów czeka na Ciebie ...

(może napisałam zupełnie niedorzecznie, przepraszam, ale musiałam coś napisać)

[evi85]

ja tez nie jestem mama wczesniaka, ale znam autorke z innego forum
Liw zajrzyj czasami na bb, tam tez trzymamy kciuki za Twojego dzielnego synka,
mam nadzieje ze wkoncu nadejdzie czas i wszystko bedzie szlo juz z gorki
trzymaj sie i ucaluj Krzysia od cioci Evi_ z bb