Do Mamy Ady

[polaa27]

Mamo Ady pisałaś o tym, że twoja córeczka ma refluks i jadłowstręt. My jak
wiesz mamy podobnie - refluks i jadłowstręt, obecnie bierzemy gasprid,
polprazol i debridat i nadal niestety karmienie tylko w głębokim śnie. Przy
czym dodam, że jak polprazol działał początkowo przez 3 tygodnie to dużo
lepiej jadł (nawet część porcji nie przez sen!) i nawet sam upominał się o
jedzenie.

Mam pytanie - bo napisałaś gdzieś o tym, że byłaś na konsultacji u logopedy ze
ślaska, która Wam pomogła. Możesz napisać coś więcej? jaka była diagnoza,
jakie macie zalecenia, etc.?

U nas logopeda była przed zdiagnozowaniem refluksu - ,mieliśmy wtedy zalecone
masaże buźki bo podejrzewała przeczulicę przełyku, no ale okazało się, ze ta
przeczulica to przez refluks. I nie wiem czy teraz powinnam się jeszcze raz
umawiać do logopedy? Czy on coś tu pomoże?

[mama.ady]

jesteśmy pod kontrolą neurologopedy (dr Oli Łady)od jesieni ubiegłego roku,
uważam, że to był przełom, bo tak naprawdę to ona ten jadłowstręt zdiagnozowała
i wdrożyła system żywienia Ady, którego wcześniej nie było wcale (Ada ma
założony PEG i bez niego by się zagłodziła. teraz karmimy ją łyżeczką 3 razy
dziennie ale to gehenna - moje dziecko ma głęboko zakorzeniony opór przed
jedzeniem doustnym, który wynika z bólu towarzyszącego refluksowi (uporczywe
wymioty i regurgitacje), broni się jak może, nie przełyka tylko trzyma jedzenie
w buzi i czeka aż wypłynie, od miesiąca też bierze gasprid i widzę dużą poprawę
- przestała wreszcie wymiotować i za m-c przybrała kilogram!! jak noworodek!
nawet jak była malutka to tak nie przybierała...ale nie przekłada się to na
poprawę apetytu tzn. nie sięga sama po jedzenie, nie upomina się, nie naśladuje
innych jedzących...jesteśmy konsekwentni i robimy wszystko żeby się przełamała
więc może w końcu zrozumie, że jedzenie to konieczność tylko nie wiem kiedy
życzę cierpliwości!

[polaa27]

Dzięki za odpowiedź. A po jakim czasie zaczął u was działać gasprid? U nas po
polprazolu praktycznie po 2-3 dniach przestał wymiotować do tego wrócił mu
apetyt. Niestety teraz znowu pogorszenie. Od tygodnia bierzemy gasprid, ale
jakoś nie widzę jakiejś szczególnej poprawy, a chyba już powinno coś zadziałać?
Synek nie wymiotuje dużo, bo 1-2 razy na dobę, a czasami wcale, ale mleko mu się
cofa w przełyku (kaszel, przełykanie) i jadłowstręt niestety jest

A czy oprócz prób karmienia robicie coś jeszcze? Jakieś masaże buźki, cwiczenia?
I rozumiem, że próbujecie karmienia łyżeczką na trzeźwo? A karmienia przez sen
też próbujecie? Wiem, że z tym karmieniem przez sen to też nie za dobrze, bo
jedzenie przestaje się dziecku kojarzyć z głodem, więc ja próbuję, jak widzę że
jest głodny (co skrzętnie ukrywa niestety) dawać mu smoka na trzeźwo, czasami
zje 10-20 ml, jak jest bardzo głodny i ma lepszy dzień to nawet i 40 ml. Ale jak
polprazol działał to potrafił nawet 80 ml zjeść na trzeźwo

Aha i czy któryś z lekarzy mówił Wam, zeby zmienić te inhibitory pompy
protonowej, np. polprazol na losec, czy bioprazol? Podobno tak sie robi, my
bierzemy polprazol i zastanawiam się czy mu nie zmienić na omeprazol, może to
coś pomoze?

[mama.ady]

gasprid zaczął działać szybko - po tygodniu było już widać poprawę, oprócz niego
ada bierze też helicid (omeprazol)ale on nie działa na zmniejszenie refluksu
tylko ma zobojętniać kwasy żoł.my dajemy jak śpi 2 razy ale nie wybudzamy tylko
ładujemy do PEGa - ada wcale nie czuje głodu, bo dajemy często a mało(po 100ml)
- nie ma rozciągniętego żołądka, bo jak tylko miała za dużo to wyjeżdżało.
masujemy tylko pod brodą żeby przełykała ale to na nią nie działa...