Zochna wylewy 3/4 stopień wodogłowie :):)

[attache1974]

Kto zna opowieści o Zochnie ten wie co i jak, kto nie zna niech
poczyta archiwum.

Jedziemy samochodem Zochna z tyłu sobie podśpiewuje, ślubna mówi
żebym nie podjeżdżał tak blisko do samochodu jadącego przed nami, bo
mu w dup.... wjadę. Zośka po chwili między zwrotkami swojej
piosenki - w czyją dup.... tata wjedzie ? .
Mówie do starszej córki Ola przynieś kawałek noża - a Zochna jaki
kawałek noża, cały nóż nie ma noża w kawałku.
A ściemnia tak zawodowo że nawet jej powieka nie drgnie, mówi że śpi
w swoim pokoju sama (a śpi w swoim łóżku u nas w sypialni), że była
w ZOO i widziała żyrafę i słonia (a była w teatrze).
11. V . 2009 miała 3 urodziny.
Jak po urodzeniu dostała wylewów i wodogłowia to nic nie zapowiadało
że z tego wyjdzie, jak dotąd odpukać jest identyczna w zachowaniach
ze swoimi rówieśnikami, właściwie rówieśnicami bo jednak dziewczyny
biją chłopaków-rówieśników w rozwoju intelektualnym conajmniej o
rok .

[hankam]

Wspaniale. Zochnie kibicuję od początku. Dobrze, że ze wszystkiego
wyszła obronną ręką.

[ag0000]

Fantastycznie!!! Takie nowinki są bardzo potrzebne dla innych zatroskanych
rodziców, a Zochna to zuch dziewczyna, a niby z nas taka słaba płeć? Zdrówka
życzymy i dalszych postępów!

A dlaczego ???? :):):)

[attache1974]

Opowiadam bajkę o Wilku, że ma wielkie zęby, Zochna - a dlaczego ma
wielkie zęby, bo wilki się z takimi zębami rodzą, Zochna - a
dlaczego się z takimi zębami rodzą, bo każdy wilk musi mieć duże
zęby żeby mógł w lesie polować, Zochna - a dlaczego muszą polować -
żeby z głodu nie umarły - Zochna a dlaczego muszą z głodu
nieumierać. Itd, każda bajka której nie zna kończy się po pierwszej
zwrotce i dalej jest tylko a dlaczego, a dlaczego.

A te które zna musze konsultowac z babciami - bo jak jest jakieś
odstępstwo od treści to od razu Zośka prostuje, tata to nie tak było.

[anna_fv]

Bardzo się cieszę! Nawet nie wiesz jaką daje mi to nadzieję, że i
moja Julcia, która miala wylewy (II/IV) z tego wyjdzie i będzie
rozwijać się normalnie. A Twoja córeczka miala III stopień po jednej
stronie i IV po drugiej, czy po jednej III, który przeszedl w IV?
Będę wdzięczna za informacje. Nas lekarze straszą, że może być różnie
pomimo, że wylew ladnie się wchlonąl i nie zotawil po sobie
leukomalacyjnych zmian.
Zyczę Wam tego, żeby Zosia rozwijala się jak najlepiej. Pozdrawiam
serdecznie

U nas 3/4 stopień w jednym obszarze.

[attache1974]

U nas miała wylew w jednym miejscu, który określali jako 3/4
stopień - za mały na 4 stopień za duży na 3 stopień.
Straszyli że będzie miała niedowałdy, problemy ze wzrokiem (ta część
mózgu odpowiadała za wzrok i poruszanie się, jakoś tak).

Potem wzięli nas na zastawkę ale sobie odpuścili po 3 dniach
obserwacji (Zochna miała kiepski wskaźnik Evansa i przrost obwodu
głowy o 1-1,5 mm dziennie).

Teraz niedawno na 3 urodziny byliśmy w CZD pokazać się, to pani dr
na patologii prowadząca Zochnę po urodzeniu aż weszła w kompa w
historię żeby looknąć co dokładnie Zochna miała bo teraz nic po niej
nie było widać.

U nas krwiaki nie wchłonęły się do końca (jak nam tłumaczyli
zakrzepnięta krew wypala mózg jak kwas z akumlatora), także Zochna
ma zmiany w mózgu. Ale powiedzieli też że we wczesnym stadium
rozwoju mózgu (nasza to wcześniaj z 7-8 miesiąca) komórki mózgowe
potrafią przejmować funkcję tych uszkodzonych.

Mieliśmy niezły zgryz przez jakiś rok-dwa, co to będzie.
Ale teraz jak widzimy jakie akcje Zochna odstawia mamy nadzieje że
wszystko będzie ok.

[anna_fv]

to u nas bylo bardzo podobnie, krew do mózgu rozlala się w niewielkim
stopniu po prawej stronie. Też na początku straszyli nas drenażem i
zastawką, przez pierwsze dni usg glowy bylo robione codziennie, ale
tylko raz prawa komora powiększyla o 2 mm. Lekarze sami byli
zdziwieni. Ostatnie usg miala robione po ponad 2 miesiącach od
wylewu, wylew w obrębie mózgu ladnie się wchlonąl, doktor znalazl
jedną maleńką dziurkę, której nawet nie określil jako zmiany
leukomalacyjnej, bo byla zbyt mala (nawet zmierzyć się jej nie dalo).
Powiedzial, że gdyby nie fakt, ze wiedzial gdzie jej szukać, to nigdy
by jej nie znalazl. Po wylewie pozostalo jeszcze troche skrzepów, ale
to w którejś komorze i twierdzil, ze ladnie zorganizowane, że
praktycznie nie istnieje ryzyko zapchania odplywu. Tak więc bylam
bardzo pocieszona po tych informacjach.
Do czasu kiedy wyczytalam w internecie w jakimś fachowym artykule, że
usg nie jest w stanie wykazać wszystkich zmian w mózgu, do tego
potrzebna by byla tomografia, a narazie o tym badaniu lekarze nic nie
wspominali.
To, jak córeczka będzie się rozwijać pewnie pokaże czas, ale to
czekanie jest straszne
Zazdroszczę Wam,że możecie się już cieszyć
Przed nami jeszcze tyle niepewności ... ale Twoja wiadomość bardzo
podniosla nas na duchu. Pozdrawiam

[tolka11]

Lubię Zochnę od poczatku ją lubiłam. Fajna dziewuszka

U nas ze 3 tomografie były

[attache1974]

Przed każdą tomografią Zochnę usypiali, potem wybudzali. Przed
ostatnią zaszliśmy do pani doktor a ona mówi, na co Zochnie
tomografia (normalny dzieciak) ja was wypisuję z CZD (choć do 18
roku życia papiery będą i odpukać jak by co to walcie do nas jak w
dym, macie pierwszeństwo).
Tomografia daje obraz ostry jak żyleta - a USG to tylko tak wstępnie
z grubsza powie czy coś się dzieje czy nie.

Z zochną to było tak, długo długo odstawała od rówieśników (a to
głowy nie podnosi, a to nie raczkuje a to nie chodzi o czasie) aż
nam mądra pani doktor powiedziała że każde dziecko ma swój rytm, i
że trzeba dać jej czas i że dogoni rówieśników (nie wiem z kąd ona
tak o Zochnie mówiła - ale grunt że się sprawdziło).

[anna_fv]

Moze wlasnie ze względu na to usypianie nie chcą teraz dziecka
męczyć, zresztą co taka tomografia pomoże, co w mózgu jest już się
nie zmieni... Teraz najważniejsza będzie rehabilitacja i rozwój
dziecka jako taki. Pewnie później wyślą nas na to badanie, już przed
nim cierpnie mi skóra
Ale osobiście znam dziecko, któremu tomografia mózgu wykazala różne
nieciekawe rzeczy, a rozwija się normalnie, bez jakichkolwiek
problemów. Twoja Zosia też jest tego przykladem.
Zyczę dużo zdrowia dla dzielnej Zosienki Rehabilitowaliście ją?

My byliśmy za granicą.

[attache1974]

A dokładnie na Białorusi (akurat służbowo tam przebywaliśmy 5 lat),
więc jak Zochnę wypisali ze szpitala a żonie skończył się
macierzyński czy wychowawczy (ten po 4 miesiącach) to wróciliśmy z
Zochną na Białoruś (też że my się odważyliśmy brać Zochnę 4 miesiące
po urodzeniu wieźć ją samochodem 500 kilosów z Wawki do Mińska) i
tam znaleźliśmy kobitę która miała prywatny ośrodek w którym
zajmowała się takimi bidakami jak Zochna (płwanie plus
masaże/ćwiczenia). Przychodziła do nas nakreślała plan zajęć i potem
przychodziła jej pracownica (która po godzinach pracowała u niej a
tak była na etacie w klinice i śmigała takie maluchy - co prawda jak
sama mówiła co można pomóc jak się ma 40 dzeciaków do wymasowania w
8 godzin).

Pierwsze ćwiczenia to były w wannie - lała wody po sam rant wanny i
moczyła Zochnę, kładła na plecach i "ciągała" po tej wodzie.
Tłumaczyła że taki maluch nie ma rozwiniętej tkanki mięśniowej i
jest zbyt słaby żeby ćwiczyć z nim tak na materacu. A tak woda
działa na jego całe ciało, rozwija go całego, i dodatkowo działa na
zakończenia nerwowe pobudzając je do pracy mózgu co w naszym
przypadku było jak najbardziej wskazane.

Jak myśmy zochnę kąpali to płakała, a ona skubaniutka (ta
rehabilitantka) nauczyła Zochnę pływać pod wodą. Mówiła ap ap ap
zanurzając Zośkę coraz bardziej tak że przy 5-6 ap zośka pod wodą
leciała z jednego końca wanny na drugi.

Najpierw myślałem że ją stuknę bo mi zaraz dzieciaka utopi, ale
widziałem że Zochnie się to podobało.
Potem żeby wyrobić u Zośki ręce i usprawnić chwytność, wkładała do
wanny piłki (takie kolczaste) i trzymała Zochnę pod brzuchem na
końcu wanny a ona machając łapkami "dopływała" do tych piłek i się
nimi bawiła.

Także nie robiliśmy zadnych Bobathów czy innych wynalazków.
Zośka miała między innymi takie jedno ćwiczenie sprawdzające, leżąc
na brzuchu czy plecah - już nie pamiętam rehabilitantka brała ją i
podnosiła za nogi (Zochna wisiała głową w dół) i sprawdzała czy
Zochna próbuje się wyprężyć do poziomej pozycji. Też to
niezaciekawie wyglądało.

Ale po kilku sesjach Zochna zaczęła i głowę do pionu na dłużej
podnosić leżąc na brzuchu i sapiąc przy tym ja parowóz(wcześniej
padała nosem na materac), a to stopy brać na ząb, powoli powoli
ruszała z miejsca (a że była malutka to sprawiało jej to duży
wysiłek)

Tak to u nas wyglądało - dużo robiły te rehabilitantki żeby
dostarczać Zochnie jak najwięcej bodźców sensorycznych, potem jak
już była większa i leżała w wózku to tak wierzgała, gaworząc i
krzycząc do siebie (jak ja to mówię ćwiczyła mięśnie przed
raczkowaniem) że aż wózek podskakiwał.

[anna_fv]

Ja też jestem za granicą, mieszkamy na stale w Czechach, dokladnie w
Pradze. Nam wspominali o rehabilitacji Vojtą przede wszystkim, Bobath
też, ale o rehabilitacji wodnej nie. A z tego co piszesz, to ciekawie
to wyglądalo No i jakie efekty!
Będziemy się musieli rozglądnąć za porządnym rehabilitantem zanim
maluszki (jeszcze mamy Viktorka ) wyjdą ze szpitala.
Nawet nie wiesz, jak bardzo bym chciala, żeby nasza historia
zakończyla się tak jak u Was! Tyle, że u nas przypadek chyba gorszy
bo dzieciaczki z końca 25 tygodnia są. Teraz na etapie retinopatia,
drżę przed każdą kontrolą, którą mamy co czwartek i wogóle jestem już
klębkiem nerwów
Cierpliwość nigdy nie byla moją mocną stroną, a teraz przez minimum
kolejny rok będę musiala ją ćwiczyć

U nas "tylko" wylewy

[attache1974]

U nas były tylko i aż wylewy plus na koniec po nich wodogłowie
pokrwotoczne (zero problemów z zastawkami, wzrokiem i tak dalej).
Nie bój się ja przez miesiąc zjechałem z wagi 12 kg nie mogłem nic
zjeść od razu mi w ustach rosło tylko napoje przyjmowałem.

[anna_fv]

Ja też z wagi zjechalam, może teraz jak troszkę sytuacja wygląda
lepiej jestem w stanie jeść. Ale nerwy zżerają mnie caly czas. Staram
się już nie myśleć o tym co będzie, żyć dniem dzisiejszym i mieć
nadzieję, że jak najmniej z czarnych prognoz lekarzy się spelni.

Lekarze mówią to co im maszyny powiedzą.

[attache1974]

Lekarz mówi co wie na podstawie tego co mu mówi maszyna (USG,
Tomograf,EKG). A od maszyny do pacjenta to jest dłuuuga droga. Nasza
pani neurochirurg powiedziała że Zochna a jej wypis to było dwoje
różnych/innych pacjentów. Co innego mowił papier, diagnozy itede a
co innego Zochna próbująca podczas badania dzwonić z jej telefonu
stojącego na biurku.

A nam zdiagnozowali na początku Zochnę że na 80% nie słyszy, a potem
że słyszy fenomenalnie, na EEG też wyszło że ma skłonności do
padaczki ale zaraz poza protokołem pani opisująca EEG dodała że 80%
ludzi ma takie EEG i żyje nie wiedząc że w teorii to powinni od
kilku lat mieć ataki padaczki.

[anna_fv]

Ja wlasnie trzymam się takiej teorii, badania swoją drogą, a pacjent
swoją
Wierzę w swoje dzieci, tylko czasami ogarnia mnie STRACH

[mamaigiiemilki]

świetnie, że Zochna tak sobie radzi!silna słaba płeć

[marter74]

Niezła z Niej aparatka!!!

[jola23061978]

Trza mi było Oliwce Zośka dać na imię to by z tej IV może i co
wyszło a tak to ...
Ech ale moje to jedyne w swoim rodzaju
Ale lubie poczytać że innym się udało wygrać w tej życiowej loterii
mimo trudnego startu i strasznych rokowań i jeszcze teraz innych
rozśmieszają

pozdr

Jola

www.oliwiasiemieniec.smyki.pl

[minkapinka]

Uwielbiam te Zośkowe opowieści Tak trzymać

[kamia06]

Niezła mądralinka z tej Waszej Zochny. Pamiętam Waszą historię, wyszukiwalam wówczas szczęśliwych historii dzieci po wylewach, z wodoglowiem (u Alexa tez wodogłowie pokrwotoczne, niestety zstawka nas nie ominęła).
Nie mogę się doczekać kiedy mój Mały zacznie tak mądrować. Ale,ze to chłopiec (więc rok do tyłu) i jeszcze o rok młodszy od Zochny, więc przyjdzie mi pewnie jeszcze trochę poczekać.
Pozdrawiam

[tartulina]

Oj,slodka ta Wasza Zosieńka!
Lubię czytać co u Was slychać,więc pisz częściej!
Pozdrawiam calą Waszą Rodzinkę,
Agnieszka

Park wodny

[attache1974]

Zochna siedzi teraz u dziadków, pewnej nocy przed zaśnięciem mówi
babci/teściowej że ona chce park wodny. A teście z małej
miejscowości więc do najbliższego Aquaparku ze 100km. Pół nocy się
zastanawiali czy z Zochną jechać do parku wodnego.

Rano starsza córka (wnuczka) ich oświeciła że jedna z rówieśniczek
Zochny dostała park wodny ale taką zabawkę (lalki + zjeżdżalnia to
wszystko z możliwością zalania wodą). No a Zochna jak to Zochna jak
na coś się uprze to nie ma zmiłuj. Musieliśmy i jej kupić park wodny.

Zochna wrzuciła do bidetu podwieszanego małe mydełko, woda nie
spływa ja wkurzony zalewam kretem, wrzątkiem i nic. Poszedłem po
długi śrubokręt żeby jakoś nadziać to mydło i je wyciągnąć (Zochna
stoii z boku i obserwuje). Ja dłubię dłubię - w końcu wepchnąłem
mydło głębiej do syfonu a Zochna do mnie - i co tatiuś wyśkociło
mydełko, i wtej oto chwili momentalnie cała złość mi przeszła.

Starsza miała urodziny Zochna 2 miesiące chodziła i codziennie się
pytała kiedy są moje urodziny, a czy dziś są moje urodziny, zaproszę
swoje koleżanki (ma je w sumie ze 2 - ale starsza miała całą klasę
na swoich urodzinach więc Zochnie się kojarzy że jak są urodziny to
i koleżanki się w pakiecie dostaje ).

W ogóle uażam że Zochna strasznie dużo informacji chłonie od
starszej siostry, słownictwo, zabawy, zachowanie itd.