Prośba o radę.

[egj]

Witam, jestem mamą Weroniki, która urodziła się w maju z wadą słuchu UL
100dB, UP 80 dB. W piątek odebaliśmy aparaciki Phonak eXtra 311 z IFiPS, i tu
moje pytanie: czy jak wasze dzieci reagowały pierwsze dni na aparaciki, jak
jej zakładam starsznie mruży oczy i staje się jak nigdy nerwowa i nie wydaje
z siebie żadnych dzwięków, bez aparatów jest uśmiechnięta i głuży bardzo
chętnie.Czy w ten sposób dzieci reagują a aparaty, czy musi się przyzwyczaić.
Zaczynam wpadać w małą paranoję, że robię jej krzywdę bo może są źle
ustawione. Nawet ja mówimy bardzo cicho to reaguje nerwowo nie mówiąc już o
innych dzwiękach w domu. Zastanawiam się czy powinnam rano w poniedziałek
wydzwaniać na pstrowskiego i prosić o kontrolę. Choć jak przymierzaliśmy
aparaty i mrużyła oczy to stwierdzono że poprostu jest wrażliwa. Poradźcie
proszę.
Ewa

[fogito]

Jak my zakladalismy dziecku aparaty (tez Phonak) to audiolog na poczatku
ustawil je na 70% mozliwosci i stopniowo zwiekszal do 100% w czasie kolejnych
wizyt. Zasada u dzieci jest taka (i pewnie u doroslych tez), ze lepiej jest
zwiekszac moc stopnowo, zeby dziecko sie nie przestraszylo i zeby przyzwyczailo
sie stopniowo do dzwiekow. Nie wiem jak bylo u was, ale jesli ustawiono na 100%
to mozliwe, ze dziecko po prostu czuje dyskomfort i dlatego mruzy oczy. Ja bym
sie upewnila i zarzadala ewentualnie stopniowego zwiekszania mocy aparatu.
Ja zakladalam aparty w Stanach, ale mam nadzieje, ze Instytut, ktory ma w
swojej nazwie Miedzynarodowy trzyma sie miedzynarodowych standardow. pozdrawiam

[maalik]

Witaj, moja córcia ma b. podobną wadę słuchu. Również została zaaparatowana w
instytucie w 3 miesiącu życia. W tej chwili ma już 13 lat. Po tym co piszesz
sądzę, ze aparaciki są za głośne i warto je troszkę przyciszyć. My jeździliśmy
co miesiąc je pogłaśniać. W tej chwili córa skończyła szkole podstawową - masową
z wynikiem b. dobrym i idzie do gimnazjum. Wierze, że przy tak wczesnym
zaaparatowaniu Twoja córcia również wspaniale rozwinie mowę i będzie sobie
doskonale radziła wśród osób słyszących. Gdybyś chciała porozmawiać zostawiam
swój nr gg 3933057. Pozdrawiam.

[wojcikmag]

Witam,
my co prawda jeszcze nie odebraliśmy aparatów (wizyta 16.08. na Pstrowskiego),
ale mój synek już chodził w aparatach w czasie badań w IFiPS. I też pierwsza
reakcja po założeniu aparatów - mrużył oczki, ale potem już było ok, chodził w
nich bez problemów. Olek ma obustronny niedosłuch 60 dB, podobno słyszy trochę
bez aparatów, aparaty nie będą nastawione jednak na full stosownie do jego
wady, ale pogłaśnianie ma być stopniowe.
Myślę że to mrużenie oznacza po prostu reakcję na nowe dźwięki.

pozdrawiam,

[egj]

Byłam dzisiaj na Pstrowskiego, mimo przyciszenia aparatów nadal jest
nadreakcja. Zostaliśmy skierowani na badanie ABR jeszcze w tym
tygodniu, bo według nich coś się nie zgadza, tzn reakcja w aparatach
do wyników badań. Powiem że mam cichą nadzieję że będą lepsze wiści
po zrobieniu badań.
Dziękuję wam bardzo za rady, pozdrawiam Ewa

[egj]

No i powtórzyliśmy badanie ABR... badaia wyszły jeszcze gorzej,
teraz jedno uszko 100, drugie 90dB. A reakcje w aparacikach aż
nadto...teraz przyciszyli i kazali obserwować bo widać ABR u nas nie
jest do końca badaniem obiektywnym...spotkaliście się z czymś takim ?

[fogito]

tak, wynik ABR moze sie roznic. Dlatego my mielismy robiony tylko
raz, zeby nie meczyc dziecka.

[egj]

Witaj,FOTIGO
jeśli tylko raz mieliście robione abr to w jaki sposób (jakie)
przeprowadzacie badania? pozdrawiam Ewa

[fogito]

My mielismy robiony ABR tylko raz w narkozie kiedy synek mial
zakladane dreny. Ale mial on juz wtedy prawie 2,5 roku. Lekarz
powiedzial, ze nie ma sensu powtarzac badania, bo wynik moze sie
roznic a wazniejsze sa badania w tzw. chyba wolnym polu. Moj synek
byl juz duzy wiec spokojnie dal sie zbadac zarowno przed zalozeniem
aparatow jak i po. Teraz kiedy ma juz 3,5 roku byl badany po raz
pierwszy w sluchawkach i wyszlo, ze lepiej slyszy niz wykazaly
wczesniejsze badania. Twoja coreczka jest jeszcze bardzo mala, wiec
badania moga wykazac przyblizona wade sluchu a ile naprawde slyszy
dowiecie sie, kiedy zacznie wspolpracowac przy badaniu. A wiec
jeszcze sporo czasu przed wami. Ja robie badania co pol roku w
Stanach, wiec pewnie w Polsce jest troche inaczej, ale z tego co
czytam to ABR jest czesto powtarzany. W Stanach sa pokoje specjalnie
przystosowane do badania malutkich dzieci - pokoje z lustrem
weneckim i zrodlami dzwieku w kilku miejscach. Dziecko po prostu
odwraca sie do zrodla dzwieku. Bylam raz w Instytucie na
Pstrowskiego juz po zalozeniu aparatow i chciano tam wykonac
powtorne badanie sluchu u syna i niestety nie udalo sie - dostalam
dwie adnotacje, ze badanie sie nie odbylo bo dziecko plakalo Ja
bym tez plakala, gdyby pani w bialym fartuchu wsadzila mi kable do
uszu i spytala czy slysze
Takie cos jest nie do pomyslenia w Stanach - tam audiolog pracuje z
dzieckiem do momentu az zdobedzie zaufanie a caly test przebiega
podczas wspolnej zabawy - zabawy na podlodze wsrod zabawek. Ech mam
nadzieje, ze sa miejsca w naszym kraju, ktore umieja sie zajac
malymi dziecmi z niedosluchem. Ja niestety mialam pecha.

[wojcikmag]

Nam nie udało się zrobić badania w tzw. wolnym polu. Mojemu synkowi
nie podobało się pomieszczenie, jak zamykano drzwi zaczynał płakać i
tyle. Musimy polegać teraz tylko na wynikach badania ABR (obustronny
niedosłuch 60 dB) i obserwować go, jak dostanie aparaty.

pozdrawiam,

[ulap4]

Witam, moja Ola miała cztery raz robione ABR i za każdym razem wychodziło
inaczej. Pierwsze ABR UL-80, UP-90; 2 UL-90, UP-90; 3 UL-90, UP-100,( robione
badania w CZD), 4 badanie robione w Kajetanach wyszło UL-100, UP-brak
odpowiedzi, od razu chcieli ją implantować. Zrezygnowaliśmy z implantu, ponieważ
Ola radzi sobie świetnie w aparatach, dużo mówi i wyraźnie, mówi zdaniami np.
mamo daj pić sok, mamo siku, pięknie mówi kosiarka, koparka, pszczoła itp. ,
naśladuje zwierzęta, a jest dzieckiem po dużych przejściach, niedosłuch to
pozostałość po chorobie, do tego ma epilepsję, opóźniony rozwój psycho- ruchowy,
mimo to radzi sobie świetnie i jest strasznym łobuzem. Jak macie jakieś pytania
piszcie na gg 1547345 chętnie odpowiem. Pozdrawiam.

[egj]

Dzisiaj nastawili nam aparaciki na ok.65dB(ostatnia bera 90-100) i
chyba już będzie ok, reakcje na mowe są a mruży oczy tylko na głośne
stuknięcia. Można powiedzieć do trzech razy sztuka , choć zdaję
sobie sprawę, że to dopiero początek to bardzo się ucieszyłam, że w
końcu udało się dopasować. bardzo wam dziękuję za wasze
spostrzeżenia, dzięki temu widzi się wiecej możliwości a nie jeden
schemat działania. Pan który programował nam aparaty powiedział
właśnie, że mają pewien schemat działania przy takich małych
dzieciach, ale widać w tym przypadku trzeba prowadzić obserwacje
behawioralną a nie opierać się tylko na wynikach badań.Bardzo
pocieszające, że nie wrzucaja wszystkiego do jednego worka.Jeszcze
raz bardzo wam dziękuję za odpowiedzi. Ewa

[egj]

Dziasiaj miałyśmy kontrolne abr w CZD, i tam wyszło nam ,że mamy
niedosłuch umiarkowany UL 65dB, UP 50dB.(IFiPS 100/80dB) Lekarze nie
wiedzą co mi powiedzieć, bo różnice powinny być najwyżej 10-15 %, a
u nas różnica to prawie 40%. Czyżby kwestia aparatury ??? I to
pokrywałoby się z ustawieniem aparatów które mamy na 65dB.

[fogito]

No to super Jak juz bylo powiedziane ABR nie daje miarodajnych
wynikow, ale dlaczego to nie mam pojecia.
Moj synek ma podobny niedosluch i swietnie sobie radzi. Zycze
powodzenia i pozdrawiam

[zenefe]

Witam jestem mama 9 miesiecznej zuzi od 4 miesiaca jest aparatowana aparaty to
SUMO DM OTICON na samym poczatku wogule jej nie przeszkadzaly natomiast jak
zaczely docierac do niej dzwieki probowala je sciagac konsekwentnie z mezem je
zakladalismy z powrotem trwalo to jakis czas obecnie sciaga je tylko jak jest
zmeczona chce jej sie spac jes to dla nas sygnal ze mamy jej dac spokoj Coreczka
ma gleboki niedosluch obustronny ponad 100 db wspaniale zaczyna reagowac na
rozne dzwieki na swoje imie jestesmy dobrej mysli ale trzeba duzo cierpliwosci
Mam nadzieje ze twoja coreczka oswoi sie z nimi pozdrawiam