joanna35
01.08.04, 17:04
To forum odkryłam całkiem niedawno. Za jego powstanie wielkie dzięki dla Agi.
Czegoś takiego szukałam od czterech lat. Jestem mamą 4 letniego chłopczyka z
porażeniem mózgowym lewostronnym. Nie chodzi, nie mówi, ale jest w dobrym
kontakcie emocjonalnym, a poza tym jest bardzo spokojnym, pogodnym dzieckiem.
I właściwie pomijając porażenie , z którym zdążyłam się już zżyć i chyba je
zaakceptować do maja nie miałam wiekszych powodów do narzekań. Niestety, w
maju Paweł zafundował nam trzy tygodnie ustawicznego ryku - możecie mi
wierzyć płacz to byłoby niewystarczające określenie na nazwanie jego
zachowania. A więc darł się jakby go ze skóry obdzierali, prężył, wyginał w
łuk do tego stopnia, że nie można go było utrzymać na rękach. O jakimkolwiek
uspokojeniu go nie mogło być mowy, bo szarpał za włosy, gryzł i drapał.
Położony na podłodze prężąc się i płacząc turlał się przez cały pokój.
Meczyliśmy się tak dwa tygodnie, w międzyczasie chodząc do przychodni,
podając czopki p/bólowe itp. aż zauważyliśmy, że uspokaja się kiedy wychodzi
poza mieszkanie, albo włożony do wanny. Kolejne wizyty w przychodni nic nie
dawały, bo jak pisałam wyżej po wsadzeniu małego do wózeczka następował
całkowity spokój i w przychodni prezentował całą gamę usmiechów i zadowolenia
a ja wychodziłam na kolejną matkę -histeryczkę(mam wrażenie, że w opinii
lekarzy wiekszość nas taka jest). Wreszcie trafiliśmy do szpitala na pobyt
dzienny, gdzie zrobiono najbardziej podstawowe z podstawowych badań i
powiedziano, że ponieważ dziecko ma mp. to problem z pewnością jest
neurologiczny. Ciekawe czego u dziecka z mp. nie można podciągnąć pod problem
neurologiczny i mieć małego pacjenta z głowy? Nieważne. I nagle wszystko się
uspokoiło. W czercu, lipcu takie zachowania zdarzały sie sporadycznie.
Podczas ostatniej wizyty u prowadzącego neurologa opowiedziałam mu o
wszystkim , a on powiedział, że przyczyny mogą być różne, ale , że może to
być napad padaczkowy częściowy. Paweł ma zespół Westa, tyle, że od dwóch lat
bez napadów. Jest oczywiście na lekach. Ponadto stwierdził, żeby podczas
takiego napadu podać mu Relanium i jeżeli przejdzie do 2-3 minut to
najprawdopodobniej to jest ww. napad padaczkowy. I tu wreszcie zbliżam się do
sedna. Otóż dzisiaj podczas takiego napadu podałam Pawłowi Relanium i prawie
momentalnie się uspokoił. To było rano, a ja ciągle o tym myślę, ciągle mam
nadzieję, że może to nie jest padaczka. Ciągle ma wrażenie , że coś ciężkiego
przygniata mi klatkę i tamuje oddech. Czy ktoś z Was miał podobne
doświadczenia z napadami płaczu u swojego dziecka? Jeżeli tak to prosze,
podzielcie się swoimi doświadczeniami. Serdecznie pozdrawiam. Mama Pawła