"zielone drzwi"- tvn

[agab51]

nie lubie tego typu programów, ale tym razem chciałabym zaprosić was przed telewizory w niedzielę 31 października na program "zielone drzwi". będzie o mukowiscydozie. polecam.
aga

[aniao3]

Dzieki etmu forum nauczylam sie prawidlowo wymawiac ta nazwe, chetnie obejrze
by dowiedziec sie czegos wiecej, dzieki za info
anka

[agab51]

aniu duża buźka: cmok, cmok !!!!

dziewczyny, jeśli pozwolicie, co jakis czas podciągnę temat do góry, ok?

im więcej będzie sie o tej chorobie mówić, tym lepiej dla chorych, i tym mniej dzieci bedzie umierało bez zdiagnozowania (wiem o czym pisze, bo 5 czy 6 rodzeństwa mojego taty umarła w wieku wczesno niemowlęcym, tata był jedynakiem, teraz jak przypuszczamy była to właśnie mukowiscydoza!) oraz mniej padnie pytań: a czy tym mozna się zarazić?

pozdarwiam aga

[gruchotka]

Podciągam
W kwietniu był Tydzień Mukowiscydozy i dowiedziałam się, że leczenie
tej choroby jest koszmarnie drogie. Leki dla dziecka do 8 lat kosztują
prawie 1.000 PLN, a dla dziecka powyżej 8 lat 3.000 PLN. Nie wiem na
ile te leki są dotowane i mam nadzieję, że naszym kochanym kraju są, a
chorzy nie są pozostawieni sami sobie.

[agab51]

KILKA SŁÓW NA TEMAT MUKOWISCYDOZY
gruchotko :-) i nie tylko ;-)
tydzień mukowiscydozy organizowany jest od trzech lat. na początku kwietnia. w tym roku: w radio "zet" spot o "muko" mówił piotr fronczewski, dużo informacji można znaleźć było w gazecie wyborczej, oraz w wielu innych gazetach, także w mniejszych, lokalnych. spotkania chorych i roznoszenie ulotek na rynku w krakowie, w poznaniu. koncerty, wykłady i wiele innych. właśnie po to by zapoznać społeczeństwo z terminem mukowiscydoza i pokazać, jak wygląda dzień chorego, jakie są rokowania w leczeniu, koszty leczenia, oraz po to by społeczeństwo nie pozostawało głuche na wołanie o pomoc chorych, gdy pojawiają się apele.
bo faktycznie leczenie jest koszmarnie drogie.
ale tak naprawdę, to ile kosztuje leczenie, zależy od wieku chorego i stopnia zaawansowania choroby.
i niestety stan chorego bardzo często zależy od zasobności portfela rodziny:-(((.
bo większość leków nie jest refundowanych. nawet tych najbardziej podstawowych, które chorzy przyjmują co dzień i to kilka razy dziennie (chodzi m.in. o Kreon, są to enzymy trzustkowe podawane przed każdym posiłkiem).
codziennie każdy chory musi robić inhalacje z mukolityków (preparaty rozrzedzające wydzielinę sluzową), mogą to być także preparaty sterydowe, antybiotyki; poza tym chory przyjmuje różne leki, preparaty witaminowe, odżywki, musi stosowac odpowiednią dietę wysokoenergetyczną i wysokobiałkową. gdy pojawia się infekcja lub zaostrzenie choroby to automatycznie ilość preparatów przybywa. to baaaardzo podraża koszty leczenia, bo antybiotyki są bardzo drogie. a wraz z wiekiem (wraz ze wzrostem wagi dziecka) oraz z postępem choroby leków również przybywa.

(np. w tej chwili moja mała ewunia ma 11 miesięcy i na "śniadanie" dostała 11 różnych preparatów+ inhalacja+ odżywka hiperkaloryczna ("mleko modyfikowane"), poprawiła cycusiem )

teraz wprawdzie nie jest kwiecień, nie ma tygodnia mukowiscydozy, ale co chwilka gdzieś pojawia się jakaś informacja o chorobie, artykuł w gazecie, program w tv, jakiś apel chorego. coraz głośniej o chorobie.
i ja ze swej strony liczę, ze ten rozgłos wokół "muko" pozwoli zmienić na lepsze sytuację chorych w polsce.

[polusiewka]

Mukowiscydoza jest chorobą genetyczną

[mamaadama4]

polusiewka, założycielka wątku wie, że mukowiscydoza jest choroba genetyczna.
Wie na jej temat na pewno najwięcej z nas. Pytanie jakie postawiła na końcu
było przykładowe.)))

[agab51]

polusiewka napisała:

> Mukowiscydoza jest chorobą genetyczną


właśnie :-)
pozdrawiam.
aga

[sataga]

jakże bliscy są dla mnie ludzie chorzy na muko...
aga dziękuje ,za ten link,na pewno obejrzę

Niesamowite,ze własnie ta choroba i to forum sprawiło ,ze poznamy się w realu z
agab51 w Krakowie 12/13 listopad na zjeżdzie dla osób chorych i rodziców dzieci
chorych na mukowiscydozę.Jedziemy na dwa dni i nawet będziemy razem w pokoju w
hotelu...

choc bardzo ,bardzo wolała bym agę poznac w innych okolicznosciach...
pozdrawiam

[agab51]

podciągam

z pozdrowieniami
aga

[agab51]

jurto o 16.25 zbiórka przed telewizorami i łączamy TVN!
pozdrawiam
aga

[agab51]

podciągam. TVN 16.25.
polecam
aga

[agab51]

to bardzo miły i sympatyczny programik.
optymistyczny.
z miłymi i uśmiechniętymi chorymi.
z równie uśmiechniętymi ich rodzinami.
wszyscy akceptują chorobę i są pozytywnie nastawieni do zycia i do walki z chorobą.
wcale nie kaszlą, nie mają gorączek, nie tracą oddechu przy najmniejszym wysiłku, leczą się i są ciekawi świata i tego co następny dzień przyniesie.
i widać było, ze wszyscy mają kasę na leczenie. mają bez ograniczeń leki i na leki.


no po prostu brak mi słów.
pozdrawiam
aga