Dodaj do ulubionych

TORBIEL PRZEGRODY PRZEŻROCZYSTEJ

26.05.05, 22:02
mój synek ma 7 miesięcy i torbiel w mózgu zbadaną USG zaraz po urodzeniu.
Jest pod kontrolą neurologa i ma kontrolne badania USG. Cały czas mówiono
nam, że torbiele się wchłaniają i nie ma się czym przejmować, a u nas się nie
wchłonęła tylko urosła. Po urodzeniu miała 6 mm, po miesiącu 6,8 mm, a teraz
ma 9 mm. Mamy skierowanie do neurochirurga, mieszkamy w Pile musimy jechać do
Poznania. Czy ktoś może mi powiedzieć co nas dalej czeka? Jakie mogą być
rokowania i metody leczenia?
Z góry dziękuję, Monia
Obserwuj wątek
    • dorotka.marcelek Re: TORBIEL PRZEGRODY PRZEŻROCZYSTEJ 27.05.05, 09:57
      Witaj, prawie nigdy się nie udzielam tu ale często czytam. Kiedys wspomniałam
      że mój Marcel też ma taki torbiel. W chwili diagnozy (wówczas prawie 8 miesięcy
      miał) torbiel miała 9mm. Chodziliśmy do neurologa i sukalismy wiele na ten
      temat. Jak się okazało neurolog nasz miał rację, że to tylko grożnie brzmi i
      przegroda przeźroczysta nie jest umiejscowiona wśród ważnych dla życia lub
      rozwoju obszarów mózgu. Bardzo często jest to przypadłość o której nawet
      dorośli nie wiedzą że mają. Możliwe że ty lub tata malucha też macie ale o tym
      nie wiecie. Mój Marcel ma teraz skończone 3,5 roku i rozwija się super. Byliśmy
      niedawno na kontroli i okazało się że torbiel jest tej samej wielkości co
      kiedyś. Nam proponował lekarz(nie neurolog) zabieg jak mały miał jeszcze
      niezarośnięte ciemiączko, ale po konsultacjach z neurologiem i zdobyciu
      informacji stwierdzam że dobrze zrobiłam nie godząc się na zabieg, gdyż jest to
      ongerencja w obrębie mózgu i zabieg może przynieść więcej szkód niż pożytku.

      Jeśli chcesz pogadać lub o coś więcej spytać to mój nr gg 1117495 lub na mail
      gazetowy

      Pozdrawiam
    • leksheygyatso REHABILITACJA 27.05.05, 13:14

      proszę zacząc w ośrodku wczesnej interwencji
      rehabilitację i zapytac się o leczenie:


      polecam namiary na bardzo doświadczony ośrodek:

      OŚRODEK TERAPII NDT-BOBATH
      02-798 Warszawa, ul. Polnej Róży 6
      tel. +48 22 649 82 22;
      mail: poczta@terapia-ndt.waw.pl
      www: www.terapia-ndt.waw.pl
      osoba kontaktowa: Elżbieta Szeliga
      branża: kliniki i gabinety specjalistyczne

      Zajmuje się diagnostyką i rehabilitacją noworodków i niemowląt w zakresie:

      Asymetrii ułożeniowej

      Asymetrii czaszki

      Problemami rozwojowymi wcześniaków

      Zaburzeniami napięcia mięśni ( dziecko zbyt wiotkie, za sztywne)

      Zaburzeniami rozwoju ruchowego

      Diagnostyką i terapią problemów neurologicznych

      Dziećmi, które powtarzają ten sam wzorzec ruchowy

      Dziećmi nie fiksującymi wzroku

      Problemami związanymi ze splotem barkowym

      Wadami rozwojowymi

      Przepuklinami oponowo-rdzeniowymi

      Zaburzeniami karmienia, ssania, połykania

      Zaburzeniami w karmieniu piersią

      Trudnościami z karmieniem dzieci z problemami neurologicznymi

      Nauką karmienia, żucia, połykania

      Nauką zabaw z niemowlętami z uwzględnieniem etapów prawidłowego rozwoju

      Jak informują"W naszej pracy kierujemy się indywidualnym podejściem do dziecka.
      Jesteśmy głęboko przekonani, że każde niemowlę przychodząc do nas z rodzicami
      ma swój specyficzny problem. Język w którym małe dziecko komunikuje nam o tym
      jest trudny i wymagający. To ruch ciała, uśmiech, grymas a czasem płacz, który
      jest protestem przeciw nowemu. Dlatego dialog z kilku miesięcznym pacjentem
      wymaga nie tylko doświadczenia i wiedzy ale również cierpliwości i szacunku dla
      małej osoby.


      Z naszej praktyki wynika, że najlepsze rezultaty można osiągnąć wtedy, gdy
      rehabilitant prowadząc umiejętnie ćwiczenia przekona małego pacjenta do
      współpracy. Zawsze lepsze jest współdziałanie niż narzucanie z góry założonego,
      jedynego wzorca. W terapii, którą stosujemy ważną rolę odgrywa dotyk i łagodne
      wyprowadzanie dziecka z błędu przez wspólne poszukiwanie prawidłowego ruchu.



      Terapia NDT-Bobath poszukuje harmonii w rozwoju psychofizycznym dziecka.
      Staramy się patrzeć na problem całościowo. Właściwy ruch ciała sprzyja
      prawidłowemu rozwojowi umysłowemu. W naszej pracy bardzo potrzebny jest także
      aktywny udział rodziców i ich bliski fizyczny kontakt z dzieckiem. Dzięki temu
      pogłębia się więź między nimi i wspólnie łatwiej osiągamy rezultaty."

      W skład ww. zespołu wchodzą:


      Dr Krystyna Szymańska - dr nauk medycznych, specjalista z zakresu neurologii
      dziecięcej,

      Zofia Szwiling - terapeuta NDT - Bobath, nauczyciel metody NDT - Bobath.
      Ukończyła kurs prof. Prechtla, - Urlop do końca marca

      Elżbieta Szeliga - terapeuta NDT - Bobath (ukończyła kursy różnego stopnia) a
      także kurs prof. Prechtla,

      Iwona Roczek - terapeuta NDT - Bobath,

      Aleksandra Łada - neurologopeda, ukończyła: kursy NDT - Bobath różnego
      stopnia , kurs NDT - Bobath z zakresu karmienia i komunikacji, a także kurs
      Blissa. Asystentka prof. Helen Muller.

      Namiarów warto tez poszukać:

      stowarzyszenie KRASNAL
      ul. Feliksa Pancera 10
      03-187, Warszawa, mazowieckie
      tel. (022) 670-30-86
      fax. (022) 670-30-86
      e-mail: biuro@krasnal.org.pl, www.krasnal.org.pl

      Stowarzyszenie Rodziców Dzieci Niepełnosprawnych KRASNAL powstało w lutym 1996
      roku z inicjatywy rodziców chorych dzieci.

      Oprócz typowej rehabilitacji staramy się, aby nasze niepełnosprawne dzieci
      miały kontakt ze zdrowymi rówieśnikami. Organizujemy imprezy integracyjne,
      spotkania, bale karnawałowe, czy wręcz lekcje informacyjne dla uczniów klas
      podstawowych. Szkolimy studentów, rozmawiamy z pedagogami szkół i przedszkoli.
      Wszystko po to, aby wszystkie dzieci traktowane były tak samo. Aby nie było
      bariery pomiędzy zdrowymi a chorymi, a każdy wiedział, jak pomóc osobie
      potrzebującej.

      Jesteśmy również inicjatorami pierwszych Olimpiad Rodzinnych, gdzie warunkiem
      uczestnictwa jest udział w "zawodach" całej rodziny - dziecko niepełnosprawne,
      zdrowe rodzeństwo i rodzice. Nie ma przegranych, dzięki sponsorom wszyscy
      otrzymują pamiątkowe medale, nagrody i dyplomy. Nie ma bariery, wszyscy
      jesteśmy tacy sami. Uśmiech dzieci oraz zaufanie rodziców jest najlepszą
      nagrodą ,jaka można dostać za swoją pracę.


      Stowarzyszenie na rzecz Dzieci Ze Schorzeniami Neurologicznymi "CHMURKA"
      stowarzyszenie niepełnosprawni 30-820 Kraków
      ul. Dygasińskiego 25
      Tel. 0601-421-132
      zajecia terapeutyczne, integracyjne, organizacja wypoczynku

      Napewno ppodejma się diagnozy lub szybkiego leczenia i rehabilitacji.
      pozdrawiam
      OM MANI PEME HUNG
      NAMO AMITABHA BUDDHA
      NAMO BODHISATTWA KSITIGARBHA
      NAMO BUDDHA UZDROWIENIA-TATHAGATA PROMIENIUJĄCEGO LAPIS LAZULI
      lekshey
    • mamrysia78 Re: TORBIEL PRZEGRODY PRZEŻROCZYSTEJ 27.05.05, 13:57
      Witam,
      o metodach leczenia nie wiem zbyt wiele ale skoro macie jechac do Poznania to
      koniecznie do dr Jarmusza - ordynatora neurochirurgii dziecięcej na Szpitalnej -
      to bardzo kompetentny lekarz i mogę go z doświadczenia polecić. On najlepiej Wam
      powie co dalej i z pewnością nie podejmie żadnej decyzji bez rozpatrzenia
      wszystkich za i przeciw. A rokowania raczej powinny być dobre skoro maluch
      prawidłowo się rozwija:)
      Pozdrawiam
    • shuriken Re: TORBIEL PRZEGRODY PRZEŻROCZYSTEJ 27.05.05, 16:15
      Typowy przykład polskiej pracy naukowej ;-(
      * próba 34 dzieci statystycznie jest bezwartościowa,
      * tym bardziej, że nie wiadomo, jak je dobrano (zapewne spośród pacjentów kliniki,
      do której przecież nikt nie przychodzi z dzieckiem bez powodu!),
      * a na dodatek nie wiadomo, czy upośledzone dzieci z tpp nie miały innych zmian w
      mózgu wpływających na jego działanie (zresztą w wielu chorobach takie zmiany w
      ogóle nie są wykrywane albo wymagają bardzo specjalistycznych badań),
      * dlatego formułowanie jakichkolwiek wniosków na temat związku torbieli z
      upośledzeniem umysłowym jest, delikatnie mówiąc, nienaukowe.

      Ze światowej literatury medycznej wynika, że torbiel przegrody przeźroczystej
      występuje - w zdecydowanej większości przypadków nie mając związku z ŻADNYMI
      objawami neurologicznymi czy psychiatrycznymi - u:
      * wszystkich płodów między 18 a 37 tygodniem ciąży,
      * 50 proc. noworodków,
      * 15 proc. dorosłych.

      Radzę więc nie panikować, zwłaszcza jeśli dziecko - w ocenie rodziny, pediatry itp. -
      rozwija się prawidłowo i nic mu nie dolega.
    • dorotka.marcelek Re: TORBIEL PRZEGRODY PRZEŻROCZYSTEJ 27.05.05, 21:17
      Na temat leczenia powiedziano nam że u dzieci mających niezrośnięte ciemiączko
      odprowadza się ten płyn(odbarcza) a dzieciom które mają juz zrośnięte a ze
      zwględu na nardzo duże rozmiary torbieli potrzebne jest odbarczenie lub
      usunięcie robi się to przez mały otwór w czaszce. Mój synek nie został poddany
      zabiegowi ponieważ i my (rodzice) i lekarz uznaliśmy że jeśli rozwija się
      dobrze to szkoda go nararzać na taki zabieg. Jedno co powiedział neurolog i to
      się potwierdziło to fakt, że może zacząć trochę później mówić ale jak wiemy
      wiele dzieci, zwłaszcza chłopców ma tendencje do późniejszego mówienia a Marcel
      w wieku 3 lat ładnie mówił zdaniami i był bardzo komunikatywny, teraz też
      rozwija się OK. Ja nie przejełam się badaniami tu przedstawionymi, bo jak
      wspomniano taka grupa dzieci i nie wiadom dkładnie na jakiej podstawie dobrana
      nie jest dla mnie przekonująca badawczo.

      Jeśli nie ma zaburzeń neurologicznych lub innych dodatkowo to rehabilitacja
      naprawdę nie jest potrzebna. To bardzo groźnie brzmi bo chodzi o struktury
      bardzo blisko mózgu, ale dowiadywałam się u kilku neurologów i z doświadczeń z
      moim maluchem wiem że to nie takie straszne
      Pozdrawiam
      • monia744 Re: TORBIEL PRZEGRODY PRZEŻROCZYSTEJ 28.05.05, 08:20
        Bardzo dziękuję za wszystkie wypowiedzi. Pocieszjące jest to, że większość z
        Was ma pozytywne nastawienie. Jutro jadę do lekarza, właśnie na Szpitalną w
        Poznaniu, niestety nie wiem jaki lekarz nas przyjmie, bo będzie to dyżurujący.
        Pozdrawiam, Monia

Nie masz jeszcze konta? Zarejestruj się


Nakarm Pajacyka