Helenka

[dorotka.marcelek]

Witajcie.
Podczytuje Was czasem i mysle o Was cieplo.
Tym razem zwracam sie z prosba do rodzicow dzieci chorych na mukowiscydoze
lub wlasnie diagnozowanych o kontakt i podzielenie sie doswiadczeniem
zwiazanym z ta choroba. Znam sporo faktow na ten temat z netu ale latwiej o
codzienne sprawy-dieta leczenie - pytac kogos kto sie z tym boryka.
Trzymajcie kciuki za moja coreczke Prosze.
Nasza Helenka ma od wielu miesiecy problem ze zdrowkiem i wlansie jestesmy na
etapie diagnozowania u niej potwora zwanego mukowiscydoza. Jestesmy
przerazeni
zwlaszcza ze na obczyznie ciezej dzialac jesli chdzi o lekarzy, mozliwosci itp
(bo czesto ich nie znamy).
Jesli czasem sie modlicie to wspomnijcie o naszej Helence Panu. Ma ona jak na
razie 95% szans ze badania wyjda pozytywnie i bedziemy musieli ja leczyc na
ta
dlugotrwala i czesto ciezka chorobe.

[bernadka.1]

Witaj dorotko. życzę Ci aby okazało się, że Twoja córeczka jest zdrowa, z całego
SERCA. A dzisiaj na pewno pomodlę się za nią. Bernadeta

[hancik5]

Dorotko, mam nadzieję, że wszystko będzie dobrze...
Wstawię się za Was do góry...
Jestem sercem z Wami, wiem sporo o tej chorobie, moje dziecko też było jako
noworodek o nią podejrzewane...

[coronella]

hej, imienniczko :)
Napisz prosze cos więcej, w jakim wieku jest Twoja córeczka, jakie objawy Cie zaniepokoiły? Ja u swojego syna tez mam podejrzenia, jezzu, az boje sie pisać :(
jeszcze nie robiłam badań, na razie szukam lekarzy, i nie wiem od czego zacząc :(

[dorotka.marcelek]

a jakie u was objawy sklaniaja Cie do myslenia o tej chorobie?? U nas wlansie w
sobote mala skonczyla znow antybiotyk na oskrzela a od niedzieli popoludniu
goraczkuje w okolicach 40st.:((

[dorotka.marcelek]

Moja mala ma obecnie 17 miesiecy. Od okolo 3 miesiaca zycia byl problem z jej
waga (spadla pod 3 centyl) i ulewaniem. Gdy ulewanie udalo nam sie opanowac za
pomoca lekow w 7miesicu mala i tak nie przybierala na wadze(a raczej
przybierala po 30-70 gram na miesiac). Od 4miesiaca(kiedy zlapala bronchit)
zaczely sie uwidaczniac problemy z ukladem oddechowym-non stop kaszel
przewaznie mokry, kilka napadow dusznosci i podejrzenie astmy. Lekarka zakazala
nam podawania syropow wyksztusnych bo jak mowila niepotrzebnie prowokujemy ja
do produkowania wydzieliny. Pozniej doszly czeste biegunki trwajace nawet po 3
tygodnie. Byly one baaardzo smierdzace i mialy zawsze resztki pokarmu
niestrawione. Niedawno zebralam wszytkie dane i wybralam sie do lekarki z ktora
doszlismy do tego ze mala moze miec ta wlasnie chorobe. Pierwsze chlorki wyszly
86(niepamietam jednostki) a drugie 97. I od tego sie zaczelo. Czekamy wlasnie
na reszte badan i nowy antybiotyk gdyz wlasnie mala ma kolejne zapalenie
oskrzeli a po 7dniach kuracji nie ma poprawy.

[mamamiwi]

Witam wszystkich cieplutko. Co prawda nie mam dzieci chorych na tę okropną chorobę, ale mogę Wam coś polecić. Może zacznę od początku, mój synek ma 3 latka i miał poważne problemy z oskrzelami, dostawał ataków duszności. Miał być na sterydach, ale nie jest dzięki mojemu uporowi. Dzisiaj jest zupełnie zdrowym maluchem, o chorobach zapomnieliśmy. Ale do sedna, nasze problemy skończyły się wtedy gdy odkryłam książki Pani Anny Ciesielskiej i zaczęłam stosować tę dietę u siebie w kuchni. Tam w książkach jest wszystko pięknie wyjaśnione i jest nawet wzmianka o mukowiscydozie, o przyczynach jej postawania i o tym jak poprzez dietę z nią walczyć. Wydaje mi się, ze przy ogromnej dyscyplinie z choroba można sobie bez problemu poradzić, mój maluch jest tego doskonałym przykładem.
Podkreślam, że praca jest ciężka i dla wytrwałych, a konsultacje u autorki w Poznaniu na pewno ogromnie by pomogły. Jak macie jakieś pytania to chętnie odpowiem.
Pozdrawiam cieplutko i zdrowia życzę!!