naczyniak plaski czy moze bolec???

[skrzynka3]

Witam! Moja dwuletnia obecnie coreczka urodzila sie z rozleglymi naczyniakami
plaskimi na prawej nozce (posladek z boku, biodro i cala nozka z przodu i
bokow,wierzch stopy)Powiedziano nam ze znikna mniej wiecej po roku. Obecnie
naczyniaki sa o wiele bledsze (po kapieli w cieplej wodzie nie widac ich
wcale)choc nadal widoczne. Jakies dwa miesiace temu Niunia obudzila sie w
nocy ze strasznym placzem ze boli nozka i pokazywala na stope wlasnie prawej
nozki. Zupelnie nic nie bylo widac na nozce, sytuacja powtorzyla sie kilka
razy w ciagu nocy i rano jak reka odjal-normalnie biegala bez utykania.
Wczoraj wszystko sie powtorzylo. Nozka byla tak samo ciepla jak druga, miala
normalny kolor, mala nia ruszala, wyrazna ulge przynosilo jej lekkie
masowanie stopki. W nocy pojekiwala przez sen i obudzila sie jeszcze kilka
razy placzac. Dzis biega i mowi ze nic nie boli. Czy ktos mial podobny
problem? Czy naczyniak moze miec na to wplyw? Do kogo powinnam sie udac na
konsultacje jesli problem nawroci dermatolog? chirurg? ortopeda? Dzieki za
wszystkie odpowiedzi Skrzynka

[magdan_23]

Niedawno miałam podobny problem. Moją córcię bolała rączka z naczyniakami.
Założycielka tego forum, poradziła mi , żebym udała się do specjalisty od żył.
dobrym pomysłem jest też poradnia naczyniowa. Nie poszłam do żadnego lekarza,
bo po niedługim czasie przestało jej to dokuczać. Podejrzewam, że powodem mogły
być ranki, które jej się tworzyły na tym naczyniaku. Nic więcej niestety nie
pomogę.
Mam jeszcze pytanie: co powiedzieli lekarze kiedy mała się urodziła?
Przepraszam, ale moja ma dużo naczyniaków płaskich i stwierdzono u niej b.
rzadki zespół naczyniowy. Chciałabym wiedzieć, czy może mają to samo, bo mało
jest inf. na ten temat i chętnie wymieniłabym się doświadczeniami.
Jeśli możesz to odpisz na [e-mail].
Pozdrawiam

[joanna.witek]

Ja żyję z rozległymi naczyniakami płaskimi od 26 lat (szyja,lewa ręką wraz z
dłonią, pośladek i lewa noga) i nigdy nie miałam bóli samych naczyniaków,
natomiast ból i obrzęk lewej nogi wynikał z niewydolności zastawek w żyłach
(żylaki wyszły w wieku 9 lat). Nie wiem, jaka jest przyczyna bólu u córeczek
(moja nie odziedziczyła tych zmian skórnych, podobno to nie jest dziedziczne),
ale może to kruchość naczynek i doszło do jakiś mikrourazów?
Jeśli chcecie to chętnie podzielę się moimi doświadczeniemi:
[e-mail]

[dwyrzyk]

Szanowna Pani Joanno; W Pani przypadku jest sytuacja współistnienia 2 anomalii
naczyniowych jednocześnie, bo "żylaki" w wieku 9 lat to nie jest norma! To są
elementy malformacji żylnej, czyli nieprawidłowej budowy naczyń żylnych.
Dlatego może w przypadku tego dziecka, które ma PWS i przemijające dolegliwości
bólowe, jest podobnie?! Drugie, głębsze "piętro" anomalii niewidoczne dla oka.
Może warto zrobić USG z Dopplerem? (zaleca się je często, jako badanie tanie,
dostępne i nieinwazyjne, ale trzeba też zdawać sobie sprawę, że wiarygodne
wyniki daje dobry sprzęt, doświadczony radiolog.... tak naprawdę USG jest
często tylko orientacyjne, może potwierdzić, ale raczej nie wyklucza). Poza USG
warto zmierzyć obwody na róznych poziomach obu kończyn i zobaczyć, czy się
róznią, a także długość. Czy w Pani przypadku są róznice obwodów lub długości?
Bo tylko tego brakuja do podejrzenia Zespołu Klippel-Trenauya (chyba tak się to
pisze). Pozdrawiam Darek Wyrzykowski

[joanna.witek]

Witam ponownie. Faktycznie spotkałam się z różnymi opiniami lekarzy angiologów,
były i podejrzenia tego zespołu, straszenie wielkim przerostem kończyny lewej z
koniecznością operacji, której powodzenie miało być szacowane na 50%, w
przeciwnym wypadku miała być amputacja (na szczęście ta szczęśliwa
przepowiednia się nie sprawdziła:), i stwierdzenia, że to zbieg okoliczności.
Rzeczywiście lewa noga jest dłuższa o jakiś niecały centymetr i grubsza w
obwodzie łydki o 2,5 cm. Kilka lat temu miałam robioną flebografię, która
wykazała prawidłową drożność żyły udowej i niewydolność zastawki ujścia żyły
odpiszczelowej wielkiej, natomiast z powodu klinicznych objawów zapaści, nie
uzyskano obrazu żył głębokich podudzia:(. Dopplera miałam robione 2 lata temu i
tamten angiolog stwierdził, że mam najmniej rozwinięte zmiany spośród jego
pacjentów z tą przypadłością. Ostatnia opinia z jaką się spotkałam to to, że
istnieją dwa podobne zespoły, które stwierdzić można tylko poprzez bardzo
inwazyjne badania, których wykonywać nie ma sensu, ponieważ to nic nie wnosi -
i tak nie leczy się tego operacyjnie, jedynie profilaktycznie poprzez rajstopy
uciskowe itp. Wobec tego, jeśli ktoś słyszał więcej o innych metodach, to
chętnie z tej iwedzy skorzystam:)
Pozdrawiam serdecznie
Joanna

[dwyrzyk]

Droga Pani Joanno; Wyglada na to, ze w Pani przypadku nie postawiono jeszcze
ostatecznego rozpoznania. Usg jest metod czysto orientacyjna, raczej do
monitorowania post pu zaniku lub wynikow leczenia, niz do precyzyjnego
rozpoznania rozleglosci. Rzeczywiscie w USG ocenia sie szybkosc przeplywu.
Flebografia ocenila uklad powierzchowny, bo gleboki jest zwiazany
z ...malformacja naczyniowa o wolnym przeplywie. Przeplyw w ukladzie zylnym
powierzchownym jest szybszy wiec kontrast szybciej uciekl ta droga.
Diagnozowanie wiekszosci anomalii naczyniowych wymaga badania rezonansem
magnetycznym (MRI)najlepiej w opcji Angio, czyli z kontrastem pokazujacym
przeplyw. Przeciez zwiekszony obwod Pani konczyny nie wynika z poszerzonych
naczyn zylnych powierzchownych? glebiej znajduje sie masa zlozona z naczyn?
zylnych? W sumie najkorzystniejsze z tego wszystkiego, ze radzi sobie Pani bez
zbytnich dolegliwosci i zaakceptowala Pani fakt istnienia malformacji; oraz ze
nie obawia sie Pani mowic na ten temat. Pozdrawiam serdecznie Darek Wyrzykowski