Dodaj do ulubionych

MAŁY ŻOŁĄDEK + WADA SERCA :(

25.06.09, 21:35
Witam . Jestem nowa na tym forum. Ale wydaje mi się , że jak
najbardziej do was pasujęsadszukam jakiegoś pocieszenia bo strasznie
mi ciężko.
Pierwszą ciążę miałam terminowaną w zeszłym roku ze względu na
ZESPÓŁ DOWNA. Była to podobno trisomnia prosta - nie dziedziczona -
tak twierdzą genetycy.Po 6 mies zaszłam jeszcze raz w ciążę. Ze
względu na małe ryzyko , ale jakieś tam ryzyko, ponownie czekałam na
15 tydzień , aby wykonać amniopunkcję. Znowu czekanie na wyniki.
Znowu okropny strach. Okazało się tym razem , że kariotyp jest
prawidłowy. Tak się z mężem cieszyliśmy.
Cieszyliśmy się zaledwie 2 tygodnie. Potem przyszedł czas na usg
połówkowe. Pani dr powiedziała , że coś jej się nie podoba w
serduszku i , że zostawi nagranie badania dla pani kardiolog.
Po dwóch dniach otrzymałam telefon od pani kardiolog , z
informacją ,że wada napewno jest , ale żeby to potwierdzić mamy
przyjść na echo serca. Znowu świat mi się zawalił.
Poszliśmy na echo i tam wyszło , że dzidziuś ma wadę serca pt.
Zespół Falota z atrezją i hipoplazją tętnic płucnych.
Dostaliśmy cały opis wady i usg. (była tam też mała informacja o
tym , że uwidoczniono mały żołądek- na poczatku tego nie widziałam,
ale od wczoraj ten szczegół już mnie przeraża).Pani kardiolog
skierowała nas do Centrum Zdrowia Dziecka na rozmowę na temat
operacji. Tam dowiedzieliśmy się , żedziecko będzie miało
najprawdopodobniej dwie operacje serca. Pierwsza juz w drugim
tygodniu po porodzie, a druga ok 6 miesiaca życia.
Strasznie to przeżyłam. Druga ciąża i drugi raz zdarza się coś co
zdarza się 1 na 1000 przypadkówsadGenetyczne podloże wykluczono, więc
czemu?
Wczoraj miałam kolejne usg . I gdy zapytałam o ten żołądek , to
lekarz powiedział , że rzeczywiście jest mały.Powiedział , że mam
czekać do 32 tyg i może się powiększy. a NA MOJE PYTANIE CO może
oznaczać ten mały żołądek w 32 tyg odpowiedział , że w najgorszym
wypadku zarośnięcie przełykusadALE ŻE MAM SIĘ NARAZIE NIE MARTWIĆ.
JAK MAM SIĘ NIE MARTWIĆ ???LEDWO CO UPORAŁAM SIĘ Z MYŚLĄ ŻE DZIDZIUŚ
BĘDZIE MIAŁ OPERACJĘ SERDUSZKA, A TU JESZCZE TEN ŻOŁĄDEK.
Czy może słyszeliście kiedyś o takim przypadku ?
Obserwuj wątek
    • anjaaa2 Re: MAŁY ŻOŁĄDEK + WADA SERCA :( 26.06.09, 09:01
      Terminacja nie wchodzi w grę. W pierwszej ciąży miałam terminację bo
      płód przestał się rozwijać a nie dlatego , że sobie podjęłam taką
      decyzję.
      Myślałam że odezwie się tutaj do mnie ktoś kto miał podobną sytuację
      albo słyszał o takim przypadku.
      A ty udzielając mi takich rad niczego mądrego do tego wątku nie
      wnosisz.
      A tak na marginesie wcale nie zawsze można sobie terminować ciążę.
      • biala110 Re: MAŁY ŻOŁĄDEK + WADA SERCA :( 26.06.09, 10:10
        Bardzo wam współczuję. Wiem co przeżywacie. Ja po 2 poronieniach
        dowiedziałam około 24 tc że córeczka ma zrośnięte jelita i
        prawdopodobnie wadę serca. Wykluczono wadę serca. Weronisia urodziła
        się z niedrożnością jelita cienkiego. Tak naprawdę do dnia porodu to
        stan dziecka oraz jego choroby są wielką niewiadomą. Mała miała
        operację w 2 dobie. Miesiąc leżała w szpitalu. Musisz być silna,
        wiem że to trudne ale ciężkie chwile przed tobą. Wejdź na forum
        wcześniaki. Tam jest dużo rodziców których dzieci przechodziły różne
        operacje z serduszkiem włącznie. Ja w ciąży byłam pod opieką kliniki
        na Polnej w Poznaniu. Nie rozwiązywano mnie przed czasem aby uniknąć
        wcześniactwa dziecka. Skórcze zaczęły się w 36tc i 2 dniu. Weronika
        urodziła się z wagą 3150. Teraz ma skończone 2 latka. Po operacji
        pozostała tylko blizna i wspomnienie. Trzymaj się.
    • zabka11 Re: nati1011 26.06.09, 10:05
      Z całym szacunkiem wirtualna koleżanko nati1011, ale.... czytam
      Twoje wątki na wielu forach i zawsze podziwiałam Cie za miłe słowo,
      chęc pomocy innym i rozsądne wypowiedzi, pełne zrozumienia i
      szacunku do piszących. I choć nie zawsze sie z nimi zgadzałam, to
      jednak podobało mi sie to, że potrafisz...naprawdę zrozumieć,
      pocieszyć....
      Ale tutaj to przegięłaś...., aż muszę to napisać.... odnoszę
      wrażenie, że skreśliłaś dziewczynę, za samo słowo Terminacja! w
      tekscie, nie czytając chyba reszty...., a nijak sie to ma do Twoich
      słodkich i pocieszających wypowiedzi np. na forum Aborcja!!!

      Co się stało? miałaś zły dzień? czy to po prostu nie Ty pisałaś? bo
      aż nie mogę uwierzyć, że tym razem nie było Cie stać na odrobinę
      empatii?
      Nie chciałam urazić, jeżeli tak, przepraszam, nie mam w zwyczaju
      nikogo upominać, ale po prostu musiałam zapytać, bo... nie
      rozumiem.....a chcę zozumieć.....

      Do założycieliki wątku....bardzo mi przykro, że po raz drugi
      spotkała Cie taka przykra sytuacja....
      Mam nadzieję i tego Wam życzę, że Wasz maluszek przejdzie dzielnie
      wszystkie operacje, jakie go czekają i będzie się zdrowiutko
      rozwijał, pod opieka mamy i tatysmile
      Pozdrawiam serdecznie i życze wszystkiego dobrego!
      • anjaaa2 psycholog 26.06.09, 11:33
        Dziękuję za słowa pocieszenia.
        Mam zamiar walczyć do końca.
        Naprawdę ciężko jest być w takiej ciąży.Wszyscy pocieszają. Wiadomo
        ja też bym pocieszała, ale widzę , że mi to nie wystarcza.
        Postanowiłam iść do psychologa porozmawiać. Ginekolog mnie namawia
        na taką rozmowę.Dzis jak już się zdobyłam , żeby tam zadzwonić i się
        umówić, to tam nikt nie odbiera. Mam tel. do pani psycholog z
        Instytutu Matki i Dziecka.
        Czy któraś z was była na takiej rozmowie z psychologiem w czasie
        trudnej ciąży?
        • maadziulka80 Re: psycholog 26.06.09, 11:44
          Czytam ten watek i cóż za "dziwny" zbieg okoliczności. Sama jestem psychologiem
          i moja ciąża (pierwsza z resztą)nie należy do najłatwiejszych, więc doskonale
          wiem co przeżywasz i jakie to jest trudne... Myślę, że wizyta u psychologa
          podniesie cię na duchu. Często osoby stojące z boku podpowiedzą ci takie
          rozwiązania, na które ty sama byś nie wpadła i potrafią naprawdę dodać otuchy. I
          głowa do góry! Najważniejsze, że można działać, że można coś zrobić. Na tym
          forum czytałam już o wielu cudach i jak widać nawet z jak najgorszej presji
          można wyjść obronną ręką.
          • anjaaa2 Re: psycholog 26.06.09, 12:06
            Właśnie na to liczę , że mnie podniosą tam na duchu.
            Dziś mam straszny dzień. Płakać się chce. Wiem , że to dziecku
            szkodzi, ale nie potrafię codziennie się dzielnie trzymać. A do
            porodu jeszcze ponad 3 miesiące.
            • maadziulka80 Re: psycholog 26.06.09, 12:29
              ale 6 miesięcy już za tobą! Wiem, ze wszyscy mówią trzymaj się dzielnie...nie
              denerwuj bo to szkodzi dziecku i wiem też, że to tak nie działa...że to jest
              silniejsze od nas i tyle...więc chyba nie tędy droga. Trzeba wszystko wyrzucić z
              siebie czasami popłakać i głośno powiedzieć boje się tego...boję się tego... Nie
              wiem jak ty ale ja jestem realistką...nie lubię jak ktoś udaje, że nie ma
              problemu. Wolę wiedzieć jakie są szansę i trzymać się tych plusów. Wolę wszystko
              omówić i wiedzieć. Wtedy czuję się bezpieczniej. I dla mnie najważniejsze jest
              właśnie to, że można działać, coś robić jakoś pomóc dzidziusiowi. Nie być
              bezsilną ofiarą. Bo dopóki coś można zrobić ZAWSZE jest nadzieja! I pamiętaj, że
              diagnozy bywają mylne...może się okazać, że nie jest tak źle jak
              wygląda!naprawdę znam osobiście kilkanaście takich przypadków.
      • nati1011 Re: nati1011 26.06.09, 15:09
        Jak mnie znasz to wiesz, że gdy trzeba to współczuję, ale potrafię
        też powidzieć pare ostrych słów. Jeżeli źle oceniłam autorkę postu -
        przepraszam.

        Masz trochę racji - słowo "terminacja" podziałało na mnie jk płachta
        na byka. To nie pierwszy taki wątek i może za bardzo
        zaszufladkowałam autorkę. Zwłaszcza że wczoraj nasłuchałam się do
        mdłości o prawach kobiet do aborcji, terminacji itp.

        Dodatkowo autorka pisze, ze przyczyną "terminacji" był zespól Downa -
        który nie jest wadą letalną. Ludzie z tym zespołem żyją nawet
        kilkadziesiąt lat. A w kolejnej ciąży zaraz zrobiła badania
        genetyczne. Po co? A gdyby znowu wyszła jakaś wada? Jaka byłaby
        decyzja?

        Gwoli wyjasnienia. Nie ma czegoś takiego jak "terminacja". To jedno
        z najwiekszych oszustw ostatnich lat. Albo mamy do czynienia z
        obumarciem płodu i poronieniem - choćby wywołanym, albo wywołuje się
        poród na takim etapie ciaży, by dziecko nie przeżyło. I jak pokazuje
        życie - i historie zamieszczane na tym forum czy na wczesniakach -
        lekarze coraz czesciej proponują zakończenie ciaży gdy tylko
        PODEJRZEWAJĄ, ze dziecko moze być chore. I nie dotyczy to wad
        letalnych, ale nawet stosunkowo niewielkich, z którymi można żyć
        spokojnie kilkadziesiąt lat. Znam kilka przypadków, gdy dziewczyny
        sprzeciwiły się terminacji, a dziecko urodziło sie zdrowe lub wcale
        nie tak chore jak miało być.

        Autorka postu pisze enigmatycznie że przyczyną wywołania
        przedwczesnego porodu było nierozwijanie się dziecka. Nie bedę
        drażyć.

        Do Anii. Wracając do tematu - wada którą ma twoje dziecko jest
        obecnie uleczalna. Wymaga natomiast przynajmniej 2 operacji. I
        dobrego ośrodka. Wejdź na forum strata dziecka, chore dziecko lub na
        wczesniaki i na pewno mamy doradza ci dobry ośrodek. Tylko raczej
        nie przyznawaj się do tej terminacji - tam też jest to źle
        odbierane. I spróbuj to zrozumieć. Tam i tu wiele dziewczyn modliło
        sie o kazdy dzień życia swojego dziecka, nawet bardzo chorego.

        Co do żołądka - możliwości są 2 -albo to nic istotnego i mała
        odchyłak od statystyki i nie ma sie czym przejmować, albo twoje
        dziecko może mieć zespół wad. Niestety - czasami zdarza się, ze u
        dziecka występuje więcej wad wrodzonych. Oprócz zespółu Falota być
        moze jest coś jeszcze. Bedzie wtedy potrzebować nie tylko opieki
        kardiologicznej ale tez innej. Nie wiem na ile dokładne badania
        robiliście, ale jeżeli przynajmniej dobre usg i tam oprócz
        zmiejszonego żołądka nic nie znaleźli, to załóż, że to tylko cecha
        osobnicza. Zwłascza, ze amniopunkcja niec nie wykazała. A jeżeli
        okaże sie, że twoje dziecko bedzie wymagać wiecej niż tylko 2
        operacji nie zdecydujesz sie na poprzednie rozwiazanie - głównie
        dlatego nie napisałam tego od razu - obawiając się, że jak zaczniesz
        szukać, moze oznaczac to wyrok na malucha.
        • bei Re: nati1011 15.07.09, 15:04
          Badania prenatalne są i po to- by pomóc dziecku juz sposobem
          rozwiązania porodu, by oszczędzić chore ciałko, by jak najszybciej
          pomoc maluszkowi- np szybkim przeprowadzeniem operacji itd.
          Rodzice mają czas, by wyszukac ośrodek leczniczy, by zaponac się z
          terapiamii, które przewiduje się w danym leczeniu.
          Mają czas, by oswoić się z wiadomoscią o chorobie, by poszukac, jak
          będą mogli wspomagac dziecko...

          Miałam 41 lat gdy w koncu zainicjowaliśmy ciążę, badan nie chciałam
          robić- bo w anszym przypadku niewiele by mogły zmienic- braliśmy już
          przed poczęciem pod uwagę to, ze nasze dziecko moze być do konca
          dzieckiem, postaralismy się o najlepsze mozliwe warunki dla porodu
          dziecka.
          To był nasz wybór. SZANUJĘ wybor kobiet, które robią te badania, te
          badania przeciez po to są, by je robić!
          To najbardziej normalne, ze kobieta, po niepowodzeniu z maleństwem
          chce w nastepnej ciąży upewnić się, czy dziecko będzie zdrowe.
          Po to- by miec psychiczny komfort.
          Dobrze, ze badania zrobiła! Teraz jest o wiele łatwiej zorganizowac
          sobie czas przyjscia na świat chorego maluszka, czas po przyjściu
          również.

          Do autorki wątku-

          kochana mamusiu, Twoje dziecko ma jeszcze dużo czasu, by ponaprawiac
          błędy natury. Na pewno będa odpowiednio skorygowane- po tej stronie
          brzuszka. Czekaja Was trudne chwile, życzę Ci, byś zajrzała tu
          kiedyś i wsparła juz swoim dobrym zakonczeniem tej ciąży inna
          zamartwiajacą się mamę.
          Takie operacje- jakże powazne- robiono juz prawie 30 lat temu- tzn
          robiono je jeszcze wczesniej, ale ja akurat znam dorosłe dzieci
          moich znajomych po takich operacjach (zarosnięcie przełyku,
          zarośniecie odbytu, wady serca)
          Trzymam kciuki całym sercem za powodzenie.
    • zaisa Re: MAŁY ŻOŁĄDEK + WADA SERCA :( 30.06.09, 10:52
      Usg prenatalne nie jest 100% diagnozą. Ponadto w czasie życia w macicy dzieci
      potrafią niesamowicie niejako się "samonaprawiać".
      Na forum rówieśniczym synka były przypadki (zarówno u rówieśników, jak i ich
      młodszego rodzeństwa) wykrywania wad serca, których po urodzeniu nie
      stwierdzono. Natomiast dwie poważne wady, które powinny zostać wykryte przez
      usg, nie zostały zauważone - jedna to zrośnięta część palców, druga - poważna
      wada serca. Oba maluchy są po operacjach, rączka będzie drobniejsza, być może
      mniej sprawna, ale sprawna, serduszko drugiego już ok, choć podejrzewają inne
      kłopoty, które, o dziwo i na szczęście, nie ujawniają się w rozwoju dziecka (np.
      mutację genetyczną, której cechą jest m.in. obniżona odporność a maluch nie
      chorował przez pół roku życia).
      Z tego forum znam dużo historii, gdzie mimo dużych wad widocznych na usg, albo
      w ostatnim przed porodem nie były już widoczne, albo nie odnaleziono ich po
      porodzie.
      Jeśli natomiast diagnozy prenatalne są prawidłowe, dobrze wiedzieć o chorobie -
      można się przygotować na przyjście dziecka, lekarze będą wiedzieli, co należy
      czynić, maluch dzięki temu ma znacznie większe szanse na zdrowe życie w przyszłości.

      Ps. Niestety, pierwszy post odebrałam tak jak Nati.
      • tolka11 Re: MAŁY ŻOŁĄDEK + WADA SERCA :( 30.06.09, 11:12
        Witaj.
        nawet nie wiesz jak cię rozumiem. rzeczywiście przyjdź do nas na
        forum wczesniaki, nasze dzieci przeszły niejednokrotnie gehenne. I
        my przechodziłyśmy to z nimi. Operacje, walka o zycie. Wiele, wiele
        za nami.
        Przyjdź porozmawiać. Razem zawsze łatwiej.
        Ja mam za sobą 4 ciąże: 1 normalna donoszona - jak ja tego nie
        doceniałam i narzekałam, druga za kończona w 28 tygodniu, rok walki
        o życie i zdrowie syna, 3 zakończona w 33/34 tygodniu - córka ze
        stwierdzoną wadą serca, 4 zakonczona w 18 tygodniu.
        Dlatego wiem.
    • izaskun Re: MAŁY ŻOŁĄDEK + WADA SERCA :( 30.06.09, 22:01
      Mam 3 letniego syna który urodził się z wadą serca - przełożenie
      dużych naczyń, oprócz tego ma dextrokardię i odwrócenie trzewi
      (serce,wątroba,żołądek i śledziona są doładnie odwrotnie niż u
      więszości ludzi). Tymoteusz urodził się w 39tc, operowany był 2-
      krotnie: w 3 dobie i 12 tyg. Dziś ma się świetnie, nit juz nie
      pamieta przez co mósial przejść smile
      Mam też 17 miesięczną córkę. Urodziła się w 35tc z niedrożnością
      jelit, ubytkami przegród, nieprawidłowym spływem żył i odwróceniem
      trzewi. Dziś tylko blizna na brzuszku przypomina nam o tygodniach
      spędzonych w szpitalu.
      Oboje z mężem jesteśmy młodzi i zdrowi, badania genetyczne nic nie
      wykazały.

      Nawet nie wiesz ile masz w sobie siły; to dopiero początek ale dla
      swojego dziecka zniesiesz wszystko. A gdy pierwszy raz się do Ciebie
      uśmiechnie zapomnisz o swoim bólu.
      • anjaaa2 Re: MAŁY ŻOŁĄDEK + WADA SERCA :( 02.07.09, 09:08
        Właśnie dla niego staram się odganiać wszystkie czarne myśli.
        Zaczęłam szykować wyprawkę dla dzidziusia, żeby wszystko czekało na
        niego w domku jak wróci ze szpitala. Kardiochirurdzy mu pomogą.
        A co do psychologa już się zapisałam, idę za tydzień.
        • lewana77 Re: MAŁY ŻOŁĄDEK + WADA SERCA :( 18.07.09, 00:15
          co u Was???
          Dopiero przeczytalam ten watek.
          • anjaaa2 Re: MAŁY ŻOŁĄDEK + WADA SERCA :( 19.07.09, 19:17
            byliśmy na kolejnym echu serduszka. wada taka jak była to jest.ale
            pani doktor twierdzi , że reszta narządów jest w porządku.
            powiedziała tylko , że mam dużo wód płodowych jak na ten tydzień
            ciąży (ogólnie norma jest do 20 AFI - a u mnie jest 18), ale może to
            być spowodowane moją cukrzycą ciążową. Oglądała żołądek i
            powiedziała, że jest takiej wielkości jak trzeba. MALUTKI ważył 1100
            tydzień temu i ma śliczną buzięsmile
            Nie wiem tylko co dalej z tymi wodami. Lekarka powiedziała, że mam
            się obserwować czy mi się wody nie sączą i czy nagle brzuch mi nie
            rośnie, ale powinno być ok. Mierzę więc codziennie brzuch , ale nie
            rośnie jakoś drastycznie. Mam nadzieję , że to nie ma nic wspólnego
            z tym żołądkiem.
            • kaka73 Re: MAŁY ŻOŁĄDEK + WADA SERCA :( 23.07.09, 19:07
              na temat wady twojego maluszka uzyskasz wiele informacji na forum
              fundacji serce dziecka.org.pl.
              • ewcik66 Re: MAŁY ŻOŁĄDEK + WADA SERCA :( 24.07.09, 21:50
                Mam znajomą, która urodziła dziecko z tzw zespołem wad VACTERL.Mała
                miała zrośnięty przełyk, złożoną wadę serca i nie ma lewego kciuka.
                Jeśli chodzi o obraz żołądka w usg to u znajomej dziecka przestał
                być widoczny w ogóle w 4 miesiącu ciąży. Dziecko nie łykało wód
                płodowych w związku z tym miała wielowodzie. Obserwuj się i mierz
                brzuszek, mam nadzieję, że będzie dobrze. Życzę Ci tego bardzo.
                Pozdrawiam

Nie masz jeszcze konta? Zarejestruj się


Nakarm Pajacyka