Jak rozwijają się wasze dzieci z cytomegalią???

[beciakoz]

Mój syn ma 2,8r urodził się wcześniakiem z wrodzoną cytomegalią. Od
urodzenia zmagamy się z rehabilitacją teraz już chodzi ale jeszcze
słabo, nie mówi jest znacznie opóźniony a jak wasze dzieci? Może
mamy wspólne problemy i mi coś doradzicie.

[jane-eyre]

Bardzo powoli, niestety. Moje malenstwo nie ma jeszcze roczku,
wysokie igg - byc moze to jest glowny hamulec rozwoju i jesli uda
sie go pokonac (obnizyc poziom przeciwcial) wszystko ruszy...
Wszystkie badania wychodza prawidlowo, wiec ciagle jest szansa, ze
bedzie dobrze. Trzeba byc cierpliwym, chyba. Rehabilitujemy sie NDT
Bobath, cwiczymy tez w domu 3-4 razy dziennie, neurologopeda,
psycholog.

[agatalp]

Witam. Moja córeczka ma 5 miesiecy przaz 2 miesiece rehabilitowaliśmy ja bobath-em i rzeczywiście efekty były powolne. Obecnie jesteśmy po dwóch zabiegach metodą vjoty i dwutygodniowych powtórzeniach stymulacji domowej. Polecam łaczenie obydwu metod. Moja Matylda dzięki temu przestała mieć oczopląs zaczęła skupiać wzrok i zminimalizowały się przykurcze. Nie unosi pupy leżąc na brzuszku oraz coraz ładniej porusza rączkami i nożkami , potrafi na chwilkę zlapać grzechotkę. Jeszcze raz gorąco polecam dołączanie Vojty. Pozdrawiam i życzę dużo wytrwałości.

[37natka]

Witam wszystkich mam 7 miesiencznego synka u którego po urodzeniu stwierdzono wirusa cytomegalii . Synek był odrazu leczony w klinice we wrocławiu . Po stwierdzeniu ze to wrodzona cytomegalia u mojego synka stwierdzono tez torbielki w główce oraz miał tez niewielkie wybroczynki na twarzy . Teraz mój synek jest rechabilitowany metodą bota i jak na razie nie siedzi samodzielnie bo sie chwieje i ma strasznie spiete miesnie u rączek . słuch w badanich ma znakomity wzrok tez ma dobry i torbielki tez zanikły ale co bedzie z dalszym jego rozwojem to lekarze karza czekac i obserwowac dziecko jesli ktos z was miał takie podobne objawy u swojej pociechy prosze sie odezwac pozdrawiam serdecznie .

[helenka.pl]

A kiedy dowiedziałaś się, że masz cytomegalię?

[s.ivona]

moja corka dzis skonczyla 13m. urodzila sie z cytomegalia.
od urodzenia gdzies do ok 8m byla rehabilitacja NDT - asymetria.
teraz Madzia nie chodzi jeszcze sama, chodzi przy meblach. duzo
wokalizuje. rozwija sie zarowno fizycznie jak i umyslowo bardzo
dobrze. byla badana przez psychologa.
jestesmy pod opieka neurologa bo Madzia ma powiekszone komory
mozgowe - moze przez CMV? moze przez co inne? lekarze nie potrafia
jednoznacznie odpowiedziec.
poza tym Madzia ma jakas chorobe ukladu krwionosnego ale tez nie
wiadomoczy to wrodzone i nie zwiazane z CMV czy wlasnie wynik CMV.
od urodzenia jest na transfuzjach krwi. poki nie uda sie zrobic
badan genetycznych to nie wiadomo.
sluch w normie
wzrok w normie
watroba i sledziona powiekszona ale nieznacznie
byla przeleczona gancyklowirem. wyniki PCR ujemne.

ja dopiero po porodzie dowiedzialam sie o chorobie. w ciazy badan
nie robilam. to moje drugie dziecko. pierwsze dziecko zdrowe.

[akh_1]

Prosze odpisz na mojego maila

[szutkowa]

Dziękujcie Bogu ze wasze dzieci są w takim stanie moja córeczka prawie 4latka po cytomegalii wrodzonej jest leżącym dzieckiem,bezkontaktowym,z dużym opóżnieniem rozwoju psychoruchowego,z,padaczką wieloogniskową lekooporną.Cytomegalie stwierdzono w 2,5miesiąca po narodzeniu.

[beciakoz]

To chyba najcięższy przypadek mojemu też tak wróżyli. Kłótnie z
neurologiem bo za dożo rehabilitacji, teraz chodzi ale nie mamy
kontaktu nie mówi wycofał się jak miał 2 lata.
Musisz się trzymać, ja trzymam za was kciuki.

[beciakoz]

Ja miałam odpisać? Troche szwankowała poczta połowa wiadomości
zgineła.

[jane-eyre]

A wiesz, ze do Ciebie to ja napisalam, ale napisze jeszcze raz (dla pewnosci):-)

[kumka1]

Mała urodziła się z cytomegalią, od pierwszych dni życia jest pod opieką poradni ch. zakaźnych, doskonale słyszy i widzi. Niestety nigdy (oprócz 5 doby po porodzie) nie miała zleconego usg główki...dziś ma 9 miesięcy, miesiąc temu poważnie zagorączkowała, w usg główki wyszły poszerzone komory mózgowe i wysunięte płaty czołowe, podejrzenie wodogłowia!!!Czekamy na tomograf. Dopiero teraz zaczęto przyglądać się rozwojowi córeczki i ...okazuje się, że wg lekarzy siedzi chwiejnie, nie bierze się wcale do stawania itp. jestem załamana i zła na lekarzy specjalistów, do których przez 8 miesięcy jeździmy, że nie zauważyli tej główki!!!

[nicofabi]

Jak wykryli u Twojego dziecka powiekszone komory mozgowe? Czy
wykazuje to EEG i jakie moga byc tego symptomy?

[s.ivona]

Witam
To pytanie odnosnie komor to do mnie?:)
Jesli tak to juz odpowiadam...gdy Madzia sie urodzila jej stan byl
bardzo powazny. nie wiedzieli co jej jest wiec badali na rozne
mozliwe strony. min w 2 dobie zrobili usg glowy. wtedy wynik byl
dobry, nie bylo zmian ale poniewaz pare dni pozniej w moczu pojawil
sie wirus wiec powiedzieli ze musimy miec czeste kontrole glowy.
gdzies ok 4m zycia powtorzyli te badania. wtedy okazaalo sie ze ma
powiekszone komory mozgowe. i tak do roku miala robione co miesiac
usg glowy. komory stale rosly. obwod glowy rosl dosc szybko,
momentami nawet 1-1,5cm na miesiac. jak skonczyla rok to zrobili jej
tomograf.
eeg nie miala robionego.
teraz ma 17m i ostatnie badania to wlasnie tomograf. ciemie ma juz
malutkie wiec usg nie ma sensu robic. na wizytach ma tylko mierzony
obwod glowy ale ta juz przestala tak szybko rosnac.
Magda ma stwierdzone wodoglowie stacjonarne czyli takie nieaktywne,
nie podlegajace leczeniu. tylko obserwacja.

[nicofabi]

Dziekuje! O to wlasnie mi chodzilo.

[kumka1]

s.ivona napisz mi proszę jak od tej pory rozwija się twoja córeczka? bo minęło już parę lat. ja obecnie przechodzę dokładnie to co ty wtedy i umieram z niepokoju, moja mała ma 9 miesięcy. ma poszerzone komory, siedzi chwiejnie, czekamy na tomograf,

Kurcze...

[annw5]

gdy tak czytam Wasze wypowiedzi, to z pewnoscia powinnam Bogu
dziekowac dniami i nocami za to co mam. Kamil ma wrodzona
cytomegalie, ale lekarz stwierdzil, ze go najwyrazniej to syfiarstwo
lekko musnelo... Problemem byla tylko przeciagajaca sie zoltaczka po
porodzie, rosnaca bilirubina, skaczase transaminazy... watroba i
sledziona niepowiekszone, mozg, wzrok, sluch - wszystko w normie. Po
pol roku transaminazy i bilirubina spadly. Kamil rozwija sie
swietnie, zaczal chodzic tydzien przed pierwszymi urodzinami. Zero
oznak choroby. Trzymajcie sie dziewczyny! Bedzie dobrze! Musi byc!

[nicofabi]

Fajnie jest przeczytac pozytywna wypowiedz bo tak na prawde wsrod
tego strachu i leku przed CMV zapominamy, ze wiekszosc dzieci
doskonale sobie radzi z tym wirusem a on nie pozostawia zadnych
trwalych oznak. Jeszcze raz GLOWA DO GORY!

[kasia130300]

dziewczyny niech wasza czujność nie zasypia
to podstępna choroba może w póznieszym wieku nawet wczesnym szkolnym uszkodzić
np. słuch

trzymajcie się

[beciakoz]

koleżanka tak na marginesie żeby nie było tak różowo. To nie
złośliwość mam takie osobliwe poczucie chumoru, inaczej bym oszalała.

[szutkowa]

Dzięki,że nie jest obojętny Tobie stan mojej córci zgadza się nie jest ciekawy.Ale mam nadzieję,że kiedyś coś drgnie ze zdrówkiem.Nie poddajemy się i próbujemy.Każdy mały krok do przodu to dla nas radość i szczęście.

[bladyw]

Witam. Czy mysleliscie -jakos rodzice dzieci z cytomegalia- o zalozeniu funacji? Moze zrobimy cos razem? Zainteresowanych prosze o kontakt www.facebook.com/profile.php?id=100008565798930

[nena20]

chyba całkiem normalnie,
ma 5 lat, chodzi do przedszkola
zna literki (nie wszystkie), liczy dość dobrze. Raczej jest przeciętnym dzieckiem i nie odbiega od innych. Rozstrzygające będą najbliższe dwa lata szkoły.

[atka850]

mm

[atka850]

moje chłopaki mają prawie 3 lata - skończą za 2 miesiące - są bliźniakami dwujajowymi z cytomegalią wrodzoną, niestety podwójnie musimy zmagać się z tą chorobą, o której tak na marginesie nawet nie miałam pojęcia przed urodzeniem chłopaków, najprawdopodobniej u mnie cytomegalia aktywowała się ponownie w trakcie ciąży, chłopcy mieli od razu po porodzie zrobione usg przez ciemiączko, które pokazało nieprawidłowości (tzn powiększone komory i zwapnienia - te drugie szczególnie charakterystyczne przy tej chorobie) - diagnoza brzmiała jak wyrok
tydzień później leżeliśmy w Centrum Zdrowia Dziecka przyjmując dożylnie gancyklowir (trwało to 4 tygodnie) a poten przez dwa tygodnie w domu podawaliśmy walcyt, do roku czasu u obu chłopców wzrok i słuch w normie, w wieku 6 miesięcy PCR ujemny, nie szczepieni wogóle do 12 miesiąca życia (potem jedynie szczepionki bezkomórkowe)
rehabilitowani do 10 miesiąca życia w CZD + dom (jednak oprócz delikatnej asymetrii nie było innych diagnoz do rehabilitacji), w wieku 10 miesiący zaczęli czworakować a w wieku 14 miesięcy chodzić (a w zasadzie biegać)
w wieku 12 miesięcy stwierdzony niedosłuch umiarkowany na lewym uchu u jednego z chłopców - aparatowany - do tej pory niedosłuch się nie pogłębił
w wieku 24 miesięcy stwierdzony niedosłuch obustronny umiarkowany u drugiego z chłopców - aparatowany - nie pogłębił się do tej pory
badanie słuchu wykonywane metotą ABR co 6 miesięcy (od urodzenia do min 6 roku życia) - głównie wykonujemy prywanie w Medincusie w Kajetanach pod Warszawą
wzrok - ok u obu chłopców
doskonale radzą sobie z aparatami, słabo mówią - są pod kontrolą logopedyczną
wspaniałe dzieciaki - żywe, psotne i roześmiane, które pomimo swoich trudnych początków uważam że rozwijają się poprawnie
oczywiście cały czas mamy rękę na pulsie - jesteśmy w stałym kontakcie ze specjalistami z CZD - audiolog, okulista, neurolog, logopeda, psycholog a także sami zawsze jeszcze weryfikujemy wyniki z innym lekarzem
jestem głęboko przekonana że chłopcy są w tak dobrej formie za sprawą szybkiej interwencji farmakologicznej
jeśli ktoś chciałaby prywatnie skonsultować wyniki dziecka to polecam dr Gołkowską (pracuje w CZD z dziećmi z cytomegalią)

[paula820]

Witaj Atka850 mam pytanie do diagnostyki Twoich synów, czy mieli robione badanie PCR z moczu i płynu mózgowo-rdzeniowego oraz oznaczone IgG/IgM z krwi zanim dostaliście ten lek gancyklowir? Jeśli tak to napisz proszę jakie były wyniki tych badań? Mam tez pytanie dlaczego wada słuchu sie pojawiła mimo przeliczenia gancyklowirem, który powinien zahamować chorobę? Napisz proszę czy mogę Ew napisać priv. Bo mam 4 miesięcznego synka z pozytywnym CMV w moczu...

[atka850]

Witaj Paula820
postaram się najbardziej dokładnie jak to możliwe odpowiedzieć na Twoje pytania
dodatkowo uzupełnią wczesniejszą wypowiedź: poród poprzez cesarskie cięcie bez komplikacji w 38 tyg ciąży, waga urodzeniowa pierwszego syna 2800 + 10 punktów, waga drugiego syna 2400 + 10 punktów
przy przyjęciu do CZD pierwszy syn:
IgG: wynik dodatni
IgM: 0,77 wynik ujemny
CMV DNA oznaczenie jakościowe w moczu met PCR: wynik dodatni
CMV DNA oznaczenie jakościowe w płynie mózgowo-rdzeniowym met PCR: wynik ujemny
CMV DNA oznaczenie jakościowe we krwi met PCR: wynik dodatni
usg przezciemieczkowe: widoczne drobne zwapnienia przykomorowe obustronne, obustronne w okolicach potylicznych widoczne zmiany malacyjne o średnicy około 2 cm
epikryza: dziecko bez klinicznych cech infekcji
po leceniu: neuropenia
wyniki po pełnej kuracji (czyli po sześciu tygodniach życia):
IgG: dodatni
IgM: ujemny
CMV we krwi met PCR: nie wykryto
CMV w moczu met PCR: nie wykryto

drugi syn:
przy przyjęciu do CZD
IgG: wynik dodatni
IgM: wynik ujemny
CMV DNA oznaczenie jakościowe w moczu met PCR: wynik dodatni
CMV DNA oznaczenie jakościowe w płynie mózgowo-rdzeniowym met PCR: wynik ujemny
CMV DNA oznaczenie jakościowe we krwi met PCR: wynik dodatni
usg przezciemiączkowe: przy rogu potylicznym prawym widoczna jama malacyjna, przestrzenie płynowe przymózgowe nieposzerzone, nie można wykluczyć drobnego zwapnienia przykomorowego po stronie lewej
epikryza: dziecko bez klinicznych cech infekcji
po leczeniu: neuropenia
wyniki po pełnej kuracji (czyli po sześciu tygodniach życia):
IgG: dodatni
IgM: ujemny
CMV we krwi met PCR: nie wykryto
CMV w moczu met PCR: nie wykryto
badania metaboliczne : wynik prawidłowy

odnośnie Twojego pytania o wadę słuchu - gancyklowir działa podobnie jak chemia - i niestety tak jak chemia daje różne rezultaty - oczywiście w założeniu ma zahamować dalsze namnażanie się wirusa ale nie cofnie negatywnych skutków które już się zadziały, a te mogą się "pokazać" na długo już po zakończeniu leczenia (według lekarzy dzieci po wrodzonej cytomegalii muszą być pod szczególną kontrolą specjalistów do min 6 roku życia), trzeba mieć też z tyłu głowy fakt że leczenie gancyklowirem jest leczeniem stosunkowo nowym w Polsce i nie dońca są znane i opisane rezultaty leczenia (w polsce lekarze bazują na doświadczeniu i wytycznych amerykańskich)
jeśli masz jeszcze jakieś pytania śmiało pisz na [e-mail] - w miarę możliwości postaram się odpowiedzieć

wielu lekarzy bagatelizuje problem cytomegalii wrodzonej (spotkałam się z pediatrami którzy nie wiedzieli co to za choroba a nadmienię że mieszkam w warszawie!:( )u dzieci jeśli nie widzą na pierwszu rzut oka symptomów - jednak cytomegalia bardzo często pokazuje swoje skutki dopiero koło roku a wtedy na leczenie jest za późno dlatego z własnego doświadczenia namawiam do wizyty u specjalistów z CZD
pozdrawiam
atka850

[paula820]

Dziękuje! Jeszcze takie pytanie: czy słyszałaś o jakiś alternatywnych metodach leczenia, typu suplementy/homeopatia? Zawsze warto spróbować wszystkich opcji...u nas PCR w moczu dodatnie i czekamy na powtórne badanie słuchu...

[atka850]

Nie słyszałam o żadnych alternatywnych formach leczenia, homeopatię stosuję ale w codziennych deligliwościach takich jak katary, przeziębienia itd. (nie jest też tak łatwo o dobrego homeopatę niestety)
a jak wyszło pierwsze badanie słuchu?

[atka850]

Witam, otrzymałam nowe wyniki badań słuchu moich chłopaków - na szczęście bez zmian (a nawet wyszły trochę lepiej niż ostatnio ale to uważam za błąd pomiaru) także po kolejnych 6 miesiącach nie widać pogorszenia, pozdrawiam wszystkich rodziców którym przyszło mierzyć się z tą chorobą dzieci - głowa do góry - na szczęście w większości przypadków cytomegalia to nie wyrok także bądźcie dobrej myśli i wierzcie że to tylko chwilowe problemy

[nena20]

moje dziecko rozwija się normalnie do swojego wieku. słuch ok, wzrok ok.

[bladyw]

Zapraszamy do grupy na Facebooku i do dzielenia sie swoimi doswiadczeniami: www.facebook.com/groups/1012619822134426/