Stowarzyszenie

[lukasfol]

Witam ponownie wszystkich.
Chciałbym wszystkich zainteresowanych poinformowac, że poczyniłem już pierwsze kroki do założenia stowarzyszenia chorych na WPN.
Zebrałem wszystkie potrzebne informacje, napisałem statut oraz uchwały potrzebne do założenia stowarzyszenia. Jestem w kontakcie z osobami które były na spotkaniu w Krakowie w czerwcu. Na chwilę obecną muszę ustalic termin spotkania założycielskiego. Mam nadzieję że uda nam się spotkac jeszcze we wrześniu.
W spotkaniu założycielskim musi uczestniczyc minimum 15 osób. W związku z tym wszystkich zainteresowanych proszę o kontakt
[e-mail]
Spotkanie odbyłoby się w Krakowie.
Także osoby z innych województw zapraszam do współpracy, im więcej nas będzie tym dla nas lepiej.

Pozdrawiam

[jusstyna7]

Witam
Podobno jest spotkanie organizacyjne.Podobno zakładamy
stowarzyszenie.Podobno w Krakowie.......DLACZEGO podobno?
nie ma informacji na forum a Ktoś w koncu jest
organizatorem.dlaczego osoby , ktore mieszkają poza małopolską o tym
nie wiedza? a moze chcialy by przyjechac???mimo ze 200 km, lub
wiecej , to nie przeszkoda.
Pozdro "osoba nie z małopolski"
czekam na info na forum

[katarzyna.dziob]

Witam serdecznie . Myślę że Lukasfol zaprosił na zebranie osoby nie tylko z
Małopolski ale również z innych rejonów Polski. Dla wszystkich chętnych ,którzy
chcą byc na zebraniu informuję że odbędzie się ono 07.10.2008 w Krakowie w
Szpitalu Pediatrycznym przy ul. Wielickiej o godz. 14.00 na parterze ( w sali
naprzeciwko baru ). Pozdrawiam

[super-emilka]

We wtorek?? Szkoda...

[jusstyna7]

WITAM!
DZIĘKUJĘ ZA INFORMACJĘ!
POZDRAWIAM SERDECZNIE I DO ZOBACZENIA W KRAKOWIE!

[lukasfol]

Witam, nie za bardzo rozumię sens tego postu. Mój post jest skierowany do ludzi z całej Polski cytuję "Także osoby z innych województw zapraszam do współpracy, im więcej nas będzie tym dla nas lepiej".
I kompletnie nie rozumię w jakim kontekście w Pani poście występuje słowo PODOBNO.

Pozdrawiam

[majkawroc]

Do lukasfol: Witam serdecznie! Napisałam do Pani maila w sprawie stowarzyszenia. Proszę o jego odebranie i odpowiedź :) Jejku, ależ się cieszę, że trafiłam na Wasze forum! Nie znałam jak do tej pory nikogo z nieklasycznym WPN, a o swojej chorobie wiem już od 5 lat. Super, że można się powymieniać doświadczeniami. Pozdrawiam!!!!

[majkawroc]

Do lukasfol: Przepraszam za żeńską formę! Jejku można się domyśleć po nicku, ale
jak widać ja miałam z tym problem....Przepraszam obiecuję poprawę.

[dona72]

Witam,
I jaki rezultat spotkania?
pozdrawiam

[baton42yk]

Dzień dobry,

Czy na terenie Krakowa istnieje stowarzyszenie chorych na WPN?
Prosze o informację

[pepe176]

Witaj
To stowarzyszenie może mieć zasięg ogolnopolski siedziba za jest w
Krakowie. Na tę chwile dopiero raczkuje, czekamy na dokumenty
rejestracyjne z sądu.
Tak swoja drogą Lukasfol prosimy o informacje jak się maja sprawy z
rejestracją sadową stowarzyszenia?

[lukasfol]

Witam! chciałbym wyjaśnić kilka kwestii odnośnie stowarzyszenia. Otóż w związku z tym ,iż władze szpitala w Krakowie nie zgodziły sie na rejestrację stowarzyszenia z siedzibą w szpitalu, stowarzyszenie ma siedzibę u mnie w domu. Ponadto ciągle walczę z naszą biurokracją, już dwukrotnie sąd poprosił o poprawki w dokumentach. Niestety to wszystko trwa, dlatego uważam ,że stwierdzenie iż nasze stowarzyszenie dopiero raczkuje jest jak najbardziej na miejscu:)) Mam nadzieję,że naniesione zmiany tym razem zadowolą urzędników i jako stowarzyszenie zaczniemy oficjalnie istnieć.
O dalszych poczynaniach napiszę mam nadzieję w niedługim czasie.
Pozdrawiam

[jusstyna7]

Witam
Fajnie , że coś się dzieje , szkoda tylko , że biurokracja tak we
wszystkim przeszkadza..a tak z czystej ciekawości chcialam się
zapytać, dlaczego szpital odmowił?... Czy jest w planie jakies
spotkanie w Krakowie?
Pozdrawiam

[lukasfol]

Witam serdecznie, chciałbym Państwa poinformować że z dniem 15
kwietnia zostało założone Stowarzyszenie Pacjentów z Wrodzonym
Przerostem Nadnerczy.
W najbliższym czasie odbędzie się spotkanie w Krakowie. O terminie
spotkania jeszcze Państwa poinformuję.

[jusstyna7]

Witam
Bardzo się cieszę , że wreszcie udało się przejść przez "procedury "
sądowe.
DZIĘKI!

[jusstyna7]

Witam.
Kiedy spotkanie w Krakowie?

[lukasfol]

Pierwsze spotkanie Stowarzyszenia w Krakowie 9 czerwca godzina 14.00

[super-emilka]

Jejku, znowu wtorek :( Nie daloby sie tego zrobic w jakas sobote, zebysmy mogli
dojechac?

[jusstyna7]

Witam.
Bardzo się cieszę.Oczywiście przyjadę.Mam pytanie.Czy po "części
oficjalnej" jest przewidziane jakieś spotkanie poza szpitalem?Takie
bardziej towarzysko-zapoznawcze :-)) ?
Pozdrawiam serdecznie!

[jusstyna7]

Witam.
"Dziękuję" za poinformowanie mnie o fakcie odwołania spotkania
Stowarzyszenia.Na szczęście mieszkam tylko 200km od Krakowa i mam
dużo czasu.
Pozdrowienia dla organizatorów.

[jusstyna7]

Witam
Czy wiadomo ile bedzie osób na pierwszym zebraniu?
Pozdrawiam

[arminta]

Czy jest termin spotkania? Cieszę się, że 9 czerwca odwołano bo nie
mogłysmy z córką przyjechać. O spotkaniu dowiedziałam się od dr
Tyrawy.Bardzo cieszę się, że powstało stowarzyszenie. Kiedy moja
córka miala kilka lat pojawiły się pierwsze próby powołania ale
niestety nic z tego nie wyszlo. Wówczas uczestniczyłam czynnie w
komitecie organizacyjnym. Dziś moja córka jest pełnoletnia i sama
chce uczestniczyć. Rok temu byłysmy na spotkaniu ale niestety o
kolejnych nikt nas nie poinformował:-(

[loczek_89]

Witam! Tez byłam na takim spotkaniu jak byłam młodsza i teraz też bym chciała w takim uczestniczyć.W tym właśnie czasie dr Szeląg teraz Tyrawa chciała założyć stowarzyszenie dla WPN ale były jakieś komplikacje i to nie wypaliło. Ciesze sie że w koncu powstało takie stowarzyszenie. Na pewno przyda się i to bardzo. Także w miarę możliwości prosiłabym o poinformowaniu mnie o terminie.Pozdrawiam Wpn'owców:)