19.08.13, 20:10
Kto bierze/brał - jakie macie doświadczenia, obserwacje?
Całkiem świeże - z maja 2013:
www.aotm.gov.pl/bip/assets/files/zlecenia_mz/2013/061/REK/RP_56_2013_AL_thybon.pdf
Tu najsmaczniejszy kąsek:
"Prezes Agencji, przychylając się do stanowiska Rady Przejrzystości, uważa,że dostępne dowody naukowe uzasadniające stosowanie liotyroniny (L-T3) w leczeniu niedoczynności
gruczołu tarczowego są niewystarczające. Światowe wytyczne zalecają w terapii niedoczynności tarczycy stosowanie lewoskrętnej tyroksyny, która uznawana jest za lek
z wyboru. Ponadto eksperci kliniczni podkreślają w swoich opiniach brak zasadności finansowania przedmiotowej technologii, z uwagi na niewielki odsetek (poniżej 1%)
chorych z niedoborami dejodynaz jodotyroninowych, u których zastosowanie liotyronininy pozwala na lepsze wyrównanie czynności gruczołu tarczowego. Dodatkowo jeden z ekspertów
uważa, że umożliwienie finansowania liotyroniny mogłoby błędnie sugerować lekarzom, że
problem występuje częściej i liotyroninę można podawać pacjentom, u których występują choćby drobne trudności w wyrównaniu niedoczynności tarczycy. Mając na uwadze powyższe oraz fakt, że preparaty lewotyroksyny są w Polsce powszechnie dostępne i finansowane ze środków publicznych , finansowanie przedmiotowej technologii nie jest zasadne."

I jeszcze coś do śmiechu albo płaczu albo i jedno i drugie:
"W dyskusji autorzy stwierdzają, iż długotrwałe stosowanie L-T3 wyłącznie do leczenia niedoczynności tarczycy nie może być rekomendowane w warunkach klinicznych
, ponieważ zalecana dawka (trzy razy na dobę) może wpływać na niestosowanie się pacjentów do schematu leczenia."

Także moi drodzy, moje drogie - niestety uniemożliwia się prawidłowe leczenie osób z niedoczynnością mających problem z konwersją T4 w T3 bo jest nas tak mało, że nie warto się nami przejmować a jednocześnie uznaje się nas za osoby upośledzone umysłowo, które nie są w stanie ogarnąć umysłem i ciałem konieczności łyknięcia tabletki 3 razy dziennie.
Mnie jako osobę, która ze wszystkich sił stara się uzupełnić niedobory i poprawić konwersję poprzez łykanie znacznie większej ilości tabletek niż 3 szt. dziennie powyższe powaliło na łopatki!! sad
Obserwuj wątek
    • hashi-tess to tylko potwierdza moją stwierdzenie 19.08.13, 21:09
      "pacjencie ulecz się sam. Nie licz na żadnego medyka.
      Bądź lekarzem dla siebie."
      • hashi-tess dodam jeszcze, że w cywilizowanych 19.08.13, 21:11
        krajach można kupić T4 czy T3 lub T4+T3 bez żadnej recepty.
    • gaga-1 Re: Thybon. 20.08.13, 00:22
      Ręce opadają.... Znaleźliby jakieś bardziej przekonywujące wytłumaczenie.
      Może zaprosić kogoś z ministerstwa zdrowia na forum? Albo podesłać jakiś link?
      Niedobrze mi się robi jak czytam takie rzecz.
      • natder Re: Thybon. 20.08.13, 08:17
        Gaga - naprawdę myślisz, że dobro i komfort życia pacjenta jest jakimś argumentem?
        Nie mamy żadnych szans w starciu z betonem lekarsko-farmaceutycznym.
    • muktprega1 Re: Thybon. 20.08.13, 22:44
      Tak Natderku, znalazłam również ten art:
      forum.gazeta.pl/forum/w,94641,145246759,145389931,Brak_decyzji_na_refundacje_Thybonu_w_Polsce.html
      a Agencja Oceny Technologii Medycznych Rada Przejrzystości to brzmi dumnie, prawda? Znowu jacyś biurokraci decydują o jakości naszego życia sad

      Jak już wiesz, przyjmuję Thybon, zaczęłam od lipca 2012, Zaczynałam od 1/4 tabletki z 25, potem wolno w zależności od wyników podnosiłam dawkę, obecnie jestem na 3/4, z tym, ze przyjmuję w 3 równych dawkach, rano na czczo z tyroksyną, potem ok 13 i wieczorem ok 19.
      Dawkę dzielę od paru miesięcy i jest lepiej, bo poprzednia jednorazowa, wywoływała dużo energii, spalałam się, a na popołudnie sił nie starczało. Przeczytałam na forum o szybkim "trawieniu" T3 i doszłam do wniosku, że spróbuję podzielić. W moim wypadku, to się sprawdziło.
      Jestem przekonana, że są osoby, którym T3 jest niezbędne, pamiętam jak ktoś pisał, ze po jakimś czasie może dojść do stopniowego odstawienia T3, bo ono pobudziło konwersję smile
      • natder Re: Thybon. 21.08.13, 07:31
        Muktprega napisz jeszcze proszę, ile ft4 bierzesz?
        Czy stale jesteś na takiej dawce ft4 jak przed wprowadzeniem t3 czy korygowałaś ją w czasie suplementacji Thybonem?
        Jaka jest proporcja u Ciebie łykanego ft3 do ft4?
        Interesuje mnie, czy poziom ft4 i ft3 się u Ciebie wyrównał, czy ft4 nadal masz więcej czy może mniej od ft3?
        Czy zauważyłaś aby wprowadzenie ft3 pomogło lepiej wchłaniać żelazo, witaminy, minerały czy miałaś wcześniej z tym problem i jak wygląda to teraz?
        Bardzo bym chciała, żeby się ten wątek rozwijał, bo choć Prezes cytowanej agencji twierdzi, że tylko 1% chorych na niedoczynność ma problem z konwersją ja widzę nas tu o wiele, wiele więcej.
        Wiążę duże nadzieje z Thybonem - patrząc na swoje wyniki z ostatnich 18 miesięcy nie mogę pozbyć się wrażenia, że od usunięcia tarczycy siadło u mnie wchłanianie i nawet suplementacja dużymi dawkami żelaza, witamin, minerałów przynosi mizerne skutki. Może podniesienie FT3 poprawi wchłanianie i coś się wreszcie u mnie zmieni na lepsze?

        Zastanawiam się też dla ilu forumowiczek czyste t3 było wstępem do podjęcia suplementacji naturalną tyroksyną - ale to już inna para kaloszy smile
        • muktprega1 Re: Thybon. 21.08.13, 23:01
          > Muktprega napisz jeszcze proszę, ile ft4 bierzesz?

          Aktualnie biorę 125 tyroksyny + 15 T3 w postaci Thybonu

          > Czy stale jesteś na takiej dawce ft4 jak przed wprowadzeniem t3 czy korygowałaś
          > ją w czasie suplementacji Thybonem?

          przewertowałam moją tabelkę i dawka zmieniała się od minimalnej 75 do 125, ale nie jest to tylko związane z braniem Thybonu. Miałam rzut i robiłam błędy zmieniając dawkę, oceniając ją jako nadczynność polekową.

          > Interesuje mnie, czy poziom ft4 i ft3 się u Ciebie wyrównał, czy ft4 nadal masz
          > więcej czy może mniej od ft3?

          Przed Thybonem różnica w wynikach między Ft3 i Ft4 wahała się od 20-40% na niekorzyść Ft3, teraz o wiele mniej pomijając oczywiście rzuty, gdzie były zawirowania. Zmusiłaś mnie do nowego spojrzenia na tabelkę i widzę taką dużą aktywność i dynamikę mojej towarzyszki Hashimoto smile że znowu mnie zadziwiła.

          > Czy zauważyłaś aby wprowadzenie ft3 pomogło lepiej wchłaniać żelazo, witaminy,
          > minerały czy miałaś wcześniej z tym problem i jak wygląda to teraz?

          Nie mam na to pytanie odpowiedzi, z żelazem jakoś nigdy na szczęście nie miałam problemów. Porównując moje samopoczucie sprzed epoki Thybonu, a po nim to zdecydowanie lepsze.

          Najlepsze wyniki miałam w ubiegłym roku po 3-4 miesiącach Thybonu:
          Ft3 - 6,8 (80,54%)
          Ft4 - 20,17 (81,7%)
          Spektakularne,prawda?
          • natder Re: Thybon. 22.08.13, 10:29
            Kochana to Ty książkowa prawie jesteś wink Stosunek t3 do t4 1:10, prawie że idealnie wink
            Wprowadzałaś Thybon od 5? Sprawdzałaś poziom hormonów i później korygowałaś dawkę t3 czy dość szybko wskoczyłaś na 10 i potem dopiero robiłaś badania?
            Zastanawiam się czy jak zacznę od 5 Thybonu to czy dzielić to ździebko na pół i brać dwa razy dziennie czy walnąć całą 5 rano...
            • muktprega1 Re: Thybon. 22.08.13, 15:50
              > Wprowadzałaś Thybon od 5?

              tak, od 5, sprawdzałam raz na miesiąc proporcje Ft4 i Ft3 i na tej podstawie dopiero ustalałyśmy (wspólnie z Pomocnicami smile ) dawkę, na początku nie ruszać Ft4, wprowadzać lepiej jeden parametr, wtedy łatwiej o logiczne zmiany, chociaż to ustalanie według ludzkiej logiki czasami się wymyka logice przemiany wink
              • natder Re: Thybon. 22.08.13, 16:40
                Dziękuję, przegrzebałam też już Twój wątek, już wiem wszystko! smile
                • muktprega1 Re: Thybon. 22.08.13, 19:18
                  > Dziękuję, przegrzebałam też już Twój wątek, już wiem wszystko! smile

                  To współczuję smile
                  • natder Re: Thybon. 22.08.13, 19:35
                    Nie mogłabyś kontynuować Muktrego tego wątku?
                    Czasem ktoś pisze jak wdraża suplementację ale często wątki się urywają po jakimś czasie i ciężko jest jakieś wnioski wyciągnąć....
                    A jak ktoś pisze dłużej to coś więcej można się dowiedzieć wink
                    • monruper Re: Thybon. 10.10.14, 14:58
                      Natder napisz proszę jak wygląda u Ciebie obecnie konwersja i wchłanianie po wprowadzeniu thybonu. W tym miejscu nie kontynuujesz wątku.
                      Sama mam problem z konwersją i właśnie będę zaczynała thybon.
    • ola33333 Re: Thybon. 21.08.13, 01:36
      o tybonie to sie wypowiadal dosc duzo zalozyciel niemieckiego forum.
      On jest po operacji i jodowaniu wiele lat temu, wiec juz nawet resztek tarczycy nie ma.
      Bierze dawke 10, probowal kilkakrotnie odstawic thybon i wrocic do samej tyroksyny.
      Ale stwierdzil kilkakrotnie, ze przez pierwsze tygodnie bylo ok, ale pozniej coraz bardziej odczuwal zmeczenie w ciagu dnia, a ze on nie ma mozliwosci polozyc sie spac w poludnie w pracy, to zawsze do tego thybonu musial wracac i na nim sie generalnie bardzo dobrze czuje. On tez testowal rozne godziny brania thybonu, i chyba z tego co pamietam to go razem z tyroksyna nie bierze, tylko jakos pozniej w ciagu dnia.
      Jakis czas to nawet bral 2 x 10 rozlozone w ciagu dnia, a rano 150 tyroksyny.
      Metoda prob i bledow jakos dotarl do swojego bardzo dobrego samopoczucia, to tak na pocieszenie smile

      A ja spac nie moge, ale mysle ze to pelnia, a nie tarczyca big_grin
      • hashi-tess Re: Thybon. 21.08.13, 07:47
        ola33333 napisała:

        > Metoda prob i bledow jakos dotarl do swojego bardzo dobrego samopoczucia, to ta
        > k na pocieszenie smile
        >


        nie ma innej możliwości, aby poczuć się lepiej.

        Jednak trzeba mieć wiedzę n/t, aby tak działać.
    • natder Re: Thybon. 22.08.13, 14:13
      Dziewczyny - mam jeszcze pytanie odnośnie związku suplementacji czystego ft3 i żelaza.
      Wiem, że ft4 konwertuje się w ft3 właśnie przy czynnym udziale żelaza.
      Czyli przy niskim poziomie żelaza w tkankach może (ale nie musi) być problem z przemianą.

      Studiując na forum wpisy odnośnie poziomu ferrytyny natknęłam się kilka razy na stwierdzenia, że przy niskim poziomie ferrytyny wdrożenie czystego ft3 jest złym pomysłem.
      Nie znalazłam natomiast informacji dlaczego?
      • muktprega1 Re: Thybon. 10.10.14, 16:50
        > Studiując na forum wpisy odnośnie poziomu ferrytyny natknęłam się kilka razy na
        > stwierdzenia, że przy niskim poziomie ferrytyny wdrożenie czystego ft3 jest zł
        > ym pomysłem.
        > Nie znalazłam natomiast informacji dlaczego?

        Chyba chodzi o to, że najpierw trzeba popracować nad żelazem, B12, D3, selenem i dopiero jak wyczerpie się te powiązania, a Ft3 nadal nisko, to można wprowadzić T3.

        Niektórzy mają niski wynik Ft3 nie dlatego, że brak im tego hormonu ale dlatego że z jakichś powodów nie zadbali o dobre wyniki suplementów poprawiających konwersję.
        Chyba o to chodzi?
        • muktprega1 Re: Thybon. 10.10.14, 16:52
          To ja tu jeszcze podam link co do T3:

          forum.gazeta.pl/forum/w,24712,152624458,152624458,Dr_Lindner_o_T3.html
          • monruper Re: Thybon. 10.10.14, 17:16
            Dziękuję muktprega, poczytam. Ja suplementuję już ponad rok i szału nie ma. 40% różnicy miałam w marcu, 2 miesiące temu miałam ponad 60% różnicy między FT3 a FT4, obecnie około 30%. Poprawiłam wagę i ferrytynę a nadal jest sporo różnicy.

Nie masz jeszcze konta? Zarejestruj się


Nakarm Pajacyka