witaj obas13 jak zdrówko?`

[hashi-tess]

Miło znów Cię widzieć na forum.
Tess

[obas13]

Ooo jak miło temat specjalnie dla mnie ))

Witam Cię Hashi-Tess, witam również pozostałych Forumowiczów.
Faktycznie, trochę mnie tu nie było. Muszę to teraz nadrobić ale
w międzyczasie nie próżnowałem. Uzupełniłem braki w zakresie chorób
przysadki, kupiłem trzy nowe książki o tarczycy, ciągle tłumaczyłem
jakieś nowe zagraniczne artykuły i co istotne odwiedziłem dwóch
nowych endokrynologów (łącznie mam już piątkę na koncie heh).

Niestety mój eksperyment z odrzuceniem l-tyroksyny na niewiele się
zdał.
Po długim wałkowaniu mojego tematu wreszcie zdiagnozowano mnie jako
osobę z niewielką obwodową opornością na hormony tarczycy, a więc
dość rzadką przypadłością. To jedyne wytłumaczenie dlaczego mam
jednocześnie niedoczynność oraz fT4 powyżej górnej granicy normy.
Jak się okazuje, im mniej biorę L-T4 tym poziom fT4 mam wyższy
(najwyższy miałem będąc w ogóle pozbawiony Euthyroxu).

Musiałem więc powrócić do Euthyroxu bo kliniczne objawy zaczęły
wracać :\ No i tak szczerze powiedziawszy to wcale nie cieszy mnie
myśl o tym wszystkim bo znacznie prostsze byłoby dla mnie
leczenie "zwykłej" niedoczynności, a tak - w sytuacji gdy normy
laboratoryjne nie mają u mnie zastosowania - mogę polegać jedynie na
obserwacji objawów klinicznych co znacznie utrudnia dobranie
odpowiedniej dawki. Ale będę jeszcze walczył...

[rosteda]

obas13 napisał:

> Ooo jak miło temat specjalnie dla mnie ))
>
> Witam Cię Hashi-Tess, witam również pozostałych Forumowiczów.

Rowniez witam.

> Faktycznie, trochę mnie tu nie było. Muszę to teraz nadrobić ale
> w międzyczasie nie próżnowałem. Uzupełniłem braki w zakresie chorób
> przysadki, kupiłem trzy nowe książki o tarczycy, ciągle tłumaczyłem
> jakieś nowe zagraniczne artykuły i co istotne odwiedziłem dwóch
> nowych endokrynologów (łącznie mam już piątkę na koncie heh).

Na moim koncie tez mozna ich juz troche policzyc.

> Niestety mój eksperyment z odrzuceniem l-tyroksyny na niewiele się
> zdał.

Nic Ci nie pisalam na ten temat, ale ja bym jednak nie zdecydowala sie na taki
"eksperyment". Tym bardziej ze przypuszczalam ze on na niewiele sie przyda.
Wiadomo bylo ze wywola tylko niedoczynnosc.

> Po długim wałkowaniu mojego tematu wreszcie zdiagnozowano mnie jako
> osobę z niewielką obwodową opornością na hormony tarczycy, a więc
> dość rzadką przypadłością.

To jest bardzo rzadka przypadlosc.
Tylko nie rozumie co znaczy "niewielka obwodowa opornosc". Bo albo ona jest albo
tez nie ma. Ale niewielka?
Jak to sie mierzy?
Ale zapytam czy ta diagnoza opiera sie tylko na podejrzeniach, czy tez miales
robione badania specjalistyczne ktore to potwierdzily.

>To jedyne wytłumaczenie dlaczego mam
> jednocześnie niedoczynność oraz fT4 powyżej górnej granicy normy.

To nie jest jedyna przyczyna takich wynikow jakie Ty masz.
Inna przyczyna moga byc przeciwciala skierowane przeciwko T4.
Tylko nie wiem czy jakis osrodek robi te badania w Polsce.
Nieregularne branie tyroksyny przez dluzszy czas a pozniej wziecie jej w dniu
badania tez moze dac takie wyniki.
Znasz jezyk angielski to na ten temat znajdziesz informacje na forum Mary Shamon.

> Jak się okazuje, im mniej biorę L-T4 tym poziom fT4 mam wyższy
> (najwyższy miałem będąc w ogóle pozbawiony Euthyroxu).

No, nie bardzo wierze. Pamietasz wyniki jak byles na dawce 75µg L-T4?
TSH tez bylo niskie.
Przy opornosci na hormony TSH jest zawsze wysokie, bez wzgledu czy sie bierze
hormony czy tez nie i niezalezne od dawki.
de.wikipedia.org/wiki/Periphere_Schilddr%C3%BCsenhormonresistenz
>
> Musiałem więc powrócić do Euthyroxu bo kliniczne objawy zaczęły
> wracać :\

I wcale sie nie dziwie ze niedoczynnosc wrocila po odstawieniu euthyroxu.

>No i tak szczerze powiedziawszy to wcale nie cieszy mnie
> myśl o tym wszystkim bo znacznie prostsze byłoby dla mnie
> leczenie "zwykłej" niedoczynności, a tak - w sytuacji gdy normy
> laboratoryjne nie mają u mnie zastosowania - mogę polegać jedynie na
> obserwacji objawów klinicznych co znacznie utrudnia dobranie
> odpowiedniej dawki.
>Ale będę jeszcze walczył...

Wierze ze bedziesz walczyl, bo nie nalezysz do takich co sie szybko poddaja.
Zycze Ci jak najszybszego wyjasnienia co jest przyczyna takich wynikow.
Pozdrawiam Rosteda

[obas13]

Witaj Rosteda

Ten mój eksperyment z odrzuceniem l-tyroksyny faktycznie był mocno
chybiony ale cóż zrobić. Wiele wskazywało, że mogę być w
jatrogennej, polekowej nadczynności i w sumie mając już jakąś tam
swoją wiedzę nt. tarczycy, nie dziwię się lekarzowi, że zaproponował
odrzucenie l-tyroksyny.
Miałem podwyższone fT4, fT3 dobiło do górnej granicy normy (równe
100%), no i miałem to nieszczęsne drżenie rąk, które jednak było i
przed chorobą. Mało tego, opadły przeciwciała (anty-TG - dolna
granica normy), obraz USG wciąż był / jest prawidłowy co z kolei
sugerowało, że te moje zaburzenia mogły być jedynie przejściowym
zapaleniem tarczycy i leczenie l-tyroksyną było niepotrzebne.
Myślę, że endo w tym przypadku jest rozgrzeszony bo jakby nie było
gdy przyjdzie pacjent z takimi wynikami, który bierze Eutyhrox
(dawka 50) to pierwsza myśl = "jatrogenna nadczynność".

Jeśli zaś chodzi o diagnozę oporności na hormony tarczycy to w
zasadzie nie ma jakichś badań, które ją potwierdzają bądź
wykluczają. Diagnozuje się to w zasadze na podstawie wyeliminowania
innych przyczyn jednocześnie podniesionego TSH i fT3/fT4 tj.
gruczolak przysadki, zaburzenia TBG, dysalbuminemia, interferencja
przeciwciał endogennych (przeciw T3/T4).

Gruczolaka wykryć dość łatwo i nie potrzeba do tego rezonansu. w 94%
przypadkach jest bowiem podniesione miano SHBG + gruczolaki wykazują
autonomicznośc więc podanie l-tyroksyny nie powinno u takich osób
powodować skoku poziomu TSH.

Zaburzenia TBG z kolei powodują gigantyczne ilości T3 i T4 w
surowicy, a nie jedynie trochę podniesione.

Interferencja przeciwciał przeciw T3 i T4 to również jakiś trop. W
Polsce jednak nie ma laboratorium, które bada ich poziom.

Rodzinna dysalbuminemia to temat, który również silnie wałkowałem bo
to również mój osobisty trop A wziął się z przypadkowego badania
elektroforezy białek (proteinogram). Wyszły mi wtedy podniesione
albuminy. Zrobiłem więc badania całkowitego poziomu albumin w
surowicy i ponownie wyszły powyżej górnej granicy normy. Ciekawe
jest to, że coś takiego w medycynie występuje tylko przy odwodnieniu
organizmu co w moim przypadku jest raczej niemożliwe
Dysalbuminemia to właśnie genetyczne zaburzenie polegające na
defekcie albuminy, której jest za dużo bądź za mało. Około 20%
tyroksyny wiązana jest właśnie przez albuminy dlatego też osoby z
dysalbuminemią mają podniesiony poziom T4 (i z reguły także fT4)
podczas gdy T3 (i fT3) są w normie (są w normie ponieważ albumina
wiąże trójjodotyroninę w znikomej ilości).

Mam więc dwie teorie. Jedna - endokrynologa, który sugeruje
niewielką obwodową opornośc na hormony tarczycy z subkliniczną
niedoczynnością tarczycy i druga - moja, a więc dysalbuminemia z
również subkliniczną niedoczynnością tarczycy. Moja niestety jest o
tyle nierealna, że w dysalbuminemii podniesiony jest przede
wszystkim poziom całkowitych T4, a jak widać poniżej - u mnie
podniesione jest tylko fT4.

Generalnie moje wyniki są bardzo dziwne i naprawdę nie dziwię się,
że tak wielu endo miało z tym problem. Aktualnie odzwierciedlenie
mojego stanu znalazłem w badaniu nie fT3 i fT4 tylko w T3 i T4 bo
wygląda to tak:

Wyniki po miesiącu całkowitego odrzucenia l-tyroksyny (wcześniej
byłem na dawce 12,5):

TSH = 3.04
fT4 = 138% normy
fT3 = 100% normy
T4 = 73% normy
T3 = 39% normy

Jak widać. Gdyby mnie diagnozować wyłącznie na podstawie fT3/ft4 to
można śmiało powiedzieć - nadczynność. TSH nie ma jednak nic
wspólnego z pierwotną nadczynnością. Co więcej, w nadczynności
podniesione są nie tylko fT3/fT4 ale przede wszystkim poziom
całkowitych T3 i T4 jest powyżej normy.

Dlatego też pojawiła się teoria, że mam obwodową oporność na hormony
tarczycy, a zatem tkanki potrzebują u mnie większej ilości aktywnego
hormonu aniżeli u "normalnego" człowieka. Niewykluczone (to już
sobie sam dopowiedziałem), że proces ten trwał u mnie od urodzenia,
a dopiero od niedawna tarczyca straciła swą wcześniejszą wydajność i
pojawiły się braki co z kolei doprowadziło do wzrostu TSH i
subklinicznej niedoczynności.

Oporność leczy się dużymi dawkami hormonów. Niektórzy leczą to l-
trójjodotyroniną, prawoskrętną tyroksyną lub bromokryptyną. I być
może to określenie "niewielka" oporność odnosi się właśnie do tego,
iż w moim przypadku dla obniżenia TSH wystarczyły stosunkowo
niewielkie (Euthyrox 75) dawki leku.

Jeśli zaś chodzi o to co napisałaś o TSH (że w oporności zawsze jest
wysokie) to nie do końca jest to regułą. Wyróżnia się bowiem trzy
rodzaje oporności: uogólnioną, przysadkową i obwodową. W pierwszych
dwóch TSH jest wysokie, przy obwodowej oporności jest z reguły w
granicah normy ponieważ oporność nie dotyczy wszystkich tkanek, a
jedynie niektórych.

Oczywiście ta teoria o oporności również ma dużo znaków zapytania
np. dlaczego poziom TSH/fT4 u moich rodziców jest jak najbardziej w
porządku, przecież ten defekt jest dziedziczony.

Na koniec dodam jeszcze moje najnowsze wyniki. Dwa miesiące po
odstawieniu l-tyroksyny:

TSH = 2.93 / poprzednio 3.04 /
fT4 = 121% normy / poprzednio 138% /
fT3 = 32% normy / poprzednio 100% /
T4 = 57% normy / poprzednio 73% /
T3 = 21% normy / poprzednio 39% /

Jak widać. fT3/T3 prawidłowo zareagowały na dłuższy okres braku
tyroksyny. Potwierdza to, że bez niej będzie trudno. Natomiast
ciągle podniesione fT4 wyklucza moim zdaniem sens jego robienia. Nie
ma też możliwości by ten poziom podniesionego fT4 był jeszcze echem
wcześniejszego brania Euthyroxu bo jakby nie spojrzeć l-tyroksyna w
organizmie przebywa maks. około 10 dni, a tu są już badania po około
55 dniach od jej odstawienia.
Wydaje mi się, że bardziej przydatne w moim przypadku będą wyniki T3
i T4 dlatego też od teraz badam TSH/fT3/fT4/T3/T4.
Na razie jestem na niewielkiej dawce Euthyroxu 37,5 przez 2 tyg.
więc do nowych wyników po powrocie do suplementacji l-tyroksyną
jeszcze nie mam.

Przepraszam, że tak się rozpisałem
...i dziękuję za życzenia )
/ pozdrawiam