Zbieranie podpisow w celu lepszego leczenia tarczy

[rosteda]

Witam wszystkich serdecznie.
Nie zglaszalam sie przez pewien czas, poniewaz musialam wyjechac i nie mialam
dostepu do komputera. Ale caly czas myslalam o osobach z tego forum. Przede
wszystkim o trudnosciach zwiazanych z przebiegiem i leczeniem tego wstretnego
Hashi. Z tymi problemami borykaja sie ludzie na calym swiecie. W innych
krajach nasza choroba tez nie jest uwazana przez lekarzy na powaznie.
Najczesciej pacjeci zglaszajacy sie z pierwszymi objawami uwazani sa za
symulantow, albo sa zaszufladkowani do psychicznych. W Niemczech lekarze
okreslaja ja jako "choroba ktora nic nie robi" (doslownie ktora jest nie
grozna i nie trzeba sie nia przejmowac). To co robi ta choroba to mozemy tylko
my to powiedziec, ktorzy przez to przechodzimy (chociaz i na szczescie ponad
polowa chorych na Hashimoto nie ma zadnych dolegliwosci). Ale sa na swiecie
lekarze ktorzy traktuja te chorobe powaznie i ktorzy lecza swoich pacjetow nie
tylko sama L-Thyroxyna. Istnieja tez inne preparaty np:kombinowane -
Novothyral, czy tez czysta L-trojjodothyronina, jak rowniez preparat ze
swinskej tarczycy - Armour. Czytajac tu na forum, jest tylko jedna osoba
ktora ma mozliwosc leczenia sie Novothyralem, bo te inne leki na polskim rynku
sa nie dostepne. To nie sa nowe leki, te leki znajdowaly sie juz na liscie
"Leki wspolczesnej terapii" z roku 1978 (str.364 - mozna sprawdzic).Pytam sie,
dlaczego ich nie ma teraz w polskich aptekach?! Czy nasze Ministerstwo Zdrowia
pozrywalo wszystkie stare unmowy, a podpisalo tylko nowa umowe z jedna firma,
ktora jest monopolista na naszym rynku. Lekarze tez sa zadowoleni, ze nie
musza sie martwic o te trudniejsze przypadki, bo ustalenie dawki tych
preparatow wymaga bardzo duzego wyczucia i doswiadczenia. Teraz maja tylko
jeden lek i wszystkich lecza ROWNO, bez komplikacjii i problemow. Tylko my
mamy problemy z naszymi dolegliwosciami, ale to jest nasz problem.
Na forum Niemieckim wyczytalam na temat "Zbieranie podpisow w celu lepszego
leczenia tarczycy", adres: www.geocities.com/thyroide. Strona ta ma
tytul "Thyroid & hormonel health".
Akcje ta zorganizowala Mary Shomon. Mozna tam poczytac w trzech jezykach,
niemiecki, angielski i francuski.
Podaje jeszcze jeden adres bezposrednio na strone Mary Shomon w jezyku
angielskim: thyroid.about.com/od/drstevenhotze/a/hotze.htm
Na liscie tej podpisuja sie osoby z calego swiata.
Caly ten list czytalam po niemiecku, ale mysle, ze znajda sie inne osoby ktore
tez to przeczytaja w innych jezykach i moze nasze forum tez wezmie udzial w
tym protescie.
A tak na marginesie, czy nie moglibysmy wystosowac listu do Ministerstwa
Zdrowia o wprowadzenie na rynek lekow o ktorych pisalam powyzej. Nie dla
jednego z nas byloby to wielkim dobrodziejstwem, aby moc je kupic w naszych
aptekach.
Serdecznie wszystkich pozdrawiam i mam nadzieje, ze zanjdzie sie ktos kogo to
zainteresuje.
Rosteda

[hashi-tess]

Witaj Rosteda!
Fajnie, że wróciłaś. Martwiłam się, że już nas opuściłaś.
Twój apel popieram w całej rozciągłości.
Lekarze uważają, że leczenie hashi kończy się na podawaniu, w tej lub innej dawce, tyroksyny. Zapominają, że wahania poziomu hormonów tarczycy niosą za sobą wiele dolegliwości, a w konsekwencji mamy dodatkowe schorzenia.
Niestety, prawdopodobnie jest tak samo na całym świecie.

Tess

[dorota321]

Witam
Tak to sie moze udac wszedzie na swiecie ale napewno nie u nas, nie w Polsce.
Tu wszystko jest chore nie tylko my.Inicjatywa fajna i tez popieram.
Moze warto sprobowac, byc moze ktos skorzysta.Moze ktos kto siedzi "tam wyzej"
tez choruje na tarczyce i zrozumie , heh nadzieja ))
Tylko kto by sie tym mogl zając ??

[rosteda]

Witam Cie Hashi-tess!
Przykro mi bardzo, ale to nie jest moj apel. Zorganizowala go Mary Shomon -
kobieta z Ameryki, ktora jest tak samo chora jak my. Napisala tez ksiazke na
temat naszej choroby. Jest podobno bardzo dobra. Jej dzialalnosc
rozprzestrzenila sie na caly swiat i lista ta znajduje sie na forum amerkanskim,
niemieckim gdzie powyzej podalam adresy tej listy. Taka liste ma tez forum
francuskie, ale nie znam ich adresu i jezyka. Ktos , kto zna francuski moze go
znalezc. Ludzie z innych krajow zalozyli te listy, aby osoby ktore nie znaja
angielskiego tez mogly w tym brac udzial, a pozniej dolaczaja ja do glownej
listy amerkanskiej. Jesli ktos zna angielski moze sie wpisac na liste
bezposrednio do Mary Shomon. Mozna sie podpisywac oficjalnie swoim nazwiskiem, a
mozna tez uzywac pseudonimu internetowego. Nie zobowiazuje to do niczego. Jesli
ktos wpisuje sie bezposrednio na liste amerkanska, to pani Shamon potwierdza to
osobiscie. Ta lista jest do niczego nie zobowiazujaca.
To co piszesz Hashi-tess, to wlasnie jest ta przykra prawda, ze lekarze bardzo
malo sie przykladaja do leczenia Hashimoto i wlasnie po to jest ta lista, aby
kazdy kto chce wyrazic protest przeciwko zlego leczenia tarczycy to moze sie na
ta liste wpisac.
To co pisze ponizej Dorota , ze my i tak nic z tego nie bedziemy mialy to ja sie
z tym nie zgadzam. W Niemczech juz od paru lat rownolegle do forum Hashimoto
dziala inne forum walczace o zmniejszenie ilosci jodu dodawanej do zywnosci i do
pasz zwierzecych (dawka czesto przekraczala normy dopuszczalne zwlaszcza w
paszach dla zwierzat, a ludzie pozniej dostawali to z miesem). I co? W tym roku
jak juz pisalam w innym poscie Komisja Europejska zarzadzila (wydala ustawe) o
zmniejszeniu ilosci jodu dodawanego do zywnosci i pasz o 50%. Uwazam ze to jest
duzy sukces biorac pod uwage to, ze nadmiar jodu jest jedna z przyczyn wywolania
Hashimoto.
Pozdrawiam serdecznie Rosteda

[nitca]

Interesuje mnie wprowadzenie na polski rynek preparatu Armour, wiec podpisuje
sie pod obiema rekami.
Forumowa lista jest dobrym pomyslem - taka lista mialaby silniejszy "krajowy"
wydzwiek.
Pozdrawiam
Nitca

[piotrek2810waw]

Ja juz dawno myslałem o czyms takim jest nas coraz wiecej mozna by było
zorganizowac taka dobrze przemyslana akcje np. wysyłac maile w rozne miejsca do
NFZ do Ministerstwa Zdrowia, do mediow. Takie bombardowanie skrzynek przeciez
nic nas nie ksztuje a jesli 100-150 by w ciagu 2-3 dni napisało maile(koniecznie
z imieniem i nazwiskiem) i wysłało do MZ to moze by cos dało. Ja uwazam ze to
jakas paranoja.Chodze do lekarza prywatnie czasem panstwowo jak sie uda. Nieraz
obserwoje osoby (wiekszosci kobiety) ktore nic nie wiedza o swojej chorobie.
Musze je np. uswiadamiac ze jod w duzych dawkach szkodzi przy hashi(a nie poaga
jak mysla). Zadnej ale to zadnej profilaktyki-ulotek, audycji radiowych czy
telewizyjnych. Lobby zwiazane z kardiologia cały czas chrzani w telewizi o
chorobach serca to samo nadcisniene itd. Endokrynologia - jedno wielkie dno a
chorych jest coraz wiecej, pamieam reportaz w Faktach o kolejce do lekarzy
specjalistow jaka ustawiała sie na Szaserow w wawie - 500 os. zgadnijcie do
jakiej specjlizacji...
Pzdr

Brawo Piotrek

[maszka35]

Ten pomysł jest naprawdę dobry. Może inni tez się dołączą. Ja popieram i jestem
gotowa wysyłać e-maile gdzie się tylko da . Warto stworzyć listę adresów i
podać termin.Jeżeli masz ochotę tym sie zająć, to naprawdę zrobisz dobrą roboę
i pomożesz wielu ludziom. Mogę zaoferować swoją pomoc ale nie mam niestety zbyt
dużo czasu.Ale w razie czego pisz na priva . Pozrawiam .

[polka35]

Chciałabym podzielic sie kilkoma uwagami w sprawie leczenia tarczycy a
szczegolnie Hashi, otoz mieszkam w Luksemburgu i tutaj sie lecze i moge Was
zapewnic ze nie jest lepiej. To prawda ze popelniłam bład na poczatku leczenia
udajac sie do ogolnego ktory jak nazwa wskazuje leczy ogolnie. Teraz trafiłam
do specjalisty endo(w Luks jest ich moze 5)i wcale nie jestem zadowolona.
Lekarz potwierdzil diagnoze ogolego, wysłał ma wyniki w marcu i to wszystko, no
i obowiazkowo zapytal czy pale bo obserwujemy w tej chwili prawdziwa manie
przeciwpapierosowa. Wszystko co zwiazane z chorobami to zapewne wina papierosa
i juz. Oczywiscie palenie szkodzi ale dlaczego tak strasznie sie popada w
paranoje papierosa? Niedlugo w domu po zapaleniu papierosa bedziemy miec najazd
policji i strazy pozarnej. Sama nie pale ale to co obserwuje to przesada.
Wiec wracajac do mojego endo na tym sie skonczyl wywiad, nie zostalam
poinormowana np. o soi ktora jem ponad norme i moze to przyspiesza moja
chorobe? Ogolnie to ja pytalam, wiem ze tak trzeba ale lekarz specjalista
powinien chyba wiecej wiedziec niz pacjent a ja mialam wrazenie ze wiem wiecej.
Tak wiec nie tylko w Polsce leczy sie tak, tutaj rowniez. Wydaje mi sie ze
zalezy to wylacznie od podejscia i przyłozenia sie lekarza, bo geografia nie ma
tu niec do rzeczy. Tak mysle.
Pozdrawiam

[piotrek2810waw]

Witam! Pewnie jak kazdy z was ja tez troche jestem zabiegany przygotowuje sie do
egzaminow na aplikacje ale jak znajde troche czasu to postaram sie cos z tym
zrobic. Musze sie zakrecic i odnowic stare kontakty z ludzmi. Miałem znajomka w
NFZ ale teraz po zmianie ekipy chyba go wywalili. Moze on mi powie kto jest
odpowiedzialny np.za sporzadzanie listy lekow refundownych i dopuszczaniem ich
do obiegu. Na poczatek moze warto było by powalczyc o ta trojjodotyronine albo
te preparaty mieszane(a i tak lekarze beda mieli swobode w wyborze).Zanim
pojawiłem sie na forum to podobno była poruszana kwestia stworzenia
stowarzyszenia osob chorych na Hashi. Gdyby znalezc ze 2-3 lekarzy ktorzy
poparli by taka incjatywe łatwiej by było o cos walczyc a tak to moga nas zbywac
ale i tak warto probowac bo napisanie maila to nic nie kosztuje.
pzdr
Piotrek

[rosteda]

Witam Cie Piotrus
Ciesze sie bardzo, ze na naszym forum jest tez troche ludzi bojowej natury.
Jesli my sami nie ruszymy do dzialania, to watpie zeby nam ktos pomogl.
Wydaje mi sie, ze do tego nie potrzebni nam sa lekarze, im naweet na tym nie
zalezy aby miec wiecej klopotow z nami z powodu tych lekow. To nam zalezy na
tych lekach i nam sa one potrzebne, a nie lekarzom.
Ja widzialabym to tak: sformulowac pisemko, napisac to jako E-mail i wstawic to
tutaj na nasze forum, aby osoby ktore zechca moglyby sie pod nim podpisac i
nastepnie wyslac to do Ministerstwa Zdrowia i Centrali Dystrybucji Lekami.
Ci co mieszkaja w Warszawie mogliby znalezc poprawne nazwy i adresy w ksiazce
telefonicznej. Na nasze pismo skierowane do tych instytucji powinnismy dostac
odpowiedz do 2 tygodni (tak bylam zmuszona zalatwiac przyznanie numeru
telefonicznego i dostalam go w ciagu 2 tygodni,a wczesniej przepychanka z
Telekomunikacja trwala dwa lata).
Ja nie moge zajac sie sprawami technicznymi, bo za malo jestem "za pan brat z
komputerem". Ale pierwowzor takiego pisemka moglabym sprobowac sformulowac,
oczywiscie do kontroli i poprawki przez inne osoby.
Chyba, ze beda inni chetni ktorzy sa biegli w pisaniu takich listow.
Piszac nie stracimy nic, a mozemy tylko zyskac.
Moze ktos ma inna propozycje?
Pozdrawiam Rosteda

[sakami]

Witam
Pomysł jest bardzo dobry i niezwykle potrzebny. Do mojego endo nie mam szansy dostać się w tym półroczu, a co do objawów Hashi to u mnie akurat są one na tyle niepokojące, że bez problemów dostałam dwa skierowania na Rezonans Mózgu. Za to nie zbadano mi nigdy TSH. Kiedy TSH przekracza 6,0 mam takie zawroty, że nie mogę normalnie funkcjonować.
1)Trzeba by wywalczyć te preparaty z F3
2)Powinno być zalgorytmizowane diagnozowanie również w kierunku chorób autoimmunologicznych np (jeśli chodzi o Hashi):
FT3 FT4 i
Tsh (1X na 1/2 roku nieodpłatnie -
jeśli w górnej granicy normy) to
antyciała standardowo i nieodpłatnie np raz na dwa lata

Myślę, że byłoby to tańsze niż kierowanie nas po różnych specjalistach (neurologach, psychiatrach, reumatologach itp)
3)odjodowanie żywności
4)odsojowienie żywności ( prawie każdy wyrób wędliniarski zawiera soję)
5)upowszechnienie wiedzy o chorobach autoimmunologicznych wśród lekarzy 1-szego kontaktu
To tylko niektóre punkty - może można by stworzyć wątek i przez miesiąc go uzupełniać, a potem wysłać. Ja mogę być w takim zepole redakcyjnym. Tylko nie wiem gdzie to wysłać - do ministra zdrowia?
pozdrawiam Sakami

[piotrek2810waw]

Dobrze było by sie skupic na jakis priorytetach. Ja uwazam ze podstawa powinno
byc dofinasowanie endokrynologi wzrost zachorowan jest nie proporcjonalny do
ilosci kształconych lekarzy. Zupełnymm kuriozum jest to ze np. alergia jest
poswiecane tyle miejsca a problema z hormonami prawie wcale. Kazdy cos wie o
nadcisnieiu i chorobach serca, o cukrzycy itd. Zapytajcie ludzi co wiedza na
temat chorob tarczycy, nawet pod gabinetem endo. Ja słysze cały zas ze podobno
na niedoczynnosc pomaga jod(sic!). Dopiero musze tłumaczyc ze ten rodzaj
niedoczynnosic jest na tle autoinmmunologicznym i jodu nalezy unikac. Najwieksze
kolejki w ZOZach podczas zapisow sa własnie do endokrynologow a profilaktyki w
tej dziedzinie i jakiejs spojnego programu leczenia nie ma. Nie wiem dlaczego
tak jest ale jesli nie wie sie o co chodzi to najczesciej chdiz o pieniadze.
Moze firmy farmaceutyczne nie sa zaintereowan lobbowaniem w tej materii. Do
decydentow moze nie dociera to ze hashi jesli jest zle leczone jest takze
obciazeniem dla panstwa bo przeciez my musimy nadal pracowac,(nie jestesmy a
recie:[). A ja nie wyobrazam sobie pracy na pełnych obrotach jesli mam skaczace
hormony.
Pzdr

[iwotlen]

Piotrze, w Polsce lekarzy endo jest naprawde duzo (vide Niemcy i to co pisala o
tym Ula i Rosteda), ale problem glownie polega na tym ze Ci endo nie
doksztalcaja sie na biezaco, a wiec nie wiedza za duzo na temat Hashi.
Endykrynologia jest dosc mloda dziedzina, ale osoby ktore lecza sie dluzej niz
10 lat wiedza w jakim tempie sie rozwija. Co to znaczy "dofinansowanie
endykrynologii"? Nie wierze aby poprzez taki lobbing zdobyc wogole jakies
pieniedze, ale jesli to glownie powinny one zostac skierowane na promocje a
raczej edukacje - lekarzy endo a moze i pacjentow - poprzez wydanie np. takiego
pradnika na temat Hashi, moze tylko ulotek. To sa pomysly na goraco i nie wiem
czy mozliwe do zrealizowania, ale moze cos podpowiecie. Kontakt z Akademia
Medyczna, gdzie pisane sa prace moze doktorskie, moze jakis pracownik naukowy
bylby zainteresowany taka praca, a nastepnie wydanie tej pracy jako poradnik dla
pacjentow. Takie wydanie moze sponsorowac firma farmaceutyczna. Albo kontakt z
firma farmacetyczna w sprawie sfinansowania tlumaczenia i wydania poradnika
niemieckiego o ktorym mowimy na forum. Jesli chodzi o firmy farmaceutyczne to
jesli na koncu zobacza w tym pieniadze to napewno zainteresuja sie lobbingiem.
Wiesz nasz glowny problem to polega na niedoksztalconych endo i na blokadach
zwiazanych z ograniczaniem badan. Nie wszyscy pacjenci chca i powinni wiedziec
cos wiecej - to lekarz jest od tego zeby wiedziec i tu jest kuriozum. A pacjenci
tylko Ci dociekliwi szukaja info, wiedza ze jesli nie znajda to niestety lekarze
czesto moga im zaszkodzic.

[rosteda]

Widze, ze zglasza sie coraz wiecej osob ktorym cos "lezy na sercu". To znaczy ze
jest wiele rzeczy ktore bardzo utrudniaja nam zycie codzienne i zwiazane sa z
nasza choroba. Nie wiem tylko czy organizatorki tego forum zaakceptuja to co
niektorzy chcieliby wprowadzic w czyn, czyli gdzies interweniowac, albo cos
zalatwic. Jestem tutaj bardzo krotko i nie chciala bym sie rzadzic jak
"szara ges", czy tez kogos prowokowac do tego. Czytalam regulamin tego forum i
na ten temat nic nie pisze, ale wydaje mi sie, ze grzecznosci nigdy nie za duzo
i pytam wlasnie co na to organizatorki forum.
Wlasciwie piszac ten post (patrz wyzej), chcialam poinformowac innych o takiej
akcji miedzynarodowej i jesli ktos ma zyczenie to tez mozna tam wziasc udzial
skladajac swoj podpis.
Wiem, ze dzisiaj zglaszala sie tu 007. Mam nadzieje ze nam odpowie.
Serdecznie pozdrawiam Rosteda

[piotrek2810waw]

Ivo moze w polsce wiecej ludzi choruje na Hahshi. Nie chodzi mi o lobbing nas
pacjetow ale pewnego srodowiska. Gdy ja miałem pierwsze objawy to wszscy
mylsleli - senosc,zmeczenie to moze byc cukrzyca. Dlaczego nikt z moich
najblizszych nie pomyslał o tarczycy. Bo w programach telewizyjnych, radiowych
czasopismach itd. jest mowa o pewnych oklepany (nie mowie ze nie groznych)
przypadłosciach. O chorobach tarczycy nie mowi sie nic. Moze byłem troche
ignorantem w kwestiach zdrowia ale ja przed choroba nie wiedziałem za dobrze
gdziej jest tarczyca nie mowiac o tym za co te hormony odpowiadaja. Pierwsze
skojarzenie hormony to hormny pułciowe. Uwiez mi ze koleki do endykrynologa sa
najwieksze ze szystkich specjalistow.Uwierz- bo czasami korzystam z pomocy
publicznej słuzby zdrowia. Ja lecze sie raz tu raz tu bo cały czas mi skacze tsh
a w koncu na cos ta składke płace. Dlaczego endykrynolodzy w niemczech maja do
wyboru roze hormony tarczycow tzn. T3,T4, T3+T4. A u nas jest boj o novothyral
(z drogiej strony zastanawiam sie jak leczy sie ludzi po resekcji wola?) a u nas
leczy sie sama tyroksyna. Dla mnie prawda jest tak nie zdychasz w bolu to ci
nikt nie pomoze tylko kase ciagnie ( to jest pozorowanie leczenia i jedna wielka
propaganda).A w zyciu musimy sobie dawac rade jak zdrowi zasowac do pracy uczyc
sie i nadodatek czesto traktuja nas jak hipohadrykow.
Ps. Skoro mam z tym cholerstwem byc do konca to bedzie to moje hobbi i jak sie
wukrze to zaczne cos robic. Po łacinie patient to znaczy cierpliwy ale ja nigdy
potulny jak baranek nie byłem i czekac nie zamierzam.
Pzdr

[rosteda]

Piotrus
ja sie z toba zgadzam, i tak samo mysle tylko w tej chwili czekam na odpowiedz
007. Jesli nam pozwola na tym forum troche dzialac, to wtedy do dziela.

[hashi-tess]

Moja walka ze służbą zdrowia trwa od 2001r.
Mam dość żebrania o każde skierowanie na badania. Wykonuję je na własny koszt.
W styczniu wydałam na różne badania chyba ze 300zł.
Jestem aktywna zawodowo i płacę wcale niamałe składki zdrowotne.
Nie napiszę co ja o tym myślę, bo musiałambym użyć 3 słowa w tym pięć brzydkich.

Kwestia pieniędzy i oczekiwania na wizytę u endo to jedno, a drugie chyba gorsze to właśnie brak wiedzy lekarzy na temat chorób tarczycy, nonszalancja w stosunku do pacjenta, wmawianie, że to pogoda wpływa na złe samopoczucie.
Do czasu kiedy ufałam lekarzom przeżywałam horror. Uświadomienie mnie po co mam zażywać dany lek był wielkim aktem łaski lekarza w stosunku do mojej skromnej osoby.

Śmiem twierdzić, że nasza akcja spełznie na niczym /oczywiście chętnie się do niej przyłączę/.
Sądzę, że należałoby zastanowić się w jaki sposób możnaby było uświadomić społeczeństwo jak ważną rolę w organizmie odgrywa tarczyca i kiedy należałoby sprawdzić jej pracę. Podobno są przeprowadzane badania przesiewowe noworodków.
Rok temu zostałam babcią. O badaniach tarczycy nie było mowy. Wnusię przebadano tylko pod kątemn słuchu.
Mnie prześwieca jedna myśl.
Pacjencie, ulecz się sam.

Wszystkich serdecznie pozdrawiam
Tess

[katerina24]

a co z Owsiakiem,pytam serio ?Czy badanie dzieci i nie tylko pod tym kątem to
też nie było cos ok?Byłaam u jednej endo która cutuję powiedziała tarczyca nie
jest waznym narządem ,wiem że to ta sama dr u której była koleżanka z forum i
jej też lekarka powiedziała to samo,ale nie dziwię sie tej dr przeciez ona jest
bezmózgiem a pacjentów ma--za wizyte inkasuje 90zeta.Jak widać głowa nie
potrzeban co poniektórym

[iskial]

Witam ja również uważam ,że zainteresowanie lekarzy endokrynologów haszi jest
co najmniej bierne moja endo powiedziała nie zagraza życiu i koniec dyskusji.
Próbowałam zainteresowac media wysyłałam kilka e-mali do '" Pytania na
śniadanie" odpowiedzieli uprzejmie,że dziekują za pomysł i sprawa się urwała .No
a tam zapraszają różnych lekarzy i specjalistów poruszaja różne tematy i te
bardziej błache i poważne to czemu nie hashi .Ja nie raz widze w oczach lekarzy
jak informuję że mam haszi zdziwienie , rozbawienie a mnie nie do śmiechu.Tak
jak wczoraj miałam taki atak skoki ciśnienia trzesionka jak febra całego ciała
serce wali jak młotem a lekarz pogotowia aplikuje hydroksyzyne a ja nie cierpię
na nerwice tylko na tarczyce leczę serce po chemii i radio chodze do onkologa a
on krótko nerwica i cześć a jak mu wspomniałam o haszi to sie tylko
uśmiechnął.Dlatego uważam że uświadomienie społeczenstwa co do naszej choroby
jest ważne bo to jednak nie fanaberia tylko choroba . pozdrowienia Roma))

[iwotlen]

Romo, nie wiem kiedy podejmowalas proby zainteresowania TV, ale jakis tydzien
temu albo moze dwa wlasnie "Pytanie na sniadanie" bylo poswiecone schorzeniom
tarczycy a takze innym hormonalnym - niestety widzialam tylko koncowke tego
progarmu, gdzie mowiono o G-B, ale wynikalo ze wczesniej rowniez bylo o Hashi.
Byc moze to wlasnie Ty podsunelas ten pomysl.

[nitca]

Witam, ja rowniez od mniej wiecej roku "bombardowalam" redakcje programu
"Pytanie na sniadanie" problemem chorob autoimmunologicznych ze szczegolnym
uwzglednieniem tarczycy i choroby Hashimoto - odpowiedzi nie dostalam ani razu.
Za to w styczniu pojawil sie pewnien pomysl, byc moze do zrealizowania... ale
sami wiecie jak to jest z zaiteresowaniem srodowiska lekarskiego.
Pomysl jest dosc ambitny i z tzw. rozmachem, trzymam kciuki bardzo mocno i na
razie nic wiecej nie powiem zeby nie zapeszyc.
Czekam na informacje i jesli "chwyci", to natychmiast podziele sie nowina na forum.
Pozrdawiam
Nitca

[rosteda]

Wszyscy z tego forum przechodzimy te same katusze, wszyscy nie mamy latwo. Mam
wrazenie, ze w Polsce jest bardzo mala wykrywalnosc tej choroby i dlatego
nieznajomosc jej wsrod spoleczenstwa, oraz bagatelizowanie jej przez sluzbe
zdrowia(lekarzy). I my na tym forum mamy mozliwosc zrobic troche "reklamy" tej
chorobie, a to juz cos jest. To co zrobilas Iskial piszac E-maile do mediow,
uwazam za bardzo duza odwage z twojej strony. W Niemczech tez w ten sposob
postepuja, ale nie jedna osoba tylko wlasnie przez zbieranie podpisow i
wysylanie takich E-maili. Jesli zglasza sie cala grupa, to najczesciej jest tez
reakcja. W ostatnim czasie nawet w kilku medycznych programach telewizyjnych byl
temat Hashi.
Grupa mozna wiecej wskorac.
Ale ja nadal czekam na odpowiedz Organizatorek.
Pozdrawiam Cie Iskial
Rosteda

[rosteda]

Do Nitka
Telewizja powinna przynajmniej poinformowac osobe zglaszajaca temat o dniu w
ktorym on sie odbedzie, jesli juz jej nie zaprasza do wziecia udzialu w programie.
Dla nas taka informacja bylaby bardzo wazna, przeciez nie kazdy siedzi caly
dzien przed telewizorem.
Prosba do Ciebie. Jesli dowiesz sie o terminie to daj nam tez znac tutaj, ja
chetnie bym to zobaczyla.
Pozdrawiam Rosteda

[nitca]

Oczywiscie, bardzo chetnie bym poinformowala, jednak watpie w jakakolwiek
odpowiedz z telewizji, poniewaz do tej pory kazdy moj e-mail pozostawal bez odzewu.
Moze gdyby o poruszenie tematu poprosilo wiecej osob...

[rosteda]

Do Nitka
I ja tak mysle. Moze dobrze byloby tez napisac o naszym Forum.
Rosteda

[nitca]

Pisalam, bezczelnie (bo bez zgody) pozwolilam sobie zaprosic na nasze forum.
Chcialam wzbudzic jak nawieksze zainteresowanie i pokazac ile nas jest.

[maszka35]

To-ja-07 odezwij się , co Ty na propozycję pisania e-maili.Czekamy na Twój
głos, czy przyłączysz się do nas?
Ja znalazłam kila zdresów e-mailowych m.in. Depatamentu Polityki Lekowej MZ,
Biura Rzecznika Praw Pacjenta przy Mz, i inne .SZukam dalej . Pozdrawiam
wszystkich.

[iskial]

Witam e-maile pisałam mniej więcej w pazdzierniku 2005 kiedys chyba wiosną
2005 był program w Pytaniu na śniadanie o chorobach tarczycy ale o hashi nawet
nie wsponieli . No jezeli w tym roku był taki program i mnie nie poinformowali
to pech , szkoda bo nie widzałam .pozdrowienia Roma(

[piotrek2810waw]

Witam wyborcza jest w tym koncernie AGORA z radiem Tok FM(. W niedziele jest
program o 15.05 poswiecony zdrowiu. Dzis nie słuchałem ale wiem ze poprzednio
był ze 3 razy specjalista od nadcisniena. Formuła jest taka ze dzwonia tam tez
ludzie Moze dało by sie znimi jakos dogadac ta babeczka co to prowadzi jest do
rzeczy.
Ps. Ula ( nasz forumowy Bond napewno sie nie obrazi jak bedziemy mowic ze
osoby chore na hashi same poszukuja/wymienaja sie informacjami w necie.
pzdr

[begina]

Popieram napisanie apelu. Też mam bardzo duże problemy z leczeniem mojego
hashi (długi okres oczekiwania do endo między jedna wizyta a kolejna,
oszczędność na badaniach itp.). Chce konktrtnego leczenia a nie odsyłanie do
kardiologa czy neurologa.
Znalazłam taki adres:
Ministerstwo Zdrowia
Departament Polityki Lekowej
00-952 Warszawa
ul.Miodowa 15

Ula, czekamy na Twoją decyzję.

[hashi-tess]

Dobrze, że się znalazłaś.
Myślałam, że pojechałaś na dłuższy wypoczynek.
Tess

[to-ja-007]

Kochane ja popieram jakiekolwiek akcje. Na pewno nie powinno byc tak, ze w
Polsce nie ma w aptekach ZADNEGO leku z T3.

Od czego zaczynamy? Kto pisze list?

Ja mam dopiero w weekend troche wiecej czasu ...
pozdrawiam
ula

[rosteda]

Serdecznie Cie witam To-ja-007
Ciesze sie, ze zglosilas sie do nas. Na pewno ukazanie sie preparatow T3
ulatwilo by zycie i poprawilo by stan choroby u wielu z nas. Ja ten list moge
napisac (sformulowac) i przeslac go do Ciebie do korekty. Ale jesli wsrod nas
znajduje sie jakis prawnik, czy wysoki urzednik, ktory ma duze doswiadczenie w
pisaniu takich listow i ktory wyrazilby zgode na to pisanie to ustepuje.
Pozdrawiam Rosteda

[sakami]

Witam
wiemy już , że pojedynczy człowiek nie jest w stanie nic zmienić. Właśnie spotkałam się z podobnym do naszego problemem i jego rozwiązywaniem. Otóż stowarzyszenie rodziców dzieci i samych chorych na choroby jelit (m. in. wrzodziejące zapalenie jelit) postanowiło wywalczyć w naszym systemie zdrowia pewne rzeczy- np. aby choroby te uznano za przewlekłe, a więc dofinansowywano leczenie. Każdy z zainteresowanych wydrukował tabelkę w którą trzeba zebrać jak najwięcej podpisów ludzi popierających list, który zostanie dołączony do tych podpisów i wysłany do ministra zdrowia. Każdy z nas ma chyba znajomych, którzy znając nasze problemy chętnie poparliby taką inicjatywę. Co o tym sądzicie?
pozdrawiam Sakami

[hashi-tess]

Rozpoznawanie i leczenie podklinicznej niedoczynności tarczycy - tytuł artykułu na stronach KLINIKA ENDOKRYNOLOGII
CENTRUM MEDYCZNGO
KSZTAŁCENIA PODYPLOMOWEGO pod kierownictwem prof. Zgliczyńskiego.

Z treści wynika, /jeśli umiem czytać ze zrozumieniem tekstu i oczy mnie nie mylą/, że wszelkie nasze poniższe starania będą ignorowane ponieważ,
cytuję:
W podsumowaniu należy stwierdzić, że burzliwe dyskusje dotyczące PNT nie doprowadziły do przyjęcia jednoznacznych ustaleń w zakresie celowości prowadzenia badań przesiewowych w określonych grupach ludności, przyjęcia innego niż dotychczasowy zakresu normy dla TSH i podejmowania leczenia. Niektórzy autorzy zwracają uwagę na zasadność oceny stężenia TSH w surowicy u kobiet planujących ciążę lub ciężarnych o ile mają wywiady rodzinne lub własne choroby tarczycy, dolegliwości
i objawy sugerujące patologię gruczołu tarczowego lub inne choroby z autoagresji. Cooper zwraca ponadto uwagę na celowość wykonywania co 5 lat oznaczeń TSH u kobiet po 35 rż i u mężczyzn po 65 rż. Odnośnie terapii wskazuje się na zasadność wdrażania leczenia l-tyroksyną w następujących przypadkach:
bjawy niedoczynności tarczycy;
wole;
planowana lub istniejąca ciąża;
zaburzenia płodności;
hipercholesterolemia;
stężenie TSH> 10 mU/l;
dodatnie miano a-TPO zwłaszcza u osób powyżej 60 rż.;
Ponadto wydaje się racjonalne leczenie substytucyjne tych osób, u których PNT rozwinęła się po napromienieniu zewnętrznym lub wewnętrznym tarczycy w związku z postępującym charakterem zaburzenia."

Stężenie TSH powyżej 10???????????
aTPO powyżej 65 roku życia!!!!!!!!!!!

To jakaś paranoja może hashi nie jest traktowana jako niedoczynność???
Niemniej piszą o przeciwciałach.

[rosteda]

Witaj Hashi-Tees
Troche mnie dziwi i zaskakuje to co jest napisane w tym artykule.
Zwlaszcza te normy TSH. Zastanawiam sie czy Polska Endokrynologia nie nalezy do
EUROPJSKIEGO TOWARZYSTWA TARCZYCY ?
Jak czytam to co przepisalas z tego artykulu to chyba nie.
Przed paroma dniami czesciowo (to co wydawalo mi sie najistotniejsze dla nas)
przetlumaczylam Aktuele Medizin Report na temat norm TSH uznawanych w Europie.
To znajduje sie w post-cie "Leczyc, czy nie "
Szkoda ze nie mam tego czasopisma i nie moge porownac obu artykulow.
Mysle, ze prof.Zgliczynski nie pozostawi nas bez leczenia. Przeciez Hashi to
zawsze niedoczynnosc i bez leczenia hormonami tarczycy przy tej chorobie nie da
sie zyc.
Bardzo bym Cie prosila Hashi-Tees, czy nie zechcialabys dla mnie te dwa artykuly
porownac i troche o nich napisac.
Pozdrawiam Cie Rosteda

[iwotlen]

Witaj Tess, wydaje mi sie ze b. wazne jest pierwsze zdanie w tym art., ktore
wyjasnia jakiemu przypadkowi niedoczynnosci jest poswiecony:
"Podkliniczna, inaczej utajona, niedoczynność tarczycy (PNT)charakteryzuje się
skąpymi objawami klinicznymi lub ich brakiem, podwyższonym stężeniem TSH oraz
prawidłowymi stężeniami fT4 i fT3 w surowicy. "
Pozdr. IWO