Wielotorbielowatość nerek a ciąża

[caline-czka]

Witam!
W tym roku planuję dziecko, niestety cierpię na wielotorbielowatość nerek
(nie ma niewydolności, póki co wyniki w normie i praca nerek nie jest
zaburzona), jak dotąd żaden nefrolog nie udzielił mi jasno odpowiedzi, czy
ciąża wpłynie na moje zdrowie i dalszą pracę nerek. Czy któraś z kobiet na
tym forum rodziła z tą dolegliwością? albo zna kogoś takiego, jakie zalecenia
w czasie ciąży?, czy była to ciąża zagrożona, poradźcie,bo nie wiem czy
decydować się na dziecko, jeśli chodzi o możliwość przekazania genu
dziecku,jestem tego świadoma...

[morgana_le_fay]

Calineczko,
Kilka linijek niżej jest mój post na ten temat. Skłamałabym, gdybym napisała,
że się cieszę, że spotkałam kogoś z "moją" dolegliwością, ale w końcu w grupie
zawsze raźniej. Zresztą, ponieważ to wada genetyczna, całkiem prawdopodobne,
że jesteśmy daleką rodziną :)))

U "torbielowatych" bardziej niż u innych mamuś ważny jest wiek w jakim zachodzi
sie w ciążę, z prostej przyczyny, że nerki z wiekiem zwiększaja swoją objętość
i nawet nie zdradzając objawów niewydolności, po prostu cisną na inne organy.
Mnie powiedziano, że najlepiej urodzić do 25 roku życia i "się wyrobiłam".
Druga sprawa, która może Cię dotyczyć, to kwestia ciśnienia krwi. Trzeba
liczyc się z odstawieniem silnych leków i zastapieniem ich lekami z innych,
mniej inwazyjnych grup.
3. Prawdopodobnie cesarskie cięcie, ale ponieważ planowane, to naprawdę nie ma
się czego bać.

Jeśli chodzi o przekazanie genów dziecku, to prawdopodobieństwo oczywiście
istnieje, a choć moja corka należy do tych "ujemnych", za to ma zamiar
zostać... genetykiem.

Pytaj o wszystko. Chętnie odpowiem w miarę możności na wszystkie pytania, a
chętnie też zadam swoje.

Serdeczności
m.

[caline-czka]

Dziękuję za odpowiedź! Jest ona dla mnie pocieszeniem :). W tym roku kończę 26
lat, więc to chyba ostatni moment. Ciśnienie mam bardzo dobre. Nerki mają
wielkość ok 14 cm, więc jeszcze też nie sa aż tak duże.Wiem, że muszę się
spieszyć. Powiedz mi, czy Twój stan zdrowia pogorszył się po ciąży? Czy robiłaś
jakieś badania genetyczne przed ciążą? Czy przez całą ciążę prowdził Cię
nefrolog i czy ciąża była zagrożona?musiałaś leżeć w szpitalu? bardzo mnie to
wszystko interesuje..w internecie nie ma w ogóle żadnych informacji na temat
tej choroby prócz ogólnego opisu..W uprzednim tyg. byłam u nefrologa, muszę
porobić wyniki krwi i moczu, zostanę zaszczepiona przeciw żółtaczce. Zgodnie z
zaleceniem nefrologa muszę jeszcze zrobić badania u ginekologa i laryngologa,
czy nie ma jakiejś infekcji w organiźmie.no i dentysta..Jak te wszystkie wyniki
będą ok, to chyba będę mogła działać

PKD a ciąża (dłuuugie)

[morgana_le_fay]

caline-czka napisała:
. Powiedz mi, czy Twój stan zdrowia pogorszył się po ciąży? Czy robiłaś
>
> jakieś badania genetyczne przed ciążą? Czy przez całą ciążę prowdził Cię
> nefrolog i czy ciąża była zagrożona?musiałaś leżeć w szpitalu?

Najpierw w punktach:

1. Bezpośrednio po ciąży miałam wręcz wrażenie, że moja ogólna kondycja niesłychanie się poprawiła!!:))) Może to zasługa tego, że po prostu zrzuciłam "ciążowe kilogramy", zaczęłam się więcej ruszać (spacery na świeżym powietrzu) i ... po prostu nie było czasu się zastanawiać...
Niewątpliwie jednak czułam się świetnie.
2. Nie robiłam żadnych szczególnych badań genetycznych. Podczas ciąży jedynie trochę częściej niż normalnie USG i wszelkie analizy.
3. Pod opieką nefrologa byłam i jestem stale, zarówno podczas ciąży jak i poza nią. Nie odczułam żadnych specjalnych objawów w związku z ciążą, oprócz, (o czym już pisałam) potwornej migreny w okresie po zmianie leków nadciśnieniowych. Bóle głowy trwały miesiąc i były naprawdę nie do wytrzymania (a jednak wytrzymałam!). To był jedyny nieprzyjemny objaw, choć specyficzny akurat dla mnie, bo ogólnie żle znoszę leki i dobranie ich pod kątem mojego organizmu od zawsze stwarzało lekarzom problemy. Obecnie na przykład znoszę jedynie najdroższy lek z grupy mi niezbędnych, co bardzo mnie denerwuje ://

4. Ciąża przebiegała normalnie, żadne parametry nie podniosły się do granic alarmowych, lekkie puchnięcia nóg miały raczej przyczynę ginekologiczną(norma w ciąży) niż nefrologiczną.
Jeśli chodzi o leżenie w szpitalu, to tuż przed porodem leżałam kilka dni na patologii ponieważ, jak już pisałam, moje cesarskie cięcie było (ze względu na nerki właśnie) od początku planowane. Oprócz tego, że leżenie na oddziale powoduje znaczne obniżenie nastroju u każdego, nawet całkowicie zdrowego człowieka, można powiedzieć, że czułam się dobrze do samej operacji.
Swoją drogą przebywanie w szpitalu przed porodem sprawiło, że spojrzałam na swoje schorzenie pod całkiem innym kątem. Otóż wbrew temu, co wydawało mi sie dotychczas nie byłam tam ani jedynym, ani najpoważniejszym przypadkiem. Odniosłam wręcz wrażenie, że moje nerki są niczym, przy problemach jakie ma wiele kobiet leżących w szpitalu często po kilka miesięcy!

I jeszcze jeśli chodzi o badania genetyczne: Nie wiem, jakie są obecnie zalecenia. Rodziłam juz w końcu jakiś czas temu i dostęp do tych badań był dużo bardziej ograniczony niż obecnie, więc nikt mi ich nawet nie zaproponował. W torbielowatości jest tak, że przy obciążeniu genetycznym obu stron, istnieje możliwość (nie pewność!) odziedziczenia genu recesywnego i urodzenia dziecka z PKD* typu 1. To rzeczywiście niewesoła sytuacja. Myślę, że na badania wysyła sie takie pary, u których, u obojga w historii rodzinnej były przypadki PKD. Jeśli zaś tylko jedna strona jest obciążona, prawdopodobieństwo wystąpienia PKD istnieje, ale w postaci takiej, jak nasza, czyli II typu. Choroba zaczyna dawać objawy dopiero w wieku kilkunastu lat i praktycznie u dziecka bywa niezauważalna (podejrzewam, że w Twoim wypadku też tak było). Dlatego badania genetyczne nie są zlecane, a badanie (np. USG) małych dzieci, może nic nie wykazać. Zaznaczam, że o to wszystko powinnaś zapytać lekarzy, bo ja jestem tylko praktykiem:))

Z całą pewnością zarówno przed ciążą, jak i niezależnie od niej w naszym przypadku należy bardzo rygorystycznie dbać o zdrowie pod kątem zakażeń, infekcji, higieny (dentysta!). Po prostu to, co zdrowy organizm jest w stanie zwalczyć bez specjalnego wysiłku, dla nas może stanowić nie lada problem i powodować komplikacje.

I jeszcze jedno. W internecie działa grupa wsparcia dla chorych na PKD.
[e-mail]
Ludzie ci dysponują ogromem wiedzy na ten temat i działają z prawdziwą pasją.
Tylko jak już do nich trafisz, to nie zapominaj odzywać sie także do mnie :))
Pozdrawiam i trzymam kciuki.
morgana.

*PKD - Policystic Kidney Disease

[caline-czka]

Dzieki Morgana za wyczerpującą odpowiedź, każda informacja jest bardzo cenna,
na pewno zajrzę na stronkę, którą mi poleciłaś. Wiesz z tego co napisałaś
wywnioskowałam, że bierzesz leki na nadciśnienie, ja nie mam takiej potrzeby
póki co...Piszesz, że rodziłaś jakiś czas temu, czy w chwili obecnej musisz
poddawać się już dializie, czy choroba nadal nie daje sie we znaki?

Pozdrawiam serdecznie

[morgana_le_fay]

Caline-czko,

Tak, rzeczywiście mam kłopoty z nadciśnieniem i to właśnie nadciśnienie zaobserwowane u mnie w wieku kilkunastu lat skłoniło lekarzy do poszukiwania przyczyny, którą okazało się PKD. Poza tym, oprócz typowych bólów (bóli?) rozpierających pojawiających się od czasu do czasu, moje nerki nie dają o sobie znać zbyt natarczywie.

Mam jeszcze problemy z wchłanianiem żelaza. Nerki odmawiają pozostawiania go w organizmie w wystarczającej ilości, co jest uciążliwe, bo człowiek traci po prostu siły... Jest to rodzaj utajonej anemii. Łykam żelazo stale. Jednak od kilkunastu lat, odkąd dowiedziałam się o chorobie, mój stan nie uległ znacznemu pogorszeniu. O dializach nie ma na tym etapie mowy, nerki są wystarczająco wydolne, choć Bogiem a prawdą sama się temu dziwię, bo jest tam więcej torbieli niż "nerki w nerce".

Nie stosuję też żadnej szczególnej diety, choć na stronie pkdsupportgroup dużo mówi się o diecie alkalizującej, mającej niejako powstrzymywać rozwój choroby. Myśle, że się tym niedługo zainteresuję. Zwykła dieta i dużo ruchu są bardzo wskazane. Szczególnie daje się to odczuć po świętach, kiedy organizm jest "zasiedziały" i niedotleniony, a brzuch "za ciasny", żeby pomieścić powiększone organy...

Nie napisałam też, że należy unikać nadmiernego wysiłku, szczególnie dźwigania i urazów (sporty walki raczej wykluczone). Niestety dźwigam, bo jestem plastykiem i zdarza mi się robić różne dziwne duże formy rzeźbiarskie. Takie "złe prowadzenie się" zaowocowało kiedyś przykrymi konsekwencjami, a mianowicie jedna z torbieli pękła i zrobil się wylew. Ból piekielny przez kilka dni, dopóki się nie wessało, no i oczywiście truchlałam ze strachu. na szczęście wszystko zakończyło się dobrze.
Jeśli chodzi o urazy, to niewinne klepanie po brzuchu (w zabawie z córką) też miało przykre reperkusje bólowe, z czego wynika, że w tym obszarze nie należy szaleć. Zwykła aktywność fizyczna, czyli codzienne czynności + rower, rolki itp. są jak najbardziej na miejscu.

pozdrowienia
m,

[caline-czka]

Ja o chorobie dowiedziałam się przypadkiem robiąc USG nerek, jednak choroba ta
jest dziedziczna i chorowała moja mama i babcia, więc mogłam się spodziewać
takiej diagnozy. Wiesz weszłam na ta stronę, którą podałaś i ...niestety nie
znam angielskiego, bedę musiała kogoś poprosić o pomoc, bo połapać się nie
umiem..hm, skoro nadciśnienie miałaś w tak młodym wieku, to zadziwiające jest,
że nerki nadal pracują, to bardzo dobrze, niestety u mnie w rodzinie zarówno u
mojej mamy jak jej rodzeństwa pojawiła się niewydolność. A propos żelaza,
myślisz,że też powinnam je dodatkowo łykać?
Jeśli chodzi o te bóle rozpierające, też je czuję (czasami) choć każdy lekarz
mi wmawia, że to niemożliwe, bo nerki nie bolą.
Chciałam sie jeszcze spytać jakiej wielkości masz te nerki i torbiele, mi
lekarz powiedział, że nerki mają wielkość u mnie ok. 14 cm a torbiele do 2,5 cm
i okazało się, że w tych torbielach na ściankach tworzy się kamień przez
zalegający mocz, ale nic się w takim przypadku nie robi z tym kamieniem. Aha! i
lekarz ostatnio powiedział jeszcze, że to nie jest pełna torbielowatość, gdyż
trochę miąższu jest, tzn. torbiele nie są na całych nerkach...jednak
stwierdził, że maja wzmożoną echogeniczność, co świadczy o zdartej warstwie
korowej...wiele z tego nie rozumiem, ale chyba wzmożona echogeniczność to nic
dobrego..

Z tą aktywnością fizyczną to jest u mnie trochę na bakier, oprócz porannej
drogi do pracy i z pracy (ok. 15 min.) to niewiele tego jest, ale chyba będe
musiała się zmobilizować...lekarz też mówił,żeby sie nie forsować, ciężka
fizyczna praca i sporty ekstremalne odpadają :)

Pozdrawiam - Calineczka

[caline-czka]

a ten adres internetowy na pewno jest dobry?? bo tam w adresie jest @ ???

Calineczka

[morgana_le_fay]

caline-czka napisała:

> a ten adres internetowy na pewno jest dobry?? bo tam w adresie jest @ ???
>
> Calineczka


Tak, tak, Calineczko, rzeczywiście. Zapytam męża jak wróci, bo coś chyba pokręciłam. Ja to odbieram stale na pocztę, to podałam ci @mail.
Żebyś na razie miała co poczytać podaję jeszcze to:
www.pkd.com
a poza tym w googlu sporo jest na ten temat, tylko nie wszystko sensowne. Niestety... po angielsku.
Z ciekawostek znalazłam stronkę z kocim pkd i są nawet kolorowe zdjęcia kocich torbielowatych nerek! brrr...

to na razie -
- morgana.

Caline-czko:

[morgana_le_fay]

Absolutnie nie uważam, że powinnaś coś dodatkowo łykać. Szczególnie w torbielowatości trzeba bardzo uważać na to, co się przyjmuje. Niewskazane, a wręcz zakazane są nawet niektóre witaminy (np E) a także pozornie nieszkodliwe ziołowe środki moczopędne na przykład. Dlatego właśnie o wszystko pytam swojego nefrologa, a każdemu "obcemu" lekarzowi "od wejścia głośno krzyczę o mojej chorobie".

Zresztą objawy torbielowatości znacznie się różnią między sobą i nie ma dwóch jednakowych przebiegów tej choroby. Dlatego Ty możesz nigdy nie odczuć problemów z niedokrwistością, które pojawiły się u mnie. Moje nerki zresztą z tego co widzę wyglądają zupełnie inaczej niż twoje. Po pierwsze torbieli mam duuuużo więcej i duuużo większych. Nie mam za to żadnych zwapnień, a warstwa korowa jest Ok. Upośledzenie ich pracy objawia się na dziś właśnie głównie tym, że nie dają się wchłaniać żelazu. Taka fanaberia! Kurcze blade!

Lekarz miał rację, mówiąc że nerki nie bolą... chociaż nie do końca. Bóle rozpierające pojawiają się, gdy nerki są powiększone i uciskają na okoliczne organy. Poza tym, każda nerka umieszczona jest w czymś w rodzaju worka. Boli więc tez "rozpieranie się" powiększonej nerki w tym worku. Swoją drogą, bóle te są dla mnie osobiście o tyle dodatkowo nieprzyjemne, że nigdy nie umiem dokładnie zlokalizować źródła bólu i określić, czy to żołądek, wątroba, kręgosłup promieniują bólem na nerkę, czy odwrotnie...

A’propos anglojęzycznej grupy wsparcia: adres jest taki jak podałam wcześniej. Po pojawieniu się strony/tabeli wpisujesz w temacie „subscribe” i wszystkie listy będą przychodzić na adres, z którego się zgłosiłaś. Grupa jest ogólnoświatowa, wielonarodowa. Ludzie maja na temat choroby ogromną wiedzę i długoletnie doświadczenie w walce. Jeżdżą na sympozja naukowe, próbują naciskać na środowiska medyczne, opowiadają o nowinkach i nadziejach z nimi związanych. Ostatnio naukowcom udało się wyleczyć torbielowate myszy przy pomocy diety opartej na białku sojowym... To wszystko jest bardzo ciekawe i co najważniejsze daje dużo nadziei!

Pozdrawiam.
morgana

PS: Spaceruj! Nie wiem, z psem, z kotem, ale ruszaj się. Ja szczerze mówiąc nie jestem zwolenniczką "łażenia bez celu" , ale chcąc nie chcąc muszę przyznać, że kiedy więcej się ruszam, od razu lepiej się czuję. To zresztą potwierdzają obserwacje ludzi z "grupy". Oni zalecają wręcz min.2 godziny chodzenia po powietrzu dziennie!

[caline-czka]

Bardzo się cieszę, że spotkałam kogoś, z kim mogę się podzielić doświadczeniami
i wątpliwościami. Jeśli masz ochotę na bliższy kontakt,napisz, wymienimy się e-
mailami badź nr gg. Pozdrawiam

[trufla3]

cześć!Również przygotowuję się do ciąży i tak jak ty mam torbielowatość
nerek.9 lat temu urodzilam synka,ciąża przebiegala rewelacyjnie nie mialam
żadnych problemów....problemy zaczęły sie przy drugiej ciąży,którą niestety
poronilam.Było to 4 lata temu i od tego czasu zaczęłam miec różne dolegliwośći
zwiazane z nerkami:czestomocz nocny,kolka nerkowa,ból gdzie chcę aż
wymiotowac,wzroslo cisnienie(160 na 95 jest normą)Na dzień dziesiejszy w
prawej nerce mam torbiele:10na8,6na4 i nie będe wyliczać tych małych po 2 czy 1
cm.Niewiem jak jest z lewą bo lekarz jak ją ogladał przestał monitorowac,tylko
dał mi skierowanie na badanie do szpitala....więc czekam.Dam znać we wtorek za
tydzień jak będe po usg.W każdym razie musze zrobić biopsje,gdyż coś tam coś
tam...nie jestem lekarzem,więc trudno zapamietać wszystko z jednej wizyty.
W każdym razie moja pani ginekolog wie o mojej chorobie nie widzi zadnych
przciwskazań do tego abym nie miala dzieci.Tyle,ze musimy uwazac na siebie,nie
dopuszczac do zakazeń być na diecie lekkiej itd.Pocieszające jest to,że miała
kobietę pod swoją opieką z torbielowatością nerek i o dziwo ta kobieta
urodzila 4 dzieci zdrowych!!!głowa do gory! Ja jestem pełna optymizmu:))

Nadciśnienie...

[morgana_le_fay]

Truflo,
Ta Twoja "norma" na poziomie 160/95 to niefajna jest. Czy nie bierzesz żadnych leków na obniżenie ciśnienia? A jeśli bierzesz, to co lekarz na to, że tak marnie działają? Może trzeba zmienić dawkę, albo rodzaj leków?

Mnie lekarz wiele lat temu oznajmił, że trzymanie ciśnienia w normie (zdecydowanie poniżej 140/90) jest dla mnie priorytetowe. Wyższe ciśnienie powoduje dalsze uszkodzenia nerek, a to z kolei zwiększa ciśnienie. W ten sposób kółko się zamyka, a choroba postępuje.

Pozdrawiam serdecznie
morgana.

PS: Też mam taki urodzaj w nerkach jak Ty, może nawet lepszy. Jedna młoda pani doktor robiąc USG to się nawet popłakała...

[caline-czka]

Witam dziewczyny!
Widzę, że grono z tą wadą na tym forum powiększa się...mam pytanie do Trufli.W
jakim wieku miałaś pierwsze dziecko i czy gdy rodziłaś te torbiele były już
takiej wielkości? i ile lat minęło od zdiagnozowania choroby, bo piszesz, że
stan się pogorszył...

Calineczka

[trufla3]

Przez jakieś 8 miesięcy brałam leki a poźniej przerwałam bo dobrze się
czułam.Nie cierpię lekarstw,połykam je na pare razy wiec póki nie jest az tak
źle to nie biorę nic.Częściowo winę zwalam na stres ,który mi wtedy
towarzyszył.Więcej napiszę za tydzień...ide sie pakować bo raniutko jadę w góry
na nartki:))))

[trufla3]

Calineczko
Synka urodziłam w wieku 20 lat:)Wtedy nie wiedziałam nic,ze mam torbiele.Co
prawda jako małe dziecko leczylam sie na kłebuszkowe zapalenie nerek i coś tam
jeszcze.Do 5 roku życia byłam 3 razy w szpitalu na nerki.Pod stała opieką
lekarza byłam do 2 klasy podstawówki.Poźniej przez te lata miałam tylko
rutynowe badania moczu.O torbielach dowiedzialam się w czasie drugiej ciąży
(badanie usg dziecka)Były małe wtedy bo największa chyba cos około 4 cm.Po 2
latach już się powiększyły o kolejne 2 lub 3 cm i teraz wychodowałam
pokaźne"torbielochy".Z każdym rokiem rosną a lekarze ruszają ramionami,że sie
nie da nic zrobić.Jestem na etapie zmieniania lekarza ,myślę że kiedyś znajde
osobę kompetentną,która zajmie się mną w nalezyty sposób.

[caline-czka]

Dzięki za odpowiedź Truflo!
Pytałam, gdyż ja mam od kilku lat co rok robione USG nerek, i za każdym razem
lekarz mówi, że torbiele mają wielkość do 2,5 cm, czyli nic się nie zmienia, co
jest w sumie pocieszające, chciałam się dowiedzieć jak to jest u innych. Ja
póki co nie biorę żadnych lekarstw,nie mam nadciśnienia a o chorobie
dowiedziałam się po 20 roku życia i gdyby nie przypadkowe USG, nie wiedziałabym
do tej pory, gdyż nic mi nie dolega, co sugerowałoby, że w organiźmie dzieje
się coś złego.

[aga78x]

Witam Forumowiczki:)
Cieszę się, że w końcu trafiłam na to forum. Tak jak Caline-czka planuję w tym
roku ciążę (choć juz jestem po przekroczeniu tej magicznej bariery 25 lat:()
ginekolog zażądał ode mnie wizyty u nefrologa i zdobycia opinii pisemnej że
mogę być w ciąży. kiedy natomiast pytałam nefrologa o to czy mogę być w ciąży,
stwierdził lakonicznie, że nawet kobiety z niewydolnoscią nerek rodzą dzieci..
nie wiem co o tym sądzić - że też będę miała niewydolność, czy że mam się nie
martwic?:)
moje torbiele mają po 3,5 cm w lewej i 4,0 cm w prawej nerce, to te największe,
mniejszych nikt nigdy nie podjął się policzyć. wyniki wszystkie w normie,
nadciśnienia jeszcze nie ma. poza tym istniało podejrzenie, że mogę mieć
tętniaka (miał go ojciec po którm odziedziczyłam wadę), ale zrobiłam rezonans i
okazało się, że nie - ufff:)
czy wiecie może jakie jest prawdopodobieństwo, że dziecko odziedziczy wadę? nie
bałyście się tego nigdy? matematycznie wychodzi mi 50% ale może genetyka mówi
coś innego?
ja osobiście zdaję sobie z tego sprawę i akceptuję to, natomiast przyszły tato
jest lekko spanikowany, chyba nie chce mieć na głowie 2 albo 3 nerkowców:)))
oczywiście mam nadzieję, że wszystko będzie w porządku i że urodzę zdrowe
dziecko..
pozdrawiam serdecznie, życzę zdrowia i dobrego samopoczucia

[snajper55]

aga78x napisała:

> Witam Forumowiczki:)
> Cieszę się, że w końcu trafiłam na to forum. Tak jak Caline-czka planuję w tym
> roku ciążę (choć juz jestem po przekroczeniu tej magicznej bariery 25 lat:()
> ginekolog zażądał ode mnie wizyty u nefrologa i zdobycia opinii pisemnej że
> mogę być w ciąży. kiedy natomiast pytałam nefrologa o to czy mogę być w ciąży,
> stwierdził lakonicznie, że nawet kobiety z niewydolnoscią nerek rodzą dzieci.
> nie wiem co o tym sądzić - że też będę miała niewydolność, czy że mam się nie
> martwic?:)

To co powiedział nefrolog można chyba rozumieć tylko w jeden sposób. Skoro
osoby dużo ciężej chore niż Ty rodzą dzieci, to Ty nie masz czym się przejmować.

> moje torbiele mają po 3,5 cm w lewej i 4,0 cm w prawej nerce,to te największe,
> mniejszych nikt nigdy nie podjął się policzyć.

Nie ma znaczenia ilość ani welkość torbieli. Ważne jest to, jak funkcjonują
nerki. A o tym mówi wyskokość poziomu kreatyniny.

> wyniki wszystkie w normie,
> nadciśnienia jeszcze nie ma. poza tym istniało podejrzenie, że mogę mieć
> tętniaka (miał go ojciec po którm odziedziczyłam wadę), ale zrobiłam rezonans
> i okazało się, że nie - ufff:)
> czy wiecie może jakie jest prawdopodobieństwo, że dziecko odziedziczy wadę?

Jesli dobrze pamiętam to co kiedyś czytałem, to zależy od typu
wielotorbielowatości. Jedne są uwarunkowane dziedzicznie, inne nie.

> nie bałyście się tego nigdy? matematycznie wychodzi mi 50% ale może genetyka
> mówi coś innego?

A jak to policzyłaś ??????

> ja osobiście zdaję sobie z tego sprawę i akceptuję to, natomiast przyszły tato
> jest lekko spanikowany, chyba nie chce mieć na głowie 2 albo 3 nerkowców:)))
> oczywiście mam nadzieję, że wszystko będzie w porządku i że urodzę zdrowe
> dziecko..

Powiedz mu, że jest jeszcze sporo innych chorób, na które dziecko może chorować.

S.

[aga78x]

>
> Nie ma znaczenia ilość ani welkość torbieli. Ważne jest to, jak funkcjonują
> nerki. A o tym mówi wyskokość poziomu kreatyniny.
kreatynina na poziomie 067-0,76, wiem ze wyniki na razie sa w porzadku, chodzi
jednak o to ze teoretycznie ciąza moze wplynac negatywnie na funkcjonowanie
nerek, tym bardziej ze u nas nerki sa wieksze niz u "normalnych"

> >matematycznie wychodzi mi 50% ale może genetyka
> > mówi coś innego?
>
> A jak to policzyłaś ?????
matematycznie czyli - ja mam 1 gen, tatus 1 gen, ktorys zostanie przekazany
dziecku - wychodzi 50%, czyż nie?


Pozdrawiam
Agata

[snajper55]

aga78x napisała:

> kreatynina na poziomie 067-0,76, wiem ze wyniki na razie sa w porzadku, chodzi
> jednak o to ze teoretycznie ciąza moze wplynac negatywnie na funkcjonowanie
> nerek, tym bardziej ze u nas nerki sa wieksze niz u "normalnych"

Nerki są większe z powodu torbieli. Ciąża nie wpływa na szybkość wzrostu
torbieli, a to one są przyczyną niesprawności nerek.

> > A jak to policzyłaś ?????
>
> matematycznie czyli - ja mam 1 gen, tatus 1 gen, ktorys zostanie przekazany
> dziecku - wychodzi 50%, czyż nie?

Nie. :) Cechy rzadko kiedy są efektem działania jednego genu. Poza tym jeden
gen może być >silniejszy< od drugiego, czyli dominujący. Zobacz jak są
dziedziczone grupy krwi. Gdy mama ma 0, a tata A, to wcale nie ma 50% szans, że
dziecko będzie miało 0.

S.

[aga78x]

dziekuje Snajper:) jestem "początkująca", wiekszosc informacji na temat choroby
zdobylam w internecie niż u lekarza...i w związku z tym mam pytanie techniczne
jesli chodzi o lekarzy:
zalecenia mojego nefrologa brzmią - raz na pół roku usg, raz na 1-2 m-ce
badanie moczu, raz na kwartal kreatynina i mocznik. poza tym mam mierzyc
systematycznie cisnienie. nic wiecej. nigdy nie zalecil mi morfologii (mimo ze
przy wielotorbielowatosci moze wystapic anemia), stwierdzil ze scyntygrafia
jest zupelnie niepotrzebna, juz nie wspomne o badaniu poziomy potasu czy sodu.
pytalam go też czy powinnam stosowac jakas diete, czy ograniczac alkohol, kawe
itp. stwierdzil ze nie, nie ma zadnych zalecen w tym wzgledzie. nie wiem co o
tym sadzic...jak postepuja wasi lekarze? moze powinnam zaczac sie rozgladac za
jakims innym nefrologiem?
pozdrawiam serdecznie

[snajper55]

aga78x napisała:

> dziekuje Snajper:)jestem "początkująca", wiekszosc informacji na temat choroby
> zdobylam w internecie niż u lekarza...i w związku z tym mam pytanie techniczne
> jesli chodzi o lekarzy:
> zalecenia mojego nefrologa brzmią - raz na pół roku usg, raz na 1-2 m-ce
> badanie moczu, raz na kwartal kreatynina i mocznik. poza tym mam mierzyc
> systematycznie cisnienie. nic wiecej. nigdy nie zalecil mi morfologii (mimo ze
> przy wielotorbielowatosci moze wystapic anemia), stwierdzil ze scyntygrafia
> jest zupelnie niepotrzebna, juz nie wspomne o badaniu poziomy potasu czy sodu.
> pytalam go też czy powinnam stosowac jakas diete, czy ograniczac alkohol, kawe
> itp. stwierdzil ze nie, nie ma zadnych zalecen w tym wzgledzie. nie wiem co o
> tym sadzic...jak postepuja wasi lekarze? moze powinnam zaczac sie rozgladac za
> jakims innym nefrologiem?
> pozdrawiam serdecznie

Nie wiesz nawet jak dobrze zdaję sobie sprawę, co czujesz. Miałem dokładnie
takie same wątpliwości. Nawet zmieniłem poradnię nefrologiczną, aby dostać się
pod opiekę innego nefrologa. A ten inny postepował dokładnie tak samo jak
poprzedni. Problem tkwi w tym, że lekarze nie wyjaśniają pacjentom ich
wątpliwości, nie rozmawiają z nimi.

A teraz konkrety. Przy wielotorbielowatości takie właśnie jest postępowanie i
praktycznie nic więcej nie trzeba robić. Wyznacznikiem jakości pracy nerek jest
poziom kreatyniny. Dopóki jest w normie, nie ma sensu badać poziomu potasu czy
sodu, bo wiadomo, że nerki działają prawidłowo.

Dieta na rozwój torbieli nie ma wpływu, a więc sama wielotorbielowatość nie
jest przyczyną jakiś ograniczeń żywieniowych. Co innego, gdybyś miała na
przykład nadciśniennie.

Cisnienie należy kontrolować, gdyż choroby nerek zwykle wywołują nadciśnienie,
którym trzeba się zająć, jeśli wystąpi.

Scyntygrafia czy wiele innych możliwych badań może pokazać jak pracują nerki.
Tylko po co je robić, skoro mamy badanie poziomu kreatyniny, które jest dla
chorego proste, tanie i w pełni miarodajne ?

O przypadkach anemii w wielotorbielowatości nie słyszałem. W tej chorobie nawet
w początkowym okresie dializ anemia nie występuje. Nawet bardzo uszkodzone
przez torbiele nerki funkcje dokrewne są w stanie wykonywać.

Ja wiem jak bardzo męczące jest to nic-nie-robienie. Człowiek ma wrażenie, że
traci jakąś możliwość wyleczenia, czy przynajmniej opóźnienia choroby. Nie
potrafimy się pogodzić z tym, że w tym przypadku tak niewiele od nas zależy.
Oczywiście spotkasz się z cudownymi receptami. Podchodź do nich z rozsądkiem.
Żadna z nich nie została powierdzona przez medycynę.

Jeśli jesteś z Warszawy lub możesz tu przyjechać, mogę polecić Ci nefrologa, z
któym będziesz mogła spokojnie porozmawiać i wyjaśnić u osoby fachowej
wszystkie swoje wątpliwości.

Jesli będziesz miała jakieś pytania, pisz tu lub na [e-mail]

Pozdrawiam. :)

S.

[caline-czka]

Witam wszystkich!
Miło, że ktoś dopisał kilka słów na ten temat. Od pewnego czasu "po cichu"
czytam sobie te forum, bo napisałam już wszystko co mogłam napisać i czekam aż
ktoś podzieli się nowymi doświadczeniami

Pozdrowienia
Calineczka ;-)

Trochę się nie zgodzę...

[morgana_le_fay]

snajper55 napisał:
Wyznacznikiem jakości pracy nerek jest
>
> poziom kreatyniny. Dopóki jest w normie, nie ma sensu badać poziomu potasu czy
> sodu, bo wiadomo, że nerki działają prawidłowo.


Otóż niekoniecznie. Na moim przykładzie (i mój nefrolog twierdzi, że nie jestem przypadkiem odosobnionym), że istnieje tendencja do niepokojących spadków potasu. Leki nadciśnieniowe jakie biorę są lekami oszczędzającymi potas, a pomimo to czasowo, nieregularnie potas spada. Znane są również przypadki, że pomimo ogólnej wydolności nerek, maja one tendencję odwrotną, to znaczy do zatrzymywania potasu w organizmie.


> Dieta na rozwój torbieli nie ma wpływu, a więc sama wielotorbielowatość nie
> jest przyczyną jakiś ograniczeń żywieniowych. Co innego, gdybyś miała na
> przykład nadciśniennie.


Od niedawna na świecie osoby z PKD z stosują dietę zasadotwórczą. Nie ma ona na celu oczywiście likwidacji torbieli, ale daje nadzieję na hamowanie ich przyrostu. Trwają również badania nad zastosowaniem białka sojowego, choć na razie dało to wyniki niestety tylko w PKD u myszy (likwidacja torbielowatości), a to stanowczo początek drogi.
Poza tym, jeśli nawet nie zaleca sie szczególnej diety, to nie znaczy, że nie ma ograniczeń. Żywienie oszczędzające nerki powinno w przypadku PKD obejmować chociażby ograniczenie spożycia alkoholu i diuretyków.




O przypadkach anemii w wielotorbielowatości nie słyszałem. W tej chorobie nawet
>
> w początkowym okresie dializ anemia nie występuje. Nawet bardzo uszkodzone
> przez torbiele nerki funkcje dokrewne są w stanie wykonywać.


A to dziwne, bo mój lekarz uważa za całkowicie usprawiedliwione (choć owszem niepokojące), że moje nerki (powtarzam: jeszcze sprawne!) powodują upośledzenie wchłaniania żelaza, a co za tym idzie zmiany w morfologii. Krwinki są małe, choć ich ilość pozostaje niezmieniona = hemoglobina poniżej lub na granicy normy = szczególny rodzaj uporczywej anemii.


Podsumowując:
Rzeczywiście nie ma sensu popadanie w panikę, szczególnie przy dobrych wynikach mocznika i kreatyniny + kontrola USG 1-2 razy w roku. Jednak absolutnie jako normę polecam porządną pełną morfologię, elektrolity, badanie ogólne i posiew moczu, sczególnie przy skłonnościach do infekcji, które są szczególnie dla takich nerek niebezpieczne.

m.

[aga78x]

Morgana

czy moglabys napisac cos wiecej na temat tej diety zasadotworczej? udalo mi sie
znalezc kilka rzeczy:
brokuł,dynia,gruszka,kalafior,mandarynka,kasza jaglana,cykoria..
probowalam tez wejsc na forum pkd (to o ktorym pisalas jakis czas temu)i
zapisać sie na liste mailowa, wpisalam subscribe w okienku na www.pkd.com i
wyskoczyly mi 4 odnosniki.. ale teraz dochodze do wniosku ze chyba mi sie cos
pomylilo:) czy trzeba napisac na adres mailowy ktory podalas i w temacie
wpisac "subscribe"?

poza tym jesli chodzi o anemie - hemoglobine mam zawsze lekko ponizej
normy..nie wiem, albo zmienie nefrologa albo zmusze obecnego do wiekszego
zainteresowania sie wynikami (pomijam to, ze nie dostane od niego skierowania
na badania bo pan najchetniej przyjmuje prywatnie).

pozdrawiam cieplo:)

[morgana_le_fay]

Ago, jedna z osób z grupy o której pisałam założyła już z tego co wiem oddzielną stronę na temat tej diety. Wstyd sie przyznać, ale to mój mąż się z nimi kontaktuje, nie ja, choć to moje nery są torbielowate... Przycisnę go o namiary dla Ciebie.

Wiem, że dieta nie jest jakaś strasznie uciążliwa i restrykcyjna oraz co dla nas niepojęte na Zachodzie dostępna nawet dla ludzi stołujących się w restauracjach... Lekarze są ponoć zgodni co do tego, że nie szkodzi, a powoli widać pozytywne skutki jej oddziaływania. Początkowo stosowały ją osoby zagrożone dializami. W tej chwili coraz więcej osób wypowiada się o jej pozytywnym wpływie w profilaktyce. Myślę, że zawsze to coś, zanim ktoś wymyśli złoty środek i na przykład przearanżuje nam geny na całkiem nowe ;))

Nie mam natomiast zielonego pojęcia o wpływie diety na płód.

na razie.
m.

[aga78x]

Morgana,

czekam więc niecierpliwie na adres stronki:) dieta nie zaszkodzi a jesli jest
szansa, że może pomóc... trzeba szukać nadziei:)
poza tym udało mi się już zarejestrować do supportgroup, będę więc na bieżąco z
nowościami z pkd:)
w kwietniu wybieram się do nowego nefrologa, zobaczymy co powie na temat
planowanej przeze mnie ciąży:)
a propos jeszcze mojego wczesniejszego pytania na temat prawdopodobieństwa
odziedziczenia choroby - na stronie pkd wyczytałam ze prawdopodobieństwo zawsze
wynosi 50%. oprocz oczywiscie spontanicznych mutacji genu, która może się
przydarzyć ludziom nieobciążonym rodzinnie.
cieszę się, że trafiłam na tą stronę, jest bardzo edukacyjna. i czy wiecie,że
pierwszym udokumentowanym przypadkiem wielotorbielowatości nerek był Stefan
Batory???

pozdrawiam
A.

[morgana_le_fay]

aga78x napisała:
czy wiecie,że
> pierwszym udokumentowanym przypadkiem wielotorbielowatości nerek był Stefan
> Batory???


Oj! Wiem, wiem..., aż za dobrze:))


Istnieje nawet zapis z sekcji wykonanej przez ówczesnych medyków. Brzmi on mniej więcej w tym tonie:
"(...)oczom naszym ukazały się nerki Jego Królewskiej Mości. Wielkie. Niczym wołowe."

Pozdrawiam.
Morgana (wołowinka)

PS:
Ago, ja zagrypiona strasznie. Będziesz miała adres w ciągu kilku dni. Na razie doskakuję do kompa sporadycznie bo strasznie cierpię. Pa.

Morgana - dieta zasadotworcza

[aga78x]

Morgana,
mam nadzieje ze juz sie lepiej troche czujesz:)
znalazlam listę produktów zasadotworczych, wyglada na to ze sa na niej w
wiekszosci owoce, warzywa, zadnych tłuszczy, pierś z kurczaka (jedyne miesko!),
twaróg.... jak ktos chce moge wkleic:)
dla mnie to lekko przerazajace, bo jak w zimie jesc same warzywa i skad je
brac?:)
pozdrawiam wszystkich
aga

[mamamilki1]

słuchajcie nie wiem czy mi sie wydaje ale wy chyba mylicie dwie sprawy
torbielowatość dorosłych i noworodków to 2 różne choroby nistety u tej 2 grupy
jest to wiele poważniejsza sprawa delikatnie powiedziawszy:-(

Nie mylimy, tylko...

[morgana_le_fay]

Prawdopodobnie chodzi ci o to, że jeżeli mamy do czynienia z pełną torbielowatością już u noworodkow, to oznacza, że dziecko odziedziczyło gen dominujący. To jest rzeczywiście rzecz jak mówisz o wiele poważniejsza :-((. To jednak, że dziecko nie ma symptomów torbielowatości w okresie niemowlęcym, nie oznacza jeszcze, że nie odziedziczyło genu. Większość tego typu przypadków diagnozowana jest w okresie dorosłym, bo dopiero wówczas torbielowatość zaczyna dawać wyraźne objawy.

pozdrawiam.
m.

Morgano

[aga78x]

Morgano, jak zdrowie? przegnałaś juz grypę??
jeśli znajdziesz czas na znalezienie adresu do tej diety to proszę Cię o znak:)

wszystkim dużo zdrowia

a.

Ago...

[morgana_le_fay]

Przepraszam! Na śmierć zapomniałam! Odpiszę wkrótce o diecie. Grypę
przegnałam, choć ciężko się opierała. Poty i osłabienie ciągnęły się
tygodniami. Teraz borykam się z tragiczną anemią z niedoboru żelaza. Marnie
jednym słowem. Ale dam znać o diecie.

pozdrawiam.
m.

Diety dla torbielowatych...;))

[morgana_le_fay]

www.pkdiet.com

wejście przez temat: "topics" - tam dużo informacji o odżywianiu w
torbielowatości nerek, wątroby i pokrewnych problemach

na zdrowie i smacznego!
morgana.

[kameleonka81]

Mama mnie urodziła ale przy okazji też mi przekazała tą chorobe i pewnie ja ją
przekażę dalej....
Nie wiem jak to sie dokładnie dziedziczy bo moja babcia chorowała, i przekazała
chorobe tylko mojej mamie, ciocia jest zdrowa. a ja nie mam rodzeństwa, wiec
nie wiadomo czy drugie dziecko urodziloby sie zdrowe
pozdrawiami powodzenia zycze;-)

[snajper55]

kameleonka81 napisała:

> Mama mnie urodziła ale przy okazji też mi przekazała tą chorobe i pewnie ja
> ją przekażę dalej....
> Nie wiem jak to sie dokładnie dziedziczy bo moja babcia chorowała,i przekazała
> chorobe tylko mojej mamie, ciocia jest zdrowa. a ja nie mam rodzeństwa, wiec
> nie wiadomo czy drugie dziecko urodziloby sie zdrowe
> pozdrawiami powodzenia zycze;-)

Czy może ktoś wie coś o możliwości wykonania badań prenatalnych pod kątem
wielotorbielowatości ? U nas lub może gdzie indziej ?

S.