Borelioza na 75%

[baska192]

Nataszkam moje gratulacje.Wielka robote odwalilas.Teraz mozesz sie
juz tylko cieszyc.Jaka to ulga,co???Bardzo prosze wyjasnij mi co
znaczy zbadac sobie limfocyty.Czy jest to jakies specjalne badanie
czy chodzi o morfologie z rozmazem.Ja wiem ,ze to pytanie jest
troche naiwne ale mam dola ,mysle gorzej i chcialabym abys
napisala.Serdecznie Cie pozdrawiam i troszeczke zazdroszcze.

[da_reczka]

Nat, tak sobie myslę, że pamietam jak trafiłaś na to forum, jak się
cieszyłaś, że znalazłaś co Cię gnębi, potem wymyslono Ci różne inne
choroby i zostawiłaś temat boreliozy. Pojawiłaś się znów, żeby
znaleźć boreliozę u siebie, syna i mamy. Długą drogę przeszłaś, ale
się udało! Trzymam kciuki za końcówkę leczenia i żeby w końcu
wszystko Ci przeszło

[nataszkam]

Da_reczko- moja droga chyba nie różni sie niczym niezwykłym od wielu
historii na tym forum Niestety, to tylko obrazuje, jak mała jest
wiedza o boreliozie wśród lekarzy Nawet gdybym w jakiś sposób
wtedy otrzymała pozytywnego PCRa, czyli 2,5 roku temu, to i tak nie
miałabym szans na otrzymanie właściwego leczenia- chyba popadłabym w
depresję. Fakt, że pozwoliłoby mi to uniknąć skutków niektórych
świadomych moich decyzji, które podjęłam po uznaniu mnie za zdrową.
Co do boreliozy u mojej mamy, to jest sprawa bardzo dyskusyjna-
niema żadnych pozytywnych testów na Bb, choć odpowiedź na leczenie
jest. Może przyjdzie czas na zrobienie jej PCRa teraz, na abaxach?
Pomyślę o tym.

Dziękuję Ci za zyczenia i życzę Ci, aby koncówka Twojego leczenia
tez była już bliziutko

[nataszkam]

Basiu, wklejam z mojego posta o limfocytach:
"Subpopulacje limfocytów wykonują najprawdopodobniej wszystkie
ośrodki, gdzie dokonuje się przeszczepów- takie info otrzymałam od
osoby wykonujacej mi to badanie. Także Strickerowe CD57,bo to ponoc
tylko kwestia doboru odczynników, ale akurat w to nie wierzyłabym
tak do konca. w każdym razie warto zbadac u siebie limfocyty,
zwłaszcza, jeśli leczenie nie idzie- limfopenia może wynikać z
zakażenia np. bartonellą, bo ona w taki sposób działa na układ
immunologiczny".
Nie jest to badanie typu morfologia, niestety.

Ulga? W stosunku do syna- jak najbardziej tak. W stosunku do mnie...
hm..... wolałabym mieć pozytywnego PCRa, ale przynajmniej sprawnie
funkcjonujący mózg... No ale jak widać- nie można mieć chyba
wszystkiego

365 dni...

[nataszkam]

Tyle czasu własnie mija dzisiaj od momentu, kiedy wystartowałam z
leczeniem syna...

Tuz przed Bożym Narodzeniem zakonczyliśmy pierwszą kurację na robale-
zero reakcji. Ze względu na brak objawów i negatywny PCR, a
podejrzenie bartonelli, syn został na rifampicynie; do tego rolicyn.
Na nowym zestawie pojawiły się bóle głowy. Podczas drugiego
podejścia do wytrucia robali, dodatkowo doszły bóle kości, takie
punktowe. A do tego osłabienie. Syn opuścił nawet z tego powodu
lekcje WF i swoje ulubione zajęcia SKSu.... Chyba zamówię kolejny
zestaw z Poznania...

Ja biorę ten sam zestaw, co Bartek. Też pobolewa mnie trochę głowa.
Poza tym- nic się nie zmieniło. Zupełna stagnacja- do czasu
zazulowej próby z ACC600.Kilka godzin od pierwszej dawki miałam
nasilenie objawów, łącznie ze znacznym skokiem ciśnienia. Po 2
dniach na tym siarkowodorze przerwałam próbę, aby wykluczyć
przypadek. W tym czasie osłabienie wzrosło, mózg przestał się mnie
słuchać, a wzrok zupełnie osłabł. Potem wszystko wróciło do starej,
znanej mi z ostatnich miesięcy, normy... Wczoraj ponowiłam próbę- na
razie spokój, nic się nie dzieje...
Z ostatnich wyników- dokładam kolejne tabletki do mojego codziennego
lekospisu. Mam spadek hematokrytu i hemoglobiny, no i hypochromię-
mam niedokrwistość z powodu niedoborów żelaza. Pierwszy raz od
rozpoczęcia leczenia. Tak się to musiało skończyć, bo na
rifampicynie ja po prostu straciłam apetyt i - tak czuję- możliwość
przyswajania tego, co połykam na siłę...

[mysza323]

A powiedz komuś spoza naszego grona, że przez rok braliście antybiotyki i nadal
żyjecie!!! Taka np. Pani M rok temu wypisała mi na miesiąc doxy i nie chciała
więcej, bo bała się, że się zatruję!!!. Ciekawe co by powiedziała, wiedząc, że
od 16 tygodni łykam 3 g. Życzę wam szybkiego zakończenia terapii i dalszego
życia w zdrowiu!!!

[borelka46]

Nataszkam, dopiero teraz przeczytalam wieksza czesc twojego watku,
zatkalo mnie. Jestem w srednim stanie po 10 miesiecznym leczeniu
ktore przerwalam, oslabienie nie dalo mi sie juz podniesc,zaczely
znikac miesnie reszty dokonala depresja na biotraxonie.Oczywiscie
wracam do terapii - ale pytanie, bo nie do konca orientuje sie w
prawach forum,czy moge wykorzystac czesc twoich wypowiedzi jako
wydruk dla mojego neurologa i pani psycholog? bo dla nich mimo moich
zmian w mozgu i zmianom w przewodzeniu nic mi nie jest tylko musze
zrobic psychoterapie. Mam juz dla nich pare rzeczy np. ostatni
artykul z Bialegostoku i artykuldr.Galeziowskiej dostepnosc
diagnostyki wopinii chorych..Pozdrawiam i wierze ze w waszym domu
juz tylko samo zdrowie , za czym i ja tesknie.

[nataszkam]

borelko, nie sądzę, aby anonimowe wypowiedzi mogły zrobic pozytywne
wrażenie dla Twoim lekarzu (nasi forumowi ich nie potrzebują ).
Pamietam,kiedy poszłam do swojego "lekarza od cytomegalii" z
wydrukiem materiałów dla lekarzy, ale także kilku wypowiedzi
forumowych nt. leczenia- usłyszałam, że takiego leczenia się nie
stiosuje, bo nie jest ono potrzebne, no i oczywiście- wykańcza
organizm.
Jeśli masz lekarza, który jest autentycznie zainteresowany boreliozą
i jej leczeniem (choćby tylko po to, aby wiedział, co się z Tobą
dzieje- niekoniecznie od razu sam musi zacząć leczyć), to wystarczą
materiały własnie dla lekarzy- do reszty dojdzie sam. A jeśli zna
angielski, to na pewno zainteresują go prace Fallona czy innych
autorów- o objawach psychicznych w boreliozie i wynikach SPECT
choćby. To samo dotyczy psychologa.Niestety, wielka szkoda, że w
Polsce tak naprawdę to nikt z psychiatrów nie zajmuje się boreliozą
i w ogóle chorobami odkleszczowymi. Miałby co robić w swojej
specjalizacji...
A jeśli mimo to masz ochotę mnie cytowac, to ja nie mam nic
przeciwko

Moja rocznica...

[nataszkam]

Rok temu miałam pierwszy wlew z biotraxonu i tym samym zaczęłam
leczenie boreliozy...

Szybko ten czas minął, nawet zbyt szybko.

Nie byłam rok na abaxach- zabrakło 1 dnia. Od wczoraj jestem bez
abax i tak zostanie, ile będzie trzeba.

Ostatnie 2,5 tygodnia byłam na doxy, duomox, rulid i tini w pulsie.
Nie było żadnej reakcji- ani na plus, ani na minus. Ponieważ od
września nic się nie zmieniło na lepsze, w zasadzie trudno było się
doszukac herxa, więc postanowiłam zaprzestać leczenia. Rok temu
podjęłam taką decyzję, że czekam rok własnie na efekty i zastanowię
się, co dalej. Moja decyzja wynika też z 3 spraw- 2 ujemne PCRy
(czekam na wynik trzeciego), słabe objawy jak na boreliozę i..
kiepsko funkcjonująca immunologia. Z kilku opracowań czy wypowiedzi
znawców problematyki boreliozy zza Oceanu wynika, że obok
przemęczenia, niestosowania się do zaleceń lekarza, przewlekłego
stresu i- własnie osłabionej odporności- raczej trudno oczekiwać
dobrego rezultatu w leczeniu. Stosowałam się do zaleceń lekarza, ale
pozostałe sytuacje niestety, mają u mnie miejsce.
Od początku grudnia nosiłam się z zamiarem zakończenia kuracji, ale
chciałam jeszcze coś uzyskać poprzez przedłużenie terapii- na
Lymenecie twierdzą, że jeśli po 2-3 latach leczenia nie ma efektów,
to trzeba zacząć się martwić... Nie dałam rady. Brak poprawy coraz
bardziej mi ciążył. Dodatkowo nasiliły się problemy ze snem, które
rozpoczęły się we wrześniu- od grudnia sypiałam fatalnie, a ostatnie
tygodnie- po 2-3 godziny na dobę. Nie wiem, czy najpierw przyszło
pogorszenie objawów, czy bezsennoś- nie pamiętam. Wiem tylko, że
makrolidy i stres mogły też zrobic swoje.
Marzenie ostatnich tygodni- przespać kilka nocy i dni z rzędu,
odpocząć od wszystkiego, problemów codziennych itp. Byłam tak
zdesperowana, że polazłam znowu do psychiatry- poleconej mi lekarki.
Mój problem był chyba zbyt błahy, bo... pani upierała się przy
psychoterapii. Trzeba przepracować dzieciństwo, relacje z
rodzicami,mężem i tp... Świetnie. Bo moje nieprawidłowe wyniki EEG,
kapilaroskopii i wynik badania neuropsychologicznego(ocena funkcji
poznawczych) zapewne żródło mają własnie w tych relacjach!!! Jestem
zbyt wymagająca od siebie... Aby wytłumaczyć, na czym polega mój
problem z pamięcią, podałam przykład- bardzo chce nauczyć się
włoskiego, ale nie jestem w stanie zapamiętać składni, wyrazów etc.
Na tym polega mój problem- na niemożności zapamiętywania
szczegółowego, bo pamiętam, o czym i z kim rozmawiałam, ale nie mogę
zapamiętac KONKRETÓW, np. PIN kodu. I to bez względu na ilość
powtórzeń czy przeznaczonego czasu... Zbyt wymagająca! Poza tym,
przecież mimo problemów, które zgłaszałam, ja normalnie funkcjonuje-
chodzę do pracy, zajmuję się domem... Tia, problem byłby wtedy,
gdybym już tego nie robiła. Ciekawe, co wtedy by mi zaproponowała??
Owszem, chodze do pracy, bo nikt mnie w tym nie zastąpi. W domu
robie tylko to, co jest konieczne. Wkładam przy tym w to tak wiele
wysiłku, jakbym pracowała jako górnik dołowy... Powinnam nauczyć się
cieszyć i być szczęśliwą! Bez względu na to, że wstaje co rano z
wielkim trudem, obolała, że mam pustkę w głowie, pamięć dziurawą ,
koncentrację taką, że trudno zrozumieć kilkuwyrazowe przeczytane czy
zasłyszane zdanie... To ja pytam- z czego mam się cieszyć?? A, mam
powody! Jeszcze z pracy mnie nie wylali, jeszcze dziecko nie robi mi
wyrzutów, jeszcze mąż nie wystawia walizek. Noo, naprawdę powinnam
to docenić! Pani była bardzo zdziwiona, kiedy mówiłam, ze chcę
normalniej spać, choćby po to, aby może poprawić swoje limfocyty,
których ciągle mi brakuje, a inne metody nie działają. Nie słyszała,
żeby sen wpływał na odpornośc człowieka...
Dzięki pewnej osobie, trafiłam do neurologa, specjalizującego się w
leczeniu otępień. Na razie czeka mnie rezonans, a potem najpewniej
SPECT. Zrobiłam też kapilaroskopię- wynik nieprawidłowy, ale na
szczęście nie jest to obraz tocznia. Podejrzewano zespół
antyfosfolipidowy (objawy, przebieg ciąż, petocje), ale przeciwciał
na szczęście nie mam. Kapilaroskopia ocenia mikrokrążenie- u mnie
nie jest ono prawidłowe, mam zbyt rzadkie i rozszerzone pętle, mają
one nieprawidłowe kształty. Zapewne to samo mogę więc mieć w
mózgu....
Neuropsycholożka, która wykona mi ponownie ocenę funkcji poznawczych
radzi poczekac na wyniki badań, bo leki, które mogłyby wywołac sen,
mają to do siebie, że pogarszają pamięć...I radzi znaleźć
psychiatrę, który zna się na boreliozie i który w związku z tym nie
zaszkodzi. Znacie może takiego?

Objawy, które mi pozostały i się nie zmieniają od września: znaczne
osóabienie pamięci świeżej, zaburzenia koncentracji uwagi, pustka w
głowie i przewlekłe zmęczenie. Ostatnio niemal codziennie dokucza mi
głowa i suche, podrażnione oczy, ale wiązałabym to raczej z
bezsennością.

Oczekuję teraz na wyniki PCRa w kierunku Bb, c.albicans i
uniwersalnej identyfikacji bakterii. Dodatkowo pojawił się trop
mononukleozy- wyszły mi wysokie przeciwciała- wyższe, niż 2,5 roku
temu. Ten wirus lubi limfocyty B, a ja mam ich stały niedobór-
podobnie jak w ogóle wszystkich limfocytów. No i może powodowac
własnie objawy przewlekłego zmęczenia.

Syn zakończył leczenie kilka dni wcześniej, do Poznania poszła krew
na podobne badania. Podejrzewam, że objawy, które miewał osoatnio,
moga mieć związek z grzybkiem. W naszym codziennym menu zamiast
abaxów, pojawił się flucofast, no i nystatyna; reszta wspomagaczy i
dieta bez zmian.

Zamierzam podbudować trochę swój organizm, porobić konieczne
badania, najprawdopodobniej powtórzę badanie subpopulacji
limfocytów, aby zobaczyć, w którą stronę poszły zmiany. Być może mam
jakąś przewlekła, może nieznaną jeszcze, infekcję bakteryjną, która
blokuje mi wyzdrowienie. W każdym razie limfopenię miałam od
poczatku choroby, więc nie można jej wiązać z antybiotykami. Wrócę
do leczenia, jeśli objawy się pogorszą lub poprawi się Tosho na
chinolonach.
Myślę, że za niepowodzenie terapii u mnie odpowiada w głównej mierze
stres- moja choroba, brak rozpoznania przez lata,potem choroba syna,
nasze leczenie- to były problemy, które dźwigałam sama, na własnych
barkach. Zabrakło mi po prostu Bagnowskiej...

Życzę wytrwałości i osiągnięcia celu tym wszytskim, którzy się
leczą. Od czasu do czasu bedę tu zerkać- z forum się nie rozstaję
Dziękuję wszystkim, którzy tutaj i na priv wspierali mnie w tej
nierównej walce.

[franiolek1]

Nat
Czytam i czytam i wszystko rozumiem....mam dokladnie te sama wersje
choroby. Tez podejrzewam jakas nieznana infekcje, ktora blokuje
proces zdrowienia.
Bardzo korci mnie, by przerwac leczenie i zobaczyc jak bedzie.
Narazie tego nie zrobie, bo mam jeszcze w perspektywie leczenie,
ktorego nie probowalam. Pewnie polecze sie jeszcze troche....
Nat swietnie rozumiem i mam wielka nadzieje, ze bedzie dobrze. Na
cpnhelp jest wiele osob, ktore po przeleczeniu sie antybolami
pozostaja bez leczenia, biorac pulsy antybiotykow, regularnie, kilka
razy w ciagu roku.
Mozliwosc powrotu do leczenia zawsze istnieje.
Nat, nie oddalaj sie za bardzo od forum. Tutaj sa ludzie, ktorzy
potrzebuja Twojego doswiadczenia, Twojej wiedzy. Ja napewno
potrzebuje Twojej pomocy.
Trzymam kciuki, pisz regularnie jak sie czujesz. Pa Joasia

[welwiczia1]

Nataszkam! Rezygnacja z abx to trudna decyzja. Ja tez zrezygnowalam po roku
leczenia, ktore bardzo pogorszylo moj stan.
Od pazdziernika jestem bez abx i moje samopoczucie najczesciej bez zmian lub
gorzej niz w trakcie leczenia.
Moje najgorsze objawy w tej chwili to:
- maksymalne zmeczenie i zadyszka
- ciagla tachykardia - ucisza ja tylko propanolol
- bole miesni, niemoznosc np kucania lub trzymania rak w powietrzu
- fale goraca - bez potow
- pustka w glowie i dziwne uczucie jakby napiecia i przygnebienia, zaburzona
percepcja
- dretwienia
Jest tego jeszcze sporo, nie bede sie rozpisywac
Tez nie wiem co we mnie siedzi. Przez pierwsze 7 miesiecy leczenia mialam
miazdzace herxy, ale i calkowity brak poprawy

Ja mam swoja teorie ze to ciagle borelioza i jestem w grupie tych 20%
nieszczesnikow, na ktorych leczenie nie dziala (chociaz to tez paradoks - byly
herxy, ale brak poprawy)

Z koinfekcji udalo mi sie tylko wylapac Cpn.

Nat czy to kojarzysz badanie polegajace na mierzeniu przeplywu krwi w tetnicach
szyjnych? Robili mi takie badanie jak lezalam w szpitalu, ale w tamtym okresie
mialam potezne herxy i malo co pamietam, wlasciwie nawet nie bylam w stanie
spytac co to za badanie i po co. Wiem tylko ze wyszly mi tam nieprawidlowosci -
krew plynela bardzo szybko - co zwalono na stres. Nie mam tych wynikow i
raczej z pewnych wzgledow nie bede miala. Moze Ty wiesz jak nazywa sie to
badanie? Tylko nie pytaj mnie o szczegoly, bo bylam wtedy strasznie sfazowana i
niewiele pamietam.

Sciskam i trzymaj sie!!!

PRZERWA w leczeniu, a nie jego koniec

[nataszkam]

To nie jest tak, że ja zakończyłam leczenie! Ja je przerwałam. Piszę
to dlatego, że otrzymałam kilka maili od osób, które były zaskoczone
moją decyzją, bo ja przecież byłam zwolenniczką długich terapii. Bo
tak jest nadal! Na podstawie tego, co można znaleźć w publikacjach
wiem, że nie ma innej opcji. Ta bakteria jest zbyt sprytna, a przy
tym bardzo mało zbadana, aby wierzyć, że krótka, bezbolesna terapia
przyniesie efekt. Ale do tego każdy powinien dojść sam- czytać,
dyskutować i wyciągac wnioski, aby potem nie mieć do nikogo
pretensji, że „Tak na forum pisali, więc tak zrobiłam jak kazali”.

Lata obecności bakterii w organizmie nie są bez znaczenia- jeśli
choroba jest aktywna (jak u mnie), to zniszczenia zawsze będą. I to
one w pewnym momencie także mogą wpływać na długośc terapii i jej
efekt końcowy. Plus do tego koinfekcje, których przecież do końca
nie znamy.
Z róznych powodów niektórzy nie podejmują leczenia- ot, choćby z
powodów finansowych. Tak samo jest z przerwaniem terapii. Jak
pisałam- ja przerwałam swoją, bo czuję, że na razie nie dam rady z
tego wyjść; same abaxy tego nie zrobią. Pisałam o fatalnym stanie
moich limfocytów- muszę się nimi zająć. To samo z niedoborem wit,D3.
Poza tym powinnam pozałatwiać swoje sprawy osobiste, wyprowadzić je
na prostą, bo stresy z nimi związane nie pozostają na pewno obojętne
na mój stan obecny, a wręcz przeciwnie- pewnie odgrywają kluczową
rolę. Chciałam to zrobić po wyleczeniu; jednak to jest chyba tak, że
aby ruszyć z leczeniem w dobrym kierunku, to muszę je najpierw
rozwiązać. To z kolei wymaga zdrowia, siły, a tego nie mam...
Dodatkowo teraz doszedł stres związany z kontynuacją choroby u syna.
I koło się zamyka... Chciałam tylko jeszcze wspomnieć, że nie żałuję
decyzji o przerwaniu leczenia- w takim stanie, w jakim byłam jeszcze
kilkanaście dni temu, chyba nie potrafiłabym racjonalnie mysleć, nie
dałabym rady udźwignąć powrotu choroby u syna. Potrzebuję czasu,
postępów w leczeniu u niego, polepszenia moich wyników, aby mysleć o
powrocie do terapii. Syn nie wie, że nie biorę abaxów- on jest zbyt
mocno związany emocjonalnie ze mną, za bardzo boi się o moje
zdrowie, aby mu to mówić. Oczywiście- jeśli moje objawy się nasilą,
do leczenia powrócę od razu, bez zbędnego oczekiwania.

Joasiu, ja też miałam/mam jeszcze rózne możliwości do wykorzystania
w leczeniu- ot, choćby erytromycyna Tosha czy dłuższy biotraxon. Ale
zostawiam je sobie na czas, kiedy uzyskanie lepszych efektów
leczenia będzie bardziej prawdopodobne.

DXiu, ja naprawdę nie chce już niczego odkrywać. Chciałabym się
zająć tym, czym inni w moim wieku

Welwiczio, chyba należymy do tego samego gatunku boreliozowiczów
Mam nadzieję, że jednak któregoś razu uda nam się zblizyć do pełni
zdrowia A to badanie, to Doppler naczyń domózgowych (ocena do
wejścia ich do czaszki- potem na zwykłym aparacie nie widac tętnic
mózgowych). Też to miałam, również z oceną dużych naczyń mózgowych-
bez zmian na szczęscie.

Michał, własnie brak poprawy w najbardziej dokuczliwych dla mnie
objawach, ta stagnacja, no i brak herxów spowodowały u mnie doła
giganta, a razem z innymi sprawami wpłynęło na podjętą decyzję.
Masz rację- koinfekcje mamy- to jest bardziej niż pewne. Tylko nie
wiadomo jakie, no i jak to leczyć...

Reni, myslę, że jednak najtrudniejsze jest przede mną, a nie poza
mną. Mam rok doświadczenia, ale co mi z nich? Rok temu była
nadzieja, a z nią dzisiaj u mnie baaaardzo krucho.

Zaz, ja CHCIAŁABYm się nauczyć włoskiego- ten język baardzo mi sie
podoba po prostu Ale nawet najbardziej włoski Włoch nie dałby
rady moim opornym neuronom i połączeniom między nimi Żadna
motywacja by tu nie pomogła Potrzebuję mojej starej pamięci i
tyle.

Bagnowska- no widzisz, jaki ten los jest- ja mam finanse na
leczenie, ale nic mi po nich na razie. Śledzę zawsze Twój watek i
trzymam kciuki. Wierzę, że Twój mąż dojdzie do takiego stanu
zdrowia, że nie będziecie potrzebować już pieniązków na jego
poprawę, tylko na przyjemności dla Was obojga

Likorku, no to mamy współną rzecz- wynik rezonansu Mój też jest
OK, chociaz mam jakąś torbiel zapalną w dole szczękowym- jak nic,
pewnie muszę się rozstać z moją jedyną ósemką Moje pismo jest
rozchwiane i zmienne od poczatku choroby. Są okresy w pracy, kiedy
muszę podpisać kilkaset dokumentów. Do tego musze się podpisać
jednakowo, bo ma to byc zgodne z wzorem podpisu ( Choćbym nie
wiem, jak się starała i skupiała, to nie wychodzi tak samo ( A
kiedyś jedną ręką popijałam kawkę, drugą mazgroliłam podpisy, a w
międzyczasie rozmawiałam z koleżankami... Ech, to były czasy...

Wszystkim Wam dziękuję za ciepłe słowa. Fajnie, że jesteście.

[michal056]

Nataszkam.Myślę że podjełaś słuszna decyzje.Jak nie ma poprawy czas odpocząć.Szkoda tylko że nie udało Ci się dojść do lepszej formy.Myślę że wszyscy mamy koinfekcje i żle ją leczymy.Rifampicyna wg. mnie sie nie sprawdz,a tylko tym wszyscy leczą Bartonelle .Ja kończe 16 mc abx i w zasadzie od pół roku też stoje w miejsu.Na szczęście nie mam bóli i z głową też nie najgorzej. Trzymaj się.Zyczę Ci dużo zdrowia.

[reni5553]

Nat-trzymam kciuki, bardzo mocno trzymam kciuki.
Będzie dobrze.
Musi być dobrze bo inaczej to byłaby złośliwość losu już chyba.
Zakończenie leczenia jest zawsze trudną decyzją.
Ty już masz to za sobą.
Wszystko co najtrudniejsze już za Tobą.
Teraz już może być tylko lepiej.

A propos postu Nataszkam:

[tokis]

Dokładnie tak to sie nazywa, usg tętnic szyjnych. Miałem to robione
z powodu podejrzenia tzw. krótkotwałych niedokrwien mózgu.
Natomiast co co postu Nataszkam gdzie pisze o innych byc może
niewkrytych patogenach: Otóż mi badanie pcr uniwersalnej sekwencji
czy coś tam wykryło DNA jakiejś niby-riteksji (coxiella cheraxi)
która tez jest przenoszona przez kleszcze!
Ja takie wrazenie o którym piszesz (utraty funkcji poznawczych),np.
niemoznosci nauczenia sie nowego języka mam od wielu (5-8 lat i to
jest bez związku z moim zakażeniam kleszczowym w czerwcu 2007.
Nauczę sie jakiegoś wyrażenia - za jakis czas juz nie pamietam. Z
pamięcią - okropnie, wydaje mi się że gozrej z roku na rok. Nie
potrafie np. opowiedzieć obejrzanego filmu. Wszystko musze
zapisywać. Dawniej pisałem duzo (jeszcze na maszynie), teazr (o
właśnie!) pisze tak, przestawiam nagminnie litery. Moje ręczne pismo
wygląda jak jakiegos paralityka, jak próbuję pisac szybko to
wychodza nieczytelne bazgroły. Zmienił mi się charakter, stałem sie
wybuchowy, nie lubię ludzi, imprez, rozmów towarzyskich. Dużo myślę
o smierci.
Miałem robione RMI głowy i EEG i nis szczególnego nie wykazało, a
myslałem na 100% ze to poczatki alzheimera albo jakies priony
kreuzfelda - jakoba.
Muszę jeszcze zrobic to badanie o którym wspominasz funcji
poznawczych.
To tyle.

[likorek]

tokis napisał:

> > Nauczę sie jakiegoś wyrażenia - za jakis czas juz nie pamietam.
Z
> pamięcią - okropnie, wydaje mi się że gozrej z roku na rok. Nie
> potrafie np. opowiedzieć obejrzanego filmu. Wszystko musze
> zapisywać. Dawniej pisałem duzo (jeszcze na maszynie), teazr (o
> właśnie!) pisze tak, przestawiam nagminnie litery. Moje ręczne
pismo
> wygląda jak jakiegos paralityka, jak próbuję pisac szybko to
> wychodza nieczytelne bazgroły. Zmienił mi się charakter, stałem
sie
> wybuchowy, nie lubię ludzi, imprez, rozmów towarzyskich. Dużo
myślę
> o smierci.
> Miałem robione RMI głowy i EEG i nis szczególnego nie wykazało, a
> myslałem na 100% ze to poczatki alzheimera albo jakies priony
> kreuzfelda - jakoba.
> Muszę jeszcze zrobic to badanie o którym wspominasz funcji
> poznawczych.
> To tyle.
Tokis, może pocieszy cię fakt, że miałam dokładnie takie same objawy
jeżeli chodzi o pisanie - bazgroły i przestawianie liter. W miarę
leczenia wszystko całkowicie przeszło - już nie jestem dyslektykiem
i pismo ręczne też wróciło do czytelności.

[bagnowska]

Grzegorz ma też pismo rozchwiane. Od początku leczenia bywają dni, kiedy pismo
(ręka) wraca do normy, ale ogólnie problemy są jeszcze spore z koordynacją,
sprawnością ręki. Pozdr - basia

Do Nat

[zazule]

Nat pisz prosze regularnie co u Ciebie słychać. Ja od prawie 2 lat
nie jestem w stanie zapmietac 3 cyfrowego wew jaki mam do pokoju w
pracy. Jak mi sie wydawało ze juz umiem to podalam kurierowi, nieco
inny )
Mysle ze pamiec moge miec juz do konca zycia taka sobie, ale za to
zauwazyłam, ze zaczynam lepij mylśleć logicznie i mam wiecej
inicjatywy w działaniu.

Po co Ty sie uczysz wloskiego? Najlepiej poznaj jakiegos milego
wlocha i w 2 godziny opanujesz podstawy.

pozdr
z

[bagnowska]

Nataszko Kochana! Dziękuję za Twoje mądre, ciepłe wsparcie! Bez Ciebie, bez Was nie byłabym tą Bagnowską, którą odbieracie na forum.Ale i ja mam chwile totalnych zwątpień. Teraz u Grzesia jest stgnacja z tendencją do pogorszeń no i nie wiem, co dalej wywmyśli Nasza Dr Beata. Oczywiście, zastosujemy się z całym zaufaniem do jej zaleceń, ale Ona też jest niestety ograniczona naszymi problemami finansowymi no i kółko się zamyka... U nas istnieje coraz większe prawdopodobieństwo, że będziemy musieli przerwać kurację ze względu na kasę (( I to boli najbardziej! Nie mogę podjąć lepiej płatnej pracy, bo to sie wiąże z większym zaangażowaniem czasowym , więcej niż 8,9 godzin dziennie, a Grzegorz wymaga mojej opieki i tak jest bardzo dzielny...Widzisz, Kochana, mamy dylematy wszyscy, my tak naprawdę też nie wiemy, czy tak obciążające leczenie odniesie w konsekwencji skutek... Nataszko, odpocznij, nabierz dystansu i sił i podejmij leczenie jeszcze raz wzmocniona tymi badaniami, które masz jeszcze wykonać.Nie rezygnuj! Jeśli nam pozwoli sytuacja materialna (zapełni się konto Grzesia w Fundacji), to myślę, że dopiero po 3 latach podejmiemy decyzję o ewentualnej zmianie diagnozy, powrocie do sm...? Nie wiem... Mocno Cię ściskam, nie opuszczaj nas - Basia

[likorek]

Nat, koniecznie dziel się z nami swoimi spostrzeżeniami bez abaxów,
każdy ma zwątpienia i zastanawia się jak długo to ciągnąć.To bardzo
trudna decyzja. Też mam problemy z pamięcią i myślę, że nie byłabym
w stanie nauczyć się włoskiego. Natomiast wczoraj robiłam rezonas
głowy. Wynik - śliczny, żadnych znamion świadczących o problemach z
koncentracją czy pamięcią. Ukrwienie też bdb. Brak jakichkolwiek
zmian. Tam tych naszych braków nie widać, chociaż to bardzo
nowoczesne urządzenie ten rezonans. Trzymam kciuki.

Niestety, nie skończyliśmy leczenia...

[nataszkam]

Własnie odebrałam mailowo wynik PCRa na Bb syna- pozytywny ((

PCR + objawy...CD57 chyba się nie myli...

[nataszkam]

9.01 tak pisałam:

"Tuz przed Bożym Narodzeniem zakonczyliśmy pierwszą kurację na
robale-
zero reakcji"

Syn miał wtedy jeszcze leczenie na Bb: cedax, rulid i metro dołożone
na 3 dni przed PCRem, no i Rif na bart...

"Ze względu na brak objawów i negatywny PCR, a
podejrzenie bartonelli, syn został na rifampicynie; do tego rolicyn.
Na nowym zestawie pojawiły się bóle głowy"

Na rif nie miewał bólów głowy, więc to nie ona była ich powodem.
Latem był na rulidzie i też ich nie było...


"Podczas drugiego
podejścia do wytrucia robali, dodatkowo doszły bóle kości, takie
punktowe. A do tego osłabienie. Syn opuścił nawet z tego powodu
lekcje WF i swoje ulubione zajęcia SKSu.... "

Podczas tego trucia syn nie miał już pokrycia na wszystkie formy
bakterii Bb- jeśli miał robale,a w nich bakterie Bb, to w tym
momencie doszło do rozsiewu choroby...


"Chyba zamówię kolejny
zestaw z Poznania..."

Jak rzekłam, tak zrobiłam, mimo, że część osób uznała mnie za
histeryczkę, która w dziecko chce wlewać chemię bez końca...

Krew wysłałam dopiero miesiąc póżniej- w tzw. międzyczasie syn mial
ferie i całe 2 tygodnie był poza moim zasięgiem, a monsz- jak to
chop, zupełnie nie zwracał uwagi na to, jak się czuje syn. Z relacji
syna wynikało, że był lekko osłabiony, miewał bóle głowy, kości, ale
w tym czasie był lekko przeziebiony (??) i jeździł na nartach, więc
to wszystko mogło mieć ze sobą związek... Po powrocie z ferii syn
miewał bóle głowy, ale takie krótkotrwałe, jakieś niewielkie
punktowe bóle kości, ból pod kolanem, w okolicach kostki (ale z
kolei codziennie w szkole grają w nogę, więc to było jakieś
wytłumaczenie)... Pięć dni przed pobraniem PCRa brał Zamur, tini i
rulid. Na tym zakończyłam leczenie u syna w nadziei, że ten trzeci
PCR to tylko formalność... Syn bał się zaprzestania leczenia, mówił,
że on czuje, że ma jeszcze boreliozę, że mu się nie biega tak
dobrze, jak wcześniej... A ja bałam się, że to może grzybki, a nie
żadna borelioza. Miejsce abaxów zajął flukonazol- na nim pojawiły
się szybko bóle głowy, osłabienie, bóle kości trochę się nasiliły,
jakieś nudności... Ani chybi- działania niepożądane leku...Tylko, że
po 5 dniach na abaxach borelkowych, mógł być to przecież herx. Albo
po prostu- objaw samej choroby Syn powtarzał, że to na pewno
borelioza ( Fluko brał 5 dni i postanowiłam zamienić to na olejek
z oregano do czasu otrzymania z Poznania wyniku PCR na c.
albicans... Dokładnie tydzień po zaprzestaniu abaxów, dostał
zapalenia ucha i niestety, mamy powrót do antybiotyków Jest to
azitrox.
Zrobiłam rachunek sumienia i objawy wcale nie są grzybowe. Zresztą,
syn naprawdę przestrzegał dietki, łykał probiotyki, czasami też
nystatynę. No i ten wynik z PCRa na Bb ((
Może wynik grudniowego PCRa (negatywny) wynikał z tego, że w tym
dniu bakterii (ich trupów) nie było we krwi? A może nawrót choroby
wywołało leczenie na pasożyty, bez pokrycia abaxowego? Na pewno tego
nikt nie dojdzie. W każdym razie syn wraca do leczenia. Odczuł
wyraźnie ulge po tym, kiedy rozmawiałam z nim na temat wyniku i ew.
dalszego leczenia... On jednak wiedział, że ma bb, a tylko ja
starałam się tego nie zauważyć- ze strachu o niego, ale pewnie i
moje przemęczenie też tu namieszało.
Plany: poczekam na wynik PCRa na c. albicans i jeśli bedzie
negatywny, to najpewniej przejdzie na biotraxon (te bóle głowy!),
choć pierwsza jego reakcja- "to już wolę debecylinę!". Na razie
bierze azitrox. Mam zgodę syna na to, że będę mu ten biotraxon
podawała sama- łącznie z wkłuciami (wczesniej mogłam tylko
podłączać; nie dał mi się kłuć, a przełamał się dopiero na ostatni
PCR do Poznania). Żyły na fatalne, na pewno nie będzie wenflonów.
Ale syn zaproponował na to sposób- będzie kłuty po wieczornej
kąpieli- wtedy mu zyły ładnie widać.
Aha, do tego leczenie p/ pasożytnicze ponownie.
Oczywiście- to są moje propozycje; ostatnie zdanie ma przeciez
lekarz.


Jeśli mój wynik będzie pozytywny, to raczej nie podejme leczenia-
chyba, że dojdzie do pogorszenia. Najpierw chcę zająć się moimi
limfocytami, no i niedoborami wit. D3. Nawet w FAQ są info o tym, że
bez wyprowadzenia na prostą tych spraw nie uda sie odzyskać
zdrowia...

Dwa miesiące temu z testu CD57 syna wynikało, że leczenie idzie w
dobrym kierunku, ale jeszcze troche zostało. Ilość komórek to 114, a
to dobrze rokuje. Ok. 200 to jest cel. Może za kilkanaście dni
ponowię ten test- zobaczę, jak się zmienił w stosunku do pierwszego
wyniku.Sobie przy okazji też zrobię.

Jeśli u syna nie doszło do rozsiewu choroby podczas trucia robali,
to może to oznaczać, że rif nie dała sobie rady z BLO (bartonella
dodatnia)...i to ta bakteria blokuje leczenie boreliozy...

Wnioski na dzisiaj:
1. Uważniej słuchać syna- po tylu miesiącach leczenia zna swój
organizm lepiej, niż ja i wie, na co zwracać uwagę
2. Nie sugerować się pojedynczym negatywnym wynikiem PCRa (co
pisałam tutaj wielokrotnie- a sama co zrobiłam?)
3. Podczas całego leczenia, a zwłaszcza podczas dożylnego, trzymac
grzyby w ryzach, biorąc nystatyne, ale i flukonazol -to wniosek z
ostatnich grzybic na forum, chociaż mam nadzieję, że dieta jednak ma
znaczenie i u syna nie będzie c. albicans we krwi, bo wtedy od
mojego załamania byłby tylko krok...
4. Wierzyć, że zbliżające się wakacje będą już bez abax...
5. Boreliozę leczy sie długo.

Niestety, kolejne urodziny syna będa bez torta ( I nasze
łasuchowanie w MacDonaldzie znowu się oddala (

Zapomniałam .........:

[nataszkam]

Zapomniałam o drętwieniach u syna Tzn. z opisu wynika, że to mogą
być drętwienia rąk. Po powrocie z ferii, podczas układania się do
snu, syn twierdzi czasami, że jakoś nie może sobie miejsca znaleźć
na ręce, bo robią mu się jakies ciężkie ...Nie jest to codzienne,
ale się zdarza. Jednorazowo skarżył sie też na dziwne skurcze w
okolicy łokcia- jakby mu robaczki pod skóra przez chwilkę chodziły.

[hopekk]

Jestem niemal pewny ze we krwi synka nie bedzie grzyba Mysle, ze to nie jest jego problem. Raczej inne robale.
Tak sie zastanawiam czy skoro nie mozna wytepic do konca bb (teoria np lekarza Piotra z forum - wsumie zgadzam sie znia) podobnie jak gruzlicym to czy nie warto gdy bedzie wysokie cd57, naprawde dobre samopoczucie, bez objawow jak juz wczesniej synek mial, zajac sie odpornoscia, zdrowym zyciem i moc pozwolic uchwycic chorobe w ryzach systemowi immunologicznemu? Nie otwierac juz wtedy cyst i starac sie zyc bez wielkich przeciazen, stresow czy przykrych przezyc a wszystko bedzie dobrze.

[reni5553]

"Po powrocie z ferii syn
> miewał bóle głowy, ale takie krótkotrwałe, jakieś niewielkie
> punktowe bóle kości, ból pod kolanem, w okolicach kostki"

Nat, nie wiem, może to coś wyjaśni. Ja cały czas w zasadzie mam
takie objawy jak piszesz-punktowe bóle kości, stawów, czasem głowy
(z tym, że głowy już zdecydowanie mniej) i dziwne "robaczki" w
jednym miejscu *u mnie w okolicach kregoslupa* jedno takie miejsce
mam od czasu do czasu czuje dziwne dretwienia.

to tak na marginesie pisze bo moze to zaden zwiazek.

[mile13]

Nat tak mi przykro z powodu Bartka ,miałam nadzieję ,że ma to
wszystko juz za soba.Aż boję sie w poniedziałek zadzwonić po swoje
wyniki.Pozdrawiam serdecznie.

[franiolek1]

Nat, mnie tez jest baaardzo przykro, czytajac wiadomosci od Ciebie.
Ja nie jestem zdania, ze gdy sa obajwy typu dretwienia rak, bole
glowy czy kostek i mrowki to mozna odstawic antybiotyki i liczyc na
wzmocniony uklad odpornosciowy. To jest ryzyk fizyk, a nuz sie
uda...tak nie mozna z dzieckiem.
Ja mysle, ze trzeba odkrecic pewna rzecz na tym forum. Coraz wiecej
osob przerywa leczenie, bo dostaje negatywne wyniki PCRa z Poznania.
PCR z Poznania jest napewno najlepszym badaniem jakie istnieje w tej
chwili na polskim rynku, ale nie jest o badanie, ktore dawaloby 100%
dobrych wynikow. Mysle ze nawet nie 70%. PCRy rt dokladnie na tym
samym sprzecie sa robione rowniez w labach w Stanach i nie wniosly
one przewrotu w leczeniu boreliozy. Nikt nie proponuje wsrod llmd
monitorowania leczenia pcrem. Mysle, ze pozytywny wynik nalezy uznac
za prawdziwy, ale do negatywnego trzeba podejsc bez zaufania. Takie
jest moje zdanie.
Jezeli znasz mechanizm obronny tej bakterii i jej styl zycia, to
latwo zrozumiec, ze pcr jest badaniem z jednej kropli krwi. A kretki
boreliozy, bardzo szybko chowaja sie w miejsca slabo dostepne,
moduluja produkcje fibryny, ktora uszczelnia naczynia, lubia miejsca
jak zeby, szramy i mozg, gdzie trudno je wylapac. By je wylapac
PCRem trzeba miec sporo fartu, szczegolnie bedac na antybiotykach,
badz po leczeniu.
Mysle, ze sprawa jest o wiele bardziej skomplikowana niz wyniki
pozytywne lub negatywne z PCRa, chociaz dobrze wiem, jak bardzo by
sie chcialo w te wyniki wierzyc, gdy sa negatywne.
Jest tez inna sprawa, to wspolinfekcje. Mozemy byc nadal chorzy, nie
majac kretkow we krwi....
Mysle Nat, ze moze te pasozyty sa jakas odpowiedzia na watpliwosci i
pytania. Ja musialam przedluzyc leczenie syna wlasnie po
flubendazolu. Ewidentnie objawy po nim wrocily. Pediatra powiedzial,
ze teraz juz zawsze trzeba podawac antybiotyk Franiowi jezeli
bedziemy go leczyc na robale.
Nat, ne placz, ne denerwuj sie, Bartek ma sie coraz lepiej i bedzie
napewno dobrze. To silny mlody organizm, w dodatku z silna
motywacja, bo pilka czeka
Mysle, ze mozesz pozwolic na odchyl w diecie z okazji urodzin. Idz z
dzieckiem do McDonalda jezeli mu to frajde sprawia i zjedzcie tort.
Urodziny sa raz w roku, mozna zrobic odchyl, podaj potem podwojna
dawke probiotykow na noc. Bartek jest dzielny i ma tylko 12 lat.
Nat, mocno Cie sciskam, caluje, bedzie dobrze, napewno Joasia

[hopekk]

"Ja nie jestem zdania, ze gdy sa obajwy typu dretwienia rak, bole
glowy czy kostek i mrowki to mozna odstawic antybiotyki i liczyc na
wzmocniony uklad odpornosciowy. To jest ryzyk fizyk, a nuz sie
uda...tak nie mozna z dzieckiem." - a kto jest takiego zdania ? Bo ja w swoim poscie na pewno nie.

[franiolek1]

A to w takim razie zle zrozumialam, sorry.

[reni5553]

Joasia ma rację, Nat. pozostała Wam końcóweczka leczenia, utarcie
nosa chorobie.
Jak widać o wyleczeniu decyduje przede wszystkim definitywne
ustąpienie objawów. PCR ma nas tylko w tym upewnić.
a szkoda, chciałoby się mieć takie badania, które dają pewność.

Trzymam za Was wszystkich chorych kciuki, będzie dobrze, musi być
dobrze.

[zazule]

Myśle ze jest jeszcz jedna rzecz do odkrecenia, tzn czas leczenia.
Jest jaks magiczna bariera roku, ze po roku to juz powinnno byc
całkiem dobrze jak nie jest to przychodzi zniechecenie i złamanie.

Tymaczasem wiesci z lymenetu sa takie ze czesto trzeba sie leczyc
około 3 lat. Wiesci z forum cpnhelp (czyli forum o chalmydi) ze 2-4
lata to standart. Jak ktos sie wyleczyl z cpn po roku to nalezy
uwazac to za wyjatek a nie regułe.

pozdr
zaz

Negatywny PCR rt nie jest wyrocznia

[spinka7]

Witam
W pelni sie zgadzam z Franiolkiem. Pozytywny PCR z krwi jest przypadkiem, nie
regula. Wyjdzie dodatni, gdy w pobranej probce bedzie fragment borrelii, a to
nieczesto sie zdarza. Wielu LLMD na ten temat pisalo. Poniewaz rzeczywiscie
wielu forumowiczow zaczelo uzalezniac kontynuacje leczenia od wyniku PCR z
Poznania i przerywac leczenie po negatywnym wyniku, sadze, ze nalezy stworzyc
nowy watek na ten temat, aby ostrzec ludzi przed pochopna decyzja.
Pozdrawiam
spinka

Prostuję o PCRze

[nataszkam]

Moja decyzja o zakończeniu leczenia u Bartka nie była podjęta tylko
i wyłącznie na podstawie PCRa!!!
Jeśli ma ktoś ochotę, proszę o doczytanie wyżej- mój syn był
bezobjawowy w zasadzie od końca sierpnia. Wg kryteriów ILADS można
było u niego zakończyć leczenie boreliozy pod koniec listopada! Było
przedłużone (nadal bezobjawowy był) do połowy grudnia, bo w
październiku było kilka kopii DNA w PCRze (jednak formalnie wynik
był negatywny). Jeszcze wtedy, w październiku, nie wiedziałam tego,
co teraz wiem (bo widziałam naocznie)- że bakteria po paru
tygodniach leczenia potrafi znikac z krwi na całe tygodnie, by
ponownie pojawić się na kilka, kilkanaście dni i że jest
prawdopodobieństwo, że tak jest do końca leczenia- okresy pojawiania
się bakterii są coraz bardziej oddalone od siebie.

Teraz zdecydowałam się na zakończenie leczenia, bo nie kojarzyłam
objawów syna z boreliozą!! Ja jej nie chciałam widzieć, nie chciałam
panikować. Byłam pewnie tez zbyt zmęczona. To był prawie rok
leczenia, w zasadzie bez przerw, więc uznałam, że te objawy to
pewnie grzybek... Moim błędem było trucie robali bez osłony
abaxowej. Pierwsze podejście do trucia też było bez sensu, bo za
póxno je zrobiłam- abaxy na bb dostawał jeszcze tylko jakies 5 dni
po ostatniej tabletce Vermoxu...Być może dlatego po kilku dniach na
rif i rulidzie pojawiły się u syna bóle głowy...
Zmyliło mnie jeszcze to, że na poczatku lutego, kiedy była u nas
piękna, wiosenna pogoda, syn biegał na dworze i czuł się bardzo
dobrze. Jednak już wcześniej, no i póxniej, czyli teraz, jego
wytrzymałość znacznie się zmniejszyła, jest bardziej bez siły. No i
do tego te bóle kości i głowy... I jeszcze bolał go kark... Przez 2
dni masowałam mu tę okolicę, wcierałam maści- myśleliśmy, że go
wiatr przewiał. Przestało boleć po azitroxie, który dostał z powodu
zapalenia ucha...

Wracając do PCRa- nadal twierdzę, że jest użyteczny- ot, choćby
pozytywny wynik z października u syna... Ale nadal też twierdzę, ze
nie ma sensu go wykonywac, jeśli nie ma ustabilizowanej sytuacji z
objawami, w połączeniu z długim leczeniem. Bez sensu jest wg mnie
wykonywanie badania po 4-5 miesiącach leczenia, nawet, jeśli objawy
zanikły w całości.A już całkowitym bezsensem jest twierdzenie, że
neuroborelioze/ boreliozę da sie szybko wyleczyć. Moje dziecko było
leczone zestawami abax na Bb przez 11,5 miesiąca- i nie dało się
tego wyeliminować do końca. No i sprawa ewentualnych pasożytów- wg
mnie najprawdopodobniej jednak odgrywała tu znacząca rolę... Może
ktoś skorzysta z moich doświadczeń...

[ewa475]

Nataszko,potwierdzasz moje przemyślenia co do PCRa,dlatego tak bardzo
dopominałam się o jeśli to byłoby możliwe tego Cd57,gdyby on rzeczywiście miałby
być pomocny w monitorowaniu.Rozumiem,że twój syn ma bliski 200,czyli naprawdę
jest na końcówce i to jest naprawdę dobra wiadomość.Doleczy się po tych
paskudnych robalach i pójdzie do przodu.
Ja herxuję mocno na Malarone,tak samo mniej więcej jak na Tinidazolu,więc też
jakby zabijam.
Widać,że każdemu z nas przyda się kuracja na robaki,ale tak naprawdę nie ma jej
kiedy zrobić jak się dodatkowo leczy te wszystkie koinfekcje jednocześnie.A
wiem,że to jest znowu jakaś okropna chemia,od tych wszystkich cudowności to już
wolę poczciwe antybiotyki.
Bądź dobrej myśli,Nataszkoto ta zaraza jest okropna,a nie Twoja najlepsza w
danej chwili decyzja.Ale ja też to mam co do swoich córek.
Ściskam serdecznie,trzymajcie się,Ewa.

[franiolek1]

Nat przemyslenia o PCRze wpisalam w Twoim watku, ale nie odnosily
sie o ne dokladnie do sytuacji Bartka; Wiem, ze przerwanie leczenia
bylo przemyslane, a PCR negatywny jedynie potwierdzil slusznosc
decyzji. Zrobilabym prawdopodobnie to samo.
Leczenie dzieci jest bardzo skomplikowane i delikatne. Na barach
matki spoczywa olbrzymia odpowiedzialnosc, ja sie z tym straszne
szarpalam. Tak jak Ty podalam srodki na robale, nie wliczajac
mozliwosci re-infekcji. Dopiero gdy Franek poczul sie zle, to
skojarzylam wszsytkie fakty.
Nat, nie zamartwiaj sie, w tej pierunskiej chorobie robimy co
mozemy, zeby ratowac zdrowie. A zadanie mamy naprawde trudne!
Mocno Cie caluje i przesylam pelno odwagi i sily, by to wszsytko
udzwignac; Joasia

[eva-79]

Ta wiadomosc bardzo mnie zasmuciła...Pamietam jak czytałam o tym jak
Twój syn zastanawiał sie nad tym, czy sw.Mikołaj ma wpływ na
leczenie...-łzy same mi leciały, potem czytałam o ujemnych PCRach i
koncu leczenia-płakałam ze szczescia, myslałam ze dzielny chłopak ma
to juz za soba, a tu masz...Wierze jednak,ze to przez ten brak abx
podczas trucia pasozytów i niebawem bedzie całkowity koniec z
borelioza.Bede trzymac kciuki.Ewa

[nataszkam]

Reni, syn takie objawy miał na samym poczatku choroby i potem
jeszcze przez kilka miesięcy leczenia. One teraz też występują
okresowo i nie sa w zasadzie zbyt silne. Najczęściej i najbardziej
boli go obecnie dół podkolanowy, i raz jeden skarżył się na ból
barku...Robaczki były tylko jeden, jedyny raz. Na szczęscie bóle
głowy nie sa takie, jak na poczatku choroby- trwają kilka godzin,
nie wymagają nawet podania leku p/ bólowego.

Mile, sam wynik nie ma większej wartości- ważny jest z objawami. mam
nadzieję, ze u Ciebie będzie on wynikał z braku objawów i że
zapomnisz już na dobre o tych składnikach każdego posiłku, które są
przeznaczone głównie dla chorych na Bb

Joasiu, masz rację z tym PCRem- do negatywnego podchodzić z rezerwą.
Co do USA- o ile się nie mylę, tam nie mają techniki real Time PCR
na boreliozę. A zwykły PCR wymaga kilkuset kopii (a nie 5 jak RT ),
a to podczas leczenia w zasadzie bardzo rzadko się zdarza. mam
nadzieję, że o użyteczności tej techniki będzie się można przekonac
za kilka, kilkanaście miesięcy. Ten mój post o PCRze to nie był do
Ciebie, tylko do spinki
Te robale to mi się będą śnic po nocach chyba do końca życia...
Wiesz, ja zupełnie zapomniałam o tych owsikach u Twojego synka-
przypomniałam sobie dopiero podbijając wczoraj Twój watek na temat
pasożytów Pamiętałam tylko o historii Mile, alejak widać-
jestemoporna na czyjeś doświadczenia Jak ta choroba jest
podstępna! Przecież ja tych objawów nie kojarzyłam z nią!!! A
przecież tak samo zaczęła się ona i u mnie, i u syna!!! Jeśli po
takich doświadczeniach miałam problemy z podejrzeniem jej
reaktywacji, to co mają powiedzieć ci rodzice, którzy w ogóle nie
wiedzą o boreliozie?? To jest straszne! Przecież takie dzieciaczki
nie mają szans na normalny rozwój, dzieciństwo i zycie... Tort i
MacDonald to sa opcje full wypas na zakończenie leczenia- to jest
pomysł Bartka. On jest bardziej w tych sprawach stanowczy i
konsekwentny, niż ja... Bo od czasu do czasu i tak bywamy w
MacDonaldzie czy PizzaHut, ale plany na „pałaszowanie polecznicze”
obejmują kilka pozycji, łącznie z potrójnymi frytkami Co do jego
wieku- przed nim dopiero jedenaste urodziny A na razie startujemy
z biotraxonem i dodatkami. No i od drugiego tygodnia trucie robali.
Chyba się zagalopowałam, ze zdążymy do wakacji. Wszak to nie
listopad, a luty mamy ...

Zazi, ten rok leczenia- to mam nadzieję, że nie do mnie piszesz,
cio? Wiem, że boreliozę leczy się długo. Ja na razie spasowałam. Ale
kiedy wrócę do kontynuacji, to nie będę się już spieszyć ani
zakładać. tak przynajmniej widzę to dzisiaj. Mnie zeżarły stresy.
Organizm dużo zniesie, ale jednak nie wszystko.

Bombadil- robiłam tylko jakościowy. Zresztą, nie wiem, czy teraz
chciałabym wiedzieć, ile tych kopii tam było. Duzo czy mało- i tak
nie odzwierciedlałoby to ani zaawansowania zakażenia, ani nie miało
wpływu na okres dalszego leczenia. Liczba kopii nie opada wraz z
leczeniem, ale ciagle skacze, więc w zasadzie to tylko kwestia
przypadku, czy się akurat trafi na zbocze czy wzniesienie, albo
dołek.

Hopkku No daj spokój z tym zyciem bezstresowym Przecież to
utopia! Przed nim choćby okres dojrzewania, pierwsze poważniejsze
zakochania, klasówki, egzaminy, sytuacje społeczne w szkole etc.-
dla nas to może nie sa powody do stresu, ale dla takich dzieciaków-
na pewno tak. Wiadomo, że po wyleczeniu będę dbać nadal o zdrowie,
jego odporność, ale nawet, gdybym go zamknęła w szklanej kuli, to na
stresy i tak będzie narazony- takie sa uroki zycia. Chodzi tylko o
to, aby sam nie pakował sie w takie sytuacje, no i żeby umial sobie
poradzic podczas stresu... Na razie ze wszystkimi problemami biega
do mnie, i to jest kłopot, bo niby OK- ma poczucie bezpieczeństwa,
wie, że zawsze może na mnie liczyć, ale z drugiej strony- ja nie
mogę być dla niego osobą, która rozwiąże wszystkie jego problemy-
musi się uczyć radzić sobie samemu, na miarę jego mozliwości. Jest
to trudne dla mnie i na razie nie bardzo mi się udaje odcinać powoli
tę łączącą nas pepowinę Tym bardziej, że zdaję sobie sprawę z
tego, że w sytuacji choroby dziecka tylko krok do
nadopiekuńczości... Ale się staram

Ewo, nie wiem, jak jest z testem CD57.. Jest za mało badań na jego
temat, sami LLMD zza Oceanu mają o nim rozbieżne opinie. No i
problem taki, czy u nas jest on wykonywany prawidłowo. Myslę, że
warto jednak robić go w formie, jak to robi pani w CZD- sa tam różne
subpopulacje rozbite, a już te wyniki dużo dają. W Lublinie
niestety, tego testu nie robią Sa ośrodki, gdzie dokonuja
przeszczepów, ale laby mają zakupione odczynniki tylko pod konkretne
potrzeby. Zresztą, tu chyba bardziej chodzi o zainteresowanie się
osoby, która mogłaby pomóc, niz o same mozliwości. Dlatego pod tym
względem wybieram Warszawę- nie dośc, że pani jest przemiła, duzo
tłumaczy, to w dodatku nie robi tego z łaską, a wręcz przeciwnie.
Syn mial wartość 114 (czy 116), była to połowa grudnia.
Najprawdopodobniej w przyszłym tygodniu powtórzę badanie.

Evo, mój syn to naprawdę dzielny chłopak i wierzę, że przed nami
tylko końcówka leczenia. Mikołaj nie pomógł nam w tym roku, ale kto
wie, co się wydarzy w ciągu tych kilku kolejnych miesięcy. Ufam, że
Opatrzność czuwa nad nami i będzie nam dane zakończyć to leczenie z
powodzeniem. On wiedział, że jest jeszcze chory- tylko ja go nie
słuchałam. Zresztą, przypuszczałam, że to może bardziej ze strachu o
to, aby nie być w moim stanie. Przecież on mnie pamieta od prawie
zawsze chorą, mało sprawną fizycznie, wiecznie zmęczoną po
najmniejszym spacerze... Dopiero kiedy sam zachorował, zrozumial,
dlaczego tak się slimaczę w górach czy zostawiłam rower w spokoju na
te kilka lat. A kiedy zaczął czuć się zdrowo, biegał i szalał,
zobaczył różnicę i nie chce tego stracić.

Postaram się na bieżąco informowac o przebiegu dalszegoleczenia. No
i o wynikach PCRa na c. albicans i uniwersalnej metody identyfikacji
bakterii, z tym, że we krwi jest na pewno Bb, więc ta ostatnia
metoda może nie dać odpowiedzi.

Pozdrawiam wszystkich i zyczę więcej zdrowia z każdym dniem,
zbliżającym nas do wiosny.

Re-start

[nataszkam]

20.02 syn wrócił do leczenia. Miał być biotrakson, ale z powodu
trudności w zdobyciu leku i narastających objawów boreliozy u syna,
przez 5 dni brał cedax. Od 25 lutego bierze już biotrakson z
azitroxem i tini zamiennie. Konczymy piaty tydzien na tym zestawie.
PCR na candidę albicans negatywny- u mnie i syna. W uniwersalnej
metodzie identyfikacji bakterii wyszły nam gronkowce.
Po tygodniu na biotraksonie zrobiłam mu pierwsze badania- krew OK,
próby wątrobowe idealne:
- ALT 25 (1-55)
- AST 27 (5-34)


Dokładnie ósmego dnia na biotraksonie, syna dopadł herx- z temp.
prawie 38 st., osłabieniem, spadkiem ciśnienia (95/55), tachykardią
(120-140/min), bólem głowy, totalnym rozbiciem i rozchwianiem
emocjonalnym. Bałam się bardzo o niego i myśli o SORze nie były mi
obce. Na szczęście stan się ustabilizował i nastepnego dnia było już
lepiej, choć osłabienie utzrymywało się jeszcze przez kilka dni i
syn nie był w szkole. W tym czasie zaobserwowałam u niego także
problemy z koncentracją uwagi, myśleniem, rozumieniem- prawie jak na
poczatku choroby.

Dwa tygodnie później znowu zrobiłam badania. Bylo to tydzień przed
świętami i ... załamałam się:
- ALT 121
- AST 61

Krew i mocz OK.

Poza nami było 3 tyg. leczenia i znaczna poprawa- zdecydowanie mniej
bolała go głowa i nie dokuczały tak bóle kości. Utrzymywało się
nadal osłabienie, ale nie takie, jak zaraz po herxie... Święta
stanęły pod znakiem zapytania- czy nie trzeba modyfikować leczenia,
zmieniac abaxów...Zgodnie z sugestią lekarza, leczenie dalej
kontynuowaliśmy, a po 6 dniach od tego feralnego wyniku, znowu
zrobiłam kontrolne. I na Wielkanoc wyjechaliśmy uspokojeni

- ALT 59
- AST 42



Na dzisiaj zostały lekkie, okresowe pobolewania głowy i mniejsza
wydolnośc fizyczna, niż np. w grudniu. Wstępnie mamy zaplanowane
leczenie tym zestawem łącznie przez 6 tygodni. Czyli przed nami
jeszcze przynajmniej 10 dni wlewów. I oby żyły wytrzymały!

Oprócz abaxów syn bierze nystatyne 3 x 1, probiotyki, wit.E 3 x 100,
hepatil, essentiale forte i cholamid 3 x 1, no i multiwitaminę oraz
beta glukan. Dzień przed herxem dostał Pyrantelum na ewentualne
pasozyty.

Syn ma apetyt, odzyskał humor i wszystko wygląda nieźle. Wydaje mi
się, że nie jesteśmy w punkcie wyjścia, ale jednak na dobrej drodze
do zdrowia. Boję się bardzo grzybka u niego- to już 15-ty miesiąc
leczenia ( Z dietą nie ma problemów- sam bardziej jej pilnuje, niż
ja. Nawet przy stole wielkanocnym, na ktorym były kawałki pysznego
sernika, pani Walewskiej i rurki z kremem- nie wymiękł. Co prawda
spróbował jeden kawałeczek sernika i 2 rurki (w tym jedna bez
kremu ), ale od razu wziął dodatkowe tabletki nystatyny i
później-probiotyki. Jest naprawde wytrwały i az mnie to czasami
zadziwia.
Martwi mnie wynik bartonelli z Lublina- miał pozytywny Może lada
dzień dowiemy się, co wyszło w PCRze w Poznaniu...

Co u mnie....
W ostatnim dniu abaxów zrobiłam badania kontrolne- ASpat i Alat
całkiem w normie, nawet limfocyty były w normie, choć całkiem nisko.
Po 5 tygodniach bez abaxów spadły mi znowu- mimo, że zamiast abaxów
w zasadzie zestaw leków pozostał ten sam ( z beta glukanem).Jednym
słowem- coś mnie gryzie
Przez 2 tyg. po przerwaniu leczenia brałam flukonazol, a potem
kolejne 2 tyg. olekej z oregano. Nic nadzwyczajnego się nie działo,
żadnych herxów grzybowych nie było.
W pierwiastkowej analizie włosa wyszły mi nadmiary wapnia i magnezu,
a niedobór sodu, co przy niedoborach wit. D3 mogło sugerowac
problemy z przytarczycami i tarczycą. Fosfor, wapń i parathormon w
normie,nieco ponad normę- fosfataza alkaliczna. Czekam na wyniki
wit. D3 i B12.

Po ok. 2 tyg. przerwy od abax moje dolegliwości zaczęły się nasilac
i stopniowo pojawiac stare sprawy- bóle karku, szyi i głowy, bóle
barku, znacznie zwiększyło się osłabienie i zmeczenie, mam różne
ciśnienie krwi- od zbyt niskiego do za wysokiego. Do tego
kontynuacja, a wręcz nasilenie bezsenności i kołatania serca. Mój
neurolog za punkt honoru postawił sobie zadanie, aby mnie uśpić na
kilka nocy i zobaczyć, jak będe się wtedy czuła. Niestety, lista
jego pomysłow zbliża się ku koncowi, choć ostatnio przepisał mi
Dormicum i ... działa całe 5-5,5 godz.! Ale to taki lek, że po paru
dniach trzeba o nim zapomnieć. Ostatnio zadziałała nawet połówka
Stilnoxu. Ale w samopoczucuiu nic się nie zmieniło.

W mojej ocenie obecnie jest gorzej, niż tuz po przerwaniu leczenia.
Dlatego chciałam wrócić do leczenia. Po długich dyskusjach z
lekarzem, stanęło na tym, że trzeba wypróbować biotrakson-przez
wiele tygodni. Niestety, po kilkunastu próbach wkłucia mi się w
żyły,pielęgniarki poddały się, a ja zostałam z mega dołem. Po prostu-
nie mam zył
Czekam teraz cierpliwie na wyniki PCRa na bartonellę z Poznania.
Albo chinolon, albo cedax...

[eva-79]

Nataszkam mam pytanie w zwiazku z tym powrotem objawów u Twojego
synka, czy sadzisz, ze to leczenie pasozytów jest winne czy
skłaniasz sie ku jakims innym wyjasnieniom? Pytam, bo mam problem z
moim tata, który własciwie zakonczył leczenie po drugim ujemnym PCR
i braku reakcji od dawna, jednakze na koniec zaczał leczyc grzyba i
jednoczesnie wziął vermox i zaczał sie ból głowy,taki codzienny,
inny niz w trakcie leczenia, wprawdzie dr raczej stawia na grzyba,
jednak mnie to martwi, bo nie chciałabym aby te pół roku leczenia
poszło na marne.(drugi raz go chyba nie przekonam do leczenia)

[nataszkam]

Eva, sądzę, że leczenie było za krótkie, a vermox tylko przyspieszył
sprawę. Syn był na leczeniu "boreliozowym" do Bożego Narodzenia; pod
koniec października miał pozytywnego PCRa; na początku listopada
kilka dni czegoś, co mogło świadczyć o aktywnej infekcji, ale
podciągnęłam to pod lekkie przeziebienie. Takie "przeziębienie" miał
też miesiąc i dwa miesiące później...

Od połowy wrzesnia (do połowy lutego) syn był na rifampicynie;
myślę,że ten abax mógł niekorzystnie wpływac na poziom innych abaxów
we krwi, co z kolei przełożyć sie mogło na ich skuteczność w
zabijaniu krętków. Może dlatego był powrót tych lekkich, mało
wyraxnych objawów, które zakwalifikowałam jako przeziebienie...

Wszystko to jest trudne i nie ma tu nic pewnego- to sa tylko moje
przemyślenia "na dzisiaj".

Otwarta wciąż pozostaje klwestia ewentualnej bartonelli u syna...

Po przerwaniu abaxów brałam 2 tyg. flukonazolu na ewentualne grzyby-
głowa też mnie bolała, ale pyralgina dawała radę. Ból głowy to jeden
z częstszych objawów ubocznych przy tym specyfiku. Po zakończeniu
tej kuracji głowa zaczęła mnie boleć inaczej- codzienny, tępy ból,
który nie reagował na pyralginę. Dokładnie tak, jak podczas
nieleczonej choroby. To głównie ten objaw, wraz z bardzo silnym
bólem karku i stawu barkowego, zadecydował o moim powrocie do
leczenia. Wytrzymałam miesiąc w takim stanie, ale więcej nie dałam
rady.

eva-79 napisała:

nie chciałabym aby te pół roku leczenia
> poszło na marne

To był leczony rumień? Jesli tak, to pewnie podejrzenie, że to
rozwój choroby, jest mało prawdopodobne.

>drugi raz go chyba nie przekonam do leczenia)

Podjęcie ponowne leczenia to była sprawa trudna dla mnie o tyle, że
miałam za sobą już rok doświadczeń- gdyby były rezultaty, a dopiero
po jakimś czasie powrót choroby, miałabym więcej siły i motywacji do
ponownego leczenia.
Niestety, czasami choroba tak dopiecze, że mimo
wcześniejszego "Nigdy w życiu", zmienia się zdanie.
Oby Twój tato nie musiał podejmować ponownie takiej decyzji, bo ona
zawsze jest trudna.

Czy Twój tato miał objawy grzybicy? Ja ich nie miałam, podczas
leczenia stosowałam dietę, ale wiadomo, ze do przerostu candidy w
jelitach raczej dochodzi mimo podejmowanych wysiłków, więc wolałam
rozprawić się z ewentualnymi nieproszonymi gośćmi. Dietę zreszta
stosowałam nawet po zaprzestaniu leczenia, a wielkanocny sernik
zagryzłam nystatyną Nie ciągnie mnie do słodkiego

[eva-79]

Nie to nie było leczenie rumienia, jednak u taty po 2miesiecznym
leczeniu minely prawie wszystkie objawy i potem juz nic sie nie
zmieniało, pozostał mu jakis dyskomfort w drobnych kosciach dłoni i
kolanach, ból głowy minął lub pojawiał sie sporadycznie, tata
pracuje jak szalony, mało sypia, ogólnie słabo dba o siebie, stąd
tez przyczyny bólu głowy moznaby sie doszukiwac gdzie indziej, ale
jednak nie wiem. Jesli chodzi o grzyba to od jakiegos czasu
swedziała go skóra na całym ciele, potem pojawiła sie tez podskórna
wysypka i to jakby mineło po fluconazolu,z dieta bywało róznie stad
moje podejrzenie o grzyba(szczerze mówiac chciałabym zeby to był
gdzyb a nie bb)

[stachenka]

nataszkam napisała:
> stachenka napisała:
> > Nat, pani pupowa-nr-2 mówi, że dobrze widoczne żyły mają
> mężczyźni, którzy
> > ciężko pracują, więc jak tylko zrobi się cieplej musimy umówić się
> na kopanie
> > rowów i po kłopocie
>
> Tia, jasne, tylko o ile mi wiadomo, to ja nie jestem mężczyzną

Taaaa... leniwa hipochondryczka ;P
Nie o to chodzi, że trzeba być mężczyzną, tylko że kobiety nie pracują (znaczy
się pupowa-nr-2 też - to akurat prawda - ona nie pracuje, tylko robi łachę).

> Jeśli będę Cię nadzorowac przy tej robocie, to nie ma sprawy- nie
> nadaję się do żadnych prac fizycznych, ale może sprawdzę się w roli
> nadzorcy? Może od tego też mi się poprawi w kwestii żył :p

Ja sobie wcale nie przypominam, żebym kiedy była zdolna do prac fizycznych.
Chociaż... jak miałam kilka latek... chodziłam po polu za babcią i skręcałam
powrózki

Szkoda, że nie możesz "dać w żyłę" Dobrze, że Biotrakson nie jest do naszego
leczenia konieczny.

Wyniki z Poznania :(((

[nataszkam]

u mnie (krew z grudnia):
bartonella pozytywna
ch. trachomatis negatywna

U syna (krew z lutego- po 5 miesiącach na rifampicynie):
bartonella- pozytywna
chlamydia- pozytywna ((((((((((((((((((((((((((

[reni5553]

5 m-cy rimf i nadal wynik dodatni....
nie brzmi to optymistycznie
może trupy bart. w tej krwi pływały...?

choć to niewielkie pocieszenie - trzymaj się Nat-wiesz przynajmniej
co Was gryzie od środka.

[nataszkam]

Reni.. Jakie trupy? Po tylu miesiącach na rifampicynie? I z tak
szybkim powrotem objawów po zaprzestaniu leczenia boreliozy? I z
takimi objawami, jak ja i moja mama?

Nooo, jak nic- mamy chorobę przekazywaną dziedzicznie / Wiotkie
zastawki z niedomykalnością, tachykardia, problemy z ciśnieniem i
snem, przewlekłe zmęczenie, problemy z pamięcią etc... I to aż 3
pokolenia!

To i tak dużo, że wiemy, na czym stoimy. Przecież gdyby takie
badania wykonywano rok temu, to ileż byśmy skorzystali.... Tylko, że
dla syna to za bardzo pomysłów do leczenia nie ma Na razie i tak
pociągnie leczenie na boreliozę, inaczej poszłoby na zmarnowanie
całe 6 tygodni biotraksonu. Potem zastanowimy się z lekarzem
odnośnie bartonelli.

Problem z tą chlamydią jest taki, że może być to stara sprawa- syn
trenował pływanie, przerwał z powodu ogromnego zmęczenia tydzień
przed otrzymaniem pierwszego pozytywnego Western Blota; miesiąc
póxniej zaczęliśmy leczenie i tuz przed nim wyszły mu problemy
urologiczne, z którymi boryka się do dziś. Posiewy wychodza jałowe,
bez zmian w analizie ogólnej. Ma uczucie zatkania cewki moczowej,
trudno mu opróznić pęcherz do końca, a do tego okresowe bóle w
okolicach jąder (( Był urologicznie badany, z cystografią i oprócz
trudności z zacewnikowaniem, nic niepokojącego nie wyszło....Być
może to przerost błony sluzowej w cewce moczowej Planowana była
cystoskopia, ale w znieczuleniu ogólnym, a tej nie zrobię ani
podczas leczenia, ani tuz po niej ...

Jest szansa, że to bakterie ze stycznia br.r.- był wtedy na feriach
i szalał na basenach. Tyle tylko, że wtedy od razu zadziałałby rulid
czy rif, na których był, więc infekcja nie powinna się rozwinąć i
nie powinno nic wyjść w PCRze (( Zrobię mu wymazy, będę je
powtarzać kilkakrotnie, jesli nic nie wyjdzie.
Sport to zdrowie, jak słowo daję /

Franiu, to wyszła chlamydia trachomatis ((

Mykoplazmy też mu wyjdą- jak nic. Kasłal od końca września do końca
stycznia- taki własnie kaszel mykoplazmowy to był (( W styczniu
wyszły mu mykoplazmy w IgG, rok temu były ujemne. Mam jednak
nadzieję, że udało się pokonac chociaz to dziadostwo....

Boże, co jeszcze?

[nataszkam]

Dziękuję za zainteresowanie.

Syn zakończył 6 tygodni z biotraksonem, azitro i tini; teraz zamiast
biotraksonu ma Cedax- reszta bez zmian. Ogólnie nie jest źle, jest
znaczna poprawa w stosunku do okresu z przerwy w leczeniu. Bardzo
rzadko mówi o bólach głowy czy kości, z osłabienie fizycznym jest
bardzo różnie- w zalezności od dnia; generalnie sporo biega, rusza
się, szaleje z piłką. Ale mówi, że to jeszcze nie to, co było w
grudniu...Z mysleniem jest OK- żadnych problemów

Żyły utrzymały się do końca w super stanie- żadna z nich ani razu
nie pękła przy zakładaniu wkłucia, nie miala reakcji zapalnych.
Dzięks, Mirelko, za podpowiedź z heparynką Sprawdziła się na
100%

W domu zostało mi jeszcze całe "osprzętowanie", które zakupiłam z
myślą o moim leczeniu dożylnym. Tak się zastanawiam, czy nie odnieść
tego do hospicjum...Z drugiej strony- tak jest, że to, co akurat
mam, zazwyczaj się nie przydaje. Mam nadzieję, że więcej już nie
będzie konieczności, aby go zużyć...

Tematu bartonelli u syna na razie nie ruszam- może azitro zadziała?
A to dlatego, że nie ma dużego pola manewru- została ew.
erytromycyna, bo na baktrim źle reagował... Wymazów też na razie nie
robiłam- też to zostawiam na trochę póxniej. Może trzeba będzie tak
pokierować leczeniem, aby wyszedł z boreliozy i wytrzymał do
momentu, kiedy będzie mógł resztę wytępić chinolonami...

Ja jestem na Baktrimie i rulidzie- zestaw startowy na bartonellę. Po
nim miałam znaczną poprawę. Nie wiem, jak to jest z obumieraniem
bakterii bartonellowych, bo noca bardzo bolą mnie stopy, no i
mięśnie nóg- jakby poobijane były.W ciągu dnia to zanika. Wcześniej
miałam bardzo niewielkie te objawy- pojawiły się w grudniu, mniej
więcej miesiąc po tym, kiedy zaczęłam rifampicynę. Pozostałe objawy
bez zmian.

Mam wit.D w normie - 21,2; w grudniu było 7,9 (norma od 11). Badanie
wykonałam po 6 tygodniach od zaprzestania stosowania wit.D3.
Poziom homocysteiny ponad normę; wit.B12 do tej pory zawsze była w
normie i to wcale nie nisko...

Fatalne skutki pomyłki...

[nataszkam]

Ja jestem na baktrimie z rulidem, a syn na cedaxie, azitro i tini.

Niestety, dzisiaj przy śniadaniu pomyliłam nasze pudełeczka na leki
i syn dostał baktrim... Zauważyłam pomyłkę za późno, aby prowokować
wymioty W lipcu na baktrimie syn dostał uczulenia

Niestety, tym razem też się to powtórzyło Ból głowy, osłabienie,
bóle kości, pleców, podwyższona temperatura (37,7), wysypka na
ciele... Leży, biedak, bez życia, z zimnym okładem żelowym na głowę :
( Mieliśmy dzisiaj spacerowac po Kazimierzu, ale się nie udało ((
Nici z wycieczki

[nataszkam]

Temperatura wzrosła do 38,8 i w zasadzie nie zareagowała na
pyralginę Trzymała do prawie trzeciej nad ranem i opadła dopiero
po powtórzeniu pyralginy Syn spał do południa, wstał bardzo,
bardzo osłabiony, głowa bolała nadal, a do tego ból nogi Teraz
wygląda na to, że powoli dochodzi do siebie i pewnie jutro wróci do
szkoły...
To moja taka druga wpadka z lekami w ciągu miesiąca Pierwsza to
mój Bimanol, który jakims cudem włożyłam do pudełeczka syna...

Jestem bardzo, bardzo zmęczona i naprawdę muszę iść na zwolnienie...
Na urlop nie mam szans ((

Jakby tu hm... nie zapeszyć?

[nataszkam]

Kilka tygodni temu była 3. rocznica założenia tego wątku... Imprezy
nie było, szampana też.

Uzupełniam go dla siebie i potomnych, a może przy okazji i inni
skorzystają

Syn kończy 17. miesiąc leczenia. Chyba powoli staje się weteranem
tego forum Od wznowienia leczenia w lutym, po 2 tygodniach
pzrerwy: poza nim 6 tygodni biotraksonu i 9 tygodni na cedaxie (do
tego azitro i tini w pulsie). Od paru tygodni jest prawie
bezobjawowy. Jednak tym razem PRAWIE robi dla mnie różnicę. To, co
mu zostało, to: bardzo rzadko lekkie bóle glowy i jeszcze rzadziej
punktowe bóle kości i mięśni, no i to, co utrzymuje się bez zmian od
stycznia- mniejsza wytrzymałość na wysiłek fizyczny. Syn lata za
piłką, jeździ na rolkach, ale mówi, że to nie to, co było w
listopadzie/ grudniu ub.r... A ja syna postanowiłam słuchać W
końcu zapewne wolałby pojeść lodów, niż łykać abaxy.
Apetyt mu dopisuje i zjada ogromne ilości jedzonka

W tzw. międzyczasie podłapał jakiegoś wirusa- lekkie przeziębienie,
ale przeszło szybko i nawet nie wymagało to leżenia w łóżku czy
rezygnacji z zajęć w szkole. Jedynie pokasływał i trochę posmarkał

Wyniki badań kontrolnych są... idealne. Po miesiącu na zestawie z
cedaxem (pierwsza wartość)i aktualnie- po 9 tyg. na tym zestawie, po
14 dniowym pulsie tini (2 x 1)- druga wartość:

WBC 4,85 (4,5-13,5) 4,76
RBC 5.02 (4,2-5,6) 5.09
PLT 289 (140-420) 301

ALT 24 (1-55) 22
AST 26 (5-34) 26


No i pozostają dylematy... Przy takich wynikach chyba zasugeruję
lekarzowi włączenie leków na robale- jak robi to lekarz Franiolka.
Pewnie cedax i tini zostanie, zmieni się być może makrolid
(klarytromycyna). Leczenie nie obejmuje w zasadzie bartonelli i ctr,
bo nie bardzo jest co mu na to dać... Czas pokaże.

Co u mnie...
Kończę 16.miesiąc na abaxach, ale w tym było 6 tygodni pauzy.

Od ostatniego wpisu:
- byłam miesiąc na L4 (musiałam odpocząć, a o urlopie mogłam tylko
pomarzyć...)

- w akcie desperacji, z godziny na godzinę, zdecydowałam się na
wizytę u całkiem przypadkowego psychiatry-neurologa (zadecydowało
to, ze miał akurat wolny termin), bo problemy ze snem stały się już
nie do zniesienia. Kolejny lekarz, którzy orzekł, że to nie
depresja, nerwica, hipochondria czy co tam jeszcze wymyślają
niektórzy lekarze swoim "natrętnym" pacjentom Uznał, że te objawy
mogą u mnie wynikac jak najbardziej z zajęcia naczyń mózgowych przez
proces zapalny- sam; nic nie sugerowałam Lekarz starej daty, więc
zaproponował sprawdzony, stary lek na dobry sen i... biorę go po 1/2
tableteczki i czasami sypiam prawie jak niemowlaczek Budzę się
wypoczęta i gotowa do akcji Aha, lekarz zapytał, czy leczę się u
pani doktor z Krakowa

- zaczynam właśnie ósmy tydzień na baktrimie forte (2 x 2 tabl.) i
rolicynie (2 x 150, a miało być 2 x 300)- do tego mial być pulsik
tini, ale...wątroba nie chce do tego dopuścić

Pierwszy tydzień brałam połowę tej dawki baktrimu, potem- j.w. Przez
pierwsze prawie 3 tygodnie zwątpiłam- pojawiły się potworne bóle
mięśni nóg i stóp, a do tego spadek formy fizycznej, nie mówić o
tym, co działo się w mózgu- dziura ozonowa po prostu. Bóle były
praktycznie przez całą dobę i bardzo dokuczały w nocy zwłaszcza.
Bolał mnie lewy bark (stara dolegliwość, znana mi okresowo od
początku choroby i leczenia). Po tym czasie powoli bóle łagodniały,
teraz są niewielkie. Fizycznie jest całkiem, całkiem, no
a "możliwości umysłowe" chyba też trochę do przodu Nie wiem, co
pomogło, ale chyba wszystko razem (L4, sen i leki na bart).

Moje wyniki:
Po 3 tygodniach na zestawie (pierwsza wartość) i aktualne (druga
wartość):

WBC 4,49 (4-10) 5,6
RBC 4,3 (3,8-5,2) 4,04

PLT 318 (130-400) 356

ALT 45 (10-35) 61
AST 28 (0-34) 40

A moje "kochane" limfocyty, których tak mi zawsze brakowało?
1,24 (1,2-4,1); teraz 1,42

Zazwyczaj były nieco niżej, niż 1... Beta glukan zamieniłam na
biostyminę- może to ma jakiś związek?

Z powodu buntu wątroby nie biorę roxy tyle, ile powinnam i nie
brałam jeszcze pulsu tini...W zeszłym roku, na takim docelowym
zestawie, musiałam przerwać na kilka dni leczenie; teraz bardzo nie
chcę tego robić, bo widzę efekty

Zdaję sobie sprawę, że chinolony i tak mnie nie ominą, ale poczekam
pewnie do jesieni, aby je brać razem z doxy. Ten zestaw raczej nie
leczy, a powstrzymuje rozwój choroby- przynajmniej tak mi się wydaje
w świetle tego, co można poczytać w różnych opracowaniach.
Na razie nie planuję powtórek badań w Poznaniu

W tzw. międzyczasie mnie też dopadły hm,... dwa dziwne przeziębienia-
wieczorem kładłam się "prawie zdrowa", a z rana wstać nie mogłam.
Zupełnie bez sił byłam, a moja temperatura oscylowała nawet w
okolicach 37 stopni Przechodziło po 2 dniach. Bolało gardło
trochę, więc to żaden herx chyba nie był.

I na koniec- chyba "normalnieję", bo... bardzo czekałam na słońce! A
ja nie znosiłam go przecież Niestety, strasznie marznę; w nocy
śpię pod ciepłą kołderką plus gruby koc na nią, a i tak marznę
Może to starość już się odzywa i czas na kołdrę puchową


Pozdrawiam

[geodeta_31]

No ładnie bardzo to napisałaś.
Szczerze mówiąc to śmiało można z tego pewnie zrobić bez
jakichkolwiek korekt czy zmian, konspekt dla studentów medycyny ))
No ale brawo. Ja nigdy nie miałem takiego polotu. Gratuluję dobrego
samopoczucia i dobrych wyników.
M.

[nataszkam]

Łomatko, Geodeta zaszczycił mnie swym wpisem w moim wątku!
Świat się chyba kończy

PS Kpij sobie, kpij

[ewa475]

Nataszko przeczytałam Twój post ważny po raz drugi,widzę że raz było mi za
mało.Doczytałam się lekkiego optymizmu i..dobre i to,nie zapeszam!
Ja tylko chciałam w kwestii marznięcia.Nawet teraz kiedy już zrobiło się
naprawdę ciepło mam w łóżku pod prześcieradłem elektryczny pledzik. Włączam na
trójeczkę i wchodzę do ciepłego łóżeczka wymrożona zbyt długim siedzeniem przy
komputerze.Polecam Nataszko
Pozdrawiam,Ewa.

[franiolek1]

Ja polecam babciny termafor - wypelniam toto goraca woda i grzeje
lozko
A to marzniecie, to nie problem tarczycy?

[nataszkam]

Wiesz co, Fran, to mi ewidentnie wygląda na tarczycę (wraz z
pozostałymi objawami), ale przy idealnych wszystkich wynikach
(łącznie z przeciwciałami, a TSH zawsze poniżej 2), to nawet mowy
nie ma o tym, że jakiś lekarz zechce spróbowac poeksperymentować na
mnie
Ewo, ten pledzik to muszę poważnie przemyśleć Bo to rozwiązanie
chyba najlepsze by było Termofor grzeje tylko przez określony
czas, a ja nawet po gorącej kąpieli marznę już po kilkunastu
minutach
Moja babcia (ma 88 lat) podpowiedziała mi, że śpi w specjalnych,
wełnianych bamboszach. Kurczę, czyżbym już wchodziła w ten wiek???

[geodeta_31]

nataszkam napisała:
> Ewo, ten pledzik to muszę poważnie przemyśleć Bo to rozwiązanie
> chyba najlepsze by było Termofor grzeje tylko przez określony
> czas, a ja nawet po gorącej kąpieli marznę już po kilkunastu
> minutach

A może zamiast się do męża odwracać tyłem, raz w końcu zmienisz
kierunek? I tarczyca wyzdrowieje...
Darz Bór. Geo.

[anyx27]

Marcinku, alez sie usmialam )))
Ale fakt, polecam )))

MISZCZU...

[nataszkam]

geodeta_31 napisał:
> A może zamiast się do męża odwracać tyłem, raz w końcu zmienisz
> kierunek? I tarczyca wyzdrowieje...


Bardzo dziękuję za szybką i trafną diagnozę oraz wytyczoną drogę
leczenia
Jak mniemam, rada Twa wynika z autopsji, a więc jeśli zmiana
kierunku pomaga na tarczycę, to- jak mniemam- pomaga też na
boreliozę,tak?? Czy to się zgadza z Twoimi doświadczeniami w
boreliozie?
Bo to ponoć działa zawsze i wszędzie i na głowę bije MO

[ooo7]

Nataszko wydaje mi sie że właśnie Ty pisałas w jednym z wątków, że w
celu zabezpieczenia przed kleszczami posypujecie czymś ogród- czy
mozesz popowiedziec o jaką substancję chodziło? Przepraszam że
zaśmiecam Twój wątek ale wiem, ze na pewno tu zaglądasz. Wczoraj
pies przyniósł 3 kleszcze z ogrodu -boję się.

[dx771]

Są pewnie takie wyjścia:

1. Opryskiwać co jakiś czas insektycydami zwalczającymi pajęczaki w uprawach
sadowniczych, ogrodniczych lub roślinach ozdobnych (szukaj w sklepach
ogrodniczych/rolniczych) /AMBUSZ 25 EC ?/

W tym artykule coś jest o pajęczakach:

www.farmer.pl/produkcja-roslinna/rosliny-ozdobne/zagrozenia_roslin_ogrodowych,62d0558ecec6de4aabb0.html
2. Kosić ogród kosiarką z koszem i trawę wywalać poza posesję

3. Zlikwidować miejsca zakrzaczone, zacienione, utrzymywać trawnik nisko przycięty.

Tu coś było o tych sprawach:

forum.gazeta.pl/forum/72,2.html?f=26140&w=60585333
Może coś to da........

Był sobie tydzień na tini...

[nataszkam]

W planach miał byc puls dwutygodniowy, a skończyło sie na 8 dniach
i... podesłaniu do Poznania krwi na bartonelle i boreliozę...
Aby podołać tini, zmniejszyłam baktrim forte do 2 x 1 tabl. Już
drugiego dnia bardzo znacznie pogorszyło sie moje samopoczucie-
osłabione i bolesne mięśnie, ból lewego barku, głowy... Odlot
zupełny. Wytrzymałam tydzień, a ta reakcja skłoniła mnie do badań
poznańskich. Do tej pory tini na mnie nie działa, a tu taki klops...


Po tym tygodniowym pulsie i zmniejszonym baktrimie z rox, zrobiłam
też Aspat i ALat- wszystko wróciło do normy- i to środek normy!
Chyba więc baktrim forte daje tu najbardziej czadu.
Poprawa zaczęła się po 2 dniach od zakończenia tini i nie jest źle

Syn nadal na starym zestawie cedaxowo- azitroxowym i z pulsikami
tiniowymi. Ostatnie dni były u niego gorsze-mniej siły, jakieś
pobolewania pod kolanem, stopa dokuczała, głowa też. Ale generalnie
mamy zastój. Co wcale nie znaczy, że jest źle

Może w tym tygodniu powinny być wyniki- jestem ich bardzo ciekawa

0007, zupełnie nie wiem, co to za syfek stosuje moj tato na trawę
przed domciem

Powrót córki marnotrawnej...

[nataszkam]

... do leczenia boreliozy.

Akt oskarżenia przygotowany; dowody bardzo mocne:
- reakcja na tini
- objawy boreliozowate (hm..?)
- rt PCR w Poznaniu- 400 kopii DNA tej cholery...

Wyrok zapadnie zapewne w przyszłym tygodniu, kiedy pogadam z moim
doktorem. A ile lat dostanę, to już czas pokaże.

Wyniku na bartonellę jeszcze nie otrzymałam. Zdziwiona byłabym
bardzo, gdyby był negatywny.

U syna wszystko po staremu.

Zapowiadają się poje... , hm... herxowo- biotraksonowe wakacje...

Ciekawi mnie wpływ baktrimu i rulidu na bartonellę (wyraźne
pogorszenie przez pierwsze ponad 2 tyg. na zestawie (jakby herx??),
ale pozytywny PCR po ponad 2 miesiącach na zestawie (co jest
dziwne). Fakt, że po tinidazolu...
Albo zadziałał cały zestaw na bart i Bb (stąd polepszenie), albo
tylko poddusił bartonellę (stąd polepszenie, ale i reakcja na tini,
bo się borelioza panoszyła)...

W każdym razie cieszę się z wyniku, bo gdyby był negatywny, bo nadal
wahałabym się, czy gryzie mnie tylko bartonella. Chociaz przy takim
leczeniu to byłby cud, gdybym pozbyła sie boreliozy, czego byłam i
tak świadoma...
Małe podsumowanie dotychczasowych wyników PCRa na Bb:

- styczeń 2007- pozytywny, potwierdzenie boreliozy; od lutego
leczenie
- połowa października, grudnia 2007 i lutego 2008, podczas leczenia-
negatywne

- teraz, po prawie pół roku nieleczenia boreliozy (chyba)- pozytywny

Objawy jak były, tak są, chociaz wiele ustąpiło.

Prawie 11 miesięcy leczenia boreliozy, ta cholera nadal we mnie
żyje.
Ku chwale wszystkim, którzy nam wmawiają, że wystarczy kilka dni
azitro czy 2 tygodnie doxy! Wrrrr!!!

W przyszłym tygodniu umawiam się na wizytę u "dr" M.- wspólnej
znajomej mojej, myszy i stachenki, choć terminy pewnie na koniec
tego roku będą. Ciekawe, czy znowu zleci ELISĘ

[nataszkam]

Ooo, to ja z tą panią "dr" nie miałam przyjemności
Nie wiem czemu wzięłam Cię za ofiarę Mowej


Wątróbka? Dziękuję, na razie się nie buntuje

A motywacji nie mam do zwiększania dawek, bo ten zestaw nie był
skierowany na boreliozę Motywację mam do tego, aby przestać
udawać i zacząć sie wreszcie leczyć porządnie,póki mogę sobie na
herxy pozwolić
Mój dochtor miał jednak rację, kiedy kazał wracac do leczenia jak
najszybciej po przerwaniu, i to do dożylnego na dodatek... Oj, co ON
ze mną ma

Poszerzam zwierzyniec...

[nataszkam]

W ciągu 3 ostatnich tygodni otrzymałam 3 wyniki z Poznania:

* borelioza- 400 kopii DNA
* bartonella- NEGATYWNY (ale stopy bolą nadal, no i nadal mam
tachykardię, więc trudno ten wynik traktować serio...)
* i dzisiejszy wynik- Mykoplasma pneumoniae- POZYTYWNY...


Wynik z boreliozy zupełnie mnie nie zaskoczył, ten z bartonelli-
trochę tak, ale ten z mykoplazm, to mnie powalił z nóg... A to
dlatego, że po pierwsze nawet nie wiedziałam, że go otrzymam, a po
drugie- że gdzieś tam myslałam sobie jednak naiwnie, że limit już
wyczerpałam i nic nowego się nie ujawni. W styczniu robiłam
serologię na myko - oczywiście ujemne obie klasy. Robiłam też CPN i
tu IgG mam dodatnie (plus rekacja na ACC600)- co równa się aktywnej
infekcji Jeszcze tylko brakuje mi do kompletu potwierdzenia, że
mam nadal aktywną ehrlichię (wyszła w IMW)...

Chyba przyjdzie mi się pogodzić z panią Doxy i zaprzyjaźnic z nią na
wiele miesięcy Nie rozpaczam co prawda, za bardzo nad tą
mykoplazmą, bo trudno przy mojej limfopenii wymagac, aby organizm
radził sobie z nią, czy choćby wirusami (daję głowę, że EBV i CMV
też szaleją we mnie), ale jednak jest to dodatkowe obciążenie dla
mojego układu odpornościowego

Jestem trzeci tydzień na Cedaxie, do tego azitro co 2 dni i drugi
tydzień pulsu tiniowego. Recepta na biotrakson czeka co prawda, ale
na port się nie zdecydowałam- strachulec ze mnie zbyt wielki. Poza
tym- obce ciało, jakaś rurka w moim ciele- nooo, to trudno byłoby mi
zaakceptować (tu podziwiam syna za 6 tygodni z venflonem w łapce).

Po 2 tygodniach moje wyniki badań kontrolnych sa wręcz idealne (no
prawie). A zrobiłam generalny przegląd organizmu na początku powrotu
do leczenia Bb i jej towarzystwa.
WBC 5,24 (4-10,5)- Biostymina co 2. dni chyba lepsza od Beta
Glukanu

Wskaźniki czerwonokrwinkowe (RBC, HGB, HTC)- baaardzo zadowalające,
jednak jest pewne ALE- makrocystosis i poziom ferrytyny: 16 ng/ml
(10-291)... Rok temu wskaźniki były OK, ale poziom transferyny
przekroczony- ponad normę. Od grudnia poleciały mi wyniki w kierunku
anemii (z niedoboru żelaza) i od tamtego czasu codziennie biorę
Biofer Folic- w dawkach większych, niż zalecane. Morfologia się
poprawiła dopiero teraz, no ale ferrytyna jednak nadal bardzo nisko :
( Coś kiedys tu czytałam o żelazie, które chyba lubią chlamydie...
Szkoda, że Zaz wyjechana, bo może by to potwierdziła.

Elektrolity, magnez, w górnej granicy normy; bilirubina, kreatynina,
frakcje cholesterolu też bardzo OK (za wyjątkiem HDL- zdecydowanie
ponad normę). Alat, Aspat OK. No po prostu wyniki super zdrowego
człowieka!


W związku z tym, że wątroba się nie buntuje, dokładam do pieca i
azitro biorę już codziennie- ma być głównie na bart, no i ma więcej
dostać się do mózgu- po Bb. Może myko tez nie pozostaną na to
obojetne?

Tym razem pogorszenie po tini przyszło z kilkudniowym opóźnieniem -
nie było łatwo. Bóle głowy, zawroty, zupełny spadek formy fizycznej,
ale i psychicznej, plątanie się języka, bóle mięśni nóg, trochę dał
znac o sobie lewy bark... Teraz trochę odpuściło. Okres tiniowy
nałożył się jednak na hm.. próby korzystania z uroków życia nocnego,
więc ostatecznie nie wiem, czy to pogorszenie to wynik tini, czy
może niedosypiania

Syn nadal jest na starym zestawie. Przed prawie miesięcznym wyjazdem
na pierwszą część wakacji, też zrobiłam mu trochę rozszerzone
badania- kreatynina, bilirubina, lipidogram - wszystko OK (choć
podwyższone HDL). Morfologia bez zarzutu, analiza moczu również. Ze
względu na małe otumanienie, zrobiłam mu też hormony tarczycowe- też
w porządku. Wg jego oceny czuje się na 4+; od czasu do czasu
pojawiają się niewielkie bóle głowy, no i niestety, wytrzymałościowo
nie jest to forma z grudnia Moczy się teraz i nurkuje w
Adriatyku, więc nie mogę ocenić, jak funkcjonuje "umysłowo". Tuż po
rozpoczęciu wakacji nie było za wesoło- przegrał prawie wszystkie
partyjki szachów z dziadkiem Szachy to taki barometr jego
mozliwości - od momentu zachorowania aż przez kilka miesięcy
leczenia odrzucił je zupełnie. Wcześniej (i potem) przegrywał mniej
więcej połowę partyjek; ostatnio doszło do tego, że nie wygrywał
żadnej, a dziadkowi zbijał tylko 1-2 pionki (( Był zupełnie
rozkojarzony i miał problemy z mysleniem (( Dziadek był w szoku
A rok szkolny zakończył naprawdę przyzwoicie- średnia 4,6...
Po powrocie najprawdopodobniej będzie trochę zmodyfikowane leczenie-
aby poddusić bartonellę.

No i tak to u nas wygląda

kkkkk4- od momentu wznowienia leczenia przeszliśmy pod skrzydła
miejscowego dochtora

Stachenka- pójdę do niej, aby nie figurować na liście cudowanie
przez nią ozdrowionych Tylko problem taki, ze to nie będzie
wcześniej, niż we wrześniu, bo w sierpniu ma urlop, a zapisy na
wrzesień będą dopiero na początku sierpnia.

Ech... Trochę podłamana jestem...

[stachenka]

Qrde, nat. Już się uspokoiłam, ze moje niedokrwistości to była sprawka babesii,
a ty mnie chlamydią straszysz.
Gdzie w Lublinie można zrobić porządny test na tą zarazę i czy jest w ogóle sens
robić go w trakcie leczenia?
I pewnie jeszcze mi napiszesz, żebym wynegocjowała ATseTse.

Oświecisz mnie, jakie problemy mogą wyniknąć z założenia portu? Łapię doła na
myśl o przychodni i wenflonach.
1 korek, 2 tygodnie, zabłocona cerata i zaschnięta krew...
Eh... jak powiedział pewien dureń: "życie to bardzo prosta czynność" <puk puk w
czachę>

> Stachenka- pójdę do niej, aby nie figurować na liście cudowanie
> przez nią ozdrowionych
Aaa... zapomniałam, że byłaś chora

[anyx27]

Stachna, ty nawet nie mysl o tym porcie czasami! ja tam sie na tym
nie znam, ale jak pomysle, to mnie skreca. wrrrr!!! a ta w ogole, to
co, ty znow w zyle bedziesz sobie dawac?
looknij prosze na moj wpis odnosnie Julki w moim watku. co o tym
sądzisz?

[stachenka]

A na myśl o korku zakładanym na wenflon przez 2 tygodnie, utytłanym zaschniętą
krwią i odkładanym na czas wlewu na przedpotopową ceratę, gdzie ludzie kladą
nogi (myją ją raz na kilka dni albo rzadziej) to Cię nie skręca?

> looknij prosze na moj wpis odnosnie Julki w moim watku. co o tym
> sądzisz?
Sądzę, że nie wiem, co o tym sądzić.

[anyx27]

jasne, ze mnie skreca, ale jakos mniej
poza tym, z tego, co na dzien dzisejszy udalo mi sie zalatwic, to
bede miec kroplowki w domu mam nadzieje, ze sie nic nie zmieni w
tej kwestii. a ty wracasz do biotraxonu?

[reni5553]

Nat-w Poznaniu robią też DNA Mykoplasm ?

[leser57]

nataszkam napisała:

> frakcje cholesterolu też bardzo OK (za wyjątkiem HDL- zdecydowanie
> ponad normę). Alat, Aspat OK. No po prostu wyniki super zdrowego
> człowieka!
>

HDL nie może być ponad normę. Jak masz wysoki, to się ciesz.
HDL, to cholesterol z adresem na wątrobę, czyli ściągany z naczyń obwodowych do
wątroby. Być może zmniejsza Ci się miażdżyca, oczyszczają naczynia.
Pozdrawiam
Leszek

Ad zwierzyńca

[nataszkam]

Reniu, byłam zaskoczona, kiedy otzrymałam wynik, więc nic w tej
kwestii nie wiem. Ale skoro już go otrzymałam, to badanie pewnie
bedzie lada dzień dostepne...

DXiu, no dzięki za to bogate wnętrze, ale nawet przez mysl mi nie
przeszło (ach, ta borelioza ), że masz na mysli () TAKIE
wnętrze Z chęcią się podzielę, chociaz może raczej nie z Tobą

Stachenko, Ty weź coś na uspokojenie )) To żelazo to ewidentna
sprawka babesji może być. Nie napisałam, że o mało co nie wyszłam z
ostatniej wizyty z receptą na Malarone w ręku Coś mi się wydaje,
że byłaś u naszego dochtora jakoś kilka dni wczesniej, bo od progu
powitał mnie tym malarone. Pewnie mamy identyczne objawy (nooo, ja
nie mętna jestem ), więc skoro Tobie powychodziły babesje, to ja
tez mogę je mieć. Z problemem Malarone mam się przespac do kolejnej
wizyty; póki co chyba wypróbuję artemisię...Ciekawi mnie reakcja
naszego dochtora na moje wyniki z myko Jejku, mam nadzieję, że
nie zwątpi w medycynę

A dlaczego nie port? Bo się boję zatorów, skrzepów, zakażeń itd. No
i to uwiązanie, ograniczenie, coś obcego w moim ciele...O nieee, to
nie moje klimaty
Jeśli zdecydujesz się na coś dożylnego, to sama będziesz sobie go
podawać- w sterylnych warunkach, skoro nie odpowiadają Ci te
horrory, o których piszesz Udzielę instruktazu, a do pielęgniarki
(lub Lublinkowa) podjeżdżać będziesz co kilkanaście dni na zmiane
venflonu )) Dxy przyznają zapewne, że to nic trudnego, no nie?

Badań na myko nie rób w Lublinie, bo to bez sensu Może tym razem
dochtor zasugeruje się moim przypadkiem u Ciebie i dobierze
leczenie, jak trzeba


leser57 napisał:
>Być może zmniejsza Ci się miażdżyca, oczyszczają naczynia.

)) czyli musiałabym ją miec

Takie wyniki mam od ponad 10 lat, kiedy pierwszy raz robiłam to
badanie )) Mój syn ma 11 lat i tez już mu się zmniejsza
miażdżyca Rok temu miał tez wysoki.

[reni5553]

nat, bart. masz ujemną już w DNA
ale zakładasz, że ją jeszcze masz ?
tak ?

[nataszkam]

Trudno inaczaej zakładać- objawy pozostały przecież Jeśli po
chinolonach u bombadila wyszła pozytywnie (po wcześniejszym
negatywnym), to cud musiałby być, abym ją pokonała baktrimem...
Schaller uważa, że azitro 500 codziennie jest dobrym pomysłem na tę
zmorę. Poczekamy, zobaczymy. W każdym razie dzisiaj miałam zupełny
odlot po 3 dniach na tej dawce...

[reni5553]

Przypomnij mi - bombadil miał wcześniejsze DNA ujemne ? a potem
pozytywne ? to wszystko w Poznaniu (czy wcześniejsze w Lublinie?)?
nurtuje mnie ten temat bo czy można upewnić się, że bart. jest
wyleczona sugerując się wynikami na DNA....? zakładając, że
występujące nadal objawy mogą być od innych koinfekcji nawet ....

[reni5553]

Bombandil napisał :
"* prawie 2 miesiące temu - negatywne wyniki na Bart z CB DNA, ale
lekarz kazał powtórzyć
* wyniki kolejnego (3.) badania z CB DNA - bartonell dodatnia
* jestem w kropce - blisko 9 miesięcy (3,5 mcy rif, 2 cipro, prawie
3 tavanic) leczenia bart a wyniki wciąż dodatnie
* ponieważ bardziej rozbolały mnie ścięgna - zszedłem na 50% (tj.
250 mg) Tavanicu"

musiałam przeoczyć ten wpis, ale już mam odpowiedź
no to jestem w kropce.....
bo miałam nadzieję, że choć na DNA można się jakoś opierać.

[nataszkam]

No więc dokładnie o to chodzi
Chociaz Burrascano pisze o tym, że niby PCRem da się monitorować
leczenie bartonelli ...

[bombadil.tom]

Witaj Reni (i Gospodyni wątku też ),
Moje wyniki w skrócie:
* Bb - 4 x ELISA dodatnia w obu klasach przed, w trakcie i po
leczeniu na Wolskiej (jesień/zima 2006), styczeń 2008 - dodatni PCR
RT (200 kopii), marzec 2008 - wątpliwie dodatni Western Blot w IgM
(!) - byłem na pulsie tini
* Bart - ujemna z PZH (lato 2007), dodatnia z IMW (jesień 2007),
dodatnia CB DNA (jesień 2007), ujemna z UW (zmima/wiosna 2008)
ujemna z CB DNA (kwiecień 2008), dodatnia z CB DNA (czerwiec 2008),
dodatnia z IMW (czerwiec 2008)
* Yersinia - - wątpliwa w O.8 z PZH (lato 2007), wysoko-dodatnia z
IMW (czerwiec 2008),
* Babs - dodatnia z AM Szczecin (jesień 2007), ujemna z UW
(zima/wiosna 2008), CB DNA (kwiecień 2008), IMW (czerwiec 2008)
* Chalmydia - ujemna z PZH, IMW i CB DNA

pozdrawiam urocze Panie i innych gości!

[nataszkam]

Też witam

Soochaj, czyli w zasadzie to masz z Poznania 3 pozytywne PCRy na
bart, a z UW był negatywny?? Jeśli tak, to mnie nie dziwi ten
negatywny, bo to zwykły PCR był...Tzn. i tak dziwi, bo Ty przeciez
po ostrym leczeniu bartonelli jesteś... Ale kiszka No to ja
żadnych szans nie mam, abym się tego pozbyła Tzn. gdzieś tam
sobie coś tłumaczę (naiwnie), że pierwszy PCR (pozytywny) był
robiony po 2 miesiącach na rif, którą jednak potem kontynuowałam
tylko przez miesiąc, więc może akurat mi się udało... A to
pogorszenie na baktrimie z rulidem to może jednak w Bb uderzało?
Hm.. Cuda, wianki z tymi cholerstwami...
Co do babesji- UW pomijam , a może nie masz ani divergens, ani
microti...

[reni5553]

Witajcie
Nat-bombaldil miał 3 testy DNA w Poznaniu na bart. w tym pierwszy
dodatni, drugi ujemny, trzeci dodatni-tak mi wychodzi z tego co pisze
Poza tym dodatnie miał w Lublinie, minusy na PZH i UW.

[leser57]

nataszkam napisała:


>
> leser57 napisał:
> >Być może zmniejsza Ci się miażdżyca, oczyszczają naczynia.
>
> )) czyli musiałabym ją miec

Może masz. Już u 18-letnich amerykańskich żołnierzy, którzy zginęli w Korei
znajdowano miażdżycę w tętnicach.
Wysoki HDL świadczy o tym, że dużo cholesterolu wraca do wątroby, jak dużo nie
podałaś.
Pozdrawiam
Leszek

[nataszkam]

Stachenka, daj sobie na razie na wstrzymanie z cpn Nie ma co
robić serologii i zastanawiac się, czy to aktywna choroba,
czy "slad" po niej

leser57 napisał:

> Może masz. Już u 18-letnich amerykańskich żołnierzy, którzy
zginęli w Korei
> znajdowano miażdżycę w tętnicach.
> Wysoki HDL świadczy o tym, że dużo cholesterolu wraca do wątroby,
jak dużo nie
> podałaś.

Niski HDL to ryzyko choroby niedokrwiennej serca, a my z synem mamy
wysoki.
Jak wysoki?
U mnie: 100 (norma 40-60)

A do tego LDL 84 (60-130), Triglicerydy 64 (n. 30-170)

U syna HDL 88 (n. 35-60)
LDL 70 (n. <135), triglicerydy 61 (n. 40-149)


Podwyższone HDL jest albo podczas leczenia niektórymi lekami
obniżającymi lipidy (nie bierzemy :p), albo... przy regularnej,
sporej aktywności fizycznej (syn to tak, ale ja? ;-P)

Wg mnie w cholesterolach najwięcej jednak znaczenie mają genetyczne
uwarunkowania.


Badania robione w dwóch różnych labach, u syna uwzględniono wiek

Zawias boli :(

[nataszkam]

Zapomniałam dodać z nowości, że od kilku dni baaardzo pobolewa mnie
lewy staw skroniowo- zuchwowy O ile pamietam, to ktoś tu na forum
zapuszczał linka do badań, gdzie wskazywano, że ból tego miejsca
mozna powiązać z obecnością Bb... Syn też się na to skarżył, ale
bardziej wskazywał na ucho. Boli przy gryzieniu, szerokim otwieraniu
dzioba, przy innych czynnościach też Nawet spać trudniej I
śmianie się też boli

Sensacje po azitro jakby trochę przycichły- głowa nie boli, mniejsze
zmęczenie, niż kilka dni temu. Tylko znowu sen mi się popsuł... A
ostatnie tygodnie były bez tableteczek nawet

[welwiczia1]

Nataszkam! Nie moge teraz tego odnalezc ale pisalas jakis czas temu ze Twoja
mama dlugo brala/bierze rifampicyne w dawce 300 mg i ze to leczenie u niej
przynioslo dobre efekty.
Ja od miesiaca bralam rife 300 mg i doxy 400, do tego ACC.
Teraz, po traumie slonecznej biore: rife 300 mg i roxy 300 oraz ACC 1200 mg.
Strasznie mnie trzepalo i na poprzednim i na obecnym zestawie. Narazie nie czuje
sie na silach zwiekszyc dawki i wlaczyc tini, nie mowiac juz o Xorimaxie.
No i tak sie zastanawiam czy takie leczenie ma w ogole sens? Czy jest sens brac
tak male dawki. Moze lepiej juz w ogole sie nie leczyc?
Ze mna jest tak zle ze wiem, ze moze trwac jeszcze dlugo zanim cos dodam lub
zwieksze dawki

[nataszkam]

Wiesz, przy CPN (u mamy reakcja na ACC600 była wyraźna), to jest
sens, bo herxy są okropne i nie dało rady inaczej. Przez kilka
tygodni mama brała rif z doxy, ale lekarz musiał zmodyfikować
leczenie, bo ta doxy mamie nie pasowała zupełnie (okres na niej mama
wspomina najgorzej- odechciewało się życia ponoć). Myślę, że na tym
zestawie mama pobędzie jeszcze wiele miesięcy- cpn (i podejrzewamy
tez myko) tego wymaga; chociaz za jakiś czas zapewne trzeba bedzie
zobaczyć, co sie dzieje po dodaniu rif- ale to raczej nieprędko
nastąpi.
Moja mama ma 57 lat, sporo problemów z sercem, sporo patogenów, więc
na pewno nie jest i nie bedzie leczona agresywnie. Może i u Ciebie
musi być podobnie (tzn. poza wiekiem oczywiście )

welwiczia1 napisała:

[dx771]

...Narazie nie czuje sie na silach zwiekszyc dawki i wlaczyc tini, nie mowiac juz o Xorimaxie....

Z tego co pamiętam to Zazule na swoje CPN bierze 300 mg roxy i 1200 ACC/dobę więc nie musisz chyba zwiększać dawki Xorimaxie i ACC.

[welwiczia1]

DX! Przy BB i CPN mam zapisane 600 mg roxy, 600 rifampicyny, Xorimax 1000 mg i
do tego tini.

Niestety ciagle ciagne tylko 300 Rif i teraz 300 roxy, no i ledwo dycham.

Nataszkam - ja sie czuje jakbym miala co najmniej 200 lat, a teraz z tymi
poparzeniami to juz w ogole smierdze trupem.

[dx771]

Xorimax 1000 mg - chyba 600?

Bierzesz porządny zestaw na CPN aby na bb był też dobry to oprócz tini
potrzebny by był pewnie jeszcze antybiotyk bakteriobójczy, więc moim zdaniem
lekarz na razie skupił się głównie na CPN aby cię "odkoinfekcjować". Tak sobie
tylko myśle.

[stachenka]

Xorimax to to samo co Zamur. Od początku leczenia (z przerwą na biotrakson)
biorę 1000mg.

Raz zamieniłam sobie Zamur na Xorimax, bo tańszy i od razu stwierdziłam, ze
więcej tego nie zrobię. Ten jego smak, uuuh...

[osiulek]

witaj natasza
w nocy przeczytalam wreszcie twój watek,prawie dokładnie bo dużo tego.będe ci
bardzo kibicowała i twojemu dzielnemu synkowi.przyznaje bez bicia że podłamałam
sie tym wszystkim-nie wiem co sobie do tej pory wyobrazałam ?czytałam forum
wyrywkowo i nie zdawałam sobie do końca sprawy jak to wszystko wygląda,a to jest
b.długie i zmudne leczenie.czuje sie od wczoraj tak podle,bo w ogóle nie radze
sobie z emocjami.syn wczoraj po dwóch dniach tini poczuł sie zle -mdłości ,serce
mu wali jeszcze mocniej niz zwykle,płakał a ja razem z nim.nie mam pojęcia jak
dam rade.podziwiam twój hart ducha i może to mi bedzie pociechą.a w ogóle mam
wiele pytań stricte medycznych:skad ty wiesz kiedy robić te wszystkie badania i
co badać?czy to lekarz potem mówi?no i jak mam pomóc dziecku jak będzie bardzo
cierpiało?czy daje sie jakies leki p/bólowe?co z tym sercem-wyczytałam że u
twojego synka to też problem?przeprzszam że do twoich problemów dorzucam ci moje
smęcenie,ale jakoś tak zupełnie sie rozkleilam...aga

[nataszkam]

cześć, Aga
Przykro mi, że zdołował Cię mój watek
Gdy go zakładałam, nie wiedziałam, co mi jest, ani że za/choruje mój
syn i mama. Nie było wtedy też lekarzy, którzy leczyliby boreliozę
inaczej, niz standardowo.
Kiedy otrzymałam wyniki potwierdzające chorobę u syna, wątków o
leczeniu dzieci za wiele nie było. Postanowiłam opisywać w nim całe
leczenie- dla siebie, aby nie zapomnieć; dla innych- może
skorzystają? No i głównie z tego powodu, że mam nadzieję na
dopisanie do niego happyendu- przynajmniej do historii syna...

Mnie z leczeniem syna było "łatwiej"- sama chorowałam, więc nie
musiałam się wahac, czy to już, czy jeszcze zaczekać z leczeniem.
Bałam się okropnie herxów, powikłań itp. Z perspektywy twierdzę, że
ruszając z leczeniem nie miałam pojęcia, co mnie czeka tak naprawdę,
ile po drodze bedzie watpliwości, problemów i sama sobie się dziwię,
że to przetrwałam. Były takie miesiące, kiedy czułam się fatalnie,
że w zasadzie przy zyciu trzymało mnie tylko jedno- wyleczyć
dziecko. A ze mną niech się dzieje, co chce. Myślę, że na takie
problemy typu choroba u dziecka- wydobywamy z siebie pokłady
energii, których nie ma na codzień i o ktorych istnieniu nie mozna
się przekonac w innych sytuacjach.

Warto mieć plan ogólny i jego się trzymać, aby nie oszaleć z tym
wszystkim, ale też warto wiedzieć, że plan musi być elastyczny i
czasami tzreba go zmieniać. Najgorsza w tym wszystkim jest
niepewność- czy można już zakończyć leczenie, czy dany lek nie
będzie miał nasilonych działań niepożądanych, czy nie będzie
uczulenia, czy wytrzyma watroba etc. A nikt na te pytania nie
odpowie.

Boreliozę leczy się długo i z róznymi problemami. A to dziecko
przecież- nie można wyciąć tego czasu z zyciorysu, przeczekać, az
choroba minie i wrócić dopiero wtedy do jego wychowania.
Najtrudniejsze dla mnie sa 2 sprawy- zrobić wszystko, aby dziecko
miało normalne dzieciństwo i abym nie była nadopiekuńcza, o co w
chorobie bardzo łatwo, a skutki będą opłakane- na całe życie. Nie
wiem, czy mi się to udaje- dowiem się pewnie za pare lat, kiedy syn
bardziej dorosnie i spojrzy na to z innej perspektywy.

Z normalnością kojarzy mi sie m.in. tryb zycia jak u rówieśników.
Przy pamiętaniu o kolejności i godzinach łykania kolejnych leków,
czy ograniczeniach w diecie, aktywności fizycznej- sprawa trudna,
ale chyba zalezy od nastawienia samego dziecka i rodziców,no i od
jego stanu wyjściowego przed leczeniem. Mój syn akurat nie należał
nigdy do marudów, choroba ścięła go z nóg, zaczął przynosić gorsze
stopnie, więc nie było sprzeciwu wobec leczenia i organiczeń podczas
niego. Zresztą- miał matkę, która chorowała już czas jakiś, więc
mógł się przekonac naocznie, do czego nieleczona choroba może
doprowadzić.

Podczas całego leczenia bywają sytuacje trudne, choćby ból brzucha
po azitroxie, nudności po doxy, venflon w łapce (i stąd zero gry w
nożną), kolejne pobrania krwi, urodziny kolegi z tortem w roli
głównej czy choćby wycieczka całodniowa szkolna. Myślę, że w tym
wszystkim najwazniejsze jest wzajemne zaufanie i przekonanie dziecka
o tym, że zawsze może na mnie liczyć (co może jednak być uciązliwe i
niepedagogiczne,jeśli zwalnia np. z samodzielności przy
rozwiązywaniu każdej, nawet najbardziej błahej sprawy. Dziecku
trzeba towarzyszyć, a nie zostawiac go z problemami,które mogą się
nam, dorosłym wydawać smieszne.
W przypadku mojego dziecka, leczenie przyniosło poprawę dopiero po
paru miesiącach. Był to w sumie powolny proces, ale poprawa jest i
to jest chyba najlepsza motywacja dla mnie, dla syna, aby trwac w
leczeniu.
Nie wiem, czy postanowiłas już, co z informowaniem znajomych o
chorobie swojego dziecka. Jeśli moge coś zasugerowac, to raczej
zachowajcie to dla najbliższych. Dzieci potrafią byc bardzo okrutne
w tym wieku. Mój od września rozpocznie trzeci rok szkolny na
lekach, które bierze także w szkole- do tej pory leki bierze
ukradkiem, aby nikt tego nie widział. Nikt w klasie nie wie, że syn
choruje- także rodzice. Wie jedynie wychowawca, nauczyciel w-f i
pielęgniarka szkolna. Było trudniej, kiedy przez 1,5 miesiąca
chodził z venflonem i z tego powodu nie mógł ćwiczyć na w-f (mimo,
że fizycznie było OK).

Mój syn w zasadzie nie wyróznia sie spośród rówieśników-biega za
piłką, zakochuje się w kolejnej dziewczynie, jeździ na wycieczki,
bije się z chłopakami etc. i mam nadzieję, że dzieciństwo nie bedzie
mu się kojarzyło tylko z leczeniem boreliozy. Na pewno leczenie
wpłynęło na kształtowanie odpowiedzialności u syna- sam pilnuje
diety, picia odpowiedniej ilości wody w ciągu dnia czy leków w
szkole itp.

Wszystko na poczatku jest trudne- choćby sama dieta. Dziecko rośnie,
więc wymaga pełnowartościowych posiłków, a z drugiej strony pewne
ograniczenia (chocby słodycze). Musisz na pewno pilnować, aby
posiłki nie były monotonne i aby syn Ci nie chudł. Z czasem wszystko
się wyklaruje, ale to wymaga naprawdę sporo wysiłku i zaangażowania
od każdej ze stron.

Co do serca- tak, syn miał bardzo duże problemy z tachykardią- były
noce, kiedy nie mógł zasnąc, bo serce mu sie tłukło. Minęło po paru
miesiącach leczenia; teraz odzywa się to już bardzo, bardzo rzadko-
może raz na kilka tygodni. Uspokoiło się tętno i cisnienie. Przy
takich historiach otzrymywał 5 kropli Dihydroergotaminy lub
milocardu- na łyżeczkę wody i trzymał w ustach. Poprawa była bardzo
szybka- zasypiał w ciągu kilku minut. Jeśli mogę coś doradzić, to
przy problemach z sercem podpowiadam ECHO serca. U syna wyszły
niewielkie zmiany.

Syn dostawał kilka razy APAP- przy bólach głowy. Zwłaszcza na
początku leczenia skarzył sie na bóle głowy. Teraz bardzo, bardzo
rzadko i raczej nie potzrebuje nic przeciwbólowego.

Skąd wiem o badaniach? Hm... Ja jestem troche z branzy, więc mi
czasami łatwiej. Nie jest to wiedza, której zdobyć nie możesz- ale
tzreba na to sporo wysiłku, czasu i zaangazowania. Zdecydowanie
lepiej, jesli masz lekarza prowadzącego i/ lub rodzinnego/pediatrę,
który wszystkiego dopilnuje. Ja robię zazwyczaj co 3-4 tygodnie
zestawik standardowy (morfologia z rozmazem, ASPAT, ALAT i bad.
ogólne moczu), a co kilka miesięcy poszerzam o inne, które wydają
sie przydatne (np. kreatynina, elektrolity, czy tak, jak tym razem-
hormony tarczycowe).

Niedawno spotkałam znajomego, wychodzącego z księgarni. Stanęło na
ostatnio przeczytanych ksiązkach. Hm.. Ostatnio to czytałam
Immunologię Jakóbisiaka, a nieco wczesniej- Endokrynologię
Greenspena...Może to i zboczenie, ale interesuje mnie to, co siedzi -
i działa- w człowieku Z takich zainteresowań wiem m.in., że
funcji tarczycy nie da sie ocenić przy pomocy tylko TSH, i że
ferrytyna jest lepszym badaniem, niż poziom żelaza we krwi.

Aga, nie możesz płakac przy dziecku, bo ono musi miec w Tobie
oparcie. Wiem, że to trudne, ale jeśli pokażesz dziecku, ze jest źle
(bo płaczesz), to ono straci nadzieję. Mnie się serce rozrywało na
kawałki, kiedy pielęgniarki zakładały mu venflona czy pobierały
krew. Byłam z nim wtedy zawsze, trzymałam za ręke- zgodnie z jego
zyczeniem, i zaciskałam zęby, żeby nie płakać. Teraz sama go kłuję,
co ponoć skutkuje traumą, że ukochana osoba robi mu krzywdę Ale
sam to wybrał, więc chyba taka zła nie jestem ))

Aga, przed Wami naprawdę trudny czas, ale powiem Ci tylko, że warto.
Poczytaj jeszcze wątek Agaty- ona ma trójkę chorych dzieciaczków
Leczenie jednej z córek nie idzie tak dobrze, jak u mojego syna

Pozdrawiam



----------
Borelioza-Stowarzyszenie Chorych
Borelioza-co musisz wiedzieć...
"Jeśli nie będziesz mieć czasu, aby coś zrobić dobrze, będziesz
musiał znaleźć czas, aby zrobić to jeszcze raz..."

[agata2723]

Natka,u nas wcale nie jest tak źle.
Teraz nie bierzemy abaxów. Łykamy leki na grzybicę(ziołowe). Chcemy
jeszcze spróbować kurację Vernicadisem, ale mam problemy z zakupem
tego specyfiku. Musiałam odstawić abaxy u Ani, przez tydzień miała
biegunkę i wymioty. Kasia czasami czuje się świetnie, czasami
fatalnie. Ja byłam u ortopedy i niestety na rtg kręgosłupa wyszły
zmiany po odczynowym zapaleniu stawów, najprawdopodobniej
spowodowanym boreliozą. Czeka mnie rehabilitacja.
Myślę,że wrócimy do leczenia, ale jeszcze nie teraz. Chcę zrobić
Kasi badania,żeby sprawdzić, czy reakcja na tetracykliny na pewno
jest herxem, a nie uczuleniem. Musimy sprawdzić jeszcze chlamydie i
mykoplazmy.
Całuję serdecznie. Agata

Czary mary z PCRami :-)

[nataszkam]

Po 5 miesiącach na azitroxie, syn przeszedł na klarytromycyne; do
tego dalej cedax i tini w pulsach. Po powrocie z Chorwacji wyjechał
na dalszą część wakacji- tym razem na wieś. Czuje się na 5 lub 5+ (w
skali szkolnej), biega całymi dniami za piłką, pływa w zalewie i
chyba borelioza odpuszcza. W szachach znowu połowa partyjek jest
jego Bardzo rzadko skarży się na bóle głowy, czasami jakas szpila
w kości się odezwie...
Dzisiaj otrzymałam jego wyniki PCR z Poznania-mykoplazma
negatywna!!! A tak się bałam, że on ją też może mieć. Czekam jeszcze
na wynik z bartonelli, chociaż w zasadzie nic on chyba nie powie (no
bo czymże tę bakterię miał zwalczyć??); chlamydii trachomatis nie
sprawdzam- i tak już nie ma dla niego na razie żadnego leku na nią

W lipcu był bez cholamidu, a brał heparegen i esseliv; bez zmiany
zestawu abaxowego próby wątrobowe sięgnęły 60, więc powracamy do
cholamidu.

Poniżej zebrałam wyniki rt PCR z CB DNA, które mu robiłam do tej
pory:
styczeń 2007 pozytywny (przed rozpoczęciem leczenia)

październik 2007 pojedyncze kopie- mniej niż 5

grudzień 2007- negatywny (po nim kończymy leczenie Bb, kontynuujemy
leczenie bart)

luty 2008 - pozytywny 350 kopii DNA (po ok. 2 miesiącach na rif i
rulidzie); powrót objawów kilka tygodni wczesniej; wznawiamy pełne
leczenie boreliozy:

19.05.08 84 dzień wznowionego leczenia - negatywny

27.05.08 92 dzień POZYTYWNY- 750 kopii DNA

3.06.08 99 dzień POZYTYWNY- 50 kopii DNA

10.06.08 106 dzień negatywny

30.06.08 126 dzień negatywny

24.07.08 150 dzień negatywny

W okresie przed i po piku DNA, syn był jakiś "mało rozgarniety",
miał problemy ze zrozumieniem np. co to jest pole, a co obwód
prostokąta; dostał nawet raz jedynkę z tego powodu.M.in. z tego
powodu sprawdzałam mu tarczycę. Na szczęscie po kilkunastu dniach to
otumanienie przeszło i bez problemu przyniósł z tego materiału
piątkę.

Dane te tylko potwierdzają, że pojedynczy, przypadkowy wynik
negatywny podczas leczenia boreliozy, nie ma żadnego znaczenia-
wystarczyło, abym w odstępach miesięcznych, a nie tygodniowych,
zrobiła drugiegi PCRa po wznowieniu leczenia, a wyniki miałby
negatywne. Po powrocie z wakacji powracam do cotygodniowych pobrań
krwi- mam nadzieję, że jego dyżurna żyła wytrzyma te zabiegi...

Wniosek drugi- bakterii boreliozy nie da się wybić nawet 3
miesięcznym, porządnym leczeniem (pomijam tu fakt wczesniejszej
rocznej terapii)...Ciekawe, co na to powiedzieliby szanowni
zakaźnicy od Rekomendacji...

Co u mnie- zamiast cedaxu przeszłam na Zamur- skoro mam mykoplazmy,
to leczenie pójdzie w lata, więc jeszcze zdążę z lepszymi lekami.
Tini w pulsach,no i dalej azitrox 500 codziennie- jednak odstawiłam
ten lek zupełnie w tygodniu przed Zjazdem,bo... nie dałabym rady
przyjechać. I tak byłam w kiepskiej formie- na tych porządnych
dawkach azitroxu odlot miałam zupełny- mózg przestawał mnie sie
słuchać, skurcze w nim chodziły, jakby tasiemiec po nim wędrował, a
do tego moje uda- jakby je ktoś obił i zamroził (( Brainfog
całkowity, osłabienie zupełnie No i bolące stopy z nocy ((
Słowem- niezły zestaw rozrywkowy /

Pasowałoby na dniach sprawdzić, jak moja wątroba przyjmuje codzienną
dostawę azitroxu, ale już oczyma wyobraźni widzę igłę nr 11 w mojej
kolejnej, pękającej,biednej żyle, co skutecznie odwodzi mnie od tego
pomysłu...

Na koniec trochę optymizmu-mam nadzieję, że nie zapeszę Parę
tygodni temu, dosłownie z dnia na dzień, przestały mi wypadac włosy,
które leciały mi w ilościach ogromnych od czasu po pierwszej ciąży-
groźba peruki znacznie się oddaliła :0) Może to jednak żelazo robi
swoje?

Pozdrawiam wszystkich, z którymi mogłam się (znowu) spotkać na
Zjeździe i już z niecierpliwością czekam na kolejne spotkanie

PS, Zapisałam się do "kochanej" zakaźniczki M.- termin
najbliższy, czyli 30 września Ciekawi mnie, do kogo mnie odeśle
z pozytywnym PCRem na mykoplazmy No i oczywiście- z pozytywnym
wynikiem z boreliozy

Zadanie domowe dla Nataszy

[zazule]

forum.chlamydioza.pl/viewtopic.php?p=1227#1227
:

[nataszkam]

Zazi, ja się nie wyrabiam z tym, co miałam do tej pory, a Ty mi tu
kolejne żyjątka podsyłasz

Wykrakałaś mi z tą rifampicyną, że te zjazdy to herxy od myko/ cpn :-
P

[zazule]

Natasz Ty sie znasz na tych wszystkich diagnostycznych rzeczach.
Zaobcz co myslisz moim zdanim jak by nie było drogo to było by warto
ale to Ty muisz sie porozglądac.

Ja mam duzy zmysł obserwacyjny i odrazu widze co kto ma
No dobra z pasjansa mi wyszło

[nataszkam]

Tia, uśmiałam się,jak norka po przeczytaniu pierwszego zdania

Zazi, nie znam się na tym kompletnie. Ja podejrzenia co do cpn u
siebie mam (serologia w IgG, no ale to wiadomo...), ale
najwazniejsza była reakcja na ACC600 (( Jeśli Poznań bedzie robił
CPN, to pewnie tez wyjdzie mi pozytywny ((
W sumie mam już myko, więc leczenie i tak obejmie cpn...

Ale w wolnej chwili doczytam

PS A pasjansy to stawiasz też na okolicznośc ozdrowienia?