Historia Karla-progresywne SM:cpn, bb i babeszjoza

[zazule]

Histroia Karla z forum Cpn

Długie poszukiwanie przyczyny złego samopoczucia w koncu daignoza,
Progresywne Sm - (ponad 18 zmian demielinizacyjnych w mózgu i
rdzeniu) Stan pacejnta powazny (lekarz mówi ze ma szczescie ze ma Sm
a nie guz mózgu).
Leczenie sterydami i interferonem. Neurolog na twierdzi ze to nie
borelioza.
Daje mu jedank monocykline (wymyslono ze mino pomaga pacjeną z Sm bo
dziła przeciwzapalnie)
Po jakim czasie znowu leczenia klasyczne na Sm (sterydy etc)

Lekarze odmawiaj przepisania CAP (kombinowany protokól antybiotykowy
na chlamydie pn) a pacjent sie coraz bardziej pogarsza.

Zaczyna brać suplementy i NAC Po NAC - b silny Herx - lezy w łózku
i ma szerg objawów w tym neurologicznych (realcja na NAc swiadczy o
infekcji cpn)

Nastepny lekarz potwierdza ze to SM (Neorolog od chorby z Lyme).
Jednak na prośbe pacjenta zgada sie zrobic testy na cpn, boreioze
plus koinfekcje, Lekarz twierdzi jednak ze cpn ma kazdy)
Testy potwierdzja cpn (pozytywny wynik w Klasie iGG i IGA) Watpliwie
lub ujemnie wychodza testy na borelioze, za to dodatnie na
babeszjoze.

Pacjent jest leczony minocyklina poczatkow 200mg na dobe (herxy).
Miedzy czasie MRI potwierdza wzrost zmian demielizacyjnych.

Zwiekszenie mino do 400mg na dobe + azytro 200mg na dobe
wystepuja zwiekszenie reakcji typu Herx dodaja Mepron 750mg na dobe
na babeszjoze (cykle 6 tygodniowe)- Jeszcze gorsze Herxy.

Trafia do 11 lekrza (lekarz od boreliozy). Lekrz jest zdziwiony nie
złym stanem pacienta pomimo zlych wyników MRI.. lekarz ten wie (jest
swiadomy) ze istniej zwiazek pomiedzy chlamydia pn a Sm. Podjerzewa
jednak u pacjenta tez borelioze.
Robi badania na cd57 i wynik wskazuje na infekcje.
Lekarz przypuszczaze ze połczenie CPN i boreliozy dało taki obraz
choroby u pacjenta (progresywne SM)
Po drodze sa jeszcze przygody z leczeniem (wraca do leczenia tpowego
dla SM) zdrowie sie pogarsza.

W koncu dostaje Rocefin (do zylnie), mino 400mg na dobe, 200mg
azytro . Dołaczony zostaje Tindamax (chyba tynidazol) w dawce
1500mg na dobe. Pjawaiaja sie mega Herxy> ale po leczeniu Tindamaxem
poprawa z glowa (czysta glowa) oraz inne objawy tez sie poprawiaj do
leczenia zostaje dołaczony nastepny lek Diflucan (na grzyby)200mg na
dobe (czyli jest mino 400mg, rocefin 2gr, azytro 200mg,Tindamax
1,5gr, Difulcan 200mg) Herxy znowu sie nailaja.
Dołaczaja rifampicyne 600mg na dobe.
Miedzy czasie spotyka lekarza ktory mu mowi ze jego córka ma Sm ale
nigdy by jej nie leczył abx bo to nie działa.
Systemetycne cigale leczenie zaczeto we sierpnu 2006 lekarz chcial
zakonczyc (przejsc na leczenie pulsami) w grudniu 2006 (nastapiła b
duza poprawa la ciagle byly Herxy)
Spotkanie z dr Strattonem (lekarz od CPN) zaleca kontynuacje bez
pulsów. Pacjent dalej przyjmuje Rifampin, Tindamax, Minocycline i
Diflucan po miesiacu wycofanie z leczenia diflucan.
Zmiana mino na doxy (200mg dziennie)i nasilenie Herxów.
Obecnie pacjent bierze diennie; Tindamax 1500 mg/day, Rifampin 600
mg/day and Doxycycline 200 mg/day
Nastpny krok to
Tetracycline 2000 mg/day with Biaxin 1000 mg/day, Roxyi 200 mg/day
and Mepron-w 6 tygodnowych cyklach.

Pacjent uwazaze sie porawił az na 90% (jest b zadowolony z postepu
leczenia) ale dalej ma pewne dolegliowsci ( głownie wzrok) po
zakonczeniu leczenia ciagałego zmaierz kontynuwac leczenie w pulsach
do konca zycia.
MRI wykazło ze prces chorobowy sie zatrzymał, brak równiez nowych
zmian.
to tyle w b duzym skrócie.

www.cpnhelp.org/karls_story_on_ms_februar

histroia Jess :)

[zazule]

Jess zdiagnozowano Skleroderme w maju 2006,pierwszym obajwem był
zespół Raynauda. Posępował on bardzo szybko, w lutym, pojawiłay się
wrzody na palcach. Były on bardzo bolesne. Do marca, palce spuchły
i sie pomarszczyły. Jess również miała skrajne zmęczenie.. W
kwietniu i maju pojawiły sie problemy z oddechanem . Nie mogła
wejść na schody domu. Jess przed chorobą była b dobrym pływakiem -
ćwiczyła 25 goddzin w tygodniu i byla okazem zdrowia. Test
wydolności oddechowej pokazał tylko 61%.
Testy wykazły borelioze ale nie wykazły mycoplasm ( chociaz wiadomo
ze mogą być fałszywie ujemne) .
W czerwcu 2006 roku Jess zaczeła leczenie zażywała minocykilnę 200mg
na dobę. Juz po 3 tygodniach duża poprawa. Ustapiło zmęczenie,
puchniecie palców , test wydolności oddechowej wykazał 71% . Jess
wróciła do sportu. Cały czas dostaje minocyklinę + dodakowo
metronidazol ( fajny doping)
Ma nie wielkie objawy zespołu Reynauda - szczegolnie jak pływa w
styczniu w Ocenie Spokojnym. Obecnie ma 18 lat i intensywnie
trenuje pływanie.

historia Jadis

[zazule]

Jest to historia ( a raczej skrót) Jadis - dotyczy leczenia
wszesnego SM kombinowanym protokołem antybiotykowym na chlamydie pn
www.cpnhelp.org/one_year_experience_with_
"Oprócz symptomów neurologicznych miałam symptomy pozaneurologiczne.
Miewałam często bólu gardła częste, bolesne i zaczerwienione usta
oraz bolesne i suche oczy. Byłam testowana na chorobę Sjogrena z
powodu tych symptomów, ale testy były negatywne. Te symptomy
zupełnie zupełnie zniknęły po antybiotykach.
Symptomy stwardnienia rozsianego byly umiarkowane tu jest lista i
rezultaty po rocznym leczeniu abx:
1)Dretwienia mojej prawej nogi po przejsciu większej odleglości. Nie
pomagały żadne środki.Po roku abx całkowite ustapienie objawu.
2)Drżenie palców mojej prawej rękio roku abx całkowite ustapienie
objawu.
3)Drżenie na lewej stronie, które objawiały sie w czasie testu palec-
noso roku abx całkowite ustapienie objawu.
4)Parastezje. Znaczna poprawa.
5)Niespokojne nogi. Lepiej.
6)Niepokój / Depresja:Znaczna poprawa. Tylko mam nawroty tego
podczas pulsu metro.

Dalej utrzymują sie migreny. "

[zazule]

To jest post jaki napisał karl na forum CPN - prosiła zeby przekazac
go wszystkim chorym na SM, rodzinie chorych i lekarzom.
www.cpnhelp.org/neurologist_now_a_believe#comment-25851
"Cześć wszystkim ,
Chiałem sie z wami podzielic dobrymi wiadomościami.
Miałem sptkanie z miom neurologiem w sprawie wczorajszego badania
MRI. Neurolog spojrzał mi w oczy i powiedział " sprawiłeś że
uwierzyłem w leczenie kombinowamym protokołem abx" . "Po 2 latach
leczenia nie pojawiły sie u Ciebie nowe zmiany w MRI i osiagnłeś
ogromą poprawę stanu zdrowia co spowodowało ze uwierzyłem.
Poprawiałes sie od samego początku leczenia". Powiedział mi, ze
jego pacjenci którzy byli w takim stanie jak ja zanim zacząłem sie
leczyć b szybko i systemetycznie sie pogarszali ( to chodzi o
pacjentów bez abx)
Neurolog ten skontaktował sie z uniwesytetem Vanderbilt ( to tam
dr Statton robi badania nad cpn) i rozmawiał z nimi o moim
przypadku. Równiez dyskutował o Chlamydi pn z kinika w Północnej
Karolinie.
Neurolog ten bedzie teraz oferował leczenie abx swoim SM pacjentom
jak alternatywne leczenie. I to jest ogroamny początek. Po drugie,
tez powiadomił klinkę noeurologii w Harvard Uniwersytecie w
Bostonie o tego typu leczeniu.
Neurolog powiedział do mnie, że na tym etapie jakim jestem teraz,
nie pogarszam się i tylko ciągle poprawiam się i ze jego zadaniem
zajme około 4 lat, żeby w pełni wyzdrowieć. Chociaz nieaktywne
zmiany jakie są w mógu pewnie zostaną. Dobrym wyborem było odłozenie
Betaseron Interferon i leczenie abx.
Proszę podzielcie sie tą historią z innymi, ponieważ ta wiedza
musi rozpostrzeć się bo to jest światło dla innych chorych.
Karl"

[artur737]

<Neurolog ten skontaktował sie z uniwesytetem Vanderbilt ( to tam
dr Statton robi badania nad cpn) i rozmawiał z nimi o moim
przypadku. Równiez dyskutował o Chlamydi pn z kinika w Północnej
Karolinie.
Neurolog ten bedzie teraz oferował leczenie abx swoim SM pacjentom
jak alternatywne leczenie. I to jest ogroamny początek. Po drugie,
tez powiadomił klinkę noeurologii w Harvard Uniwersytecie w
Bostonie o tego typu leczeniu. >


A w nastepnej kolejnosci zglosi sie do niego IDSA i mu powie, ze jak sobie nie
da spokoju z takim podejsciem to bedzie mial klopoty w opublikowaniu swoich
dalszych prac a moze nawet stracic licencje lekarska.