Dodaj do ulubionych

Mam nawrót :(

15.05.07, 15:39
Niestety...

Od tygodnia (po 3 miesiącach spokoju) przeklęte PNP się odedzwało znowu :(
Wczoraj miałam badania, wyniki będą pod koniec tygodnia. Na razie jestem na
lekach przeciwzpalnych, przeciwbólowych, antybiotykach. Zaczęło się
od 'wysypu' zmian na ustach, a teraz postępuje duży kryzys fizyczny. Jutro
mój lekarz będzie rozmawiał z Roche - czy wogóle można podać więcej MabThery,
lub rozważana będzie ina opcja leczenia. Ja mam nadzieję, że jest to chwilowe
przesilenie i szybko to opanujemy.

Pozdrawiam,
Anka
Obserwuj wątek
          • malgosiader Re: Mam nawrót :( 16.05.07, 08:06
            podpisuję się pod Koofel-em obydwoma łapkami,
            "dorzucę" jeszcze moją modliwtę...., a Ty walcz!

            jestem teraz strasznie zabiegana, ale postaram się coś skreślić wieczorem do
            Ciebie na priva,
            buziaki i uściski ogromne,
            razem ze mna kciuki za Ciebie trzymają wszystkie moje koleżanki,
    • margola22 Re: Mam nawrót :( 16.05.07, 08:48
      Anka Tobie musi się udać! wierzę w to z całego serca i mocno trzymam kciuki.
      Tak, jak piszesz, to na pewno tylko chwilowe. ja też jestem na małym zakręcie,
      ale damy radę, zobaczysz! daj znać o wynikach i dalszych zaleceniach.
      pozdrawiam
      margo
        • gontcha Re: Mam nawrót :( 16.05.07, 12:16
          Dziewczyny Kochane,

          Dzięki za ciepłe słowa. Mam nadzieję, że szybko sobie poradzimy z tą niemiłą
          niespodzianką. Psyche mam ok, tylko ciało trochę niedomaga...
          Czekam na wyniki (może w piątek) i decyzje lekarzy.

          I oby to tylko chwilowy zryw upierdliwych biedronek był. Na tyle jest już
          lepiej, ze obrzek zszedł i nie wyglądam już tak, jakbym mogła gwoździe ze
          ściany wyciągać bez kombinerek :-)

          Buziaki wielkie,
          Anka
            • gontcha Re: Mam nawrót :( 18.05.07, 16:55
              Dzięki Andrzej :)

              Za ciepłe słowo i chęć pomocy. No może kiedyś będę w okolicach NYC, bo mój
              medyk z Bostonu się przenosi do New Jersey na początku września - to gdybym tam
              zawitała kiedyś, to chętnie kawkę wypiję :))) Ale to pewnie odległe czasy jeśli
              już...

              Pozdrawiam,
              Anka
    • agnes3171 Re: Mam nawrót :( 18.05.07, 07:53
      Aniu...bedzie dobrze,moze to chwilowe ,miejmy nadzieje...a bylo juz przeciez
      tak dobrze...trzymam kciuki mocno za Ciebie...jestem zawsze z Toba ,pozdrawiam
      Ciebie goraco i mocno caluje...trzymaj sie !!!!!!nie poddawaj sie !!!!bo wiesz
      e to Cie oslabi kompletnie !buziaki wielgachne
    • gontcha immunoglobuliny ok 18.05.07, 17:03
      Kochani,

      Odebrałam wynik immunoglobulin - jest ok, zresztą one zawsze były w normach. Na
      pozostałe przeciwciała trzeba jeszcze poczekać.
      Tyle wiem, że na razie MabThery nie będziemy podawać - Roche mówi, że może po 2-
      3 miesiącach od ostatniego wlewu lek 'zadziałać' dodatkowo. Z tym, że wszystko
      będzie zależec od mojego stanu. Jeśli nie będzie się dalej pogarszać to być
      może poczekamy i nie będziemy wdrażać też innej terapii (immunosupresji). Ale
      teraz jest za dużo 'niewiadomych' jeszcze, bo jak na razie dobrze nie jest.
      Postanowiliśmy poczekać tydzień jeszcze na tych lekach, na jakich jestem teraz.

      No i mam też za tydzień drobny zabieg - dwa znamiona do usunięcia dodatkowo.
      Ja się 'nie ponudzę' długo, oj nie...:)))

      Buziaki for all,
      Anka
      • kalinosia Re: immunoglobuliny ok 20.05.07, 12:59
        Aniu, ta wiadomość mnie zasmuciła :( mam nadzieję, że to tylko chwilowa
        niedyspozycja ... myślę o Tobie kochana, wierzę, że pokonasz całą tę chorobę,
        bo jesteś najsilniejszą i najdzielniejszą kobietą jaką znam! ściskam Cię mocno -
        agnieszka
          • gontcha byłam u medyka... 22.05.07, 15:11
            ...wyniki reszty badań są takie jakich się spodziewaliśmy. Lekkie odchylenia w
            morfologi, p/ciała ANA negatywne. Co tylko potwierdza dodatkowo, że to nawrót
            PNP, a nie co innego.
            Kolejna wizyta, z dodatkowymi 'atrakcjami' w sobotę.
            Profilaktyczne rachu-ciachu.

            Pozdrawiam ciepło, a nawet upalnie
            Anka
    • gontcha przy sobocie, po robocie :) 26.05.07, 13:09
      Hej,

      No i po rachu-ciachu :) Histpat za tydzień, ale nie obawiam się o jego wynik.
      W przyszły wtorek zaczynam znów ozonoterapię - autohemotransfuzje co tydzień -
      trochę to wyczyści organizm ze stanów zapalnych i wolnych rodników. W planach
      jest też plazmafereza (czekam na odpowiedź drugiego medyka). No i zostają leki
      p/zapalne, p/bólowe etc. Z MabTherą trzeba się jeszcze wstrzymać na jakiś czas.

      Buziaki i deszczowe pozdrowienia,
      Anka
    • agnes3171 Re: Mam nawrót :( 26.05.07, 14:09
      bedzie Aniu dobrze ..musi byc dobrze..ja wiem ez sobie dasz rade ..nie takie
      rzeczy przeszlas..trzymam mocno kciuki!!!! a
      propo mojego tatki...lezy u dr.Pawlaka na torakochirurgii,wczoraj mila powtorna
      bronchoskopie i wycinek..a po niedzieli maja robic biopsje otwarta..nie
      rozumiem do czego ta biopsja otwarta? pdr Ciebie goraco i wielgachne
      buziaki ...trzym sie !!!bedzie dobrze musi byc!!!!!
      • winner2006 Re: Mam nawrót :( 29.05.07, 22:58
        Aniu - dopiero teraz przeczytałam o Twoich ostatnich problemach.
        Mam nadzieję, ze to tylko chwilowo, czego oczywiście życzę z całego serca.
        Oj, nacierpisz Ty sie nacierpisz i nalatasz po tych doktorach.
    • gontcha 'się' zaozonowałam' 30.05.07, 22:07
      Wczoraj :) - a jutro powtórka z rozrywki. I tak będzie: dwa razy w tygodniu
      ozonowe oczyszczanie. Czekam tez na odpowiedź w sprawie plazmaferezy i być może
      w piątek konsultacja immuno z Francji (jak sie tu zjawi francuski medyk).

      Buziaki,
      Anka
    • gontcha Jest hist.-pat. 31.05.07, 16:38
      Heh,
      Tak jak myślałam, jest dobry. Znamiona dysplastyczne to były, więc bardzo
      dobrze, że zostały zawczasu usunięte :) tym bardziej, że ostatnio zaczęły się
      lekko zmieniać.
      Od razu drugą porcyjkę ozonu dostałam.
      Kolejny tydzień znów intensywny medycznie się szykuje...ozony, USG,
      konsultacje - będę latać jak 'kot z pęcherzem' od poniedziałku samego ;)

      Pozdrawiam,
      Anka
        • mania60 Re: Jest hist.-pat. 31.05.07, 21:54
          Aniu, to super ,że wycinanki nieszkodliwe. Jak wogóle się czujesz, jakie efekty po antybiotyku i tych wszystkich kuracjach? biedronki wynoszą się czy są oporne?
          No i oszczędzaj się trochę i nie fruwaj tak ostro po tym szpitalu. Buziaki. mania
          • gontcha Re: Jest hist.-pat. 31.05.07, 23:19
            Hej Mania,

            Czuję się po japońsku, czyli yako-tako ;) Prochy sobie łykam (bez antybiotyków
            teraz), ozonować się będę 2 razy w tygodniu. Biedronki są niestety oporne
            (wredoty jedne). Mój medyk rzecze, ze wysiew na ustach jest bardzo typowy dla
            PNP, ale nie powinno się tak dziać jednak. Na razie czekamy z agresywniejszym
            leczeniem (bo z tym zawsze zdążymy), zresztą może MabThera zadziała z
            opóźnieniem (co jest teoratycznie możliwe), a okaże się za max.2-3 tygodnie.
            USG muszę zrobić, bo i tak już jestem po 'ustawowym' terminie obowiązkowej
            kontroli.
            Czekam jeszcze na 'Francuza' (w przyszłym tygodniu) i chyba muszę poinformować
            w końcu Boston (czasami mają dobre pomysły).

            Oszczędzam się, przynajmniej się staram :)))

            Buziaki duże,
            Anka
            • gontcha dodatkowa atrakcja... 04.06.07, 22:53
              ...znów grzybica - jakby mi mało było. No mogły by się juz te paskudy odczepić
              odemnie. Tym razem diflucan pójdzie przez 5 dni. Przynajmniej nie muszę
              jeździć, bo mogę go sobie w domu podłączyć.

              I czekać dalej... jeszcze ok. miesiąca 'przepękać' trzeba.
              Jutro USG, ale tym się nie martwię - standartowa kontrola.

              Buziaki,
              Anka
              • winner2006 Re: dodatkowa atrakcja... 11.06.07, 16:44
                Aniu, tak sobei czytam o tych Twoich problemach i naprawdę serce mi się ściska,
                że tyle rzeczy Ci sie przyplątuje ..........
                Bardzo, bardzo Ci współczuję i mam nadzieję, że to wszystko kiedys minie i
                będziesz mieć dni, tygodnei, meisiące i lata kiedy w ogóle nie będziesz musiała
                mysleć o lekarzach, lekach i szpitalach.
                • gontcha ...? 11.06.07, 18:20
                  Bez tematu, bo nie wiem jaki napisać.

                  Hej Asia,

                  Rzadko piszę ostatnio, ale jestem trochę zmęczona. Całą sytuacją i brakiem
                  poprawy. Końca nie widać, a obecnie niezbyt jest wogóle pole do działania
                  jakiegokolwiek (z leczeniem). Tylko doraźne i te ozonowanie dwa razy w
                  tygodniu. Jakoś tak chwilowo mam doła, może dlatego że miałam dzisiaj dość
                  mocny atak duszności - a dawno już tego nie było - no i po co o sobie
                  przypomniało, no? Ych... myślę, że jutro już będę w lepsiejszej formie...

                  W piątek padła propozycja wyjazdu na dodatkowe konsultacje do Paryża (jeszcze
                  mnie tam nie było). Do końca tygodnia powinna być już odpowiedź z Francji.
                  Opcjonalnie: wyjazd jest planowany na ostatni tydzień czerwca.

                  Pozdrawiam cieplutko i serdecznie,
                  Anka
    • gontcha Ad vocem 18.06.07, 18:20
      Jeden medyk: podajmy dawkę MabThery, drugi: poczekajmy na odpowiedź z Francji
      jeszcze...
      I na odwrót: drugi rzecze: wszzczepmy port, pierwszy: nie na tym etapie...

      I stanęło na czekaniu bez portu.

      A przeklęte duszności powróciły jak bumerang i to z dużą siłą :( Jeszcze
      tydzień wytrzymam, ale nie więcej.

      Anka
      • differentview Re: Ad vocem 18.06.07, 20:27
        Aniu- trzymam bardzo mocno kciuki by dusznosci ustapily i czekam na wiesci jaka
        decyzje podjeli lekarze...trzymaj sie cieplutko; moze jest jakis lek na te
        dusznosci?...bo przeciez juz je kiedys mialas i przeszlo...
        • gontcha Re: Ad vocem 18.06.07, 22:29
          Hej :)
          Dawno nie gadałyśmy...

          Na decyzje to ja też czekam.
          A co do duszności - przeszły po MabTherze i był spokój na jakies 4 miesiące.
          Wcześniej pomagał doraźnie hydrokortyzon i aminofilina i teraz stosuje to samo,
          choć mam już spore kłopoty z zakładaniem wkłucia. Encortonu juz wogóle nie mogę
          brać, bo mam bardzo dużą nietolerancję na niego, brrr...
          Nawrót zaczął się od 'wysiania' nowych zmian skórnych (bardzo
          charakterystycznych dla PNP), ale z upływem czasu dochodzą poprzednie
          dolegliwości i się nasilają. Dlatego liczę, że do końca tego tygodnia sprawa
          się wyjaśni (co do leczenia dalszego).

          Jeszcze trochę cierpliwości (choć ostatnio mi o nią coraz trudniej).

          Ciepło pozdrawiam,
          Anka
          • madrek76 Re: Ad vocem 18.06.07, 22:59
            Sledze watki na tym forum od lutego tego roku, kiedy to okazało sie ze mój tato
            ma raka żoładka z naciekami na trzustke i pien otrzewnej. Była operacja we
            Wrocławiu na Sklodowskiej prof. operujacy stwierdził nieresekcyjne zmiany i
            powiedział,ze nic sie juz nie da zrobic. Konsultacja z dr Bebenkiem w
            Onkomiedzie i dr Cisarz z chemioterapii i jednak usłyszałam, ze dziwią sie ze
            lekarz mówi mi ze chemia nie ma sensu. Tata jest w trakcie chemioterapii, 26.06
            czekac go bedzie kolejna, potem badania i mimo, ze sa momenty kiedy człowiek ma
            ochote krzyczeć, ze ma juz dosc nie wolno! Wierze, ze Tobie Aniu, Gosi (watek
            Roberta i Gosi) i wielu innym ludziom uda sie pokonać tę chorobę!Że ten nawrót
            wkrótce zostanie opanowany, mocno trzymam kciuki! Pozdrawiam cieplutko,Magda

            > Jeszcze trochę cierpliwości (choć ostatnio mi o nią coraz trudniej).
            >
            > Ciepło pozdrawiam,
            > Anka
            >
            • gontcha Re: Ad vocem 18.06.07, 23:32
              Magda,

              Czytam o historii Twojego Taty od początku samego. Na wrocławskim forum też
              czytałam (i nawet pisałam, ale jako max:) Ucieszyłam sie, że lekarze z DCO
              podjeli jednak decyzję o leczeniu Twojego Taty - zresztą uważam, że są znacznie
              lepsi niż ci z AM.
              Dzięki za słowa wsparcia. Ja się nie poddam, ale bywają momenty ze człowiek
              jest zmęczony tym wszystkim trochę. Czasami potrzebny jest 'dołek', żeby się
              odbić :) - a ja nie znoszę czekania (jak chyba każdy). Tym bardziej, że efekt
              leczenia był wprost rewelacyjny i wznowa przyszła z zaskoczenia i za szybko
              jednak. Ja wiem, że moi lekarze podejmą słuszne decyzje i że na ich pomoc mogę
              liczyć zawsze... tylko jak się człowiek czuł już dobrze, to chciałaby jak
              najszybciej wrócić do tego stanu 'utraconego' :)

              Pozdrawiam i też mocno trzymam kciuki,
              'Sąsiadka' Anka
              • winner2006 Re: Ad vocem 19.06.07, 10:32
                Czytam i nawet nie wiem, co napisac.
                Caly czas goraco wierze, ze sie z tym kiedys uporasz (oby jak najszybciej)
                i .... po prostu czekam na dobre wiesci.
                A dół to każdemu jest czasem potrzebny. Mają go osoby "zdrowe' , więc cóż
                dopiero Ty ....
              • madrek76 Re: Ad vocem 21.06.07, 09:48
                Aniu,
                Wiem, ze takie trudniejsze chwile sie pojawiaja w zyciu i tak to juz bywa, ze
                czasami musi być gorzej,ale trzeba wierzyc ze potem bedzie juz tylko lepiej!!!
                Pod pod wpływem choroby taty sama poszłam na gastroskopie,wyniki niepokojące i
                pierwszego dnia byłam załamana,jak to przecież nic mi nie dolega, a lekarz
                twierdził ze przy takim stanie powinnam miec nudności,zgage,zaparcia itp. a ja
                nic, gdyby nie choroba taty nie poszłabym na to badanie.A dzis wiem, ze musi
                byc dobrze! To tylko dowód, ze kazdy z nas przezywa moment "dołka" ale potem
                zbiera sie w sobie i walczy,wierze ze Twoja walka bedzie owocna i wkrótce znów
                Nam napiszesz, ze jest dobrze!!! Trzymam mocno kciuki za Ciebie i
                wszystkich,którzy walczą!!!
                • mania60 Re: Ad vocem 21.06.07, 16:29
                  Aniu prawie miesiąc tu nie zaglądałam ( miałam trochę kłopotów ze zdrowiem)i dzisiaj przeczytałam wiadomości od Ciebie. Bardzo mnie zmartwiły. Mam nadzieję, że niedługo się odezwiesz i przkażesz nam bardziej optymistyczne wieści. Życzę dobrych rokowań po konsultacji z "Francuzem". Trzymam jak zawsze, wyjątkowo mocno kciuki, za wyjątkową osóbkę. Pozdrawiam. mania
                  • gontcha Re: Ad vocem 22.06.07, 16:04
                    Mania,

                    Mam nadzieję, że Twoje kłopoty zdrowetne się skończyły i nie było to
                    nic 'melkowego'.

                    Na Francuza już praktycznie nie liczę, bo dalej nie ma odpowiedzi żadnej.
                    W poniedziałek jadę do medyka - powinniśmy podjąć już bardziej konkretne
                    decyzje a'propos dalszego leczenia. Tempus fugit - nie ma juz na co czekać, bo
                    im bardziej 'ebola' się będzie zaostrzać, tym ciężej będzie to opanować.

                    Buziaki duże,
                    Anka

                    PS. Pocztę odbierz zaległą :)))
      • agnes3171 Re: Mam nawrót :( 23.06.07, 14:53
        Aniu ...caly czs jestes myslami przy tobie..wierze w to ze dasz sobie rade ze
        bedzie dobrze,bardzo Cie podziwiam za to ze masz tyle woli walki w
        sobie ...trzymam mocno kciuki za Ciebie ,calusy wielgachne Aga
        • toby05 Re: Mam nawrót :( 23.06.07, 18:39
          Czesc Aniu!
          Jestem na tym forum nowa, moj tato ma raka pecherza moczowego, szukam tu wsparcia, chyba jak kazdy.....
          Twoj post pzyciagnal moj wzrok, moglabs w skrocie naisac mi, co sie z Tob dzieje, albo chociaz jakies odnosniki, bo pewnie juz na tym forum piszesz od jakiegos czasu?
          Trzymam za Ciebie mocno kciuki, pamietaj, ze to co se z Toba teraz dzieje jest tylko przejsciowe, ta droga do wyzdrowienia nie jest latwa, ale nikt nie powiedzial ze tak bedzie.
          Gdzie w ogole mieszkasz, bo czytajac posty tonie wiem czy w Stanach czy we Wroclawiu?
          Do uslyszenia, pa
          Jola
          • gontcha Re: Mam nawrót :( 23.06.07, 20:28
            Cześć Jola,

            Myślę, że na tym forum znajdziesz sporo wsparcia i zrozumienia. Jest tu kilka
            osób zmagających się z nowotworem pęcherza moczowego i zapewnie podzielą się z
            Tobą swoimi doświadczeniami. Ja mogę tylko wspierać i kibicować Twojemu Tatcie -
            nie wiem zbyt wiele o tym typie raka. Ale kciuki mocno trzyamam - jak za
            każdego :)
            Pytasz o moje chorowanie. Podam Ci linka, gdzie dosć szczegółowo opisałam moją
            historię: forum.gazeta.pl/forum/72,2.html?f=37372&w=54958105&a=55007353
            Do niej moge dodać zaś, że ta zalecona kuracja MabTherą się odbyła (dzieki
            wielkim i dobrym serduchom wielu ludzi), lek zadziałał świetnie, ale ..no
            właśnie, nastapił nawrót choroby, co w tego typu przypadłościach
            autoimmunologicznych bywa nader częste (choć nie przypuszczaliśmy, że tak
            szybko). W poniedziałek podejmiemy z moim lekarzem dalsze decyzje dotyczące
            leczenia - najprawdopodobniej kolejna dawka MabThery - zobaczymy. Wiem, że
            droga do pełnego sukcesu łatwa, lekka i przyjemna nie jest, ale moją historię
            zakończę happy endem :) - nie ma innej opcji absolutnie.

            Na forum pisze od samego poczatku jego istnienia. A mieszkam we Wrocławiu :)

            Serdecznie pozdrawiam,
            Anka
        • gontcha Re: Mam nawrót :( 23.06.07, 20:31
          Aga,

          Ja zas podwójnie: za Ciebie i Twojego Tatę.
          Jak Wasze sprawy? Kiedy Tato będzie miał badania? No i kiedy Ty się do dr. judy
          wybierasz? Nie czekaj na 'szczepionkę' do jesieni, do tego czasu powinnaś się
          też leczyć.
          Trzym się dzielnie :)
          Buziaki,
          Anka
          • agnes3171 Re: Mam nawrót :( 23.06.07, 21:31
            Aniu...tatus bedzie miec tk glowy bo ma zawroty glowy ,dr.juda podejrzewa
            przerzut do mozgu u taty ,we wtorek tatko sie ma wstrawic na tk,i bedzie lezec
            na oddziale chemia i radio ..wypisal leki dexamethas,chcial zalatwic interferon
            ale nie mieli..gdzie wydzwanal i zalatwial ale niestety ..pzdr Ciebie goraco i
            zycze wytrwalosci ..trzym sie !!!!!!!nie daj sie
    • gontcha Decyzja zapadła 25.06.07, 15:36
      Podamy następną dawkę MabThery. Na razie 1000mg i zobaczymy jaka będzie
      rekacja. Jedyne co niezbyt, to to że dopiero 09.07 - czyli za dwa tygodnie
      dopiero. Primo: lek trzeba ściągnąć, secundo: urlop...
      Grunt, że zaczniemy działać :)

      Pozdrawiam,
      Anka
          • morelka29 Re: Decyzja zapadła 25.06.07, 20:59
            Czesc Aniu!!!

            U mnie wszystko w porzadku.
            Bylam ostatnio na przeswietleniu pluc po roku od wyciecia i jest czysto :).
            Teraz czeka mnie standardowo: usg jamy brzusznej,laryngolog,okulista.
            Acha...jutro ide na wyciecie dwoch znamion z nogi...tak profilaktycznie. Wierze
            ze wynik badania histop.bedzie ok.

            Tobie zycze zeby bylo w koncu "z gorki" a nie tylko pod i zeby w koncu te
            chorobska odeszly w sina dal :)

            Zycze milego wieczoru! papa
            • gontcha Re: Decyzja zapadła 26.06.07, 00:26
              Morelka:) - wynik na pewno będzie ok. Mi ostatnio medyk wyciął dwa znamiona z
              brzucha. Jesteśmy 'skazane' na taką profilaktykę, ale lepiej 'podmuchać na
              zimne' i mieć z głowy.
              Pozdrawiam,
              Anka
        • gontcha Re: Decyzja zapadła 25.06.07, 20:24
          Duszności są, do tego bóle i puchnięcie - problem z hydrokortyzonem, bo żyły
          nie wytrzymują. Ale jeszcze trochę muszę z tym wytrzymać. Najważniejsze, że
          jest podjęta decyzja.
          Happy end wysoce wskazany :)

          Pozdrawiam,
          Anka

          PS. Jak tam Twoje szanowne zdróweczko Differentview? Mam nadzieję, że jest
          wporząsiu wszystko.
          • differentview Re: Decyzja zapadła 25.06.07, 21:10
            aj, a myslalam, ze ciut lepiej z tymi dusznosciami:(
            zdrowko moje jak najbardziej w porzadku i u Ciebie tez tak bedzie:)
            teraz kontrole mam juz nie co pol roku tylko co rok:) jedyne co mnie troche
            martwi to fakt, ze mam z powodu pracy doczynienia codziennie z chemikaliami a to
            moze tak niekoniecznie byloby wskazane ale z drugiej strony- chemia teraz jest
            wszedzie- w piciu, jedzeniu, powietrzu- wiec moze to wogole nie robi znaczenia,
            pozdrawiam
            • gontcha Re: Decyzja zapadła 26.06.07, 00:23
              Differentview - cieszę się z dobrych wieści :) Ostatnio miewam ich mało. A
              właściwie ostatnimi dniami - no może oprócz tej swojej o kontynuacji
              leczenia...
              Chemiklia to chyba nieodłączna już część naszego życia jest. Mogę spytać
              jakiego typu to praca, ze masz stycznośc z takimi środkami właśnie?

              Moje 'dychawki' przejdą, dały o sobie znać i by po raz ostatni. MabTherą je...
              pamiętacie?...'mydłem go, mydłem' :)))

              Wiem, że choroby tego typu mają tendencję do nawrotów, ale jak dostanie w 'łeb'
              po raz drugi to może odpuści ? Ja tam tego właśnie mojemu PNP życzę z całego
              serca - pcha się bez zaproszenia...
        • mania60 Re: Decyzja zapadła 25.06.07, 19:36
          Aniu, mam nadzieję, że te cholerne dwa tygodnie jeszcze wytrzymasz a potem musi byc dobrze. MUSI!!! A jak wygląda teraz sprawa finansowania tego leku? Czy coś jeszcze ci zostało z fundacji , czy musisz sama płacić? Pozdrawiam bardzo , bardzo ..... mania
        • gontcha Re: Decyzja zapadła 25.06.07, 20:27
          Aga,

          Na pewno czekanie nie jest 'przyjemne', ale dla mnie najważniejsze jest
          podjęcie decyzji. Jak jest już konkret to i czas szybciej zleci :) Najgorsze
          jest dla mnie 'trwanie w niepewności'.

          Pozdrawiam,
          Anka
            • agnes3171 Re: Decyzja zapadła 26.06.07, 19:39
              Aniu,a jak sie czujesz ?jestesmy z tatkiem moim caly czas myslami ,tatus Ci
              barzdo dziekuje za namiary do doktora Juda,wspanialy czlowiek ,wszystkie
              badania jak tomograf zalatwia na cito,zeby jak najszybciej podjac
              leczenie ...wielkie dzieki !!!!!!!!!!!!!!!!!a Ty sie trzymaj ...wielgachne
              buziaki
                • gontcha Re: Decyzja zapadła 29.06.07, 16:52
                  Mania,

                  U mnie to bez zmian - na szczęście, bo sie nie pogarsza od kilku dni (choć
                  dokucza). Dzisiaj odebrałam swoje 'mysie cudeńka', czyli dwie fioleczki.
                  Wszystko już gotowe i dopięte na ostatni guzik. A! Postanowiliśmy dzisiaj z
                  moim medykiem, że nie podamy jednozrazowo całej dawki, tylko dwa razy po 500mg
                  z tygodniową przerwą.

                  Buziaki,
                  Anka

                  PS. A żeby mieć dobrą formę to idę sobie teraz dobrze podjeść..i zdrowo bo z
                  grilla :)))
                  • madrek76 Re: Decyzja zapadła 29.06.07, 23:11
                    Wierze Aniu ze bedzie wszystko dobrze, trzymam kciuki i pamietam w modlitwie!
                    Badz dzielna:-)))) A my czekamy na dobre wiesci, ze udało sie opanowac ten
                    nawrót, zreszta tak bedzie napewno!!! Pozdrawiam serdecznie:-) PRzywiozłam tate
                    wcozraj z 3cyklu chemii i odpoczynek do 17.07, choc po drodze czeka go
                    gastroskopia, usg, no i albo TK, ale zdecydujemy sie na PET prywatnie 4.500zł
                    ale to chyba jedyne wyjscie, bo we Wrocławiu wciaz NFZ nie moze uzgodnic umowy
                    na refundacje PET wiec nie ma szans przez skierowanie...alez boje sie tych
                    wyników, choc staram sie mocno wierzyć, że beda pomysle, ze nastapiła pozytywna
                    odpowiedz organizmu i zminiejszyło sie to paskudztwo...ah jakze bym chciała
                    osłyszec dobre wiesci, a Ty mam nadzieje bedziesz ta która nam troche dobrych
                    wiesci dostarczy :-)))) Buziaki i powodzenia!!! trzymaj sie cieplutko!
                    • gontcha Re: Decyzja zapadła 03.07.07, 00:04
                      We Wrocku PET stoi sobie i czeka na lepsze czasy. Nie wiem tylko, dlaczego PET-
                      a nie dostało DCO, tylko AM.. a moze dlatego że był sponsor na zakup, tylko nie
                      ma na badania sponsora, bo NFZ -owi się nie spieszy.

                      Minęłysmy się w DCO - ja byłam dzień po Was tam. No, ale może kiedyś się
                      natkniemy na siebie tam - choć ja zawyczaj wpadam tam 'nagle i bez zapowiedzi'.

                      Trzymam kciuki, aby Taty badania wyszły dobre i abyś mogła przkazać dobre
                      wieści.
                      Buziaki i pozdrowionka,
                      Anka


                      -
    • gontcha Heh... 02.07.07, 23:59
      Francuzi zapraszają... no to teraz sobie poczekaja, bo najpierw podamy MabTherę
      i zobaczymy co się będzie działo. Ale przynajmniej wiem, że w każdej chwili
      jest otwarta droga do konsultaji dodatkowej...

      Jeszcze tydzień został :)

      Pozdrawiam,
      Anka
      • mania60 Re: Heh... 03.07.07, 13:49
        Aniu. W końcu jakieś dobre wieści- fajnie , że Francuzi chcą Cię widzieć , zawsze to jakieś nowe spojrzenie na choróbsko. A może po Mab.. już będzie wszystko dobrze. Życzę tylko dobrych diagnoz i pomimo wszystko fajnych wakacji.mania
          • ewencja Trzymam kciuki!!! 09.07.07, 08:25
            Aniu Trzymam kciuki za Ciebie dzisiaj wyjatkowo mocno, ja tu tylko
            podczytuje,ale jestem myslami z Toba. Teraz mocno wierzę,ze nawrot zostanie
            pokonany. Daj znac jak tylko bedziesz miala chwilke czasu i troszke
            sily.Pozdrawiam
            ewa
    • gontcha No i po...:) 09.07.07, 21:12
      MabThera poszła...
      Jak zwykle cały dzionek zleciał.
      Jestem trochę zmęczona i 'zmysiona' oczywiście. Wszystko poszło bez
      najmniejszych nawet kłopotów. Powtórka z rozrywki za tydzień w poniedziałek.

      I licze, że 'ebola wredna', czyli PNP dostanie po łbie i się wyniesie raz na
      zawsze :) Oczywiście na pozytywne efekty trzeba będzie parę dni poczekać, a
      jutro będzie trochę gorzej - po każdym wlewie następnego dnia mam bóle mięśni.
      Niech sobie boli, grunt zeby działało :)

      Pozdrawiam ciepło i buziaki for all,
      Anka
            • gontcha OK... 10.07.07, 13:23
              Dzięki dziewczyny :)

              Czuję się ok, choć trochę mnie bolą mieśnie (jak zwykle) i noc miałam 'rwaną'.
              Najważniejsze, żeby efekty pozytywne były, reszta jest do przejścia :)

              Buźka duża,
              Anka

              PS. Ewencja - coraz więcej wrocławiaków na forum... może zmontujemy spotkanie
              jakieś wspólne?
              • ewencja Spotkanie:) 10.07.07, 20:55
                Ja swojego czasu na Hirszfelda odwiedzalam kolezanke w bloku B u Pana Bebenka:)
                Wiec mozemy sie spotkac tylko chyba jestem z was wszystkich najmlodsza:(
                Pozdrawiam cieplo, i dzien juz sie konczy wiec jutro powinno byc lepiej.Mocno
                trzymam kciuki ANiu
                Pozdrawiam
                Ewaaa
                • gontcha Re: Spotkanie:) 10.07.07, 21:01
                  Koleżankę? Pracuje tam?

                  Ewa - ja mam 35 lat.
                  A na spotaknie to sie umówimy, ale na kawkę jakąś :) Się zgadamy, oby tylko się
                  wypogodziło... Może w przyszłym tygodniu?
                  Pozdrawiam i miłego wieczoru,

                  Anka
    • gontcha Jestem 16.07.07, 21:16
      Umęczona pioruńsko :( - diabelski upał i wysoka gorączka w czasie podania.

      Teraz dwa tygodnie przerwy. Efekty już są widoczne :) I najprawdopodobniej (tak
      na 90%)kolejna dawka, ale lekarz jeszcze podejmie decyzję ostateczną.

      Upalnie pozdrawiam,
      Anka
    • gontcha w domku :) 29.10.07, 21:09
      Hej,

      Jestem. Wróciłam późno (dosłownie przed chwilką), bo o tyle się
      zmieniło, że od razu dostałam pełna dawke MabThery (a nie jak zwykle
      rozbitą na dwa podania). Od jutra endoxan przez dwa tygodnie. Potem
      badanka i dalsze decyzje. Nie ukrywam, iż liczę że tym razem
      połączona terapia da pozytywny efekt na znacznie dłużej niż 3
      miesiące.

      Pozdrawiam cieplutko,

      'Zamysiona' Anka
      • xal Re: w domku :) 29.10.07, 22:00
        Hej Anka :)
        Będzie dobrze, trzymam kciuki. Dzielna z Ciebie babka i tak łatwo sie nie dasz. Pozdrawiam Cię bardzo serdecznie.
        Ola :)
Inne wątki na temat:

Popularne wątki

Nie pamiętasz hasła

lub ?

 

Nie masz jeszcze konta? Zarejestruj się

Nakarm Pajacyka