Dodaj do ulubionych

borelioza u 7-latka

03.02.09, 09:40
Witam,
jestem mamą 7-latka Janka ze stwierdzoną (od tygodnia) boreliozą.
Ponad 2 tygodnie temu Janek obudził się i nie mógł wyprostować nóg, nie mógł wstać z łóżka.

Trafiliśmy na oddział neurologiczny, gdzie po 2 dobach objawy te cofnęły się. Po pobraniu badań i wyznaczeniu terminu rezonansu magnetycznego odesłano nas do domu. Gdy po kilku dniach wróciliśmy na rezonans, przyszły też wyniki boreliozy.
Test ELISA IgM=37.
Kleszcze Janek miał w swoim życiu kilkakrotnie, ale rumienia nigdy. Z innych objawów miał tylko niedawno 3-dniową gorączkę bez innej przyczyny i często chodzi zmęczony, ma problemy z koncentracją.

Zaczęli podawać mu dożylnie Biotrakson (1 wlew dziennie) a następnego dnia zrobili punkcję lędźwiową. W płynie m-r nic nie znaleźli, dlatego antybiotyk miał być podawany 10 dni.

Ja w międzyczasie przeczytałam wszystko ze strony Stowarzyszenia Chorych na Boreliozę i artykuł dr Burrascano. Miałam dziś rozmowę z p. doktor, która obśmiała większość zawartych tam informacji i sugestii, ale w końcu przedłużyła leczenie do 14 dni.
Straciłam do niej resztki zaufania, gdy zasugerowała mi i mężowi żebyśmy nie przychodzili do dziecka przez 2 dni, bo „jest jedynakiem i się pieści”. W rzeczywistości dzieciak po każdym wstaniu ma bóle głowy i wiem, że musi się źle czuć skoro wybiera łóżko zamiast gry na komputerze w świetlicy smile Inna lekarka na dyżurze powiedziała mi że to klasyczny zespół popunkcyjny, ale ta nasz unika tego słowa jak ognia.

Mam więc prośbę o kilka porad:
- namiary na lekarzy znających się na boreliozie w Warszawie i Krakowie
- sugestie jakie badania, gdzie i kiedy (6 tygodni po skończeniu antybiotyku?) zrobić przed wizytą u tego lekarza
- informacje czy 14-dniowe leczenie podobno świeżej boreliozy wystarczy
- jakieś inne rady, zwłaszcza dotyczące leczenia dziecka

I proszę, nie piszcie, że to już gdzieś było i żebym sobie poszukała w innych wątkach. Jak wracam o 22 do domu to juz nie mam siły przekopywać się przez dziesiątki postów sad
Dziękuję i pozdrawiam.
M
Obserwuj wątek
    • a.guzia Re: borelioza u 7-latka 03.02.09, 10:48
      W Krakowie przyjmuje dr Beata Kowalska - Werbowy mail:bb.werbowy@poczta.onet.pl
      , zaś w Warszawie przyjmuje dr Piotr Kurkiewicz, mail:piotr.kurkiewicz@mp.pl
      Trzymam kciukismile i głowa do góry smile
    • grizac Re: borelioza u 7-latka 03.02.09, 11:19
      marzanka70 napisała:
      >Ja w międzyczasie przeczytałam wszystko ze strony Stowarzyszenia Chorych na
      Boreliozę i artykuł dr Burrascano. Miałam dziś rozmowę z p. doktor, która
      obśmiała większość zawartych tam informacji i sugestii...

      Jedną z wielu znanych w psychologii reakcji na coś, czego się nie rozumie lub
      czego się nie wie, jest wyśmianie tej rzeczy. Jak dotąd żaden z takich lekarzy
      nie podjął ze Stowarzyszeniem merytorycznej dyskusji, żeby wykazać nam błędy,
      oczywiście w trosce o chorych. Wręcz przeciwnie: zazwyczaj po niczym nie
      popartym ataku i merytorycznej, odwołującej się do badań, publikacji i faktów
      odpowiedzi Stowarzyszenia, "dyskusja" się niespodziewanie urywała.
      Przykład:
      www.borelioza.org/#Jeste%C5%9Bmy%20jak%20Don%20Kichot%20sad
      Komentarz wydaje się zbędny.
      • naja0401 Re: borelioza u 7-latka 03.02.09, 12:09
        Piszesz, że syn miał kilka kleszczy w życiu. Skąd więc przekonanie,
        że to świeża bb? kiedy były te kleszcze? i kiedy pojawiły się
        pierwsze objawy? jeśli są objawy (tutaj potwierdzone badaniami), to
        leczy się do ich ustąpienia + zapas ok. 3mies.
        • marzanka70 Re: borelioza u 7-latka 04.02.09, 01:28
          Dziękuję za wszystkie odpowiedzi.
          FAQ przeczytałam już dawno, ale nie wszystko jest tam klarowne, poza tym większość ludzi ma pytania odnoszące się do własnego przypadku, a każdy jest trochę inny.

          To, że borelioza jest "świeża" stwierdziła lekarka (CZD, oddział neurologii) na podstawie występowania wyłącznie przeciwciał IgM.
          Z tego co zrozumiałam, te właśnie przeciwciała występują na początku choroby, potem gdy staje się ona "starsza" zostają zastąpione przez IgG.
          Janek nie ma ciągłych objawów, to co się zdarzyło było jednorazowe, a więc potwierdzałoby teorię o świeżej chorobie.

          Pierwsze konkretne objawy pojawiły się miesiąc temu (3 dni gorączki bez powodu) a następnie 2,5 tygodnia temu (niemożność wyprostowania nóg, określona jako objawy rwy kulszowej - to ustąpiło po 2 dniach).
          Inne objawy jak duże zmęczenie czy większe kłopoty z koncentracją uwagi zauważyliśmy od rozpoczęcia szkoły, ale byłabym ostrożna w jednoznacznym przypisywaniu ich boreliozie. Janek zaczął naukę w 1 klasie, ma sporo zajęć i to może być powodem zmęczenia (zwłaszcza że nie widać go w wolnych dniach). Co do kłopotów z koncentracją uwagi - tutaj też jest szereg możliwości (alergia, zaburzenia integracji sensorycznej, przyjmowane leki). Ale może?

          Tak więc obecnie żadnych konkretnych objawów nie ma, czy to oznacza leczenie przez następne 3 miesiące?
          • artur737 Re: borelioza u 7-latka 04.02.09, 01:33
            <To, że borelioza jest "świeża" stwierdziła lekarka (CZD, oddział neurologii) na
            podstawie występowania wyłącznie przeciwciał IgM.
            Z tego co zrozumiałam, te właśnie przeciwciała występują na początku choroby,
            potem gdy staje się ona "starsza" zostają zastąpione przez IgG. >

            W boreliozie jest inaczej niz w innych chorobach. We wczesnej jest tak jak
            piszesz. W poznej moga sie wlasnie utrzymywac IgM. Tak, jest to dziwne i nie do
            konca jasne. Byc moze Bb od czasu do czasu wychodz z tkanek do krwi gdzie uklad
            odpornosciowy uwaza ja za swieze zakazenie i dlatego produkuje IgM.
    • reni5553 Re: borelioza u 7-latka 03.02.09, 12:53
      Twoje dziecko może znaleźć pomoc w Krakowie
      kontakt meilowy : bb.werbowy@poczta.onet.pl
      idąc do lekarzy leczacych standardowo trudno jest się spodziewać
      innej reakcji jak obśmianie (zlekceważenie) metod leczenia, o jakich
      piszemy tutaj.
      jeśli mam doradzić...
      nie masz pewności jak "stara" jest choroba Twojego syna, ma objawy,
      a to oznaczać może, że nie jest to wczesny przypadek
      leczenie winno być-jak najbardziej-dłuższe niż sugerują Ci w
      szpitalu, polegające na przyjmowaniu kilku antybiotyków, na
      obserwacji objawów, badaniami nie zmonitorujesz stopnia
      zaawansowania choroby.
      opierać możesz się jedynie na podstawie objawów, ich nasilenia,
      zanikania, utrzymywania się.
      Okres 3 m-cy bezobjawowości pozwoli Ci dopiero skończyć leczenie

      o takim leczeniu piszemy na tym forum i min. w FAQ.
      • franiolek1 Re: borelioza u 7-latka 03.02.09, 13:14
        Niemusisz sie przedzirac przez watki na forum. kliknij na FAQ na
        pierwszej stronie i najlepiej wydrukuj go, by moc czytac w wolnej
        chwili w ciagu dnia.
        Noz sie w kieszeni otwiera gdy slysze o "nie odwiedzaniu jedynaka w
        szpitalu".
        Mam trojke dzieci, i jezeli moje dziecko mialoby byc w szpitalu, to
        siedzialabym przy nim jak pies. To jest po prostu kwestia milosci, a
        tego ta pani doktor nie zrozumie.
        A mowiac, ze siedmio-letnie dziecko "piesci sie" w szpitalu to pani
        doktor podpisala juz wlasna reka wyrok o swojej glupocie i
        bezwzglednosci.
        Lecz synka, 14 dni biotraksonu nie wystarczy - musisz jechac do
        lekarki z Krakowa. No i czytaj FAQ.....
        Pozdrawiam Cie serdecznie i naprawde bardzo bardzo szczerze
        wspolczuje spotkania z ta lekarka.
        • marzanka70 Re: borelioza u 7-latka 04.02.09, 01:37
          Dzięki za wsparcie,
          to jest kwestia miłości ale też zaufania do własnego dziecka. I zaufania dziecka wobec rodzica, że nie zostawi go w ciężkich chwilach.

          Tym dziwniejsza wydaje mi się cała ta sytuacja, że nie chodzi tu o szpital w miejscowości powiatowej X gdzie może jeszcze nie dotarły standardy opieki nad dzieckiem, ale o CZD!
          Ale jak widać lekarzy głupich i nieczułych można spotkać wszędzie.
          Oczywiście dziś w szpitalu byłam i spotkał mnie tam najwspanialszy na świecie widok - szeroki uśmiech i okrzyk "mamo, jesteś!" smile
          • naja0401 Re: borelioza u 7-latka 04.02.09, 02:23
            Widzisz, ja tez mam tylko przeciwciała IgM (do tego PCR w Poznaniu
            dodatni) i pewnie zdaniem tej Pani dr moja borelioza jest świeża...
            A prawda jest taka, że moja borelioza ma prawie tyle lat,co ja (28).

            piszesz, że objawy są od miesiąca, ale nie sądzę, żeby własmie wtedy
            (w grudniu, w styczniu) twojego synka użarł kleszcz. Pewnie było to
            wcześniej. Często chorobę uaktywnia inna choroba lub stres i być
            może ten stres w szkole właśnie to spowodował.

            Moje dziecko ma boreliozę wrodzoną, więc to inna bajka, ale, gdyby
            pojawiły się takie objawy, jak u twojego synka, nie miałabym
            wątpliwości. Kraków.

            Uwierz, że nawet w takich miastach, jak Warszawa, Wrocław, czy
            Poznań problem odpowiedniego leczenia i diagnozowania boreliozy jest
            bardzo duży. Dużo zdrowia dla synka smile
            • iwcia39 Re: borelioza u 7-latka 04.02.09, 11:20
              Mojego syna leczy pani dr. z Krakowa chociaz odleglosc jest znaczna to nigdy sie nie zastanawialam czy tam pojechac .Ale to dzieki lekarzom z Wroclawia dowiedzialam sie ze ma ta chorobe tylko ze niestety jak wiekszoc twierdzili ze miesieczna kuracja wystarczy a choroba stawow dawala sie we znaki coraz czesciej.Wiec jezeli sa objawy to nie zwlekaj tylko jak najszybciej postaraj sie o termin wizyty.Im szybciej tym lepiej.Moj syn od 4 miesiecy nie skarzy sie na nic .Pozdrawiam Iwona .
              • marzanka70 Re: borelioza u 7-latka 04.02.09, 23:50
                Dzięki za miłe słowa i rady.
                Mam jeszcze kilka (bardzo konkretnych) pytań:

                1. Czy ktoś z Państwa miał podawany dożylnie ceftriakson i zastapiono go potem
                odpowiednikiem doustnym (jakim)?
                Czy ma sens kontynuacja 14-dniowego leczenia dożylnego lekiem doustnym czy
                lepiej nadal podawać dożylnie?

                2. Jakie są średnie miesięczne koszty leczenia (wiem, ze zależy od antybiotyku)
                i wizyt u poleconych specjalistów.

                3. Czy w trakcie 2,3,4-miesięcznego leczenia można "normalnie" funkcjonować np.
                chodzić do szkoły.
                M
                • a6nieszka Re: borelioza u 7-latka 05.02.09, 07:29
                  Marzanka,
                  Mam dwóch chorych synków. Obecnie mają 3,5 i 5,5 roku. Starszy
                  leczony był rok temu prawidłowo 4 mies. ale teraz ma nawrót choroby.
                  Teraz nastawiam się na bardzo długie leczenie. Od tygodnia synek
                  znowu jest na antybiotykach ale teraz inaczej niż rok temu chodzi do
                  przedszkola a nie został w domu. Ponieważ leczenie może być bardzo
                  długie uważam że musi się rozwijać mimo choroby. Ustaliłam wszystko
                  w przedszkolu tj. dietę (zanoszę produkty) i poprosiłam aby byli dla
                  niego wyrozumiali. Leczenie mimo że powoduje wzrost objawów bólowych
                  sprawia że ma się więcej energii i dużo lepsze samopoczucie. Mam
                  wrażenie że teraz synek lepiej funkcjonuje w przedszkolu niż przed
                  leczeniem.
                  Ja osobiście namawiałbym Cię na taką organizację leczenia Twojego
                  synka by mógł chodzić do szkoły, bo leczenie może się mocno
                  przeciągnąć. Odpoczynek jest niezwykle ważny w tej chorobie więc co
                  jakiś czas mógłby kilka dni spędzić w domu, trzeba też uczulić
                  nauczycieli, że będzie podatny na stany depresyjne, może mieć
                  kłopoty z koncentracją, luki w pamięci itp. Myślę że inni rodzice
                  leczący dzieci też potwierdzą że dzieci bardzo dobrze znoszą
                  leczenie (z wyjątkiem reakcji herx).
                  Koszt leczenia to około 1000 zł miesięcznie.
                  Pozdrawiam serdecznie i życzę dużo zdrowia.

                  • naja0401 Re: borelioza u 7-latka 05.02.09, 12:57
                    Są osoby, które brały dożylnie biotraxon, potem leki doustne. Są też
                    osoby, które nie brały leku dożylnie, od razu doustne. To już zalezy
                    od lekarza i od was (a raczej od choroby).

                    Joszt leczenia zalezy od tego, co leczymy. np. sam abx na babeszjozę
                    kosztuje ponad 2500pln. ale średnio ok. 1000.
                    • ren.ika Re: borelioza u 7-latka 05.02.09, 13:24
                      Materiały dotyczące dzieci zebrałam w jednym wątku
                      forum.gazeta.pl/forum/72,2.html?f=26140&w=89900787&a=89900787
                      Osobiście jestem przekonana, ze rodzice muszą sami dosyć dobrze poznać chorobę,
                      aby móc świadomie pomagać, a także - niestety - dźwignąć sporą odpowiedzialność.
                      Potrzebujesz trochę czasu i wiadomości, potem będzie lepiej. Mnie to zajęło
                      prawie 2 miesiące, ale absolutnie nie żałuję. Tyle, ze choroba Mai była
                      zadawniona, objawy stałe, a ja dla własnego spokoju wykluczałam cała listę
                      innych podejrzeń.
                      Twój synek ma dodatnie IgM, to wcale nie musi świadczyć (i raczej nie swiadczy)
                      o "świeżości" zakażenia, ale dobrze rokuje na pozytywny przebieg leczenia.
                      Zapytaj o to panią doktor Beatę z Bielska (jest zakaźnikiem).
                      Koszty? Niepoliczalne. Można wydać dowolna sumę. Najmniej 600 zł tak myślę. Jak
                      jest wybór, lepiej stosować oryginalne abx a nie generyki.
                      Synek nadal w szpitalu? Obecność rodzica jest warunkiem zdrowienia - ignoruj
                      inne zdanie u ludzi!
                      • marzanka70 Re: borelioza u 7-latka 06.02.09, 00:17
                        Renika, bardzo dziękuję za Twój post.
                        Przeczytałam całą 2-częściową historię Mai i jestem pod wrażeniem Twojej
                        dociekliwości i wytrwałości.
                        Czy Maja nadal jest na antybiotykach?

                        Interesuje mnie test CD57, czy jest przydatny na początku leczenia i właściwie
                        co on mówi (nie mogę znaleźć informacji o tym po polsku).
                        Janek jest nadal w CZD, więc może wykorzystałabym okazję i zrobiła mu to
                        badanie, jeśli ma to teraz jakiś sens.

                        Mogę napisać do Ciebie na priva?
                        Mam jeszcze parę pytań....
                        • ren.ika Re: borelioza u 7-latka 06.02.09, 08:21
                          Oczywiście, pisz na maila gazetowego - będę jeszcze jakiś czas zaglądała na skrzynkę
                          • ren.ika Re: borelioza u 7-latka 06.02.09, 09:13
                            Odpisałam, ale masz problemy z pocztą - wyślij mi inny adres mailowy

Nie masz jeszcze konta? Zarejestruj się


Nakarm Pajacyka