Sympozjum na temat chorób odkleszczowych 03.2009

[zazule]

info od dr Piotra K.

www.cemed.pl/spotkania/2009/acod/index.php

[danonek85]

Zapowiada się interesująco.
Ale dla zwykłych śmiertelników chyba nie ma tam miejsca?!

do danonka

[swigonka]

danonek85 napisała:

> Zapowiada się interesująco.
> Ale dla zwykłych śmiertelników chyba nie ma tam miejsca?!

Zapraszamy: lekarzy rodzinnych i POZ, lekarzy pediatrów, lekarzy medycyny pracy,
lekarzy innych specjalizacji, kierowników i pracowników laboratoriów
diagnostycznych, stacji epidemiologicznych oraz inne osoby zainteresowane
tematem---> to jak najbardziej my!

[swigonka]

bardzo ciekawe! sądzę, że powinniśmy się wybrać! w jak największej ilości, to
jest sobota chyba....a adres? na Łuckiej?

[zazule]

z info ze strony wynika ze głownym sponsorem jest cbDNA


"wejsciówka" 150-200zł

tematy niektore dosc intrygujace
np
przypadki oszustw, złej praktyki lekarskiej i niewłaściwej
działalności mediów

[swigonka]

sporo kasy...

to kto sie wybiera???

[danonek85]

Ja doszłam do wniosku czytajac formularz zgłoszeniowy że sympozjum
nakierunkowane jest na lekarzy. Może to właściwe podejście, trzeba by namówić
jak największą ich ilość...
Sama chętnie bym się wybrała, ale ze wsparciem...

[margolcia_63]

Nie mogę doczytać, gdzie to sympozjum, czy w Warszawie, jeśli tak,
to ja bym się też wybrała. Proszę, napiszcie gdzie i zgłaszajcie
się. Może tak wybrać się "kupą". Piwiś chciałeś sie poświęcać, gdzie
jesteś?!

[dx771]

zazule napisała:

> tematy niektore dosc intrygujace
> np
> przypadki oszustw, złej praktyki lekarskiej i niewłaściwej
> działalności mediów
>

Będę zgadywał:
niewłaściwa działalność mediów - czyli wyolbrzymianie skutków choroby, która wcale nie jest tak groźna jak się o tym mówi w pewnych "hipohondrycznych" kręgach.

[wroteknowynick]

"Czy istnieje przewlekła borelioza i co odpowiedzieć na prośby pacjenta o
kolejne przedłużenie recept na antybiotyki, które były już stosowane przez wiele
tygodni?""

Smiechu warte, oni dalej sie zastanawiaja czy istnieje przewlekla borelioza.

Kolejna propagandowa, nic nie wnosząca dla pacjenta, konferencja.
katastrofa

[tosho]

> Smiechu warte, oni dalej sie zastanawiaja czy istnieje przewlekla
>borelioza.


Rewelacyjny komentarz Zgadzam się w 100 %

[franiolek1]

Wklejam tutaj sprawozdanie doktor Beaty, z jej watku, zeby wszsytko
bylo "zgrupowane".

bea1964 28.03.09, 18:42 Odpowiedz
No i po Konferencji.
Wracam do Krakowa.
Opisywałam moje wrażenia przez ponad godzinę i cały tekst mi gdzieś
przepadł,zaczynam od nowa.

Konferencja dla mnie nie wniosła niczego nowego.
Jedynym słusznym testem jest test Elisa i dopiero gdy jest dodatni
lub wątpliwy możemy go weryfikować testem Western blota.
Jedynym obowiązującym leczeniem jest leczenie standardowe.

Padła tylko jedna ważna dla mnie wypowiedż wypowiedziana
spontanicznie,nie jako odpowiedż na pytania z sali,że podstawą są
objawy kliniczne przy diagnozie boreliozy.
Dobrze jak są one poparte diagnostyką serologiczną pozytywną,ale
wyniki negatywne nie upoważniają do wykluczenia boreliozy jeśli są
jej objawy kliniczne.
Ważna to dla mnie kwestia bo padło,że nie można wykluczyć boreliozy
na podstawie negatywnych testów.
Może to zmieni coś,bo narazie dokumentacje pacjentów objawowych
nawet z dodatnimi testami pełne są wyników konsultacji na których
napisane jest-WYKLUCZAM boreliozę.

[franiolek1]

bea1964 28.03.09, 18:57 Odpowiedz
Do momentu dyskusji panelowej panowała spokojna atmosfera na sali.
Dyskusja prowadzona jak show przez prowadzącego /może mniejsza o
nazwisko/była dla mnie nie do akceptacji.
Przedstawiono parę artukułów angielskojęzycznych krytykując ich
twórców i ich strony internetowe i sugerując,że już wygląd tych
stron świadczy o tym,że ich twórca ma coś nie tak z głową.
Oczywiście jedyną literaturą naukową godną uwagi jest literatura
książkowa z pewnych wydawnictw.

Prowadzący bawił się swoim doskonałym angielskim wtrącając co chwila
słowa angielskie do swoich wywodów.
Osoby zabierające głos w dyskusji traktował nieco
ironicznie,przerywał zadawanie pytań.
Na pytania zreszta zbyt konkretnych odpowiedzi nie było,lub nie było
ich wcale,niektóre padały dwukrotnie.

Padło pytanie o formę L,padło pytanie o hodowle tkankowe.
Badanie form L i hodowlę oceniono jako badania naukowe i istotne
tylko dla potrzeb nauki,ale nie do diagnostyki ludzi chorych.
Metody diagnostyczne muszą być wystandaryzowane.
Diagnostyka musi być rutynowa i trekomendowana.

Dużo było zamieszania wokół PCR.
Na początku Konferecji PCR oceniono jako metodę dobrą,ale mało
czułą,potem w dyskusji zanegowano jako metodę zepchniętą na margines
przez WHO.

[franiolek1]

bea1964 28.03.09, 19:09 Odpowiedz
Jeden z autorytetów panelowych dał radę jak postapić z osobą mającą
objawy choroby,która zgłasza się po dalsze leczenie po otrzymanym
już wcześniej,które się kończy,a nie przyniosło całkowitego
ustąpienia objawów-odesłać do psychiatry,tylko psychiatra w takiej
sytuacji może pomóc.

Padło pytanie w dyskusji panelowej dlaczego nie przekazano obecnym
ludziom w dużej mierze lakarzom informacji o sposobach leczenia
ILADS,wogóle o tym,że ILADS istnieje.
Do momentu mojego wyjścia z sali odpowiedzi nie było.

Pokazano slajd z dzienniczka osoby leczącej się nie standardowo z
dawkowaniem leków i komentarzem ,że to jest trójlekowe leczenie i,że
z takim leczeniem należy walczyć.
Miało ono spowodować uszkodzenie wątroby.

Jedna z osób zabierających głos zauważyła,że nie powiedziano,że jest
to właśnie leczenie według ILADS,a nie wytwór fantazji lekarza lub
pacjenta i że dokumentacje pacjentów zawierają monitoring parametrów
kontrolowanych regularnie i taką teczkę z dwuletniego leczenia ma do
wglądu.
Poruszyła też temat zanegowanej dzisiaj boreliozy wrodzonej
powołując się na istniejące doniesienia naukowe podające zupełnie
inne informacjie w tym monografię z Neonatologii z 2007 roku.

[franiolek1]

bea1964 28.03.09, 19:24 Odpowiedz
Odnośnie obecności krętków w tkankach -srebrzenie niekiedy wykazuje
krętki,w końcu lat 90 tych objawy kliniczne oraz obecne krętki w
tkankach upoważniało do leczenia przyczynowego,w twardzinie
ograniczonej często spotyka się krętki w tkankach.

Prowadzący panel dyskusyjny uznał boreliozę póżną za póżno wykrytą
bez leczenia wczesniejszego,a jeśli była stosowana
antybiotykoterapia wcześniej te wg prowadzącego to
najprawdopodobniej zespół po boreliozie.

Pytano o profilaktykę po ugryzieniu.
Odpowiedż
-rumień leczyć
-były badania gzie podawano amoxycyclinę po ugryzieniu przez taki
czas jak w leczeniu rumienia/u dzieci/i nie notowano rumienia
wędrującego i raczej nie rozwinęły boreliozy
-prowadzono badania nad ryzykiem boreliozy w USA w stanie N.Y i
uznano,że ryzyko wystąpienia poważnych niepożąanych działań
antybiotykoterapii było większe niż ryzyko boreliozy po ugryzieniu
przez kleszcza/???!!!-konkretów nie podano/
-podsumowano,że nie jest udowodniona skuteczność stosoawnai takiej
profilaktyki

Dla osób nowych-to co opisuję to przebieg Konferencji w Warszawie w
dniu dzisiejszym.
Zasady którymi kierują się lekarze leczący niestandardowo zarówno co
do diagnostyki jak i leczenia są zasadniczo różne.


franiolek1 28.03.09, 19:26 Odpowiedz

Dziekuje Ci bardzo Beata za tak szybkie sprawozdanie z sympozjum!
Jak zwykle mozna na Ciebie liczyc!

Niestety jest tak jak sie tego spodziewalam - nie ma problemu
boreliozy...mysle ze bylo tak mdlawo wlasnie dlatego, ze Ci lekarze
czuja , ze wiatr sie zmienia i ze mozliwe, ze oni czegos za bardzo
nie rozumieja.
Boja sie wiec mowic zbyt zdecydowanym tonem, ze borelioza jest latwa
w diagnozie i w leczeniu, bo wiedza, ze moze jeszcze za ich kadencji
trzeba bedzie zmieniac rekomendacje i , moze ktos ich pociagnie do
odpowiedzialnosci, ze wiedzieli a nic nie zrobili. Ja to tak czuje
we Francji.
Dwa tygodnie temu uczestniczylam w konferencji na ktorej o
boreliozie mowil lekarz, ktory prowadzi moje leczenie od trzech lat.
Jest to profesor zakaznik, szef wielkiego oddzialu w podparyskim
szpitalu. Jest on rowniez przedstawicielem francuskich zakaznikow we
wszelkich radach europejskich.
Ten lekarz mowil o boreliozie, przedstawil ksiazkowa wersje z
rumieniem, serologia, leczeniem poczym powiedzial - "tak borelioza
wyglada w ksiazkach a teraz ja przedstawie jak ona wyglada w
prawdziwym zyciu". I wtedy powiedzial o serologii, ktorej prog
czulosci sie uzgadnia wedlug ilosci przyapdkow, o boreliozie
seronegatywnej, koinfekcjach i braku testow na nie, leczeniu, ktore
nie przynosi efektow po trzech tygodniach, boreliozie ktora sie
ujawnia lata po ugryzieniu, boreliozie przenoszonej przez inne
sposoby niz przez kleszcze. Opowiadal dlugo i bogato, ilustrujac
wszystko slajdami i zdjeciami.
Obok siedzial inny profesor zakaznik, z rodzaju betonow. Siedzial
cicho, nie protestowal i nie odzywal sie. Jestem pewna, ze sie bal
podskakiwac, bo myslal, ze moze juz niedlugo ktos mu wypomniec
glupawe teorie, ktore glosil do tej pory.

Jeszcze raz Ci dziekuje Beata i za sprawozdanie i za obecnosc na tym
sympozjum.

[franiolek1]

bea1964 28.03.09, 19:41 Odpowiedz
Przedstawiono oferte diagnostyczną CB DNA oraz omówiono różnice
pomiędzy tradycyjnym badaniem PCR i PCR real-time.
Zwrocono uwagę na fakt,że strasza metoda wykrywa powyżej 100 kopii
DNA,a real-time PCR już powyżej 5 kopii DNA.
Badając starszą metodą wyniki niskopozytywne nie wyjdą.
Metoda PCR real-time zwiększyła specyficzność,czułość,szybkość oceny
oraz spowodowała brak możliwości kontaminacji czyli skażenia
produktem PCR,czyli po prostu fałszywie dodatnich wyników.
Badania odbywają się w zamkniętych probówkach,które następnie są
niszczone i nie jest dzięki temu możliwe skażenie laboratorium
produktem PCR.
Czułość real-time PCR jest 100x większa niż PCR.
W 2008 roku wykryto metodą PCR 82 przypadki babesii divergens na
terenie Polski.

Była część poświęcona kzm w tym także szczepieniom na kzm.

Narazie tyle.
Pozdrawiam.
Beata.


eter05 28.03.09, 19:47 Odpowiedz
A czy byly jakies komentarze na temat tego ze ludzie lecza sie
niestandardowo i
ze pomimo wytycznych sa lekarze ktorzy tak lecza i maja
wyniki .Dlaczego na
takiej konferencji nie omawia sie dramatycznych sytuacji pacjentow
leczonych wg
schematow jedynie slusznych?Czy jest to temat tabu,przeciez ci
ludzie istnieja w
rzeczywistosci i sa chorzy a nie nawiedzeni badz psychiczni .Ja tu
czegos nie
rozumiem -jest choroba ,sa chorzy ,sa historie chorob ,czy nikt nie
jest tego
ciekaw.Prosze mi nie zarzucac ze dopatruje sie jakiejs teorii
spisku -po prostu
jestem zdumiona dlaczego tak jest.Jestem zwyklym czlowiekiem ktory
ma
watpliwosci ,dlaczego nie maja ich lekarze ?A jesli nie maja to
niech jasno
powiedza na co choruja ludzie chorujacy na bb i dlaczego leczenie
standardowe im
nie pomaga ,przeciez nie wszyscy sa psychiczni .Pani doktor ,jest
pani lekarzem
,czy jest mozliwe ze jest pani prawie jedyna ktora zaczela miec
watpliwosci co
do bb.?

[franiolek1]

ren.ika 28.03.09, 20:05 Odpowiedz
Prelegenci mówili zdecydowanym głosem. Niektórzy nawet dobitnie, z
pominięciem
zasad partnerskiej dyskusji, przekraczając granice tzw. dobrego
wychowania (np.
wyśmiewanie ludzi chorych, cierpiących, stereotypowe odsyłanie do
psychiatry,
drwiny z "jakiegoś stowarzyszenia", etc).

Do tej relacji dodam tylko smutna obserwację. Lekarze - uczestnicy
nie byli
przygotowani merytorycznie, przyszli się natomiast szkolić, a jest
pewne, że nie
wynieśli wiedzy przedmiotowej z tej Akademii. No, może poza
morfologią
kleszczy.Diagnostyka, leczenie - bardzo prosty schemat do opisania w
dwóch
zdaniach. Elisa (dodatnia bądź wątpliwa) + "test potwierdzenia" WB =
leczenie
14-30 dni z uzyskaniem pełnego zdrowia. Jeśli pacjent nadal
stwierdza
dolegliwości, mamy syndrom poboreliozowy.
Jedynie prof.Tylewska uparcie mówiła, ze podstawą jest klinika.


ren.ika 28.03.09, 20:16 Odpowiedz
eter05 napisała:
> A czy byly jakies komentarze na temat tego ze ludzie lecza sie
niestandardowo
i ze pomimo wytycznych sa lekarze ktorzy tak lecza i maja
wyniki .Dlaczego na
takiej konferencji nie omawia sie dramatycznych sytuacji pacjentow
leczonych wg
schematow jedynie slusznych?

Dyskusja panelowa miała być w zamiarze dyskusją pomiędzy samymi
prelegentami.
Moderował ją prowadzący w osobie organizatora. Pytania z sali nie
były
planowane, jednak do nich doszło. Zapoczątkował je dr Piotr, co
zapewne
kosztowało go dużo pod względem emocjonalnym. Prowadzący (prezes
CEMED) próbował
zdyskredytować zarówno merytoryczne pytania jak i osoby je zadające.


tosho 28.03.09, 20:33 Odpowiedz
Dziękuję Pani Doktor i Ren.ika za sprawozdanie!

Rzeczywiście, jeden wniosek znów się nasuwa, że wciąż problem
Boreliozy jest
ignorowany, a wręcz wyśmiewany. Żenada.

Dr Jemsek (ten co występował w filmie under our skin) mówi, że
obecna sytuacja
pacjentów z Boreliozą jest bardzo podobna do tego jak było na
początku w
przypadku AIDS (ignorowanie chorych itp...).
To chyba trafne porównanie. (zwłaszcza że Jemsek ma ponad 20 letnie
doświadczenie w leczeniu HIV/AIDS).

"Dr. Jemsek draws many parallels between the early days of his more
than 23
years of HIV/AIDS experience and his more recent exposure to LD
sufferers…e.g.
indifference and a propensity for
clinging to dogma from his peers, and a lack of scientific data on
which to base
diagnosis and therapy."

Więcej tu:
www.jemsekspecialty.com/files/DetailedLymeOverview.pdf
www.jemsekspecialty.com

[franiolek1]

bea1964 28.03.09, 22:01 Odpowiedz
Nie bardzo rozumiem Twoje pytanie eter05.
Nie rozumiem tez ostatniego zdania Twojego tekstu.

To nie była dyskusja,jak słusznie zostało napisane do dyskusji miało
nie dojść,posadzono zakażników którzy mieli odpowiadać na
przygotowane dla mich pytania które były odczytywane z kartki.
Kto je przygotował?
Może sami sobie.
To było spotaknie zakażników gdzie wszyscy byli uczestnikami zdanymi
na to na co się im pozwoli.
To nie byli partnerzy do jakiejkolwiek dyskusji.
Celem paru pytań które padły było uzmysłowienie lekarzom którzy
uczstniczyli,a którzy wyszliby w przekonaniu słuszności ,,jedynie
słusznej'' metody,że z leczeniem i diagnozowaniem to nie jest tak do
końca i są kontrowersje.
Takie jest moje odczucie.
I to się chyba udało.

Eter05 trzeba pomału dążyć do celu.
To było pierwsze spotkanie gdzie do pewnej dyskusji doszło,dyskusji
napewno nie w smak drugiej stronie,dyskusji naszczęście bez grubej
konfrontacji,dyskusji która może doprowadzić do poważniejszego
traktowania zagadnienia i poważniejszego traktowania ludzi
przychodzących na takie Konferencje.
Traktowanie przez pryzmat wiedzy tych ludzi,która tu pokazali.
Również celem tego spotkania nie była konfrontacja.

Ja do Warszawy pojechałam posłuchać.
My musimy zdobywać stale prowadząc leczenie dowody jego skuteczności
dokumentować je ze szczegolną starannością,posługiwać się
sprawdzonymi przez lekarzy leczących dziesiątki lat metodami pewnego
przynajmniej monitoringu leczenia,stale się szkolić,a to może w
przyszłości zaprocentować efektami i zmianami.

Może uda się w przyszłości zorganizować spotkanie przygotowane przez
drugą stronę i wtedy sytuacja będzie zupełnie inna i można będzie
przedstawiać i zasady diagnostyki i zasady leczenia w podejsciu
niestandardowym.
I nikt wtedy nie będzie musiał żebrać o głos i czekać ,aż go
łaskawie na chwilę dopuszczą.
I nie będzie żenujących komentarzy tylko dlatego możliwych,że
dzisiaj ,,ja tu karty rozdaję''
Dla mnie ważne było w czasie tej Konferencji by włąśnie do
konfrontacji nie doszło.
Konfrontacja nieprzemyślana to ryzyko nieprzewidywalnych skutkow dla
całego leczenia niestandardowego w Polsce.
W tak poważnej kwestii nie można kierować się tylko
emocjami,postępowanie lepiej aby było powolne i przemyślane niż
doprowadziło do jawnej walki,walki z systemem...


bea1964 28.03.09, 22:18 Odpowiedz
Właściwie cały niesmaczny show w trakcie ,,dyskusji''panelowej
podczas którego prowadzący sam się napędzał w atakach przerwał dr
Piotr bardzo konkretnymi pytaniami,których zadawanie zresztą zostało
przerwane.
Miałam wrazenie,że emanująca z pytań olbrzymia wiedza dr Piotra
spowodowała wyrażną utratę dobrego samopoczucia przez prowadzącego.

Zresztą mam odczucie ,że i część wykładowa była prowadzona z pewną
asekuracją,to nie były już tak jednoznacznie pewne wypowiedzi jakie
znamy z przeszłości.
Było nawet hasło możliwości leczenia testowego oczywiście
standardowego,ale jednak zawsze światełko w tunelu.

Nie zanegowano koinfekcji i zastanawiano się przez moment nad być
może koniecznością wdrożeniai ich diagnostyki,padło stwierdzenie,że
kleszcz może przenosić toxoplazmozę.
Nie zanegowano istnienia babesii wśród ludzi,co do niedawna było
regułą.
Przecież jeszcze niedawno słyszeliśmy,że babesię mają tylko psy,że
ludzi to nie dotyczy.

Tak na to należy spojrzeć.
Musi być pewien respekt przed tym co się w Polsce dzieje z
leczeniem.
Prezecież wszyscy wiedzą ,że są takiego leczenia efekty.
My lekarze leczący niestandardowo wiemy o tym doskonale i znamy
niektóre nieoficjale opinie właśnie w klinik zakażnych.
Oficjalnie słyszy się oczywiście tylko to na co standard pozwala.

Beata.

[dobbiaco]

..Po tych relacjach..mocno podejrzewam,ze to całe sympozjum było
zamierzone,jako jeden z zaplanowanych ciosów w metodę leczenia
ILADS;nie w celu kształcenia lekarzy...Masowość tej choroby;jej
objawy i cierpienie wyłączajace ludzi z życia stanowi ogromne
zagrożenie finansowe dla systemów ubezpieczeniowych..Gdyby przyznali
się do powagi tej choroby;do spustoszenia,jakie sieje w organizmach-
pociągnęłoby to ogromne koszty leczenia
i..rent!!Leśnikom;np..wcale..nie należą się renty z powodu chorowania
na boreliozę!!Więc..sympozjum prowadziło zapewne..stado
wynajętych;zapłaconych działaczy"piątej kolumny" tzw.służby
zdrowia..Takich..kwiatków może być w przyszłości..coraz
więcej...Ja..też zostałam odesłana do psychiatry;a zakażnik..mimo
dodatniego Western Blota..zaordynował mi leczenie..plastrami
hormonalnymi na menopauzę!!!Brzydko z mojej strony;ale..niczego mu
tak nie życzę,jak..spaceru w liściastym lesie;lub warszawskich
Powązkach...

[zazule]

Moje wrazenia w duzym skrócie:

Prowadzacym całosc spotkania i dyskusji był niejaki Pan dr Bykowski
( mlody biolog). Pan ten wyglosił rowniez 2 referaty. W drugim
wysmiewał sie z badan A. MacDonalda ( patologa z filmu "under...").
Nie była to merytoryczna krytyka, tylko dal wszystkim do zrozumienia
ze A.M. nalezy do kategorii zdziwaczałych świrów i jego badania nie
sa nic warte.

Oczywiscie wysmiał tez leczenie długimi abx ( twierdził ze słyszał o
jakis zgonach) i to wszystko co sie dzieje wokoł boreliozy w
Internecie. Poinformował lekrzy ze gdyby mieli jakies wątpliowsci
to zeby nie szukali w Internecie ale napisali do niego to on im
udzieli fachowej odpowiedzi.

Sposób prowadzenia dyskusji przez dr Bykowskiego to było swoiste
kuriozum. Pierwszy raz widziałam zeby na konferencji naukowej
prowadzacy dyskusje obrazał ( do tego w sposób chamski) osoby
zadające pytania.


W kwestii pozostałych prelegnetów mówiących na temat boreliozy
uwazam za bardzo cenne kilkakrotne podkreślenie przez Panią Prof
Tylewska - Wierzbanowską faktu,ze bb to chorba, którą nalezy
diagnozowac na podstawie objawów. Testy sa tu pomocnicze.

Pani Prof mówiła tez pare rzeczy, z którym sie nie zgadzam jak np to
ze WB tylko wtedy warto wykonac jak Elisa jest dod lub wątpliwa.
Wynisołam jednak wrazenie pani Prof jest osoba życzliwą i otwartą na
dialog i warto by bylo ten dialog z nia podjąć.



B dobrze sie stało ze na tym sympozjum byla strona reprezentujaca
stanowisko ILADS i z trudem bo z trudem ale udalo sie paru osobom
dosjsc do głosu i powiedziec ze pomimo b dlugiego leczenia abx czuja
sie coraz lepiej a próby watrobowe i reszta badan sa b dobre (
zreszta jedna z osob przywioza swoja i syna dokumentacje z 2
letniego leczenia z ktora mozna sie było zapoznac). Dr Piotr zadał
pare istotych, pytan ktore pokazały ze to nie wszysko wyglda tak
pieknie jak przedstawiają prelegenci.

Gdyby nie "wystapienie" osob reprezentujych stanowisko ILADS lekarz
wychodzacy z tej konferencji wyniosl by nastepujace wiedze;
Borelioza to chorba łatwa do zdiagnozowania ( testy zadko kiedy nie
wychodza) i łatwa do leczenia. Kleszcz zaraza jak jest wbity 24h.
Rumien trzeba leczyc anybiotykiem.
Jezli leczenie 3 tyg boreliozy nie przynosi poprawy to trzeba szukac
gdzie indziej - łacznie z wiyta u psychiatry. Nie padlo slowo o tym
ze leczeniu towarzyszy rekacja J-H. Nie padlo by tez słowo o tym ze
jest ILADS.

Z innych rzeczy to jedzenie było b dobre, a sala wykładowa
znajdowala sie na 14 p skąd roztaczał sie piekny widok na Warszawe.

pozdr
zaz

[dartom.www]

sorka za slowa, ale skad sie biora tacy frajerzy jak ten bykowski? skad? kto mu
dal wytyczne, ktos musial mu powiedziec co ma mowic

[zazule]

Dartom dla mnei ten człoweik nie jest frajerem.
Ten czlowiek ma wiedze na temat krętków boreliozy. Prowadził badania
przez 3 lata w USa.
Jak go słuchalam to miałam wrazenia ze widze wycinki z
filmu "under.." te kiedy wypowiadali sie przedstawiciele IDSA.

pozdr
zaz


-
wątek informacyjny o Chlamydii pn i mykoplsamach
Polska strona i forum na temat Chlamydii pn

[aqarel]

dartom.www napisał:

> sorka za slowa, ale skad sie biora tacy frajerzy jak ten bykowski? skad? kto mu
> dal wytyczne, ktos musial mu powiedziec co ma mowic

No tak nie można, dartom zrób sobie nadruk na koszulce "każdy lekarz u którego byłem to frajer" i wybierz się do lekarza.Może ci lekarze u, których byłeś nie pomogli Tobie a ten, ten obecny pomaga Tobie.... i co on ma sobie pomyśleć.

[ewa475]

Ojej,aquarel,zdenerwować się nie można

[aqarel]

ewa475 napisała:

> Ojej,aquarel,zdenerwować się nie można
Oj, można a nawet trzeba bo inaczej można ześwirować.Wiele razy wychodząc od lekarza wyklinałem sobie pod nosem...no ale to my idziemy po receptę. Z wiekiem wku...nie bywa sporadyczne, prawie świąteczne.

[dobbiaco]

Lekarze mnie..przerażają!!Internistka,wiedzaca o moich
dolegliwosciach-przegapiła rumień;nie skojarzyła z bb;teraz wie,ze
sie leczeę niestandartowo-ta lekarka..na prośbę zapisywania leków na
sen-odmawia;mówiąc,ze."w tym wieku sen nie jest człowiekowi tak
potrzebny"!!!Człowiekowi,który cierpi na zakażne zakażenie systemu
nerwowego;choremu-sen nie jest potrzebny!!!no gdzie się takie ..cuda
lęgną???Dla mnie sen był zawsze ważniejszy od jedzenia-niespanie
wyczerpuje mnie ..chyba gorzej od choroby..a te leki-organizm..z
toksynami chyba słabiej na nie reaguje-bądż w ogóle nie
reaguje..Więc..wychodzą szybciej...Ale..ona nie zapisze..

[ewa475]

Dobiaco,musisz zmienić lekarza!Nie masz wyjścia.Wiem,że ciężko,ale szukaj.Już
pisałam,że nie miałam żadnych problemów z lekarzem rodzinnym,miałam daleko idącą
pomoc i zrozumienie:leki na receptę,badania,leki na ból i spanie (właśnie
Clonazepam),wsparcie.
Czasami był jakiś zgrzyt,jak np zechciałam Debecylinę,no ale to były
pojedyńcze wypadki.
Pozostając u tej lekarki szkodzisz sobie,chyba że zupełnie nie mowy o innej z
uwagi na miejsce zamieszkania.
Trzymaj się,Ewa.

[dobbiaco]

Dziekuję Ci,Ewuniu!To mój lekarz w miejscu pracy-jest tam nieduże
ambulatorium..Przydatne w dorażnych sprawach..Z lekarza rodzinnego
prawie nie korzystałam w przeciągu przeszło 30-tu lat pracy..To
lekarka starej daty-dobra;ale..w dziedzinie chorób odkleszczowych i
odzwierzęcych,czy pasożytniczych-niespecjalnie..na bieżąco..A gdy jej
coś mówię,o perfidnej metodyce działania bakterii bb-usłyszałam
raz,że..się mądrzę...Więc już..poprzestaję na prośbie o przepisywanie
leków na zniżkę..To też jest chore!!Człowiek;mający jakiekolwiek
udokumentowanie ubezpieczenia-książeczkę,czy legitymację emerycką-
powinien mieć leki sprzedawane na zniżkę-jeśli takowa jest dostępna-
od każdego lekarza!!W tym prywatnego też!!Nie,żeby latać i płaszczyć
się o przepisywanie recept;skoro jest się do zniżki
uprawnionym!Tto..następna choroba,tocząca nasze ustawodawstwo
lecznicze...Czytam opinie na temat rimfapicyny-biorę od niemal 4
tygodni...Nie wstaję z łóżka;w tym tygodniu ominie mnie ważna sprawa
w pracy-zlecenie-jestem na emeryturze,ale ..jeszcze mogę pracować-i
nie mam na to wpływu..Jestem tak słaba i tak ..dusząca się;z
okresowymi bólami-jak
nigdy..Czytałam,że..herx,to..radość,bo..bakterie giną..Ale..czy..są
jakieś..rozsądne granice tej.radości?Pan Doktór,na wieść o moim
samopoczuciu-polecił zmniejszyć dawki r. do 1-nej tbl dziennie-na 3
tygodnie.Trzy tygodnie..Przeżyć trzy tygodnie...To początek
leczenia;czy.Wam ta..zapaść sił..minęła po jakimś czasie???
Pozdrawiam!

[dobbiaco]

Chciałam Ci serdecznie podziękować z wiadomość o tym
clonazepamie.Przepisano mi go i..po raz pierwszy od wielu miesięcy-a
od czasu początku ostatniego herxa-od 3 tygodni-spałam!!! 11 godzin
spałam po pół tabletki!!Jestem tak..wykończona tą ..bezssennością i
skazaniem na doznawanie tego okropnego bólu "boreliozowego",że..czuję
sie,jak..potłuczona;ale..silniejsza!!wybieram się na spacer..potruć
krętki tlenem i wiosną!!Dziekuję Ci!!Wróciłaś mnie do
życia!!Trochę,ale..jak to wiele w naszej chorobie...

[ewa475]

Dobbiaco,jaki jest Twój meil?Posłałam na gazetowy i odrzuciło
Pardon,za off.

[dobbiaco]

[e-mail] Zwracam uwagę na podwójne"c"...

[zazule]

dr Bykowski nie jest lekarzem tylko biologiem, ktorego poglady sa
dalekie od pogladów ILADS.

[ren.ika]

To będzie luźna cytata z wystąpienia dra Tomasz Bykowskiego:

"Chroniczna debata o chronicznej chorobie, tak?
Ludzie rozmawiają, kłócą się, a ta dyskusja staje się coraz bardziej
spolaryzowana, niestety coraz bardziej spolaryzowana. Jedni zastanawiają się,
czy istnieje cos takiego jak przewlekła borelioza drudzy uważają że nie Jest
artykuł, w którym jest to wyjasnione. Przede wszystkim rozwiązuje on dwie
rzeczy: późna borelioza, czyli późno rozpoznana. Która została u kogoś
zdiagnozowana po wielu latach od momentu zakażenia. Człwoiek ma późne objawy.
Rozprzestrzeniona jest w nim ta choroba od wielu wielu lat, okazuje się, ze
akurat nie przechodził zadnej kuracji antybiotykowej, i po prostu te bakterie w
nim zyją. Potem ten człowiek przechodzi terapię antybiotykową, i zasadniczo nie
ma już bakterii. Te bakterie nie mają odporności na antyb., te bakterie ulegają
wielu różnym antybiotykom, wg róznych schematów które są opisane. I tu się
pojawia ta różnica, to jest Post Lyme Syndrom. Czyli ten człowiek MIAŁ
rzeczywiście boreliozę, przeszedł kuracje i został wyleczony, i ma tam jakieś
objawy. I owszem nastapiły jakieś zmiany, choćby pani doktor pokazywała zmiany
skórne, i one się nie cofną. Podobne zmiany sa w mózgu być może, podobne zmiany
sa w stawach, w innych miejscach, w mięśniu sercowym. Takie rzeczy się po prostu
dzieją. Ten człowiek jest post lyme. Niektórzy będą twierdzić, że nie, że nadal
jest chory, że powienien przyjąć kolejną dawkę antybiotyków, i kolejną, kolejną,
a sympozjum, na którym spotykają się ci ludzie, którzy uważają się za dalej
chorych, spotykają się z pompami infuzyjnymi, i oni biora antybiotyki non-stop,
dzień i noc, codziennie. Jak to się dla nich konczy nie wiem, chyba były
przypadki smiertelne opisywane."

[tosho]

> Jedni zastanawiają się,
> czy istnieje cos takiego jak przewlekła borelioza drudzy uważają że nie

No my akurat nad niczym się nie zastanawiamy. Chroniczna borelioza i koinfekcje
istnieją, koniec kropka.

Tutaj chociażby kilka prac ukazujących chroniczność Boreliozy pomimo
standardowego leczenia:
www.lymeinfo.net/medical/LDPersist.pdf

> a sympozjum, na którym spotykają się ci ludzie, którzy uważają się za dalej
> chorych, spotykają się z pompami infuzyjnymi, i oni biora antybiotyki non-stop,
> dzień i noc, codziennie.

Tak, robią to dla zabawy, nie dlatego, że są chorzy. I to, że tak około 80%
chorych poprawia się na antybiotykach to oczywiście placebo. No i to, że tych
ludzi jest coraz więcej to też przypadek.


Jak to się dla nich konczy nie wiem, chyba były
> przypadki smiertelne opisywane.

No właśnie widać jak Pan Doktor jest zaznajomiony. Akurat większość osób się
poprawia.
A jeśli były przypadki śmiertelne to tylko dlatego, że może to być ciężka
choroba, mogą być też czasem komplikacje leczenia, które jest trudne no i przede
wszystkim nikt nie prowadzi konkretnych badań jak najskuteczniej to leczyć!!! To
jest największy ból.
Czyli zamiast stać z boku, podkładać kłody pod nogi i głupio krytykować
zachęcamy do obiektywnego przyjrzenia się problemowi i zrobienia choć jakiejś
drobnej rzeczy dla poprawy skuteczności leczenia.

Ja się tylko zastanawiam dlaczego tacy ludzie jak dr Bykowski tak strasznie nas
nie lubią.
A i tak coraz więcej zakaźników podczytuje to forum. Oczywiście skupiają się na
tym aby wyłapać tylko jakieś nasz słowne wpadki, aby sztucznie utwierdzić się w
swoim zakłamanym podejściu do Boreliozy.

To musi być niesamowite uczucie leczyć Boreliozę standardowym podejściem (nie
lubię tego słowa 'standardowym' w tym przypadku. Powiedziałbym: błędnym
podejściem. Standard raczej kojarzy mi się z czymś pozytywnym, a przynajmniej
tak powinno być w XXI wieku) i jednocześnie wiedzieć, że takie leczenie nie
wystarcza i wmawiać choremu "zespół poboreliozowy".
Ja bym tak nie mógł.

Dla mnie te wytyczne to jest PRZESTĘPSTWO i mam nadzieję, że IDSA za to zapłaci.
A kwestia sumienia pozostaje indywidualnie dla każdego kto leczy wg tych
standardów wiedząc, że coś z nimi jest nie tak.

To jak? Chroniczna infekcja naprawdę nie istnieje ?

[tosho]

A to że internet jest również niestety pełen głupot na temat Boreliozy to tylko
szkodzi znów niestety nam.
Przykład: filmik na youtube
www.youtube.com/watch?v=oO1SOAn373A
Ten ktoś sądzi, że to są Borrelie. No cóż bez komentarza.

I później niestety takie rzeczy są wykorzystywane przeciwko nam.

[ren.ika]

Tosho, rozumiem, ze chciałes zilustrować dalszą część prezentacji T.
Bykowskiego, która brzmiała jakoś tak:

"W Polsce nie wiem jak wielu lekarzy jest pozywanych do sądów i faktycznie
skazywanych, ale w USA jest to częste. A tu niestety trzeba włożyć troszeczkę
swojej dobrej oceny, wiedzy, swojego zrozumienia i pamiętac o kilku rzeczach. Po
pierwsze, nie wszystko co jest w internecie musi być prawdziwe. Może to panstwa
obraża to co mówię, ale mam nadzieje, że nie. Naprawde można duzo rzeczy znaleźć
w internecie. Ostatnio dostałem, ponieważ ja jestem na takiej liście GR (nie
podaje nazwy celowo - przypisek własny)
Nie wiem czy panstwo znają, są to co 2 lata organizowane konferencje właśnie
przez firmę GR ona się nazywa, w takim limitowanym dostępie, że trzeba być
członkiem jakiejś grupy, żeby na tą konferencję w ogóle pojechać, sa takie
elitarne bardzo, no i jak się raz tam pojedzie, to jest się na tej liście. To
była akurat rzecz żartobliwa, z YuoTub’a, jak ktoś w toalecie zaczyna wyjmować
jakieś takie gluty, wyjął to na tackę i nagrał film i na YuoTuba to
puścił,znalazł u siebie borrelię w toalecie, wielkości co najmniej 5 cm. Nie
wszystko co jest w internecie, to jest prawda. Są strony, które można bardzo
ładnie zrobić, i bardzo ładnie zatytułować, STOWARZYSZENIEM, grupą wsparcia, i
opisywać bardzo wiele rzeczy, ale nie znaczy, ze to jest prawda.
Co robić. Lekarze powinni szukać odpowiedzi w literaturze medycznej, w
lieraturach naukowych, , sprawdzonych sprawdzonych. Przypuszczam, ze wiem
dlaczego wielu lekarzy tego nie robi, nie robi. Nie ma czasu, nie ma czasu na
czytanie literatury, albo nie jest przyzwyczajony, albo nie włada językiem
angielski. Nawet w literaturze, która jest publikowana w takich bazach jak
PubMed, czy panstwo kiedykolwiek z niej korzystali, przypuszczam, że tak.
Pojawiają się artykuły z róznych czasopism, tzn są bazy. Oto człowiek pisze na
temat borreli, nie pokazując ani jednego zdjęcia borreli, są tu zdjęcia krętków
kiły i swoją teorię opublikował. Med Hypotheses to jest takie pismo, gdzie każdy
może cos napisać, nawet jak jest zupełnie radykalne, przypuszczeniowe, pod
warunkiem, ze jest w miarę dobrze wyjasnione. I proszę zwrócić uwagę, że
czasopismo otrzymało 20 III, a 21 III już ja zaakceptowało. Dostałem, i jutro
już publikuję, proszę, jest w PubMedzie BZDURY, totalne bzdury proszę państwa. I
tez ten człowiek, pan McDonald, mam nadzieję, ze się nie obrazi, siedzi sobie
gdzieś tam w Stanach i pewnie mu skóra cierpnie, opublikował 6 takich prac,
wszystkie w tym samym czasopieśmie MH. I ma tez stronę internetową, która
wygląda tak (tu był slajd tej strony www.molecularalzheimer.org/ )
Ona cała tak wygląda, wiecie panstwo ja się przeraziłem jak to zobaczyłem, jest
taka wielka, i się składa z takich rzeczy, i część z tych obrazków przejeżdża
tam i z powrotem. I pomyslałem sobie kurcze to jest ŚWIR ten człowiek!" (i tu
włączył się doktor Piotr K. przerywajac słowotok prelegenta)

3-4 IV będzie sympozjum Kardiologia Interdyscyplinarnie.
www.cemed.pl/spotkania/2009/osk/index.php
Ad vocem:
Dlaczego bakterie Borrelia burgdorferi sprawiają tak wiele kłopotów lekarzom i
budzą tak wiele emocji u pacjentów?
dr Tomasz Bykowski

ciekawe - ta sama prezentacja będzie?
zobaczymy

[michal056]

Prosimy o jeszcze Ren.ika.Ten Bykowski nieżle sie kompromituje.

[tosho]

>Są strony, które można bardzo
>ładnie zrobić, i bardzo ładnie zatytułować, STOWARZYSZENIEM, grupą
>wsparcia, i
>opisywać bardzo wiele rzeczy, ale nie znaczy, ze to jest prawda.

No oczywiście, historie osób ze Stowarzyszenia są fikcyjne.
Cała nasza choroba jest fikcyjna. To że poprawiacie się po antybiotykach też
jest fikcją. I dodatnie testy to też nieprawda

Przecież to już urasta do rozmiarów jakiejś totalnej parodii. Człowiek zdrowy na
umyśle raczej by się zainteresował tym co ma do powiedzenia grupa ludzi ze
Stowarzyszenia, zamiast z góry wszystko negować.

[dobbiaco]

Ten.."biolog"jest po prostu..nieinteligentnym tumanem...Są ludzie,dla
których..osiągniecie..poziomu zrobionego dyplomu..z medycyny,czy
bakteriologii-np.-jest na tyle..życiowym osiągnięciem,że..nie
dopuszczają myśli,ze..mogą czegoś nie wiedzieć!!Że..bakteria
bb,np.jest bakterią tak..doskonałą w swoim działaniu-jest..tak
nieprzewidywalną;jest jeszcze pełną wielu niewiadomych-że..w swoim
BRAKU POKORY i zadufaniu w swoje tytuły-nie przyjmują tego do
wiadomości..Kłania się..dawne "Stowarzyszenie Płaskiej Ziemi"-też w
odkrycia Kopernika niewierzące...O syfilisie-z bakterią z tej samej
rodziny-istnieje opinia,ze..też nie jest on uleczalny w 100% i może
się odezwać w 3-cim pokoleniu..wadą rozwojową płodu..Ale..o
syfilitykach mówi się:"wyleczeni.."Tą samą procedurę stosuje się w
bb...a..to,że człowiek dalej ma objawy i..czuje się coraz gorzej-
to..stawia bb automatycznie w rzędzie..chorób psychicznych!!Jakie
to..nieuczciwe!!Swą..niemoc wobec potęgi nieodkrytego do końca
schorzenia..cedować na schorzenie psychiczne!!Jakie to..pozbawione
empatii i pełne fałszu stanowisko!!Byle..nie przyznać się,ze..coś
jest od wielkiego lekarza;przyjmującego pacjentów w otoczeniu
studentów,których uczy-że jest coś..silniejszego od
niego!!nie!!!To..tylko..psychiczne schorzenie;lekarz..jest ok!Wie
wszystko i..już borelioze..wyleczył..Zawód lekarza..jawił mi się
zawsze,jako..idealistyczny zawód zaufania
społecznego..Człowieka,którego powołaniem jest niesienie pomocy w
cierpieniu;który ..pracuje,używając swej wiedzy-na najdelikatniejszej
substancji-na..chorym organizmie bezradnego,ufnego w uczciwe
otrzymanie pomocy- człowieka..Od kiedy choruję na bb+jeszcze jakieś
inne koinfekcje-moje spojrzenie na lekarzy..bardzo się zmieniło..Nie
mam do nich zaufania..Patrzę na nich,jak..na potwory-z niewielkimi
wyjątkami..Gehenna dra Piotra..jeszcze mi ten paskudny wizerunek
zaostrza..Gdy wydrukowałam ogłoszenie o Sypozjum internistce;znajac
jej stały pęd d o dokształcania-i zaniosłam,jednoczesnie zaląc się na
swoje dolegliwosci boreliozowe-usłyszałam,że.."czy ja myslę,ze..ona
pójdzie na sympozjum i potem..ZACZNIE MI LECZYĆ BB???"..Zwaliła mnie
z nóg;cos tak..prostackiego nie przyszłoby mi do głowy...Pokazałam
jej,mysląc,że..zechce się..dokształcic;jak słyszałam,że robi to..Mam
ich dośc..Ich braku inteligencji;nieouctwa;braku elementarnego
..powodu,dla którego..zostaje się lekarzem...Oczywiscie-jak sami
wiemy..są wyjatki..ale..one tylko potwierdzaja te smutną
regułę..Pozdrawiam Was...

[tosho]

Zazule napisała:

>W kwestii pozostałych prelegnetów mówiących na temat boreliozy
>uwazam za bardzo cenne kilkakrotne podkreślenie przez Panią Prof
>Tylewska - Wierzbanowską faktu,ze bb to chorba, którą nalezy
>diagnozowac na podstawie objawów. Testy sa tu pomocnicze.

No to dobrze, że chociać pani prof. Tylewska - Wierzbanowska miała bardziej
wyważone opinie. Może trochę zmieniła zdanie po sierpniowym zjeździe
Stowarzyszenia. (słyszałem od znajomej, która siedziała wówczas przy pani
profesor, że pani prof. cała się trzęsła ze zdenerwowania jak była dyskusja o
Boreliozie i testach, ręce jej latały jak nie wiem co )

[zazule]

Tosho tylko ze na naszym zjedzie Pani prof została potraktowana b
nieładnie, co niepowinno miec miejsca. Dyskutowac trzeba ale nie
mozna nikogo obrażac. Pewnie dlatego była zdenerwowana. Z tego co
wiem została za głupia uwage przeproszona.

Renika mozesz napisac ten fragment gdzie Bykowski mówi o Steerze?

[burgdorferi]

burgdorferi.wrzuta.pl/audio/qX6QDRvlai/
Do wysłuchania w celach edukacyjnych.

[piotr.kurkiewicz]

Dziekuję bardzo za nagranie.Jest cała burzliwa dyskusja na
koniec,nie ma niestety wszystkich prelekcji.Pozwoliłem sobie
skopiować link i umiescic na forach dla lekarzy.
Jeszcze raz dziekuję
Piotrek K

[tosho]

Należy jeszcze raz podkreślić co powiedziała prof. Tylewska - Wierzbanowska. Cytuję:

"Podstawą rozpoznania Boreliozy są objawy kliniczne i to jest najważniejsza
część, natomiast badania serologiczne jedynie potwierdzają rozpoznanie kliniczne."

A Pan Bykowski powołuje się cały czas na EBM (Evidence Based Medicine
ebm.org.pl/show.php?aid=15267 ) i wszystko fajnie tylko tak jakby nie
chciał przyjąć do wiadomości, że sytuacja jest wyjątkowa i obowiązujące wytyczne
Boreliozy oparte są tylko na małej części prac naukowych i praktycznie odrzucają
mnóstwo prac mówiących o prawdziwym (dużo bardziej złożonym) charakterze
zakażenia Borrelią.
Jakby doktor Bykowski sam zachorował na Boreliozę i rozwinął chroniczną postać
choroby to by się nie pozbierał i baaaaardzo szybko zmieniłby zdanie.

Prof. Donta wyraźnie powiedział że te wytyczne odzwierciedlają sposób myślenia
tylko kilku osób, które od lat są (na nasze nieszczęście) twórcami wytycznych.

[zazule]

Swietna robota Burgdorferi

jak ktos słucha to niech odrazau zrobi notatke gdzie sa ( w
zanczeniu w ktorej minucie) szczegolnie "ciekawe" franenty. Nie
kazdy ma czas i mozliwosci wysluchac prawie 3h

pozdr
Zaz

[zazule]

60 minuta doc Zajkowska mowi o wpływie temp i srodowiska na
kleszcze - warto posłuchac

OD 71 minuty zaczyna swoja druga prelekcje dr Bykowski

w 81 minucie mowi na temat Alana Steera, przedstawiajac go jako
swietnego naukowca, który byl zastrasznany przez pacjentów chorych
na borelioze do tego stopnia ze musial dostac ochrone policyjna.

Szkoda tylko ze dr Bykowski zapomniał dodac ze AS myslal ze borellia
to wirus i leczył pacjentow sterydami, co wiadomo ze wprzypadku bb
ma powazne konsewkencje.

Słuchajac wypowiedzi Bykowskiego nie wiedziałam o co chodzi w tej
sprawie ze Steerem dopiero potem Asmyk wyjasnil mi skad to całe
zamieszanie wokół osoby tego pana.

Takie przedstawianie informacji jak to zrobił dr Bykowski bez
pelnego kontekstu to moim zdaniem manipulacja.


83 minuta o tym jak to Lymerix to byla swietna szczepionka,nic nie
powiedzial ze ludzie po niej chorowali na bb tylko ze u czesci
powstaly rekacje autoimmunlogiczne.

[michal056]

Co z tego że dr Zajkowska mówi że klinika jest najważniejsza.Nie wiem jakie trzeba by mieć objawy żeby zakażnik wziął je za aktywną chorobę.Przecię wielu zgłaszło podczas wizyt u zakazników wiele takich objawów klinicznych i co?.I nic. Dla nich to nic ważnego.

[agata2723]

Czy w dyskusji panelowej wzięła udział dr. Marta Legatowicz-
Koprowska? Wydaje mi się, że w 127-mej minucie zaczyna mówić.

No cóż, naukowcy nie chcą się narazić zakaźnikom...

[ren.ika]

Tak
Powiedziała ważną rzecz - "jesteśmy w drodze"
www.cemed.pl/spotkania/2009/acod/index.php

[burgdorferi]

Początek. Niestety zła jakość nagrania, ale potem jest lepiej.
burgdorferi.wrzuta.pl/audio/sf4DaEj47K/szkolenie_ii
1. prof. dr hab. n. biol. Krzysztof Siuda "Biologia kleszczy przenoszących
choroby". Profesjonalny wykład. Chciałbym zachować taką samokontrolę w wieku
pana profesora (czas, tempo, dobór materiału.)
Z waznych rzeczy: gatunki gniazdowo - norowe żyja z nami w domach. Strychy,
poddasza, piwnice.
Larwa żeruje 2-5 dni
nimfa 2-7 dni
samica 6-11 dni
samiec żeruje rzadko
Kleszcze lubią cień.

[burgdorferi]

2. Od 25 minuty dr Tomasz Bykowski. Biolog, absolwent UW. Doktorat z biochemii
(Szkoła Biologii Molekuralnej PAN.) Staż w Lexingon USA.
"Czynniki etiologiczne chorób odkleszczowych"

[ewa475]

Proszę o pomoc,nie przesuwa mi się pasek minutowy,czy mogę coś zrobić,aby
przesuwać,czy mój komputer tego nie chwyta?

[burgdorferi]

Wcisnij STOP i poczekaj, aż plik się załaduje. Będzie wtedy czerwoną kreską.
Potem możesz dowolnie przesuwać odsłuch w obie strony.
Piszcie swoje uwagi merytoryczne. Cytujcie literaturę.

[tosho]

>w 81 minucie mowi na temat Alana Steera, przedstawiajac go jako
>swietnego naukowca, który byl zastrasznany przez pacjentów chorych
>na borelioze do tego stopnia ze musial dostac ochrone policyjna.

Tak, rzeczywiście świetny naukowiec. Do tego stopnia świetny, ze nazywany jest
jako "dr Mengele" przez niektórych chorych na Boreliozę.
Tutaj jest ciekawy wątek:
www.lymeneteurope.org/forum/viewtopic.php?f=6&t=440&p=2656&hilit=steere#p2656
Polecam też reportaż:
vids.myspace.com/index.cfm?fuseaction=vids.individual&VideoID=47207069
Można obejrzeć w nim dr-a Burrascano, Dontę, ale też Steere'a.
I historie pacjentów.
Np. kobieta, która była zdiagnozowana przez 4 najlepszych neurologów ze
Stwardnieniem rozsianym, okazało się że ma dodatnie testy na Boreliozę i
leczenie abx uratowało jej życie.

Oczywiście takie historie nie ruszają pewnych osób. Bo to "nie musi być prawda."
Żenada.

[tosho]

Dr Donta jest super jeśli chodzi o sposób wypowiedzi, tak sądzę.

Czy umiałby ktoś zgrać ten reportaż żeby nam nie znikł? Mozna by wrzucić do
materiałów na stronie Stowarzyszenia, albo do FAQ.

[grizac]

Wklejasz link do pliku (adres pliku) np. tu:
slavo.group5.pl/index.php
Potem przycisk "pobierz" i po chwili "pobierz film 1 na dysk".
Jak skończy się pobieranie, zmieniasz nazwę pliku w kompie tak by dodać
rozszerzenie .flv i już.
Do odtwarzania potrzebny jest player flv, np. stąd:
www.idg.pl/ftp/pc_11975/FLV.Player.1.3.3.html

[grizac]

W reportażu nie zapomniano o śledztwie Blumenthala ws. IDSA.

[cinusmw]

Przesluchalem material z tej konferencji i nasuwa mi sie jeden wniosek
a wlasciwie sprzecznosc logiczna w wypowiedziach panelistow. Kazdy z
nich wlacznie z panem Bykowskim podkreslal ze slabo znamy ta bakterie.
I potrzeba jeszcze czasu aby ja poznac.

Skoro wiec tak slabo ja znamy to na jakiej podstawie tak jednoznacznie
stwierdzaja jak nalezy sie z nia obchodzic - tzn. ze nie ma sensu dluga
antybiotykoterapia. To jest nielogiczne, tzn. nie znaac tematu, miec
tego swiadomosc i zajmowac taka postawe.

Dodatkowo twierdzil on ze L-forma i cysty (czyli formy powodujace ze
standardowe przeleczenie jest nieskuteczne) to jest cos w zaden sposob
niedowiedzionego i ze oni nie widzial zadnych badan na ten temat. Czy
ponizszy dokument (a tak naprawde recap wielu dokumentow) mozna uznac
za wiarygodne badania? Pytam bo nie znam sie na zasadach uznawania lub
nie prac naukowych.

www.drerniemurakami.com/attachments/LDCysts.pdf
Czy tylu ludzi z tak roznych osirodkow moze sie mylic?

[cinusmw]

No i jeszcze jest cos takiego.

www.ilads.org/Presentation_ChronicLyme.html
Tam sa dowody na to posegregowane po "Evidence Based Recomendations".
Nie wiem czy ta segregacja jest oficjalna uznawana w swiecie naukowo /
medycznym. Dodatkowo tam jest mnustwo oddnosnikow do prac z calego
swiata (sporo tez jest z Polski).

Nie wiem czy p. Bykowski mimo ze taki swiatowy nie potrafi tego
znalezdzc czy nie chce znalezdzc? Chyba nie siedzi gledoko w jednym z
obozow.

Moze warto byloby to wyslac mu. Ma ktos maila do niego?

[cinusmw]

To posegregowanie jest na slajdach 68 i 69.

[tosho]

Masz rację, Cinusmw.
To samo powiedział prof. Donta - ostrzegał IDSA, że nie jesteśmy jeszcze gotowi
na oficjalne wytyczne leczenia. I krytykował 3-4 tygodniowe krótkie leczenie
Boreliozy oraz słabe próby kliniczne na podstawie których takie leczenie zostało
ustalone jako standard.

A co do sympozjum to też przesłuchałem jakieś 80 minut od momentu jak dr
Bykowski zaczął mówić i później cała burzliwa dyskusja.

Chroń nas Panie Boże przed takimi osobami jak ten profesor który też się
wypowiadał. (nie znam nazwiska). On chyba jeszcze tkwi w przekonaniu sprzed 20
lat, że lekarz jest bogiem, a pacjent jakąś marną istotą.
Nawet na koniec tej lekarce, która mówiła że leczy się 14 miesięcy antybiotykami
i ma 50% poprawy, powiedział, że go nie interesuje fenomenologia.
Gość jest wg mnie 'urzędnikiem' a nie lekarzem, zero zrozumienia dla pacjenta.
Jego komentarz był kompletnie nieobiektywny.

A z nieoficjalnych źródeł mogę tylko powiedzieć, że pani doc. Zajkowska dobrze
wie jak jest z leczeniem Boreliozy i testami

Z mojej strony jeszcze raz wielkie dzięki dla wszystkich, którzy tam nas
reprezentowali!

[franiolek1]

Ja zrozumialam , ze jest to profesor Flisiak...
Niech blady strach padnie na tych co wiedza i albo przecza, albo
cicho siedza, a moga cos zrobic, by sytuacja sie zmienila...
Mysle, ze juz niedlugo beda musieli sie z tego tlumaczyc...

[tosho]

Masz rację, Fran. Ja myślę, że warto dokładnie dokumentować wszystkie takie
wydarzenia jak np. to sympozjum. Może się przydać w przyszłości.
Ktoś musi odpowiedzieć za to, że wielu z nas LATAMI tułało się od lekarza do
lekarza nie uzyskując żadnej pomocy i odpowiedzi na to co nam jest.

[piotr.kurkiewicz]

To nie jest prof Flisiak-to pan docent zastępca kierownika Zakładu
Wirusologii Instytutu Naukowo-Badawczego PZH w Warszawie(nie
pamietam jego nazwiska).Koordynatorem tego spotkania(Akademii Chorób
Odkleszczowych) była doc J. Zajkowska.
Prawda jest brutalna-jest wręcz epidemia chorób odkleszczowych,na
których diagnostykę i leczenie nie ma funduszy nawet w USA,nie
mówiąc o Polsce.To że Mycobacterium(np prątki wywołujące gruźlicę
czy mykobakteriozy) mają w mikroskopii elektronowej formę L i je się
leczy politerapią od 6 miesięcy do nawet 2 lat-tego nikt nie neguje
(a formy L jeszcze nikt nie obserwował in vitro-na probówkach).
Piotrek K

[ewa475]

Ja też mam straszną nadzieję co do tej sprawy
naszej,Franiolku,tosho,cinus,idt,my wszyscy!
Jestem za to pewna,że już niedługo po jednej stronie zostaną ci "fenomenalni"
lekarze ze swoimi nic nie wiedzącymi równie fenomenalnymi pacjentami,a cała
reszta będzie wiedziała jak leczyć i jak się leczyć z boreliozy.
Nagranie przesłuchałam kilka razy bardzo uważnie.
Strasznie mi się nie podobało wykładanie pana Bykowskiego,tak jakby mówił do
ludzi naiwnych i nic niewiedzących,obecnie nie mówi się tak nawet do przedszkolaków.
Szczególnie natomiast podobały mi się zwierzonka typu:Tomek,bo tak mówił do mnie
profesor w Stanach,słodkie to by było,ale może niekoniecznie na
sympozjumBrzuch mnie zabolał ze śmiechu
Zadziwiające,że nie zostali przedstawieni Ci co niby mieli odpowiadać na pytania
pana Bykowskiego.
Na plus,że jednak dane było zadawać pytania z sali,na plus Pani prof.od
reumatologii,czyli jesteśmy na początku drogi,no my może nieco dalej,albo w
ogóle dość daleko,na plus jeszcze konkluzja końcowa:każdy lekarz może leczyć jak
uważa za stosowne,no to i każdy pacjent może się leczyć tak jak mu się udaa
raczej tak żeby mu pomogło!
Czyli lekarze do dzieła,to nie jest aż tak trudne!
Telefon do stowarzyszenia z prośbami o leczenie dzwoni bez przerwy!

[franiolek1]

Piotrze, czyli Flisiaka nie bylo na sali?
Ten docent byl strasznie hardy i bardzo cyniczny. Mysle, ze to
gorszy model Bykowskiego....

[dobbiaco]