MUKOWISCYDOZA

[Gość: mama]

Chciałam zwrócić waszą uwagę na chorobe genetyczną MUKOWISCYDOZĘ. Tak mało o
niej wiecie a tak wiele dzieci na nią choruje:( Dzieci sa diagnozowane
najczęściej między 3-5 rokiem życia czyli bardzo późno. Moja córeczka miała
wielkie "szczęście" została zdiagnozowana jak miała 1,5roku ale tylko dlatego
że się uparłam aby zbadac jej chlorki potu. Lekarze odsyłali mnie mówiąc, że
dziecko nie wygląda na chore. (nie miało niedowagi ani niskiego wzrostu)Ale w
koncu udało mi się je zdobyć, chociaz pani doktor nie omieszkała dodać, że
dziecko napewno nie jest chore, ale skoro tak nalegam ... Córka jest chora...
mało tego pielęgniarki które robiły chlorki obejrzały wszstkie zdięć RTG i
stwierdziły, że zmainy wskazuja na muko. Zaden lekarz nie wysilił się aby
obejrzeć wszystkie zdięcia dziecka! Apeluję do was - badanie chlorków potu
kosztuje ok 8 zł kierujcie częściej na te badania a nie wszystko zrzuca sie
na alergię. Mukowiscydoza to okrutna choroba i wcale nie taka rzadka jak sie
wydaje.

[joisana]

Bardzo mi przykro, że was to spotkało. Tej choroby obawiałam się najbardziej
będąc w ciąży, irracjonalnie bo przecież każda ciężka ch.genetyczna jest
tragedią. Jednak od jakiegoś czasu w testach przesiewowych zaraz po urodzeniu
dziecka sprawdza się, czy nie ma właśnie mukowiscydozy i fenyloketonurii.
Pozdrawiam i dużo siły życzę.

[Gość: mama]

niestety obecnie testy przesiewowe wykonuje się tylo w woj. mazowieckim i
podobno te też mają być zlikwidowane. Ztąd kampania Iv tygodnia mukowiscydozy o
przywrócenie tych badań.