Chyba się poddam...

[mia80]

Minęły już trzy tygodnie odkąd mój synek po przebytej operacji nosi soczewkę. Jest wielki płacz, noszenie na rękach, pokazywanie światełek w ciemnej łazience. I nadal nic. Czasem mam wrażenie, że spogląda na światełko z latarki, ale to chyba tylko złudzenie, bo nie wodzi za nią wzrokiem, ma to oczko takie rozbiegane.Nie chcę go męczyć psychicznie, ani blokować jego rozwoju. Przez to wszystko bardzo cierpi, jest smutny, nie chce się bawić, uśmiechać. Nie próbuje przekręcać się na brzuszek, bo nic nie widzi. Nie wiem sama, ale jestem u kresu wytrzymałości. Chyba odpuszczę, niech się dzieje wola nieba.

[mamakrzysia08]

Nie poddawaj się. Rehabilitacja wymaga czasu.

Na pewno odezwą się rodzice dzieci, które długo po operacji nie widziały

[izi66]

Też jestem tego zdania co mamakrzysia-nie wolno się poddawać!!! Może Twój synek potrzebuje więcej czasu niż inne dzieci...bądźcie dobrej myśli!!!

A mogłabyś przypomnieć ile ma Twój synek i na co miał operację???

[rena_ta_s]

No cóż, siedzę na tym forum wiele wiele miesięcy, właściwie lat... Miałam masę kryzysów, nim oko ruszyło-mając rece do ziemi od noszenia małego, póżniej przez 4 lata zakładania soczewki na siłę doły wracały jak bymerang, i ostatni rok gdy zaliczyliśmy 8 soczewek z powodu gubienia w przedszkolu, nagłe pogorszenie wady z powodu przerw w rehabilitacji....
Wiem bardzo dobrze o czym mówisz.
Na swojej stronie jak mały miał 2 latka napisałam że pierwszym słowem jego brata było "mama", pierwszym słowem Witka było "oko". Zastanawiałam sie czy uznam kiedyś że było warto....
Teraz Witek ma 5 lat i wiem ze warto było i dziękuję wszystkim pocieszającym, pomagającym i wspierającym mnie w trudnych chwilach.
Pomijając widzenie, które jeszcze pozostawia dużo do życzenia ale też i pozostawia ciągle wielkie nadzieje, Witek ma oczy podobnej wielkości, udało się opanować oczopląs, prawie wyrównać zeza. Mały nie ma kompleksów, nie wygląda inaczej, jest pogodny i słodki.
A przeszliśmy już napięcia mięśniowe, psychologa, terapię sensomotoryczną itp. Najbardziej bałam się o psychikę bo widziałam jak walczy z tym stresem, bólem, niepewnością, złością na nas. To wszystko to ciężka praca ale miłość, wsparcie i duża determinacja pozwala to przejść.
Pozwól sobie na ten gorszy dzień! Pokrzycz na Boga! A jutro wstań, załóż soczewkę, zaklej plaster i pamiętaj że pomagasz a nie męczysz.
Bez wzgledu co uda się osiągnąć nasze dzieciaki będą miały w życiu mniej lub bardziej pod górkę. Niech uczy się od Ciebie walki i wytrwałości.
Trzymaj sie ciepło.

[mia80]

Mój synek ma 4,5 m-ca, był operowany na PHPV i zaćmę OP. Dziękuję za te wszystkie słowa otuchy, które pomagają mi w zebraniu sił do walki o wzrok mojego dziecka.

[amelmis]

sorry nie do końca doczytałam w jakim wieku jest twoje dziecko a teraz już wiem

[onunka]

Daj małemu i sobie czas...jak wiadomo dzieci są różne,jedno "załapie"szybciej,drugie wolniej,ale nie poddawaj sie!Jak odpuścisz bedziesz kiedyś sama do siebie mieć pretensje o to że jednak nie walczyłaś!Tłumacz sobie że robisz to wszystko dla niego,nie jemu na złość,żebyś miała czyste sumienie nawet,gdyby w przyszłości nie było tak pięknie jak sobie wymarzyłaś,jak chcesz płakać-płacz!
Ja czułam sie jak wyrodna matka która dręczy swoje maleństwo,męczy je zaklejaniem,zakładaniem soczewki po kilkanaście razy dziennie,dzień w dzień, z uporem maniaka,płakałam po kątach ale dziecku tego nie pokazałam,byłam twarda-nawet gdy rodzina naciskała-daj mu już dziś spokój,on taki biedny,niech odpocznie!
Syn z pogodnego dziecka zamienił sie w płaczka,bał sie wszystkich,fizycznie też troche odstawał od rówieśników ale wkońcu sie do tego wszystkiego przyzwyczaił!Wiem że jest Ci ciężko,każdemu tu bylo,my walczymy ponad 4 lata,syn nadrobił "straty",teraz zasuwa do przedszkola,zaklejanie i soczewkowanie to też zaden problem(zresztą miał ciut ponad rok jak pewnego pięknego poranka sam wgramolił sie na łóżko i czekał na plasterek:) ) w tym wypadku rutyna czyni cuda:):)
Weź głęboki oddech,pogadaj sama z sobą i od jutra rób to co do tej pory!jestem pewna że będzie dobrze!!!

[larsinio]

W przypadku naszej (wtedy sześciomiesięcznej) córki oko ruszyło po ponad miesiącu, początek był dramatyczny płacz nieustanne noszenie na rękach. Oko nie działało mała nie chciała się bawić, nie wyciągała rączek do zabawek.
Potem zaczęło się stopniowo poprawiać.
Dziś po dwóch latach mała biega z soczewką i plasterkiem do żłobka, oczko nie działa idealnie (w międzyczasie dwie korekty zeza), ale jest znacznie lepiej.
Wciąż nie lubi zakładania i zdejmowania soczewki, nie przepada za zaklejaniem oka (po zaklejeniu „zjadam” papierki od plastra, co wprawia ją w dobry humor).
Jednymi z pierwszych jej słów były m.in. plasterek, oko :).
Nie poddawaj się zobaczysz (po niestety dość długim czasie) poprawę. Mała z zaklejonym zdrowym okiem i soczewką w chorym bawi się, poznaje kolory, ogląda książeczki latem urzęduje na plaży i chlapie się w morzu – naprawdę widać ogromną poprawę, właściwie w niczym to nie przeszkadza.
Wiem, że to piekielnie trudne, wymaga konsekwencji, doprowadzanie dziecka do płaczu łamie serce, ale uwierz naprawdę warto, – bo zobaczysz, będzie lepiej!!!!
Generalnie po ponad miesiącu oczko ruszyło a po około trzech miesiącach mała całkiem sprawnie poruszała się bawiła.

[amelmis]

kobieto co Ty wygadujesz jakieś bzdury? N ie WOLNO Ci się poddać teraz jak juz jest po operacji to musi być z każdym dniem lepiej .Chyba każdy na tym forum przechodził to co ty teraz i wiem co czujesz a więc głowai uszy do góry MUSISZ BYĆ DOBREJ MYŚLI bo oszalejesz.Aw jakim wieku jest twoje dziecki i gdzie było operowane?pozdrawiam

[rena_ta_s]

A ja w drugą stronę zachęcę;) Pamiętaj, że nie każdy na tym forum miał okazję przechodzić to co Ty, ja czy moje przedmówczynie.

Pamiętaj, że nie każdy kto pojawił się na tym forum miał tyle SZCZĘŚCIA że jego dziecko zostało zakwalifikowane do operacji, że dano mu szansę bo np. nerw wzrokowy był martwy lub uszkodzony. Pamiętaj o tych wszystkich którzy nie mieli tyle SZCZĘŚCIA i pomimo operacji nie weszli w etap soczewki i zaklejania (odklejająca się siatkówka).

Proszę nie zmarnuj szansy którą dostałaś, którą dostało Twoje dziecko. Jeszcze dajcie sobie czas, jak dalej nie będzie efektów to umów się do lekarza niech sprawdzi czy faktycznie zero. Nie podejmuj sama takich decyzji.

Popłacz i walcz. Myśl pozytywnie dla dziecka.

[mamakrzysia08]

I pisz na forum zawsze jak masz doła. Pocieszymy Cię, pokrzyczymy na Ciebie, napiszemy Ci, że warto i że trzeba itd. Kontakt z osobami, które wiedzą przez co przechodzisz może pomóc, uspokoić, dać nadzieję.

My właśnie czekamy na drugą korektę zeza. Po pierwszej w kwietniu wyglądało na to, że będzie dobrze, potem dość szybko okazało się, że z zeza zbieżnego ok. +20 stopni zrobił się zez rozbieżny -6, a ostatnio -10 stopni. Operacja w styczniu, znowu u dr Kaczmarek, tym razem tego "zdrowego" oka. Dawno nie pisałam na forum, więc przypominam się: syn ma prawie 4 lata, jest po zaćmie OL, prawdopodobnie też PHPV (ale nie wiadomo do końca, za późno był badany przez okulistę). Soczewka usunięta w 8 miesiącu życia, od 9 miesiąca soczewka jest naszym chlebem powszednim. Zdecydowaliśmy się w ogóle nie wszczepiać soczewki, zastajemy przy nagałkowej. W prawym oku jest astygmatyzm.

Dzisiaj jestem z nim w pracy i znowu te same pytania - czy zaklejamy to chore oko, bo przecież on tak dobrze funkcjonyje i nic po nim nie widać. To tak na pocieszenie!

Dużo zdrówko życzę wszystkim przedświątecznie!

Mama Krzysia

[rafi.kadafi]

Dobrze, że po Chyba się poddam są trzy kropki bo już myślałem, że piszesz na serio;-)
To wszystko co piszą dziewczyny to prawda. Początek nie jest łatwy, ale dobra wiadomość szybko się zapomina. Ja na szczęście te chwile uchwyciłem w moim poście forum.gazeta.pl/forum/w,37296,113531102,113531102,ZOJA_PHPV_PFV_jednooczna_poczatki_rehabilitacji.html dziś już nie wiele z tego na szczęście pamiętam.
Od operacji (4m życia) do refleksji, że Zojka widzi opisanym w tym poście minęło no grubo ponad dwa miesiące. A dzisiaj Zoja dwa lata i jest najdzielniejszym przedszkolaniem z najmłodszej grupy. Ja prawie nie zauważam, że może czegoś nie wiedzeć.
Głowa do góry naprawdę warto.
PZDR
Rafi

[mia80]

Dziękuję za wsparcie. Nie wiem co bym bez was zrobiła :-) Nadal mam kryzys i chwile powątpiewania w sens tego co robię swojemu dziecku, ale łatwiej mi, kiedy czytam słowa wsparcia i wiary w to, że i u nas wszystko dobrze się skończy. Mam nadzieję, że oczko niebawem ruszy. Na razie synek wodzi za latarką, czasem za świecącą zabawką. Może to dobry początek.

[lan83luc]

Nasza malamiala operacje na obydwa oczka jak miała 4 miesiące. Na poczatku tez było ciezko. Wielki placz. Teraz ma 14 miesiecy. Jak spuxnie sie z zakładaniem soczewki to chodzi za mna i marudzi. Nie dawala sobie zaklejac oczka- teraz nosi plasterek przez pół dnia i nawet go nie ruszy.
Wszystko jest o przyzwyczajeniu. Twoje dziecko jest jeszcze malutkie ale zobaczysz, ze za miesiac juz bedzie rozumiało, ze tak jest mu lepiej.
Nasza mala też na poczatku tylko przygladala się na swiatła. Nie martw sie ale sie nie poddawaj. Chyba nie chcesz aby twoje dziecko w przyszlości powiedzialo Ci, że to przez ciebie xle widzi? Ja sobie to zawsze powtarzam jak mała zrobi mi jakas awanture- zazwyczaj przy naklejaniu plasterka. Nie daje za wygrana, nawet jak placze i sie wyrywa- zakładam jej ten wstretny plasterek - to dla jej dobra.

[malgosie]

Bądź cierpliwa. Wiem doskonale jak bardzo trudne są pierwsze tygodnie po operacji. My czekaliśmy ponad 2 miesiące na pierwsze wyraźne sygnały, że Ada coś widzi. Pierwsze miesiące a nawet lata mogą być bardzo trudne. U nas największym problemem okazała się jaskra w lewym oczku na które mała miała już 3 operacje. Nie można się poddawać. To prawda, że nasze dzieci mają szansę widzieć co nie wszystkim jest dane ... Pamiętaj o tym każdego ranka. Kochamy nasze dzieci i to właśnie daje nam najwięcej siły.