niewidomi

02.05.08, 21:32
www.gazetawyborcza.pl:80/1,75248,5164052.html

Dostałam nowy artykuł od znajomego.
Czekam z utęsknieniem na jakieś nowosci w okulistyce.
Wczoraj wróciliśmy z 4 witrektomii (po 2 na oko lewe i prawe) - ROP V
a już wiemy ,że na prawe oko trzeba zrobić 3 witrektomię :(

Jola
    • renia817 Re: niewidomi 03.05.08, 11:23
      witam!!!
      czemu tak dużo tego robicie?? ile maleństwo ma wieku??
      moja córeczka miała tylko po 1razie i gdybym od razu wiedziała że
      tak naprawdę to nic nie da nie zrobiła by tego drugi raz tym
      bardziej że te narkozy strasznie cofnęły ją w rozwoju.
      u kogo robicie te zabiegi??
      pozdrawiam
      • agasonesta Re: niewidomi 03.05.08, 18:42
        nie chciałam pierwsza o to pytać ale kiedy prof powie dość?wybacz mi
        Jolu
    • renita1 Re: niewidomi 03.05.08, 18:08
      www.wykop.pl/ramka/59110/wszczepiono-pierwsze-bioniczne-oko
      no to może jeszcze ten tekst, dający nadzieję na przyszłość...
    • jola23061978 Re: niewidomi 05.05.08, 12:07
      My witrektomie robimy cały czas u prof. Clemensa w Greifswald.
      Mam nadzieję, że Oliwia będzie choć trochę widziała jak jej
      koleżanka MAdzia z Wrocławia (też wcześniak, ROP V, 2 witrektomie u
      Clemensa i okularki +10).
      JA też kiedyś myślałam, że wytarczy 1 operacja ale nie wystarczy -
      chyba nie znam przypadku żeby po 1 witrektomii bylo lepiej ,
      zazwyczaj po 2-3 na jedno oko. Dużo zależy od choroby czy dalej
      narastają te zwłóknienia itp.
      CZasem 2 witrektomie i OK a czasem 10 (podobno sa tacy rekordziści)
      i nic.
      My kilka dni temu wróciliśmy z 2 witrektomii oka lewego. Zobaczymy
      jakie będa efekty.
      CHoroba pozostawiona sama sobie to też nic dobrego dla oka nie wróży.

      Jak nie będe widzieć efektów dam sobie spokój , jak siatkówka
      przylgnie w części to będę chciała powtórzyć.

      To jest indywidualna decyzja każdego.

      Oliwia ma 17 m-cy

      pozdr

      Jola

      P.s.
      Pytasz kiedy prof. powie dość - pewni tak jak u MAdzi i innych - jak
      siatkówka przyłożona - nie ma potrzeby interweniować :)
      • agasonesta Re: niewidomi 05.05.08, 16:38
        Jolu chciałabym zeby tak było,zeby się udało,nie ma co
        debatować ,jak to w medycynie są rózne szkoły,jeden robi taką metodą
        drugi inną,czas pokaże efekty,z retinopatią jest tak ze nie ma
        mądrych,nic nie robiąc tez moze być zle,moze być jaskra wtórna i tez
        trzeba będzie operować,pozdrawiam serdecznie
      • renia817 Re: niewidomi 08.05.08, 17:23
        bardzo cię przepraszam jeśli cię uraziłam tym wypytywaniem ale zbyt
        wiele dzieci widziałam przez 6lat po tych cudownych witrektomiach i
        szczerze powiedziawszy żadnemu tak naprawdę to nie pomogoło a jak
        już nawet siatkówka przylega to znowu mózg nie odbiera obrazu i
        znowu koło się zamyka.
        Jednakże życzę Wam aby wszystko się udało i aby Oliwka widziała.
        serdecznie pozdrawiam
        Renata
        • agasonesta Re: niewidomi 08.05.08, 18:43
          dlatego ja chciałbym zapytać czy jest znacie dzieci z rop v w obu
          oczach po przebytych witrektomiach które widzą cos więcej niz
          światło i mają więcej niz 4 lata?pytam bo znowu zaczełam mieć
          wątpliwości odnośnie podjętych przeze mnie decyzji
          • jola23061978 Re: niewidomi 09.05.08, 09:56
            Ja się obracam w kręgu głównie mam z małymi dziećmi ale może jak
            powstanie stowarzyszenie odnośnie ROP to będę miała kontakt i z tym
            i większymi to dam znać
            A odnośnie tych witrektomii to oprócz aspektu widzenia podobno
            chodzi też o inne (zdrowotne, estetyczne) bo nawet jak oko nie
            widzi ale narastają te włókna i inne cholerstwa (które przy operacji
            się usuwa) to może dojść do jakiś powikłań. (kurcze nie pamiętam
            jakich czy nawet wylewu ciala szklistego czy zaniku oka - może pisze
            bzdury bo nie pamietam dokładnie)

            pozdr

            Jola
          • renia817 Re: niewidomi 13.05.08, 07:48
            przykro mi ale przez 6lat nie poznałam żadnego takiego malucha
Pełna wersja