HOSPICJUM domowe i stacjonarne

[reloud2]

Proszę wpisujcie tutaj swoje doświadczenia z Hospicjami.
Jeśli wasze doświadczenia są pozytywne wpisujcie w temacie "polecam
hospicjum...(nazwa i adres)", jeśli doświadczenia są drastyczne i bolesne lub
nie przychylne wpisujcie w temacie: odradzam hospicjum ...(nazwa i adres).

Może w ten spsosób stworzymy listę dobrych i kiepskich oddziałów hospicjów
stacjonarnych i domowych.
Oczywiście nie chcę stworzyć nagonki, chcę po prostu ostrzec tych którzy są
przed wyborem tego by wiedzieć kogo, czy czego unikać.
Ważne jest również to, że "Jak świat stary" oczekiwania każdego są inne, ale
wiem jedno:

CHORZY I ICH RODZINY kierując się pod opiekę hospicyjną potrzebują -
ZAINTERESOWANIA, OPIEKI, EMPATII I CHOĆ ODROBINY ZROZUMIENIA od lekarzy,
pielęgniarek - przecież dla nich świat się kończy lub kurczy.
Jesli tego nie ma, a czujecie się traktowani jak "ciało" - to trzeba o tym
krzyczeć. GŁOŚNO.

Zacznę od siebie.

odradzam hosp. domowe "Empatia" w Otwocku

[reloud2]

Witam,
na Forum Gazety jestem od 2 czy 3 miesięcy. Głównie rozmawiałam tutaj na
forum "Nowotwory- damy radę! ". Dzieliłam się tutaj swoimi obawami przy
chorobie nowotworowej mojej mamy.
Moja mama była pod opieką hospicjum domowego EMPATIA w Otwocku.
Był taki czas kiedy piałam z zachwytu nad tą opieką hospicyjną.
Do pewnego momentu.
Jakiego ? do 24.07.2006r to był kolejny dzień znacznego pogorszenia zdrowia
mojej mamy. Pożegnała się z cała rodziną, sporządziła ustny testament i zaczęła
odchodzić. Całymi nocami byłam przy niej razem z moją siostrą, również na
zmianę z cioteczną ( mamy córką chrzesną). Mama bardzo cierpiała.

Problem rozpoczął się kiedy mama przestała móc swobodnie połykać pokarmy i
płyny. Wtedy na naszą prośbę łaskawie Pani Jagoda (pielęgniarka) zdecydowała
się na podanie morfiny przez wstrzyknięcia przez "motylek". Zaznaczyła jednak,
że dawka tej czystej morfiny jest mniejsza niż syntetycznej, ale równie
skuteczna.

Najbardziej przykre było to kiedy podczas planowanej wizyty obydwu Pań z
hospicjum czyli Pani Magdalena S.(opiekujący się lekarz z hospicjum) i Pani
Jagoda S. (pielęgniarka) na moje i siostry prośby o zwiększenie podawanej
morfiny , obie Panie potraktowąłay nas jak histeryczki które chcą "uśpić"
matkę !!!!!!!!!!!!!!!!!!
Rozmowa była upakarzająca, a obie Panie z ironicznym usmieszkiem powtarzały, że
żałują że nie uprzedziły nas o objawach towarzyszących śmierci !!!!!!!!!!

Poza tym w tym dniu, podczas wizyty i 10 minutowej obserwacji mojej mamy przez
lekarza (bez osłuchania płuc i serca, ponieważ Pani doktor stwierdziła, że nie
będzie badać chorej tylko dla samego badania!!!!!!) szanowne Panie z hospicjum
stwierdziły, że chora jest spokojna, a na jej twarzy nie widać bólu.

Zajerzyłam się strasznie. Przecież to Ja jestem z mamą 24h, Ja ją znam 36 lat.
One "wpadają" na 10 minut i na podstawie obserwacji wydają WYROK. !!!!

Po niemiłej wymianie zdań, w której usiłowałam wyjaśnić Paniom, że to my wiemy
kiedy mama jest spokojna a kiedy nie, i że nasza prośba o zwiekszenie morfiny
tak by mama nie czuła bólu jest po to b y jej ulżyć, a nie po to by ją
uśmiercić !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! Panie standardowo nas zlekceważyły,
sugerując że ONE NIE WEZMĄ NA SIEBIE TEJ ODPOWIEDZIALNOŚCI.

Jednym słowem GRochem o ścianę !!!!

Z mamą zaczęło być coraz gorzej, była coraz bardziej odrealniona, mówiła
trochę nieskładnie. To niestety nie efekt morfiny, a rozsiewu do mózgu.
Najgorsze jednak były noce. Na 24 godziny - mama przesypiała ok 10 h. Co w
przypadku tak cięzkiego stanu było niebezpieczne.

Kolejna wizyta Pani Jagody , następnego dnia odbyła się na moją interwencję
telefoniczną, prawie zmuszjąc ją do tego, to kolejne upokorzenie nas jako
rodziny.
Dostałyśmy propozycję: ostatnią szansę oddania mamy do hospicjum
stacjonarnego !!!!
Rozpętała się burza. Pani Jagoda przychodząc raz na trzy dni była w
stanie "lepiej" ocenić samopoczucie mojej mamy, niż Ja przebywajaca z nia 24 h
na dobę, tym bardziej będąc z nią 36 lat !!!!!!!! Poczułam się potraktowana
przez osoby mające nas wspierać jak niepotrzebny balast, a moja mama jak
przedmiot - umierające ciało.
Dodatkowym policzkiem było to, że Pani Jagoda stwierdziła, że Ja utrudniam im
prowadzenie mamy !!!!!!!! Przecież do 24.07 - ślepo wykonywałam polecenia Pań z
hospicujm, przejęłyśmy z siostrą obowiazek zmian opatrunków, zastrzyków,
kroplówek. Panie przyjeżdzały tylko na kontrolę... wprowadzjąc leki bez
kontroli, badania i przemyślenia. za przykład podam o pomyłkę , podając mamie
lek na grzybicę w jamie ustej, który wywołał uszkodzenie
wątroby !!!!!!!!!!!!!!!!!
Na zwróconą przez Nas uwagę, Pani stwiedziła, że mamie nic już nie
zaszkodzi !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
!!!!!!!!!!!!!!!!
Poza tym na nasze krzyki rozpczy, stwierdziła, że nie znamy się, że nie
bedziemy się wtrącać...itd.

wieczorem tego samego dnia 25.07. - Pani Jagoda zadzwoniła, że wyjeżdza, a w
zastepstwie przyjdzi Pani Małosia.
I chwała jej za to.
To
jedyna kobieta w tym hospicyjnym obłędzie, która normalnie z nami (ze mną i
siostrą) porozmawiała, która przyznała nam rację, że ból trzeba niwelować, a
nie pozwalać by pochłaniał chorego. Dowiedziałyśmy się, że to co dzieje się z
mamą to agonia.
Porozmawiała z nami jak z ludzmi cierpiacymi odejście kogos bliskiego. I
zasugerowała, że Pani Jagoda nie wyjechała... że uciekła przed nami.

Tego samego dnia nastapiło nasilenie gorączki. Z siostrą starłyśmy się ją
zbijać. Niestety gorączka się utrzymywała przez kolejny dzień. Nasze prośby o
pomoc były bagatelizowane stwierdzeniem, że tak musi być (!!!!!!!!!!!!!!!!!).
27.07 w nocy o 3.00 wzywaliśmy pogotowie, mama zaczęła strasznie charczeć.
Kiedy przyjechało pogotwoei okazało się, że mama ma zaawansowane trwające od
kliku dni ZAPALENIE PŁUC. Nie chciano mamy zabrać do szpitala. Lekarz
stwierdził, że "nie jestem pewnien, czy chora przezyje przewóz". Na miejscu w
domu podratowano mamę, tak że mogła swobodniej oddychać.

O 7.00 rano temperatura wzrosła do 39,5 st.celcjusza. Wezwałam kolejny raz
pogotowie, jednocześnie prosząc o kontakt z lekarzem z hospicjum. Pogotwie
przyjechało natychmiast, orzeczono jak poprzednim razem. Zalecono
NATYCHMIASTOWE podanie antybiotyku. W tym czasie zadzowniła księżna lekarz z
hospicjum Pani Magdalena S., która na moją prośbę o PILNY przyjazd bo z mamą
jest tragicznie, stwierdziła, że Ona może byc miedzy 10 a 11.00 !!!!!!!!!!!!!!!
a więc za 3 - 4 godziny, a wcześniej to może być co najwyżej 10 minut, bo ONA
musi pozałatwiac swoje sprawy w szpitalu.
Kiedy powtórzyłam to lekarzowi z pogotowia, nie zastanawiał się. Zabrali mamę
do szpitala.
Podali mamie antybiotyk.
Ok godz. 9.00 moja mama zmarła. Byłam przy niej na OIOM-ie, trzymałam ją za
rękę. Tylko tyle mogłam zrobić.

Nie potrafię tego zapomnieć. Nie potrafię tego zrozumieć. Nie potrafię.
Nie wie co robić. Z jednej strony mam ochotę oskarżyć Je o zaniedbanie, z
drugiej pytanie - co mi to da, nie zwróci mi to mamy...

A może to wszystko moja wina ? może to Ja wpędziłam mamę w szybszą śmierć
wzywając pogotowie, nie czekając na lekarza i nie patrząc jak sie dusi...
Nie potrafię...

Nie polecam opieki hospicyjnej Pani Jagody i Pani Magdaleny z Hospicjum
Domowego "Empatia" w Otwocku.

musiałam to napisać. Bo to cały mój ból, tęskonota i żal. Samotność, bezśliność
i strach.
Urszula.

[jedruch]

Rana dość świeża, ale sporo z tego co napisałaś wynikało rzeczywiście z Waszego
nieprzygotowania na śmierć Mamy. Więcej napiszę na priv.

[liina]

Jedruch ma sporo racji w tym, ze nie byliscie przygotowani na smierc. Nie da sie
przygotowac tak naprawde na smierc blskiej ososby, zawsze to boli i bolec
bedzie, ja nadal sie mecze, ale w czasie kiedy mama chorowala, wlasciwie od
samego poczatku choroby i jeszcze wczesniej, dokladnie wiedzialam jakie objawy
co moga oznaczac.
Wstrzasnelo mna to, ze jedna z pielegniarek powiedziala, ze twojej mamie juz i
tak nic nie zaszkodzi, to bylo straszne stwierdzenie i za to nalezy sie nagana,
ale tak naprawde , teraz po smierci mojej mamy, wiem, ze lekarze w pewnym
momencie juz zrobic nic nie mogli.
Kiedy moja mama dostala wody w plucach , wiedzialam, ze nie jest juz dobrze,
dusila sie, po wielu tez szarpaninach w szpitalu aby ta wode spuscili,
zabralismy ja do domu i juz nie meczylismy jej niczym. Wiedzialam, ze
najbardziej potrzebuje spokoju i nas, a ból, goraczka, ciezkie oddychanie itd.,
to objawy standardowe w takim stanie. Ja to wiedzialam z ksiazek i dzieki wiedzy
teoretycznej wiedzialam, ze nie nalezy juz mamy ciagac po szpitalach , ze to ja
tylko wymeczy, ale czlowiek zawsze chce jak najlepiej, chce pomoc, wierzy, ze
moze sie uda.
Pielegniarki z hospicjum tez sa luzmi, tez maja nerwy i tez na pewno smierc tych
ludzi przezywaja, maja swoje granice wytrzymalosci. Dzien w dzien maja stycznosc
ze smiercia, tylko takimi ludzmi sie zajmuja i wiedza, ze kazdego pacjenta
hospicjum czeka wczesniej czy pozniej to samo prawdopodobnie, znaja te wszytkie
objawy, bo widza je dzien w dzien u nastu ludzi i wiedza jak ci ludzie koncza.
Byc moze ich szorstkie zachowanie wynika tez ze zmeczenia, braku wytrzymalosci
psychcznej, bo przeciez nikt nie jest głazem i tez odczuwa smutek i
przygnebienie pracujac ciagle z umierajacymi.
Piszesz tutaj o zapaleniu pluc, podejrzewam, ze pewnie w plucach byla woda po
prostu, goraczka zapewne od rozpadu komorek nowotworowych. Organizm sie budzi,
ale za pozno.
Ale zgadzam sie z Toba, ze traktuje sie pacjentow chorych na raka przedmiotowo.
Moja mama raz dostala mocnych boli brzucha, fakt, ze miala juz przerzyty na
jelita, ale bylo to ponad rok przed smiercia.Wezwaismy lekarza, ktory orzekl, ze
mama jest w stanie agonalnym i nalezy ja oddac do hospicjum, podali dolargan
chyba wtedy.
Bol minal i praktycznie przez rok juz nie wracal, a moja mama byla czynna w
pelni zawodowo jeszcze caly rok, gotowala, jezdzila samochodem itd.Mozliwe, ze
byl jakis silny skurcz po prostu, moze to nawet byl kamien na nerce, bo mama
moja miala sklonnosci do kamieni nerkowych, a juz rok przed smiercia lekarz
sugerowal oddanie jej do hospicjum, nie zadajc sobie w ogole trudu w
odnalezieniu przyczyny bolu.Zapytal tylko : " na co pani choruje"? Jak uslyszal,
ze na raka, to nawet jej nie obejrzal.Kazal tylko dolargan podac i do hospicjum
oddac.Tak to u nas wygada, chory na raka jest przegrany na wstepie, bo przeciez
i tak umrze.
Trzymaj sie jakos, ja wciaz cierpie tak samo, bezustannie.

[reloud2]

Liina,
Trudno jest powiedzieć, że było się przygotowanym na śmierć.Prawda ?

Być może mój mail jest podszyty emocjami, ale te emocje nie wynikają TYLKo z
tych opisanych dni. Emocje narastały przez cały okres opieki w hospicjum
domowym.
Ja nie twierdzę, że te kobiety nie znają się na tym co robią. Ja twierdzę, że
są JUŻ zmęczone TYM co robią. Pacjent dla nich jest KOLEJNYM przypadkiem,
kolejną śmiercią. I TO jest przerażające !

Jaka tak naprawdę jest idea hospicjów ? POMAGAĆ CHORYM I WSPIERAĆ ICH RODZINY,
czy może sie mylę ?

Pomoc ze stron tego hospicjum owszem była... ale cały czas miałyśmy odczucie,
że jesteśmy zbędnym bagażem. Długi czas odrzucałam tą myśl, twierdząc że Pani
Jadzia jest przemęczona. Ale obserwacja jej sposbu prowadzenia rozmów,
podejścia do nas, coraz bardziej mnie utwierdzała w tym, że ta kobieta WYPALIŁA
się w tym zawodzie. Że każda rozmowa jest powieleniem poprzedniej, że jej
wiedza i doświadczenie nie pozwala na przyjęcie sygnałów od rodziny.
\A to chyba nie dobrze. Nie dobrze dla pacjenta.

Tak naprawdę to od pierwszych dni, kiedy hospicjum domowe objęło moją mamę
opieką byłam uświadamiana o tym co może się stać. O tym jak to wygląda i na co
powinnam być przygotowana... pisałam nawet w którymś poście o czerwonym
ręczniku. Wszystko fajnie... tylko dlaczego nie było tego wsparcia kiedy mama
faktycznie odchodziła ? Dlaczego, Panie zamiast przekazać nam spokojnie, że to
czas odejścia, że może być różnie, skierowały naszą rozpacz na tory
odpowiedzialności za mamy śmierć, stwierdzając "tak po prostu jest" ?
Czy takie stwierdzenie byłoby dla WAS/CIebie wystarczające ?
Dlaczego lekarz, który podczas wizyt powinien zbadać pacjenta - właśnie po to
by zdiagnozować problemy z płucami - nie osłuchuje mamay ? Jedyne co, to mierzy
tętno ??? Nie zwracałam na to długi czas, bo wydawało mi się, że tak ma być -
ale uważam, że tak nie powinno być, skoro lekarz z pogotowia, osłuchuje - mimo,
że wg.lekarza z hospicjum nie można tego zrobić BO NIE MA GDZIE !!!!!

I jeszcze jedna rzecz - kilka razy Pani Jagoda przychodziła do nas prawie
padnięta - bo spędziła pół nocy u umierającego pacjenta.
To ja się pytam, DLACZEGO nie chciała NAM pomóc ? dlaczego nie była również
przy nas ? Mama była kimś gorszym ? Innym rodzajem pacjeta ?
To boli.

Mogłabym napisać jeszcze wiele niedobrego napisać o tych Paniach. I nie tylko
Ja, również pielęgniarka którą wynajęliśmy do pomocy przy ćwiczeniach z mamą, a
więc osoba z tematu, ale jakby postronna. Ale po co ? I tak moja czara goryczy
się przelewa ? Co mi to da ?
Serce jakie włożyłyśmy z siostrą w pomoc tym Paniom zostało skopane, a moja
mama jeszcze jak była świadoma sama stwierdziła, że "One przychodzą do mnie
tylko po to by wypełnić statystykę odwiedzin..."
Przykre, prawda ?

Pozdrawiam
Ula

[reloud2]

Witaj,
napisałam już w odpowiedzi do linii, że trudno jest się przygotowac na śmierć.
Poza tym to nie Ja pracuję w hospicjum, nie Ja zdecydowałam się na pomoc osobom
chorym i umierającym, nie Ja ... a takie było założenie tych Pań. One tylko
miały przychodzić wystawiać recepty. Reszta miała nalezęc do Nas.

Najbardziej jednak zaskakujące było to, że Pani Małgosia - podesłana w
zastępstwie Pani Jagody z tego samego hospicjum - uważała zgoła odmiennie.
Wyjasniła nam to, że mama odchodzi, że może to potrwać kilka - kilkanaście
godzin, ze może być różnie (choć w jej scenariuszu rownież nie było płuc). Ale
robiła to w taki spsób, że człowiek czuł wsparcie. ROZMAWIAŁA. Nie przekazywała
tylko złych wieści, a ROZMAWIAŁA. Miało się wrażenie, że nasze histerie są dla
niej zrozumiałe. Była spokojna, nie zaczepna. I właśnie tak w moim odczuciu
powinno rozmawiać się z rodzinami, konkretnie i rzeczowo, spokojnie i z dużą
porcją empatii. W końcu umiera człowiek.

Szanuję pracę hospicjów i ludzi tam zatrudnionych, ale jednocześnie uważam, że
będąc w TEJ konkretej "specjalizacji" nie można się zasiedzieć w stażu, bo to
otępia spojrzenie na chorego.

W tym wszystkim zapominamy o CZŁOWIEKU, ISTOCIE która pomimo choroby, chce
zyć, która pomimo otępienia lakami czuje, która się boi - tak jak MY, tak jak
ONE.

Pozdrawiam
Ulka

[jedruch]

Dużo padło gorzkich słów, w wielu miejscach słusznie, w innych mniej lub
nisłusznie. Nie ma sensu odpowiadać na priv, może trochę informacji stąd przyda
się innym.

>>"Był taki czas kiedy piałam z zachwytu nad tą opieką hospicyjną. Do pewnego
momentu."

- Zwykle takim momentem jest gwałtowne pogarszanie się stanu zdrowia chorego.
Kluczowy jest w tym momencie stopień przygotowania rodziny na umieranie bliskiej
osoby. Wy ewidentnie nie byłyscie - i to wcale nie musiała być wina pielęgniarki
czy lekarza prowadzącego. Niektóre rodziny - z własnego doświadczenia to mówię -
tak po prostu mają. Nie wiem, czy to kwestia zżycia, czy czegoś innego... Co
może zrobić bliski dla chorego - podać jeść, pić, pomóc w pielęgnacji. Kiedy
chory przestaje jeść, rodziny tracą głowę, co jest absolutnie zrozumiałe.


>> "24.07.2006r to był kolejny dzień znacznego pogorszenia zdrowia mojej mamy.
Pożegnała się z cała rodziną, sporządziła ustny testament i zaczęła odchodzić.
Całymi nocami byłam przy niej razem z moją siostrą, również na zmianę z
cioteczną (mamy córką chrzesną)."

- Czyli Mama umierała świadoma swojego stanu.


>> Mama bardzo cierpiała. Problem rozpoczął się kiedy mama przestała móc
swobodnie połykać pokarmy i płyny. Wtedy na naszą prośbę łaskawie Pani Jagoda
(pielęgniarka) zdecydowała się na podanie morfiny przez wstrzyknięcia przez
"motylek". Zaznaczyła jednak, że dawka tej czystej morfiny jest mniejsza niż
syntetycznej, ale równie skuteczna."

- Nie wiem dokładnie, na czym polegało cierpienie Mamy? Czy to był ból, problemy
z łykaniem, duszność? W tej chwili to nieistotne. Podskórna dawka morfiny
odpowiada 1/3 dawki doustnej (przy czym często wystarcza nawet 1/4) - tu
pielęgniarka miała absolutną rację. A z tą 'łaskawością' to chyba przesadzasz...


>> Najbardziej przykre było to kiedy podczas planowanej wizyty obydwu Pań z
hospicjum czyli Pani Magdalena S.(opiekujący się lekarz z hospicjum) i Pani
Jagoda S. (pielęgniarka) na moje i siostry prośby o zwiększenie podawanej
morfiny , obie Panie potraktowąłay nas jak histeryczki które chcą "uśpić"
matkę!!!!!!!!!!!!!!!!!! Rozmowa była upakarzająca, a obie Panie z ironicznym
usmieszkiem powtarzały, że żałują że nie uprzedziły nas o objawach
towarzyszących śmierci!!!!!!!!!!


- Nie wierzę w te 'ironiczne uśmieszki' Może odebrałaś coś zbyt emocjonalnie.
Ale, nic nie jest wykluczone, już się napatrzyłem na beznadziejne podejście
moich kolegów do pacjentów. Dawka morfiny powinna uśmierzać ból - dobrze
leczonego bólu chory nie odczuwa. MF można podawać albo częściej niż co 4
godziny, albo stopniowo eskalować pojedynczą dawkę - oczywiście zgodnie z
zaleceniem lekarza.


>> Poza tym w tym dniu, podczas wizyty i 10 minutowej obserwacji mojej mamy
przez lekarza (bez osłuchania płuc i serca, ponieważ Pani doktor stwierdziła, że
nie będzie badać chorej tylko dla samego badania!!!!!!) szanowne Panie z
hospicjum stwierdziły, że chora jest spokojna, a na jej twarzy nie widać bólu.


- Ja też często odstępuję od badania, i wiem, że rodziny (nie chorzy) mają mi to
za złe. Magia stetoskopu, tzw. 'medykalizacja', której w opiece paliatywnej się
unika. W opiece hospicyjnej nadrzędnym celem jest JAKOŚĆ, a nie długość życia.
Jeśli chory jest w ciężkim stanie w terminalnym okresie choroby nowotworowej, to
wysłuchanie zapalenia płuc, czy arytmii (szczególnie jeśli Mama już nie mogła
przyjmować doustnie leków) niczego w postępowaniu nie zmienia.
Brak grymasu bólu, normalne napięcie mięśni, spokojne zachowanie świadczy o
wystarczającej kontroli bólu. Lekarz powinien co najwyżej poinformować Was o
sposobie dawkowania leku w razie nasilenia objawów.


>> Zajerzyłam się strasznie. Przecież to Ja jestem z mamą 24h, Ja ją znam 36
lat. One "wpadają" na 10 minut i na podstawie obserwacji wydają WYROK!!!!

- Doświadczenie. Ile lat studiowałaś medycynę, z iloma chorymi na raka miałaś do
czynienia, ilu z nich było w terminalnej fazie choroby? To oczywiście pytania
retoryczne - chcę Ci tylko uświadomić, że akurat w tym zdaniu racji nie masz.


>> Po niemiłej wymianie zdań, w której usiłowałam wyjaśnić Paniom, że to my
wiemy kiedy mama jest spokojna a kiedy nie, i że nasza prośba o zwiekszenie
morfiny tak by mama nie czuła bólu jest po to by jej ulżyć, a nie po to by ją
uśmiercić!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! Panie standardowo nas zlekceważyły,
sugerując że ONE NIE WEZMĄ NA SIEBIE TEJ ODPOWIEDZIALNOŚCI.
Jednym słowem GRochem o ścianę !!!!


- I chyba vice versa. Sorry za sarkazm, ale nie mogłem się powstrzymać. Jeśli
lekarz z pielęgniarką na podstawie swojej krótkiej bo krótkiej obserwacji
stwierdza, że dawka jest wystarczająca, to zapewne jest. Nierzadko zdarza się,
że chorzy nie kontrolują wydawanych pojękiwań, które wynikają tylko z
'wyrzucania' powietrza przez krtań - nie jest to oznaka bólu -> wtedy przydatne
jest obserwowanie mimiki.


>> Z mamą zaczęło być coraz gorzej, była coraz bardziej odrealniona, mówiła
trochę nieskładnie. To niestety nie efekt morfiny, a rozsiewu do mózgu.
Najgorsze jednak były noce. Na 24 godziny - mama przesypiała ok 10 h. Co w
przypadku tak cięzkiego stanu było niebezpieczne.


- Nie rozumiem co jest niebezpiecznego w przesypianiu 10/24 h? Za mało? Za dużo?


>> Kolejna wizyta Pani Jagody , następnego dnia odbyła się na moją interwencję
telefoniczną, prawie zmuszając ją do tego, to kolejne upokorzenie nas jako
rodziny. Dostałyśmy propozycję: ostatnią szansę oddania mamy do hospicjum
stacjonarnego!!!!


- Moim zdaniem słuszna decyzja. Ja też bym to zaproponował. Dlaczego? Hospicjum
domowe nie miało pod opieką w tym momencie tylko Twojej Mamy. NFZ zaleca 3x w
tygodniu wizyty pielęgniarki, 1x lekarza. Absorbowanie ciągłe przez jednego
pacjenta/lub rodzinę rozbija pracę zespołu, plan wizyt. Pewnie, że są sytuacje
tego wymagające, ale w rzeczywistości stykamy się z wołaniem o 'pierdułę'. Co
się działo? Jeśli nic strasznego, to znaczy, że sobie nie radzicie. Wtedy pomóc
można w warunkach stacjonarnych.


>> Rozpętała się burza. Pani Jagoda przychodząc raz na trzy dni była w
stanie "lepiej" ocenić samopoczucie mojej mamy, niż Ja przebywajaca z nia 24 h
na dobę, tym bardziej będąc z nią 36 lat!!!!!!!!


- Ile dni w ciągu tych 36 lat Mama była umierająca?

>> Poczułam się potraktowana przez osoby mające nas wspierać jak niepotrzebny
balast, a moja mama jak przedmiot - umierające ciało. Dodatkowym policzkiem było
to, że Pani Jagoda stwierdziła, że Ja utrudniam im prowadzenie mamy!!!!!!!!


- Niestety, czasami tak bywa. Jedno jest pewne - to bardzo niefortunne, a wręcz
beznadziejne stwierdzenie pielęgniarki. Powinna to ująć inaczej, ale sens
rzeczywiście jest.


>> Przecież do 24.07 - ślepo wykonywałam polecenia Pań z hospicujm, przejęłyśmy
z siostrą obowiazek zmian opatrunków, zastrzyków, kroplówek. Panie przyjeżdzały
tylko na kontrolę...


- Taka jest zasada Hospicjum domowego - NIE wyręczanie rodzin w opiece, tylko
edukowanie jak zmieniać opatrunki, podawać leki, ew. zmieniać zalecenia. To ma
być uaktywnienie rodziny, żeby przez 'medykalizację' nie tworzyć barier pomiędzy
chorym a bliskimi. Tu nie za bardzo widzę sensu kroplówek, ale to ewentualnie do
wyjaśnienia w innym poście.


>> wprowadzjąc leki bez kontroli, badania i przemyślenia. za przykład podam o
pomyłkę , podając mamie lek na grzybicę w jamie ustej, który wywołał uszkodzenie
wątroby !!!!!!!!!!!!!!!!!


- Prawdopodobnie wyczytałaś to w ulotce leku. Bez jaj. Nystatynę (bo pewnie o
nią chodzi) pędzluje się buźkę i małym dzieciom.

>> Na zwróconą przez Nas uwagę, Pani stwiedziła, że mamie nic już nie
zaszkodzi!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! Poza tym na nasze krzyki rozpaczy,
stwierdziła, że nie znamy się, że nie bedziemy się wtrącać...itd.

- Ja chyba bym powiedział coś w tym samym sensie, może nie ta

[reloud2]

Witaj,

Masz rację. Jesteśmy / byłyśmy niedouczonymi histeryczkami , które za żadne
skarby świata nie chciały podgodzić się ze stanem mamy.
Jedynie Panie z hospicjum w sposób opanowany i racjonalny chciały pomóc mamie
odejsc z tego świata. Masz rację.

Robiły to genialnie. Nie zaszkodziły nikomu - bo komu miały zaszkodzić ?
kobiecie która i tak nie miała szans na życie ?
Obciążyły rodzinę...ale kogo to obchodzi ? NIKOGO. One wykonywały to co do nich
należało, a czy robiły to dobrze i z zaangażowniem, czy odstawiały fuszerkę -
TO NIE MA ZNACZENIA. PO PROSTU NIE MA. Przecież tylu pacjentów, tyle śmierci i
tyle wyrazów twarzy, upoważnia je do tego by nie robic nic ponad. A i tak być
postrzegane jako FACHOWCY, bo One mają DOŚWIADCZENIE - i to wystarcza, a że
RUTYNA zabija - to jakie to ma znaczenie.

W gwoli wyjaśnienia. Pani Jagoda nawet nie wysiliła się na zaangażowanie i
wyedukowanie mnie/nas do zmiany opatrunków, a rana była rozległa i sącząca.
Musiałam nauczyć się sama, rónież decydowania o zmianie specyfików do
przemywania. Nauczenie się zakładania kroplówek również nie jest jej zasługą,
musiałam zrobić to sama. Dzięki bogu miałam od kogo.
Nie zdrętwiałam...wbrew temu co sugerujesz.
A podawanie kroplówek było koniecznością - chyba jako lekarz powienieneś
wiedzieć, że jeśli są problemy z przełykaniem pokarmów i płynów - może dojść do
odwodnienia. Prawda ? Czy może znów coś źle wyczytałam w ulotce ?
I jeszcze jedno - Panie zaleciły podawanie króplówek, tylko że w pierwszych
przepisanych dawkach doprowadziły do nadmiernego nawodnienia mamy i puchnięcia,
a po zmianie do niedowodnienia (jeśli istnieje w ogóle takie określenie) w
każdym razie na stan mamy podawane było za mało płynów. Kółko się zamyka, ale
Ja tam nic nie widziałam - przecież Ja nic nie wiem. One tak. I nie ważne jaka
jest jakość ich wiedzy dla chorej - jej przeciez nic nie zaszkodzi.
Jeśli zaś chodzi o grzybicę - to mylisz się. To nie była Nystatyna. To był
Ketonazol, ale masz rację ... wątroba w końcu też przestała funkcjonować, a czy
ważne kiedy ?

Wiesz czemu pisaałam o przebywaniu z mamą 24h/24h i 36 latach ? ano właśnie ze
względu na mimikę. Uważasz, że nagle przy pogorszeniu się mamy stanu dostałam
amnezji i zapomniałam jak reagowała na ból kilka tygodni wcześniej ?
Sugerujesz, że będąc z mamą nie obserwowałam jej ?
Przytoczę jedną pokątną radę którą udzieliła mi Pani jagoda w konspiracyjnym
szepcie na korytarzu:
"Pani ULU Pani się tak nie wpatruje w mamę, bo to bedzie nie zdrowe dla Pani
psychiki" - genialna rada.

Poza tym kilka dni przed pogorszeniem się stanu mamy, rozmawiałyśmy
konspiracyjnie w kuchi z Panią Jagodą - tzn. byłyśmy informowane po raz 555
o "czerwonym ręczniku". W trakcie rozmowy poruszyłyśmy ewentualność i sens
przeniesienia mamy do hospicjum domowego. Zapytałam się Pani Jagody czy w
hospicjum stacjonarnym zrobią coś więcej dla mamy niż tutaj w domu ?
ODPOWIEDZIAŁA mi, że NIE, NIC WIĘCEJ NIE ZROBIĄ. Może jedynie zwiększą dawkę
MF - by była spokojniejsza, ale przecież to samo możemy zrobić w domu !!!!!!!!!!

Napiszę jeszcze tylko jedno. Opinię o ich niekompetencji nie tylko Ja
podzielam, również i osoba z "branży" zupełnie postronna. Która miała
przyjemność/nieprzyjemność przez chwilę obcować z Paniami. Więc wybacz jeśli
podsumuję twoją wypowiedz o tym co działo się u mnie w domu z moją mamą jako...
tendencyjną.

Pozdrawiam
Urszula.

[reloud2]

reloud2 POPRAWIA:

Powinno być STACJONARNEGO - nie domowego. Błąd sorry:

> Poza tym kilka dni przed pogorszeniem się stanu mamy, rozmawiałyśmy
> konspiracyjnie w kuchi z Panią Jagodą - tzn. byłyśmy informowane po raz 555
> o "czerwonym ręczniku". W trakcie rozmowy poruszyłyśmy ewentualność i sens
> przeniesienia mamy do hospicjum domowego. Zapytałam się Pani Jagody czy w >
hospicjum stacjonarnym zrobią coś więcej dla mamy niż tutaj w domu ?
> ODPOWIEDZIAŁA mi, że NIE, NIC WIĘCEJ NIE ZROBIĄ. Może jedynie zwiększą dawkę
> MF - by była spokojniejsza, ale przecież to samo możemy zrobić w
domu !!!!!!!!!
> !

> Pozdrawiam
> Urszula.

[nina455]

Bardzo współczuję . Cała dyskusja jest spowodowana bólem po stracie najbliższej
osoby.Nie o to tutaj chodzi. Każdy przeżywa inaczej i inaczej odbiera to co się
dzieje w zależności od rozwoju sytuacji.Tutaj szukamy uspokojenia ,rady ,
wsparcia.
Przypomnij swój post z dnia 21 lipca 2006r.Najważniejsze żr przez wszystkie
życia mamy lata kochałaś i byłaś kochana . Przyjdzie czas na dobre wspomnienia.

[reloud2]

ależ oczywiście, że pamiętam ten post. I tak jak napisałam w tym pod którym
rozmawiamy - był czas kiedy piałam z zachwytu, kiedy ich pomoc nie wymagała od
nich więcej niż "standard". Ale kiedy stało się inaczej, kiedy POTRZEBOWAŁAM
wsparcia - TEGO NIE BYŁO.
Niech się nie wydaje, że coś musi trwać tygodniami by zmienić zachowanie, czy
swoje zdanie. W takich sytuacjach jak mojej mamy i w ogóle osób odchodzących,
wystarczy jedna godzina.
Tak było w moim przypadku. Rozmowa przeprowadzona z Paniami w dn.24.07 była dla
mnie jak kubeł zimej wody -DOSŁOWNIE. Poczułam jak naiwność ze mnie odpływa, a
MY pozostajemy SAME ze świadomością, że osoba którą kochamy UMIERA.

Przykro mi, że sugerujesz iż usiłuję zaburzyć spokój. Nie, nie chcę tego robić -
ale nie zamierzam też nabrać wody w usta i nie dzielić się doświadczeniami -
nawet tymi przykrymi.

Pozdrawiam

[jedruch]

Z góry przepraszam że żyję i piszę na tym forum o sprawach, którymi się zajmuję
i znam je od podszewki.

Pozwól, że nie będę się odnosił do pierwszej części postu, tej o doświadczeniu,
rutynie, itd. Jesteś w początkowym okresie żałoby, nie godzisz się z tym, że
Mama umarła - jest to NORMALNE. Tak jak poszukiwanie winnych.

Teraz merytorycznie. Jeżeli chodzi o kroplówki, to trafiłaś na właściwą osobę.
Jestem wykładowcą na kursach opieki paliatywnej dla pielęgniarek i przypada mi
chyba jeden z najbardziej kontrowersyjnych tematów, a mianowice problem
odwodnienia. Wyślę Ci zaraz na priv moją prezentację, na podstawie której
powinnaś zrozumiec, dlaczego podawania kroplówek w terminalnym okresie choroby
nowotworowej nie powinno się w ogóle wdrażać. Odwodnienie tak naprawdę nie jest
problemem, ale przewodnienie - co sama napisałaś - owszem.

Ketokonazol... jak to miło napisać lekarzowi 'Mylisz się'...

Co do tendencyjności mojej wypowiedzi to się mylisz. I jeśli tego potrzebujesz
wybaczam to stwierdzenie. Przeczytaj ją jeszcze raz, a jeśli będzie trzeba
jeszcze raz - ja nie piszę chyba w żadnym miejscu ze 100% pewnością, a ty
stawiasz tezy według Ciebie nie do obalenia, bo Ty masz rację - czy to nie ty
jesteś tendencyjna?

Nie ma sensu ciągnąć tej dyskusji, bo nie po to jest ten wątek - założyłaś go w
innym celu.

[tolka3]

> - Zwykle takim momentem jest gwałtowne pogarszanie się stanu zdrowia chorego.
> Kluczowy jest w tym momencie stopień przygotowania rodziny na umieranie
bliskiej osoby. Wy ewidentnie nie byłyscie - i to wcale nie musiała być wina
pielęgniark
> i
> czy lekarza prowadzącego. Niektóre rodziny - z własnego doświadczenia to
mówię
> -
> tak po prostu mają. Nie wiem, czy to kwestia zżycia, czy czegoś innego... Co
> może zrobić bliski dla chorego - podać jeść, pić, pomóc w pielęgnacji. Kiedy
> chory przestaje jeść, rodziny tracą głowę, co jest absolutnie zrozumiałe.


Trudno mi sobie wyobrazić, że można się przygotować na umieranie bliskiej,
ukochanej osoby. My, rodziny chorych na nowotwór, niby przygotowujemy się do
tego od momentu, gdy dowiemy się o chorobie. Niezależnie od stanu, ta myśl się
pojawia, wyobraźnia pracuje. Ale zapewniam, że rzeczywistość przerasta nasze
wyobrażenie. Dla nas to nie jest pacjent, to nie jest osoba, którą należy
zaopiekować się, bo tego wymaga nasz zawód, to tak naprawdę część nas, to ktoś
ukochany, którego już nigdy więcej nie zobaczymy, nie przytulimy, któremu nie
możemy pomóc... Z czego to wynika, że nie jesteśmy gotowi? Zastanawiasz się czy
to kwestia zżycia, czy czegoś innego. No a czego innego może to być kwestia???
To kwestia żżycia, miłości, przywiązania. To matka, ojciec, syn, córka, czy
babcia nasza... To, co my chcemy robić przy chorym, to nie tylko "podać jeść,
pić, pomóc w pielęgnacji", my jesteśmy przekonani, że nasz odchodzący bliski
wciąż czuje, wciąż nas słyszy, wciąż rozumie, co się wokół dzieje, do samego
końca. Masz rację, tracimy głowę i w tym momencie oczekujemy, że ktoś nam
pomoże, a w każdym razie, nie da nam do zrozumienia, że dla niego to tylko
kolejny przypadek, kolejny umierający. Nie tylko podadzą leki, nie tylko
zmienią opatrunek, ale okażą również nam życzliwość (lub znów ostatecznie nie
okażą zniecierpliwienia, niezrozumienia), bo każda reakcja rodziny powinna być
im znana, w każdym razie nie niespodziewana, na każdą powinni być gotowi i
wesperzeć. Jedruch musisz uwierzyć, że rodziny chorych nie są tak do końca nic
nie wiedzącymi istotami, nie mającymi zielonego pojęcia o lekach, o objawach
chorego. Pewnie że do Was, lekarzy i pielęgniarek, nam daleko. Ale to wszystko
to wiedza, którą można przyswoić, dostępna w książkach , w internecie, u
lekarzy (rozmowy), interesujemy się tym, bo musimy, nie mamy wyjścia. NIemalże
każdy lek jest przez nas w pewnym momencie analizowany, czytamy, myślimy, czy
nie zaszkodzi. I to nie jest tak, że jesteśmy zupełnie zieloni...


> - Czyli Mama umierała świadoma swojego stanu.
>
>
> >> Mama bardzo cierpiała. Problem rozpoczął się kiedy mama przestała mó
> c
> swobodnie połykać pokarmy i płyny. Wtedy na naszą prośbę łaskawie Pani Jagoda
> (pielęgniarka) zdecydowała się na podanie morfiny przez wstrzyknięcia przez
> "motylek". Zaznaczyła jednak, że dawka tej czystej morfiny jest mniejsza niż
> syntetycznej, ale równie skuteczna."
>
> - Nie wiem dokładnie, na czym polegało cierpienie Mamy? Czy to był ból,
problem
> y
> z łykaniem, duszność? W tej chwili to nieistotne.

No więc właśnie... Zobacz, mama relaud umierała świadoma (tak stwierdziłeś). I
pytasz, na czym polegało jej cierpienie...

[jedruch]

Trudno mi sobie wyobrazić, że można się przygotować na umieranie bliskiej,
ukochanej osoby. My, rodziny chorych na nowotwór, niby przygotowujemy się do
tego od momentu, gdy dowiemy się o chorobie. Niezależnie od stanu, ta myśl się
pojawia, wyobraźnia pracuje. Ale zapewniam, że rzeczywistość przerasta nasze
wyobrażenie. Dla nas to nie jest pacjent, to nie jest osoba, którą należy
zaopiekować się, bo tego wymaga nasz zawód, to tak naprawdę część nas, to ktoś
ukochany, którego już nigdy więcej nie zobaczymy, nie przytulimy, któremu nie
możemy pomóc...


- Doskonale zdaję sobie z tego sprawę, parę lat pracy w hospicjum to sporo.
Blisko dwa tysiące chorych, których prowadziłem, mnóstwo różnorakich problemów
różnej rangi - i tych psychologicznych, i medycznych, i socjalnych, a wiele razy
wszystkich naraz. To nie jest łatwa praca. ALE też mnóstwo rodzin spokojnych,
pogodzonych, przygotowanych.


Z czego to wynika, że nie jesteśmy gotowi? Zastanawiasz się czy
to kwestia zżycia, czy czegoś innego. No a czego innego może to być kwestia???


- Często <<<<------(od razu to zaznaczam, bo się będziecie czepiać - to NIE
oznacza ZAWSZE)
wynika to z niemożności naprawienia nikłych, słabych, złych, czy wręcz
beznadziejnych relacji sprzed choroby. We współczesnym świecie relacje z innymi
ludźmi, nawet z bliskimi, często ograniczają się do paru zdawkowych słów. Szybki
styl życia, pośpiech, gonitwa za pieniądzem, powodują że brak jest czasu na
budowanie więzi. A gdy zdajemy sobie sprawę, że coś się może skończyć, na gwałt
chcemy naprawiać - stąd gonitwa za kolejną chemią, wzmacniającą kroplówką etc.
To miałem na myśli pisząc 'czy to kwestia zżycia, czy czegoś innego'.


To kwestia żżycia, miłości, przywiązania. To matka, ojciec, syn, córka, czy
babcia nasza... To, co my chcemy robić przy chorym, to nie tylko "podać jeść,
pić, pomóc w pielęgnacji", my jesteśmy przekonani, że nasz odchodzący bliski
wciąż czuje, wciąż nas słyszy, wciąż rozumie, co się wokół dzieje, do samego
końca. Masz rację, tracimy głowę i w tym momencie oczekujemy, że ktoś nam
pomoże, a w każdym razie, nie da nam do zrozumienia, że dla niego to tylko
kolejny przypadek, kolejny umierający. Nie tylko podadzą leki, nie tylko
zmienią opatrunek, ale okażą również nam życzliwość (lub znów ostatecznie nie
okażą zniecierpliwienia, niezrozumienia), bo każda reakcja rodziny powinna być
im znana, w każdym razie nie niespodziewana, na każdą powinni być gotowi i
wesperzeć.


- Tak powinno być.

Jedruch musisz uwierzyć, że rodziny chorych nie są tak do końca nic
nie wiedzącymi istotami, nie mającymi zielonego pojęcia o lekach, o objawach
chorego.


- Ale ja o tym doskonale wiem. Nie 'wierzę' ale 'wiem'.

Pewnie że do Was, lekarzy i pielęgniarek, nam daleko. Ale to wszystko
to wiedza, którą można przyswoić, dostępna w książkach , w internecie, u
lekarzy (rozmowy), interesujemy się tym, bo musimy, nie mamy wyjścia.


- To wiedza, której przyswojenie kosztuje dobrych kilka, jeśli nie kilkanaście
lat. Farmakologia to nie tylko ulotka leku, którą można przestudiować, to także
fizjologia, anatomia, interna... Wszystko się ze sobą łączy. I to jest wiedza.
A rzucanie oskarżenia o uszkodzenie wątroby - na podstawie czego? myślę, że go
wcale nie było.


Niemalże każdy lek jest przez nas w pewnym momencie analizowany, czytamy,
myślimy, czy nie zaszkodzi. I to nie jest tak, że jesteśmy zupełnie zieloni...


- Zupełnie nie... Ale - wybacz to stwierdzenie - nie znacie się na medycynie.


No więc właśnie... Zobacz, mama relaud umierała świadoma (tak stwierdziłeś). I
pytasz, na czym polegało jej cierpienie...

- Czepliwość i - mógłbym dodać - manipulacja... Chwyciłaś moje dwie odpowiedzi
na kolejne wątki i połączyłas w jedno.

[jedruch]

PS. Często mi się zdarza, że rodzina nie podaje leku, bo wyczytała coś w ulotce.
Telefon do mnie mają, ale nie dopytają - bo wiedzą oczywiście lepiej.
Nie zaprzeczycie, że to pewna niekonsekwencja.

[reloud2]

no i widzisz. Oceniasz wedle własnych doświadczeń, tak jak i Ja.

Co do leków - jesli były zalecone podawałyśmy (!). Jeśli miałyśmy wątpliwości,
mówiłyśmy - tak jak w przypadku Ketonazolu (po podaniu , nastepnego dnia w
moczu pojawiła się krew),i innych - jaka była reakcja ? Na początku żadna. A
wiesz kiedy zareagowały ? Kiedy przytoczyłyśmy to co jest w ulotce, z
zapytaniem, czy aby na pewno. Poskutkowało - nastąpiło natychmiastowe
odstawienie leku. A czy trzeba było ryzykować ? Nie lepiej zalecić tylko
nestatynę ? Jesli nie popłęniły rutyny w takich przypadkach, to Ja przepraszam.
I tak wiem, że więcej w tym było EKSPERYMENTOWANIA niż pomocy.

Nie jestem specjalistą. Nie po to jest ten watek by kogoś SZKALOWAĆ. Chcę tylko
zwrócić uwagę tym którzy powierzają życie najbliższych w ręce specjalistów, aby
jednak nie poddawali się ślepo , a mimo wszystko przejęli choć odrobiny
kontroli. Bo gra idzie o życie. Nie przedmiot, nie ciało.
Walka się toczy o KOGOŚ NAJBLIŻSZEGO.

Poza tym, szanuję ich pracę. I chciałaM czuć się szanowana przez nich. Być może
tego nie rozumiesz... ktos pieknie podsumował Twoją odpowiedz na mój post -to
co Ja usiłuję napisać. ODCHODZIŁA MOJA MAMA. Mama, rozumiesz ? nie pacjent, nie
ktoś OBCY , a ktos najbliższy, z kim byłam zwiazana.

A zresztą, ta dyskusja mnie boli...
zdjęłam z oczu Klapk, i żałuję. Byłabym spokojniejsza. Pogodzona. a tak CALY
CZAS OBWINIAM SIBIE. ZA WSZYSTKO. ZA PANIE Z HOSPICJUM, ZA POGOTOWIE, ZA ŚMIERĆ.

I nie pisz mi, że szukam kogoś by oddać mu tą "małpę". Nie. Po prostu taka
jestem, za bardzo emocjonalna, kochająca, zrozpaczona. Będąc przy tym świadoma
bezsensu tego świata, tego czego nie można zrobić bo...

Pozdrawiam

[nina455]

Empatia
Z Wikipedii
Skocz do: nawigacji, szukaj
Ten artykuł dotyczy psychologii. Zobacz też: Stowarzyszenie Empatia.
Empatia - w psychologii termin oznaczający umiejętność wczuwania się w czyjeś
emocje.

Osoba nie posiadająca tej umiejętności jest "ślepa" emocjonalnie i nie potrafi
ocenić ani dostrzec stanów emocjonalnych innych osób.

Osoba posiadająca tę umiejętność potrafi na podstawie obserwacji zachowania,
mimiki twarzy, ruchów ciała i sposobu mówienia odgadnąć stan emocjonalny
obserwowanej osoby.

Empatia, obok asertywności jest jedną z dwóch podstawowych umiejętności
wchodzących w skład tzw. inteligencji emocjonalnej.

[edytuj]
Linki zewnętrzne
The Swedish Empathy Center (po angielsku)
Źródło: "pl.wikipedia.org/wiki/Empatia"
To na wyciszenie emocji -zanim coś ocenimy ,wyrazimy swoją opinię ,udzielimy
dobrej rady przypomnijmy sobie ww.definicję.Myślę także o sobie.
Pozdrawiam i życzę wszystkim dużo spokoju.

[jedruch]

Bez sensu siebie obwiniasz. Nie jesteś winna swoich emocji, nie jesteś winna
nieprzygotowania na śmierć Mamy, ALE to jedna z cech żałoby. Być może miałaś
inne oczekiwania od tego, co mogło zaproponować hospicjum domowe.

Myślę, że decyzja o wycofaniu ketokonazolu była niekonsekwencją zespołu
leczącego - bo krew w moczu raczej nie była wynikiem jego stosowania. Ja bym
jednak na grzybicę jamy ustnej zastosował Nystatynę. Myślę, że niesłusznie
posądzasz panie z hospicjum o eksperymentowanie, ale widzisz - tu gra nie szła o
życie, bo ono było nie do uratowania, ale o to, by była dobra jego jakość.

Przed chwilką wróciłem z wizyty, na której stwierdzałem zgon. Byłem w takiej
sytuacji juz setki razy, ale za każdym razem jest to sytuacja, w której nie chcę
się znajdować. Płacz bliskich, pytania, 'czy tak musiało być', 'czy zrobiłam/łem
wszystko co się dało', 'czy gdyby....'. NIE! W rozsianym raku tak naprawdę
odejście to kwestia czasu (zależy od lokalizacji). Dzisiaj było to samo. Zobacz,
wokół KOGO krążą pytania - niby wokół zmarłego, a jednak tak naprawdę wokół
tego, czy MY daliśmy z siebie wszystko, czy MY zrobiliśmy to, co powinniśmy.
Taka jest żałoba. Szukanie potwierdzenia, że byliśmy dla zmarłego właściwym
wsparciem. To naturalne.
Po tych wszystkich postach WIEM, że panie z hospicjum tego poczucia Ci nie dały.

Ja sam pamiętam taką sytuację w zeszłym roku, kiedy chory z rakiem płuca,
rozsiewem do wątroby został objety opieką hospicjum domowego. Żona i syn
KOMPLETNIE nieprzygotowani, nie chcieli nawet słyszeć o umieraniu. Traktowali
pielęgniarki jak śmiecie z hospicjum, które g**** na leczeniu się znają.
Pojechałem tam na którąś wizytę zamiast jednej z naszych lekarek (bo już nie
miała nerwów) i zacząłem delikatną rozmowę. Oczywiście usłyszałem że gadam
bzdury, ale żebym został jeszcze chwilę, bo zaraz przyjedzie doktor z Kliniki
Nefrologii, to się dowiem. Powiedział niemal to samo co ja. Tylko dosadniej.
Parę dni później, gdy stwierdzałem zgon, żona zmarłego płakała mi w ramię, bo po
prostu gnębiły ją wyrzuty, że cały czas robiła coś źle. Od roku regularnie
spotyka się z naszą panią psycholog, bo jest w patologicznej żałobie. Nie radzi
sobie z wyimaginowaną świadomością swojej odpowiedzialności za śmierć męża. Nic
by przecież nie zmieniła.
Okazało się jednak, że to jedna z naszych pielęgniarek powiedziała jej po
którejś nieprzyjemnej wizycie coś o odpowiedzialności za to, że nie daje mężowi
leków według zaleceń i w takim razie to stawia pod znakiem zapytania sens
naszych wizyt. I chyba to jest źródłem jej obecnych problemów.

W sumie najlepiej prowadzi się chorych hospicyjnych na wsiach, gdzie ludzie
widzieli umierających dziadków w tej samej izbie, w której leżały niemowlęta.
Krąg życia się zamyka. Ludzie sa prostsi, bardziej pokorni wobec nieuniknionego
- nie to, że nie ratują za wszelką cenę, ale godzą się z tym, co nieuchronne. W
miastach, dwupokoleniowych rodzinach widzących się rzadko w całości patologiczna
żałoba jest częstsza. Być może wyższe wykształcenie, świadomość możliwości
leczenia, ratowania za wszelką cenę powodują, że trudniej się ze śmiercią
bliskich godzić.
Ja byłem przy swojej ukochanej babci w momencie śmierci i pamiętam szkliste oczy
i ten spokój mojej Mamy, że teraz jest już dobrze. Spokój - bez gonitwy, bez
interwencji, chociaż można było pokusić się o dializę! Ale to by była
interwencja dająca szansę na kilkanaście godzin, za to bardzo inwazyjna.
Staram się tak ustawiać rodziny moich pacjentów, szczególnie przez nierzadko
długie rozmowy. Nie nastawiam na konkretny scenariusz, bo o scenariuszach
możnaby rozmawiać dniami, ale na nieuchronność postępu choroby. Nie jestem
prorokiem, nie umiem powiedzieć, ile komu zostało czasu - z grubsza mogę
określić czas w tygodniach (bardzo omylnie). Chodzi przede wszystkim o to, żeby
nie patrzeć na swoje potrzeby, ale potrzeby chorego.

Nie chcę oceniać pań z Empatii, ale nie sądzę, aby było aż tak tragicznie. Może
po prostu miałaś inne oczekiwania, a one przy pierwszej kwalifikacji nie
wytłumaczyły Ci, jakie są cele opieki i możliwości hospicjum domowego? Wszystko
na to wskazuje. OK, znowu się rozpisałem. Kończę już

Wszyscy jesteśmy subiektywni. Ja patrzę z perspektywy lekarza hospicjum, który
zna zasady opieki. Ty patrzysz z punktu widzenia osoby, której umiera ktoś
najbliższy. Jeśli nasze perspektywy są zbieżne, i nasze oczekiwania zaspokojone,
to oceniamy się nawzajem dobrze - ja oceniam Ciebie jako opiekuńczą córkę, ty
mnie jako świetnego fachowca. Ale do tego trzeba jednego - WYTŁUMACZENIA ZASAD
OPIEKI NA PIERWSZEJ WIZYCIE. Z moimi pacjentami i ich rodzinami ZWYKLE nie ma
'problemów' - bo rodzina zna nasze możliwości i na podstawie tego ma szansę
ukształtować własne realne oczekiwania.

To już naprawdę tyle.
Pozdrawiam, trzymaj się, przepraszam za to, co być może opacznie wcześniej
zrozumiałaś. Może źle coś ująłem. NIC nie jest Twoją winą. Rak jest ogromną
próbą naszego człowieczeństwa.

PS. MAm nadzieję, że ta prezentacja o odwodnieniu coś też wniosła - tam jest
sporo psychologii, filozofii i etyki (to też ktoś powinien był Ci powiedzieć).

[reloud2]

Dziękuję za TE SŁOWA. NAPRAWDĘ.

Nawet nie umiem ubrać w słowa to co poczułam po przeczytaniu twojej odpowiedzi.
Mogę tylko po raz kolejny napisać DZIĘKUJĘ.

Ula

[tolka3]

jedruch napisał:

>
> - To wiedza, której przyswojenie kosztuje dobrych kilka, jeśli nie kilkanaście
> lat. Farmakologia to nie tylko ulotka leku, którą można przestudiować, to
także
> fizjologia, anatomia, interna... Wszystko się ze sobą łączy. I to jest wiedza.

Ależ ja to oczywiście wiem, w tej dziedzinie moja wiedza jest właściwie zerowa
w porównaniu z Waszą.


> No więc właśnie... Zobacz, mama relaud umierała świadoma (tak stwierdziłeś). I
> pytasz, na czym polegało jej cierpienie...
>
> - Czepliwość i - mógłbym dodać - manipulacja... Chwyciłaś moje dwie odpowiedzi
> na kolejne wątki i połączyłas w jedno.

Może czepliwość ;), z pewnością nie manipulacja. O to jedno jedyne zdanie
(pytanie) mi chodziło... Jędruch ja naprawdę doceniam to, co robisz, z Twoich
postów wnioskuję, że robisz to nieźle. I w tym temacie to by było tyle, bo
chyba wraz z upływem czasu coraz więcej roznych mysli, za duzo i rzeczywiscie,
wciaz emocje... ale też coraz więcej rozumiem. My bysmy chcieli, by wszyscz
traktowali naszych cierpiacych bliskich w sposob, w jaki my ich traktujemy, nie
dopuszczajac do siebie mysli, ze oni sa dla nich obczmi ludzmi, czesto zupelnie
obojetnymi... Pozdrawiam Cie serdecznie.

[baabcia]

człowieku przeczytaj to co napisałeś i zastanów się po co to zrobiłeś. Myślę, że
chodziło o pomoc w uśmierzaniu bólu i nikt nie oczekiwał leczenia. Nawet jesli
nie dało się nic więcej zrobić to można było to tłumaczyć. Towarzyszenie w
umieraniu jest najtrudniejszą rzcza jaka nas w życiu spotyka, a jesli umierający
cierpi to jest to cos nie do zniesienia i zostawia ślady do końca życia. Wręcz
zmiany psychiczne.
Wydaje mi się, że nie antybiotyku i szpitala oczekuje rodzina, ale szansy na
godne umieranie.

[baabcia]

mój komentarz jest do wypowiedzi jedruch 10.08.06, 19:16

[wadera3]

podpisuję sie pod Jedruchem obydwoma rekami...

[noddy]

Trzymaj się Ulu.
To straszne, ze tak mozna traktować ludzi ...

[olgajan]

Moja mama była pod opieką domowego Hospicjum Św. Łazarza w Krakowie, opiekowała
się mamą Pani dr Ewa Drozdowska oraz pielęgniarka pani Bronisława. Tyle pomocy,
które otrzymała moja mama od nich nie da sie opisać, w kazdym momencie mogłam
na nie liczyć, udostępniły mi również swoje prywatne telefony komórkowe, abym
mogła je wezwać lub o coś zapytać. Dziekuję za tą pomoc , dziękuję tym Paniom
moja mama mogła odejść w domu, wśród najblizszych, trzymałam ją za rękę,tak jak
tego chciała.

Do autorki postu.

[liina]

Hej,

potrzebujesz czasu zeby ochłonac od tego wszytkiego. Ja do tej pory nie
ochlonelam, dalej bardzo sie mecze, mam te obrazy wszytkie w glowie, to byl
najgorszy horror jaki mozna ogladac w ogole, ale mimo to stwierdzam ,tak jak
mowi Jedruch, ze w pewnym sensie bylam swiadoma tego w jakim stanie jest mama i
np. nie mialam pretensji, ze ktos jej 2 dni przed smiercia nie osluchiwal, bo po
co? To nic by nie dalo, a ona nie miala sily siedziec na lozku, po co bylo ja
meczyc?
Piszesz, ze mama miala zapalenie pluc. Moze i miala, kto wie, ale podejrzewam,
ze miala po prostu wode w plucach i nic by na te pluca juz nie pomoglo, nie bylo
sensu jej meczyc.


27.07 w nocy o 3.00 wzywaliśmy pogotowie, mama zaczęła strasznie charczeć.
Kiedy przyjechało pogotwoei okazało się, że mama ma zaawansowane trwające od
kliku dni ZAPALENIE PŁUC. Nie chciano mamy zabrać do szpitala. Lekarz
stwierdził, że "nie jestem pewnien, czy chora przezyje przewóz". Na miejscu w
domu podratowano mamę, tak że mogła swobodniej oddychać.

O 7.00 rano temperatura wzrosła do 39,5 st.celcjusza. Wezwałam kolejny raz
pogotowie, jednocześnie prosząc o kontakt z lekarzem z hospicjum. Pogotwie
przyjechało natychmiast, orzeczono jak poprzednim razem. Zalecono
NATYCHMIASTOWE podanie antybiotyku. W tym czasie zadzowniła księżna lekarz z
hospicjum Pani Magdalena S., która na moją prośbę o PILNY przyjazd bo z mamą
jest tragicznie, stwierdziła, że Ona może byc miedzy 10 a 11.00 !!!!!!!!!!!!!!!
a więc za 3 - 4 godziny, a wcześniej to może być co najwyżej 10 minut, bo ONA
musi pozałatwiac swoje sprawy w szpitalu.
Kiedy powtórzyłam to lekarzowi z pogotowia, nie zastanawiał się. Zabrali mamę
do szpitala.
Podali mamie antybiotyk.
Ok godz. 9.00 moja mama zmarła. Byłam przy niej na OIOM-ie, trzymałam ją za
rękę. Tylko tyle mogłam zrobić.

Moja mama tez nie mogla oddychac, dusila sie, ale nie dlatego, ze miala
zapalenie pluc, lecz dlatego, ze miala wode w plucach, co zapewne tez spotkalo
twoja mame i zamiast walic antybiotyk, to bardziej by jej ulzyli gdyby ta wode
spuscili z pluc,a podajac antybiotyk, tylko watrobe i nerki dokonczyli, a
temperatura sie u chorych w stadium terminalnym pojawia, to dosyc normalne ,
organizm sie zaczyna bronic, jak juz jest za pozno i kazdy przecietny lekarz
powinien wiedziec, ze to objaw towarzyszacy takiemu stadium dosyc czesto, a
raczej nie objaw zaplenia pluc i ze antybiotyk raczej nie pomoze tutaj.

Mysle, ze jestescie histeryczkami nieco,nie bylyscie swiadome co pewne objawy
oznaczaja , ale ludzie roznie reaguja. Ja nie histeryzowalam na zewnatrz, ale
np. moja siostra wpadla w straszna histerie,plakala na glos, krzyczla, latala
kolo lozka w ta i z powrotem, lapala sie za glowe itd. Ja wiedzialm bardzo
dobrze co i jak, bo duzo czytalam wczesniej. Jak mama nie mogla oddychac,
wiedzialam co to znaczy, poszlam do lekarza sama powiedzialam, zeby spuscil
wode, choc nie chcieli spuscic jej. Gdybysmy sie o to nie wykłócili, to by sie
udusila.Kiedy zaczela puchnac,to podawali jej fumrosemid tonami. Wiedzialam, ze
nie pomoze.Kiedy byla blada jak sciana, a hemoglobina spadala, tez wiedzialm co
to znaczy i ze transfuzja pomoze tylko do czasu.
Bylam na to przygotowana od strony naukowej, kazdy objaw doskonale kojarzylam i
wiedzialam co oznacza i z czym sie wiaze, moze dlatego wiedzialam, ze nie nalezy
jej juz w pewnym momencie szarpac po szpitalach, po pogotowiach, tylko dac
spokoj, potrzymac za reke, posiedziec przy niej, podac ta morfine i pomodlic sie.
Faktem jest, ze pielegniarki z hospicjum widza smierc ciagle, ze z tym zyja, ze
sa oswojone i moze juz tym przejedzone, ale mysle, ze nie do konca. Nikt nie
jest kamieniem. One przerabiaja to wszytko tysiace razy i wiedza dobrze jaki
objaw co oznacza, wiedza, ze nie da sie juz pomoc i nic zrobic.Moze jedne maja
wiecej wrodzonej zdolnosci komunikacji z rodzina chorego,a inne mniej i jednym
udaje sie te zle wiesci przekazac w sposób lagodny, a innym wychodzi to gorzej,
choc wiem, ze bywaja tez lekarze i pielgniarki bezlitosni, moja mama chyba
sobie przez to tez zycie skrocila, tyle sie nacierpiala z tytulu zlego
traktowania czasem, ale tacy sa ludzie po prostu, sa zli i dobrzy i tak juz
bedzie zawsze pewnie.
Nam lekarz tylko powiedzial, zeby dac mamie spokoj,zeby sobie odeszla w spokoju
i ciszy.
Kazdy reaguje inaczej po prostu, ale wszyscy cierpimy tak samo i to cierpenie
nie przechodzi.
Trzymaj sie i staraj sie isc do przodu, bo nic innego nie pozostaje niestey,
trzeba zyc dalej.

[reloud2]

nie biegałam, nie krzyczałam. Chciałam TYLKO pomóc mamie. Nie udało mi się,
może faktycznie gdybym przestudiowała podręcznik medycyny - wiedziałabym więcej
i byłabym pewniejsza swoich decyzji. A tak...

No cóż nie każdy jest silny psychicznie i emocjonalnie...

Pozdrawiam.

[baabcia]

ja uważam, że robiłas co mogłas i najlepiej jak mogłaś. Bardzo szkoda, że nie
było osoby, która pomogłaby mamie nie cierpieć a Wam rozumiec co się dzieje i
jak możecie pomagać. Nie żądałąś od nikogo, żeby mamę uleczył, ale chciałaś,
żeby pomógł godnie odejść. Walczyłaś o spokojną śmierć i szkoda, że nie
znalazłąś wyrozumiałego fachowca i poprostu mądrego człowieka w tak trudnej chwili.
Odsuń od siebie złe myślenie, wycisz się i staraj się przypomnieć dobre
wspomnienia o mamie. Nawet nie wiesz jakie to dla Ciebie ważne, a i mama na
pewno by tego chciała.

[reloud2]

napisałas dokładnie to co chciałam wyrazić w swoim poscie. MOJA MAMA była w
bardzo cięzkim stanie i razem z siostrą chciałysmy by odeszła spokojnie, bez
bólu, bez tragedi... a niestety...

dziekuję Ci za te słowa.

Wiem też że Jedruch nie miał nic złego na myśli polemizując - starał się
pokazać racje drugiej strony. Tylko pytanie - czy ta racja jest do końca taka
jakbyśmy jej oczekiwali ?

Dziekuję i pozdrawiam
ula

Polecam hospicjum domowe i stacjonarne w Kwidzynie

[kb67]

Witam! Przeczytałam post o hospicjum w Otwocku i przyznam, że szeroko
otwierałam oczy ze zdziwienia. Ja mam zupełnie odmienne doświadczenia. Mam ojca
chorego na raka trzustki. Obecnie jest pod opieką hospicjum domowego, ale leżał
też juz na oddziale stacjonarnym. Muszę przyznać, że takiej opieki począwszy od
lekarza na salowej skończywszy nigdzie w szpitalach nie spotkałam (a ze względu
na chorobę taty "zwiedziłam" już różne szpitale). Personal cały czas uczulał
nas na to jak ważne jest podawanie środków przeciwbólowych, bo rzeczą
najważniejszą jest by chory niepotrzebnie nie cierpiał. Muszę przyznać, że to
raczej z naszej strony był czasami lęk przed silniejszymi środkami
przeciwbólowymi, a zwłaszcza morfinie. Byłam i jestem pod wrażeniem podejścia
do każdego pacjenta. W tym hospicjum pacjent traktowany jest jak człowiek. Tata
oprócz choroby nowotworowej ma jeszcze zaostrzone zapalenie stawów. Kiedy
ostatnio przebywał w szpitalu, bo w hospicjum nie mogli go leczyć na rzs, to od
pielegniarek nie raz usłyszał, że ma się nad sobą nie użalać (kiedy nie mógł
się ruszyć z bólu).... Lekarze z hospicjum przy każdej wizycie bardzo dokładnie
badali tatę. Mając takie zaplecze obie z mama czujemy się spokojnie, bo wiemy,
że zawsze możemy liczyć na pomoc.
Przykro mi, ze panią z Otwocka spotkało takie okrutne doświadczenie. Wszędzie
są tylko ludzie.... tylko, że osoby obojętne na ludzkie cierpienie powinny
szukać pracy gdzie indziej.....
Pozdrawiam
k.

[kol32]

Wszystkim, których ta okrutna choroba zmusi do szukania tej formy pomocy
polecam hospicjum domowe na Pl. Konfederacji w Warszawie (Bielany). Mój Tata
był pod jego opieką przez trzy ostatnie miesiące swojego życia. Lekarz, który
się Tatą opiekował to naprawdę wspaniały człowiek: kompetentny, poswięcający
dużo czasu choremu, szczegółowo odpowiadający na wszelkie pytania rodziny. Sam
dzwonił, by spytać w jakiej formie jest Tata. Wspierał nas też psychicznie.
Opieka pielęgniarska również była OK, a personel w biurze bardzo miły, ciepły i
szczerze chcący pomóc. Najbardziej wzruszyło mnie to, że o swoich podopiecznych
nie zapominają nawet po ich odejściu. Wczoraj otrzymałam telefon z hospicjum z
informacją o mszy zaduszkowej za dusze zmarłych podopiecznych.

Nie mogę tylko oprzeć się jednej refleksji. Gdyby system wykrywania nowotworów
w naszym kraju działał tak sprawnie jak opieka paliatywna, wielu naszych
bliskich wciąż cieszyłoby się życiem. No ale to już zupełnie inny, wielokrotnie
przerabiany temat...

Pozdrawiam Was ciepło.

Kasia

Bielsko Biala

[pistacchio]

hospicjum sw. Kamila,
przede wszystkim niezwykla pani doktor Byrczek,takze dr Gazurek
pelne poswiecenia, odpowiadaly na kazde pytanie, nieraz wizyty byly o polnocy bo
mialy tyle pacjentow, skromne, serdeczne, wspolczujace,

chore dziecko

[natka766]

Wszyscy jesteście po doświadczeniach z hospicjum domowym.
Proszę o wskazówki, czego można spodziewać się po tego typu opiece, co należy
do ich obowiązków, a co będzie należało do naszych obowiązków jako rodziny.
Siostry syn ma 14 lat, od 5 lat ma raka w mózgu i w kręgosłupie. Leczyliśmy go
w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie, później już u nas w Zielonej Górze.
Właśnie zakończyliśmy leczenie. Dostaliśmy skierowanie do hospicjum domowego,
jestem po wstępnych rozmowach z Panią Dyrektor. Dowiedziałam się, że raczej nie
ma w naszym mieście specjalisty od chorób nowotworowych u dzieci, więc Piotruś
będzie pod opieką lekarza, który zajmuje się osobami dorosłymi. Nie wiem, czy
jest jakaś zasadnicza różnica, tym bardziej, że nie jest on malutkim dzieckiem,
w sensie niemowlak, czy kilkulatek.
Proszę o informacje, o co powinnam sama pytać, na co się nie godzić, jak
słuchać porad, i jeśli ktoś ma "złoty środek" - to jak przeżyć, żeby nie
zwariować...