emila25
21.04.07, 10:32
Witam,
Mam siostrzenice która ma góza mózgu, Od ponad 2 lat leczy się w CDZ W
Warszawie, ale mam watpliwości co do skuteczności leczenia w CDZ. Obecnie ma
bardzo słabe wyniki a poza tym złamała rączkę, Nie widze zadnej poprawy, Po
ostatnim rezonansie lekarze nie potrafili powiedziec czy góz sie zmniejsza
czy rośnie, nadal aplikuja jej chemię, mam wrazenie ze lecza ja troche po
omacku. A Julcia jest coraz słabsza i coraz gorzej znosi chemię.
Czy ma Ktoś moze jakis kontakt do stowarzyszenia rodziców dzieci chorych na
tego typu chorobę, albo jakąs fundacje???
Chciałabym dowiedziec sie czy moze sa jakies inne leki ( ktore mozna kupic,
nie wiem za granica) ktore pomogly by mojej siostrzenicy a CDZ nie ma do nich
dostepu? Wiadomo ze NFZ refunduje leki ale mam watpliwosci czy aby na pewno
tej nowej generacji.Czy moze wiecie cos na ten temat?
Prosze moze Ktos wie cos na temat skutecznosci leczenia takich przypadków w
CZD czy Oni maja na pewno najlepsze leki??
Z tego co wiem to w CZD Julce ciagle zmieniaja lekarzy prowadzacych, za
kazdym razem prawie jest inna, czy to jest normalne? a poza tym to zeby nie
mogli powiedziec jasno co wynika z badania rezonansowego??? dla mnie jest to
dziwne, rodzice Julki caly czas zyja w niepewnosci tak naprawde to nie maja
sie czego chwycic zeby miec nadzieje ze bedzie dobrze....
Pozdrawiam
Emilia
