rak pluc - nieskuteczna chemia - co dalej?

[helusia007]

Witam wszystkich.
Juz kiedys pisalam, ze u mojej mamy wykryto niedrobnokomorkowego raka pluc
(IV, niepoeracyjny). Najpierw mama przyjmowala chemie (jakis zwiazek platyny)
2 wlewy co tydzien i 2 tygodnie przerwy. Lekarz stwierdzila, ze "stan
pacjentki zaskakujaco sie poprawil" i skierowala mame na cisplatyne +
etopozyd - ta chemia okazala sie za slaba. Potem dostala docetaksel (jeden
wlew). Przed drugim lekarz zrobil przeswietlenie i stwierdzil, ze chemia
mojej mamie nie pomaga. Radioterapia nie wchodzi w rachube (nie wiem
dlaczego). Lekarz powiedzial, zeby odczekac 2 tygodnie i wrococ do pani
doktor, ktora zaczela leczenie.

1) Chce jechac z mama na konsultacje do innego lekarz - najlepiej do CO w W-
wie. Nie jestem jednak z W-wy. Do jakiego lekarz sie tam zwrocic? Jak zabrac
sie do sprawy "technicznie"? Skierowanie, rejestracja, jakie sa kolejki,
mozna sie rejestrowac telefonicznie, czym dojechac do CO (nie znam zbyt
dobrze W-wy)? I wszystkie inne uwagi?
2) Co sugerowac lekarzowi? Jaka inna chemie drugiego rzutu?
Dziekuje za wszystkie uwagi
Ania

[b_a_l_b_i_n_k_a]

Helusia w CO mozna sie leczyc nawet jesli nie jest sie z Warszawy.
Bardzo dobrym osrodkiem jest takze szpital przy Plockiej.

Oto linki do stron, gdwie znajdziesz w informacjach dla pacjentow procedure
przyjmowania. Mozesz tez sprobowac tam sie dodzwonic, to trudne ale w koncu sie
udaje.
www.coi.waw.pl/
www.igichp.edu.pl/
Mozesz tez skonsultowac Mame prywatnie z lekarzem z CO. Polecanym spejalista
jest prof. Krzakowski, on jestszefem kliniki chorob pluc. On nie przyjmuje
prywatnie ale mozna napisac do niego maila i on odpisuje. Tu dziewczyny o tym
pisza:

forum.gazeta.pl/forum/72,2.html?f=37372&w=49030864&v=2&s=0
Powodzenia!!!!

[justa74]

Witaj,
Zapytaj o kurację doustną lek Tarceva. Moja Mama (IV stopień, nieoperacyjny rak
płuc)od 2 miesięcy ten lek przyjmuje (nie mogła przyjmować już chemii
tradycyjnej). Nie wiemy jakie jest jej działanie bo dopiero w przyszłym
tygodniu ma tomografię komputerową.
Leczy się u doktora Baduraka w CO Ursynów - dobry, bardzo życzliwy człowiek.
Pozdrawiam,
Justyna

[merosia]

Jeśli chodzi o leczenie w CO to musisz uzbroić się troszkę w cierpliwość, bo do
rejestracji dla pacjentów pierwszorazowych jest zawsze kolejka, nie wspomnę o
kolejkach w przychodni CO do lekarza. Wszędzie jednak jest podobnie. Możesz
sobie wybrać lekarza i zmieniać go bez problemu (jeśli uznasz że coś jest nie
tak). Na pierwszą konsultację przed podjęciem leczenia mamy proponuję udać się
jednak na oddział, bo tam z lekarzem można porozmawiać na spokojnie. Polecam
doktora Wiesława Lasotę lub prof. Krzakowskiego. Mój tata jest prowadzony przez
dr Lasotę (o którym pisałam już w wątku "jakich argumentów użyć"). Tych dwóch
lekarzy (ordynator i zastępca) ma najwięcej mocy decyzyjnych, jeśli chodzi o
podawanie nietypowych schematów chemii i ewentualnie Tarcevy.

[eremka]

czesc
ja tez bym Ci radzila zaczac od rozmow z dr Lasota i Krzakowskim
wydaje mi sie, ze jesli mama nie ma przerzutow odleglych, jest duza szansa, ze
beda chcieli ja leczyc i zastosuja wlasnie tarcewe, ktora ma co prawda silne
skutki uboczne, ale jesli inna chemia zawiodla, to chyba wlasnie tarcewa jest
takim modelowym lekiem drugiego rzutu....zreszta sprawdze zeby nie mieszac, w
koncu nie jestem lekarzem

bądź dobrej mysli

[helusia007]

Dziekuje za odpowiedzi. Przynajmniej narazie nic nie wskazuje na przezuty
odlegle, ale mamie wrocil kaszel, nadal jest dusznosc. Chcialabym jechac do W-
wy na poczatku przyszlego tygodnia.

Merosiu,
czy na oddzial mozna wejsc od tak sobie, czy trzeba sie jakos umowic wczesniej
z lekarzem? Wyslalam maila do prof. Krzakowskiego, zobacze co odpowie.
Pozdrawiam,
Ania

[merosia]

Nie wiem na jakiej zasadzie wchodzi się do prof. Krzakowskiego, ale do dr
Lasoty można przyjść w zasadzie codziennie, najlepiej między 8.00 -10.00 bo
potem biega po całym szpitalu lub ma wykłady i jest ciężko uchwytny. W czwartki
od 9.00 przyjmuje do 15.00 w przychodni, więc też na oddziale go nie ma.

[merosia]

A jeśli chodzi o umawianie, to do dr Lasoty nie trzeba.

[helusia007]

Widzialam wczoraj przeswietlenie mamy. Lewe pluco prawie cale jest juz zajete,
tylko w gornej czesci zostal ok. 3-4 cm luk wygladajacy w miare normalnie. Sa
juz tez przezuty do prawgo pluca. Mama musi co jakis czas oddychac tlenem (mamy
wypozyczony z hospicjum aparat) i mowi, ze do W-wy nie dojedzie - aparatu
tlenowego nie mozna podlaczyc w samochodzie. W plucach zaczyna sie zbierac
jakis plyn. Czy to ma jeszcze jakis sens?

[helusia007]

Rozmawialam dzisiaj z dr Lasota. Wusluchal mojej relacji, stwirdzil, ze
nowotwor mamy jest prawdopodobnie oporny na chemie. Ze jak chemia AB
(cisplatyna i taxotere) nie zadzialaly to i gemzar nie zadziala. Zanim zaczelam
sugerowac jakies leki sam wymienil Tarceve. Powiedzial jednak, ze W-wa ma w tej
chwili duzy dlug i nie moga tego przepisac i ze w ogole jezeli to przepisuja
tylko pacjentom z W-wy, bo Tarceva jest b. droga (9000 za miesieczna kuracje) i
zeby sprobowala u lekarz, ktory mame do tej pory leczyl. I teraz sie
zastanawiam, czy to jest normalne, czy to takie splawianie pacjentow? Kto ma
jakies doswiadczenia w tej sprawie?

[merosia]

Faktycznie, jeśli chodzi o Tarcevę, to chyba nie jest spławianie pacjentów, bo
NFZ przeznaczył na to jakiś limit (który przekroczyli już ponoć w marcu)i teraz
jakieś piekielne awantury o to były. Tylko człowieka piorun strzela, że lek
jest, a nie chcą go przepisać, bo jak zwykle, rzecz rozbija się o kasę. Ja też
mam doła od piątku po tomografii brzucha taty, a jeszcze większego pewnie
dostanę po CT płuc w tym tygodniu, niemoc powoli mnie ogarnia okrutna.

[justa74]

Moja Mama odebrała dzisiaj wynik tomografii komputerowej. Niestety u Niej
Tarceva (kuracja 2-miesięczna) kompletnie nie zadziałała. Wszystkie zmiany się
powiększyły, przybyły nowe.
Lekarz nie mógł Mamy dzisiaj przyjąć (wlasciwie taty bo mama jest bardzo
słaba) - bo brał udział w strajku.
Nie wiem czy jeszcze coś mozna zrobić - chyba nie ma chemii trzeciego rzutu :(((
Boję się, że jutro lekarz powie, że trzeba pomyśleć o opiece hospicjum. Tak
bardzo chcemy jeszcze walczyć ale jeżeli już nie ma czym???

justyna

[marysia19765]

Justynko
Moja Mamusia niestety nie miała szansy na spróbowanie Tercevy po nieudanej
próbie chemioterapii.Ponieważ lekarze mogli tylko powidzieć "hospicjum"
postanowiliśmy się nie poddawać i dalej walczyć z niedrobnokomórkowym rakiem
płuc, płuca lewego, z naciekami okalającymi aortę.
Znaleźliśmy SELOL - lek w badaniach przedklinicznych. Lek od 15 lat bada dr
Suchocki w Akademii Medycznej na Wydziale Analizy Leków. Więc nie jest to lek
z "bożej apteki". Lek ten podawany jest po uprzedniej zgodzie lekarza
prowadzącego, osobom w terminalnym stadium (wiadomo dlaczego - gdyby znalazła
się kasa na badania kliniczne to może badania objęłyby szersze grono
nieuleczalnie chorych ludzi).
Co bardzo obiecujące to fakt, że lek ten wyleczył już ok. 60 - 80% osób z
niedrobnokomórkowym rakiem płuc.
Maja Mamusia zażywa go od lutego. Jak na razie cieżko powiedzieć czy działa
gdyż kuracja tym lekiem trwa 5 lat ... Ale po tych kilku miesiącach wiemy, że
nie pojawiły się przerzuty - a to już jest coś. Fakt, że występują duszności,
skoki ciśnienia, ale Mamusia jest bardzo ciężko chora.
Uważam, że w sytuacji gdy lekarze powiedzą, że nie mogę już nic więcej zrobić,
to selol jest jakimś wyjściem. Nawet jeśli działa jako placebo. Bo wszyscy
chyba wiemy, ile może zdziałać psychika. A nam poczucie walki z nowotworem tę
nadzieję daje.
Wiem, że niektórzy mogą do tego podchodzić sceptycznie, ale ja wierzę ! Wierzę,
że spędzimy razem kolejne Święta Bożego Narodzenia i Sylwestra i Wielkanocne. A
po 5 latach kuracji powiemy sobie - Nowotowrowi daliśmy radę !!!!!!!!!!!!
Jeśli wpiszesz w google nazwę SELOL pojawi się Tobie link ze stroną o ty, leku.
Ja w niego wierzę i to on daje mi nadzieję i siłę aby obudzić się następnego
dnia i stawiać czoło rakowi.

pozdrawiam

[justa74]

BARDZO DZIĘKUJĘ ZA INFORAMACJĘ O TYM LEKU.
Zadzwoniłam już do mojego taty - właśnie wychodził do lekarza więc go spyta.
Czy możesz powiedzieć jaka jest droga aby poddać się tej kuracji??? (oczywiście
sprawdzę w internecie - ale może jest jakaś "nieformalna" droga aby
przyspieszyc bo każdy dzień się liczy)
Rozumiem, ze jest potrzebna zgoda od tego lekarza prowadzącego i należy się
zgłosić do dr Suchockiego z Akademii Medycznej z prośbą aby włączył Mamę do
leczenia tym lekiem - tak??? Czy możesz powiedzieć jakiego rzędu to są koszty
(a może jest refundacja)?
Jeszcze raz bardzo dziękuję ... pojawiła się nadzieja- znikoma ale jest :)

Co do Tarcevy - odpowiadam na pytanie kinga2044 - początkowo nic się nie
działo - Mama przez pierwsze 2 tygodnie funkcjonowała normalnie, później
pojawiła się duża suchość skóry ale poradziła sobie takim balsamem AA (z
czerwonym krzyżykiem - polecam). Podczas tych dwóch miesięcy miała dwa razy
problem fizjologiczny, którego nie była w stanie opanować (biegunka)- to
spowodowało, że przestała wychodzić z domu - bała się przykrej niespodzianki.
Miała bardzo delikatną wysypkę, która znikła po 2 dniach (takie bąbelki
czerwone).
Najgorszy jest kaszel - od około 3 tygodni ma straszny kaszel, który niestety
powoduje wymioty - czego wynikiem jest dużo utrata wagi i przeogromne
wycieńczenie oragnizmu (z trudem porusza się po domu). Lekarz uważa że to
wynik "rozpadu" komrek rakowych, ale już nie wiem bo przecież ta wczorajsza
tomografia pokazała, że to wszystko się rozrosło. Może i się rozpadły ale chyba
się rozniosły po organiźmie - wiem, że to laickie podjeście. Nie znam się na
tym.
Co do kontynuacji leczenia to nie wiem, czy lekarz wyrazi na to zgodę, jeżeli
nie ma żadnej pozytywnej reakcji oragnizmu na ten lek...
ehhhh.. Mama tak bardzo wierzyła, że Tarceva cokolwiek pomoże. Ten lek miał
uderzać podobno tylko w komórki rakowe. Mam nadzieję, że jednak komuś z Was
pomoże, może po prostu ten Mamy rak jest oporny w leczeniu.
Pozdrawiam ciepło,
Justyna

[justa74]

lekarz powiedział,że nie da nam skierowania do lekarza, który prowadzi badania
nad tym lekiem bo ...nie jest on zarejestrowany.
Mama może dostać jedynie delikatną radioterapię aby zmniejszyć kaszel.
:(
jeżeli ktos może cos jeszcze poradzić...

[marysia19765]

Cześć Justa
przepraszam, że nie odpisywałam, ale niestety stało się to najgorsze, moja
Mamusia zmarła 24 czerwca. Już Jej z nami nie ma.
Ale mimo wszystko nadal polecam Selol. Jeśli chodzi o odpłatność kuracji - my
lek dostawaliśmy za darmo. Nie wiem czy jest tak w każdym przypadku.
Mam wielką nadzieję, że Twoja Mama dołączy do grona 1800 wyleczonych ludzi i
pokona tego cholernego raka !
pozdrawiam
Marysia

[kinga2044]

Nie ma chemii III rzutu. Należy się jednak zastanowić czy 2 miesiące kuracji to
wystarczający okres aby w sposób skuteczny ocenić działanie Tarcevy. Jeżeli
Twoja Mama dobrze znosi przyjmowanie leku można rozważyć możliwość
kontynuowania leczenia.Pytanie tylko czy lekarze wyrażą na to zgodę i czy
będzie zgoda NFZ na refundacje leku. Mam pewne dośwaidczenia w stosowaniu
Tarcevy - napisz mi proszę jak Mama tolerowała leczenie i czy w trakcie
przyjmowania leku wystąpiła wysypka?
Trzymajsię i nie poddawaj. Pozdrawiam serdecznie

[julka9945]

Witam ,chciałam zapytać dlaczego nie ma 3 rzutu ,czy to tylko dotyczy płuc ,? ja
dostaję, mam r. jajnika . Leczę sie szósty rok i za każdym razem mam inną chemie
i zawsze po wznowie pomaga na jakiś czas .Miałam już 3 razy chemię w przeciągu 6
lat.Mam (4)stopien .Pozdrawiam

[kinga2044]

Chemia III rzutu została przez mnie użyta w następującym znaczeniu: pierwsza
jest chemia "klasyczna", po stwierdzeniu jej nieskuteczności stosowana jest
Tarceva jako lek ostatniej szansy (tzw. chemia II rzutu). Potem zgodnie z
opiniami lekarzy pozostaje jedynie leczenie objawowe. Powyższy schemat leczenia
dot. wyłacznie niedrobnokomórkowego raka płuc.
Jeżeli chodzi o zastosowanie klasycznej chemii możliwe jest oczywiście
wieloletnie leczenie roznymi kombinacjami cystostatyków tak długo aż będzie
taka konieczność i podanie chemii będzie możliwe. Pozdrawiam serdecznie i
przepraszam za mało precyzyjną wpyowiedź.

[helusia007]

Witam, ponizej moje doswiadczenia z lekarzami - moze komus to kiedys pomoze.

Lekarz, ktory prowadzil mame odmowil jej 2 kursu taxotere, bo "nie ma poprawy"
i chcial skierowac mame do hospicjum. Mama owszem ma dusznosc i jeszcze kilka
dni temu miala dosc silny kaszel, ale nie jest slaba, chodzi. Jak przyjechalam
do domu, mama co drugi dzien wybierala sie do kostnicy. Zrezygnowala.

Pojechalam do dr Lasoty, powiedzial, ze moze rak mamy jest oporny na chemie,
ale on podal by 2 kurs w interesie pacjenta. Bez moich sugestii podpowiedzial
Tarceva, ale powiedzial, ze w CO tego nie wypisze, bo limity i tylko dla
Warszawiakow itd, itp, i zeby przepisal lekarz do prowadzacy, ew. prywatnie lub
sciagnac z Niemiec.

Wiec jade do lekarza prowadzacego. On mi na to, ze stan mamy powazny. Pytam o
Tarceva. On mi nie moze przepisac, bo w tym osrodku tego leku nie stosuja.
Poprosilam o recepte - wykupie na wlasny koszt. Zdziwil sie, ze mozna to kupic
w aptece, recepte wypisal. Na pytanie, kto mi moze przepisac Tarceve
refundowana skierowal mnie do szpitala MSWiA w Olsztynie do dr Jagiello-
Gruszfeld.

Wiec jade do Olsztyna do pani Jagiello-Gruszfeld. Siedzimy w gabnecie, pani dr
oglada zdjecia, czyta dokumentacje choroby, a ja czekam i planuje zrobic
awanture jak odmowi mi tej Tarcevy. Po czym pani dr odzywa sie do mamy w te
slowy:
- Pani chyba nie lubili, ze Pani tak czesto te chemie zmieniali. I radioterapia
byla na poczatku. Ostatnio tylko to jedno zdjecie pluc Pani zrobili?
- Tak
-A zdjecie boczne albo inne badania?
-Nie
- Wie Pani po radioterapii tworza sie zwapnienia w plucach. Zwykle zdjecie nie
pokazuje wyraznie, czy to komorki nowotworowe czy skutki radioterapii. Ponadto
skutki radioterapii sa widoczne dopiero 4 do 6 miesiecy po naswietlaniu
Ja: czyli wlasnie teraz?
- Tak. Poza tym te pozne skutki radioterapii oslabiaja dzialanie chemii. Ale
stwierdzic po jednym kursie chemii, ze ona nie dziala ... Ja bym sie nie
odwazyla...
Ja: A czy mozna wrocic do taksotere, czy od pierwszego kursu uplynelo za duzo
czasu?
- A kiedy mila byc drugi kurs?
Ja: W poprzednim tygodniu we wtorek
- Nie, mozemy podac 2 kurs. Czasami pacjent ma infekcje i tez trzeba przesunac
podanie chemii.

Wczoraj mama przyjela 2 kurs taxotere. 12 lipca bedzie trzeci. O tarcevie nie
wspominalam. Mama ma w tej chwili bardzo maly kaszel.

To tyle w zwiazku ze strajkiem naszych swietnie wyksztalconych i mizernie
oplacanych lekarzy...

[estelka1]

Helusia, mam ogromną prośbę. Potrzebuję jakiś telefoniczny namiar na dr Lasotę.
Chcę żeby skonsultował przypadek mamy, ale z dokumentacją pojedzie do niego
najpierw moja siostra cioteczna, bo ona mieszka pod W-wą, a ja niestety w
zachodniopomorskim. Musze więc ich jakoś umówić. Będę wdzięczna za pomoc.
Agnieszka

[helusia007]

Agnieszka,
dostalam ten tel. od Merosi:
To jest tel. bezpośredni do gabinetu doktora Lasoty na oddziale 022 5462758.
Najlepiej dzwonić do 10.00, bo najłatwiej doktora zastać lub po 14.00.
Powodzenia,
Ania

[estelka1]

Helusia, dzięki wielkie. Zadzwonię na pewno, tylko skompletuję resztę mamy
wyników, żeby mieć jakiś ogląd na tę mamy wznowę. RTG płuc, które w dodatku
zostało u onkologa który dotychczas mamę prowadził i wypis z pierwszego cyklu
chemii to stanowczo za mało. Inny lekarz, z którym dzisiaj rozmawiałam
telefonicznie kazał, żeby mama jak najszybciej zrobiła KT płuc i mózgu i USG
wątroby żeby wykluczyć przerzuty, a wtedy będzie można mówić o konkretach. Bo
okazuje się że jeśli nie ma przerzutów, można próbowac mamę leczyć w nieco inny
sposób. O szczegółach napiszę jak już będzie cokolwiek wiadomo.Pozdrawiam, Aga

Aga...

[gontcha]

...rozmawiałaś z dr Judą? A te TK w Pile? Da się złatwić szybko w miarę?

Anka

[estelka1]

Aniu, wszystko napisałam Ci na gg. Rozmawiałam, dr Juda kazał zrobić TK płuc i
USG wąttroby. Tomografia w Pile w czwartek, USG mam nadzieję załatwię jutro.

[helusia007]

Aga,
jak bedziesz cos wiedziala, to napisz prosze, jaki to jest ten nieco inny
sposob.
Powodzenia zycze,
Ania

[halinka4513]

witam was serdecznie moj przyjaciel ma raka pluc z przezutami do watroby
powiedzcie mi prosze jak zdobyc selol pozdrowiam