HOSpicjum DOMowe - jak to wygląda?

[akado]

Napiszcie proszę jak był w Waszych rodzinach? - chodzi o hospicjum domowe.

Moja mama zostanie wkrótce wypisana do domu po udarze mózgu (rak płuc z przerzutami na mózg i te przerzuty właśnie wywołały udar).
Pozostaje opieka paliatywna - tak powiedzieli lekarze ale nie chcemy żeby mama była na oddziale paliatywnym. Chcemy aby była w domu i dochodzili ludzie z hospicjum - ale zupełnie nie wiem jak będzie wyglądała opieka nad nmamą w praktyce.
Na dzień dzisiejszy mama sama je, siada może chodziła troszkę dzisiaj z pomocą. Zawsze ktoś z rodziny będzie z nią w domu ale trochę się boję że sobie nie poradzę gdy coś się będzie działo.
Mama nic nie wie o przerzutach, chce się leczyć..

Jak popradzić sobie z własnym lękiem? Czy powiedzieć mamie część prawdy? Czy Wasi bliscy wiedzieli że już nie ma nadziei na leczenie i że odchodzą czy ukrywaliście to przed nimi?

[elianaa]

Witaj. W naszym przypadku mamy swojego lekarza i pielegniarke, w tej
chwili doszedl takze rehabilitant. Generalnie lekarz jest
obowiazkowo raz w tygodniu, pielegniarka i rehabilitant takze.
Oczywiscie w razie wypadku sa takze dostepni "na telefon". Przede
wszystkim postaraj sie nie oddawac Mamy na oddzial paliatywny, tam
chorzy szybciej umieraja. Mysle ze powinnas powiedziec mamie cala
prawde i jesli mama chce sie leczyc i ma sile walczyc to wspomoz ja
w tym. Pamietaj ze zawsze jest jakis cien nadziei. Zycze powodzenia
i trzymam kciuki.

[ferg_666]

Wyglada to tak, ze jak chory jest juz leżacy, to sie dostaje potrzebny sprzet do
domu np lozko ze specjalnym materacem przeciw odlezynom.
Lekarz przychodzi raz w tyg lub na wezwanie, pielegniarka w zaleznosci od
potrzeb, kroplowek, zastrzykow, pobran krwi.
Mozna z lekarzem rozmawiac tez telefonicznie tylko, i np odebrac recepty w
rejestracji lub czekac na pielegniarke itp.
Caly pozostaly ciezar opieki spada na rodzinę tj mycie, karmienie.
Ale wlasnie w takim domowym hosp to najwazniejsze jest 'bycie' razem, bycie
chorego z rodzina w swoim pokoju i łózku.

Ja nie mowilabym mamie calej prawdy, powiedzialabym tyle ile potrzeba, ze sa
przerzuty ale bez szczegolow, to juz wyczuc musisz sama, ja mialam podobne
dylematy. Wybralam opcje 'nierozmawiania' o odchodzeniu, unikalam tematu, a moze
raczej nawet nie zdazylam go poruszyc... Jezeli Tata nie pytal to nie mowilam,
do konca podtrzymywalam nadzieje ze bedzie dobrze.

[akado]

Czyli rozumiem, ze Wy powiedzieliście swoim bliskim delikatnie o przerzutach?
My nie chcielibysmy wogóle o przerzutach mówić i chcemy coś wymyślić żeby mama się nie domyśliła.
Czy jest możliwe nie powiedzieć jej wogóle ułamka prawdy w tej sytuacji???

[magda4277]

Akado, a co z radioterapia paliatywna calej glowy?? Czy Mama nie
bedzie naswietlana? Takie naswietlania przedluzaja zycie o kolejny
miesiac lub dwa przy przerzutach mnogich do mozgu. My poddalismy
Mamusie radioterapii, w zwiazku z czym musielismy jej powedziec
troche prawdy. Miala 3 duze guzy przerzutowe, ale wiedziala np, ze
sa male. Nie czytala kart z wypisu z neurologii bo jeden guz
naciskal na nerwy wzrokowe przez co Mama miala zaburzenia widzenia.
Najwazniejsze, byscie byli przy mamie do konca, wspierali ja. No i
nie dawali do szpitala na odd paliatywny jesli jestes w domu, tam
nic nie wiecej nie zrobia, a mama sie sama domysli po co tam jest.
Ja zabronilam wypowiadania w domu nawet slowa hospicjum. Jak Mama
dostala goraczki i przyjezdzaly 2 razy dziennie pielegniarki,
mowilam Jej, ze sa ze stowarzyszenia pomocy chorym, czy cos takiego.
Wszystko, byle tylko nie mowic wprost rzeczy oczywistych. Trzymaj
sie!!! Magda

[akado]

Neurologia konsultowała się z lekarzem onkologiem z CO a on powiedział, że w tej sytuacji w CO zrobią 1-2 naswietlania i wypiszą do domu, więc to nie ma sensu.

[akado]

Własnie też się zdziwiłam, bo czytałam na tym forum o naświetlaniach paliatywnych a tu taka informacja od onkologa...

[magda4277]

Moze sprobuj sama porozmawiac z onkologiem, najlepiej z
radioterapeuta. Nie wiem dlaczego lekarz zalecil 1-2 naswietlania. Z
tego co sie orientuje to powinna byc seria. Dawke ustalaja
indywidualnie. Ja konsultowalam sie z kilkoma lekarzami. Moja Mama
miala pierwsza serie w 5 frakcjach (5 dni pod rzad, po 5 minut).
Druga zreszta tez. Inny lekarz z kolei mowil, ze stosuje paliatywnie
tylko jedna serie. Ale tez powiedzial, ze Mama musi miec naswietlane
cale mozgowie bo tych przerzutow moglo byc wiecej niz 3 (miala tylko
tomograf bez kontrastu i nie bylo wszystkiego widac). Takze
konsultuj, konsultuj i jeszcze raz konsultuj!!! Ja jezdzilam do
Lodzi, do Lublina, do Warszawy. Mame nie zawsze bralam ze soba choc
lekarze wola widziec pacjentke. Ja nie chcialam Jej meczyc. Nie
poddawaj sie!! Magda

[ferg_666]

trudno zdecydowac to zalezy od osoby, mialam doczynienia z osoba chora ktora
wiedziala wiecej niz rodzina i przed rodzina ukrywała prawdę i z druga - wręcz
odwrotnie. Tata wiedzial, ze są przerzuty ale mowilismy mu ze to jeszcze nie
oznacza końca (chociaz oznaczało).
Rowniez niektore osoby moze wolalyby wiedziec wczesniej, zeby sie do odejscia
przygotowac i pozalatwiac wszystkie sprawy np majatkowe ale też np pogodzić sie
z kimś, zobaczyć kogoś itp.
Np mozna opowiedziec czyjas historie, ze ktos byl chory ciezko (ale walczyl 10
lat) i nie zdazyl sie pozegnac itp, stwierdz jakby od niechcenia, ze to chyba
dobrze jak sie czlowiek moze pozegnac i zobaczysz czy mama potwierdzi i w jaki
sposob.
Najlepiej jak cos bedzie w TV/gazecie/radio, zeby jakos nawiazac do tematu a nie
tak od czapy zacząć np jutro 21.04 ma byc cos o nowotworach u Lisa.

[ferg_666]

koniecznie skonsultuj sie z innym osrodkiem i innym lekarzem

[elianaa]

akado co do hospicjum domowego- zastrzyki robisz sama, moja mama ma zalozony
podskornie wenflon i w ten wenflon robie jej zastrzyki, domiesniowe zastrzyki
takze robisz sama. Wszystkiego nauczy Cie lekarz na pierwszej wizycie. Trudno
byloby pielegniarce hospicyjnej przychodzic kilka razy dziennie po to aby zrobic
zastrzyk przeciwbolowy.
A co do naswietlan, akado idz na konsultacje do innego onkologa, moja mama
choruje od 12 lat i nie wyobrazam sobie zeby nie wiedziala o tym ze moze w
kazdej chwili umrzec. Powiedz jej delikatnie cala prawde i zmotywuj do walki.
Jest radioterapia punktowa- moze sprobuj o tym porozmawiac z innym onkologiem?
Nie wiem skad TY jestes ale w Gdyni onkolodzy naprawde robia cuda.

[akado]

Jestem ze śląska, najbliższe CO mamy w Gliwicach.

[eremka]

hospicjum domowe sie przydaje przede wszystkim imho ze względu na
to, że możesz wypożyczyc odpiwednie łóżko, materac przeciwodleżynowy
i inne sprzęty , które normalnie kosztuja b. duzo...

mojej mamie trafiła się bardzo przywoita i profesjonaln, a takze
ludzka pielegniarka, która przychodziła 2 razy w tygodniu, a jak
potrzeba było to i częściej, lekarza to inna sprawa...pracuja tam na
zlecenie i często sie zmieniają ...lekaqrka mamy nie chciała nawet
podac sowjego telefonu komórkowego i generaklnie jak sie cos działo
to dzwoniła o pomoc do hospicjum stacjonarnego...oni nigdy nie
odmawiali, a ich lekarze to anioły...w porównaniu ze wszsytkimi
innymi, których spotkałam podczas choroby mamy...
z psychologicznego punktu widzenia, to dobrze zarejestrowac chorego
w takim miejscu, bo masz poczucie, że nie jesteś sama (mnie to było
potrzebne, bo jestem jedynaczka, a tata nie zyje od 13 lat) i mozesz
gdzies zadzwonic po pomoc...a pogotowie w Warszawie to dramat...nie
chce mi sie o tym pisac...
więc generalnie mam dobre doswiacdzenie z hospicum domowym

[akado]

Dziękuję Wam za odpowiedzi.
Moja mama jest już pod opieką Hospicjum Domowego. Opieka i podejście tych ludzi jest super!

[bbb21]

i my będziemy już w oczekiwaniu na miejsce...
tak zasugerowała Taty lekarka.

Czego oczekiwać? Jak pytać i o co? Na co zwracać uwagę?

Choć Taty stan jest na tym etapie bdb.
Miał bóle głowy, więc lekarz zleciła tomografię. Czysto. Ma od kilku lat neuralgię nerwu 3dzielnego. Żadne niemalże leki nie pomagały (ketonal, tramal). Od 4 dni jest w szpitalu, po ogólnym osłabieniu, braku apetytu, itp. Wygląda lepiej , stan lepszy, po kroplówkach, sterydach, lekach przeciwbólowych. Muszę znaleźć koncentrator tlenu, dopiero lekarka wypisze Tatę ze szpitala. Hospicjum domowe, które znalazłam u mnie, ma na wyposażeniu. Ale muszę najpierw Tatę zapisać i poczekać na tzw. wolne miejsce.
Płuca, wykryta choroba bardzo zaawansowana, nie wiem jak lekarze nie zauważyli , nie wykryli wcześniej. Pisałam o tym w innym /swoim wątku.

Napiszcie jakie macie wrażenia po lub w czasie opieki hospicyjnej?
Dziękuję