Dodaj do ulubionych

Do mam dzieci z egzemą

04.07.13, 14:00
Witam
Czy są tutaj mamy, których dzieci mają bądź miały egzemę?
Jak wiecie tutaj podejście do tej choroby jest jakże odmienne od tego w Polsce (sama już nie wiem które podejście lepsze).
Potrzebuję wsparcia, nasza ośmiomiesięczna córeczka choruje od trzeciego miesiąca życia.
Lekarze tylko przepisują emolienty i sterydy twierdząc, że dziecko z tego "wyrośnie",że należy spokojnie czekać.
Wiem, że tak bywa, wiem też, że w Polsce z kolei podejście jest zupełnie odmienne, ciągła gonitwa po lekarzach, pediatrach, alergologach, dermatologach, dietetykach a w końcu psychologach bo po wyeliminowaniu wszystkiego (potencjalnych alergenów)
skóra dziecka najczęściej jest jaka była, albo i gorsza i jedyne co można zrobić to się rozpłakać :(
Mnóstwo godzin spędziłam czytając fora internetowe jak również obserwując własne dziecko i moim zdaniem choroba ta rządzi się swoimi prawami. Nawet jedna pani pół żartem pół serio stwierdziła, że u jej dziecka to chyba od pogody zależy :)
U niektórych zmiana mleka, bądź diety jeśli dziecko karmione jest piersią, pomaga ale nigdy na tyle, żeby problem zniknął.
Naszą największą zmorą jest swędzenie :( GP mówi, że leki antyhistaminowe dopiero od drugiego roku życia można stosować.
Córcia robi się nerwowa, często nie może się skupić, oboje z mężem zauważyliśmy, że przez swędzenie, a w konsekwencji rozdrażnienie traci sporą część dnia. Wydaje się nam, że wolniej się przez to rozwija :(
Ogólnie jest mega spokojnym dzieckiem, jednak boję się, że choroba ją zmieni.
Nie rozumiem tylko jednego. Podobno tutaj nie daje się dzieciom czopków,
nie pobiera się krwi ot tak do badania na prośbę rodzicow, żeby dzieci nie miały traumy, że to dla nich za duży stres.
A będąc na wizycie traktują tę niesamowicie uciążliwą chorobę jakby to było zadrapanie.
Dzieci szału dostają od świądu, a tu nie ma na to lekarstwa :( Tzn, wierzę, że nie ma lekarstwa, ale jakieś takie zimne podejście do tematu jest :(
Drogie mamy, wyżalić się trochę chciałam, brakuje mi wsparcia, proszę o kontakt jeśli macie ten sam problem.
Dodam jeszcze, że cała rodzina w Polsce też jest w stresie, zwłaszcza dziadkowie boją się o wnuczkę i z tego stresu robią się nieprzyjemne sytuacje. Jakiś czas temu teść mój zarzucił nam, że dziecko ciepri, że na pewno dlatego, że za mało ją smarujemy i za krótko kąpiemy w oilatum. Prawie się rozpłakałam, jak to usłyszałam.
On myśli, że jak lekarz przepisał krem to na pewno ją to wyleczy i nie pomogły tłumaczenia co to jest "emolient" i jak działa.
Teść jest cholerykiem i nigdy też racji nie przyzna nawet jak się myli. Czyli zamiast wsparcia zarzucane nam jest, że źle dbamy o córkę.
Klasyczny przykład "nie znam się to się wypowiem"...

Pozdrawiam serdecznie

Ps. Mam jeszcze pytanie: czy jak dziecko jest starsze to jest zazwyczaj lepiej czy gorzej? Ogólnie przyjmuje się, że z wiekiem tych swędzących plam jest mniej, czy możecie to potwierdzić? Myślę też, że jak dziecko robi się komunikatywne to można dokładniej stwierdzić gdzie swędzi, czy jakiś specyfik bardziej pomaga, a może po czymś bardziej piecze? Co możecie powiedzieć na ten temat?
Obserwuj wątek
    • sfornarina Re: Do mam dzieci z egzemą 04.07.13, 14:30
      > Czy są tutaj mamy, których dzieci mają bądź miały egzemę?

      Zajmowałam się dzieckiem, które miało paskudną egzemę - rany przy nadgarstkach, łokciach i kostkach, do tego wysypki i inne takie.

      I lekarstwo jest jedno - emolient. Do mycia, do smarowania, i jeszcze raz do smarowania.
      Mama tamtego dziecka - Francuzka, do Paryża jeździła dziecko konsultować i słyszała dokładnie to samo - emolient:)

      Pocieszę Cię, że większość dzieci z tego wyrasta. W wieku 2 lat powinno być już wyraźnie lepiej.
      I nic się nie martw, to nie zostawia blizn.
      Lepiej, żeby mała chodziła podrapana, niż nafaszerowana antyhistaminami - one nie są obojętne dla zdrowia.
    • maja3333 Re: Do mam dzieci z egzemą 04.07.13, 14:47
      ja bym jednak spróbowała zmienic mleko.. wbrew temu co sie słyszy, dużo dzieci jest uczulonych na krowie mleko..
      a jeśli Ty karmisz piersia to wyeliminowałabym wszystkie produkty mleczne z diety.
      • murasaki33 Re: Do mam dzieci z egzemą 04.07.13, 15:41
        Moj syn ma egzeme, zaczelo sie ok 3-4 mies i praktycznie zniklo przed 1 rokiem. Jednak rozumiem Twoja frustracje i zlosc, niestety niewiele mozna pomoc, tak samo sie czulam, gdy choroba sie zaczela. Drapanie nadal wybudza syna w nocy, ale juz nie tak dramatycznie to widze, jak wydawalo sie, gdy mial 5 mies. Wyprobowywalam co sie da tu w UK, w PL i we Francji czy Niemczech tez;). Mielismy jednak swietna doktor, ktora specjalizowala sie w skornych chorobach i bardzo trafnie dobierala kremy. Sterydy czasem byly oczywiscie na porzadku dziennym. Slonce tez nam pomagalo. Teraz sa momenty gorsze i lepsze, czasem ma prawie idealnie czysta skora a czasem - gdy jest chory, po dlugim pobycie nad morzem skora wyglada fatalnie. Ale mam juz ustalony zestaw kremow zwyklych i sterydowych, kazdy na inna czesc ciala i jakos dajemy rade. Badania krwi specjalnie nie wykaza nic. My dodatkowo do egzemy mamy alergie na orzechy i astme, wiec mamy komplet. Wszystko to lubi wystepowac razem, pojawiac sie i znikac na jakis czas, przycicha czasowo i znow sie odzywa.
        A opiniamii z PL sie nie przemuju, nalepiej mow, ze wszystko jest super:), bo i tak nie przekonasz do tego, ze jestes dobra mama czy ze tu tez sluzba zdrowia istnieje;) Tez to przerobilam i z czasem tesciowa przyznala racje, ze tutejszy system dziala i dzieci maja sie dobrze.
        • erga4 Re: Do mam dzieci z egzemą 04.07.13, 15:59
          przerabiałam temat z moją dwójką. w Polsce pediatra mnie zbeształ że diety nie trzymam a dziecko ma AZS. to było przy pierwszym dziecku kiedy byłam zielona w temacie.
          owszem - dietę wprowadziłam i było trochę lepiej, alenigdy idealnie. na zasadzie prób i błędów eliminowałam produkty z mojej diety (karmiłam ponad rok) i jego. smarowałam oilatum, kąpałam w oilatum. w jego przypadku gdy miał 1,5 roku problem minął. jego np nutranigen okropnie uczulał więc warto zmieniac i próbowac. jego uczulało wszystko co zawierało soję.

          z córką trwa do dzis choc teraz już nie jest aż tak uciążliwy (córa ma 3,5 roku) i widzę pogorszenie po słodyczach tych kolorowych zwłaszcza. ale ran już nie ma - tylko sucha skóra i podrapana wtedy jest. gdy były gorsze noce smarowałam ją fenistilem i podawałam też fenistil w kropelkach co by spokojniej spała.
          mam też jakieś masci specjalnie robione od dermatologa z Polski.
          ale samo kremowanie zwykłym kremem nawilżającym pomaga.

          więc głowa do góry - lekarze mają rację że zwykle około 2 rż przechodzi lub jest znaczna poprawa.
        • izabelski Re: Do mam dzieci z egzemą 04.07.13, 16:01
          mialam to samo napisac ==>> A opiniamii z PL sie nie przemuju, nalepiej mow, ze wszystko jest super:)

          gdzies czytalam, ze trzeba tym emolient smarowac duzo, az za duzo, ale to pewnie wiesz, wiec nie chce sie madrzyc :)
    • liley11 Re: Do mam dzieci z egzemą 04.07.13, 16:03
      Moja corka miala taki problem.
      Sporo rad bym Ci dala. Moze masz ochote zadzwonic, bo duzo pisania. Moze Ty bys miala pytania? Zglebilam ten temat wzdluz i wszerz, bo taki ze mnie typ. Podczas wizyty i dobrego pediatry tutaj mielismy przyjemna naukowa dyskusje. Bylam pozytywnie zaskoczona wiedza lekarza (w odroznieniu od innych) a on chyba moja;))) bo az w liscie do GP o tym napisal
      Teraz jest meegaaa lepiej, moze 80-90%
    • kasiap0585 Re: Do mam dzieci z egzemą 04.07.13, 17:15
      Dziękuję wszystkim za ciepłe słowa :) Szczerze wierzę, że córka "wyrośnie" i właśnie to chciałam usłyszeć, że to częste przypadki :)
      Ja zauważyłam jedną ważną rzecz, że im normalniejsze życie prowadzimy tym lepiej córeczka się czuję. Co mam na myśli: rozszerzam małej dietę jak zdrowemu dziecku, z tym, że metodą "baby led weaning", zabieram ją w różne miejsca, nawet jak ktoś ma psa, na basenie też byłyśmy i była przeszczęśliwa :) Spacerów im więcej tym lepiej. Jak ją swędzi to w wózek i na spacer - problem swędzenia magicznym sposobem znika (pod warunkiem, że nie jest więcej niż 20 stopni ciepła).
      Jednak chwile załamania się zdarzają :) Zwłaszcza jak ma napady drapania w nocy na szczęście rzadkie - choć śmiem twierdzić, że mogę zbyt dużo "zwalać" na chorobę bo ciężko stwierdzić czy to na 100% swędzenie czy może zęby czy może pragnienie/głód bo po butelce mleka natychmiast zasypia.
      Na pewno jeśli jej coś w nocy dolega i nie jest to swędzenie to ta dolegliwość wywołuje swędzenie bo mała się denerwuje - mam nadzieje, że wiecie o czym mówię :)
      Stres nasila świąd.
      Co do smarowanie to robię to tak często, że rzeczywiście można powiedzieć że za często :) czyli tyle ile tylko ja i córka mamy okazji i cierpliwości :)
      • kobylczusia Re: Do mam dzieci z egzemą 05.07.13, 23:37
        jedyny sposób dla mnie, jechac do Pl i zrobic testy skórne ( o ile robia juz takim małym dzieciom), wybrac sie do dobrego pediatry i alergologa. Posłuchac co mówią, wrócić tutaj i wyciągnąc wnioski co różni lekarze radza a co sprawdza sie na twoim dziecku.
      • zurekgirl Re: Do mam dzieci z egzemą 06.07.13, 10:09
        Opiekowalam sie dwoma chlopcami z okropna egzema. Przeszlo okolo 2,5-3 lat, jak poszli do przedszkola. Ich mamy nie kombinowaly za bardzo, dzieci jadly normalnie, jeden z nich mial kota w domu. Jedna z mam starala sie uzywac wszystkiego jak najbardziej eko, karmila dlugo piersia, druga wszystko robila zwyklym trybem, choc o ile pamietam jak przeszla na sztuczne mleko to zmieniala je kilka razy. Dzieci byly smarowane emolientami, a jak wygladali bardzo zle to sterydami. Teraz maja po piec lat, po egzemie sladu nie ma.
        Rodzicom w pl mow, ze wszystko ok, smaruj dziecko i obserwuj, mozesz zapytac gp, ktore mleko by polecil, a poza tym smaruj czym trzeba i czekaj az sie stanie bardziej komunikatywna, bedzie ci sama pokazywala, gdzie ja swedzi zanim sie cala podrapie.
        Znam dwie dorosle osoby z egzema i dostaja to co dzieci, czyli emolienty i sterydy na gorsze czasy.
        • marinav Re: Do mam dzieci z egzemą 07.07.13, 10:11
          mojej znajomej dziecko mialo egzeme do czasu az wyeliminowala z diety produkty zawierajace mleko i jaja.
          a moja corka ma czasem takie plamy szorstkiei czerwone - lekarz stwierdzil ze to egzema, choc nie swedzi. smaruje mascia propolisowa 8% i znika. KOcham te masc i stosuje przy wielu okazjach.
    • paola_k2 Re: Do mam dzieci z egzemą 07.07.13, 14:15
      Ja jestem swiezo po wizycie u dermatologa w szpitalu z moim 3 latkiem. Mlody ma egzeme odkad mial kilka tygodni i jest moim drugim egazemowym dzieckiem. Siostra starsza juz wyrosla.
      Lekarz zapisal nam silniejszy steryd, ktory mamy stosowac przez trzy tygodnie bez przerwy, potem ograniczac stopniowo. Do tego duzo emolientu, specjalny plyn do mycia. mamy tez specjalne ubrania, ktore stosujemy pod pizamke (a czasem zamiast). Kiedyzs sluzyly nam do wet wrapping. Teraz stosujemy je by mlodzieniec mniej sie drapal.
      Mialam tez spotkanie z pielegniarka, ktora pokazala mi jak smarowac, ile, jak myc, jak dziecko wycierac itd.
      Z wizyty jestem bardzo zadowolona. Nikt nas nie zignorowal. Lekarz powiedzial, ze stan skory nie jest dobry (a mi sie wydawalo, ze jest niezle), ze dziecku nalezy sie ulga, a nam i jemu dobry sen.
      Najwazniejsza jest sytematycznosc.

Nie masz jeszcze konta? Zarejestruj się


Nakarm Pajacyka